Der letzte D-Day

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor, denn es ist kein leichter.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

Was ist also passiert?

Wir hatten einen guten Tag. Haylie ging es am Vormittag noch „so lala“, sie brauchte etwas Sauerstoff, aber alles in allem ging es ihr gut. Wir waren zum Mittagessen bei Stefans Eltern eingeladen und so haben wir uns am Vormittag noch etwas Zeit genommen, ich habe Haylies Haare gekämmt und ihr einen schönen Zopf geflochten, hab sie hübsch angezogen und zum Runtergehen fertig gemacht.

Unten bei den Großeltern ging es ihr dann richtig gut. Sie brauchte gar keinen Sauerstoff und lag ganz entspannt auf ihrem Platz auf der kleinen Bank. Wir alle haben sehr gut gegessen, gelacht, und Ostern gefeiert. Haylie bekam auch ein frisch gekochtes Mittagessen von Oma und ich habe sie ganz in Ruhe sondiert.

Weil es ihr so gut ging haben wir beschlossen Sie auch mit nach Mondsee zu nehmen, wo wir zum Ostern feiern bei meiner Tante eingeladen waren.

Wir haben uns mit allem Zeit gelassen, hatten gar keinen Stress.

Ich habe Haylie angezogen und wir haben Sie in den Kindersitz gelegt und machten uns auf den Weg nach Vöcklabruck, um dort meinen Bruder abzuholen, der uns nach Mondsee begleiten wollte.

Plötzlich machte das Auto Probleme. Es fuhr zwar ganz normal aber es beschleunigte stellenweise gar nicht mehr gut und bergauf zu fahren war sehr mühsam. Wir tippten auf einen Marderschaden (was sich die Tage später dann bestätigte) und fuhren mit meinem Bruder im Gepäck wieder nachhause. (Autobahn zu fahren wäre unmöglich gewesen in diesem Zustand des Autos) Mein Schwiegervater bot uns an sein Auto zu nehmen, was wir dann auch tun wollten.

Weil aber das ein und ausladen, sowie das umbauen des Sitzes etc für Haylie zu viel Anstrengung und Aufwand gewesen wäre, beschlossen wir, dass Stefan und Haylie zuhause bleiben würden und ich alleine mit Helena und meinem Bruder nach Mondsee fahren würde.

Wir schnallten Haylie also ab und Stefan trug sie wieder nach oben auf ihre Couch. Ich wollte ihr gerade die Jacke ausziehen, da bemerkte ich noch lange bevor der Monitor alarmierte, dass Haylie leicht bläuliche Lippen bekam. Ich dachte Sie hätte gerade zu viel Schleim im Hals durch das bewegen und fing an abzusaugen. Ich erwischte aber kaum Schleim, während Haylie immer blauer wurde und nun auch verkrampfte.

Sie hatte einen Krampfanfall. Wir reagierten sofort und gaben ihr ein Notfallmedikament rektal. Es schien aber nicht zu helfen, Haylie verkrampfte immer mehr und bekam schon Flecken im Gesicht, weil sie nicht mehr atmete. Also gaben wir ihr eine 2. Dosis. Leider auch ohne Erfolg.

Haylies Gesicht entspannte sich dann irgendwann wieder, aber sie war nicht mehr da. Sie atmete nicht mehr, reagierte nicht mehr auf Reize. Ich wusste es schon in diesem Moment, dass es nun vorbei war.

Wir versuchten natürlich trotzdem sie zum Atmen zu bringen. Ich stimulierte ihren Brustkorb, dann reanimierten wir. Wir beatmeten Sie und Stefan ließ sich am Telefon von der Rettung die Herzdruckmassage anleiten.

Irgendwann traf dann auch die Rettung ein und übernahm. Haylie wurde die Kleidung vom Leib geschnitten und die Pads vom Defibrillator angeklebt. Ein Schock wurde aber nicht empfohlen. Im Nachhinein wurde mir dann auch klar, dass das Gerät nicht einmal mehr ein Kammerflimmern aufzeichnen konnte, und daher der Schock nicht empfohlen wurde.

Die Notärztin traf dann auch ein und saugte erst mal viel ab, da Haylies gesamter Mageninhalt durch die Reanimation heraufkam. Sie wurde auch mit dem Ambo Beutel beatmet. Nach einer Weile kam die Ärztin zu uns und sagte das Haylies Herz von selbst nicht mehr schlagen würde und sie keinen funktionierenden Kreislauf mehr habe. Sie könnten alle Register ziehen und alles versuchen, aber Sie würde uns davon abraten. Haylie würde selbst wenn es gelingen würde sie „zurück zu holen“, nicht mehr dieselbe sein. Sie würde dann an Maschinen hängen, würde vielleicht schlimme Schmerzen haben, und würde vielleicht nie mehr aufwachen.

Ich wusste erst nicht was ich machen sollte. Ich war komplett überfordert. Es kam alles so überraschend, wir waren nicht bereit. Ich war nicht bereit. Ich wollte so gern für sie stark sein in diesem Moment. In meiner Vorstellung hätte ich gesagt wir lassen sie gehen, hätte sie gehalten während sie gestorben wäre und hätte sie meinen Herzschlag spüren lassen. Hätte ihr das Gefühl von Sicherheit gegeben. Hätte sie umarmt und ihr gesagt es ist ok. Sie darf gehen.

Aber ich war nicht so stark. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Ich fragte ob man noch Adrenalin versuchen könnte und ob wir sie am Leben halten könnten bis ihr Papa da ist. Damit wir alle zusammen sein können, wenn der Moment da ist und sie geht.

Sie haben das auch versucht. Aber es war einfach nicht möglich in diesem Zustand einen Zugang zu stechen. Die Ärztin verlangte den Knochenbohrer um eine Knochennadel zu legen. Da war es vorbei mit mir.

Ich rief laut „Stopp!“ Das wollte ich nicht mitansehen. Das wollte ich meinem Mädchen nicht antun. Mit diesem Wort war die Grenze erreicht. Wir mussten sie gehen lassen. Es gab keinen anderen Ausweg.

Die Ärztin sagte mir mehrmals es sei die richtige Entscheidung, und dennoch kann so eine Entscheidung doch niemals richtig sein. Es ist einfach verkehrt – das alles war falsch. So hätte das alles nie sein sollen. Sie hätte gesund sein sollen, ein schönes Leben führen und ich hätte definitiv vor ihr sterben sollen.

Aber es ist anders gekommen, anders als wir trotz Diagnose und trotz anstrengender Pflege, trotz Alltag mit vielen Einschränkungen, irgendwie immer gehofft hatten.

Wir legten unsere leblose Maus also wieder hinauf auf ihre Couch, streichelten ihr Haar, wuschen ihr das Erbrochene aus dem Gesicht und dem Haar. Ich wechselte ihre Windel und zog ihr ein hübsches blaues Kleid an. Dann nahm ich sie auf meinen Schoß und legte Ihren Kopf zu meinem Herzen. Ich kuschelte mit ihr und sagte ihr noch viele Dinge. Ich streichelte sie, küsste sie, versuchte mir ihr wunderschönes, friedliches Gesicht in jedem Detail einzuprägen.

Dieser Tag war so schön, und endete so tragisch.

Wir kuschelten noch stundenlang, Haylies Papa kam, kuschelte stundenlang. Unsere Familien kamen, streichelten Sie, weinten, kuschelten, verabschiedeten Sie. Dann kuschelte ich wieder mit ihr. Immer wieder weinten wir, sprachen mit ihr und über sie. Alle kamen und sagten ihr wie sehr sie sie lieben und wie viel sie alle von ihr lernen durften. Später kam Haylies Papa noch einmal mit seiner Mama, damit auch Sie sich verabschieden konnte.

Der Arzt kam dann auch noch in Begleitung der Polizei, zu Totenbeschau und um alle Daten aufzunehmen, und als es dann ruhig wurde und alle nachhause fuhren, legten wir unsere Maus in ihr Bett, so wie wir es jeden Abend machten. Wir legten ihr ihren Wurm zwischen Arme und Beine zum kuscheln und deckten Sie zu. Sie sah die ganze Zeit wunderschön aus, als würde sie einfach nur friedlich schlafen.

Ich lag noch eine Weile bei ihr, bis ich dann auch irgendwann müde wurde und mich in mein Bett legte.

Haylie konnte dann noch bis zehn Uhr vormittags bei uns bleiben, wir konnten alle nochmal kuscheln und die letzten Stunden mit ihr verbringen, bis sie dann vom Bestatter abgeholt wurde.

Dieser Moment war der schwerste für uns alle. Wir legten Sie auf die Trage und gaben ihr noch letzte Küsse. Dann wurde der Sack geschlossen und sie war weg.

Dieser Tag war der schwerste von allen, bis jetzt.

Meine Tochter ist tot. Sie ist fort. Meine erstgeborene, mein großes Mädchen. Mein Herz.

All die Jahre hat sie mich inspiriert, hat mich motiviert. Hat mich verändert, mich verbessert. Immer wieder hat sie mir Kraft gegeben, mir Mut gemacht, mich niemals aufgeben lassen.

Und nun ist sie tot.

Und auch wenn ich immer wusste, dass der Tag kommen würde, so hatte ich doch immer gehofft sie noch länger bei uns haben zu dürfen. Aber Haylie hatte genug. Sie hatte genug vom Kämpfen, und genug davon das jeder Atemzug anstrengend war. Sie hat für uns so lange durchgehalten, hat uns noch jeden unserer Wünsche erfüllt. Sie konnte ihre kleine Schwester noch 20 Monate lang kennen lernen und ihre Liebe spüren, wir konnten noch einen wunderschönen Familienurlaub am Meer machen, und sie hielt sogar noch bis zu unserer Hochzeit durch und schenkte mir den schönsten Tag im Leben. Selbst die vielen Lungenprobleme und die Magendarm Grippe hat sie überstanden, bestimmt weil sie einfach nicht im Krankenhaus sterben wollte. Sondern daheim, bei uns. Im Kreise der Menschen die sie so sehr liebten. Und nun war ihre Zeit gekommen. Sie wollte in ihr neues Leben starten, einem in dem sie laufen und lachen und gesund und glücklich sein darf.

Und das hat sie sich auch wirklich verdient. Ich schließe Frieden mit ihrem Entschluss, auch wenn es mir so sehr weh tut, nun ohne Sie weiterleben zu müssen. So kann ich sie auch verstehen. Sie hat es verdient ohne Anstrengung und ohne unangenehme Gefühle (wie beim absaugen) und ohne Schmerz zu sein.

Wir leben weiter. Das müssen wir, das hätte sie sich von uns gewünscht.

Wir sprechen weiterhin von ihr, jeden einzelnen Tag. Wir sagen ihr weiterhin jeden Morgen „Guten Morgen“ und jeden Abend „Gute Nacht“ und wie sehr wir sie lieben. So wie wir es schon immer machten, jeden Tag. Unsere Liebe bleibt, und wird für immer bleiben.

Wir kämpfen weiter in ihrem Namen für die Heilung von Tay-Sachs und für eine bessere Versorgung von palliativ erkrankten Kindern in Österreich. Wir verbreiten ihre Botschaft weiterhin, dass Liebe das allerwichtigste ist, und werden durch ihre Geschichte auch weiterhin die Herzen der Menschen verändern.

Für unsere starke Maus. Unsere Superheldin!

Unser Liebe ist unendlich.

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10 Gedanken zu “Der letzte D-Day

  1. Tini

    Flieg, Schmetterling, flieg…

    Und wenn die Kraft nicht reicht,
    dann lass uns deine Träume träumen
    und wir begleiten dich zu anderen Räumen,
    wo alles zeitlos wird und frei und leicht.

    Und wenn die Kraft nicht reicht,
    dann werden unsere Wünsche neue Wege weben
    und unsere Kraft wird deiner Seele Flügel geben
    ganz zarte, wie ein Schmetterling vielleicht.

    Und wenn die Kraft nicht reicht,
    dann werden Wut und Trauer sich vereinen
    und manchmal hört man dann auch Schmetterlinge
    weinen, ganz oben in den Wolken – unerreicht.

    Und wenn die Kraft nicht reicht,
    dann wird dein Lachen nun in unsren Herzen leben
    und immer, wenn die Schmetterlinge schweben,
    dann hat dein Lächeln uns Hier erreicht.

    Und nun flieg, Schmetterling, flieg…

    Elke Dorothea Hagen

    Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und bewundere, was ihr geschafft habt.
    Es tut mir sehr leid. Ich umarme euch

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  2. Anne

    Mein herzliches Beileid! Es ist einfach nur so traurig und ungerecht. Ich bewundere dich und deine Familie sehr ; du bist ein tolles Vorbild im Umgang mit einer so schwierigen Situation und hast deiner Tochter so viel Liebe geschenkt. Alles Gute euch für die Zukunft, die Zeit mit Haylie ist unersetzlich.

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  3. Verena

    Liebe Eva!
    Auch mich als Mutter hat dein Text sehr berührt und zu zahlreichen Tränen gerührt- sein Kind zu verlieren ist wohl das schlimmste auf dieser Welt hier! Es tut mir so leid, dass ihr das durchleben müsst und ich bete dass ihr die Kraft habt es zu überstehen!
    Was du in den letzten Jahren geleistet hast ist so viel mehr als bewundernswert!!
    Alles herzlichst liebste, Verena

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  4. Karibik-LIEBE

    Mein herzliches und tiefes Beileid… mehr Worte finde ich gerade nicht. Ich bin tief beeindruckt ab der Stärke von Haylie und von euch. Ganz viel Kraft ❤

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  5. Manuela Mayrhofer

    Viel Kraft. Ich habe dich am Adventmarkt in Regau kurz kennengelernt. Obwohl ich Krankenschwester bin ,kannte ich diese Krankheit nicht. Die Vorstellung , dass deine Tochter irgendwo ist wo sie gesund ist kann dich hoffentlich trösten. Die Fotos auf Facebook auch mit deiner 2. Tochter sind so schön und unglaublich. Du bist die beste Mama, die man sich vorstellen kann. Alles Liebe

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  6. Marie

    Liebe Eva!
    Ich habe deinen Blog etwa gut eine Woche vor Haylies Tod entdeckt. Er hat mich nicht mehr losgelassen. Deine Geschichten – so emotional, berührend und gleichzeitig durchwegs positv, haben mich tief bewegt. Ich kann mich erinnern, als ich einen Eintrag gelesen habe, ich glaube es war einer kurz nach der Geburt deiner zweiten Tochter, in dem du bezogen auf deine Situation schriebst „mein Glück könnte nicht größer sein“. Da blieb mir fast der Atem weg. Denn ich glaube dir von Herzen, dass du und ihr gemeinsam Situationen erlebt habt, in den denen ihr vor Freude zerspringen wolltet. Gleichzeitig hatte ich wahnsinnig große Scham. Scham, weil viele Menschen, ich selbst inklusive, oft in Selbstmitleid wegen banalster, unwichtiger Dinge versinken. Viel mehr, sollte die Gesellschaft lernen, solche wertvollen Momente des Glücks zu schätzen. Für mich jedenfalls ist das etwas, das ich aus deinem Blog mitnehme, etwas das du mir nahe gebracht hast.
    Natürlich möchte auch ich dir aus tiefem Herzen mein Beileid zu eurem Verlust aussprechen. Dieser Verlust wiegt kein Stück weniger schwer, nur weil du wusstest, dass dieser Tag irgendwann kommen wird. Jeder Mama zerspringt das Herz voe Trauer, alleine beim Gedanken an dieses Schicksal und du bist nun knallhart damit konfrontiert. Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr es irgendwann schafft, die Entscheidung eurer wunderschönen (das ist sie wirklich) Haylie nicht nur zu akzeptieren, sondern auch positiven Frieden mit ihr zu schließen. Meine kleine Tochter klopft vor dem Einschlafen immer mit ihren kleinen Füßen auf die Matratze. Ich bin mir sicher, Haylie hatte auch einige solcher liebenswerten, kleinen Angewohnheiten. Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr diese niemals vergesst. Einen großen Wunsch, der bestimmt noch in weiter, weiter Ferne ist habe ich für dich, Eva: Ich wünsche dir, dass du irgendwann in der Zukunft, deinen Weg ohne die körperliche – im Geiste wird sie immer bei uns sein – Anwesenheit von Haylie, gut und positiv gehen kannst. Dass du die Energie, die du bisher für Haylie mobilisiert hast, für dich nutzen kannst. Und auch ich habe einen kleinen Wunsch für mich. Wenn ich von dieser Welt gehe, möchte ich sie über der Regenbogenbrücke gerne kennenlernen. Sie muss ein wahnsinnig tapferes, starkes Mädchen gewesen sein. Und „dein“ Anliegen für eine bessere palliative Betreuung – das wäre mein Wunsch für unsere Gesellschaft.

    Anschließend wünsche ich dir und deiner Familie für die nahe Zukunft schöne Momente beim Erinnerungen Teilen und dass ihr eure Trauer zulassen, aber damit leben könnt.

    Danke Haylie, dass du schönes Kind so viele Menschen berührt hast. Hab einen schönen Frühling und pass gut von da oben auf deine Familie auf.

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