#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 13

Wisst ihr was im Leben mit einer Krankheit oder Behinderung wirklich einen Unterschied macht?

Es ist nicht die schwere der Diagnose, oder wie sehr das Kind oder der Betroffene darunter leidet oder eben nicht. Es geht nicht darum wie „schlimm“ man es erwischt hat oder wie gut. Ganz egal welche Krankheit oder Behinderung es betrifft, ganz egal ob körperlich oder geistig, sichtbar oder unsichtbar.

Es kann noch so schlimm sein, und doch kann man einen Weg finden damit zu leben. Sich daran zu gewöhnen. Sich so zu verändern das man damit umgehen kann. Zu lernen. Und irgendwann sogar das Gute darin sehen.

Selbst wenn die Krankheit tödlich ist. Selbst wenn es das eigene Kind ist, das sterben wird.

Es ist eine Einstellungssache.

Man kann darunter leiden, man kann trauern. Man kann wütend sein oder depressiv oder aggressiv. Man kann sich selbst bemitleiden. Aber irgendwann muss man auch wieder ins Leben zurückfinden.

Man muss versuchen die positiven Dinge zu sehen. Die Dinge, die einem Hoffnung geben. Die Dinge, die einen weitermachen lassen, die einem Kraft geben und die einem sogar Freude schenken können.

So schlimm Haylies Krankheit auch ist, und so sehr ich sie hasse und mir wünschen würde, dass wir davon verschont geblieben wären, dass Haylie gesund wäre, ist trotzdem eines ganz klar: Eine solche Liebe, so pur, so intensiv, wo alles rundherum gleichgültig ist, so einzigartig und bewusst, so eine Liebe hätte ich ohne diese Krankheit wohl nie kennengelernt.

So viel Stärke hätte ich nie entwickelt, wie ich sie nun besitze. So viel Kampfgeist hätte ich nicht mal erahnt das ich besitzen könnte.

Es ist eine Einstellungssache.

Und das zeigt uns auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich lade euch alle herzlich ein diese tolle Geschichte zu lesen, und ganz intensiv über eure Einstellung nachzudenken. Lasst euch inspirieren! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 13: Superkrümel

Hallo mein Name ist Nicole und ich habe wie alle hier ein ganz phantastisches Kind.

Er wird gemeinhin nur Superkrümel genannt.

Superkrümel wird direkt nach Weihnachten 2 Jahre alt. Momentan ist er auf dem Stand eines 6-9 Monate alten Kindes. Er hat Epilepsie, einen Herzfehler, eine Lungenarterienverengung, er aspiriert Flüssigkeiten und wird momentan ausschließlich per Sonde ernährt und natürlich noch viel viel mehr, aber ich bin sicher niemand will alle 20 Diagnosen hören!

Superkrümel kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt.

Was dieses Jahr für uns so besonders macht?

Immer wieder aufstehen und uns über jede Kleinigkeit freuen. Ende letzten Jahres landete unser kleiner Engel wegen einem schweren Krampfanfall auf der Intensivstation. Und Anfang diesen Jahres ging es ihm schon wieder so gut, dass er selbst von einer Banane kleine Stücke abbeißen und essen konnte.

Ich habe geweint vor Freude!

Nachdem wir wieder zuhause waren hat er im Schlaf auf meinem Arm gelächelt, dass ist noch immer mein liebstes Foto. Leider ging es ihm dann wieder schlechter im Januar der nächste Krampfanfall und ab März ständige Infekte, die dafür sorgten, dass wir innerhalb von 3 Monaten 3 Mal stationär im Krankenhaus waren. Im Mai fanden sie heraus was das Problem war. Mein Sohn hatte einen gastroösophagealen Reflux (Rückfluss von Mageninhalt in die Speiseröhre), eine neurogene Schluckstörung und aspirierte (wenn Nahrung in die Luftröhre und dadurch auch in die Lunge gelangt) aus dem Grund alle Flüssigkeiten und vermutlich auch den Mageninhalt der durch den Reflux aufstieg. Im Oktober hatten wir eine Fundoplicatio (Operation zur Verhinderung des Refluxes) mit PEG-Anlage (Magensonde) und leider geht es ihm noch immer nicht gut!

Doch wenn ich an dieses Jahr denke dann konzentriere ich mich nicht auf all das Leid, sondern ich denke daran wie er das erste Mal Banane gegessen hat, wie er lacht, wenn er schaukelt, wie er sein Spiegelbild entdeckt hat, wie er gelernt hat sich den Schnuller aus dem Mund zu nehmen.

Ich denke an das erste Bild das er „gemalt“ hat und an all seine Bemühungen zu sitzen und zu krabbeln. Ich denke an all das was er dieses Jahr geschafft hat, auch wenn es Rückschläge gab und er einiges jetzt nicht mehr kann.

Ich denke daran wie sehr er sich freut mit Mama auf dem Pferd zu sitzen und wie gern er mit Papa kuschelt oder anderen an den Haaren zieht.

Das wichtigste ist das was wir haben!

Ich habe ein Kind, dass selbst atmen kann, das lacht und sich freut, auch wenn es für andere vielleicht manchmal nichts zu freuen gibt, ein Kind, dass einem so viel Liebe schenkt und das sich immer wieder zurück uns Leben kämpft. Das sind die Dinge die ich habe und die ich liebe und mal ehrlich was könnte ich mehr wollen?

Herzliche Grüße Nicole und Superkrümel

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Vielen Dank Nicole für diese schöne Geschichte! Ihr habt mein Herz aufgehen lassen! Ich wünsche euch alles Gute und eine wunderschöne Adventszeit!

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