Ich wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.
Ich brauche eure Unterstützung!
Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.
Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.
Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich den Verein grundlegend verändern möchte. Ich möchte in Zukunft also ab 2018 nicht mehr nur die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff, und deren betroffenen Familien unterstützen, sondern möchte stattdessen die Palliative Versorgung von Kindern in Österreich verändern und verbessern!
Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass sterbenskranke Kinder in Österreich leider nicht besonders gut versorgt sind. Es gibt kein einziges KINDERHOSPIZ in Österreich – ich rede von einem richtigen Kinderhospiz, so wie man es aus Deutschland, England, den USA usw kennt nicht so etwas wie den Sternthalerhof – der auch eine ganz wichtige Aufgabe erfüllt aber eben nicht auf dem Level wie wir es für ganz Österreich benötigen würden!
Auch die Versorgung über das Kinderpalliativnetzwerk Oberösterreich, das von den Ärzten immer so hochgelobt und angepriesen wird, lässt leider zu wünschen übrig! Warum? Aus Personalmangel!! (Und seien wir uns ehrlich, wenn es an Personal mangelt – dann meistens auch an ausreichend Geld für dieses)
In ganz Oberösterreich gibt es offenbar nur eine Pflegekraft die die Kinder zuhause betreut (das ist zumindest die letzte Info die ich Kinderpalliativnetzwerk erhalten habe als der Pfleger der uns kurz betreut hat aufgehört hat)!! Man hat mir außerdem erklärt, dass sie leider keine Entlastungspflege machen können – das bedeutet sie kommen wirklich erst dann um mein Kind zu pflegen, wenn es sich dem Ende nähert – also eine Betreuung in den letzten Tagen oder Wochen – nicht wie auf ihrer Website steht eine Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus. Gelegentliche Besuche seien natürlich möglich – aber ist das denn wirklich eine Hilfe für die Eltern? Wenn ein Kind so schwer krank ist wie zum Beispiel Haylie – dann ist was man am dringendsten benötigt Entlastungspflege! Und an 2. Stelle braucht man jemanden der einen an die Hand nimmt – der ein Team aufstellt! Ein Team, dass die Betreuung von Anfang an bis zum Ende abdeckt! Ein Team bestehend aus Ärzten – Ansprechpartnern von Krankenhäusern, Pflegepersonal mit entsprechender Ausbildung, Physiotherapeuten, Psychologen oder vielleicht sogar Geistlichen. Die Familie und die Angehörigen sollten sich sicher aufgefangen fühlen und in wirklich jeder Situation einen Ansprechpartner haben!
Das mobile Kinderhospiz PAPAGENO aus Salzburg hat einen wunderbaren Grundstein gelegt und die Versorgung in Salzburg um einiges verbessert – aber auch hier mangelt es an Geld und Personal! Und der Grundstein der in Salzburg mit PAPAGENO aufgebaut wurde sollte unbedingt auf ganz Österreich ausgeweitet werden!
Hier besteht wirklich Handlungsbedarf – ganz dringend!!
Und da möchte ich ansetzen und mit viel Engagement wirklich etwas bewirken!
Um da etwas erreichen zu können braucht mein Verein allerdings unbedingt mehr tatkräftige Unterstützung – also mehr ehrenamtliche Mitarbeiter!!
Ich weiß wir alle haben unsere Kinder, unseren Job, unser Privatleben und wir alle haben unglaublich viel um die Ohren und wissen so oft schon kaum wie wir Zeit für uns schaffen sollen! Aber ich glaube das fast jeder es schaffen kann sich einem Nachmittag im Monat für ein oder zwei Stunden Zeit freischaufeln kann, um ein Vereinstreffen zu besuchen, und ich glaube das man mit Herz und Motivation ganz viel schaffen kann!
Und wir tun es ja nicht nur für andere – sondern auch für uns selbst – denn vergesst nie – eine schwere Krankheit kann wirklich jeden treffen!! Sei es durch genetische Vorbelastung oder Unfall, es kann uns alle treffen! Auch unsere Kinder oder die unserer Freunde! Und würdet ihr euch nicht auch eine gute Versorgung – nein die bestmögliche Versorgung für eure Kinder wünschen, wenn der schlimmste Fall wirklich eintreten sollte?
Und glaubt mir – es passiert schneller als man denkt, und niemand denkt vorher das einem so etwas passieren könnte. Und doch passiert es.
Ich rufe hiermit auf euch mir anzuschließen, und gemeinsam einen Weg zu finden hier in Österreich etwas zu verändern!!
Am 10.12.2017 wird es eine General Hauptversammlung des Vereins geben – wer Interesse hat, ist herzlich eingeladen daran teilzunehmen – Dort werden wir einen neuen Namen für den Verein beschließen, einen neuen Vorstand bestellen und neue Ziele festlegen!
Ihr könnt aktiv mitgestalten!!
Die Zeit zum Handeln ist jetzt! Helft mit! Bekleidet ein Ehrenamt!
Ich würde mich freuen, wenn ihr mit mir gemeinsam wirklich etwas verändert!
Alles Liebe
Eva
D-Day mal anders 