Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!
Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!
Trommelwirbel bitte….
Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!
Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.
Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?
Gute Frage!
Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.
Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)
Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.
Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.
Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.
Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.
Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!
Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre. 🙂
Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:
Pasta alla Haylie
(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)
Zutaten:
- 6 Esslöffel Olivenöl
- 1 Teelöffel Kokosöl
- 210g Putenbrust
- 50g Lauch
- 210g Kürbis
- 160g Zucchini
- 160g Fusilli gekocht
- 1,5 Knoblauchzehen
- 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
- 50g Fenchel
- 75ml Sojamilch
- 150ml Wasser
- Salz
Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)
Fertig! Ganz schön einfach oder? 🙂
Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).
Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.
Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch 🙂
Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:
Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!
Ich koche mit meinem Team für unsere Patientin mit Trachealkanüle und Magensonde. Sondenkost hat sie nicht vertragen. Es gab laufende Durchfälle mit Hautschädigungen.
Wir versuchen nun das Essen nachzukochen, was sie immer hatte. Dazu benutzen wir ein Mixgerät, was auch Eiswürfel zerkleinern kann, statt der Stabmixer, die wir vorher hatten. Wir müssen nun die Nahrung nicht mehr sieben. Wir bereiten alles was sie voher gerne hatte: Vom Frühstücksei bis zum Braten, Fischkonserven und Suppen, Gulasch, aber auch Konserven. TK-Gemüse, aber auch frisch aus dem Laden. Früchte aus dem Garten, Obst, aber auch Früchte aus der Dose.
Keine Durchfälle, rosige Haut. Sie kann teilweise reden und findet es gut. Es macht Aufwand, lohnt sich aber und wir kochen für uns mit. Geht leider nur in der häuslichen Intensivpflege, wo man Zeit hat.
LG
Thomas
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Hört sich wirk,ich traumhaft an, mein Mann in der gleichen Situation, möchte mich auch trauen. Die Portionen der Patientin sind wie groß, so wie sie früher gegessen hat, oder berechnet ihr nach Kcal? Öle und Säuren verträgt die Sonde wie lange, habt ihr Erfahrungswerte? Würde mich über ekne Antwort riesig freuen!
Herzliche Grüsse von Beate
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Hallo hört sich sehr spannend bei Ihnen an!
Ich suche für Patienten in unserer Reha Klinik so ein Buch zum weiter empfehlen.
Können Sie mir sagen wie es momentan aussieht?
R.T.
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Versuche es mal bei Emu Verlag Lahnstein, da steckt die Gesellschaft für Gesundheitsberatung dahinter. Vollwertkost nach Dr. Bruker. Er hat vielen Kranken mit ernährungsbedingten Krankheiten geholfen und sogenannte Gesundheitsberater ausgebildet..
Auf Interesse wirst Du vielleicht auch bei Kösel Verlag Kemptenstoßen. Die beiden arbeiten eng zusammen.
Viel Erfolg
Marliese Pezold
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Hallo Ich koche die Sondennahrung für meinen Sohn (4) auch selber, da er eine mich und Soja Allergie hat und fast alle Sondenernährungen daraus bestehen. Bis auf neocate was ich aber nur als Zusatz zur Nahrung verwende. Leider habe ich dabei aber immer mal das Problem das ich sie nicht fein genug bekommen und so auch schon drei Mixer und ein Pürrierstab verheitzt habe. Daher meine Frage welchen Mixer verwendest du
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Ich hatte lange einen von Phillips mit dem ich sehr zufrieden war der nun aber auch eingegangen ist.. Jetzt habe ich mir einfach den Smoothiemaker vom Hofer gekauft, weil er im Angebot war 🙂 und der funktionert echt super gut! Ist zwar mega laut – aber mixen tut er richtig gut! 🙂 Mit wieviel Wasser verdünnst du denn das gekochte essen? Glg!!
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Hallo, das würde uns auch interessieren. Zum einen das Kochbuch, zum anderen der Mixer. Wir haben ebenfalls schon 3 Standmixer verheizt. Zur Zeit werfen wir alles in den Thermomix TM21. Darin wird es gekocht und püriert. Aber das Teil macht 109 db. Es ist kaum auszuhalten wenn man täglich Sondenkost herstellt. Deshalb hier die Frage: Wie püriert ihr?
Viele Grüße
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Hallo die Idee mit dem Kochbuch ist echt super. Es ist einem doch auch irgendwie wohler dabei wenn man selber etwas fürs Kind gekocht hat stimmt’s?! Wie weit bist du denn mit dem Buch?
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Hallo Jennifer! Leider hatte der Verlag kein Interesse an unserem Kochbuch Konzept weil es laut Recherche einfach zu wenig Zielpuplikum gibt – also zuwenig Menschen das Buch dann auch kaufen würden und daher lässt sich damit nicht genug Geld verdienen (Das würde wahrscheinlich die Kosten für Druck, Vermarktung etc nicht mal decken). Nun überlegen wir ob wir es trotzdem im self publishing veröffentlichen oder ein ebook herausbringen. Aber ganz sicher sind wir noch nicht! Es ist also am laufen aber noch nicht so weit dass ich konkretes sagen könnte.. Sorry! Ich hoffe dass wir bald mehr sagen können! Glg!!
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Das ist eine wundervolle Idee. Auch ich kenne die Milcheiweiß Problematik bei meiner Tochter. Wir haben die Sonde erst 6 Monate und meine Kleine ist jetzt 2,5 Jahre.
Hast du schon weitere Rezepte?
LG Doro
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Hallo Doro! Ich werde bald mal wieder eines hier reinstellen – da das Kochbuch leider noch etwas dauern wird beziehungsweise noch nicht ganz klar ist ob es zustande kommt! Glg!
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Ich arbeite als Logopädin in einer Neuropädiatrie. Wir suchen gerade nach einem solchen Kochbuch für Eltern. Das ist eine tolle Idee!
Das erste Rezept ist schon sehr vielversprechend und ich bin in froher Erwartung auf die nächsten.
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Hallo Jutta! Danke für deine Nachricht! Ich hoffe dass ich bald gute Nachrichten bezüglich unseres Kochbuchs haben werde! Glg
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Hallo Eva 🙂
Deine Idee mit dem Buch zur Sondennahrung finde ich toll. Das werden sicherlich viele Eltern dankbar annehmen. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Verleger findest. Aber da es so ein Buch noch nicht zu geben scheint …. warum sollte das jemand nicht verlegen wollen?
Liebe Grüße
Isabell
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Hallo Isa! Leider hat sich das nun doch als sehr schwierig herausgestellt daher müssen wir schaun ob und wie wir es veröffentlichen werden. Leider hatte der Verlag kein Interesse an unserem Kochbuch Konzept weil es laut Recherche einfach zu wenig Zielpuplikum gibt – also zuwenig Menschen die das Buch dann auch kaufen würden und daher lässt sich damit nicht genug Geld verdienen (Das würde wahrscheinlich die Kosten für Druck, Vermarktung etc nicht mal decken). Nun überlegen wir ob wir es trotzdem im self publishing veröffentlichen oder ein ebook herausbringen. Sobald es da was neues gibt werde ich es euch natürlich am Blog verraten! 🙂 Glg
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du kannst dein Buch bei Bod Books on Demand ausgeben ist sehr billig plus minus 19 euro. Hilfe gibt es bei verkauf oder du nimmst dass selber in dein hand
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Ich finde das absolut toll und kann mir gut vorstellen, dass es viele Eltern freuen wird!
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Tolle Idee!
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