Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.
Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.
Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.
Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?
Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.
Soll ich also aufhören?
Nicht mehr schreiben? Nicht mehr meine Gefühle und Gedanken in Worte fassen? Niemanden mehr daran teilhaben lassen? Und will daran nun überhaupt noch wer teilhaben? Soll ich aufhören anderen Müttern Mut zu machen? Soll ich aufhören anderen Familien durch ihre schweren Zeiten zu helfen? Soll ich aufhören Haylies Liebe, die sie hinterlassen hat, in der Welt zu verteilen?
Vielleicht denkt ihr, so wie ich nun vielmals dachte, dass ich nur noch über meine Trauer berichten könnte. Nur mehr über die enorme Leere, die meine wunderbare Tochter hinterließ.
Und wie schön kann es sein über die Trauer eines Menschen zu lesen?
Ja der Tod ist ein Tabuthema. Immer noch. Und der Tod eines Kindes gleich noch mehr.
Es ist traurig, ja. Unfassbar schwer, ja. Es ist manchmal kaum zu ertragen, ja. Aber es gehört zum Leben eben dazu. Ohne den Tod gibt es nun mal kein Leben. Und ohne Leben keinen Tod. Und auch den Tod eines geliebten Menschen kann man überleben, sogar den Tod eines Kindes, seines Kindes.
Ich habe beschlossen hier bleiben zu wollen. Weiterhin meine Gedanken, Gefühle und Erfahrungen in Worte zu fassen und euch daran teilhaben zu lassen. In der Hoffnung, dass es dem einen oder anderen vielleicht gut tut meine Worte zu lesen. In der Hoffnung vielleicht den Tod meines Kindes aus der Tabuzone zu holen. Um ganz natürlich weiterhin über Haylie zu reden und zu schreiben, sie nicht in den Schatten zu kehren. Denn Sie war da! Sie hat gelebt – und wie sie gelebt hat!
Sie hat die Welt verändert – nicht nur meine Welt – die von vielen Menschen!
Und ich glaube das kann sie jetzt immer noch. Und darum werde ich weiterschreiben. Diesen Blog nicht offline schalten.
Es gibt noch Vieles, das erzählt werden möchte. Viele Geschichten und Berichte, die ich verfassen wollte und einfach keine Zeit gefunden habe. Viele Geschichten über Haylie. Es gibt noch so viele Erfahrungen die ich machen durfte, von die ich euch noch erzählen möchte, und ich möchte auch ganz viele andere starke Mütter zu Wort kommen lassen!
Außerdem gibt es ja auch immer noch Haylies Bucketlist, die darauf wartet vollendet und abgehakt zu werden, und mein Mann, Helena und ich werden sie mit Freude Punkt für Punkt für Haylie abhaken.
Ich möchte über so viele schöne Erlebnisse berichten, aber auch über die traurigen Momente, die Beerdigung, die Trauer.
Es wird, so wie auch vor Haylies Tod, mal gute und mal schlechte Tage geben, und über beides werde ich, wenn ich die Kraft dazu habe, für euch hier berichten – sofern ihr immer noch von mir lesen möchtet!?
Ich freue mich, wenn auch ihr bleiben wollt.
Alles Liebe
D-Day mal anders 
Ich freue mich über diese Entscheidung. Gerade habe ich wieder von einer verzweifelten Mutter gelesen, die eine ähnliche Diagnose bekommen hat, wie du damals mit Haylie. Ich denke es tut so unendlich gut von dir zu lesen. Über dein Leben MIT Haylie – und dass es zwar unendlich schwer und dennoch auch ungeahnt schön und reich und erfüllt sein kann. Aber auch über das „Danach“. Wie schafft man es mit so einer Diagnose zu leben? Wie schafft man es „gut“ loszulassen? Wie schafft man es danach weiterzuleben? Für alle diese Fragen bist du diejenige, an die ich denken muss. Du und Haylie – ihr seid für so viele Familien Vorbild – aber auch Tabubrecher. Du sprichst über Dinge, über die andere nicht sprechen. Weil sie es nicht gewohnt sind, weil ihnen die Worte fehlen oder weil sie es einfach nicht formulieren können.
Mir geht das ja in Bezug auf das Leben mit meiner geistig schwer behinderten Tochter ähnlich. Ich kann darüber sprechen und schreiben. Und es ist so schön, wenn das anderen hilft mit der eigenen Situation besser zurecht zu kommen – oder Worte zu finden um anderen zu erklären, wie es ist. Deswegen freue ich mich sehr, dass du weiterschreiben wirst. Die bisher unerzählten Geschichten und die neuen Erfahrungen eurer Familie. Ich zumindest werde gern bei dir weiterlesen!
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Ich warte nur darauf, dass du die Haylie-Stiftung für seltene Kinderkrankheiten gründest und weitermachst! Weiter mit deinem Kampf gegen die Krankheiten, weiter mit deinem Kampf für Leben, Würde, kleine Wunder! Weiter mit deiner Ermutigung von Eltern … und weiter mit der Geschichte von Helena, Dir und deinem Mann.
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Liebe Eva
Es freut mich zu lesen, dass du mit dem Blog weiter machst und auch, dass wir noch viele Geschichten von und über Haylie werden lesen dürfen.
Gerade für betroffene Familien die auch ein Kind mit T-S haben, ist dieser Blog sehr wichtig. Haylie hat so viel geschafft und gekämpft wie eine Löwin. Wie du schreibst, sie ist nicht weg und vergessen ist sie schon gar nicht.
Ich wünsche euch viel Kraft und ich hoffe, dass du nun auch einmal ein wenig Zeit für dich hast. Du hast wahnsinnig lange so zurück gesteckt und alle Energie deinen Töchtern geschenkt. Es ist unfassbar was du geleistet hast über so eine lange Zeit. Tanke Kraft um weiter über T-S zu informieren und natürlich um für deine Liebsten da sein zu können. Von Herzen alles Gute.
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Liebste Eva! Ich bewundere seit Jahren deine Texte die du mit soviel liebe verfasst . Fast immer kommen mir die Tränen . Auch gestern hab ich an euch gedacht an Haylie wie sie wohl ihren 8 Geburtstag feiert mit ihren Freunden da oben? Ihr geht es bestimmt gut. Ich freue mich wenn ich deine Texte weiterlesen darf und kann nur immerwieder betonen ich habe den allerstärksten Repekt vor dir ! Ich umarme dich und sende dir soviel Kraft wies nur geht. Ich kann mir zwar nicht vorstellen wie es sein muss , weil ich das nie erlebt habe aber ich weiß das es schlimm ist. Du hast deinen tollen Mann an deiner Seite der dich so unterstützt und deine bezaubernde zuckersüße herumsausende Maus. Fühl dich gedrückt bussi😘
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Liebe Eva!
Es freut mich sehr, dass du Kraft und Mut dazu gefunden hast weiter zu machen. Gestern an Haylies 8. Geburtstag habe ich viel an euch gedacht.
Es war ganz bestimmt ein schwerer Tag und doch hoffe ich, dass ihr die Kraft hattet Haylies Leben ein weiteres mal zu feiern.
Haylie ist jetzt frei aber die kleine Kämpfermaus hat so hart darum gekämpft so lange wie möglich bei euch bleiben zu können. In euren Herzen wird sie immer bleiben und es ist nur gut und richtig sie in eurer – und auch in unserer – Mitte zu lassen. Ich freue mich sehr darauf auch in Zukunft von dir zu hören und ich warte auch gespannt auf all die Geschichten aus Haylies Leben die wir aus Zeitmangel noch nicht gehört haben. Helena wird dir sicherlich auch das ein oder andere Thema liefern. 🙂
Ich freue mich über deine Entscheidung!
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