#bringbackthelove Adventskalender Tag 11

Und schon wieder ist ein Tag um und es sind bereits nur mehr Dreizehn Tage bis Weihnachten! Die Zeit verfliegt gerade nur so!

Wie weit seit ihr mit euren Weihnachtseinkäufen? Habt ihr schon alles besorgt oder kauft ihr eher alles auf den letzten Drücker?

Ich hab denke ich alle Geschenke gekauft, bzw bestellt 🙂 SIe müssen nur mehr alle ankommen, und dann eingepackt werden. Aber das mache ich so gerne also freu ich mich schon darauf 🙂

Sechs besondere Geschenke müssen wir noch basteln, aber das werden wir auch die nächsten Tage machen! Hach ich freu mich, es dauert nicht mehr lange!

Und um euch Tag 11 im #bringbackthelove Adventskalender etwas zu versüßen, heute eine ganz bezaubernde Geschichte! Here we go:

Tür Nummer 11: Nele – Eine fast ganz normale Familie

Hallo Welt!
Wir sind eine fast ganz normale Familie. „Fast“, weil wir mit unseren 5 Töchtern schonmal nicht der „Norm“ entsprechen und vor allem, weil unsere Kleinste, Nele, eine ganz besondere Maus ist…❤️

Nele kam nach einer sehr kräftezehrenden Schwangerschaft ziemlich pünktlich zum Termin zur Welt. Schon ziemlich schnell mussten wir feststellen: irgendwas stimmt nicht mit ihr…

Eine wahnsinnig emotionale und angsterfüllte Zeit begann. Genau ab ihrem 6. Lebenstag, war nichts mehr, wie es war… Nach einem schrillen Aufschrei eilte ich an ihr Bettchen. Doch als ich oben war, lag sie auf einmal ganz still und ruhig in ihren Bettchen. Ich spürte, dass irgendetwas hier nicht stimmt.

In diesem Moment wusste ich nicht, ob sie noch bei uns ist. Ich habe innerlich geschrien, blieb aber ruhig, da ich meine Kinder nicht wecken und erschrecken wollte. Ich beatmete sie über Nase und Mund und stimulierte und rieb ihren kleinen Körper. Ihr Gesicht erschien im Dämmerlicht gräulich und ich war wie gelähmt.

Dann kam sie zu sich. Wenn ich heute darüber nachdenke, habe ich jegliches Zeitgefühl in diesem Moment vergessen. Aber ab diesem Moment war sie da: pure Angst… Angst Nele zu verlieren.
Eine Odysee begann. Zahllose Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen.

Als erstes erfuhren wir von Neles aussergewöhnlichen Pupillen. Nele hat auf beiden Augen ein Netz-und Aderhautkolobom. Ihre Pupillen sind nach unten geöffnet und sie ist daher extrem Lichtempfindlich. Außerdem hat sie einen verdrehten, falsch liegenden Dickdarm. Ich musste Nele täglich abführen, da sie es allein nicht geschafft hat ihr großes Geschäft zu machen. Zwei kleine Löcher im Herzen sind zum Glück bis heute zugewachsen.

Das waren die ersten Diagnosen, die wir hatten. Aber warum Nele immer wieder krampfte und bewusstlos wurde, war uns und den Ärzten ein Rätsel.
Epilepsie konnte ausgeschlossen werden. Trotzdem passierten diese Krämpfe die ersten2 Jahre immer wieder. Ich lebte nur noch in Angst.

Nele entwickelte sich sehr sehr langsam. Mit 1,5 Jahren konnte sie sich nach einer Chiropraktischen Behandlung zum ersten Mal alleine hinsetzen. Mit 3 Jahren konnte sie laufen. Im Kindergarten lerne Nele, sich mit Gebärden zu verständigen. Sie wurde etwas entspannter, weil sie endlich eine Möglichkeit hatte, sich mitzuteilen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Nele extreme Schreiattacken und Panikanfälle, die ab und zu noch immer in einem Krampf oder Bewusstlosigkeit endeten. Es war schrecklich. Wir waren isoliert und an einen normalen Alltag war nicht mehr zu denken. Egal wo wir mit Nele hingegangen sind. Es war für sie eine extreme Anstrengung und mit massiven Angst und Panikattacken verbunden. Also blieben wir meist daheim.

Das war die schwerste Zeit. Eine Zeit voller Sorge. Dazu kam der Prozess des Annehmens… Und während dessen immer auf der Suche nach dem „warum“ und einer Diagnose. Heute frage ich mich manchmal, wie wir das durchgehalten haben. Schließlich haben wir ja noch 4 weitere Kinder. Aber genau das, hat uns enorm zusammengeschweißt. Jeder von uns hat eine andere Sicht aufs Leben bekommen. Und dafür bin ich sehr dankbar. Wir sind an der Situation gewachsen und nicht zerbrochen.

Mit viel Liebe und Hingabe, offenen Umgang mit dem „anders sein“ und positiver Einstellung sind wir inzwischen angekommen.
Angekommen in Nele’s Welt, mit den Ziel, Nele Schritt für Schritt in die große Welt zu integrieren und sie ihr zu zeigen – ohne Angst, und in Neles Tempo.

Nele ist nun 6 Jahre alt und jeder Tag mit ihr ist ein Geschenk und manchmal immer noch eine Herausforderung . Aber es ist nicht mehr anders, sondern normal für uns geworden.
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt und jede Hürde, die sie gemeistert hat. Über jedes Wort, dass ihr über die Lippen kommt und über ihre herzliche und wundervoll ehrliche und echte Art ihre Gefühle auszudrücken-egal ob Freude oder Frust ❤️

Nele kann mittlerweile ziemlich sicher laufen, benötigt jedoch außerhalb unseres Hauses immer Unterstützung. Nele hat Pfegestufe 2 und hat 100 Grad Behinderung. Ihre Sprache entwickelt sich sehr sehr langsam. Mittlerweile spricht sie zuhause einige Wörter . Manchmal sogar 2 hintereinander. Sie versteht alles!!! Nur mit dem sprechen hapert es. Im Kindergarten und wenn andere Personen anwesend sind, spricht sie kein Wort.

Nele geht nun das 4. Jahr in den heilpädagogischen Kindergarten. Sie wird dort bestens gefördert, lernt Gebärden und mit ihrem Talker umzugehen. Dort hat sie auch ihre Therapien: Ergo, Logo, Physio und Frühförderung.

Auch wenn unser Alltag auf den ersten Blick ziemlich normal zu sein scheint, ist es doch Tag für Tag kräftezehrend. Neles Ticks, ihre autistischen Züge und ihr doch sehr ausgeprägter Dickkopf gestalten unseren Alltag, ich sage mal „abwechslungsreich“😋
Sie ist 24 Stunden auf unsere Hilfe angewiesen.

Diese Diagnosen haben wir :

-Tiefgreifende Entwicklungsstörung
-Netzhaut-Aderhautkolobome auf beiden Augen (Pupillen sind nach unten offen, Gesichtsfeldeinsxhtäbkung und sehr hohe Lichtempfindlichkeit
– Schielen
– Malrotation des Dickdarmes
– Tief sitzende Ohren
– Autistische Züge
– Tics
– Sprachentwicklungsstörung

Nach Ansicht der Ärtze steckt wohl ein Gendefekt dahinter. Man weiß nur nicht welcher.
Aber es ist auch egal. Nele ist Nele . Und darüber sind wir sehr glücklich.

– Simone S.

Besucht doch Nele’s Welt! Hier gehts lang!

Neles Mama sammelt übrigens auch gerade Geld für eine Delphintherapie für Nele. Wenn ihr diese süße Familie unterstützen wollt dann bitte hier lang!

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