Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

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4 Gedanken zu “Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

  1. Ich habe eben Deinen Blog und Dein Schicksal entdeckt und mit dem Lesen der ersten Zeilen war Fan. Ich lese zwischen den Zeilen von Krankheit, Angst und Ungewissem besonders von Stärke, Herz und einem ganz starkem Mutter-Tochter Team mit einer Bindung so fest, dass sich nichts dazwischen stellen kann.
    Trotz der Pause komme ich nun gern wieder lesen und wünsche Deiner Maus eine rasche Genesung und dass, das Botox hilft.

    Liebe Grüße
    Katharina

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  2. Ohje, dein armes Mädchen.
    Ich glaube dir, dass du jetzt totale Angst hast, ihr wehzutun. Vor allem, weil du ja garnicht weisst, wie und wann es überhaupt passiert ist. Ich würde jetzt ja sagen, mach dir keine Vorwürfe, dass es dir vielleicht sogar passiert ist. Aber ich weiss, das geht nicht, gell? Als Mama machst du dir da einfach Gedanken und du warscheinlich sogar noch mehr als jede andere.
    Ich wünsche Haylie auf jeden Fall ganz schnell gute Besserung und drücke euch die Daumen, dass die Sache mit dem Botox gut funktioniert und ihr hilft.
    Liebe Grüße
    Isabell

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