Rare Disease Day 2016

Wusstet ihr das am 29.Februar der internationale Rare Disease Day – also der Tag der seltenen Krankheiten ist?

Diesen speziellen Tag gibt es seit 2008, um auch den seltenen Krankheiten einmal im Jahr Aufmerksamkeit zu schenken und um anhand von Öffentlichkeitsarbeit die selten Krankheiten sozusagen mal ins Scheinwerferlicht zu stellen, und somit mehr Bewusstsein zu schaffen.

Dieses Jahr findet der Rare Disease Day unter dem Motto „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ statt.

Als seltene Krankheit wird übrigens ein Leiden bezeichnet das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem in der EU nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind.

Das Tay-Sachs Syndrom, an dem meine Tochter Haylie leidet, ist eine dieser seltenen Krankheiten, es tritt nur bei einem unter 320.000 Menschen auf.

Es ist also ganz besonders selten, und für uns ein wichtiger Grund um am Rare Disease Day unsere Stimme zu erheben und auf diese schlimme Krankheit aufmerksam zu machen!

Und um auch gehört zu werden haben wir neben dem Infostand unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff bei der jährlichen Rare Disease Day Veranstaltung im Europark Salzburg , ein ebook gestaltet, mit Berichten und persönlichen Geschichten von betroffenen Eltern.

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Das ebook „Ein Tag mit Tay-Sachs“ bekommt ihr anlässlich dem Rare Disease Day umsonst, in den gängigsten ebook-shops (Amazon, itunes, thalia,..) und wer gerne meinen persönlichen Bericht über unseren Tag mit Tay-Sachs lesen möchte ist herzlich eingeladen bei dem Salzburger Mama-Blog Gänseblümchen & Sonnenschein vorbeizuschauen, dort durften ich unseren Bericht als Gastautorin veröffentlichen.

Ich würde mich von Herzen freuen wenn ihr das ebook fleißig herunterladet und den Link dazu fleißig teilt, denn es bedeutet mir einfach so viel Haylies Krankheit bekannter zu machen, und auf diesem Weg auch die Forschung zu unterstützen.

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Erhebt auch ihr eure Stimme für die Seltenen!

PS: Wer Lust hat kann mich am Samstag Vormittag bei unserem Infostand im Europark besuchen und kennenlernen, oder mir live dabei zusehen wie ich auf der Bühne über das Tay-Sachs Syndrom spreche bei der Podiumsdiskussion mit verschiedenen Ärzten und Vertretern der Salzburger Selbsthilfegruppen. 🙂

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20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

Ein krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

 

  1. Habt nie Angst uns etwas Persönliches zu fragen.

Wie funktioniert die Magensonde? Warum kann Haylie nicht essen? Warum liegt Sie im Kinderwagen und kann nicht sitzen? Kann Sie gar nichts mehr sehen? Alles Fragen die erlaubt sind! Es ist nicht so als könnte man irgendetwas ändern, indem man nicht darüber spricht, daher vergesst alle Tabus. Ihr dürft mich alles fragen, und ich werde so gut ich kann antworten. Keine Frage ist schlimmer als unangenehme Blicke, die einem das Gefühl geben angestarrt zu werden! Ermutigt auch eure Kinder zu fragen, und weist Sie bitte nicht zurück, wenn Sie neugierig sind.

2.Hört nie auf über eure schönen Erlebnisse zu sprechen (Urlaub, Hobbies, eure gesunden Kinder ..) aus Angst uns damit zu verletzten

Ich bin durchaus in der Lage mich mit euch zu freuen! Und als echte Freunde höre ich sehr gerne von euren Erlebnissen und Erfahrungen!! Klar ist eine Flugreise zum Beispiel mit Haylie nicht möglich und mein Traum mal New York zu sehen liegt daher auf unbestimmte Zeit auf Eis, aber dennoch bin ich nicht eifersüchtig, wenn ihr New York seht, und natürlich möchte ich alles darüber wissen!

3.Bitte gebt uns keine Tipps wie „verzichtet doch auf Milchprodukte, das hilft bestimmt“.

Ich bin über die Krankheit meiner Tochter bestens informiert, und solche Tipps sind einfach nur unnötig. Wenn ihr spezifische Tipps habt, die direkt mit ihrer Krankheit zu tun haben, dann höre ich sie gerne. Aber erwartet nicht, dass ich Tipps die euch irgendein Heilpraktiker gegeben hat in der Meinung das könnte helfen ohne Haylie zu kennen, annehmen würde.

4.Bitte spart euch Aussagen wie „Gott gibt nur so viel wie man auch ertragen kann“ oder „Sie ist Gottes besonderer Engel“ oder „Gott gab euch dieses Kind, weil er wusste ihr könnt das verkraften“

Solche Aussagen helfen gar nichts. Sie tun nur weh. Sie spenden keinen Trost. Vergesst Sie bitte einfach.

5.Bitte hört nie auf uns einzuladen, nur, weil ihr denkt wir könnten so oder so nicht.

Ich bin eine junge Frau Mitte 20, und ich will ausgehen! Ich bin mit Haylie so viel zuhause, dass ich es sogar brauche unter Leute zu gehen! Und wenn es ohne Kind nicht möglich ist, dann ladet mich einfach zu etwas ein wozu ich Haylie mitnehmen kann! Ich brauche das Gefühl von euch gesehen zu werden, dass ihr mich gerne dabeihabt!

6.Bitte keine Sätze wie „Der Bruder einen Bekannten hatte dieselbe Krankheit und mit der und der Therapie ging‘s ihm besser“

Die Krankheit ist so selten, es ist unwahrscheinlich, dass jemand von dem ihr nur von dritten gehört habt genau diese Krankheit hat. Und selbst wenn: Es gibt keine Therapie für diese Krankheit. Alles andere wären nur falsche Hoffnungen! Und wenn ihr schon mit so einem Vorschlag kommt, dann bitte mir knallharten Fakten: Mit Kontakt Daten der Betroffenen Familie, mit Infos um welche Therapie es sich handelt und wo man so eine Therapie bekommt!

7.Bitte sprecht auch mit uns über eure Sorgen und Probleme. Freundschaft ist keine Einbahnstraße, und ich kann es verkraften auch für euch da zu sein.

Es ist lieb, dass ihr mich nicht belasten wollt. Klar ich habe ein schweres Päckchen zu tragen, das ist kein Geheimnis. Aber dennoch verkrafte ich vieles und ich wünsche mir genauso für euch da sein zu können wie ihr es für mich seid. Andernfalls würde ich mich sogar ein bisschen schlecht fühlen, hätte vielleicht sogar das Gefühl euch „auszunutzen“. Freundschaft beruht immer auf Gegenseitigkeit – vergesst das nie!

8.Bitte seid nicht böse wenn wir auf Sms, Facebook oder Anrufe nicht sofort reagieren.

Oftmals lese ich sie zwar, bin aber gerade bei der Pflege meiner Tochter oder versuche neben meinem 24h Pflegejob auch noch den Haushalt und meinen Verein zu organisieren und da gehen eure Nachrichten gerne mal unter! Das meine ich nicht böse! Sobald sich ein Zeitfenster auftut schreibe ich bestimmt zurück!

9.Ich kenne mein Kind am besten, bitte belehrt mich nicht.

Bitte kein „Ich würde das so oder so machen“ oder ähnliches! Solche Aussagen tun meistens einfach nur weh. Sie sagen aus das ich meinen Job nicht gut machen würde und das ist einfach nicht wahr. Keiner weiß wie mein Leben wirklich ist und es hat auch keiner das Recht darüber zu urteilen!

10.Bitte ignoriert mein Kind nicht, wenn wir uns sehen, sie ist ruhig aber sie lebt und will beachtet werden.

Haylie ist zwar krank aber Sie lebt! Und Sie will genauso wie jedes andere Kind begrüßt und beachtet werden! Sie will das man mit ihr spricht und sich mit ihr beschäftigt! Spielen sieht bei ihr vielleicht anders aus als bei gesunden Kindern aber ich zeige euch gerne wie ihr auch mit Haylie spielen könnt!

11.Bitte hört nie auf mich zu fragen wie es meinem Kind geht. Es tut mir nicht weh, sondern zeigt mir, dass ihr Interesse habt.

Danke das ihr Interesse habt und danke das ihr nach Haylie fragt! Das kann und wird nie lästig werden!! Ich erzähle euch gerne was wir so erleben und wie es ihr so geht!

12.Manchmal müsst ihr Hellseherische Fähigkeiten haben, es ist nämlich oft nicht einfach um Hilfe zu bitten.

Manchmal brauche ich eure Hilfe. Oft sind es Kleinigkeiten und manchmal sind es größere Bitten. Und meistens weiß ich nicht wie ich euch um Hilfe bitten soll, schon wieder. Immer und immer wieder. Ich will euch nicht lästig werden oder euch das Gefühl geben euch auszunutzen. Wenn ihr merkt das ich Hilfe brauche und ihr helfen könnt, dann bietet eure Hilfe an, dafür bin ich euch unendlich dankbar!

13.Hört auch niemals auf mich um Hilfe zu bitten!

Wenn es mir möglich ist, werde ich euch immer gerne helfen. Seid aber auch nicht böse wenn ich aufgrund meines „speziellen Lebens“ nicht helfen kann.

14.Bitte fragt uns nicht ob wir geimpft haben und ob Haylies Krankheit daran liegen könnte.

Daran liegt es nicht, und selbst wenn könnte man es nicht ändern. Ihre Krankheit ist genetisch, niemand kann etwas dafür, und das ist gut so. Denn würde ich glauben es läge an einer Impfung, dann würde ich mir selbst die Schuld für Ihre Krankheit geben müssen – könnt ihr verstehen warum es keine gute Idee ist so etwas zu fragen? Unsere Situation, die Hilflosigkeit zu akzeptieren ist schwer genug, müsste ich mir auch noch selbst die Schuld dafür geben, würde ich wahrscheinlich zusammenbrechen.

15.Bitte respektiert die Regeln im Umgang mit meinem Kind die ich zu ihrer Sicherheit aufstelle.

Regeln sind notwendig bei einem immunschwachem Kind wie Haylie. Es ist unbedingt notwendig, dass ihr euch die Hände wäscht oder desinfiziert, wenn ihr unsere Wohnung betretet, denn würdet ihr es nicht machen könntet ihr uns Viren hereinbringen. Und diese Biester sind überall, an jedem Einkaufswagen, an jedem Türgriff, usw. Es ist unbedingt notwendig das diese Viren gar nicht erst zu Haylie durchkommen. Auch dürft ihr Haylie nicht besuchen, schon gar nicht berühren, wenn ihr krank seid. Das ist für ihr Überleben einfach notwendig und ist keinesfalls böse gemeint. Bitte nehmt unsere Regeln zur Kenntnis und haltet euch daran!

16.An manchen Tagen kann ich nicht stark sein.

Nehmt mich einfach in den Arm und sagt mir keinesfalls, dass alles wieder gut wird. Es wird nicht gut. Und manchmal muss man einfach all den angestauten Frust rauslassen. Manchmal müssen Tränen fließen, so ist das einfach. Seid einfach nur für mich da, ich brauche keine aufbauenden Worte, nur eine starke Schulter zum Anlehnen.

17.Behandelt mich aber auch nicht mit Samthandschuhen.

Ich habe schlechte Tage aber ich bin stark und ihr müsst mich nicht extra schonen oder ähnliches. Im Grunde bin ich auch nur ein ganz normaler Mensch und ich bin belastbar. Man muss mich nicht in Watte packen!

18.Stellt mich nicht auf ein Podest.

Ja ich muss viel leisten, und ja an den meisten Tagen bekomme ich es gut hin und das ist etwas, dass man bewundern kann. Aber auch ich habe Momente in denen ich mich wie eine schlechte Mutter fühle, und das ist ok. Ich bin keine bessere Mutter als ihr, und bestimmt auch kein besserer Mensch. Ich bin ganz normal.

19.Wenn ihr könnt schenkt mir ab und an einen Moment Normalität.

Ich spreche sehr gerne über mein Kind und freue mich wenn ihr auch gerne über Sie sprecht. Aber ab und an möchte ich ganz normal sein, nicht nur die Mutter des kranken Kindes. Sprecht über stinknormale Themen die Frauen Mitte 20 interessieren, wie als wenn ich ein normales Leben führen würde. Helft mir meinen Kopf frei zu bekommen und mal ein paar Minuten abzuschalten.

20.Wenn ihr könnt unterstützt mich im Kampf gegen Haylies Krankheit.

Ihr müsst etwas verstehen: Mein Kind wird sterben. Dagegen kann man nichts machen. Ich kann nicht um Sie kämpfen. Ich kann ihr nicht helfen. Aber ich kann für die Heilung ihrer Krankheit kämpfen. Ich kann mich im Verein engagieren und ich kann Spenden sammeln und hoffentlich in Zukunft Kinder davor bewahren zu sterben. Das ist etwas an das ich mich festklammern kann, wenn ich mich hilflos fühle. Etwas das mir Kraft gibt. Mein Herzensprojekt. Wenn du wirklich helfen willst, dann hilf mir dabei und verändere mit mir die Welt und die Zukunft dieser armen Kinder!

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Valentinstag mit beeinträchtigtem Kind

Morgen ist Valentinstag! Und ich gebe zu, auch wenn viele das vielleicht für kitschig halten, ich persönlich steht auf diesen Tag. Ich mag es mit Gedanken zu machen womit ich meinem Liebsten eine Freude machen könnte, und ich mag es auch selbst überrascht oder verwöhnt zu werden.

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Das geht nicht allen so. Viele halten den Valentinstag für einen erfundenen Feiertag der mit dem Verkauf von Blumen und Schokolade die Wirtschaft ankurbeln soll, aber im Grunde ist es doch einfach nur ein Tag, an dem man sich bewusst Zeit für seinen Liebsten nimmt.

Es geht nicht um Geschenke oder darum viel Geld auszugeben. In meinen Augen geht es darum sich füreinander Zeit zu nehmen und etwas miteinander zu machen, etwas, dass man an einem normalen Tag eher nicht machen würde, eben etwas Besonderes. Ein Tag, an dem Zeit für Romantik ist, an dem man dem Partner zeigt, wodurch auch immer, dass man ihn liebt. Ein Tag um sich die Liebe wieder bewusst zu machen, sie zu schätzen.

Klar die Valentinstags-Hasser könnten jetzt einwenden, dass man sich in einer Beziehung doch an jedem Tag die Liebe zeigen kann oder sollte, dass doch an jedem Tag Platz für Romantik sein sollte. Aber jeder der länger als eine Woche in einer Beziehung ist, weiß das einem der Alltag, die Routine, schnell einholt und die rosarote Brille ablöst.

Und hat man ein Kind ist es noch schwerer Zeit füreinander zu finden, und noch viel schwerer wird es wenn das Kind „besonders“ ist. Denn ein beeinträchtigtes oder krankes Kind kann man nicht einfach mal eine Nacht bei der Oma übernachten lassen, einen Babysitter engagieren, oder ähnliches. Bei vielen besonderen Kindern, wie auch Haylie, ist medizinisch ausgebildetes Personal notwendig, und auch das darf nicht fremd sein. Die einzige Möglichkeit sein Kind abzugeben ist im Grunde eine Krankenschwester zu engagieren, die das Kind bereits kennt, sein Verhalten und seine Kommunikation einschätzen kann und sich somit in der Lage ist sich gut um das Kind zu kümmern. Aber medizinisches Personal ist nicht immer verfügbar, und noch weniger leistbar. Schon gar nicht an Feiertagen.

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Darum hab ich mir ein paar Gedanken gemacht, wie man sich den Valentinstag trotz besonderem oder gerade mit besonderem Kind schön gestalten kann, sodass er etwas Besonderes ist.

Wenn das Kind mobil ist:

  • Miteinander schön Essen gehen, am besten in ein Restaurant in dem ihr noch nie wart, oder das eine romantische Atmosphäre hat
  • Ein romantischer Spaziergang in einer schönen Gegend, in der nicht zu viele Menschen sind. Wenn es das Wetter zulässt könnt ihr auch ein kleines Picknick machen und euch mit Köstlichkeiten verwöhnen
  • Einen Ausflug in eine Therme machen, am besten mit Begleitung (zb von der Oma). Dann könnt ihr euch vielleicht ein paar Minütchen davonstehlen und das Wasser oder die Sauna gemeinsam genießen
  • Macht einen Spaziergang über eine beliebte Brücke und befestigt euer persönliches Liebesschloss
  • Ein Konzert besuchen (am besten ein klassisches, damit es auch für das Kind angenehm ist und nicht zu laut)
  • verbringt das Wochenende in einem Hotel, um einen Tapetenwechsel zu haben, und um Essen gehen zu können, ohne danach zu putzen – also eine kleine Auszeit von Haushalt und co.

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Wenn das Kind nicht mobil ist – Ideen für Zuhause

  • Macht euch füreinander hübsch, auch wenn ihr nicht ausgeht, zieht was Hübsches an, schminkt euch usw
  • Ein romantisches Dinner im Kerzenschein, am besten selbstgekocht für oder gemeinsam mit dem Liebsten. Dekoriert den Tisch schön, dimmt das Licht, macht es zu etwas Besonderem
  • Genießt ein romantisches Bad im Kerzenschein mit Rosenblüten oder ähnliches, ein Gläschen Sekt oder ein paar Erdbeeren zum Naschen (das könnt ihr machen, wenn das Kind bereits im Bett ist, oder wenn vorhanden stellt das Babyphone mit Kamerafunktion auf und lasst das Kind derweil Musik hören oder einen Film sehen etc)
  • Seht euch einen Film an den ihr noch nicht kennt, zündet Kerzen an, kuschelt euch unter eine Decke, macht euch Popcorn oder genießt dabei ein Gläschen Sekt
  • Verwöhnt euch mit einer feinen Massage (auch das ist gleich romantischer bei Kerzenschein, mit angenehmer Musik im Hintergrund oder mit Duftlampe im Raum)
  • Schreibt euch einen guten alten Liebesbrief und lest ihn euch vor
  • Gestaltet gemeinsam ein Memory Jar oder öffnet euer Memory Jar gemeinsam und erfreut euch an euren gemeinsam Erinnerungen
  • Mache eine Dia- oder Foto Show mit den schönsten Momenten eurer Beziehung und seht Sie euch gemeinsam an
  • Überrascht euren Liebsten, abends im Bett, mit schönen Dessous
  • Probiert im Bett mal was Neues aus, oder überrasche deinen Liebsten mit etwas das er vielleicht schon immer mal probieren wollte

 

Auch zuhause kann man sich die Zeit für einander nehmen, auch wenn das vielleicht heißt das man warten muss bis das Kind/die Kinder im Bett sind 🙂

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Ich hoffe es war auch etwas für euch dabei und ihr könnt euch euren Valentinstag so schön gestalten wie ihr es euch wünscht, und könnt eure Liebe so richtig genießen!

Happy Valentins Day!!

Gefühlschaos oder Bindungsangst?

Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #zwei.

Ich bin jetzt offiziell im zweiten Trimenon, in der 14. Schwangerschaftswoche. Mein Baby ist jetzt so groß wie ein Pfirsich, etwa 8,7cm und wiegt etwa 43gramm. Die schlimmste Zeit mit der ständigen Übelkeit ist vorbei – Gott sei Dank! Und ab jetzt kann ich die Schwangerschaft so richtig genießen.

Aber was, wenn man sich plötzlich so gar nicht mehr schwanger fühlt?

Ich weiß auch nicht so recht woran es liegt, aber ich fühle mich so total normal. So wie ich. So wie immer. Mal mehr müde Mal weniger. Mal mehr verspannt, mal weniger. Irgendwie so stinknormal. Wenn mir nicht gerade eine Freundin über mein mittlerweile vorhandenes Mini-Babybäuchlein streichelt dann vergesse ich total das ich schwanger bin. Zum Teil schreckt es mich sogar richtig, es ist einfach alles noch so unwirklich.

Mir ist nicht mehr schlecht, die kleine Schwangerschaftsvorliebe zu frischem Obst, vor allem Erdbeeren, ist auch so gut wie weg, auch Nutella reizt mich nicht mehr so wie noch vor zwei Wochen. Die Gerüche sind zwar noch intensiver als gewöhnlich aber mir wird nicht mehr von jedem Geruch schlecht.

Total eigenartig das Ganze.

Immer wieder frag ich mich ob ich wirklich schwanger bin, ich dachte sogar schon ich hätte das Baby vielleicht verloren, weil ich mich echt so richtig un-schwanger fühlte.

Das frühe Organscreening, der Feindiagnostiktest, hat das ausgeschlossen. Ich bin wirklich, so richtig schwanger. Mein kleines Baby ist in meinem Bauch herumgehüpft, wir konnten die kleinen Fingerchen seiner Hand abzählen und der Arzt zeigte uns die typische Schmetterlingsform seines Gehirns. Auch das Herz und den Magen konnten wir genau sehen. Es saß im Schneidersitz in meinem Bauch, ganz gechillt, das konnten wir an den Ober und Unterschenkelknochen genau sehen. Verblüffend was wir alles schon sehen konnten.

Und trotzdem zweifle ich manchmal daran wirklich schwanger zu sein.

Bei Haylie war alles so anders. Die erste Schwangerschaft ist sicher sehr besonders und man feiert jede kleine Veränderung, aber warum empfinde ich das jetzt in der zweiten Schwangerschaft so anders?

Bei Haylie war ich über jeden einzelnen Zentimeter den mein Bauch gewachsen ist mega-stolz und wollte ihn am liebsten jedem präsentieren! Ich habe hunderte von Bauchfotos gemacht, habe mein kleines Babybäuchlein förmlich in Szene gesetzt. Habe ihn jeden Tag gestreichelt und mit Mama-Körperbutter eingecremt, weil mir das das Gefühl gab meinem Baby nahe zu sein.

Jede kleinste Veränderung habe ich mit Stolz erzählt und mit meinen Freunden und Familie geteilt, jeder durfte mein kleines Bäuchlein streicheln, ich war doch so stolz darauf. Ich hatte von Anfang an eine total starke Bindung zu Haylie, seit dem allerersten Ultraschall.

Das ist bei meiner zweiten Schwangerschaft irgendwie anders. Es kommt mir so fremd vor. Ich habe mich noch gar nicht so richtig an den Gedanken gewohnt wieder Mama zu werden auch wenn ich es mir schon so lange gewünscht habe und ich fühle mich emotional dem zweiten Kind noch nicht so nahe wie ich es bei Haylie tat. Und das macht mir ein schlechtes Gewissen.

Es ist eine eigenartige Situation, weil alles so anders ist. Ich bin so eingeteilt und beschäftigt in meinem Tagesablauf mit Haylie, da fehlt mir irgendwie die Zeit mich so richtig mit der neuen Schwangerschaft auseinander zu setzen. Ja nicht mal dieser superinteressante und lange Ultraschall konnte richtige Muttergefühle in mir wecken, weil ich mich einfach nicht schwanger fühle.

Mein Bäuchlein habe ich auch bisher nur einmal versucht zu fotografieren, war verschwommen. Da hab ich‘s aufgegeben.

Ist es denn die Gewohnheit oder das ständig rund-um-die-Uhr beschäftigt sein, das mich hindert mich völlig darauf einzulassen, eine richtige Bindung aufzubauen? Oder ist es die Angst das vielleicht doch etwas nicht stimmen könnte mit dem Baby? Vielleicht die Angst das wenn ich erst eine Bindung aufbaue, ich vielleicht die Liebe nicht gerecht aufteilen kann?

Ich habe echt keine Ahnung. Geht’s noch wem so? Fühlt ihr euch auch so un-schwanger?

Was stimmt nicht mit mir?

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Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut. Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

Man kann sagen, durch diese Stationen haben wir keine Angst vor Krankenhausaufenthalten mehr oder irgendwelche negativen Gedanken dabei. Wir haben uns dort immer wohl gefühlt.

Bis bei Haylie ihr bisher größter Notfall eintrat. Haylie hatte vor gut einem Jahr gerade ihre erste Lungenentzündung halbwegs überstanden, da ging eine Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus plötzlich ihre linke Lunge zu. Sie war so voller Schleim, dass sie verklebte und Haylie plötzlich Schwierigkeiten beim Atmen hatte. Ihre Sättigung war so schlecht wie noch nie also 144 gewählt und ab mit Blaulicht ins Krankenhaus.

In der Ambulanz stellten die Ärzte fest, dass Haylie unbedingt auf die Kinderintensivstation (KIST) müsse, da ihre Sättigung erst mit 14Liter Sauerstoff halbwegs stabilisiert werden konnte.

Es stand also fest. Wir mussten zum ersten Mal auf die Intensivstation. Soweit so gut.

Ich hatte mich noch nicht mit dieser Station auseinandergesetzt. Ich wusste nicht wie es auf einer KIST so abläuft, wie die Regeln sind, also hatte ich auch noch keine Bedenken. Es musste so sein. Sie musste dort hin, dort würde man ihr helfen. Und man würde Sie bestimmt genauso gut behandeln wie auf allen anderen Stationen auf denen wir bisher waren. So dachte ich.

Und dann der Schock. Haylie wurde auf der Liege auf die Station transportiert, und plötzlich durfte ich nicht mehr mit. Es hieß ich soll in dem Warteraum warten bis eine Schwester mich holen kommt. Auf die Frage warum ich nicht mitdürfte kam nur ein kurzes „Sie muss jetzt aufgenommen werden und Test gemacht werden. Wir informieren Sie so schnell wie möglich.“ Die Tür ging zu und ich saß fest. Ja dieser Warteraum auf der KIST ist wie ein Gefängnis. Denn die Tür zur Station lässt sich nur von innen öffnen. Ich musste also warten, ohne jegliche Infos, in Todesangst, darauf das irgendwann eine Schwester kommen würde und mich informieren würde.

Um mich besser zu verstehen muss ich dazusagen, dass ich Haylie bisher noch nie von der Seite weichen musste. Ich habe immer ihre Hand gehalten, wenn ein Zugang gelegt wurde oder irgendwelche Untersuchungen gemacht wurden. Selbst beim Röntgen war ich immer bei ihr. Und so ist es Haylie von Geburt an gewohnt. Sie konnte immer meine Stimme hören und meine Anwesenheit spüren. Ja bis sie eben auf die KIST musste.

Da saß ich nun in diesem Warteraumgefängnis voller Angst um meine Tochter. Ich dachte, sie würde sterben. Ich dachte die Ärzte würden Sie vielleicht intubieren, was ich nicht wollte, und was nicht vorher abgesprochen wurde. Ich wusste nicht wie lange es dauern würde und ich war völlig allein.

Nach eineinhalb Stunden und mehrfachen Läuten nach den Schwestern durfte ich endlich zu meiner Tochter. Man hatte ihr keinen Zugang legen können, daher mussten Sie ihn am Kopf stechen. Hätte man mich vorher gefragt hätte ich ihnen sagen können an welchem Arm es am besten geht oder dass es bei den Füßen bisher immer geklappt hatte. Aber auf der KIST sind Eltern nicht wichtig. Das habe ich an diesem Abend gelernt. Sie werden nicht gefragt, sie werden nicht angehört. Ich wurde als hysterische Mutter abgestempelt und mir wurde keine weitere Aufmerksamkeit geschenkt. Meine Bitten wurden ignoriert oder erst nach mehrmaligen fragen darauf eingegangen.

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Ja und da lag meine Kleine nun. Auf einem Krankenbett, am Rücken, mit lauter Schläuchen und einer dicken Nadel im Kopf, total schläfrig und weggetreten. Ich wollte Sie gleich mal auf die Seite drehen, weil Haylie gerade wenn Sie viel Schleim hat unbedingt auf der Seite liegen muss, damit der Schleim abfließen kann. Sie kann ihn nicht herauf husten wie ein gesundes Kind, aber das wussten die ja nicht. Ich sagte es ihnen aber es wurde abgetan. Ich durfte Haylie nicht auf die Seite drehen. Man hörte mir ganz offensichtlich nicht zu. Die Krankenschwester war sehr unfreundlich zu mir, sie schien unglaublich gestresst und wusste alles besser. Und das obwohl sie mein Kind nicht kannte, Haylie noch nie gesehen hatte, NICHTS über ihre Krankheit oder ihren Zustand wusste. Ich war einfach nur wütend. Ich dachte, mein Kind läge im Sterben, und diese ungute Frau hat nicht mal den Anstand mich anzuhören.

Haylies Papa, der später auch eintraf, fragte nach einem Kirschkernkissen, denn Haylie hatte offensichtlich Bauchweh. Etwas das die Schwester nicht wissen konnte, weil sie wie schon erwähnt keine Erfahrung mit Haylie hatte. Aber wir als Eltern wissen genau, dass sie Schmerzen hat, wenn Sie die Arme krampfartig wegstreckt. Aber erst nach dem dritten Mal nachfragen brachte man uns ein Kirschkernkissen. Das Personal auf dieser Station hielt uns für Ökofreaks oder so. Sie wollte uns nicht glauben, dass die Wärme Haylie hilft bei Bauchweh. Solange es kein Arzt verordnet ist es auch nicht real, egal ob es hilft oder nicht.

Auch was Haylies Ernährung anging wurden wir abgestempelt. In der langen Wartezeit im Warteraumgefängnis wurde ich von einer anderen Schwester über die Ernährung von Haylie befragt. Ich sagte ihr überdeutlich, dass Haylie keine Sonden Nahrung verträgt, sie davon Bauchweh bekommt, und wir schon so ziemlich alles versucht hätten, sagte ihr, dass Haylie von mir selbst gekochtes püriert bekommt, oder einfach ein Hipp Gläschen. Sie nahm es zur Kenntnis und machte sich Notizen.

Abends veranlasste dann die für uns zuständige Schwester C. Haylie eine Sonden Nahrung anzuhängen. Natürlich habe ich sofort protestiert! Habe versucht ihr zu erklären, warum das nicht gut wäre, habe nochmal alles erläutert was ich der Schwester im Warteraumgefängnis bereits erzählt hatte. Sie sagte sie müsse nachfragen und war weg. Ich wollte nur ein Hipp Gläschen und Haylie selbst sondieren, Haylie aber hat nichts mehr zu essen bekommen in dieser Nacht. Ich wurde als Ökomama abgetan, die persönlich was gegen Sonden Nahrung hat. Auf meine Erfahrungen damit wurde gar nicht geachtet oder eingegangen. Es war einfach schrecklich, ich habe mich noch nie im Krankenhaus so verurteilt und abgestempelt gefühlt.

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Um zehn war dann die Besuchszeit vorbei. Man sagte mir ich müsste jetzt gehen. Sie würden mir ein Zimmer im Elternrefugium geben, welches sich ein Stockwerk unter der KIST befand. Mehrmals habe ich gefragt ob ich nicht bei Haylie bleiben dürfte. Aber immer kam dieselbe Antwort. Nein, so sind hier nun mal die Regeln. Eltern dürfen nicht bei ihren Kindern bleiben, nicht mal in so einer Situation. Nicht mal als Ausnahme aufgrund von Haylies seltenen Krankheit. Gar nicht. Ich habe noch lange versucht mit ihr zu diskutieren, aber alles was ich bekam war eine Nummer die ich anrufen konnte um nach Haylie zu fragen. Egal wieviel ich protestierte oder welche Argumente ich hatte. Es war ihnen egal.

Das Haylie blind ist, und nicht wusste wo sie war, niemanden dort kannte, war ihnen egal. Das Haylie, anders als gesunde Kinder nicht sprechen kann, und somit nicht sagen konnte was ihr weh tat oder was sie braucht, war ihnen egal. Das Haylie nicht mal weinen kann, das wussten sie nicht, und es war ihnen egal. Das Haylie immer die Nähe der Eltern braucht, die Berührung, das wollten sie nicht sehen. Das Haylie in ihrem ganzen Leben noch niemals eine Nacht ohne Eltern verbringen musste, und Sie ohne Mama oder Papa bestimmt schreckliche Angst hatte, war ihnen egal. Sie wollten nicht hören, dass sie in dieser Situation gar nicht die beste Arbeit leisten konnten, dadurch das Sie Haylie nicht kannten. Sie wollten keine Kritik hören.

Ist denn das die richtige Behandlung für ein so krankes Kind? Ist diese Vorgehensweise denn für Kind und Eltern wirklich vertretbar? Inwiefern soll es denn dem Kind helfen von den Eltern abgeschottet zu sein? Völlig allein zu sein unter Fremden?

Ja natürlich gibt es Regeln. Und natürlich müssen diese eingehalten werden. Aber nicht um jeden Preis. Nicht um den Preis das die Kinder darunter leiden. Ausnahmen müssen möglich sein in bestimmten Situationen.

Es ist völlig klar, dass es bestimmt genug Fälle gibt in denen es nicht gut wäre wenn die Eltern anwesend sind, oder wo die Kinder sowieso schlafen würden oder ähnliches. Aber meine Tochter hätte mich gebraucht. Sie hätte es gebraucht zu spüren, dass ich da bin, so wie immer. Wie jeden einzelnen Tag in ihrem Leben. Sie hat doch sonst nichts mehr, ich bzw Haylies Papa sind doch die einzigen Konstanten in ihrem Leben. Die Sie selbst blind erkennt. Die ihr den Halt und die Liebe geben um weiter zu kämpfen gegen Tay-Sachs.

Diese Behandlung war unwürdig uns und vor allem meiner Tochter gegenüber.

Ich verstehe das es Besuchszeiten geben muss, das Eltern während Notfällen oder der sogenannten Pflegerunden nicht anwesend sein dürfen. Aber das Eltern so komplett ausgeschlossen werden, das ist nicht der richtige Weg. Und nur, weil diese Regeln seit wer weiß wie lange so sind, heißt das nicht das sie auch gut sind. In speziellen Fällen dürfen die Eltern einfach nicht ausgeschlossen werden.

Ich für meinen Teil habe noch in derselben Nacht beschlossen das Haylie nicht auf dieser Station bleibt. Nicht unter diesen Bedingungen. Die Nacht war die absolute Hölle für mich und ebenso für Haylie. Und der nächste Morgen war auch nicht besser. Die Besuchszeit sollte von zehn Uhr morgens bis 22 Uhr sein, mit Unterbrechungen. Aber man ließ mich nicht auf die Station. Ich musste ganze eineinhalb Stunden warten, ich durfte erst um halb zwölf mittags zu meinem Kind. Nachdem bereits ihre Palliativärztin von einer anderen Station und ihr Physiotherapeut bei ihr waren. Nur ich als Elternteil wurde bis zur letzten Minute ferngehalten.

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Warum? Wieso muss man Eltern auf dieser Station so behandeln?

Wir entschieden uns das wir Haylie auf die normale Station verlegen ließen, um bei ihr sein zu können. Um ihr zu helfen, um ihr beizustehen, auch wenn es bedeuten würde, dass man ihr dort im Falle eines Notfalles nicht helfen könnte. Eine Intubation wäre dort nicht möglich gewesen. Wir haben uns also lieber für das höchste Risiko entschieden als Haylie noch eine einzige Stunde allein zu lassen. Und genau das hat sie auch gebraucht. Sie wurde gesund, mit ihren Eltern immer bei ihr. Mit der Nähe und Liebe die sie kennt und so dringend braucht.

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Ist es nicht Zeit endlich umzudenken und die Regeln auf der KIST zu ändern? Ausnahmen zu gewähren? Die Menschen die das Kind so sehr lieben nicht mehr wegzustoßen und zu ignorieren? Sie miteinzubeziehen in die Pflege und somit dem Kind auch ein Gefühl von Normalität oder Gewohnheit zu geben? Ein Gefühl von Sicherheit? „Nicht-allein-sein“ unter Fremden?

In Zeiten in denen das so genannte „Bonding“ Standard wurde, und anerkannt ist, in Zeiten in denen man Zwillingsbabys im Brutkasten zusammenlegt, weil sie dann schneller stabil werden, schneller gedeihen, ist es denn so verkehrt auch auf einer KIST umzudenken?

Diese Beispiele sind doch der Beweis das Kinder schneller heilen, schneller gesundwerden, oder auch nur stabil, wenn sie die Liebe um sich haben. Die Liebe ihrer Eltern. Nähe. Geborgenheit.

Wann fangt ihr endlich an auch auf einer KIST umzudenken?

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Ein Geschenk

Heute vor einem Jahr war der erste Tag an dem ich wieder richtig durchatmen konnte, nach einigen wirklich schweren Tagen. Denn vor ziemlich genau einem Jahr und ein paar Tagen hatte Haylie ihre erste Lungenentzündung.

Das erste Mal musste Sie auf die Intensivstation und zum ersten Mal wurden wir als Eltern ausgeschlossen und mussten eine sehr unangenehme Erfahrung machen. Eine wirklich harte Zeit, voller Angst und Bangen. Aber auch voller Wut und Unverständnis.

Aber dazu bald mehr.

Jetzt ein Jahr später bin ich einfach nur glücklich, dass es Haylie immer noch gibt, und dass es ihr immer noch so gut geht. Ich bin dankbar. Unglaublich dankbar.

Und heute musste ich zum ersten Mal seit langen an ein Geschenk denken, dass ich vor langen von Kate, einer Tay-Sachs Mama aus Boston, USA, bekommen habe. Kate’s Tochter Brook wurde nur drei Jahre alt, und während ihres Lebens waren wir oft in Kontakt und haben gemeinsam die Tay-Sachs Community, die erste Tay-Sachs Gruppe auf Facebook gegründet. Mittlerweile tauschen sich dort über 500 Betroffene Eltern aus der ganzen Welt fast täglich aus. Helfen sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen.

Und auch Kate hat mir damals mit diesem Geschenk geholfen. Hat mir wieder Mut gemacht und mich auf eine Art berührt wie es selten geschieht.

Sie selbst hat das Geschenk damals von einem anderen Tay-Sachs Papa erhalten. Dessen Tochter wurde stolze neun Jahre alt. Irre. Kate hat das Geschenk so berührt und beeindruckt, dass es mittlerweile ihre Haut in Form eines Tattoos ziert.

Und heute musste ich an dieses Geschenk denken. Und um auch anderen Mut zu machen, werde ich es heute mit euch teilen.

Es handelt sich dabei um einen Text, gar nicht lang. Nur eine Hand voll Worte. Und trotzdem haben Sie so eine unvergleichbare Wirkung und Bedeutung. Sie sind wertvoller als so manches Schmuckstück. Und sie spiegeln die Wahrheit so wieder wie es kaum ein Text, eine Hand voll Worte vermag. Aber lest selbst.

 

Eva, ich habe etwas ganz Besonderes für dich.

Es ist ein kleines, zerbrechliches Leben – aber perfekt wie kein anderes. Du musst verstehen: Dieses Kind wird nie eine einzige Sünde begehen. Sie wird nie auch nur ein verletzendes Wort sagen. Ihre Seele ist absolut rein und unvergleichbar. Ihre Geschwister werden nie mit ihr streiten. Tatsächlich wird sie NUR Liebe kennen. In jedem Augenblick ihrer Existenz, wird sie nichts als Liebe erleben. Wenn Du sie anderen vorstellst, wird sie bei jedem Einzelnen Liebe hervorrufen, der mit ihrer Gegenwart beschenkt wird.

Eva, sie ist heilig. Sie ist pur.

Jeden Tag ihres Lebens, wird sie zu Güte, Freundlichkeit und Gebete inspirieren. Sie wird, wortwörtlich, die Seele jedes Menschen den Sie trifft berühren. Das ist ihre Gabe.

Aber Eva, sie ist zerbrechlich. Du musst sie ganz fest kuscheln. Du musst sie sanft pflegen. Eines Tages wird sie nicht mehr mit ihren Augen sehen, als solche, wirst Du ihr beibringen, mit Songs zu sehen, mit leichtem Bewegungen. Sie wird dich mit Küssen sehen.

Und eines Tages – nachdem sie die Menge an Schönheit, Liebe, Wärme und Freundlichkeit, die die Welt so dringend benötigt, gegeben hat– wirst du ihren physischen Körper an mich zurückgeben müssen.

Haylie aber, wird immer bei dir sein. Für immer.

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