Gewinnspiel die Vierte.

paulaStress, Stress, Stress … Das ist leider momentan unser Motto der Woche, oder des Monats oder so. Es ist so viel zu tun vor der Geburt: Der geplante Umzug, die Vorbereitungen auf die Geburt, ein Kurztripp nach Paris, die Vereinsarbeit und nebenbei blogge ich ja auch noch 🙂

Aber momentan habe ich das Gefühl kaum noch Zeit zum bloggen zu haben, ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel zur Zeit etwas kürzer treten zu müssen..

Aktuell gibts es ja hier zu Ehren von Haylie’s sechsten Geburtstag ein tolles Geburtstagsgewinnspiel, und heute sind wir schon bei Gewinnspiel die Vierte angelangt!

Dieses Mal könnt ihr etwas ganz Tolles gewinnen! Etwas für bereits größere Kinder und auch Erwachsene können damit super viel Spaß haben 🙂

panorama

Heute gibt es diese tollen Bausteine von Bioblo zu gewinnen!!

Bioblo? Was soll das sein?

Bioblo ist ein neuartiger Spiel- und Konstruktionsstein. 12 cm lang, 2,4 cm breit und 0,8 cm hoch. Außer man hält ihn andersrum. Jeder Stein ist gleich, und doch sind sie alle anders. Nämlich anders als alle anderen Bausteine und Holzklötze, die es bisher gab. Denn Bioblos sind nicht aus Holz, sondern aus einem speziellen Öko-Werkstoff, der ihnen ganz besondere optische und mechanische Eigenschaften verleiht.09_Logo_4c

Bioblos werden auf-, neben-, hinter- oder übereinander gestellt. Hingelegt. Angelehnt. Aufgetürmt. Ausbalanciert. Ganz ohne Kleber, ganz ohne Verbindungsstücke. Und obwohl das manchmal recht wackelig aussieht, sind selbst die höchsten Türme, Brücken und Wendeltreppen erstaunlich stabil.

Ach ja, und das Beste daran: es wird nie langweilig. Ehrenwort! Die eigene Kreativität und Fantasie machen Bioblo zu einem der wenigen Spielzeuge, aus dem man grundsätzlich nicht herauswachsen kann.

Bauklötze waren gestern. Heute gibt’s Bioblo.

Wer sagt, dass Bausteine immer wie normale Holzklötze aussehen müssen? Eben. Deshalb sind Bioblos bunt und haben eine einzigartige, durchbrochene Wabenform. Dieses faszinierende Design haben wir uns von der Natur abgeschaut, um sie besonders leicht, aber gleichzeitig absolut stabil zu machen (die Bausteine, nicht die Natur).

Egal ob zu Hause, allein, mit Freunden, im Kindergarten oder in der Schule – mit Bioblo gibt es jeden Tag etwas Neues zu entdecken!

moritz

Vielen Dank an Bioblo fürs zur Verfügung stellen dieser tollen Bausteine, die ihr heute gewinnen könnt!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tollen Bausteine wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Die Auslosung dieses tollen Gewinnspiels wird erst nächste Woche stattfinden, ihr habt also ganz viel Zeit um mitzumachen und wenn ihr wollt auch eure Freunde einzuladen mit dabei zu sein 🙂

Viel Glück!!

 

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Dritte. wurde diese tolle Stillkette von Babylissimaverlost und die glückliche Gewinnerin ist………..

… Nicole Sams Göschl!!

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich dir deinen Gewinn schicken kann! (eva.irran@gmx.at)

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

 

 

Advertisements

Gewinnspiel die Dritte.

Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #sieben + Gewinnspiel

Ab morgen bin ich in der 30.Schwangerschaftswoche, mein Baby ist nun schon so groß wie ein Kürbis und wiegt zwischen 1150 und 1700gramm. Es sind nur mehr 10 Wochen bis zum errechneten Geburtstermin. Genau gesagt sind es nur mehr 77 Tage.

Die Zeit vergeht wirklich wie im Flug, und ein bisschen habe ich das Gefühl noch nicht richtig vorbereitet zu sein. Schon auf die Geburt, da mache ich mir eigentlich wenig Gedanken oder Sorgen. Die Ängste die mich während meiner ersten Schwangerschaft begleitet haben, die kenne ich in dieser Schwangerschaft gar nicht mehr. Ich blicke ganz entspannt auf die Geburt und bin froh auch schon einen Plan A und einen Plan B für die Versorgung von meiner süßen Haylie zu haben, wenn es dann endlich soweit ist.

Aber von den Utensilien die man so für ein Baby braucht, habe ich eigentlich noch nicht viel. Ich habe weder genügend Babygewand, noch einen Wickeltisch, Kleiderschrank und co. Das Kinderzimmer ist gerade noch eine Rumpelkammer und es schaut nicht so aus als sollte sich das bald ändern. Das macht mich total wahnsinnig! Wir sind auch noch nicht gesiedelt, haben mit dem Badezimmerumbau noch nicht einmal begonnen und das Babyzimmer muss auch erst noch ausgemalt werden. Und das alles sollen wir in 77 Tagen schaffen?

Gerade haben wir durch den Krankenhausaufenthalt wieder so viel Zeit verloren und nun steht erst mal auch Haylies großes Geburtstagsfest am Freitag an, und dann kann ich mich schon langsam meiner endlos erscheinenden „To do“ Liste widmen!

baby-21167_1920.1

Worüber ich mir Gott sei Dank gar keine Gedanken mehr machen muss, ist das stillen. Stillen ist ja ein großes Thema in der Schwangerschaft und natürlich umso mehr nach der Geburt und ich finde jede Mama sollte sich gut überlegen ob sie stillen möchte oder nicht.

Grundsätzlich ist nichts Schlechtes an den Milchnahrungen die es für die Babys zum Kaufen gibt. Sie sind heutzutage schon so gut, dass die Babys bestimmt alle Nährstoffe bekommen die sie brauchen. Nichts desto trotz wurde uns all das was unser Baby braucht, gerade in den ersten Wochen, von Natur aus auf eine so wundervolle Art gegeben, und auch wenn man sich entschließt nicht lange zu stillen, bin ich der Meinung das jeder Tag den man stillen kann gut und wichtig für das Baby ist.virgin-mary-1125113_1920

Die Muttermilch bietet dem Baby nämlich alle Nährstoffe und Abwehrstoffe die es braucht, und gerade die erste Milch nach der Geburt, die sogenannte „Kolostralmilch“ ist unsagbar wichtig für das Baby. Sie enthält nämlich außerdem alle notwendigen Bakterien die der Darm des Babys braucht um ein Immunsystem aufzubauen, viel Eiweiß und regt die Darmtätigkeit an. Diese erste Milch ist also unsagbar wichtig für die Gesundheit des Kindes. Aber das Stillen hat noch weit mehr Vorteile. Siehe hier:

Ich habe das Stillen als etwas wirklich Wunderbares erfahren. Stillen ist nämlich nicht nur ernähren, es ist auch Bindung. Und durch das Stillen fühlte ich mich Haylie immer wahnsinnig nah, es war einfach das schönste für mich so eng mit ihr zu kuscheln und ihr auf diese Weise alles zu geben was sie brauchte. Ich bin also definitiv PRO Stillen!

_MG_7538

Als ich dann erfahren habe das Haylie krank sein könnte, dass etwas mit ihr nicht stimmte, habe ich mich dazu entschlossen sie so lange wie möglich zu stillen. Ich habe mir nämlich von Anfang an gedacht das sie vielleicht ein bisschen mehr und länger beschützt ist, wenn ich sie weiterhin stille. Auch wenn Haylie schon ab dem 9. Lebensmonat Beikost zu essen bekam habe ich ihr nie zusätzlich Flüssigkeiten geben müssen, das hat alles das Stillen für mich erledigt. Und gerade weil sie durch ihre Krankheit so viel verloren hat, etwa den Schluckreflex, bin ich froh das ich beinahe zwei Jahre stillen konnte. Ich bin der festen Überzeugung es hat ihrer Mundmuskulatur und ihrem Schluckverhalten so viel geholfen, und war letzten Endes der Grund warum Haylie bis zu ihrem 4. Lebensjahr noch essen – also schlucken konnte, während die meisten Kinder mit ihrer Krankheit bereits vor dem Zweiten Geburtstag den Schluckreflex verlieren und eine Magensonde brauchen.

act-841501_1920

Ich werde also auch die kleine Helena, meine noch Bauchbewohnerin, auf jeden Fall stillen und mich in den letzten Wochen vor der Geburt wieder ordentlich darauf vorbereiten. Wie genau lest ihr in ein paar Wochen hier am Blog in einem ausführlicheren Artikel über die beste Vorbereitung auf das Stillen!

Auch einige meiner Bloggerkolleginnen haben bereits über das Stillen gebloggt:

„Für mich war immer klar, dass ich mein Kind stillen möchte.
Schon in der Schwangerschaft habe ich gehofft, dass es möglich sein wird.“
Michaela

„Stillen in der Öffentlichkeit – Ein No go?“ Ein #fragmama Artikel von Muttis Nähkästchen

„PRO Stillen auch hier! Aber nur, wenn es für alle Beteiligten passt. Meine Schwester hat sich beim 2. Baby 6 Monate nur gequält und dann völlig verständlich abgestillt. Wir sind noch mitten im Geschehen, meine Kleine wird bald 26 Monate“ schreibt die kleinen Botin

„Alkohol und Stillen. – Es ist ein heikles Thema.“ Ein informativer Artikel von der kleinen Botin

Und damit ihr euch auch schon jetzt auf das Stillen freuen könnt gibt es heute wieder etwas Tolles zu verlosen!

Nämlich diese tolle Stillkette von Babylissima!

Stillkette1.

Als ich dieses Angebot von der Lieben Sabrina von Babylissima bekommen habe diese Stillkette zu verlosen, musste ich (auch wenn ich es ungern zugebe) erstmal nachfragen was denn eine Stillkette überhaupt ist!

IMG_20160525_152345

Die liebe Sabrina hat mir dann erklärt:

Still- und Trageketten hängt sich die Mama während des Stillens um den Hals, damit das Baby abgelenkt und beschäftigt ist und somit die Mami nicht kratzt, zwickt, kneift oder an den Haaren reißt!

Wer ist Babylissima?

Hallo und herzlich Willkommen bei Babylissima – Das Einzelstück für’s Kinderglück!

Mein Name ist Sabrina Stadlmayer, ich bin Mama von Zwei bezaubernden Kindern (Tochter Leni 7 und Sohn Matti 3) und habe den besten Mann an meiner Seite. Vieles wäre ohne ihn nicht machbar oder möglich. Da ich schon immer sehr kreativ war, und die Zeit in meiner zweiten Karenz nutzen wollte, habe ich mich dazu entschlossen diese Kreativität anhand von netten Accessoires für Groß und Klein umzusetzen.

Vielen Dank an Babylissima fürs zur Verfügung stellen dieser tollen Stillkette, die ihr heute gewinnen könnt!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tolle Stillkette wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

emiko.1

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen glücklichen Gewinner des letzten Gewinnspiels bekannt zu geben!

Den supersüßen, aus BIo-Baumwolle handgenähten Elefanten von emiko.eu hat Michaela gewonnen!!

Herzlichen Glückwunsch Michaela! Vielen Dank fürs Mitmachen, und bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich ihn dir schicken kann (eva.irran@gmx.at)

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Gewinnspiel die Zweite.

Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

IMG_20160520_105328
Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

emiko.2
Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

IMG_20160519_220744
Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

13199454_1721516148126166_944569769_o

Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

emiko.1

Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

emiko.3

Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Haylie ist offiziell sechs!!!

Das Wunder ist eingetreten. Haylie ist gestern um 00:04 offiziell sechs Jahre alt geworden!

Sechs Jahre kämpft sie nun schon gegen diese hartnäckige Krankheit. Drei Jahre länger als es die meisten Kinder mit Tay-Sachs schaffen zu kämpfen. Drei Jahre länger als Sie laut Statistik hätte leben dürfen. Drei wunderbare Jahre, in denen sie nie aufgegeben hat und ihren Kampfgeist nie verloren hat.

Das ist ein Wunder.

31415_1222861826677_3327092_n
Haylie keine 10 Stunden alt

Ein Wunder an das die meisten nicht mehr geglaubt hätten. Auch ich habe in machen Situationen stark gezweifelt. Das erste Mal als ich dachte sie hätte keine Kraft mehr, keinen Kampfgeist mehr, dass ihr die Krankheit schon zu viel genommen hat, war als sie mit achtzehn Monaten den ersten schweren epileptischen Anfall hatte. Unser D-Day Nummer zwei wie ich ihn gerne nenne, denn dieser Tag reiht sich gleich an die zweite Stelle hinter dem Tag der Diagnose, in Sachen schlimmster Tag meines Lebens.

Hayie hatte damals einfach aufgehört zu atmen, lief blau an und verkrampfte sich immer mehr. Ich dachte Sie erstickt und stirbt in meinen Armen. Ganze vier Wochen waren wir hinterher im Krankenhaus um die Situation wieder in den Griff zu bekommen und Haylie medikamentös einzustellen. Die ganze Familie besuchte Sie in ihrem Krankenbett, und verabschiedete sich bei ihr. So ernst stand es um sie.

Aber sie hat sich durchgekämpft, wie schon so oft in ihrem Leben.

Auch die erste Lungenentzündung, den ersten Besuch auf der Intensivstation, die 2.Lungenentzündung und den täglichen Wahnsinn mit Tay-Sachs hat sie überlebt. Sie ist eine Überlebende. Eine Kämpferin. Eine Heldin. Eine Wahnsinns Inspiration für viele.

Vor allem für mich.

Ich könnte nicht stolzer sein auf meine Prinzessin. Ich könnte nicht mehr dankbar sein für dieses Geschenk. Dieses Wunder.

Mein Mädchen ist wirklich sechs Jahre alt.

haylie6years

Es ist einfach unfassbar!

Unfassbar schön und das wollten wir eigentlich ganz groß feiern. Ich hatte für gestern eine mega Mädchen Geburtstagsparty geplant, im Garten, mit grillen, basteln, spielen, Picknick, riesengroßer Schmetterlings-Torte und mit 15 Kindern zu Gast! Ein mega Kindergeburtstag sollte es werden aber das Leben kam uns dazwischen.

Haylie wurde krank. Ihre Lunge wieder mal voller Schleim. Und das Wetter ließ uns auch im Stich. Der sechste Geburtstag, unser größter Meilenstein wurde somit im Bett, beziehungsweise auf ihrer Bank im Esszimmer, angeschlossen an Airvo, Sauerstoff und Monitor mit stündlicher Inhalation und Physiotherapie gefeiert.

Aber die mega Party wird noch kommen. Wir holen Sie nach. Sobald Hayie gesund ist und auch das Wetter auf unserer Seite ist, wird megamäßig, Mädchen-traumparty-mäßig abgefeiert! Und für euch gibt’s dann einen Bericht mit vielen Bildern und Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag hier am Blog.

919798_449137035180291_460082731_o
Unser tolle Geburtstagspicknick zu Haylies 3.Geburtstag

Und weil wir dieses Wunder, das uns geschenkt wurde, natürlich auch mit euch feiern wollen, gibt’s nun eine Reihe ganz tolle Gewinnspiele für euch!!

Ich darf für verschiedene österreichische und deutsche Firmen ganz tolle Produkte zu Ehren Haylies Geburtstag verlosen!! Ist das nicht toll? Ich hoffe ihr freut euch und macht zahlreich mit!

Ich werde versuchen (je nach Haylies Gesundheitszustand) täglich – bis jeden zweiten Tag ein Gewinnspiel online zu stellen und den Gewinner des vorherigen zu veröffentlichen! Reinschauen lohnt sich also!!

Heute darf ich gleich mit diesem tollen handgenähten Pullover, in Größe 1-2 Jahre, von Componista verlosen!

13199454_1721516148126166_944569769_o

Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Und zusätzlich zu diesem tollen Pullover den ihr heute gewinnen könnt, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Teilnehmen könnt ihr indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt für wen ihr euch den süßen Pullover wünscht und die Facebook Seite liked!

Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs

Raiffeisen Bank Mondsee

Von Herzen DANKE!

Mamas sind mega! Unser zwiegespaltener Muttertag

Am Sonntag ist Muttertag, ein Tag den ich wie jedes Jahr mit einem lachenden und einem weinenden Auge betrachte. Muttertag mit einem sterbenskranken Kind zu feiern, ist nämlich oft nicht so leicht.

heart-1350160_1920

Auf der einen Seite bin ich nämlich an dem Tag super glücklich – weil ich das riesen Glück habe mein wunderschönes Mädchen, trotz aller Prognosen, immer noch bei mir haben zu dürfen. Hier auf der Erde, in meinen Armen. Dieses Glück haben viele Mamas die ich kenne nämlich nicht.

Auf der anderen Seite aber sehe ich am Muttertag und die Tage danach überall Bilder von glücklichen Mamas mit selbstgebastelten Geschenken ihrer Kinder. Mit Muttertags Karten auf denen in krakeliger Schrift „Mama, du bist die beste!“ steht, verzierte Blumentöpfe, selbstgeschriebene Muttertags Gedichte oder von den Kindern selbstgemachtes Frühstück im schönen Hochzeitsgeschirr. Alles Dinge die ich von meinem Mädchen nicht bekommen werde. Weil das nun mal nicht möglich ist.

An einem Tag wie dem Muttertag wird mir wieder mehr bewusst was ich und auch Haylie einfach alles nicht miteinander erleben dürfen, durch ihre Krankheit.

Und dann habe ich ein schlechtes Gewissen, weil ich traurig bin, weil ich mir manchmal auch mehr wünsche, mich nicht immer mit unserer Situation abfinden möchte. Weil ich manchmal egoistisch bin, und neidisch auf die Mütter die das haben, was ich mir so sehr wünsche. Und weil ich mich an manchen Tagen dann eben nicht für diese Mütter freuen kann.

Und dann schwirrt in meinem Kopf der Gedanke, dass dies mein letzter Muttertag sein könnte, mit Haylie. Der letzte als Zweifache Mami – als Mami von Haylie und der ungeborenen Helena.

Was mir dann noch mehr schlechtes Gewissen macht. Allen Müttern gegenüber, deren Kinder nicht mehr hier auf der Erde sein dürfen, in ihren Armen. Die den Muttertag am Grab des Kindes feiern müssen. Die, die auch keine Muttertags Karten mehr bekommen, weil Sie vielleicht gar nicht mehr als Mütter wahrgenommen werden.

Der Muttertag ist also ein zwiegespaltener Feiertag für uns. Einer den wir lieben und hassen zugleich.

Darum möchte ich diesen Muttertag auch an die verwaisten Mütter denken, möchte darauf aufmerksam machen, ihnen auch Gehör verschaffen. Denn auch wenn ihre Kinder nicht mehr in ihren Armen sein dürfen, sind sie dennoch Mütter. Starke Mütter. Überlebende.

Mütter, die trotz dem größten mir vorstellbaren Verlust, nicht aufgegeben haben. Mütter, deren Herz gebrochen ist und die trotzdem durchhalten. Kämpfen. Leben. Lieben. Erinnern.

Diesen Müttern möchte ich sagen, dass ihre Kinder nicht vergessen sind. Dass sie hier waren, und Spuren hinterlassen haben. Dass ich sie sehe und bewundere, dafür wie stark sie sind.

Natürlich leisten auch all die „normalen“ Mamas jeden Tag Großes! Mamas sind wirklich mega –  wie es meine Blogger Kollegin Birgit von Muttis Nähkästchen so schön formulierte! Sie hat diesbezüglich zur Blogparade aufgerufen und uns Blogger Kolleginnen gebeten zu erörtern was an Müttern mega ist!

Hier also mein Statement:

#1 Das finden meine Kinder an mir MEGA!

Da ich Haylie nicht fragen kann, stelle ich mir vor das sie mega an mir findet, dass ich immer für sie kämpfen würde, dass ich sie pflege und jeden Tag mit haufenweise Liebe überschütte. Ich denke sie findet mega, dass ich versuche ihr Leben so schön wie möglich zu gestalten und an erster Stelle immer ihre Lebensqualität steht. Bestimmt findet sie auch mega, dass ich ihre Geschichte in die Welt hinaustrage, sie der Welt zeige, voller Stolz.

#2 Das finde ich an mir selbst MEGA!

An mir selbst finde ich mega das ich trotz der vielen Traurigkeit in meinem Leben, ein spontaner, lebensfroher, glücklicher Mensch geblieben bin, und es mir auch ab und zu erlaube etwas nur für mich zu tun. Mega finde ich auch an mir, dass ich den Mut gefunden habe den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff zu gründen und für die Zukunft von Tay-Sachs Kinder kämpfe – auch wenn ich weiß, dass es für meine Tochter keine Zukunft geben wird. Mega find ich auch, dass ich trotz meiner sensiblen, oft weinerlichen Art einen Weg gefunden habe stark zu sein. Für meine Kleine und für mich.

#3 Das finde ich an meiner eigenen Mutter ganz MEGA!

An meiner Mama finde ich mega das sie immer für mich da ist, mich auch an den schlechten Tagen begleitet. Ich finde mega das sie in mir lesen kann wie in einem Buch, weil sie mich so gut kennt. Sie hat mich immer unterstützt und in meinen Plänen und Träumen bestärkt. War mir immer eine starke Schulter, und hat mir alle meine bösen Taten verziehen. Sie ist mega, weil sie immer Verständnis für mich hatte, selbst wenn es sonst keiner verstand. Sie ist mega, weil sie viel durchgemacht hat, und trotzdem immer eine super Mama war. Meine Mama ist einfach die beste!

#4 Diese Mütter finde ich MEGA!

Ich finde jede Mama mega, jede Mama leistet Großes! Mamas müssen immer liebevoll und doch konsequent sein. Müssen immer einen Plan haben, dürfen nie mal alles auf den Kopf hauen. Mamas sind einfach mega!
Und im speziellen find ich jene Mama mega, die selbst mit einer Erkrankung kämpfen und sich trotzdem aufopfernd, liebevoll, stark um ihre Kinder kümmern. Mütter die obwohl sie krank sind, trotzdem immer die Kinder an die erste Stelle stellen würden.

Mega sind alle Mamas von kranken oder beeinträchtigen Kindern. Sie leisten oft mehr als man sich überhaupt vorstellen kann. Sie legen ihr eigenes Leben, ihre Träume, Wünsche und Ziele auf Eis, um den Kindern einen bestmöglichen Start ins Leben zu ermöglichen. Sie haben nie Urlaub. Selten Zeit für sich. Kämpfen nicht nur für die Gesundheit ihrer Sprösslinge, sondern auch für Hilfsmittel, für Unterstützung. Sie kämpfen wie Löwinnen und geben niemals auf. Sie sind wirklich mega!

Und natürlich finde ich verwaiste Mamas mega! Mega-stark, unglaublich. Sie werden am wenigsten gesehen und müssen doch am meisten kämpfen. Sie müssen einen Weg zurück ins Leben finden, nach dem Tod des Kindes. Müssen für den Partner, für die anderen Kinder, die Familie, die Freunde, stark sein. Überleben. Sie müssen lügen, jeden Tag, wenn man sie fragt wie es ihnen geht. Sie müssen jeden Tag die Fassade wahren, verstecken, dass ihr Herz gebrochen ist. Und trotzdem machen Sie jeden Tag weiter. Lächeln. Lieben. Leben. Diese Mamas haben den höchsten Respekt verdient. Sie sind wirklich mega.

#5 Das allerbeste MEGA-Muttertagsgeschenk wäre

Das allerbeste Muttertags Geschenk wäre für mich ein Tag ohne Sorgen im Hinterkopf. Ein Tag einfach nur entspannen und mit meinem Mäuschen genießen. Aber eigentlich brauche ich nichts. Nur mein Mädchen in meinen Armen.

Es gibt allerdings Mütter, die dringend Hilfe brauchen!

Schenkt einer Mutter mit Kind einen Schlafplatz oder helft jungen Müttern mit einem Babypaket. Und damit schenkt ihr mit Sinn und das sogar doppelt! Einfach auf www.schenkenmitsinn.at vorbeischauen und Gutes tun! #schenkenmitsinn

_FST2991-2

photos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen

Am letzten Wochenende wartete eine riesen Überraschung auf uns. In Innsbruck.

Ja. Wir wurden nach Tirol entführt. In ein ganz tolles 5 Sterne Luxushotel das Grand Hotel Europe Tyrol. Meine liebe Freundin Claudia aus Innsbruck hat das für Haylie eingefädelt, geplant und uns sogar eigenhändig daheim abgeholt und am Samstag wieder heimgebracht.

Ich wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt geheim.

Bild6

Wir waren also mega aufgeregt und total gespannt was uns denn großartiges erwarten würde. Wie das so ist, wenn man mit Haylie einen größeren Ausflug plant, in diesem Fall sogar mit Übernachtung stand ich total unter Strom und war schon ziemlich gestresst. Es sind einfach hundert Dinge die man mit Haylie braucht und die man unbedingt einpacken muss. Ich sollte mir da mal eine Checkliste schreiben, denn immer wieder denke ich, ich hätte alles gepackt, bis ich merke das ich schon wieder was ganz Wichtiges vergessen hab.

Ich war also am total gestressten packen, als Claudia am Freitag gegen Mittag bei uns in Mondsee eintrudelte 🙂 Haylie hat dann noch ihr Mittagessen bekommen und schon gings los zur großen Überraschung die immer noch geheim war.

Bild1

Mittlerweile hatte Claudia mir aber verraten das wir eine Nacht in einem ganz tollen Hotel übernachten werden. Als wir gegen 5 das Hotel erreichten, checkten wir gleich ein und begutachteten unser schönes Zimmer. Ab da durfte ich das Zimmer dann nicht mehr verlassen 🙂 Claudia wollte nicht riskieren, dass ich im Hotel, oder beim Frühstück der Überraschung zufällig über den Weg laufe. Das wusste ich natürlich nicht und war davon sogar ein bisschen genervt – fast doof so im Nachhinein, weil sie es ja wirklich nur gut meinte.

Am Abend bestellten wir uns was Leckeres zum Essen ins Zimmer und aßen gemeinsam im Bett während im Fernseher gerade Special Victims Unit lief, von dem wir gar nix mitbekamen, da wir wie immer wenn wir uns sehen nur am plappern waren 🙂

Mädels Abend sozusagen 🙂

Dem gemütlichen Abend folgte eine unruhige Nacht. Ich hatte ununterbrochen schwangerschaftsbedingtes Sodbrennen, das mich kaum schlafen ließ. Und auch Claudia wurde immer wieder wach, weil sie ständig von eigenartigen Geräuschen gestört wurde. Ich wollte nämlich nicht jede Stunde eine Sodbrenn-tablette nehmen, bin also auf die natürliche Alternative umgestiegen: Mandeln! Claudia wurde also die Nacht immer wieder von Eichhörnchen-ähnlichen Knabber-geräuschen aufgeweckt! Schon witzig irgendwie, aber zumindest haben die Mandeln etwas geholfen und ich konnte zwischen den Sodbrenn-Attacken ein wenig schlafen.

In den nächsten Tag startete ich dann natürlich ziemlich übermüdet, aber das ausgiebige Frühstück war super gut und so konnte ich, wenn auch nur kurz, auch das Sodbrennen vergessen. Dann musste ich schnell Haylie versorgen mit Frühstück und Morgen-Medikamenten und schon wurde die Zeit immer enger. Wie das eben so ist bei uns Frauen. Wir brauchen, speziell morgens, einfach viel zu lang 🙂

Bild7

Ich musste also schnell unter die Dusche springen und mich schminken und feinmachen, denn gegen halb 11 sollte dann schon die Überraschung kommen!

Ich hab also Gas gegeben und war dann so gegen dreiviertel elf fertig 🙂
Da die Überraschung noch ein bisschen auf sich warten ließ verbrachten wir die Zeit kuschelnd im Bett mit Selfies und Claudia stylte Haylie auf wie eine kleine Lady, mit französischen Zöpfen.

Schließlich klopfte es an der Tür und Claudia ließ den Überraschungsgast herein. Ich konnte gerade nicht aufstehen, da ich Haylie am Schoß hatte, aber als ich die Begrüßung hörte war sofort klar wer der mysteriöse Überraschungsgast war. Denn ich hörte ihn sich vorstellen:

Hallo! Ich bin Leonard!

Claudia hatte also wirklich den Bachelor 2016 Leonard Freier dazu gebracht uns in Innsbruck zu treffen, um mit Haylie ein Foto zu machen, um uns ein wenig kennen zu lernen und Haylie den Punkt #47 ihrer Bucketlist zu erfüllen!

Es ist schon irgendwie eigenartig, wenn man einen Promi den man aus dem Fernsehen kennt, dann plötzlich in echt vor einem stehen sieht. Irgendwie wirkte Leonard kleiner als im Fernsehen, irgendwie zierlicher. Hört sich doof an, aber so kam es mir vor 🙂 Er war total nett und herzlich und er hat wirklich überhaupt nicht gelispelt, also liegen die Mädels, die ihn auf Facebook wegen seines angeblichen Lispelns aufziehen, total falsch.

Haylie und ich saßen immer noch in unserem Bett, es gab in dem Hotelzimmer auch nur einen Stuhl. Leonard chillte sich also zu mir und Haylie ins Bett und Claudia und Leonards Managerin saßen sich ans Fußende des Bettes. Haylie war immer noch auf meinem Schoß und im ersten Moment wussten wir noch nicht so recht über was wir mit dem Bachelor reden sollten.

Aber im Endeffekt machte er es uns wirklich leicht, denn er schien sich wirklich für Haylie, ihr Schicksal und ihre Krankheit zu interessieren. Er stellte mir allerhand Fragen die ich und Claudia so gut es ging beantworteten. Er nahm sich richtig viel Zeit für uns um alles über Tay-Sachs und die täglichen Probleme mit denen wir uns so herumschlagen zu erfahren. Es war echt toll zu sehen das ihn das Ganze nicht kalt ließ und dass er wirklich echtes Interesse daran hatte.

Bild5

Er ließ sogar seinen nächsten Termin warten um sich noch ein bisschen länger zu unterhalten und auch noch einiges über die Tay-Sachs Forschung zu erfahren.

Als die Zeit dann knapper wurde konnten wir noch ganz viele Fotos mit ihm machen, und er versprach uns, auch eines dieser Fotos mit einem link zu Haylies Seite und der Seite meines Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff auf Facebook zu posten, um uns so zu helfen die Krankheit Tay-Sachs noch bekannter zu machen!

Letzten Endes musste er nach 1,5 Stunden dann aber wirklich weiter, und verließ uns nachdem er uns noch Bilder seiner kleinen Tochter Aurora gezeigt hatte, und wir ihm ein kleines Geschenk für Aurora und ihn überreichten.

Bild8

Das aufregende Überraschungs-wochenende neigte sich seinem Ende zu, und nach dem leckeren Essen im Hotel, machten wir uns dann auch gleich wieder auf die Heimreise nach Mondsee.

Den Punkt #47 einen echten Star/Promi treffen konnten wir somit abhacken, und auch die Krankheit Tay-Sachs wird noch etwas bekannter werden, dank des Engagements unserer lieben Freundin Claudia!

Danke dir für alles Süße, es war eine tolle Zeit und wir sind unendlich dankbar so tolle Menschen wie dich in unserem Leben zu haben! Wir haben dich lieb ❤ Danke