#bringbackthelove Adventskalender Tür 3

Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Und heute habe ich eine ganz besondere Geschichte für euch. Von dem kleinen Alessio der, wie Haylie gegen das Tay-Sachs Syndrom kämpft.

Tay-Sachs gibt es in drei verschiedenen Varianten. Die frühkindliche, welche Haylie hat, die juvenile und die adulte Form. Unterschied ist der Zeitpunkt an dem die Krankheit ausbricht und die Geschwindigkeit des Verlaufs.

Alessio hat die juvenile Form von Tay-Sachs. Sozusagen die selbe Krankheit aber sie ist später ausgebrochen als bei Haylie und verläuft etwas langsamer.

Ihr Schicksal ist allerdings das selbe. Und darum berührt mich Alessios Geschichte sehr.

Er ist ein grandioser Kämpfer – genau wie Haylie und auch seine Familie kämpft täglich seit ihrem D-Day.

Tür Nummer 3: Alessio – Unser kleiner Kämpfer – Wir geben nicht auf!

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Hier unsere kurze Geschichte zu unserem kleinen Sonnenschein Alessio. Alessio ist fünf Jahre alt. Wir sind eine Patchwork Familie aus Bad Essen bei Niedersachsen. Alessios Leidensweg begann im Jahr 2013.

Alles begann damit, dass er immer öfter hinfiel und lief immer über den rechten Fuß. Wir haben uns natürlich an unsere Ärzte gewandt, doch die Ärzte fanden nichts.

Wir haben 2014 das erste MRT gemacht. Dabei wurde auch nichts gefunden, außer einem leichten Schatten über dem Gehirn. Dann machten wir 2015 das zweite MRT und es wurde noch Hirnwasser entnommen, doch Sie fanden wieder nichts. Die Ärzte haben Alessio dann auch noch Blut abgenommen um Stoffwechselerkrankungen auszuschließen. Aber auch bei diesen Tests wurde nichts gefunden.

Als wir im September 2015 einen Termin beim Augenarzt hatten, bekam ich schon langsam ein komisches Gefühl. Der Augenarzt sagte uns nach der Untersuchung es wäre ihm eine Nummer zu groß und er würde uns gerne an die Uniklinik nach Göttingen überweisen.

Dort entdeckten die Ärzte dann den Kirschroten Fleck im Auge, ein Symptom für das Tay-Sachs Syndrom. Es wurden neue Bluttests gemacht und diese bestätigten den Verdacht der Ärzte. Sie diagnostizierten eine sehr schlimme Krankheit namens Tay Sachs GM2, was einem Todesurteil für unseren Sonnenschein gleichkam.

Es hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen, wir waren Monte lang wie gelähmt. Es ist nicht zu begreifen aber wir müssen lernen damit umzugehen.

Der Schock sitzt uns immer noch tief in den Knochen aber wir werden nie aufhören zu hoffen, dass ein Mittel gefunden wird. Wir versuchen ein halbwegs normales Leben zu führen, auch wenn das kaum möglich ist.

Ich habe zwei Söhne mit in die Ehe gebracht: Danilo 22 Jahre und Bijon 13 Jahre. Alle lieben unseren kleinen Sonnenschein Alessio und er strahlt von innen. Sein Lachen erhellt den Raum. Er ist einfach ein Sonnenschein, trotz seiner schlimmen Erkrankung!

Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest, genießt die Zeit mit euren lieben!

– Silvana C.

 

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Vielen Dank Silvana für eure Geschichte und weiterhin alles Gute für den kleinen Sonnenschein!

Gemeinsam werden wir weiter für eine Therapie der Krankheit Tay-Sachs kämpfen und uns gegenseitig durch schwere Zeiten helfen!

Zeig uns weiterhin deinen Kampfgeist kleiner Alessio!

Alessios Facebookseite findet ihr hier!

 

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Ein Gedanke zu “#bringbackthelove Adventskalender Tür 3

  1. Tanja

    Hallo,
    ich bin vor kurzem auf diesen tollen Blog gestossen und lese immer mal wieder darin. Ich habe selbst ein besonderes Kind,welches anders betroffen ist. Ich finde es erstaunlich,wie ihr euren Alltag meistert. Von diesem Adventskalender bin ich ganz gerührt. Ich wünsche allen,die bei diesem Kalender berichten, eine ruhige Adventszeit und weiterhin viel Kraft und Stärke.
    Alles Gute Tanja

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