#bringbackthelove Adventskalender Tag 14

Nur noch 10 Tage bis Weihnachten!! Kaum zu glauben wie die Zeit vergeht!

Nur mehr 10 Tage bis zum heiss ersehnten Weihnachtsfest – dem 7. dass ich mittlerweile mit meiner Haylie feiern darf und dem 1. gemeinsam mit ihrer kleinen Schwester Helena und als 4 Köpfige Familie! Das ist so ein Geschenk – das beste überhaupt!!

Wer weiß was die Zukunft bringt, und ob es nicht vielleicht das einzige bleiben wird dass wir zu viert feiern können…

Darum ist die Freude umso größer und ich sag es euch, ich kann es wirklich nicht mehr erwarten!! Morgen wird schon der Christbaum gekauft und dann werden die Nächte gezählt bis zum großen Tag!

Wie verbringt ihr so den 24. Dezember? Feiert ihr mit den Eltern oder im Kreise der Familie? Schreibt es mir in die Kommentare 🙂

Aber nun genug von mir und meiner großen Vorfreude und Vorhang auf für eine kleine starke Lady! Livia Auroras Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender:

Tür Nummer 14: Livia Aurora – Alles oder Nichts

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Im September 2012 konnten wir nicht glücklicher sein – wir bekommen ein Baby!

Da ich es anfangs gar nicht glauben konnte, machte ich gleich 7 oder mehr Schwangerschaftstests. 🙂 Eigentlich meinte die Frauenärztin ich hätte zu wenig Gelbkörper und könnte nicht schwanger werden, doch da waren eindeutig zwei Striche!

Bereits bei der zweiten Mutter-Kind-Pass Untersuchung erfuhren wir, es wird ein kleines Mädchen, aber auch dass da was nicht stimmt. Der behandelnde Frauenarzt sah auf dem Ultraschall „erweiterte Seitenventrikel“ – was tun mit dieser Info – wir hatten natürlich keine Ahnung was das heißen sollte, und fuhren bereits am nächsten Tag ins Krankenhaus zur Feindiagnostik.

Erweiterte Seitenventrikel – da ist irgendwas im Gehirn von unserem Kind, dass zu groß ist und mit Flüssigkeit gefüllt ist. Aber was ist das, und was heißt das für unsere Tochter?? Die Ärztin im Krankenhaus meinte: „Das kann heißen: Alles oder Nichts… Sie können entscheiden ob Sie das Kind bekommen wollen oder die Schwangerschaft abbrechen.“
Engmaschige Ultraschallkontrollen und 2 Fetale MR in Wien brachten etwas mehr Informationen: die Ventrikel sind etwas erweitert und das Kleinhirn ist zu klein. Auch vom Neurochirurgen kam die selbe Information: „Das kann heißen: Alles oder Nichts.“

Wir haben uns für ALLES entschieden und haben uns BEIDE für unsere Livia Aurora entschieden.
Am 22.4.2013 wurde sie dann mit Kaiserschnitt auf diese Welt gebracht in der 37. Schwangerschaftswoche – etwas früher als geplant, weil der Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung bestand.

Und dann ging es plötzlich los – das Leben.

Livia hatte gleich zu Beginn respiratorische Anpassungsschwierigkeiten (Atemnot) und ich sah sie nur ganz kurz, da ich ja im OP lag. Livia wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und ich in den Aufwachraum. Max ging zu ihr und kam etwas später wieder zu mir. „Sie kann die Hände nicht öffnen“ war eine der ersten Informationen die ich bekam. Ich weiß noch, ich fragte ihn ob sie alle Finger und Zehen hat. Ja, es war alles soweit da.
Etwas später wurde uns gesagt sie würde nach Linz gebracht, dort sei sie besser aufgehoben.

„Verabschiede dich wir wissen nicht ob wir Livia nochmal wiedersehen.“

Später in Linz lag Livia dann auf der Frühchen Station. So klein, so verletzlich und so wunderschön! Wenige Stunden nach der Geburt konnte unsere kleine Kämpferin bereits alleine Atmen und wenige Tage später alleine Essen.

In den Tagen prasselten Diagnosen, Befunde und Informationen auf uns ein die wir nicht richtig realisieren konnten: Auf einem Auge vermutlich blind, ein Loch im Herzerl, die Finger die nicht aufgehen, der Gaumen zu spitz, der Mund zu klein, die Nieren auffällig und und und.

Alles deutete auf ein Syndrom hin, aber bis heute konnten alle bekannten Syndrome ausgeschlossen werden.

Auf die Frage: „wird sie jemals…“ kann uns bis heute kein Arzt eine Antwort geben.

Livia ist jetzt 3 Jahre alt, sie hat ein zu kleines Kleinhirn und eine Therapieresistente Epilepsie, kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht gehen. Sie kann nicht sprechen. Und leider fehlt uns die Kugel der Wahrsagerin die uns sagen könnte wie es mal sein wird.

Wir machen viele Therapien und versuchen so gut wie möglich, ihr alles zu ermöglichen.

Seit Oktober 2015 geht Livia in den heilpädagogischen Kindergarten und dort gefällt es ihr sehr gut. Ein tolles Team betreut unsere Maus dort.
Nächstes Jahr werden wir in eine behindertengerechte Eigentumswohnung ziehen, wir wohnen derzeit im dritten Stock und bald können wir sie nicht mehr tragen wenn der Lift ausfällt.

Vor kurzem haben wir ein Sauerstoffgerät gekauft für zu Hause, da wir sonst bei jeder Bronchitis im Krankenhaus landen. Auch Anfang November mussten wir wieder ins Krankenhaus da sie so schwer mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hatte und ein epileptischer Anfall bracht es so weit, dass Livia mit dem Rettungshubschrauber nach Linz gebracht wurde.

Zum zweiten Mal in ihrem kurzen Leben gaben wir unsere Tochter mit den Worten  „kämpfe solange du kannst, geh wenn du musst.“ frei – die schwersten Worte die ich je sagen musste! Hoffentlich muss ich diese Worte nie mehr aussprechen!!!

In Linz wurde sie intubiert und zehn Tage in Tiefschlaf versetzt. Nach mittlerweile sechs Wochen braucht sie immer noch etwas Sauerstoff, aber es geht bergauf und sie lächelt wieder. Und das wichtigste: wir sind zu Hause!

Der Alltag verlangt uns einiges ab: Livia ist nach wie vor auf dem Stand eines vier Monate alten Babys und auch die organisatorischen Angelegenheiten und Termine bei Ärzten und Therapeuten brauchen viel Zeit.

Ich denke trotz allem gibt es selten jemanden der von sich so wie wir sagen kann: „Wir sind überglücklich“ jedes Lächeln, jede Sekunde und jeder Tag sind ein neues Geschenk, wofür wir unendlich dankbar sind.

„Alles oder Nichts“ – wir würden immer wieder alles nehmen mit allem was war und was auch immer da noch auf uns zu kommen wird, mit unserer kleinen starken Kämpferin Livia Aurora!

– Sabrina M.

Vielen Dank liebe Sabrina für eure tolle Geschichte – für euren Mut euch für ALLES entschieden zu haben und dass ihr eure hübsche Maus so angenommen habt, wie sie ist! Und danke für euren Mut eure Geschichte mit uns zu teilen!!

Ganz egal welches Syndrom sie hat oder auch nicht, es ist wunderschön zu lesen dass ihr eure Situation so gut angenommen habt und trotz allem – einfach glücklich seid!

Eine wunderschöne Adventszeit wünsche ich euch!

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