Vom Loslassen und einem Neubeginn

Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

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#topoftheweek KW 4

Und schon wieder ist Montag und somit ist wieder Zeit für die #topoftheweek der österreichischen Familienblogs! Diese Woche sind wieder ganz tolle Artikel dabei also nehmt euch Zeit und besucht die verlinkten Mama-Blogs!

Viel Freude beim Lesen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 4. Kalenderwoche

  • Vera von Abenteuer Erziehung schrieb diese Woche über den großen Mythos der Konsequenz: Denkst du auch manchmal, dass du viel zu wenig konsequent bist mit deinen Kids? Und hast deshalb ein schlechtes Gewissen? Ich höre das jedenfalls von ganz vielen Mamas, dass das „Konsequent-Sein“ zu ihren größten Herausforderungen im Alltag zählt – warum du aber ganz konsequent inkonsequent sein darfst, liest du im neuen Artikel“
  • Stephanie von 3fach Jungsmami schrieb über Sandwichkinder – Fluch oder Segen Ich selbst bin das mittlere von drei Kindern gewesen und habe mich dabei öfters mal benachteiligt gefühlt. Irgendwann habe ich mir dann geschworen nie selber 3 Kinder zu bekommen. Nun bin ich aber Mutter von dreien – Sandwichkind: Fluch oder Segen?“
  • Sophie von Kinderlachen Elternsachen schrieb einen Brief an Besserwisserinnen: Besserwisser kennen wir doch alle, oder? Deshalb hab ich ihnen einen Brief geschrieben. Weil ich es ganz einfach satt habe …“
  • Michaela von little bee schrieb über Hausmittel für die kalte Jahreszeit: Hausmittel bei leichten Erkältungen sind in der Regel mein Mittel der Wahl um Husten, Schnupfen und Heiserkeit den Kampf anzusagen.“
  • Judith von Stadtmama listete 6 Gründe zum Ausmisten auf: „Ausmisten ist für viele eine Überwindung. Manchmal brauchen wir gute Gründe dafür. Ist das bei euch auch so?“
  • Daniela von Die kleine Botin schrieb über das Abstillen: Wir haben nach mehr als 30 Monaten gemeinsam abgestillt. Mein Fazit und warum die Stillzeit keinen Plan braucht.“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb übers Abnehmen: Seit 1.1.2017 esse ich nur mehr jeden 2. Tag. Das ist mein Versuch gegen zu viele Kilos. Wie’s mir dabei geht, steht hier geschrieben.“
  • Steffi von what a lovely day postete einen Monatskalender mit freebie!

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Ich wünsche euch viel Freude beim lesen dieser tollen Artikel und melde mich bald zurück!

Photos by: pixabay.at

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#topoftheweek KW3

Es ist Montag und seit letzter Woche gibt es hier am Blog jeden Montag etwas Lesestoff für euch! Die österreichischen Familienblogs sind sehr vernetzt, ein richtiges Team, und das finde ich so toll, dass ich beschlossen habe euch jede Woche die besten Beiträge diverser österreichischen Familienblogs aufzulisten, die #topoftheweek Familyblog Beiträge.

Viel Freude beim Lesen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 3. Kalenderwoche

  • Stephanie von 3 Fach Jungs Mami schrieb diese Woche über den Start im Kindergarten und dem damit verbundenen loslassen: „Nach 7 Jahren „nur“ Kinderbetreuung und Haushalt hab ich mich vor allem auf ein klein wenig Zeit für mich gefreut. Ich liebe meine Kinder und ich hab sie so gerne den ganzen Tag um mich, aber einfach mal in Ruhe Haare waschen oder den Boden wischen? Ein Traum…“
  • Daniela von die kleine botin präsentierte ihr neues E-book zum Thema Aromatherapie: grau – kalt – dunkel – nass – windig – verkühlt – müde … das alles verbinden wir mit dem Winter und der ist heuer richtig hartnäckig und bitterkalt! Das Immunsystem und die Laune leiden kräftig und leider ist immer wieder ein Familienmitglied angeschlagen oder richtig krank…“
  • Irene von Dr.Mama.Arbeitstier schrieb über ihren längsten Tag: „06:00 und der Tag beginnt. Eigentlich wie alle anderen Tage auch. Mit einem Weckerklingeln, das mich um 06:00 aus dem Tiefschlaf katapultiert und mich mit jagenden Herzen in die Wirklichkeit zurück riss. Der Tag. Der eine. Der, an dem K2 operiert wird…“
  • Michaela von little bee schrieb über ihr Jahr ohne Kleiderkauf und die Steigerung ihrer Challange: „Capsule Wardrobe – eine eingeschränkte Garderobe?
    2016 war mein Jahr ohne Kleiderkauf. Meine persönliche Challange. Mein Fazit zu einem Jahr ohne Kleiderkauf gibt es hier Nachzulesen. Ich habe mich tatsächlich so viel freier gefühlt. Nur, wie soll es nun weitergehen?…“
  • Sophie von kinderlachen & elternsachen schrieb über das Wir- Syndrom: „Wir zahnen, wir sind verkühlt, wir müssen noch zusammen essen, wir brauchen eine frische Windel und wir werden heute geimpft. Weil seit der Geburt, meist auch schon davor, das Wir-Syndrom die Kontrolle übernommen hat. Weil man sich nicht rechtfertigen muss, wenn man in der Wir-Form spricht …
  • Evelyn von little paper plane schrieb über 8 Dinge für die sich Frauen nicht entschuldigen sollten: „Es ist an der Zeit etwas zu ändern. Etwas Grundlegendes. Die Zeiten, an denen wir Frauen uns für Dinge schuldig gefühlt haben, die unserem Geschlecht zugeordnet wurden, muss ein Ende nehmen. Das liegt allerdings an uns selbst. Wir müssen aufhören uns für folgende Dinge zu entschuldigen…“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb sammelte 42 ganz einfachen Ideen, die das Familienklima nachhaltig positiv beeinflussen: „Das Miteinander in der Familie ist nicht immer einfach. Diese 42 Aktivitäten, helfen um das Miteinander zu fördern – und das Familienklima zu heben…“

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Ich habe es diese Woche leider nicht geschafft einen Beitrag für euch zu schreiben, es war einfach unfassbar viel los. Sehr tolle Neuigkeiten gibt es und auch sehr traurige.

Mich beschäftigt gerade so viel, darum tue ich mir noch etwas schwer meine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen. Ich hoffe ihr habt Verständnis und habt mit den oben angeführten Artikeln erstmal genug Lesestoff für die nächsten Tage 🙂

Ich melde mich bald zurück, bis dahin:

Alles Liebe und viel Freude mit den #topoftheweek Familienblogbeiträgen der 3. Kalenderwoche!

photo: pixabay.at

NEU: Top of the Week of Österreichs Familienblogs

Mit einem neuen Jahr kommen auch neue Ideen, und eine davon möchte ich euch gerne heute vorstellen.

Wir österreichische Familienblogs sind untereinander sehr vernetzt, was wirklich toll ist! Denn so bekomme ich jede Woche in der dafür vorhandenen Facebookgruppe jede Menge Links mit interessanten Artikeln über das Leben mit Baby, das Elterndasein, Erziehungstips, DIY, Rezepten und vielem mehr meiner Blogger Kolleginnen.

Und weil dabei oft wirklich gute Artikel sind, die auch euch interessieren könnten, habe ich mir überlegt jede Woche am Montag die #topoftheweek Familyblog Beiträge mit euch zu teilen.

So seht ihr auch was ich im Netz gern lese und lernt unsere Familyblog Community kennen!

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Also starte ich heute meiner ersten #topoftheweek Auflistung!

#topoftheweek FamilyBlog Beiträge der 2. Kalenderwoche

  • Daniela von „die kleine Botin“ bloggte diese Woche über  Muffins in Eis-Formnicht nur für die Kleinen ein HIT! Einfach zu machen, das Verzieren übernehmen sicher die Kids!
  • Judith von „stadtmama“ bloggte über den Grund warum sie ihre Tochter immer noch trägt: „Ich trage meine Tochter aus so vielen Gründen. Wenn sie müde ist, wenn sie kuscheln möchte, wenn sie traurig ist oder einfach, um zu genießen, dass wir kuscheln können. Ich trage sie weil ich weiß, diese Zeit wird vorbei gehen. Bald ist sie sowieso zu groß dafür. …“
  • Anja von „Gänseblümchen Sonnenschein“ bloggte über Wo man in Salzburg zum Entwaxen gehen sollte: Wenn man wegen Wassermelonenbauch nimmer selbst dazu kommt…. Waxing für Mama-to-be. Ich hab mich getraut und es getestet!“
  • Babsi von „Chaos Hoch 6“ bloggte diese Woche über das letzte Baby im Haus: Ich habe darüber geschrieben, wie es für mich ist, wenn jetzt mein jüngster Sohn kein Baby mehr ist. Er ist nicht nur der jüngste, sondern auch der Letzte, mit dem ich eine Babyzeit hatte.“
  • Ulrike von „fit und glücklich“ bloggte über Proteinriegel: Unser liebster Snack in letzter Zeit (und Frühstück, und Abendessen – sehr flexibel, hihi „
  • Evelyn von „little Paper Plane“ bloggte darüber Was sie von Nicht Mamas unterscheidetbei mir ging es die Woche um die Freundschaft zwischen Mamas und Nicht-Mamas wenn das Baby da ist mit der Frage, ob sich Nicht-Mamas alles gefallen lassen müssen.
  • Stephanie von „3fach Jungs Mami“ bloggte über ein Erlebnis im Supermarkt :Ich war genervt und gestresst als mich die Frau mit den Worten: „Entschuldigen Sie bitte – ich muss Ihnen das jetzt einfach sagen“ ansprach. Doch was sie dann noch sagte, überraschte mich so sehr, dass mir die Tränen kamen…“
  • Michaela von „little Bee“ bloggte über das Lesen mit Kindern: „Lesen mit Kindern ist eine der schönsten Beschäftigungen die es gibt. Es tut nicht nur allen gut, schafft Nähe und macht Spass, nein, es ist auch wichtig für das spätere, alleinige Lesen des Kindes.
    Warum wir gerne vorlesen und Geschichten erzählen und
    unsere TOP 5 Bücher für Kleinsten.“
  • Sophie von „Kinderlachen Elternsachen“ bloggte über Rektusdiastase – „bleidender Schaden der Schwangerschaft?
    Was ist das? Warum hab ich das? Und was kann ich dagegen tun?“
  • Manuel von „The real Papa life“ bloggte diese Woche über das erste Mal seit 5 Monaten : in meinem Beitrag geht’s um die ersten Stunden in unserem jungen Familienleben ganz alleine mal ohne kleinen Quälgeist ins Kino
  • Birgit von „Muttis Nähkästchen“ bloggte über Jugendliche im Internet:Was machen eigentlich 12- bis 19-jährige im Internet? Welche Geräte haben sie? Welche Apps nutzen sie? Welches Medium halten sie am vertrauenswürdigsten? Wie lange hängen sie vorm Kastl? Und wie ist das mit dem Smartphone in der Schule? Einige Aha-Momente und interessante Einsichten in die Mediennutzung von Jugendlichen“
  • Miriam von „Miriam blitzt“ bloggte über ihr Wochenende: „Unsere Schneeaction am Wochenende mit unserem Lieblingspflegehund“
  • Hope von „Birdies World“ gratulierte euch in der letzten Woche: „Ich finde wir sagen uns selber viel zu selten WOW, in diesem Post gehts ums sich selber gratulieren, und all die Kleinigkeiten die wir als Mütter so machen (und da ließ ich jetzt die Männer ganz bewusst mal raus – dafür sind die Papablogs zuständig )“

 

Ich wünsche euch viel Spaß beim durchstöbern dieser tollen Beiträge! Besucht auch die Facebookseite der österreichischen Familienblogs!

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Einen Guten Start in die neue Woche wünsch ich euch!

Photos by: Pixabay.com

#wunderminuten mit dir: Ein Brief an meine Töchter

Jeannine von mini and me hat zur mit einem ganz besonders schönen Thema zur Blogparade aufgerufen: Wunderminuten mit dir: Ein Brief an mein Kind

Das Thema finde ich wunderschön und vor Jahren hab ich schon Briefe an Haylie verfasst, auch wenn ich weiß, dass sie sie niemals lesen können wird.

Darum möchte ich bei dieser Blogparade nur zu gern mitmachen und bin in mich gegangen um einen Brief an meine beiden Töchter zu verfassen.

Wenn sich noch jemand der Blogparade anschließen mag, besucht doch einfach Mini and me und macht mit!!

Meine liebsten Töchter,

Heute war ein Tag von vielen, kein Geburtstag, Weihnachten oder ein anderer besonderer Tag. Nur ein ganz normaler Mittwoch. Und auch heute, an diesem normalen Mittwoch gibt es sie, die so genannten Wunderminuten. Ich finde sie eigentlich jeden Tag, wenn ich euch beide beobachte, mit euch spiele, oder einfach Zeit mit euch verbringe.

Wenn ich dir, Haylie, morgens einen guten Tag wünsche, und dich ins Wohnzimmer trage, dich umziehe oder wasche, dann weiß ich die Minuten mit dir sind ein Wunder. Jede Minute, an jedem Tag. Du bist nun schon sechs Jahre und 8 Monate alt, so viel älter als es dir die Statistik zutraute, und so viel älter als es so viele dachten. Das ist ein Wunder. Du bist so eine starke kleine Persönlichkeit, und ich bin jeden Tag stolz auf dich und so dankbar für die Zeit mit dir.

Viele fragen sich vielleicht wie dein Leben tagtäglich aussehen mag, und ob es schon noch ein lebenswertes ist, ob du vielleicht Schmerzen hast, vielleicht mehr leidest als du dich glücklich fühlst. Aber meine Süße, die kennen dich einfach nicht so gut wie ich. Die wissen nicht, dass du nicht lächeln zu brauchst um mir zu zeigen wie glücklich du bist. Die wissen nicht das ein blinzeln von dir reicht, um zu verstehen wie es dir geht. Die sehen nicht, wenn du dich genüsslich streckst, deine Lieblings Musik hörst oder wie sehr du das baden genießt.

Die wissen nicht, was du und ich schon lange wissen: Dass jedes Leben, wenn es auch noch so kurz sein mag, wertvoll ist. Und dass jedes Leben, solange man genug geliebt wird, ein erfüllendes sein kann.

Und ich weiß, dass du auch schlechte Tage hast, wo uns die Wunderminuten manchmal ausgehen, weil sie uns auch manchmal durch die Finger gleiten, aber auch diese Tage überstehen wir gemeinsam. Und am Tag darauf können wir sie dann wieder genießen unsere wundervolle gemeinsame Zeit.

Mit dir meine kleine Helena sehen die Wunderminuten ganz anders aus. Du kannst sie mir um die Ohren knallen mit deiner schönen lauten Stimme und du weißt ich liebe es, wenn du für mich singst oder lautstark mitteilst, dass dein Spielzeug nicht so tut wie du es gerade willst. Du lernst mit jedem Tag etwas Neues und zu sehen wie du dich entwickelst, lässt mein Mama Herz strahlen! Du bist ein so temperamentvolles kleines Persönchen, und deine Leichtigkeit und Freude jeden Tag zu sehen macht mich einfach nur glücklich. Du meine kleine bringst so viel Liebe und Freude in diese Familie!

Ich sehe dich an und ich weiß was für eine großartige Persönlichkeit mal aus dir werden wird. Denn du hast das beste Vorbild das man sich wünschen kann: deine starke große Schwester. Du lernst seit Beginn deines Lebens und wirst damit aufwachsen, dass jeder Mensch anders ist, und einzigartig. Und dass eine Krankheit oder Behinderung kein Hindernis für Liebe, Freundschaft oder Integration ist. Und dass du mit diesem Wissen, und der Leichtigkeit damit umzugehen aufwachsen darfst, das ist ein großes Geschenk, meine kleine Strizi-Maus.

Die wundervollsten Wunderminuten sind die, in denen ich euch beide gemeinsam erleben darf. Zu sehen wie ihr euch umeinander sorgt und Interesse an euch habt. Ja und ich liebe es, wenn du vor Sorge um deine kleine Schwester ganz große Augen machst wenn diese lauthals schreit, Haylie. Genauso sehr wie ich es liebe, wenn du mit aller Kraft versuchst das Ohr deiner großen Schwester zu schnappen, Helena, oder wenn du gespannt beobachtest, wenn Mama Haylie den Schleim absaugt. Ich weiß, dass ihr ein ganz besonderes Band habt, dazu braucht Haylie dich nicht einmal zu sehen Helena, sie spürt dich! Und die Liebe zwischen euch wird immer einzigartig sein, und wenn ich daran denke dann kann es mich nur glücklich und super stolz machen.

Ich liebe euch beide so irrsinnig, und ich bete zu Gott ihr mögt euch dessen an jedem einzelnen Tag eures Lebens sicher sein.

Eure Mama

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

 

Wieviel ist ein Menschenleben wert? Ein Hilferuf

Die Feiertage sind offiziell um, und ich melde mich zurück von unserem kurzen Blogurlaub. Ich hoffe ihr konntet sie genießen und habt eine schöne Zeit gehabt. Wir hatten etwas stressige aber auch wunderschöne Feiertage.

Aber nun ist es Zeit wieder mal die Finger in die Tasten zu hauen!

Ich habe lange nachgedacht über was ich heute bloggen könnte. Ich besitze nämlich keinen Redaktionsplan oder Blogplaner, so wie viele meiner Bloggerkolleginnen. Ich gestehe, ich bin einfach nicht so organisiert. Und wenn ich versuche mir einen Plan zurechtzulegen und mir selbst eine Deadline zu geben, dann kommt mir wieder irgendetwas dazwischen, Helena schreit oder Haylie hat plötzlich wie auf Befehl superviel Schleim und braucht mehr Aufmerksamkeit oder es kommt mir schlichtweg die Vereinsarbeit dazwischen.

Ja ich bin Mitglied eines Vereins der mir sehr am Herzen liegt. Ich selbst habe ihn 2012 also vor mehr als Vier Jahren ins Leben gerufen um aktiv gegen die Krankheit Tay-Sachs und die fast identische Krankheit Sandhoff zu kämpfen.

Und an dieser Arbeit liegt mir unglaublich viel. Der Verein und die Ziele die ich damit erreichen möchte liegen mir unfassbar am Herzen.

Damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt erzähle ich euch ein bisschen was darüber – als kleine Eigenwerbung sozusagen.

Haylie leidet am Tay-Sachs Syndrom – das wisst ihr ja mittlerweile alle. Diese Krankheit ist eine der lysosomalen Speicherkrankheiten –  was einfach ausgedrückt eine suuuper seltene Stoffwechselkrankheit ist. Den Stoffwechsel muss man sich so vorstellen: Der Mensch nimmt über Nahrung oder Umwelt etc bestimmte Stoffe in sich auf, davon nehmen sich alle Zellen sozusagen was sie brauchen um zu funktionieren. Eine Gruppe von bestimmten Enzymen des Stoffwechsels ist dafür zuständig all die Stoffe die nach diesem Prozess übriggeblieben sind – also alles was unsere Zellen nicht mehr verwerten können – aus dem Körper wieder abzutransportieren.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff fehlt aber genau eines dieser Enzymgruppe und der Effekt ist der das die ganze Prozedur dadurch nicht mehr funktioniert. Die Zellen müssen die Stoffe die eigentlich wieder „entsorgt“ werden sollten somit einlagern. Dieser „Müll“ wird in Fett verwandelt und natürlich wird es immer und immer mehr. Mit jedem Tag.

Irgendwann sind die Zellen so zu gefettet – so voll mit Müll – dass sie einfach nicht mehr richtig arbeiten können. Die Folge: Sie sterben ab.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff sterben also sehr vereinfacht gesagt die Zellen langsam ab. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Jetzt kennt ihr euch aus 🙂

Über den Tag von Haylies Diagnose habe ich ja bereits des Öfteren geschrieben (ihr findet den Bericht darüber hier), aber noch nicht so oft was mir danach sehr geholfen hat.

Ich musste damit klarkommen nicht für mein Kind kämpfen zu können, da mit dieser Diagnose der Kampf schon verloren war. Darunter habe ich sehr gelitten und in mir wurde mit jedem Tag und jeder Woche der Wunsch stärker nicht einfach nichts zu tun und auf Haylies Tod zu warten.

Ich wollte aktiv werden und ich wollte etwas verändern. Wollte meinen Teil dazu beitragen eine Heilung zu finden. Selbst wenn es für Haylie schon zu spät sein sollte. Ich konnte nicht noch länger tatenlos zusehen und darauf hoffen, dass irgendjemand das ganze schon schaukeln würde.

Darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gemeinsam mit 5 meiner engsten Freunde gegründet.

Keiner von uns hatte Ahnung von der Vereinsgründung oder wie man Gelder auftreibt, wie man eine Homepage gestaltet, wie man Buchführt oder wie man Spendenveranstaltungen organisiert und durchführt.

Wir haben es trotzdem einfach gemacht. Wir haben einfach losgelegt, in der Hoffnung keine allzu großen Fehler zu machen.

Am Anfang waren alle sehr motiviert, wollten gemeinsam etwas erreichen. Wir waren ein Team, wir kämpften gemeinsam. Für Haylie und für Matija, für Ruby, Isabel und Brook und für so viele andere Kinder auf der ganzen Welt. Und das haben wir auch. Wir haben gestartet und im ersten Jahr konnten wir mit unserem ersten Flohmarkt und Adventmarkt und Spenden über 10.000€ für die Forschung und die betroffenen Kinder sammeln.

Das war nichts im Vergleich zu der CATS Foundation aus London die mittlerweile 100.000nde Euros für die Forschung sammelten oder die Cure Tay-Sachs Foundation aus Amerika die in 7 Jahren beinahe 4 Millionen Dollar gesammelt haben. Aber wir waren mächtig stolz! Wir haben etwas geschaffen und wir konnten die Forschung unterstützen, wenn auch nur mit einem Tropfen auf dem heißen Stein wie man so schön sagt.

In den folgenden Jahren wurde es immer schwerer. Die Mitglieder des Vereins merkten, dass so ein Verein doch sehr viel Arbeit ist und man dafür nichts bekommt. Kein Gehalt oder ähnliches. Nur das Wissen etwas Gutes zu bewirken. Von dem ursprünglichen Vorstand ist nun keiner mehr aktiv im Verein, nach nur 4 Jahren. Im Grunde bin ich nun eine Einzelkämpferin geworden. Meine Familie und meine beste Freundin unterstützen mich, aber keiner möchte so gern eine Position im Vorstand bekleiden, keiner möchte so viel Verantwortung übernehmen.

Und nun stehe ich an einem Wendepunkt. Ich habe zwar geschafft mit den noch aktiven Mitgliedern und viel auch allein oder mit Hilfe meiner Familie auch 2016 wieder beinahe 10.000€ an Spendengeldern aufzutreiben, aber ich bin müde allein weiter zu kämpfen.

Dieser Verein und das Ziel das er verfolgt bedeutet mir alles. Einfach ALLES. Es ist mein Weg für mein Kind zu kämpfen. Das letzte was ich möchte ist den Verein aufzugeben.

Aber im Moment sieht es so aus als bliebe mir keine andere Möglichkeit als nach der diesjährigen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich zurzeit – leider komplett allein – organisiere, ein Jahr Vereinspause einzulegen.

Und gerade jetzt möchte ich das eigentlich auf keinen Fall – denn gestern kam ein Update von der Cure Tay-Sachs Foundation, welches ganz klar eine Summe betitelt, eine vorläufige Schätzung einer Summe die die Forschung brauchen wird um die geplante allererste klinische Studie der Intrakraniellen Gen Therapie am Menschen durchführen zu können.

Die Summe beläuft sich auf…  vorläufig geschätzte.. € 2.000.000!

Eine Summe die wie ich finde irgendwie erreichbar sein müsste. 2 Millionen, das hört sich einerseits viel an. Andererseits wieder wenig, wenn man bedenkt für was der Staat und die High Society noch viel mehr ausgeben.

Diese 2 Millionen könnten dazu beitragen Kindern auf der ganzen Welt das Leben zu retten!

Diese 2 Millionen könnten Kindern wie Haylie in der Zukunft eine Chance geben!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen das sinnlose Sterben dieser Kinder zu beenden!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen so viele gebrochene Herzen zu verhindern.

Dieser Betrag ist ein vorläufiger Schätzwert und kann sich jederzeit ändern, aber dennoch könnte eine solche Summe so viel ändern!

Und darum will ich gerade jetzt nicht aufgeben! Ich möchte dranbleiben – ich möchte kämpfen!
Das Ziel ist nun so greifbar nahe! In wenigen Jahren könnte es soweit sein – man könnte endlich fähig sein diese Krankheit zu stoppen, vielleicht sogar zu heilen!

Und darum blutet mir das Herz. Ganz gewaltig. Unfassbar gewaltig.

Und darum brauche ich nun eure Hilfe! Die von jedem einzelnen von euch! Von den Lesern, von den betroffenen Familien, von den Bloggerkolleginnen, all den Influenzern und all den Mamas von Kindern – egal ob mit oder ohne Behinderung!

Ich brauche euch! Jetzt!

Aktiviert eure Brainstorming Superkräfte und helft mir eine Idee zu finden wie wir das 2 Millionen Ziel erreichen könnten!

Werdet Aktiv und helft mir in meinem Verein! Seit oder werdet mutig und tragt Verantwortung – macht es gerne!
Seit selbstlos und helft ehrenamtlich – so wie ich es tue!

Oder helft mir mehr Menschen zu erreichen indem ihr diesen Beitrag teilt!

Oder spendet! Auch wenn es nur ein Euro ist.

Jeder Euro ist wichtig – so wichtig! Lebenswichtig – denn ohne diese 2 Millionen wird die Forschung nicht weitermachen können, sie werden Kindern wie Haylie nicht helfen können.

Die Welt würde sich nicht verändern – zu keinem besseren Ort werden. Und Mütter und Väter Herzen müssten immer noch brechen, jeden Monat, jedes Jahr. So viele Herzen.

Hilf auch du! Verändere die Welt, mit mir oder für mich, für Haylie oder einfach für das unglaublich gute Gefühl das du danach haben wirst!

Wenn wir das schaffen würden…. Stellt es euch nur mal eine Sekunde lang vor….

Wäre das nicht einfach fantastisch??

Nur eine Sekunde…

Ich bin inspireiert! Ich will was tun! Und ihr?

Und so beende ich meinen Artikel mit den Worten von Walt Disney:

„If you can dream it, you can do it!“