DIY – Krippe im Glas

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Bald schon beginnt die Adventzeit und für den Stand am Adventmarkt zugunsten dem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff haben wir in den letzten Wochen einige coole Sachen gebastelt.

Heute zeig ich euch eine neue und moderne Krippe, für alle die es nicht so altmodisch oder traditionell mögen. Eine Mini-Krippe im Einmachglas.

Wenn du auf trendige ausgefallene Produkte stehst, ist diese Krippe genau das Richtige für dich! Auch als Geschenk eignet Sie sich hervorragend und kommt nicht nur bei Hipster und Geeks super an!

Und so funktionierts:

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Was du brauchst:

  • Ein Einmachglas, so groß wie möglich bzw wie es dir gefällt (gefunden bei Möbelix)
  • Mini Krippenfiguren (gefunden bei Hagebau)
  • Moos zum basteln (gefunden bei Pagro)
  • Mini Tannen (gefunden bei Hagebau)
  • Schneespray (gefunden bei Hagebau)
  • Heisßklebepistole oder Superkleber

 

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1.Das Glas gründlich reinigen. Dann die gewünschte Menge Moos am  Boden des Glases befestigen.

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2. Ausprobieren wo dir die Krippenfiguren und das Bäumchen am besten gefallen und anschließend mit Heisßkleber am Moos befestigen.

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Hier habe ich dem Bäumchen noch bunte Kugeln verpasst, in Form von bunten Perlen die ich einfach auf die Äste gesteckt habe!

3. Du kannst auch die Figuren auf ein Stück Rinde kleben und diese dann am Moos befestigen.

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4. Du kannst auch ein LED Teelicht einbauen wenn du magst, oder das Moos und das Bäumchen mit dem Schneespray besprühen.

Fertig ist deine Krippe im Glas!

 

Wenn ihr euch die Arbeit ersparen wollt, schaut dieses Wochenende vorbei beim Hilfbergzauber am Mondsee, dort gibt es diese liebevoll gestalteten Krippen zu kaufen zugunsten von Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff! Beim Kauf einer dieser Krippen spendest du so automatisch für Kinder die an der selben Krankheit leiden wie meine Tochter Haylie und leistest einen wertvollen Beitrag!

Ich hoffe wir sehn uns dort! 🙂

 

Öffnungszeiten des Hilfbergzaubers:

Fr & Sa: 16:00 – 21:00

So: 14:00 – 21:00

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Haylie’s Bucketlist

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen – in Arbeit

#17 ein Musical sehen

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein

#26 Eine Tee Party veranstalten – in Arbeit

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden – in Arbeit

#30 Eine Haarsträhne pink färben – in Arbeit

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren

#38 Schlitten fahren – In Arbeit

#39 mit einer Pferdekutsche fahren – in Arbeit

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich – in Arbeit

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen – in Arbeit

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

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#51  ein Bild malen
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#3 Besuch im Disneyland
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#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen
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#4 Besuch im Legoland
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#62 getauft werden
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#28 ein Picknick am See machen
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#42 ein eigenes Haustier bekommen
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#8 mit einem Flugzeug fliegen
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#13 mein Gesicht bemalt bekommen

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#77 eine Safari machen (Lego Safari)

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#57 Weihnachten feiern
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#56 Geschenke auspacken
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#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen
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#43 Gitarre spielen
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#44 im Sand spielen
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#47 einen echten Star/Promi treffen
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#20 ein Konzert sehen

Winterbeschäftigung für besondere Kinder – Sinnesbäder

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Die kalte Jahreszeit ist für uns immer eine Zeit in der wir ganz besonders aufpassen müssen, in der wir mehr Zuhause als draußen verbringen, weil die Kälte Haylie anfälliger werden lässt für Erkältungen und Co. Diese wiederum können bei Haylie ganz schnell zu Lungenentzündungen führen, und diese sind leider Gottes lebensgefährlich für Haylie.

Daher ist die kalte Jahreszeit immer mit Vorsicht zu genießen, und damit es nicht ganz so langweilig ist, haben wir uns einiges einfallen lassen, wie wir uns daheim die Zeit vertreiben können.

Ihr werdet in der nächsten Zeit noch einige weitere Artikel finden, in denen wir euch unsere TOP Winterbeschäftigungen zeigen, und heute starten wir mit den Sinnesbädern.

Haylie hat durch ihre Blindheit Wahrnehmungsstörungen und reagiert sehr sensibel auf Berührung. Daher versucht ihre Frühfördertherapeutin ihr taktil immer etwas zu bieten, am liebsten in Form von Sinnesbäder.

Sinnesbäder? – Unter Sinnesbäder verstehen wir ein „Bad“ in verschiedenen Materialien um etwas auf der Haut zu spüren. Dabei ist Haylie meistens bis auf die Windel nackt und wird von oben bis unten mit dem Material bedeckt, um möglichst viel zu spüren und somit wahrzunehmen!

Hier unsere TOP FIVE SINNESBÄDER:

Nummer 5: Flockenbad

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Für dieses Sinnesbad bedeckt Claudia Haylie von oben bis unten mit Maisflocken, die sind natürlich und daher auch nicht schädlich wenn das Kind eines in den Mund bekommen würde.

Nummer 4: kühlendes Reisbad

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Haylie liegt bei ihren Sinnesbädern entweder in einer alten Babywippe mit leeren Babyschwimmbecken darunter, oder in einem großem Sitz Sack. Beim Reis muss man aufpassen wie oft man ihn verwendet, denn nach einer Zeit kann er ranzig werden!

Nummer 3: Herbstliches Blätterbad

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Die Blätter hat Claudia beim spazieren gehen gesammelt und erst mal eine oder zwei Nächte in ihrem Keller ausgebreitet und trocknen lassen, damit sich auch keine Viecher darin befinden und die Blätter nicht feucht sind!

Die Blätter können stellenweise pieken, daher die Haut immer Gut im Auge behalten! Das Blätterbad bringt einen angenehm herbstlichen Geruch in die Wohnung!

Nummer 2: duftendes Heubad

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Das Heu kann etwas pieken, daher muss man immer ein Auge auf die Haut haben, und ob sich rote Stellen bilden oder nicht. Es ist nicht unbedingt optimal bei sensibler Haut, aber: Es duftet irrsinnig gut, ist also nicht nur ein taktiles Erlebnis!

Und unsere Nummer 1: Linsenbad

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Beim Sinnesbad in Linsen ist Haylie immer sehr aufmerksam! Erst sind die Linsen eher kühl aber mit der Zeit speichern Sie sehr gut die Körperwärme und das Gefühl der Linsen auf der Haut ist sehr angenehm! Zudem halten Sie wirklich lange, wir haben Sie seit über sechs Monaten und bisher ist noch nichts ranzig geworden oder ähnliches! Nur einzelne Linsen können drücken oder sogar pieken, wenn man darauf liegt! Also einfach darauf achten das die Menge immer stimmt 🙂

Und zu gute der Letzt sind natürlich auch richtige Bäder, also im Wasser, immer ein Erlebnis für Haylie und dank der Whirlpool Funktion unserer Badewanne (die wir 2014 von der Firma König Mondsee gespendet bekamen) wird dabei ihre Durchblutung angeregt, ihr Kreislauf kommt in Schwung und es hat einen sehr positiven Effekt auf ihre Spastik und ihre versteiften Gelenke! Und vor allem es entspannt Sie enorm!

 

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Wir wünschen euch viel Spass im Winter und genießt eure Sinnes oder normalen Bäder 🙂

DIY- Adventkranz aus Treibholz

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Weihnachten kommt immer näher und wie versprochen zeige ich euch heute ein paar unserer selbstgemachten Kreationen für die Adventszeit!

Treibholz ist ein kostenloses Material aus der Natur, das wenn man es etwas bearbeitet, wirklich wunderschöne Objekte hervorbringen kann, und dabei sind eurer Fantasie keine Grenzen gesetzt!

Treibholz findet man an verschiedensten Bächen, wir haben in Vöcklabruck an der Ager gesucht und sind auch fündig geworden!

Achtet darauf, dass das Holz nicht schon zu morsch ist, denn sonst lässt es sich nicht gut bearbeiten und wird ganz schnell kaputt.

Was du brauchst:

  • Treibholz
  • Säge
  • Schleifpapier
  • Bohrer
  • Kerzenstecker
  • Heißklebepistole

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  1. 1.Das Treibholz mit der Säge in die gewünschte Form bringen und erst mal gründlich schleifen!
  2. Löcher bohren, Kerzenstecker mit Heißkleber befestigen und fertig ist euer selbstgemachter Advent – „Kranz“!

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Hier noch ein weiterer Advent-„Kranz“:

Ist das Treibholzstück zu klein für vier Kerzen, so könnt ihr auch einzelne Kerzenständer daraus machen!

Wenn euch diese Kreationen gefallen, könnt ihr diese ab morgen beim Adventzauber am Hilfberg in Mondsee, Zugunsten des Vereins „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff„, sowie viele andere tolle selbstgemachte Geschenke, käuflich erwerben!

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Wir freuen uns wenn ihr vorbei schaut 🙂

 

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

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Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team
Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

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Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

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Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg

Schwarze Tage

Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

DIY Christmas Cards

IMG_7744 (2)In sechs Wochen ist schon wieder Weihnachten! Und wir fiebern schon jetzt darauf hin, weil Weihnachten für mich immer etwas gaz Besonderes ist. Es ist mein liebstes Fest im Jahr, ich liebe einfach alles daran!

Und am allerschönsten und am aller-unglaublichsten ist dass meine wunderschöne Haylie, die laut Statistik schon vor zwei Jahren hätte sterben müssen, immer noch bei mir ist und nun schon ihr sechstes Weihnachtsfest mit mir und ihrer Familie feiern darf!

Kein Wunder dass wir schon jetzt in Weihnachtsstimmung kommen und freudig diesem Fest entgegen fiebern 🙂

Und wie jedes Jahr haben wir uns Gedanken gemacht was wir schönes für diese besondere Zeit im Jahr basteln könnten, und haben uns entschieden!

Statt Foto Weihnachtskarten, wie in den letzten Jahren, gibt es dieses Jahr selbstgebastelte Weihnachtskarten mit Haylies Fußabdrücken, weihnachtlich in Szene gesetzt, versteht sich. Für Fußabdrücke haben wir uns entschieden, da sie auch mit Haylies „Spitzfuß“, den sie leider im Laufe der Jahre des nicht-gehens und nicht-bewegens bekommen hat, leicht zu machen sind. Daher haben wir uns viele Gedanken gemacht was man mit Füßen so alles machen kann, wir hoffen euch gefällt das Ergebnis!

Beim gemeinsamen „malen“ hatten wir viel Spass und die Ergebnisse wollen wir euch hier schon jetzt zeigen! Wir können es ruhigen Gewissens allen besonderen Kindern mit „Fußproblemen“ weiter empfehlen!

Was du brauchst:

  • Wasserfarben oder Stempelkissen in verschiedenen Farben (Acryl geht auch aber braucht viel länger zum trocknen und macht das Papier wellig)
  • Fotokarton in verschiedenen Farben
  • Schere
  • Kleber, Glitter und Knöpfe oder ähnliches zum verziehren
  • Pinsel, Edding oder andere wasserfest Stifte

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So funktionierts:

1.Motiv ausdenken, Farbe auftragen. Achte darauf dass die Farbe nicht zu flüssig ist aber auch nicht zu dick (-> mache eventuell Probeabdrücke)

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2.Den Karton über den angemalten Fuß „rollen“, so dass ein regelmäßiger Abdruck daraus wird. Am besten bei der Ferse beginnen, den Fuß und danach jede Zehe einzeln fest auf den Karton drücken. Vorsicht, nicht verwischen!

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3.Lass den Abdruck kurz trocknen (Bei Wasserfarbe dauert es nicht lange, nur ein paar Minuten) und gestalte ihn dann nach Wunsch

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Hier hab ich zum Beispiel mit Kleber eine „Girlande“ gemalt, der Fußabdruck sollte ja zum Baum werden 🙂 Und dann einfach Glitter darübergstreut solange der Kleber noch nass war!
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Noch mit Knöpfen beklebt, ein paar Geschenke dazugemalt und einen Stern und fertig ist der Fußabdruck Weihnachtsbaum 🙂

Hier noch ein paar unserer Ideen und Umsetzungen:

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  • Für ein Rentier nimmst du einfach Braun und Rot, das Geweih ist leicht mir Edding gemalt und die Augen mit weißem Lackstift!
  • Das ‚Love to you‘ ist mit Hand und Fußabdruck (Handabdrücke sind sehr schwer mit Haylie)
  • Die Mini Rentiere sind unsere Familien-Daumen-Abdrücke, also Haylies, meiner und Stefans Daumenabdruck :)! (auch die Girlande besteht aus Haylies Daumenabdrücken)
  • Für den Engel haben wir ein goldenes Stempelkissen verwendet, und Pinguin und Herz erklären sich eh von selbst 🙂

20151006_224512Nach dem malen war Haylie dann richtig müde, aber es hat Spaß gemacht und wir freuen uns schon die Weihnachtskarten in sechs Wochen verschenken zu können!

Euch viel Spass beim basteln und schaut mal wieder rein, wir werden in den nächsten sechs Wochen noch viele Geschenkideen mit Anleitung für euch posten!

Verliebt, Verlobt, Verheiratet! Oder auch nicht?

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Ich weiß nicht, liegt‘s an mir oder heiratet zurzeit irgendwie jeder? Auf Facebook liest man immer wieder von Verlobung oder erblickt wunderbare professionelle Hochzeitsfotos von den verschiedensten Freunden. Vielleicht liegt es auch am Alter, jetzt gehe ich ja doch schon langsam auf die Dreißig zu und irgendwie heiraten immer mehr in meinem persönlichen Umfeld. Ganz klar, dass man sich selbst dann auch Gedanken zu diesem Thema macht.

Doch diese Gedanken sehen wahrscheinlich anders aus als man es jetzt erwarten sollte. Mich beschäftigt weder der klischeehafte Druck des Alters (die verhasste 30) noch kitschige Mädchenträume von dem so oft genannten schönsten Tag im Leben.

Ich bin nicht der Typ der nach nur einem Jahr Beziehung schon ans Heiraten denkt, es wäre viel zu verfrüht und ich habe durch die Scheidung meiner Eltern eine sehr konservative Einstellung zur Ehe. Die „Qualen“ einer Scheidung würde ich meinen eigenen Kindern niemals antun wollen. Daher war ich selbst so lange ich denken kann davon überzeugt, dass wenn man heiratet, dann muss man sich sicher sein, dass es wirklich hält. Dann muss man es einfach wissen. Doch wie soll man das wissen?

Sicher kann man sich nie sein, aber man sollte schon jahrelang zusammen sein oder zumindest schon vieles miteinander durchlebt haben, sodass man es vielleicht eher einschätzen kann wie stabil die Beziehung ist oder eben nicht. Wie viele Probleme und Hürden, Streite und Diskussionen und Enttäuschungen eine Partnerschaft überwunden hat, so war immer meine Vorstellung, ist ausschlaggebend ob eine Ehe standhält oder eben nicht.

Und für mich gibt es keine Scheidung. Wenn Ehe dann für immer.

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Somit war immer klar, die Eva wird so bald nicht heiraten. Nach der Trennung von Haylies Vater hatte ich erst mal nicht damit gerechnet überhaupt so schnell jemanden zu begegnen, der mich wirklich sieht, mein wahres Ich, und mich auch noch mag. Ich hätte niemals gedacht, dass ich mich so schnell so sehr verlieben kann, geschweige denn dass ich überhaupt jemanden finde der bereit ist, mich in so einer speziellen Situation kennenlernen zu wollen, schon gar nicht, dass sich eine so tolle Beziehung daraus entwickelt.

Doch das unerwartete, in meinen Augen fast unmögliche, ist geschehen: Ich bin ihm begegnet, diesem besonderen Menschen, der sich freiwillig, völlig bewusst darauf einließ, diesen schweren Weg gemeinsam mit mir zu gehen. Dafür bewundere und liebe ich ihn unheimlich. Denn es ist etwas Anderes, wenn das eigene Kind krank ist, wie Haylie, denn als Elternteil hat man keine Wahl. Sicher gibt es auch da schwarze Schafe die ihren Partner dann mit dem kranken Kind alleine lassen und sich aus der Affäre ziehen, aber eine richtige Wahl hat man als Elternteil nicht. Bekommt man so eine Diagnose, dann muss man da einfach durch, auch wenn man denkt man könnte es nicht. Man lernt, wächst hinein, bis man es eben kann.

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Aber als Außenstehender, freiwillig in Kauf zu nehmen, eine Beziehung zu einem Kind aufzubauen, dass sterben wird, somit in Kauf zu nehmen selbst zu leiden, und alles nur für die Frau die man liebt, ist schon wirklich unfassbar.

Und man darf nicht vergessen, dass es auch vorherzusehen ist, dass dann diese eine Frau, für die man das alles riskiert, nach dem Tod ihres Kindes vielleicht völlig verändert ist. Wer kann vorhersagen wie es mir gehen wird, wenn mein stärkster Motor im Leben weg ist? Wenn der wichtigste Mensch in meinem Leben, meine Sonne um die ich mich drehe, mal nicht mehr ist. Vielleicht breche ich zusammen, werde depressiv, vielleicht verdränge ich durch Partys feiern oder wandere aus um irgendwo ein neues Leben zu beginnen. Vielleicht übermannt mich die Trauer, vielleicht werde ich nicht mehr dieselbe sein. Vielleicht werde ich nie wieder glücklich sein, nie mehr heilen. Vielleicht werde ich mich nie mehr ganz fühlen, wenn der wichtigste Teil von mir fehlt. Und auch das nimmt dieser unglaubliche Mann auf sich, dieses Risiko geht er meinetwegen ein. Unfassbar, oder?

So einen Mann muss man einfach lieben.

Hat man ein lebenslimitierend krankes Kind, dann fängt man irgendwann an nachzudenken. Eben darüber wie die Zukunft für einen aussehen wird, und hat man so einen tollen Partner denkt man natürlich auch über das Thema Hochzeit nach.

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Brian und ich waren „High School Sweethearts“. Wir begannen uns zu treffen als wir 14 waren. Wir heirateten im Jahr 2008 und ich fand heraus, wir erwarteten ein Baby! Brielle war das erste Enkelkind für beide Seiten, geboren am 17.10.2009. Sie wurde dann 2010 mit Tay-Sachs diagnostiziert. Nach einiger Zeit entschieden wir uns für ein weiteres Kind! Es dauerte 2 Jahre um schwanger zu werden. Kanon John wurde am 16.10.2013 geboren, einen Tag bevor Brielle 4 Jahre alt wurde. Dann am 27.10.2013 starb Brielle. Unsere Ehe ist weiter gewachsen und durch all das stärker geworden. Ashley W.

Und speziell jetzt beschäftigt es mich sehr. Weil ich Angst habe vor der Zukunft die vor mir liegt.

Angst davor nicht zu heiraten, eben aus oben erwähnten Gründen, und dann nach Haylies Tod vielleicht gar nicht mehr so glücklich sein zu können. Angst davor eine Hochzeit ohne Sie zu feiern. Angst vor einem Leben in Trauer, indem kein Platz mehr ist für dieses naive und „sich die Beine ausreißen wollen vor Glück“- verliebt sein, und somit auch kein Platz mehr für eine Hochzeit. Es sollte doch der schönste Tag im Leben sein. Aber stellt man sich vor, dass sein Kind stirbt, wie soll man dann noch jemals „den glücklichsten Tag seines Lebens“ erleben können?

Ich habe Freunde aus allen Teilen der Welt, deren Kinder dieselbe oder eine ähnliche Diagnose haben oder hatten. Viele sind ungefähr zur selben Zeit geboren wie Haylie, und fast alle davon sind mittlerweile gestorben. Nur zwei der Kinder die wir seit längerem kennen, die ungefähr im selben Alter sind wie Haylie, leben noch. Es waren mal um die Zwanzig. So viele Kinder sind gestorben und so viele Kindersärge haben wir gesehen, mittlerweile. Schockierend… Beängstigend…

Jeden Tag fragt man sich selbst: wie lange wird Sie wohl noch kämpfen können? Sie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Zwei Jahre älter als das Alter in dem der Durchschnitt der Patienten mit dieser Krankheit stirbt.

Und ich stehe nach wie vor in Kontakt mit den Familien, die ihre Kinder bereits verloren haben. Ich sehe wie sie sich durchs Leben kämpfen, wie viel Leid sie ertragen müssen.

Ich lese von Müttern die ihre Kinder bereits vor zehn Jahren oder länger begraben haben und immer noch leiden! Trauer vergeht nicht einfach so. Man lebt nicht weiter und vergisst irgendwann.

Der Schmerz wird nicht weniger, wie es uns oft erzählt wird, das ist einfach nicht wahr. Man lernt nur besser damit umgehen zu können. Man lernt trotz des Schmerzes zu lachen und einfach weiter zu machen. Auch wenn jeder Tag ein Kampf ist. Auch wenn es jeden Tag weh tut, dass man selbst am Leben ist und sein Kind nicht.

Ich selbst habe sie noch nicht erlebt, diese Trauer. Aber zu lesen, zu sehen wie diese Eltern leiden. Das macht mir unheimliche Angst. Unvorstellbare Angst vor der Zukunft.

Davor die nächsten 60 Jahre in Trauer und Schmerz leben zu müssen.

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Wir verlobten uns, nachdem Violet geboren wurde, aber bevor sie mit Tay-Sachs diagnostiziert wurde. Als sie Anfang Juli 2013 diagnostiziert wurde, beschlossen wir etwa einen Monat später, mit der Hochzeitsplanung zu beginnen, um so bald wie möglich zu heiraten, solange Sie noch bei uns war, um unser Blumenmädchen zu sein und diesen Tag mit uns verbringen konnte. Wir heirateten am 11. Januar 2014. Grace S.

Wie könnte man sich dann vorstellen noch jemals zu heiraten? Wie sollte der „Glücklichste Tag im Leben“ aussehen, wenn man doch gar nicht mehr richtig glücklich sein kann?

So wünsche ich ihn mir nicht, diesen Tag. So möchte ich ihn nicht verbringen.

Ich möchte meine wunderschöne Tochter bei mir haben an diesem Tag, möchte mein Glück mit ihr teilen, möchte Sie in einem hübschen Blumenmädchenkleidchen sehen und diesen Tag mit ihr gemeinsam feiern. Zu einer richtigen Familie werden. Dann könnte es wirklich der „schönste Tag in meinem Leben“ werden. Wie sollte das ohne Sie funktionieren?

Was also soll man tun, wenn man ein lebenslimitiert krankes Kind hat? Wenn man weiß, dass die Zeit immer knapper wird. Wenn man jederzeit damit rechnen muss Abschied zu nehmen. Wenn man gezwungenermaßen spontan wird und jeden Tag so nimmt wie er kommt?

Wenn man nichts mehr planen kann?

Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Verlobung? Wie lange sollte man warten und auf was genau sollte man eigentlich warten? Was ist ausschlaggebend für den Entschluss zu heiraten? Das habe ich nun auch einige Freunde gefragt. Einige davon haben selbst kranke Kinder, andere sind ganz normale gesunde Menschen.

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Bei uns war es so: ich wollte eigentlich nie heiraten, weil mein Papa immer gesagt hat sei bloß nie so blöd und heirate! Dann ist aber mein Sohn Manuel auf die Welt gekommen und für ihn würde ich alles machen. Ich habe dann meiner Frau zum Geburtstag einen Ring geschenkt ohne zu sagen warum, da ich ja eigentlich nicht heiraten wollte. Sie hat mich dann gefragt warum? und ob ich es ihr nicht gleich sagen möchte. Dann habe ich gesagt das es mir ohnehin schon so schwer fällt. Wir waren dann ein 3/4 Jahr verlobt. Das war wie eine kleine Probezeit. Haben aber alles für die Hochzeit vorbereitet. Da waren wir bis zur Verlobung 1,5 Jahre zusammen. Die Hochzeit war sehr schön. Aber die allerschönste Zeit ist wenn man sein Kind aufwachsen sieht! Ich denke wir sind gerne verheiratet. Es hat sich aber auch nicht viel verändert, ausser der Name 🙂 Manuel M.
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Mein Mann und ich haben uns vor 9 Jahren über das Internet kennengelernt. Der Antrag war unspektakulär aber sehr romantisch auf der Couch zu Hause nach fast 2 Jahren Beziehung. Seit 6 Jahren sind wir nun verheiratet und es war der schönste Tag in meinem Leben. In der Zwischenzeit haben wir 5 Kinder und unsere Beziehung/Ehe wurde sehr auf die Probe gestellt. Wir sind durch die Hölle gemeinsam gegangen und haben alles geschafft. Sonja R.
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Sean und ich haben uns verlobt, nachdem Ruby die Diagnose GM1 bekommen hat (eine sehr ähnliche Krankheit wie Tay-Sachs). Nachdem Ruby eine Weile auf der Intensivstation des Krankenhauses war, und es ihr endlich gut genug ging für einen Spaziergang mit uns, hat Sean mich vor dem Krankenhaus gebeten, ihn zu heiraten. Wir haben geheiratet, nachdem Ruby in „End of Life Care“ kam und wir Sie endlich nachhause nehmen konnten. Wir planten unsere Hochzeit innerhalb einer Woche und feierten zu Hause mit nur 20 unserer engsten Freunden und Familie. Es war der beste Tag im Leben, weil wir unsere hübsche Ruby als unser Blumenmädchen dabei hatten. Jessica W. ++Nach Rubys Tod ließ Jessica das Kleid in dem Ruby beerdigt wurde aus ihrem Hochzeitskleid schneidern, so ist Sie für immer bei ihr.
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Wir haben uns am 15. 4. 2001 ( Ostersonntag ) kennengelernt. Zusammen gekommen sind wir dann am 28.4.2001, Am 26.4 2003 wurde dann unser Sohn Daniel Geboren am 10.3.2009 dann unsere Tochter Sarah! An meinem 25. Geburtstag (21.8.2010) hab ich dann den lang ersehnten Antrag nach 10 langen Jahren bekommen nach einem wunderbaren essen beim Griechen ist er in der Dunkelheit nochmal raus und hat 2 Rosen abgeschnitten und hat mich dann gefragt ob ich ihn heiraten möchte! Natürlich hab ich ja gesagt und am 28.8.2011 war es dann soweit also wir waren 1 Jahr und 1 Woche verlobt! Es war einer unserer schönsten Tage in unserer Beziehung! Natürlich zählen ja die Geburten auch dazu! Der Tag war einfach der Wahnsinn! Und ich liebe meinen Mann immer noch wie am ersten Tag!! Inzwischen sind wir 4 Jahre verheiratet haben gemeinsam Haus gebaut und unser Tochter Julia wurde am 17.11. 2013 geboren! Jaquline A.
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Also, bei meiner Frau und mir war das lustig. 2008 haben wir uns kennengelernt über MSN. Januar 2009 fuhr ich dann zu ihr, und eigentlich wollte ich sie nur besuchen, aber irgendwie kam es so, dass wir unzertrennlich wurden. Verlobt waren wir nach etwa 1 Monat, weil die Chemie einfach passte. Somit waren wir 1 Jahr verlobt. Als 2010 unser erstes gemeinsames Kind auf die Welt kam, heirateten wir. Den Antrag habe ich mit einem Video gemacht, welches ich aus Bildern von den Kindern und meiner Frau zusammenbaute. Mittlerweile sind wir nun 5 Jahre verheiratet, und der eigentlich schönste Tag war die Hochzeit:)

Also sehe ich die vielen frisch verheirateten Freunde auf Facebook, sehe ihre wunderschönen Fotos und frage mich ob es jemals auch solche Bilder von mir geben wird. Von mir mit meiner wunderschönen Tochter. Und so kann ich nicht anders als mir vorzustellen wie es wäre, und wahrscheinlich sehe ich auch darum gerade alles und jeden heiraten. Weil man wenn man so wie ich nicht wirklich lebt, sondern nur überlebt, nun mal keine Pläne machen kann. Weil einem nur die Vorstellungen bleiben.

Ps: Ja, über so persönliche Dinge ist es vielleicht nicht üblich in einem Blog zu schreiben. Vielleicht ist es nicht interessant oder ihr denkt euch, ich sollte doch lieber mit meiner besten Freundin darüber reden, aber das ist nun mal auch Teil des Lebens mit einem sterbenden Kind. Das gehört auch dazu, Ängste zu haben, egal ob rationale oder völlig irrationale. Und auch wenn es mich Kraft und Tränen kostet, meine persönlichsten Gedanken niederzuschreiben möchte ich Sie mit euch teilen. Um euch noch mehr Einblick zu geben, wie das Leben wirklich ist, in einer so speziellen Situation und um euch mal zu sagen, wie glücklich ihr euch schätzen könnt, dass ihr über solche Dinge nicht nachdenken müsst! 😉

Was du über den Umgang mit einem kranken Kind wissen solltest

_DSC8367Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?

Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.

Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.

1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!

Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.

Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!

Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!

Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!

Sandra K. schrieb:

„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“

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2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!

Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!

3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!

Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.

Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!

Cornelia Z. schreib:

„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“

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4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!

Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.

Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.

Sabrina A. schrieb:

„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“

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5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!

Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse  und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!

6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.

Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!

Steffi R. schrieb:

„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“

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7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!

Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!

Cornelia Z. schrieb:

„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“.  Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“

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8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!

Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.

Nicole H. schrieb:

„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“

Sabrina A. schrieb:

„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“

Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.

Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?

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