Frohe Weihnachten! #bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 24

Nun ist er da. Der heiß ersehnte Tag.

Die 24. und somit letzte Tür im #bringbackthelove Adventskalender darf geöffnet werden.

Und weil ihr bestimmt, genau wie wir, heute nicht den ganzen Tag am Handy oder Computer hängen wollt, mach ich‘s ganz kurz und wünsche euch direkt viel Freude beim Lesen der heutigen Geschichte im Kalender.

Tür Nummer 24: Haylie – ein Wunder über 7 Jahre

Da ihr diese Geschichte auf meinem Blog lest, wisst ihr bestimmt schon bestens Bescheid über meine große Kämpferin: Meine Haylie.

Ihr habt bestimmt schon gelesen wie heimtückisch und schrecklich die Krankheit Tay-Sachs ist und wie viele Kinder jedes Jahr daran sterben. Ihr habt bestimmt gelesen, dass die Lebenserwartung laut Statistik nur bei 3 bis 5 Jahren liegt.

Und vielleicht habt ihr auch in unserem Beitrag vom Vorjahr gelesen wie schlecht es um Haylie stand nach ihren ersten großen Epileptischen Anfällen. Damals hörte ihr kleines Herz beinahe auf zu schlagen, und meines gleich mit. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Vier Wochen im Krankenhaus, komplett verängstigt, nicht mehr fähig richtig zu denken. Jeden Tag habe ich geweint, und völlig normale Dinge wie Essen, Schlafen, Atmen fielen mir plötzlich unheimlich schwer.

Wir verbrachten die Tage damit uns von Haylie zu verabschieden. Wir waren nicht bereit sie gehen zu lassen, sie war doch erst 18 Monate! Sie hatte doch erst die Hälfte der Lebenszeit erreicht die sie laut Statistik haben sollte. Sie hatte erst einen Geburtstag gefeiert, konnte erst Zwei mal mit uns Weihnachten feiern! Es war zu früh.

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Es war eine unfassbar schreckliche Zeit. Aber Haylie hat gekämpft. Sie hat gezeigt das sie leben will! Sie hat sich noch einen Geburtstag erkämpft und noch ein Weihnachtsfest, und dann noch eines und noch eines.

Dann gingen Haylies Papa und ich getrennte Wege und wir haben gehofft, dass sie es gut verkraften würde, dass sie nun nicht der Lebenswillen verlässt. Und sie blühte direkt auf, es schien ihr viel besser zu gehen als sie merkte, dass Mama wieder glücklich wurde.

Mein neuer Lebensbegleiter durfte Haylie noch kennenlernen – das hatte ich mir so sehr gewünscht. Die beiden bauten eine Beziehung auf, wir wurden zu einer richtigen Familie. Und dann feierten wir zum ersten Mal gemeinsam Weihnachten, das ist nun genau 3 Jahre her! Ich war so glücklich darüber! Wer hätte das gedacht?

Innerhalb eines Jahres beschlossen wir, dass wir uns noch von Herzen ein Geschwisterchen wünschten für Haylie und dass wir keine Zeit verlieren dürfen, damit Sie eine Chance hat dieses kleine Wunder noch kennenzulernen.

Und wie als wäre es von Anfang Schicksal gewesen schlug es sofort ein und ich war schwanger. Vieles änderte sich nun. Ich durfte Haylie nicht mehr tragen, später dann auch nicht mehr auf meine Brust legen. Ich musste viele Bereiche der Pflege an Stefan abgeben. Das fiel mir sehr schwer…

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Wir beschlossen auch umzuziehen, denn in unserer kleinen Wohnung reichte der Platz einfach nicht mehr. Noch ein Umzug, würde Haylie diese Strapazen überstehen?

Und so verging Woche um Woche meiner Schwangerschaft und jede Woche hoffte ich weiter, dass Haylie durchhalten würde. Dass ihre Schwester noch geboren werden könnte, bevor Haylie gehen muss.

Es war ein Bangen und Hoffen, ein mit dem Schlimmsten rechnen aber vom Besten ausgehen.

Nach Fast 41 Wochen kam unser Zeichen der Hoffnung dann endlich zur Welt und Haylie hatte so gekämpft! Sie durften sich gleich am Tag nach Helenas Geburt im Krankenhaus kennenlernen und das erste Mal so richtig kuscheln. Sie hatte es geschafft – wiedermal hat sie es allen gezeigt! Ich war so wahnsinnig stolz und so überglücklich, dass wir nun wirklich zu viert waren!

Letztes Jahr konnten wir dann sogar das heiß ersehnte Weihnachtsfest als vierköpfige Familie feiern – es war einfach unglaublich schön. Eine so wunderschöne Erinnerung.

Im Jänner bekam ich dann den schönsten Heiratsantrag: Ein entzückendes Video, indem Stefan Haylie fragt ob er sich ab sofort um Mama kümmern darf und natürlich auch um Haylie. Die nächste große Hoffnung wuchs in mir: Zu heiraten mit allen beiden Kindern bei mir. Diesen besonderen Tag in vollen Zügen zu genießen mit Haylie – lebendig – und Helena an unserer Seite. Wir legten das Datum schon auf September um nicht zu viel Zeit zu verlieren, immer hoffend, dass Haylie es bis dahin noch schaffen würde. Und wieder bewies sie ihren enormen Lebenswillen! Auch sie wollte an diesem Tag mit dabei sein!

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Diesen Tag werde ich niemals vergessen. Es war perfekt. Einfach perfekt.

Doch wie es so ist, hatten wir auch ganz viele schreckliche Momente. Situationen, die anfangs noch der blanke Horror waren, wurden durch die Häufigkeit schon fast normal für uns. Nicht nur einmal ist Haylie dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Viele Male, wenn sie brechen musste, weil sie die Sondennahrung einfach nicht vertrug, und dann ganz blau wurde und fast erstickte oder wenn sie durch die Krampfanfälle enorme Sättigungsabfälle hatte, dachten wir: Jetzt ist es aus.

So viele Male habe ich ihr, mit blanker irrationaler Hoffnung, dass sie es irgendwie überleben würde den festen Schleim oder das Erbrochene aus dem Rachen gesaugt. Immer und immer wieder. Bis sie endlich wieder atmete.

So viele Male habe ich ihre kleine Hand gehalten und gefleht, dass sie noch ein bisschen länger durchhält. So viele Male brach ich zusammen, nachdem sie sich wieder stabilisierte, weil es dich fast umwirft, wenn dieser enorme Druck, diese Blanke Angst in solche einer Situation dann endlich wieder abfällt.

Und jedes Mal rechnest du mit ihrem Tod. Du versuchst stark zu sein, bist es aber absolut nicht. Du versuchst sie gehen zu lassen, wenn sie es denn will. Kannst aber nicht loslassen. Du kannst nur flehen das sie weiterkämpft.

Es gab so viele dieser düsteren Momente. So oft gebangt. So oft hatte ich Todesangst. Viel zu oft.

Und doch ist sie noch hier. Sie ist immer noch hier. Und das ist einfach nur UNFASSBAR.

Es ist das größte Wunder, das ich mir je hätte vorstellen könnte. Und es ist so viel mehr als nur ein Wunder.

Es ist unbrechbarer Lebenswille.

Es ist unheimliche Bewunderung.

Es ist unglaublicher Stolz.

Es ist pure bedingungslose Liebe.

Es ist unfassbare Dankbarkeit.

Es ist unvernünftige irrationale Hoffnung.

Es ist Kampfgeist, in jedem von uns.

Mein Kind lebt noch! Sie lebt immer noch mit nun 7 einhalb Jahren und sie schlägt sich immer noch tapfer.

Und in all der Zeit durften wir so viel Menschlichkeit erfahren. Haylie hat so viele Herzen berührt, sie hat so viel bewegt hier auf dieser Erde. Sie hat schon jetzt ganz tiefe Spuren hier hinterlassen.

Viele Menschen, damalige Freunde, haben uns den Rücken gekehrt. Viele mussten wir auch gehen lassen. Doch wir durften auch so viele unglaubliche Menschen, die wir heute Freunde nennen dürfen, kennenlernen. So viele Menschen haben uns ins Herz geschlossen und haben auch wir ins Herz geschlossen. Wir wurden in so vielen Hinsichten reich beschenkt.

Und heute am 24.Dezember 2017 kann ich mein Glück kaum fassen. Ich weiß nicht womit ich es verdient habe, dass ausgerechnet meine Tochter mit dieser schrecklichen Krankheit so lange durchhält. So lange weiterkämpft.

Es gibt keine Worte die das Gefühl beschreiben, das ich heute und an jedem einzelnen Tag mit meinem Kind, mit meinen beiden Kindern und meinem Mann empfinden darf.

Wir wünschen euch heute und an jeden einzelnen Tag auch ganz viel Liebe, Freude, Dankbarkeit, Achtsamkeit, unvergessliche Momente zusammen und viele viele Wunder die auch euren Weg begleiten sollen!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

 

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 23

Heute jährt sich für das Kind in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender, der D-Day: Also der Tag der Diagnose.

Dieser Tag hinterlässt tiefe Spuren in einem. Man vergisst diesen Tag niemals wieder.

Doch wenn man Glück hat lernt man irgendwann auch mit den schlimmsten Diagnosen zu leben; man lernt das Beste daraus zu machen und wenn man das kann, hat man schon gewonnen.

Der kleine Mann in der heutigen Geschichte hat das in seinem jungen Leben auch schon gelernt. Egal was kommt – er hat bereist gewonnen!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 23: Maxi – ein großer Kämpfer

Also dann erzähl ich einmal unsere Geschichte.

Maximilian war ein absolutes Wunschkind. Er war unser bereits Zweiter IVF- (In-vitro-Fertilisation = künstliche Befruchtung) Versuch und wir waren über die Schwangerschaft sehr glücklich. Ich musste aufgrund Blutungen die ganze Zeit liegen und im Feinultraschall wurde dann Etwas im Kopf des Babys gesehen. Wir machten uns Sorgen, doch es wurde von der Ärztin abgetan. Sie sagte das haben wahrscheinlich viele Babys und wir sollen uns keine Gedanken machen.

Unser Sohn Maximilian kam dann Ende September per Kaiserschnitt gesund auf die Welt.

Doch im Laufe der ersten Monate wuchs sein Kopf ungewöhnlich schnell. Immer wieder musste ich neue Mützen kaufen. Mir fiel auch auf, dass er mit den Augen immer nach unten schaute.

Als Maximilian dann 10 Wochen alt war, stellte unsere Kinderärztin fest, dass der Kopf viel zu groß ist. Wir wurden sofort in die Kinderklinik überwiesen. Dort wurde dann festgestellt, dass Maxi einen Hydrocephalus hat. Daraufhin wurde dann ein MRT vom Kopf unter Vollnarkose gemacht.

Als die Ergebnisse da waren wurden wir ins Arztzimmer gebeten, und uns saßen 3 Ärzte gegenüber. Da wussten wir sofort, dass etwas nicht in Ordnung war.

Sie überbrachten uns die schlimmste Hiobsbotschaft: Maxi hat einen Gehirntumor der den Abfluss am 3. Ventrikel verstopft. Dieser Tumor war bereits so groß das unser Sonnenschein Maxi sterben wird.

Das war am 23.12., einen Tag vor Weihnachten. Uns traf die Diagnose wie ein Schlag.

Wir wurden dann noch am selben Tag mit Blaulicht nach Groshadern gebracht in die Neurochirurgie. Dort sagte man uns der Kopf sei durch das Gehirnwasser so groß und der Hirndruck wäre lebensbedrohlich. Trotz der wahnsinnigen Sorgen und Angst die wir hatten, beschlossen wir gemeinsam mit unserer Tochter und Maximilian Weihnachten zu feiern. Wir wollten einfach das Beste daraus machen und die Zeit gemeinsam hat uns Kraft gegeben.

Am 27.12 wurde er das 1. Mal am Kopf operiert. Leider reichte das

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nicht aus und er wurde kurz darauf noch einmal operiert. Es wurde in einer 9 stündigen Operation eine Biopsie entnommen und ein Shunt mit Schlauch in den Bauchrau

m gelegt. Es wurde uns gesagt er würde nie laufen lernen und eventuell auch geistige Schäden von sich tragen. Aber Maxi hat es allen gezeigt!

Maxi ist inzwischen 6 Jahre alt und hat sich super entwickelt. Er k

ann laufen und hat auch schwimmen und Fahrrad fahren gelernt! Trotz einiger Baustellen und regelmäßigen MRTs ist Maxi ein fröhlicher glücklicher Junge und bereichert gemeinsam mit seiner gesunden Schwester jeden Tag unser Leben.

 

Vielen Dank fürs teilen eurer Geschichte! Ich wünsche Maxi noch viele Jahre in Gesundheit und eurer Familie ein wundervolles Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 21

Manchmal fragt man sich warum manche Dinge passieren müssen. Man fragt sich warum ist mein Kind krank, warum ist es nicht so wie die anderen Kinder? Warum kann es dies nicht oder das nicht? Warum ist es schwerkrank? Warum muss es sterben? Warum ist es tot?

Warum passiert mir das?

Alles Fragen die, gerade am Anfang, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt, immer in deinem Kopf herumschwirren.

Es ist unfair.

Es ist nicht gerecht! Wie kann es sein, dass mein Kind so krank ist, und andere Mütter vernachlässigen ihre Kinder, missbrauchen oder töten sie sogar!?

Ja diese Fragen kenne auch ich sehr gut. Und es ist nur normal, dass man sich diese Fragen stellt. Es gehört zu dem Prozess einfach dazu. Man trauert.

Über das Leben das man nun nicht mehr führen wird. Über die Vorstellungen die sich nicht bewahrheiten werden. Über die Träume die sich nicht mehr erfüllen werden.

Und das ist auch gut so.

Aber irgendwann muss man auch begreifen, dass diese Fragen einem mehr schaden als sie einem bringen. Man muss verstehen, dass man im hier und jetzt lebt, man muss Dankbarkeit erkennen und zulassen, man muss die Fragen nach dem Warum loslassen. Sie helfen einem nicht. Sie stoppen nur die Zeit, halten einen fest in der Vergangenheit. In der Welt in der man noch eine Vorstellung von der Zukunft hatte und sie trüben den Blick für wahre Zukunft. Für die Realität.

Wenn du dann loslassen kannst, dann wirst du erkennen, dass es eine Zukunft gibt. Eine die auch wunderschön sein kann. Eine die einfach anders ist, die auch mit Schmerz begleitet wird, aber die dennoch das Potential hat dich überglücklich zu machen.

Heute ermutige ich euch loszulassen, so wie die wundervolle Familie in meiner Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender.

Diese Familie musste viel durchmachen, musste schlimme Verluste bewältigen. Aber sie konnten sich den Blick auf das Wesentliche behalten, sie konnten die neue, andere Zukunft annehmen und glücklich werden. Hut ab!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 21: Jolina Zaubermaus

Im Juli 2007 stand es fest: Der Schwangerschaftstest war positiv.

Mensch war das aufregend es ist schon eine Fruchthülle zu sehen. Die große Überraschung kam dann 2Wochen später, ich war wegen Blutungen beim Frauenarzt. Ich dachte schon jetzt ist alles vorbei, aber ganz im Gegenteil, es schlagen zwei Herzchen: ZWILLINGE. Es war eine Traumschwangerschaft, wir waren jede Woche beim Frauenarzt und die Würmchen entwickelten sich prächtig. Mein Bauch übrigens auch.

Es dauerte gar nicht lange bis wir wussten, dass wir sicher einen Jungen bekommen, das war nicht zu übersehen. Ein paar Wochen später war es dann sicher ein PÄRCHEN. Links lag Jolina und rechts Tim, sie boxten abwechselnd gegen meinen Bauch, damit mir ja nicht langweilig wurde. Die Schwangerschaft war die glücklichste Zeit meines Lebens, wir heirateten im August und verkündeten dort die Zwillingsschwangerschaft.

Eine Schwangerschaft die ganz plötzlich und unerwartet vorbei war…

Alles begann am 19.11.07. Ich hatte einen Frauenarzttermin, wie alle 2Wochen und mein Mann war wie immer dabei. Der Frauenarzt tastete und meinte, wie immer fühlt sich alles gut an. Dann beim US der Schock: Gebärmutterhals auf 7mm verkürzt, sofort ins Krankenhaus. Dann ging alles Schlag auf Schlag, Untersuchung, Lungenreifungsspritzen, Wehen Hemmer, absolute Bettruhe. Dann am 22.11. die OP: Cerclage und dann begann das Drama. Ich wachte aus der Narkose auf und hab geröchelt ohne Ende und kaum Luft bekommen: Wasser auf der Lunge. Hab die Hektik um mich herum schon mitgekriegt, aber erst im Nachhinein erfahren wie kritisch es um mich stand.

Die Ärzte beschlossen dann das Leben der Kinder nicht mehr ganz so ernst zu nehmen, jetzt gehts um die Mutter. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und dort verbrachte ich die ganze Nacht. Die Ärzte schafften es dann, dass es mir besserging, nur leider hatten sie dann die Wehen nicht mehr im Griff. Sie wurden immer schlimmer und die Babys immer unruhiger. Gegen 9:30 Uhr wurde ich dann wieder in den Kreißsaal gebracht und nachdem die Hebamme mich abtastete, wusste ich: Das war’s. Es lief Fruchtwasser aus.

Am 23.11.07 wurde Jolina um 10.57 Uhr und Tim um 10.59 Uhr in der 25+0. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt.
Mein Mann war auch da und trotz allem war doch erstmal Freude da, wir waren Eltern und beide Kinder lebten.

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Ich schaffte es erst am nächsten meine Kinder zu sehen und war geschockt und stolz zugleich, so etwas Winziges und doch so Wunderschönes. Tim hatte 660g und Jolina 724g. Wir wussten von der ersten Minute, dass es sehr schwer für die Kleinen werden würde, trotzdem sagte ich mir immer wieder, dass sie ja nicht leben würden, wenn sie nicht da sein sollten. Jolina ging es schon am 2.Tag nicht mehr gut, sie hatte starke Probleme mit ihrer Lunge, atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Tim gings den Umständen entsprechend. Jolina war auch am darauffolgenden Tag das Sorgenkind. Tim lag in seinem Brutkasten und machte eigentlich die ganze Zeit einen recht zufriedenen Eindruck.

Das Blatt wendete sich dann am 3.Tag. Der Arzt sagte uns das Tims Lunge sich dramatisch verschlechtert hatte und sie eigentlich mit der Beatmung aufhören müssten, es wurde dann noch mal Surfaktont gespritzt was kurzzeitige Besserung verschaffte, doch der Arzt sagte uns, dass es auch sein könnte, dass er stirbt. Ich stand zwischen meinen Beiden Kindern und war ganz ruhig und wusste alles wird gut.
Am nächsten Morgen wachte ich nassgeschwitzt und laut weinend um 5.20Uhr auf, ich wusste nicht warum. Ich habe dann gleich abgepumpt und bin ins Bad. Ich war grad fertig als es an die Tür klopfte. Als ich die Ärztin sah und sie mich gleich gebeten hatte mich zu setzten wusste ich was los war. Sie sagte mir sie können Tim nicht mehr helfen, sie schaffen es nicht ihn ausreichend zu beatmen und jetzt hat er noch eine ganz schwere Gehirnblutung bekommen, wir können ihn nur noch beim Sterben begleiten. Ich habe dann gleich meinen Mann angerufen und bin zu Tim. Ich konnte es nicht glauben er lag genauso friedlich da wie die letzten Tage.

Als mein Mann eine Stunde später kam, wurden beide Kinder noch getauft und dann durfte Tim auf meinen Arm. Er durfte in meinen Armen mit der Spieluhrmelodie sterben, was mir unendlich viel bedeutete.
Um 8.52 Uhr war er dann tot.
Tim ist unser kleiner Engel und ich werde nie vergessen wie er ausgesehen hatte, er war zu 100% mein Mann nur in ganz ganz klein. Nachdem sie ihn abgekabelt und angezogen hatten durften wir uns noch von ihm verabschieden, ganz allein in einem gemütlichen Zimmer.
Es war so schrecklich je länger ich ihn auf dem Arm hatte desto schwerer wurde es und als ich ihn auf dem Arm meines Mannes liegen sah brach es mir das Herz, der stolze Papa. Um 11uhr haben wir uns dann entschlossen es zu beenden und legten ihn ins Bettchen, der Arzt nahm ihn dann mit, nur sein kleiner Bär war bei ihm und das ist er heute noch. Wir mussten jetzt stark sein für unsere Tochter für Jolina. Wir gingen zu ihr und Tims Platz war einfach leer.

Wir wussten nicht wie es mit Jolina weitergehen würde, sie war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.

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Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf), Jolina musste täglich punktiert werden. Babys+-+060
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen.

 

Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP. Weitere OPs und Krankenhausaufenthalte folgten.

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Jolina hatte keinen leichten Start ins Leben, 15 Wochen zu früh kamen Jolina und Tim zur Welt. Jolina hat aber immer weitergekämpft. 4,5 lange Monate und viele Komplikationen mussten wir hinter uns bringen. Auch nach Entlassung waren wir mehr im Krankenhaus als daheim. Aber sie hat gekämpft und hats geschafft.
Nicht ganz ohne Folgen: Jolina hatte Hirnblutungen 3-4Grades, musste 6 Wochen beatmet werden, Krampfanfälle und vieles mehr.
Über diese Zeit könnt ihr auf Ihren Homepage mehr erfahren www.jolina-schnoell.de
Heute ist Jolina ein schwerbehindertes Mädchen, welches viele Dinge nicht kann, aber immer wieder für Überraschungen bereit ist.

Sie ist eine ganz besondere Zaubermaus
Die schon so viel Leid in ihrem Leben ertragen musste und trotzdem ein Sonnenschein ist, welcher die Herzen aller erstrahlen lässt.

Ihre Homepage und die Facebookseite sind entstanden um noch mehr Menschen verzaubern zu können. Wir wollen Euch zeigen, dass auch ein Leben mit einem besonderen Kind wunderschön sein kann. Nicht immer einfach aber ANDERS, WERTVOLL und immer für ÜBERRASCHUNGEN bereit.

Vor genau 10Jahren haben wir unser erstes Weihnachten als kleine Familie gefeiert.
Ein tränenreiches, trauriges Weihnachten.
Wer hätte damals gedacht, dass wir noch so viele glückliche schöne Weihnachtsfeste feiern können.
Ich Nicht!
Doch heute ist aus unsrer kleinen Familie eine große glückliche Familie geworden und wir freuen uns auf unser 10. gemeinsames Weihnachtsfest!

Genießt die letzten 3 Tage der Adventszeit und wir wünschen euch ein wundervolles Fest!

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Vielen Dank liebe Claudia, dass ich Jolinas Geschichte hier teilen darf! Ihr seid eine ganz tolle Familie und man kann sehr viel von euch lernen!

Ich wünsche euch ganz wunderschöne, ruhige Weihnachten und eine unvergessliche Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 20

Habt ihr euch schon einmal vorgestellt wie das Leben wäre mit einem behinderten Kind? Diese Vorstellung ist beängstigend, klar. Aber es ist nicht das allerschlimmste was einem passieren kann, auch wenn das leider sehr viele denken.

Irgendwie hat sich in uns die Vorstellung das man von der Norm abweichen könnte, wie auch immer, als beängstigend oder sogar bemitleidenswert manifestiert. Passt unser Kind nicht dazu, wo passt es dann hinein?

Die Gesellschaft erwartet Etwas von uns, unser Umfeld erwartet Etwas von uns, wir selbst erwarten Etwas von uns. Von Beginn an werden wir verglichen, bewertet, gefördert, damit wir ja reinpassen in diese Gesellschaft. Da fragt man sich warum eigentlich? Ist unsere Gesellschaft nicht breit gefächert genug, dass es für jeden einen Platz gibt, egal wie viel besser oder schlechter er ist?

Vielleicht liegt es daran, dass wir eine Behinderung automatisch mit etwas Negativem assoziieren. Dabei müsste es so nicht sein.

Wenn wir in unseren Herzen und in unserer Gesellschaft ein bisschen Platz machen würden, wenn wir unsere Augen auch mal schließen und versuchen mit dem Herzen zu sehen, zu fühlen, wenn wir mehr Toleranz und Empathie zulassen würden, dann könnten wir verstehen, dass jedes Leben, wenn es auch von der Norm abweicht, wertvoll und lebenswert ist.

Mit diesen Worten im Herz möchte ich euch in die nächste Geschichte schicken. Lasst die Liebe in eure Herzen! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 20: Niklas – Was ist wirklich wichtig?

Wir – also mein Mann und ich – haben zwei wundervolle, besondere Kinder. Eins davon – der Große – hat eine Behinderung. Niklas hatte kurz nach seiner Geburt eine schwere Gehirnblutung. Ganz plötzlich nach einer völlig unbeschwerten Schwangerschaft. Die Folgen: eine schwere Mehrfachbehinderung. In den Tagen nach seiner Notoperation haben wir gebangt um sein Leben. Stunde um Stunde mit ihm gekämpft. Es ging ums pure Überleben. Nichts Anderes war wichtiger. Ob nun mit oder ohne Behinderung. Hauptsache, überleben. Vieles verliert an Bedeutung, wenn das eigene Kind plötzlich an so vielen Schläuchen und Kabeln hängt und alles offen ist. Ganz unbarmherzig wird einem bewusst gemacht: Vieles hat man nicht selbst in der Hand. Niklas hat sich damals ins Leben gekämpft und hat uns von Anfang an gezeigt, wie schön Leben sein kann. Trotz seiner Handicaps und der ganzen Strapazen und Sorgen.

Seine Schwester Anika kam gute fünf Jahre später – völlig gesund – auf die Welt. Die Anika brachte einen guten Ausgleich, ein Stück „Normalität“ zu uns. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen, das schon jetzt weiß, was sie will. Unsere Kleine bringt ganz viel Liebe, Leben und Freude ins Haus. Und manchmal auch eine ordentliche Portion Chaos 🙂

Unser Familienleben ist sicher nicht alltäglich. Denn so eine Behinderung bringt viele Herausforderungen, Lasten, Sorgen mit sich. Nicht nur einmal mussten wir Entscheidungen für unsren Sohn treffen, die er eigentlich mitentscheiden hätte sollen… Aber eben nicht kann. Arztbesuche, Hilfsmittelkontrollen, Apothekenbestellungen, Reha-Aufenthalte … das alles kommt zu den täglichen Herausforderungen der Pflege oder der Hilfestellungen, die unser Sohn braucht, dazu. Niklas benötigt bei nahezu allem Unterstützung. Waschen, Wickeln, Essen geben, Buch anschauen, Anziehen,…. Das und noch viel mehr geht nicht ohne uns. Das spürt die ganze Familie.

Niklas ist mittlerweile zehn Jahre alt. Viel haben wir schon gemeistert in dieser Zeit. Als Eltern, als Familie. Aber immer wieder komme ich an einen Punkt wo ich mir denke: ich schaffe das kaum mehr. Uns hat ja nie jemand gefragt, ob wir für eine solche Aufgabe überhaupt die notwendige Kraft und Geduld aufbringen können. Oft bleiben wir als Paar auf der Strecke. Oft haben wir keine Zeit für uns selbst. Aber wisst ihr was? Es geht trotzdem immer! Und jedes Mal ein Stückchen weiter.  Wie wir das schaffen?

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Mit viel Zusammenhalt – und noch mehr Liebe. Denn nur so ist´s zu meistern. Glaubt mir, es ist völlig egal, ob das eigene Kind geht oder mit dem Rollstuhl fährt. Es macht keinen Unterschied ob ich höre: ich hab dich lieb – oder ob ich stattdessen ganz, ganz fest gedrückt werde. All das ist im Grunde gar nicht so wichtig. Es geht nicht darum, ob das Kind mit zwei Jahren schon ohne Windel ist. Ob es mit vier einhalb schon den eigenen Namen schreiben kann. Die Liebe ist dieselbe. Natürlich hätten wir weniger Sorgen und sicher auch mehr Zeit – für uns selbst oder die Familie – wenn Niklas keine Behinderung hätte. Unser Leben, sein Leben könnte so viel einfacher sein…

Der Terminkalender ist immer voll. Alles gut strukturiert. Anders geht’s oft gar nicht. Aber gerade weil eigentlich immer etwas anliegt, ist es für uns ganz wichtig, auch mal auf die Bremse zu steigen. Niklas fordert das ohnehin. Langsamkeit. Und ich merke immer: das tut uns allen gut. Denn wenn wir uns füreinander Zeit nehmen, uns aufeinander einlassen, wertvolle Minuten ganz bewusst miteinander verbringen, das „Notwendige“ und „Dringende“ einfach mal liegen lassen und nur den Moment genießen…. Dann denk ich mir: Unser Leben könnte viel einfacher sein…. Aber die gemeinsamen Augenblicke nicht schöner.

Habt wundervolle, bunte, besinnliche, fröhliche Weihnachtstage. Keine perfekten, keine durchgeplanten. Nehmt euch Zeit für die wirklich wichtigen Dinge.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Ihr macht das alles genau richtig!! Ich wünsch euch ein wunderschönes und besinnliches Weihnachtsfest!!

Wer mehr von Niklas lesen mag darf gern hier vorbeischaun!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 19

Nur mehr 5 Tage!! Dann ist es hier: das diesjährige Weihnachtsfest! Und ich kann es kaum noch erwarten den Baum aufzuhübschen, die Kerzen anzuzünden und die leuchtenden Augen der kleinen Helena zu sehen, wenn wir die Wunderkerzen anzünden! Gehts euch auch so?

Um euch die letzten Tag noch zu versüßen und ein wenig Liebe und Dankbarkeit in eure Herzen zu zaubern, habe ich heute wieder eine ganz schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender! Von einer süßen Kämpfermaus und bedingungsloser Liebe, die sie von so vielen Menschen erfahren darf.

Und ganz ehrlich, gibt es etwas wichtigeres als die Liebe? Als geliebt zu werden?

Tür Nummer 19: Frieda – Ein steiniger Weg

Hallo, ja wie fängt man so eine Geschichte an? Ich weiß es nicht, ich versuche es einfach.

In meinem Leben haben mich mehrere Dinge schon Jahre vor meiner Tochter stark geprägt. Meine Mama ist gestorben als ich 11 Jahre alt war. Und was soll ich sagen, es gibt- weiß Gott – schönere Dinge im Leben. Aber ich – beziehungsweise meine Geschwister und ich – haben es geschafft damit umzugehen. Es war eine schwere, sehr emotionale Zeit und bestimmt nicht immer einfach. Ich habe eine ältere Schwester die ich voller Stolz nicht nur als Schwester bezeichnen kann, sondern auch als meine beste Freundin. Danke dafür an Saskia.

Ich habe dann mit 25 Jahren eine beängstigende Diagnose erhalten: Krebs. Na da setzt du dich aber erstmal auf den Hosenboden. Du machst dir Gedanken über das Leben, den Tod. Es kommen auf einmal sehr viele Fragen auf, die du dir vorher nie gestellt hast. Aber was machst du? Richtig, du fängst an zu kämpfen. Somit hatte ich damals das ganze Prozedere, Chemo, Bestrahlung und co. Man hat mich damals Künstlich in die Wechseljahre versetzt, mit Hormonen, in der Hoffnung, dass ich dann irgendwann noch Kinder bekommen kann.

Das kämpfen hat sich gelohnt, denn nachdem die Therapie vorbei war, war ich wieder gesund. Das war mal ein richtig gutes Gefühl.

Dann – wer hätte das gedacht – wurde ich wirklich ganz ohne irgendwelche Schwierigkeiten schwanger! Die Freude war immens! Nach einer zum Schluss hin recht turbulenten Schwangerschaft, durfte ich jedoch an deren Ende meine wunderschöne, total bezaubernde Tochter in meinen Amen halten. Und das Beste war, sie war gesund!

Zoe war, ist und bleibt ein totaler Sonnenschein. Sie hat mich, wie man so schön sagt, vollkommen gemacht. Sie gibt jeden Tag so unfassbar viel, ist unglaublich sozial und hat eine wirklich ehrliche Freude am Leben. Wenn ich sehe wie liebevoll sie mit Frieda, ihrer kleinen Schwester, umgeht, erfüllt mich das mit Stolz und purer Liebe. Ich bin sehr, sehr glücklich darüber, dass Frieda eine so tolle Schwester haben darf.

Kurz nach der Geburt von Zoe lernte ich meinen jetzigen Ehemann kennen und lieben. Nur kurze Zeit später war ich zum 2. Mal schwanger! Frieda kündigte sich an. Ich war so glücklich, trotz Chemo, Bestrahlung und co. durfte ich ein zweites Kind bekommen. Dann kam die Maus und alles war einfach nur ein Traum. Sie entwickelte sich prächtig, war schnell in allem. Mit 11 Monaten ist sie schon gelaufen!

Doch dann änderte sich alles – wie es nun mal so ist… Träume platzen.

Frieda wurde krank, entwickelte sich zurück, verlernte das Laufen, das Reden, lernte nichts Neues mehr dazu. Nach 2,5 langen Jahren der Ungewissheit, mit vielen Krankenhausaufenthalten, unterschiedlichen Ärzten, vielen ratlosen Blicken und Verdachtsdiagnosen kam dann die niederschmetternde Diagnose: GM -1 Gangliosidose! Eine verheerende Stoffwechselkrankheit, dem Tay-Sachs Syndrom recht ähnlich. Noch nie vorher von gehört. Befreundete Ärzte lasen sich in die Thematik ein und das was sie meinem Mann und mir erzählten war unfassbar, für uns einfach unvorstellbar. Unsere kleine Maus litt an einer unheilbaren Krankheit. Die Prognose schrecklich: diese Krankheit verläuft tödlich.

Die Vorstellung zu wissen, dass Frieda unheilbar krank ist war, ja, unvorstellbar.

Es war eine schwere Zeit aber Frieda hat uns gezeigt, dass sie alles schaffen kann. Sie ist unfassbar selbstbewusst und geht ihren komplett, auf sie persönlich zugeschriebenen Weg. Das ist kaum in Worte zu fassen!

Sie zeigt uns jeden Tag aufs Neue wie verdammt lebenswert das Leben ist. Sie macht uns stolz.

Ich darf ihre Mama sein, darf diesen Kampf mit ihr gemeinsam kämpfen. Sie nimmt meine Hilfe an und das wichtigste, ich darf sie einfach bedingungslos lieben. Das dürfen wir alle. Sie gibt so unglaublich viel an ihre Schwester, ihren Papa, ihre Großeltern und an mich. Trotz ihrer Erkrankung oder gerade deswegen ist Sie eine Bereicherung für unser aller Leben, weil sie uns zeigt wie einfach – aus Ihrer Sicht – das Leben sein kann und wie absolut lebenswert, egal was für einen Mist du am Bein hast.

Für Frieda gibt es kein: ich kann dies oder jenes nicht. Sie ist einfach jeden Morgen glücklich. Sie ist schwer, NEIN, unheilbar krank und trotzdem liebt sie ihr Leben! Frieda ist mit Abstand der stärkste und bewundernswerteste Mensch den ich kenne, weil sie ohne Kompromisse und ohne irgendwelche Einschränkungen ihr Leben lebt. Mein Mann, meine große Tochter, unserer Familien und ich werden sie immer komplett bedingungslos auf Ihrem Weg begleiten, egal wo dieser für Frieda endet.

Ich liebe mein Mäuschen aus tiefstem Herzen und bin nach wie vor, und das werde ich immer sein, verdammt stolz ihre Mama sein zu dürfen. Während meiner Krebserkrankung hat mal jemand zu mir gesagt: Auch wenn dir viele Steine in den Weg gelegt werden, kann man etwas Tolles daraus bauen. (Goethe) Und genauso ist es! Aber wir ordnen unsere Steine jeden Tag neu, und was soll Ich sagen, zurzeit läuft es gut.

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Danke liebe Sabrina für diese schöne Geschichte und dass du sie mit uns teilst! Ich kenne euch zwar bisher nur über Facebook, aber trotzdem seid ihr in gewisser Weise Familie. Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und viele ruhige und besinnliche Stunden mit euren Lieben!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 18

Gestern habt ihr schon eine kurze Geschichte von einem kleinen gesunden Mäuschen gelesen, eine aus unserem Leben, die von meiner kleinen Helena. Denn auch gesunde Menschen können euch inspirieren und wieder ganz viel Liebe in eure Herzen zaubern. Und heute dürft ihr im #bringbackthelove Adventskalender von einer sehr starken und bewundernswerten Mama lesen. Sie selbst hat schon viel erlebt und durchgemacht, und auch schon mit dem Tod Bekanntschaft gemacht.

Nach dem Verlust ihrer ersten Tochter, beschloss sie das Thema Tod nicht mehr als Tabuthema zu behandeln, sondern ganz offen darüber zu reden oder in ihrem Fall zu schreiben und hat die Reihe „Ich, Du und der Tod“ auf ihrem Blog „Mamasprosse“ gestartet. Dort gibt Sie den verschiedensten Menschen, die auf ihre persönliche Art Erfahrungen mit dem Tod gemacht haben, ein Sprachrohr und das finde ich unfassbar mutig und wichtig!

Auch wir haben in dieser Reihe schon mitgemacht und uns für ein Interview zur Verfügung gestellt!

Heute darf ich einen Artikel aus dieser Reihe hier mit euch teilen. Einen ganz besonderen von Lisa selbst: Einen Brief an sich selbst vor 10 Jahren!

Ich wünsche euch viel Freude beim Lesen!!

Tür Nummer 18: Brief an mich. Zurück in 2007 – von Lisa Schweitzer

Liebe junge Lisa!

Ich schreibe dir heute 10 Jahre zurück, ins Jahr 2007, denn ich denke oft an dich. Nicht wehmütig oder gar überheblich lächelnd, sondern liebevoll und dankbar.
Es ist schön, dich so unbelastet und unbefangen zu sehen und ich freu mich, dass du spürst, dass noch so vieles Schönes vor dir liegt. Denn das ist die Wahrheit.


Doch wenn du wüsstest, was alles sonst noch vor dir liegt, würdest du vielleicht sofort stoppen und dich keinen Schritt mehr weiterwagen. Aber liebe junge Lisa – hör gut zu und lies diesen Brief bis zum Ende. Weitergehen lohnt sich. Denn es ist dein Weg.

Du bist gerade von 3 Wochen Urlaub in Thailand zurückgekommen, braun gebrannt (zumindest für deine Verhältnisse) und stehst am Ende des Studiums.
In wenigen Monaten wirst du deine Diplomarbeit fertig haben und du wirst vor Freude fast ausflippen. Aber am Tag nachdem du das gebundene Buch in Händen hältst, wirst du einen schweren Autounfall haben und du wirst fast 2 Monate im Krankenhaus sein. Bis du wieder komplett fit bist, wird fast ein 3/4 Jahr vergehen.
Ich weiß nicht, ob du mir das jetzt glaubst, aber während dieser Genesungszeit wirst du merken, dass deine Beziehung nicht mehr gut läuft und du einfach nicht mehr kannst, keine Kraft mehr für 2 aufbringen kannst. Du wirst lange mit dir ringen, psychisch noch angegriffen vom Unfall und dessen Auswirkungen. Nach einiger Zeit wirst du die Entscheidung treffen und deinen Freund verlassen.
Diese Entscheidung ist richtig, liebes junges Ich. Sie ist ganz Du. Denn du bist echt und ehrlich, kannst dich nicht verstellen und niemanden was vormachen.

Doch diese Entscheidung hat leider Folgen. Denn dein Freund wird noch am gleichen Abend sein Leben beenden. Und du wirst trauern. Lange. Sehr lange.
Es wird unglaublich weh tun und du wirst Stunden erleben, in denen du nicht wissen wirst, wie es weitergehen soll.
Aber du wirst weitermachen, nach vorne schauen.

Ja, liebe junge Lisa, ich versteh deinen entsetzen Blick. Wenn du das so liest, klingt es nach viel. Fast zu viel. Viele Schmerzen, Tränen und enorm viel Anstrengung. Da hast du recht. Das ist es.

Ich weiß noch nicht, wohin der Weg geht, aber ich weiß, es geht weiter und es wird gut werden!

…Diesen Satz wirst du bald sagen und ich kann ihn, mit 10 Jahre mehr Erfahrung, nur bestätigen. Du hast so recht. Hör gut auf dein Bauchgefühl. Es wird gut werden. Immer wieder. Anders, aber immer gut, immer besser.

Und liebe junge Lisa, was ich bisher noch nicht erwähnt habe ist, dass zwischen all diesen angsteinflößenden Ereignissen so viel Gutes, Schönes, Liebevolles, Warmes und Tragendes ist.

Du wirst NIE alleine sein.

Nur wenn du es gerade willst und brauchst.
Du hast nämlich die beste Familie, die immer, wirklich immer für dich da ist. Deine Eltern machen einfach alles für dich, helfen, wo sie nur können und sind dein Sicherheitsnetz. Und deine Schwester, die beste Schwester der Welt, ist immer für dich da, du kannst sie Tag und Nacht anrufen, sie wird alles für dich tun und immer die richtigen Worte haben.

Außerdem hast du auch die besten Freunde. Einige kennst du schon jetzt, doch viele werden noch dazukommen. Du wirst in dieser Zeit unglaublich viele tolle inspirierende Menschen kennenlernen und zu einigen wirst du eine besondere und langjährige Freundschaft aufbauen.
Du wirst viele Tage und Nächte bei deinen Freunden verbringen, gemeinsam lachen, heulen, alles bereden und wissen, dass gemeinsam alles zu bewältigen ist.

Zudem wirst du überrascht werden. Immer wieder. Es werden dir Menschen helfen, dich unterstützen und liebe Worte schenken, von denen du es nie erwartet hast.
Du wirst dich an Kleinigkeiten erfreuen, Millionen von Kastanien sammeln und eine eigene kleine Wohnung mieten. Dein Rückzugsort. Dein Daheim.
Du wirst Gott kennen und lieben lernen.
Du wirst spüren, dass du stark bist, du wirst Mitgefühl entdecken und dich trauen weich und empathisch zu sein. Du wirst nicht mehr die Beste sein müssen und wirst dich selbst mögen.

Und das Allerbeste:
Du wirst die Liebe deines Lebens kennenlernen. Deinen Lieblingsmensch. Den Besten.


In der dunkelsten Zeit wirst du dich in ihn verlieben und er sich in dich und du wirst merken, dass ihr zwei gemeinsam das Leben rockt. Zusammen, geliebt und mit vollem Einsatz.

Du siehst, liebe junge Lisa, du bist ein Glückskind.

Du darfst so vieles lernen, sowohl aufregende, lustige und leichte, als auch dunkle und schwarze Zeiten erleben, erfahren, dass du das schaffst, deine Grenzen kennen und achten lernen und das alles gehalten in einem dichten Netz aus Familie, Freunden und gemeinsam mit deinem Lieblingsmenschen, dem Besten.
Du wirst die Chance bekommen zu wachsen und so richtig DU zu werden.
Freue dich auf dich in der Zukunft, du wirst ruhiger und interessierter, geerdeter und ausgeglichener sein. Bleib bei dir.

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Liebe junge Lisa, eine kleine Glücks-Sneak-Preview gibt es noch:
Im Jahr 2017 ist dein Lieblingsmensch seit Jahren dein Ehemann, ihr habt 2 entzückende Kinder, habt Gutes und Trauriges bewäligt und bewiesen, dass ihr alles schafft.
Du wirst glücklich und dankbar sein.
Und du wirst noch mehr DU sein. Angekommen und gehalten.

Du siehst also:

Das Leben meint es gut mit dir, du Glückskind!

Ich freu mich, dass ich dich kenne und mag dich.
Danke, für deine Entschlossenheit, dein Nach-Vorne-Blicken und deine Wachheit.

Alles Liebe und bis bald!

Deine Lisa aus dem Jetzt, 2017

Vielen Dank Lisa, dass ich deinen Brief auch hier teilen durfte! Ich wünsche dir eine wunderschöne Rest-Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest!

Diesen Brief im Original findest du auf www.mamasprosse.at!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 17

Heute möchte ich einmal nicht über ein besonderes Kind berichten. Heute geht es nicht um ein Kind das eine Krankheit bekämpft, einen Unfall überstanden oder gelernt hat mit einer Behinderung zu leben. Diese Kinder haben es verdient gehört zu werden und diese Geschichten im Adventskalender sind unglaublich inspirierend und bewegend. Aber auch ein gesundes Kind kann inspirieren. Auch ein gesunder Mensch kann Großes leisten und, wie in der heutigen Geschichte, eine ganze Familie glücklich machen!

Heute erzähle ich euch ein bisschen aus unserem Leben. Von Haylies wundervollen Schwester Helena Hope.

Tür Nummer 17: Helena Hope – Ein Zeichen der Hoffnung

Nach Haylies Diagnose im Jahr 2011, und der damit einhergehenden Prognose was die weitere Familienplanung anging, drängte ich den Wunsch in mir nach weiteren Kindern ganz weit in den Hintergrund. Gezwungenermaßen. Denn eigentlich hatte ich mir immer mindestens Zwei Kinder gewünscht. Aber bei der Aussicht einer 25%igen Chance, dass auch weitere Kinder das verheerende Tay-Sachs Syndrom haben könnten, da nahm die Angst überhand und ich zwang mich selbst den Wunsch nach mehr Kindern aufzugeben. Oder zumindest zu verdrängen, denn dieser Wunsch blieb trotzdem immer da. Viele Frauen werden das sehr gut nachvollziehen können. Ich denke der Wunsch nach Kindern ist biologisch schon in uns Frauen verankert.

Das Risiko aber war zu hoch. Denn eine Abtreibung, oder Spätabtreibung nach der Amniozentese käme für mich nicht in Frage. Damit könnte ich einfach nicht umgehen. Somit war klar, ich würde keine weiteren Kinder haben. Und das einzige Kind das ich habe, wird sterben. Ich werde also irgendwann eine kinderlose Mutter sein. Eine Ex-Mutter.

Mit dieser Erkenntnis starb ein Teil von mir.

Nach dem die Jahre und die schwere der Situation mit Haylies Krankheit die Beziehung zu Haylies Papa nach und nach immer mehr zerbrechen ließ, und irgendwann der Zeitpunkt da war, getrennte Wege zu gehen, wurde dieser tiefsitzende Wunsch in mir, allerdings sofort wieder laut.

Denn mit der Trennung von Haylies Papa, die alles andere als leicht für mich, bzw für uns war, eröffneten sich auch neue Möglichkeiten für uns. Wenn wir wieder einen Partner finden würden – im besten Fall den „Richtigen“-, dann hätten wir, alle beide, die Chance nun doch noch Kinder – gesunde Kinder – zumindest Kinder die nicht an Tay-Sachs sterben würden, zu bekommen.

Mit Stefan habe ich dann meinen Seelenverwanden gefunden, den Mann der mir eine Stütze ist, der mich anders verstehen konnte als es die Männer davor je konnten. Und mit unserem Glück das stetig wuchs, wuchs auch der Wunsch nach Nachwuchs. Aber nicht nur Nachwuchs wünschten wir uns von Herzen. Wir, vor allem ich, wünschte mir so sehr, dass Haylie ein Geschwisterchen auch noch kennenlernen würde können, und dass ich noch Bilder bekommen würde, auf denen beide Kinder wären. Sodass ich auch dem Geschwisterchen in der Zukunft, wenn Haylie mal nicht mehr ist, Bilder zeigen könnte auf denen sie beide abgebildet wären. Dass die Engelschwester nicht nur in Erzählungen von uns existieren würde, sondern auch für das Geschwisterchen durch die Bilder zu einer realen Person werden würde. Einer realen Person an die es sich durch Fotos erinnern könnte.

Um dem Ganzen, dieser Wunschvorstellung, die Chance zu geben auch Wirklichkeit zu werden, trafen wir sehr schnell die Entscheidung, dass der Zeitpunkt da war, um zu versuchen ein Geschwisterchen zu erschaffen.

Und 16 Monate und fast 41 Schwangerschaftswochen später sind wir nun hier.

Was soll ich sagen? Die Hoffnung war schon damals groß und das Schicksal hat uns nicht enttäuscht. Es hat alles genau so funktioniert wie wir es uns gewünscht haben. Sofort schlug es ein, als wäre es Bestimmung gewesen, und ich war schwanger. Alles verlief perfekt, das Baby war gesund und nach fast 41. Schwangerschaftswochen habe ich unser kleines Zeichen der Hoffnung, unser kleines Wunder, geboren, dass unsere Familie komplett machte.

Unsere kleine Tochter Helena Hope.

Ihr Name sagt es schon sehr treffend. Vom Moment der Entscheidung darüber ob der Zeitpunkt für Nachwuchs passt, bis heute war Helena von Anfang an unser Zeichen der Hoffnung. Sie hat das unmögliche geschafft, allein durch ihre Existenz:

Sie hat Freude und Leben in unser Haus gebracht. Sie hat Kraft und so viel Liebe in unsere vier Wände transportiert. Sie hat uns alle verzaubert und uns gezeigt wie schön das Leben trotz allem Leid sein kann. Dass wir trotz allem eine „normale“ kleine Familie sein können. Sie sieht keinen Unterschied zwischen Haylie und gesunden Kindern. Für sie ist sie nicht krank, man muss sie nicht bemitleiden. Sie ist einfach so wie sie ist. Einfach Haylie.

Und als wäre sie die Belohnung für all die schweren Wege die wir bisher mit Haylie gehen mussten, ist sie ein kleines perfektes Kind. Manchmal zu perfekt.

Sie ist ein zuckersüßes, fröhliches kleines Mädchen geworden, und war sie auch von Anfang an. Sie lächelt einfach immer. Sie ist fast furchtlos und freundet sich mit jedem schnell an. Selbst die Tiere bekommen Küsschen bei jeder Gelegenheit. Wenn Sie dich ansieht und lächelt, dann geht dir einfach das Herz auf.

Sie bringt die Sonne zurück in unsere Dunkelheit. Und all das nur durch ihr bloßes Sein.

Und das wichtigste und schönste: Sie ist eine so zauberhafte kleine Schwester.

Von Anfang an hatten Haylie und Helena einen besonderen Draht zueinander. Ob sie gekuschelt haben oder nur nebeneinander im großen Bett geschlafen haben, sie waren sich immer nah. Sie kommunizieren miteinander auf eine ganz besondere Art.

Und ab dem Zeitpunkt als Helena zu krabbeln begann, fing sie auch an Haylie Handküsse zu geben – etwas so Schönes hatte ich vorher noch nie gesehen. Ihr erstes Wort war – was sollte es anders sein – Haylie! Und mittlerweile hilft sie mit bei der Pflege – mit Freude kämmt sie Haylies Haare oder versucht sich im Augen Gel auftragen! Beim Windel wechseln sieht sie gespannt zu und beim Sondieren rührt sie die Nahrung im Becher. Sie kuschelt nach wie vor mit Haylie, begrüßt sie immer, sucht sie sogar manchmal, wenn Haylie bei ihrem Papa ist. Und Streicheln und Küsse gibt es sowieso jeden Tag.

Es ist als hätte ich als Belohnung ein extra braves und süßes Kind bekommen!

Und Haylie liebt ihre Schwester unermesslich! Sie kommuniziert mit ihr, sie genießt die Aufmerksamkeit und offenbar sieht sie in Helena auch ein Zeichen der Hoffnung, denn ich denke ihre kleine Schwester ist einer der Hauptgründe warum Haylie immer noch weiterkämpft.

Was könnte ich mir mehr wünschen als so viel Zeit wie nur möglich, sodass sich meine Mädchen noch ein bisschen länger kennen lernen können und gemeinsam aufwachsen?

Diese Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre sind unbezahlbar. Für uns alle. Aber vor allem für meine Kämpferin und ihr Zeichen der Hoffnung.

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 16

Die heutige Geschichte ist recht lang, daher spar ich mir ein langes Vorwort und wünsche euch gleich viel Freude beim Lesen! Haltet durch und lest bis zum Ende!!

Tür Nummer 16: Das Zweite Leben meiner Tochter

Diese Geschichte beginnt schon früh an einem Sonntagmorgen, es ist der 11. Januar 2015. Wir sind dabei uns fertig zu machen. Unser drei Jahre alter Sohn ist schon aus dem Haus. Er ist bei seiner Oma, meiner Schwiegermutter, und deren zweiten Ehemann.

Gerade sind meine Freundin, ihre Tochter und ihr Lebensgefährte dabei für ihren heutigen Ausflug alles fertig zu packen, mein Ehemann liegt noch im Bett und ich füttere unser 13 Monate alte Tochter, damit sie fit und munter ist für die zweistündige Fahrt mit den dreien.
Sie ist heute wieder so fröhlich und strahlt wie die Sonne und so schafft sie es, dass ich noch ein paar Bilder von ihr mache, die letzten bevor dieser schlimme Unfall geschieht, der unser aller Leben für immer verändern soll.

Während ich die Fotos von meiner strahlenden Tochter schoß und als die vier kurze Zeit später mit dem Auto losfuhren, hatte ich ein mulmiges Gefühl. Doch ich tat dieses Gefühl ab mit der Begründung, dass ich einfach überreagiere wie jede Mutter, die ihr Kind in andere Hände gibt, und das schon nichts passieren würde und ich heute Abend meine beiden Kinder wieder wohlbehalten Zuhause hätte.

Sabrina und Sven waren so nett unser Töchterchen mitzunehmen, damit mein Ehemann und ich die Gelegenheit bekommen unsere Ehekrise in den Griff zu bekommen.

Doch leider war mein Ehemann zu verunsichert und wohl auch zu ängstlich und so teilte er mir eine Stunde nachdem unsere Freunde und unsere Tochter losgefahren sind mit, dass er seinen Arbeitskollegen bei der Arbeit besuchen möchte und machte sich zu Fuß auf den Weg.

So war ich alleine. Um kurz vor 12 Uhr Mittags schickte mir meine Freundin eine Nachricht, dass sie alle gerade eine kurze Pause gemacht haben und das sie in maximal einer Stunde an ihrem Reiseziel ankämen.

Ich weiß, einige Leser werden jetzt wohl denken, dass ich spinne oder dass ich völlig den Verstand verloren hätte, dass ich das jetzt schreibe, aber ich kann nicht anders und vielleicht gibt es jemanden, der das folgende irgendwie nachvollziehen kann.

Zwanzig bis fünfundzwanzig Minuten später, ich war gerade dabei Wäsche aufzuräumen, blieb ich plötzlich mitten im Flur stehen. Mein Herz raste und schmerzte, mir schossen Tränen in die Augen und ich dachte: „Jetzt ist was schlimmes passiert.“ Aber kurz darauf schüttelte ich denn Kopf und schallt mich in Gedanken. „Du spinnst. Reagier jetzt nur nicht über. Es ist nichts Schlimmes passiert“, dachte ich.

Eine halbe Stunde später klingelte das Telefon und ich sah, dass der Lebensgefährte meiner Freundin anrief.

„Hi“, sagte ich, „was gibt’s?“ „Wo ist dein Mann?“, fragte er mich. „Der ist noch unterwegs. Was ist los?“ „Setzt dich bitte hin.“

Ich glaube nach diesem Satz wusste irgendetwas in mir, dass etwas schlimmes passiert ist. Nach viel Überreden von ihm, setzte ich mich doch und hörte den schlimmsten Satz meines Lebens, so glaubte ich zu diesem Zeitpunkt.

„Es tut mir so schrecklich leid. Ich kann dir gar nicht sagen wie sehr. Wir hatten einen Autounfall. Ich hab nicht bemerkt, dass die Autos stehen. Aber deiner Kleinen geht es gut. Uns allen. Deine Kleine wird gerade vom Notarzt untersucht. Sie hat sich wohl auf die Zunge gebissen.“

Er versuchte den Notarzt ans Telefon zu bekommen, aber er konnte den Notarzt nicht dazu bewegen mit mir zu sprechen. Er sprach noch kurz mit mir, er konnte mir nicht sagen in welches Krankenhaus sie gebracht werden. Aber ich hörte ihm kaum noch zu, sobald ich hörte, dass was passiert war, das meine kleine strahlende Tochter verletzt war, Schmerzen hatte, dass ich bei dem schlimmsten, das ihr passieren konnte nicht bei ihr war und dass mir keiner sagen konnte, wohin man sie bringen wird, ging bei mir irgendein „Schalter“, ein besseres Wort fällt mir nicht ein, aus.

Ab diesem Zeitpunkt lief ich nur noch auf Autopilot und all meine Emotionen waren einfach weg. Es war als würde eine völlig andere Person meinen Körper übernehmen und alles für mich regeln. Ich beendete das Gespräch, rief meinen Mann an und sagte ihm, dass er sofort nach Hause kommen soll, alles andere würde ich ihm dann erzählen, und fing an für uns beide eine Reisetasche zu packen. Ich weiß nicht mehr, wer von uns, mein Ehemann oder ich oder wann, meine Schwiegermutter angerufen hat, ihr erzählte, was passiert ist und sie bat auf unseren Sohn aufzupassen. Natürlich hat sie das gemacht und war zutiefst besorgt. Wahrscheinlich hätte sie auch am Liebsten alles stehen und liegen gelassen und hätte uns begleitet.

Als ich meinem Mann erzählte, was passiert war, war er zutiefst besorgt und stellte mir die gleiche Frage, die auch ich gerne beantwortet bekommen hätte, wo unsere Tochter hingebracht worden sein. Ich rief in meiner Not auch die Autobahnpolizei an, aber die konnte uns auch nicht weiterhelfen, weil wir nicht genau wussten wo genau sich der Unfall ereignet hatte.

Also hieß es für uns Zuhause fast zwei Stunden zu warten bis endlich das Telefon klingelte und das Krankenhaus am Ende der Leitung uns einen groben Überblick verschaffte über den Zustand unserer Tochter. Diese hatte einen Schock, ein Schleudertrauma und eine teilweise durchgebissene Zunge, die operativ wieder vernäht werden musste. Am Besten in einem Zeitraum von fünf Stunden, ab den Zeitpunkt des Unfalls.

Wir stiegen nach dem Anruf direkt ins Auto und fuhren los. Diese zwei Stunden Fahrt waren wohl die schlimmsten und nervenaufreibenden unseres Lebens. Es waren die schlechtesten Gegebenheit für jemanden, der schnell irgendwo hin wollte. Hagel, Regen, Blitzeis, Nebel und Sonnenschein, der auf der nassen Fahrbahn so schlimm widergespiegelt wurde, dass man nichts mehr sehen konnte. Nach zweieinhalb Stunden fahrt ohne Pause waren wir endlich am Ziel und stürmten ins Krankenhaus, in die Kindernotfallaufnahme.

Als ich endlich bei meiner Tochter im Krankenzimmer war, traf mich fast der Schlag. Da lag sie. In einem hohen Gitterbettchen mit Rädern und war vom vielen weinen ganz heiser. Am liebsten hätte ich mich in Tränen aufgelöst, aber als meine Tochter mich hörte und sah schrie sie auf und weinte noch viel schlimmer, als ob sie mir all ihren Kummer und Schmerz mitteilen wolle. Mein Mutterinstinkt übernahm die Kontrolle und so nahm ich mein kleines Mädchen aus dem Bett und in meine Arme.

Dabei stellte ich mit Schrecken fest, dass sie ihren eigenen Kopf nicht mehr selbst halten oder bewegen konnte.

Es war so als ob ich einen Säugling im Arm halten würde. Wo mein Ehemann in dem Moment war, das war mir egal und später musste ich feststellen, dass ich es auch nicht mal mehr genau hätte sagen können.

Eine Kinderkrankenschwester kam ins Zimmer und begrüßte mich, kurz danach kam auch eine junge Assistenzärztin. Sie informierte mich darüber, dass meine Tochter gleich operiert werden muss, dass sie traumatisiert sei und das sie ein Schleudertrauma hätte. Da stellte ich die wohl logischste Frage:

„Wurde meine Tochter deshalb schon geröntgt?“

Ihre Antwort war unschlagbar und im nach hinein hätte ich mich damit nicht zu frieden geben dürfen:

„Nein, das wurde sie nicht. Wir machen das bei so kleinen Kindern sehr ungern, weil dadurch das Krebsrisiko steigt und meistens stellt sich dabei eh heraus, dass die Kinder nichts haben.“

Und dann sagt mir die Assistenzärztin, dass ich meine Tochter gar nicht hätte aus dem Bett nehmen dürfen, geschweige denn auf den Arm. Bei dieser Aussage merkte ich selbst, wie mir das Blut aus dem Kopf und den Extremitäten wich. Vorsichtig legte ich meine traumatisierte Tochter zurück ins Bett, woraufhin sie direkt wieder anfing loszuweinen, und setzte mich auf einen Stuhl. Meine Sicht verschwamm, meine Arme und Beine zitterten. Innerlich führte ich einen Kampf aus zwischen dem Bedürfnis bei meinem Kind zu bleiben und der Ohnmacht, die dabei war mich zu übermannen. Die junge Assistenzärztin bekam davon nichts mit, sie war viel zu sehr damit beschäftigt an meinem Kind herumzufingern.

Als mir die Kinderkrankenschwester doch einen Hocker brachte, registrierte ich wie mein Ehemann zur Tür herein kam und ihm bei meinem Anblick etwas blass um die Nase wurde. Danach verschwimmt alles. Sehr lange Zeit später registrierte ich, dass ich ab diesen Zeitpunkt all meine Emotionen abgeschaltet hatte.

Unsere Tochter wurde operiert und kam auf die Intensivstation über Nacht, weil sie die Narkose nicht vertragen hatte und ins Koma gefallen ist und sogar einen Atemstillstand hatte. Zum Glück hatte ich den Ärzten vorher mitgeteilt, dass ich selbst auch nicht jedes Narkosemittel vertrage, so waren sie gut vorbereitet.

Nachdem sie endlich wieder wach war, durfte ich sie auch bis sie wieder eingeschlafen war im Arm halten. Am nächsten Tag kam sie wieder zurück in die vorige Station. Immer noch konnte und wollte unsere Tochter nicht ihren Kopf bewegen. Ihr Kopf lag immer auf der linken Seite und selbst als ich sie zum Spielen motivierten wollte bewegte sie ihren Kopf nicht und auch nur schwach die Arme.

Ich ging zur Stationsschwester und fragte, was heute noch passieren würde. Sie meinte, dass wir heute entlassen werden sollen. Bei der Aussage blieb mir das Herz stehen.

„Und das obwohl sie überhaupt nicht den Kopf bewegt oder generell mal aufsteht? Sie kann laufen und sitzen und liegt doch nur in ihrem Bett. Egal was ich mache. Und wenn wir den Kopf berühren wimmert sie“,

sagte ich. Die Schwester versicherte mir, dass sie die Ärzte nochmal darauf ansprechen würde und schaute sich unsere Kleine selber nochmal an und fand ihr Verhalten auch sehr merkwürdig. Eine Stunde später kam die Schwester und sagte uns, dass sie jetzt unsere Tochter zum Röntgen bringen würde. Das ging zum Glück sehr schnell. Sie wurde in Ihrem Gitterbett von der Schwester zum Röntgenraum geschoben, wir sind wie in Trance hinterher gelaufen. Das Röntgen fühlte sich wie eine Ewigkeit an und als es beendet war ging es zurück ins Krankenzimmer. Auf den Rückweg ins Krankenzimmer trug die Schwester unsere Tochter auf dem Arm, was mich fast wahnsinnig vor Angst machte, und versicherte mir, dass schon nichts schlimmes zu sehen seien würde.

Ich glaubte ihr nicht, so wie ich enttäuscht feststellen musste, sie und die Ärzte mir auch nicht.

Als unsere Tochter von der Schwester wieder ins Bettchen gelegt wurde, hatte sie nicht darauf geachtet wie sie den Kopf ablegte, bisher schaute sie immer nach links und jetzt lag sie da und schaute nach rechts und war wieder bitterlich am Weinen. Wie in Trance und im Zeitlupentempo drehte ich den Kopf von unserer Kleinen von rechts wieder nach links. Wie mein Mann mir später sagte war es für ihn trotz Sanitätsausbildung nicht möglich dies durchzuführen.

Genau 24 Stunden nach dem Unfall wurde unsere Tochter aus dem Zimmer geholt um von ihr ein MRT und CT machen zu lassen, da sich in den Röntgenbildern Auffälligkeiten an ihrer Halswirbelsäule zeigten. Wir besuchten unsere Freundin und ihre Tochter, die auf der gleichen Station waren, nur ein Zimmer weiter. Ihnen war nicht viel passiert. Sie waren traumatisiert und hatten Abschürfungen. Ihren Lebensgefährten hatte es deutlich schlimmer erwischt. Er hatte eine Verletzung am Bein und am Auge. Als wir gerade wieder ihr Zimmer verließen, mein Mann hatte noch den Griff der Tür in der Hand und die Tür war noch nicht ganz zu, kam ein Arzt auf uns zu und stellte sich als gestriger Notfallarzt vor und dann sagte er:

„Was Ihrer Tochter passiert ist, ist schon erstaunlich. Das ist eine schlimme Verletzung und schwer festzustellen. Unsereins wäre bei solch einer grch.“

Und beim letzten Wort, naja eher Geräusch, zog er seinen Zeigefinger über seinen Hals, wünschte mir einen schönen Abend und ging.

Wir waren völlig sprachlos und ich fast am Durchdrehen. Solch eine Info mal eben auf dem Stationsflur quasi im Vorbeilaufen mitzuteilen, zweifelt man an gesunden Menschenverstand.

Ich sagte meinem Mann, dass er nach Hause fahren sollte und morgen wieder kommen soll mit Kleidung für mindestens eine Woche. Er wollte nicht gehen, aber schließlich konnte ich ihn überreden und er fuhr nach Hause. Vier Stunden dauerte es bis ich endlich von den Ärzten einen Bericht erhielt. Mein Mann war schön längst gut Zuhause angekommen.

Ein anderer Arzt kam zu uns, ob Mann oder Frau, das weiß ich nicht mehr. Er sagte mir, dass unsere Tochter wieder auf der Intensivstation liegt, in einem künstlichen Koma, dass der Anblick sehr erschreckend seien könnte und das gleich weitere Ärzte kommen würden um mir zu erklären, was los ist.

Unsere Tochter hatte einen Abriss des zweiten Halswirbels, bei Erwachsenen nennt man so etwas Genickbruch, aber bei so kleinen Kindern nicht, weil dieser Bereich eher aus Knorpelgewebe besteht und erst später verknöchert.

Später erfuhr ich, dass man solch eine Verletzung als innere Köpfung bezeichnet.

Des Weiteren waren die Bänder im Genick zerrissen. Zum Glück waren die größeren Blutgefäße noch intakt, sonst wäre unsere Tochter schon längst innerlich verblutet. Wir waren vier Wochen lang mit ihr im Krankenhaus. Unsere Tochter lang ungefähr fünf Tage davon im künstlichen Koma. In dieser Zeit entwickelte ein sehr engagierter Kinderchirurge und ein Orthopäde eine spezielle Torusorthese, die mehrmals angepasst und Verändert wurde. Die vorderen Polsterungen waren Teile eines Tiefseetaucheranzugs. Hinten bedeckte die Orthese den kompletten Hinterkopf bis den Rücken runter und der Kopf war zwischen 20 und 30 Grad nach hinten geneigt.

Wir ließen uns alle Berichte aus der Krankenakte unserer Tochter kopieren und erfuhren so, dass sie nicht nur den Zungenbiss, die innere Köpfung und den kompletten Abriss der Nackenbänder hatte, sondern auch noch 24 Stunden nach dem Unfall freie Flüssigkeit im Bauchraum und ein Hämatom im Nacken hatte, ungefähr dort wo das Kleinhirn in den Spinalkanal übergeht.

In diesen vier Wochen waren nicht nur wir als Eltern hilflos, sondern auch die behandelnden Ärzte. Uns wurde gesagt, dass unsere Tochter wahrscheinlich nicht mehr laufen wird, sie aber trotzdem Krankengymnastik bekommen soll während ihres Aufenthalts. So kam es dann auch und schon nach der ersten Stunde fing unsere Tochter wieder an sich hin und her zudrehen und sich aufzusetzen. Auch das robben und krabbeln wurde fleißig von ihr selbst aus geübt.

Auch hatte ich schon während unserem Krankenhausaufenthalt versucht einen Physiotherapeuten für unsere Tochter zu finden, doch dies war vergeblich. Keiner wollte sie behandeln, entweder wegen ihres zarten Alters oder wegen der Verletzung und deren Behandlung.

Als wir nach Hause durften waren wir völlig überfordert und hatten keine Ahnung wie es weitergehen sollte. Mein Mann und ich hatten unsere Ehekrise in den Griff bekommen und die Ärzte hatten uns gesagt, dass wir ins SPZ gehen können, doch was das genau ist und was dort gemacht wurde hatten sie uns nicht gesagt. Durch unseren Hausarzte, Familie und Freunde haben wir erfahren, dass wir Pflegegrad beantragen könnten und dass es einen Spezialisten in Karlsbad gibt, der sich unsere Tochter anschauen und auch evtl. operieren würde, was die vorigen Ärzte als unmöglich abgetan hatten. Dann mussten wir auch nach einem neuen Zuhause suchen, da wir schwarzen Schimmel in unsere Wohnung entdeckt hatten und auch festgestellt wurde, dass alle Wände von unten nach oben sich mit Wasser vollsaugen. Unser Sohn benötigte auch spezielle Aufmerksamkeit, da er durch eine längere Erkrankung fast taub war, was operativ behoben wurde, und nun regelmäßig Logopädie benötigte.

Das tägliche Leben war von einen Moment zum anderen anders. Es gab so viel zu berücksichtigen. Das Essen für unsere Tochter musste püriert und nur in ganz kleinen Häppchen gefüttert werden. Jedes Verschlucken konnte lebensbedrohlich werden. Ein paar Mal ist dies passiert und ich musste sie kopfüber halten und kräftig auf den Rücken klopfen. Auch ein gewöhnlicher Schnupfen war nicht ohne Risiko. Sie musste täglich mehrmals inhalieren, Nasentropfen bekommen und es musste ein Nasensauger benutzt werden.

Unsere Tochter schlief nachts in einem Reisebett in unserem Schlafzimmer oder sie schlief gleich in unserem Bett. Auch musste unsere Tochter soweit es eben ging täglich gewaschen, eingecremt und Pflaster gewechselt werden, dies ging nur zu zweit. Auf den Schultern und ihrer Stirn mussten Blasenpflaster geklebt werden, da die Orthese an diesen Stellen besonders kräftig scheuerten. Doch die Pflaster halfen auf der Stirn nicht und deshalb bekam sie eine dauerhaft offene nässende Wunde. So wurde das abendliche Ritual durch viele Tränen und Schreien begleitet.

Zwei Monate nach dem Unfall erlernte unsere Tochter wieder das Laufen und war danach nicht mehr zu bremsen. Allerdings entwickelte sie auch eine unmögliche Angewohnheit. Wenn ihr etwas nicht gefiel, ließ sie sich einfach nach hinten fallen. So wurde uns bewusst, dass sie kaum Schmerzen empfand am Hinterkopf und sie kaum auf ihre Umgebung achtete.

Ungefähr drei bis vier Monate trug sie diese große Orthese, anschließend musste sie vier weitere Monate eine feste flexible Stoffhalskrause tragen. In dieser Zeit hatten wir viele Termine bei unterschiedlichen Ärzten und in einem glichen sie sich alle: Sie trauten sich nicht zu unsere Tochter zu behandeln.

In dieser schweren Zeit wurden wir als Eltern immer wieder bis an unsere Grenzen und darüber hinaus getrieben. Wir merkten schnell, dass es für unsere Umwelt schwer war sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Die schönsten Augenblicke waren die Lächelnden. Es war egal, ob unsere Tochter oder unser Sohn lachte. Es gab einfach Kraft. So manche Situation änderte auch unsere Denkweise und unseren Blickwinkel. Bei mir selbst schalteten sich irgendwann die Emotionen wieder ein und ich wurde von Albträumen geplagt. Schrecklich fand ich die Albträume, in denen mein Kopf das „wäre wenn“ durch machte und mir zeigt, was hätte alles im Krankenhaus passieren und wie es im schlimmsten Fall für unsere Tochter hätte ausgehen können. Auch wenn kein Arzt es sagte, so wusste ich schon beim Hören der Diagnose: Ein Fehler von den Ärzten und unsere Tochter stirbt. So entwickelte ich eine sehr heftige Schlafstörung. Nachts schlief ich höchstens drei Stunden und tagsüber maximal zwei, wenn unsere Tochter auch schlief. Wenn ich schlief und dann wieder aufwachte, war ich so in Panik, dass ich erst einmal losrannte und nachschaute, ob meine beiden Kinder noch lebten. Auch tagsüber hatte ich Momente, in denen ich dachte, dass das alles nur ein Traum sei, dass unsere Tochter noch da ist und im Laufstall gerade spielt und fröhlich vor sich hin brabbelt. Ich stellte auch fest, dass ich nur noch funktionierte und nur noch das Nötigste machte. Ende des Jahres, kurz vor Weihnachten, hatten wir endlich eine neue Wohnung gefunden, die wir im April 2016 beziehen konnten.

Doch das Jahr war nicht nur für uns Eltern und unsere Tochter schwer gewesen, sondern auch für unseren Sohn. Rückblickend muss ich sagen, dass wir Fehler gemacht haben und viel früher hätten handeln sollen. Unser Sohn wurde in der KiTa plötzlich aggressiv und auch Zuhause änderte sich sein Verhalten massiv. Wir erfuhren, dass unser Sohn gerne von anderen Kinder geschlagen und getreten wird. Das brachte das Fass zum Überlaufen und wir brachten ihn nicht mehr in die KiTa. In der Nähe unserer neuen Wohnung war eine integrative Kindertagesstätte und so beschlossen wir für unsere beiden Kinder einen Antrag auf einen Integrationsplatz und häusliche heilpädagogische Förderung zu stellen.

Wir wollten auch für unsere Tochter einen Antrag auf Pflegestufe stellen, aber uns wurde geraten die Änderungen für 2017 abzuwarten und dann einen Antrag zu stellen, so hätten wir bessere Chancen. Kurz vor unserem Umzug hatten wir den Termin beim Gesundheitsamt und so erfuhren wir, dass unsere Tochter Probleme mit den Ohren und den Augen hat. Für beide Kinder wurde der Integrationsplatz genehmigt. Dies freute uns sehr und erleichterte uns auch, weil es wieder unser Bauchgefühl bestätigte. Nun hatten wir auch den Kopf etwas frei.

Mein Mann bemühte sich um einen stationären Therapieplatz und auch ich suchte nach einem Traumatherapeuten. Des Weiteren kündigte mein Mann seine Arbeitsstelle, da diese sich nicht mehr mit unserer Lebenssituation zu vereinbaren war. Mein Arbeitsplan legte ich auf Eis und kümmerte mich um die Kinder, alle anstehenden Termine und nach einer gefühlten Ewigkeit auch um mich selbst. Da meine Schlafprobleme nicht besser wurden, ließ ich mir von unserem Hausarzt Schlaftabletten für eine Woche verschreiben und ich hab so gut geschlafen, wie seit langem nicht mehr. Auch ohne Tabletten konnte ich fünf Stunden am Stück schlafen und es wurden langsam mehr. Ich fühlte mich einfach super. Wir machten viele Ausflüge als kleine Familie.

Bei ein paar Augenarztbesuchen stellte sich heraus, dass unsere Tochter eine hohe beidseitige Weitsichtigkeit (+10 Dioptrin) und eine leichte Hornhautverkrümmung hat. Auch unser Sohn ist Weitsichtig, aber nur minimal.

Dem Päd.-Audiologen unseres Sohnes stellten wir auch unsere Tochter vor und dieser stellte fest, dass das Mittelohr nicht richtig belüftet wird und die Polypen vergrößert sind. Wir bemühten uns selbstständig um eine Familienhilfe, damit wir wieder eine Normalität und ein Gleichgewicht als Familie finden.

Heute, 2 ½ Jahre später, kurz vor dem dritten Weihnachten nach dem Unfall versuchen wir das Leben zu genießen. Natürlich gibt es Höhen und Tiefen und es gibt noch jede Menge Ungewissheiten was die Zukunft betrifft. Es gibt auch Konflikte mit unseren Verwandten, da sie uns nicht verstehen. Doch wir wissen wir haben einander und wir können vieles überstehen. Als Eltern darf man sich selbst nicht vergessen, denn dann kann man auch seinem Kind nicht helfen. Diese Erkenntnis hat etwas gedauert bei uns anzukommen. Nun bemühen wir uns.

Unser Sohn kommt nach einem Jahr extra Kindergartenzeit nächstes Jahr in die Schule und wir sind schon ganz aufgeregt und gespannt. Der Kindergartenwechsel hat ihm sehr gut getan und er hat so viele große erstaunliche Fortschritte gemacht und endlich viele Freunde gefunden. Er hat sich zu einem liebenswerten und freundlichen Kind entwickelt, dass mit seinem Charme jeden um den Finger wickelt. In der Einrichtung bekommt er alle Therapien, die er benötigt und keiner ärgert ihn mehr wegen seiner sprachlichen Probleme.

Unsere Tochter hat noch einen etwas längeren Weg vor sich mit weiteren Untersuchungen. Noch ist offen, ob sie unter einer Form von Epilepsie leidet, ob ihr Nervenkanal in der Wirbelsäule richtig funktioniert und ob sie richtig sprechen wird. Doch sie weiß sich durch aus selbst zu helfen. Wenn nicht, dann sucht sie sich sehr energisch ihre Hilfe. Auf ihre eigene sehr charmante Art und Weise. Was sich nicht geändert hat ist ihre Fröhlichkeit. Ihre Lebensfreude wirkt heute viel intensiver als vor dem Unfall und ist sehr ansteckend. Selbst wenn keiner ihre Worte versteht, so bringt sie doch die traurigsten Menschen mit ihrer Art und Weise zum Lächeln.

Am 11.12.2017 wurde wieder ein MRT von dem Kopf und der Wirbelsäule unserer Tochter gemacht. Es gab Auffälligkeiten auf der rechten Seite ihres Kleinhirns. Was das genau bedeutet und welche Auswirkungen das hat, wissen wir noch nicht. Doch das ändert nichts. Wir wissen, dass wir ganz besondere Kinder haben. Wir wissen, dass unsere Tochter eine unglaubliche Kämpferin ist und das gibt uns Kraft.

Mehr als alles andere.

Vielen Dank liebe Dominique für diese bewegende Geschichte! Mit viel Liebe und Herz kann man alles überstehen! Noch eine wunderschöne Adventszeit wünsche ich euch!!

Hier könnt ihr euch das Video über den Unfall ansehen: https://www.youtube.com/watch?v=zd9Q8FIPtJg

Was ich hier ergänzend noch sagen möchte: Diese Verletzung wäre in einem Reboarder, also in einem Kindersitz der gegen die Fahrtrichtung gerichtet ist, mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht passiert. Gerade wenn es um einen Frontalaufprall geht, sind Kinder unter 4 Jahre in einem Reboarder einfach viel sicherer! Dazu findet ihr online viele Infos und es gibt einige Youtube Videos zu dem Thema. Ich empfehle wirklich jeder Mama sich gut zu informieren bevor ihr das MaxiCosi oder eure Babyschale weggebt und einen neuen Kindersitz kauft!

Euren Kindern zu liebe – so lange es geht gegen die Fahrtrichtung!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 15

Geht euch heute auch ein bisschen Sonnenschein ab? Braucht ihr ein bisschen mehr Liebe in euren Herzen? Dann ist die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender genau richtig für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 15: Chelsea’s Weg aus der Dunkelheit

Hallo… ich bin Jennifer und will euch heute erzählen, wie die schlimmste Zeit meines Lebens, dieses doch positiv verändern konnte.

Meine Tochter – Chelsea, 5 Jahre alt – kam mit einem Gendefekt zur Welt, welcher sich in einer schlimmen Epilepsie, genannt Dravet-Syndrom, bemerkbar macht. Natürlich gäbe es sehr viele „Storys“ zu erzählen, über Schockmomente… schlimme Erfahrungen und schmerzhaften Erinnerungen, aber den allerschlimmsten Zustand brachte ein Zeitraum von nahezu zwei Jahren, in denen meine Tochter das Haus kaum bis gar nicht verlassen konnte. Diese verbrachten wir – fast ausschließlich – in Düsternis, da jegliche Lichtreflexe innerhalb von wenigen Minuten schlimme Anfälle ausgelöst haben.

Bei einem Geständnis wie diesem ist es natürlich schwer, sich etwas darunter vorstellen zu können… deshalb möchte ich nun ein bisschen aus diesem tristen Alltag erzählen:

Schon die einfachsten Dinge, wie, einkaufen gehen, zur Apotheke laufen, Bankgeschäfte erledigen, etc. waren eine unglaubliche Herausforderung. Für jeden Schritt benötigte ich eine helfende Hand, jemanden, der es sich zutraute auf Chelsea aufzupassen oder aber unsere Dinge erledigte.
Doch das war längst noch nicht das Schlimmste daran, denn dank meiner hilfsbereiten Familie konnten wir das ‚problemlos‘ bewerkstelligen.

Jeder Gang zum Kinderarzt, EEG, Blutuntersuchungen… alles, wo Chelsea raus musste war eine Tortur… Angst, Panik und ständig unter gigantischem Stress, um so schnell wie möglich von A nach B zu kommen.

Und dann war da noch die Psyche……
Wenn das eigene Kind am – ebenerdigen – Fenster steht und anderen Kindern beim Spielen zusieht… beobachtet, wie sie lachen, toben, springen, schöne Erinnerungen leben… dann, ja spätestens dann, zerspringt einem das Herz in tausend Teile.
Chelsea – in ihrer Entwicklung nicht eingeschränkt – konnte natürlich nicht verstehen, warum sie nicht schaukeln, rutschen und herumlaufen durfte… wie die anderen Kids.
Viele, viele Tränen, Wutanfälle und Aggressionen haben wir in dieser Zeit erlebt.
Trotz allem Verständnis, bei aller Zurückhaltung und den Versuchen, dieser Situation – als alleinerziehende Mama – gerecht zu werden… Chelsea trotzdem Freude am Leben zu bieten, ist in mir stündlich ein Stückchen eigener Lebenswille… Überlebenswille… zerbrochen.

Die Vorstellung nie mehr die Sonne zu spüren, den Wind in meinen Haaren, auf der Haut… der beiläufige Kontakt zu Fremden… kein Treiben, kein Leben… war schlicht unbeschreiblich. Der eigenen Selbstständigkeit und Freiheit beraubt, gefangen in geschlossenen und verdunkelten Räumen.

DOCH DANN GESCHAH MEIN, UNSER WUNDER!!

Nach einer kompletten Medikamenten-Umstellung konnte die extreme Photosensitivität von Chelsea unterdrückt werden und das brachte die größte Wendung in unseren gemeinsamen Jahren… es brachte unser größtes Glück. Ich nenne den Zeitpunkt der Veränderung gerne meine Wiedergeburt… körperlich, wie geistig bekamen wir eine (zweite) Chance am Leben teilzunehmen, eine Chance auf ein echtes Leben. Natürlich hat sie immer noch Anfälle und Phasen, in denen es ihr sehr schlecht geht und viele kleinere Zuckungen… aber diese (furchtbaren) zwei Jahre haben uns gezeigt, dass wir durchhalten können und müssen, denn zusammen können wir alles schaffen.

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Vielen Dank Jennifer für diese schöne Geschichte! Es ist wirklich toll dass sich nun alles zum Besseren gewendet hat! Alles Gute für euch und eine wunderschöne Rest-Adventszeit!