Lebt wohl! Ein Abschied!

Ja ihr lest richtig. Es gibt einen Abschied.

Schon wieder.

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foto by pixabay.com

Aber keine Angst, niemand ist gestorben, und niemand verabschiedet sich von euch!

Nur dieser Blog wird ab sofort stillgelegt.

Er hat ausgedient. Ist nicht mehr zeitgemäß. Er darf nun ruhen.

Mit uns gehts natürlich trotzdem weiter, und ich freue mich auch riesig, wenn ihr unseren Weg weiterhin begleitet und ich ab und an was von euch höre! Dafür müsst ihr nur ab sofort hier reinschauen!

Wir sehen uns!

Leb wohl ddaymalanders.wordpress.com!
Hallo www.ddaymalanders.at !

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Ich bin noch hier

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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foto by pixabay.com

Soll ich also aufhören?

Nicht mehr schreiben? Nicht mehr meine Gefühle und Gedanken in Worte fassen? Niemanden mehr daran teilhaben lassen? Und will daran nun überhaupt noch wer teilhaben? Soll ich aufhören anderen Müttern Mut zu machen? Soll ich aufhören anderen Familien durch ihre schweren Zeiten zu helfen? Soll ich aufhören Haylies Liebe, die sie hinterlassen hat, in der Welt zu verteilen?

Vielleicht denkt ihr, so wie ich nun vielmals dachte, dass ich nur noch über meine Trauer berichten könnte. Nur mehr über die enorme Leere, die meine wunderbare Tochter hinterließ.

Und wie schön kann es sein über die Trauer eines Menschen zu lesen?

Ja der Tod ist ein Tabuthema. Immer noch. Und der Tod eines Kindes gleich noch mehr.

Es ist traurig, ja. Unfassbar schwer, ja. Es ist manchmal kaum zu ertragen, ja. Aber es gehört zum Leben eben dazu. Ohne den Tod gibt es nun mal kein Leben. Und ohne Leben keinen Tod. Und auch den Tod eines geliebten Menschen kann man überleben, sogar den Tod eines Kindes, seines Kindes.

Ich habe beschlossen hier bleiben zu wollen. Weiterhin meine Gedanken, Gefühle und Erfahrungen in Worte zu fassen und euch daran teilhaben zu lassen. In der Hoffnung, dass es dem einen oder anderen vielleicht gut tut meine Worte zu lesen. In der Hoffnung vielleicht den Tod meines Kindes aus der Tabuzone zu holen. Um ganz natürlich weiterhin über Haylie zu reden und zu schreiben, sie nicht in den Schatten zu kehren. Denn Sie war da! Sie hat gelebt – und wie sie gelebt hat!

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Sie hat die Welt verändert – nicht nur meine Welt – die von vielen Menschen!

Und ich glaube das kann sie jetzt immer noch. Und darum werde ich weiterschreiben. Diesen Blog nicht offline schalten.

Es gibt noch Vieles, das erzählt werden möchte. Viele Geschichten und Berichte, die ich verfassen wollte und einfach keine Zeit gefunden habe. Viele Geschichten über Haylie. Es gibt noch so viele Erfahrungen die ich machen durfte, von die ich euch noch erzählen möchte, und ich möchte auch ganz viele andere starke Mütter zu Wort kommen lassen!
Außerdem gibt es ja auch immer noch Haylies Bucketlist, die darauf wartet vollendet und abgehakt zu werden, und mein Mann, Helena und ich werden sie mit Freude Punkt für Punkt für Haylie abhaken.

Ich möchte über so viele schöne Erlebnisse berichten, aber auch über die traurigen Momente, die Beerdigung, die Trauer.

Es wird, so wie auch vor Haylies Tod, mal gute und mal schlechte Tage geben, und über beides werde ich, wenn ich die Kraft dazu habe, für euch hier berichten – sofern ihr immer noch von mir lesen möchtet!?

Ich freue mich, wenn auch ihr bleiben wollt.

Alles Liebe

Der letzte D-Day

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor, denn es ist kein leichter.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

Was ist also passiert?

Wir hatten einen guten Tag. Haylie ging es am Vormittag noch „so lala“, sie brauchte etwas Sauerstoff, aber alles in allem ging es ihr gut. Wir waren zum Mittagessen bei Stefans Eltern eingeladen und so haben wir uns am Vormittag noch etwas Zeit genommen, ich habe Haylies Haare gekämmt und ihr einen schönen Zopf geflochten, hab sie hübsch angezogen und zum Runtergehen fertig gemacht.

Unten bei den Großeltern ging es ihr dann richtig gut. Sie brauchte gar keinen Sauerstoff und lag ganz entspannt auf ihrem Platz auf der kleinen Bank. Wir alle haben sehr gut gegessen, gelacht, und Ostern gefeiert. Haylie bekam auch ein frisch gekochtes Mittagessen von Oma und ich habe sie ganz in Ruhe sondiert.

Weil es ihr so gut ging haben wir beschlossen Sie auch mit nach Mondsee zu nehmen, wo wir zum Ostern feiern bei meiner Tante eingeladen waren.

Wir haben uns mit allem Zeit gelassen, hatten gar keinen Stress.

Ich habe Haylie angezogen und wir haben Sie in den Kindersitz gelegt und machten uns auf den Weg nach Vöcklabruck, um dort meinen Bruder abzuholen, der uns nach Mondsee begleiten wollte.

Plötzlich machte das Auto Probleme. Es fuhr zwar ganz normal aber es beschleunigte stellenweise gar nicht mehr gut und bergauf zu fahren war sehr mühsam. Wir tippten auf einen Marderschaden (was sich die Tage später dann bestätigte) und fuhren mit meinem Bruder im Gepäck wieder nachhause. (Autobahn zu fahren wäre unmöglich gewesen in diesem Zustand des Autos) Mein Schwiegervater bot uns an sein Auto zu nehmen, was wir dann auch tun wollten.

Weil aber das ein und ausladen, sowie das umbauen des Sitzes etc für Haylie zu viel Anstrengung und Aufwand gewesen wäre, beschlossen wir, dass Stefan und Haylie zuhause bleiben würden und ich alleine mit Helena und meinem Bruder nach Mondsee fahren würde.

Wir schnallten Haylie also ab und Stefan trug sie wieder nach oben auf ihre Couch. Ich wollte ihr gerade die Jacke ausziehen, da bemerkte ich noch lange bevor der Monitor alarmierte, dass Haylie leicht bläuliche Lippen bekam. Ich dachte Sie hätte gerade zu viel Schleim im Hals durch das bewegen und fing an abzusaugen. Ich erwischte aber kaum Schleim, während Haylie immer blauer wurde und nun auch verkrampfte.

Sie hatte einen Krampfanfall. Wir reagierten sofort und gaben ihr ein Notfallmedikament rektal. Es schien aber nicht zu helfen, Haylie verkrampfte immer mehr und bekam schon Flecken im Gesicht, weil sie nicht mehr atmete. Also gaben wir ihr eine 2. Dosis. Leider auch ohne Erfolg.

Haylies Gesicht entspannte sich dann irgendwann wieder, aber sie war nicht mehr da. Sie atmete nicht mehr, reagierte nicht mehr auf Reize. Ich wusste es schon in diesem Moment, dass es nun vorbei war.

Wir versuchten natürlich trotzdem sie zum Atmen zu bringen. Ich stimulierte ihren Brustkorb, dann reanimierten wir. Wir beatmeten Sie und Stefan ließ sich am Telefon von der Rettung die Herzdruckmassage anleiten.

Irgendwann traf dann auch die Rettung ein und übernahm. Haylie wurde die Kleidung vom Leib geschnitten und die Pads vom Defibrillator angeklebt. Ein Schock wurde aber nicht empfohlen. Im Nachhinein wurde mir dann auch klar, dass das Gerät nicht einmal mehr ein Kammerflimmern aufzeichnen konnte, und daher der Schock nicht empfohlen wurde.

Die Notärztin traf dann auch ein und saugte erst mal viel ab, da Haylies gesamter Mageninhalt durch die Reanimation heraufkam. Sie wurde auch mit dem Ambo Beutel beatmet. Nach einer Weile kam die Ärztin zu uns und sagte das Haylies Herz von selbst nicht mehr schlagen würde und sie keinen funktionierenden Kreislauf mehr habe. Sie könnten alle Register ziehen und alles versuchen, aber Sie würde uns davon abraten. Haylie würde selbst wenn es gelingen würde sie „zurück zu holen“, nicht mehr dieselbe sein. Sie würde dann an Maschinen hängen, würde vielleicht schlimme Schmerzen haben, und würde vielleicht nie mehr aufwachen.

Ich wusste erst nicht was ich machen sollte. Ich war komplett überfordert. Es kam alles so überraschend, wir waren nicht bereit. Ich war nicht bereit. Ich wollte so gern für sie stark sein in diesem Moment. In meiner Vorstellung hätte ich gesagt wir lassen sie gehen, hätte sie gehalten während sie gestorben wäre und hätte sie meinen Herzschlag spüren lassen. Hätte ihr das Gefühl von Sicherheit gegeben. Hätte sie umarmt und ihr gesagt es ist ok. Sie darf gehen.

Aber ich war nicht so stark. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Ich fragte ob man noch Adrenalin versuchen könnte und ob wir sie am Leben halten könnten bis ihr Papa da ist. Damit wir alle zusammen sein können, wenn der Moment da ist und sie geht.

Sie haben das auch versucht. Aber es war einfach nicht möglich in diesem Zustand einen Zugang zu stechen. Die Ärztin verlangte den Knochenbohrer um eine Knochennadel zu legen. Da war es vorbei mit mir.

Ich rief laut „Stopp!“ Das wollte ich nicht mitansehen. Das wollte ich meinem Mädchen nicht antun. Mit diesem Wort war die Grenze erreicht. Wir mussten sie gehen lassen. Es gab keinen anderen Ausweg.

Die Ärztin sagte mir mehrmals es sei die richtige Entscheidung, und dennoch kann so eine Entscheidung doch niemals richtig sein. Es ist einfach verkehrt – das alles war falsch. So hätte das alles nie sein sollen. Sie hätte gesund sein sollen, ein schönes Leben führen und ich hätte definitiv vor ihr sterben sollen.

Aber es ist anders gekommen, anders als wir trotz Diagnose und trotz anstrengender Pflege, trotz Alltag mit vielen Einschränkungen, irgendwie immer gehofft hatten.

Wir legten unsere leblose Maus also wieder hinauf auf ihre Couch, streichelten ihr Haar, wuschen ihr das Erbrochene aus dem Gesicht und dem Haar. Ich wechselte ihre Windel und zog ihr ein hübsches blaues Kleid an. Dann nahm ich sie auf meinen Schoß und legte Ihren Kopf zu meinem Herzen. Ich kuschelte mit ihr und sagte ihr noch viele Dinge. Ich streichelte sie, küsste sie, versuchte mir ihr wunderschönes, friedliches Gesicht in jedem Detail einzuprägen.

Dieser Tag war so schön, und endete so tragisch.

Wir kuschelten noch stundenlang, Haylies Papa kam, kuschelte stundenlang. Unsere Familien kamen, streichelten Sie, weinten, kuschelten, verabschiedeten Sie. Dann kuschelte ich wieder mit ihr. Immer wieder weinten wir, sprachen mit ihr und über sie. Alle kamen und sagten ihr wie sehr sie sie lieben und wie viel sie alle von ihr lernen durften. Später kam Haylies Papa noch einmal mit seiner Mama, damit auch Sie sich verabschieden konnte.

Der Arzt kam dann auch noch in Begleitung der Polizei, zu Totenbeschau und um alle Daten aufzunehmen, und als es dann ruhig wurde und alle nachhause fuhren, legten wir unsere Maus in ihr Bett, so wie wir es jeden Abend machten. Wir legten ihr ihren Wurm zwischen Arme und Beine zum kuscheln und deckten Sie zu. Sie sah die ganze Zeit wunderschön aus, als würde sie einfach nur friedlich schlafen.

Ich lag noch eine Weile bei ihr, bis ich dann auch irgendwann müde wurde und mich in mein Bett legte.

Haylie konnte dann noch bis zehn Uhr vormittags bei uns bleiben, wir konnten alle nochmal kuscheln und die letzten Stunden mit ihr verbringen, bis sie dann vom Bestatter abgeholt wurde.

Dieser Moment war der schwerste für uns alle. Wir legten Sie auf die Trage und gaben ihr noch letzte Küsse. Dann wurde der Sack geschlossen und sie war weg.

Dieser Tag war der schwerste von allen, bis jetzt.

Meine Tochter ist tot. Sie ist fort. Meine erstgeborene, mein großes Mädchen. Mein Herz.

All die Jahre hat sie mich inspiriert, hat mich motiviert. Hat mich verändert, mich verbessert. Immer wieder hat sie mir Kraft gegeben, mir Mut gemacht, mich niemals aufgeben lassen.

Und nun ist sie tot.

Und auch wenn ich immer wusste, dass der Tag kommen würde, so hatte ich doch immer gehofft sie noch länger bei uns haben zu dürfen. Aber Haylie hatte genug. Sie hatte genug vom Kämpfen, und genug davon das jeder Atemzug anstrengend war. Sie hat für uns so lange durchgehalten, hat uns noch jeden unserer Wünsche erfüllt. Sie konnte ihre kleine Schwester noch 20 Monate lang kennen lernen und ihre Liebe spüren, wir konnten noch einen wunderschönen Familienurlaub am Meer machen, und sie hielt sogar noch bis zu unserer Hochzeit durch und schenkte mir den schönsten Tag im Leben. Selbst die vielen Lungenprobleme und die Magendarm Grippe hat sie überstanden, bestimmt weil sie einfach nicht im Krankenhaus sterben wollte. Sondern daheim, bei uns. Im Kreise der Menschen die sie so sehr liebten. Und nun war ihre Zeit gekommen. Sie wollte in ihr neues Leben starten, einem in dem sie laufen und lachen und gesund und glücklich sein darf.

Und das hat sie sich auch wirklich verdient. Ich schließe Frieden mit ihrem Entschluss, auch wenn es mir so sehr weh tut, nun ohne Sie weiterleben zu müssen. So kann ich sie auch verstehen. Sie hat es verdient ohne Anstrengung und ohne unangenehme Gefühle (wie beim absaugen) und ohne Schmerz zu sein.

Wir leben weiter. Das müssen wir, das hätte sie sich von uns gewünscht.

Wir sprechen weiterhin von ihr, jeden einzelnen Tag. Wir sagen ihr weiterhin jeden Morgen „Guten Morgen“ und jeden Abend „Gute Nacht“ und wie sehr wir sie lieben. So wie wir es schon immer machten, jeden Tag. Unsere Liebe bleibt, und wird für immer bleiben.

Wir kämpfen weiter in ihrem Namen für die Heilung von Tay-Sachs und für eine bessere Versorgung von palliativ erkrankten Kindern in Österreich. Wir verbreiten ihre Botschaft weiterhin, dass Liebe das allerwichtigste ist, und werden durch ihre Geschichte auch weiterhin die Herzen der Menschen verändern.

Für unsere starke Maus. Unsere Superheldin!

Unser Liebe ist unendlich.

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Mein Kind ist anders und ich auch! Gedanken einer Mutter

Ihr seht es meinem Kind nicht an.

Ihr seht ein kleines, recht mageres fast 10 jähriges Kind, das spricht, läuft und sieht und die Schule besucht wie jedes andere auch.
Ja mein Kind ist anders. Kaum einer weiß es. Kaum einer sieht es. Aber dennoch ist es so. Das kleine Gehirn funktioniert anders. Der Körper fühlt sich anders an. Gerüche, Geräusche Gefühle, Schmerz, Hitze, Kälte … alles ist für mein Kind anders.

Nicht jede Behinderung sieht man.

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fotocredit:Pixabay.com

Unsere nicht. Und dennoch ist sie da!
Ich als Mutter höre oft sehr kluge, wohlgemeinte Ratschläge:

„Dein Kind muss nur mal ordentlich bestraft werden, dann hört das schon auf.“

Oder „lass dein Kind doch machen, es wird schon draus lernen.“

„Gib dem Kind Zeit, das kommt schon noch.“

Und sehr beliebt:  „wenn es das jetzt nicht lernt, wann denn dann? Es ist doch alt genug.“

Niemand, der dieses anders sein nicht sieht, wird je begreifen, was es heißt ein Kind zu erziehen und zu lieben, dass anders ist, als ihr es seht!

Ihr wisst nicht wie es ist nachts nicht durchschlafen zu können, weil euer Kind bis zu vier mal in der Nacht schlafwandelnd aus dem Bett kommt, einnässt oder im Schlaf mit dem Kopf gegen das Holz schlägt, so dass ihr es immer wieder umlagern müsst, weil es den Tag verarbeitet oder gerade wieder Ängste erlebt.

Ihr kennt es nicht jeden noch so kleinen Schritt des Tagesablaufs immer wieder neu benennen zu müssen. Nach dem Abbeißen kommt das Kauen und dann muss man Schlucken. Für eure Kinder ist das normal. Für meines schwierig, weil es zu viele Dinge hintereinander sind.

Ihr werdet eure 10 jährigen sicher nicht mehr von Kopf bis Fuß waschen müssen, die meisten können es sicher schon alleine. Aber wer seinen Körper nicht richtig spürt, merkt nicht wo er waschen muss oder ob da noch Schaum im Haar ist.

Eure Kinder wissen wie sie sich an der Straße zu verhalten haben. Meines auch, aber es rennt trotzdem ohne zu gucken los. Weil es einfach vergisst zu schauen.

Eure Kinder wissen wie lang es dauert wenn ihr sagt: In 10 Minuten. Ohne Gefühl für Zeit und Verständnis für die Uhr, klappt das aber nicht, auch wenn mein Kind die Uhr lesen kann.

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fotocredit: pixabay.com

Eure Kinder machen viele Fehler nur ein Mal.

Sie lernen aus den Konsequenzen und merken sich was Mist war. Für mein Kind sind Konsequenzen aber nicht nachvollziehbar. Es besteht keine Verknüpfung.

Eure Kinder lernen in der Schule Plus und Minus und können es. Meines lernt es immer wieder neu.

Eure Kinder spüren, wenn es zu kalt oder zu heiß ist. Aber wenn man seinen Körper nicht richtig spürt, funktioniert auch das nicht gut.

Eure Kinder lernen mit ihrer Wut, ihrer Trauer, ihrer Angst umzugehen, darüber zu reden, sie mit euch zu bewältigen. Aber mein Kind überwältigen diese Gefühle. Es kann sie nicht steuern, kann nicht aus der Wut oder Angst heraus, denn in diesen Momenten existiert nichts anderes. Ihr versteht sicher nicht, warum Konzerte für mein Kind toll sind, es aber in Menschenmengen ohne Musik oder mit vielen Gerüchen vollkommen überfordert ist. Warum jede noch so kleine Veränderung, alles was anders besprochen war, für mein Kind ein Problem sind.

Mein Kind versteht nicht ob eures lacht weil es sich über meines lustig macht, oder ob es nur Spaß hat. Es versteht auch keine Zweideutigkeiten oder Redewendungen, deswegen versteht es euch nicht.

Mein Kind tut sich selber weh, es kratzt und beißt sich, weil es nicht anders kann.

Viele dieser Probleme werdet ihr nie sehen, weil mein Kind versucht sie euch nicht zu zeigen. Nicht aufzufallen. Sich so sehr anstrengt dazu zu gehören, dass es Zuhause explodieren muss. Dort wo es sicher ist. Wo es sein darf wie es ist.

Ihr, die Eltern der anderen Kinder, Lehrer, Nachbarn, Freunde und Bekannte und auch Familienangehörige, werdet von meinem Kind geliebt und von mir respektiert wie ihr seid.

Ich bitte euch, diesen Respekt auch für uns zu haben.

Für mein Kind, aber auch für mich als Mutter, wenn ich mal wieder erschöpft bin, keine Lust habe noch etwas zu unternehmen oder jemanden zum Reden bräuchte. Oder wenn ich einfach mal die Zeit mit meinem Kind genießen möchte, weil wir beide gerade zur Ruhe gekommen sind. Mein Kopf muss 24 Std. am Tag, 7 Tage in der Woche, 365 Tage im Jahr für 2 arbeiten. Muss sich an alles erinnern, muss alle Abläufe speichern und immer wieder geben, muss alles immer und immer wieder abrufen, muss mein Kind für andere übersetzen und meinem Kind die anderen Menschen übersetzen, muss Gefahren erkennen, die eure Kinder selber sehen und immer da sein!

Ich wünsche mir, dass mein Kind sein darf wie es ist und ihr mich einfach eine Mutter sein lasst, die versucht einem besonderen Kind einen guten und sicheren Weg zu ebnen.

– Anja

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fotocredit:Pixabay.com

Anjas Tochter kam als Pflegekind zu ihr.

Sie hat die einzige geistige Behinderung die zu 100% vermeidbar ist: FASD: die fetale Alkohol Spektrums Störung. Bei ihr gepaart mit autistischen Zügen.

FASD beinhaltet viele Facetten. Die Kinder zeigen zum Teil Zeichen von ADHS, Autismus und Demenz, aber auch Depressionen und andere psychische Störungen.
FASD, die fetale Alkohol Spektrums Störung wird durch das Nervengift Alkohol während der Schwangerschaft ausgelöst.

Die wenigsten der Mütter sind aber Alkoholiker oder besaufen sich regelmäßig.

Auch geringe Mengen zu Zeitpunkten in denen die Schwangerschaft noch nicht bewusst ist können zu FASD führen.

Für die Kinder bedeutet das oft ein Leben mit geistiger Einschränkung. Kein Zeit-, Mengen- oder Geldverständnis. Schlafstörungen. Störungen der Wahrnehmung. Emotionale und Soziale Probleme. Kein Gefahrenbewusstsein. Kaum Impulskontrolle. Stark eingeschränktes Arbeitsgedächnis und Logik.

FASD ist nicht heilbar und Therapien können nur in Teilbereichen etwas bewirken. 80% der Kinder werden nie ein selbstständiges Leben führen können.
Laut aktuellen Studien ist FASD auch vererbbar. Es führt zu einem Gendefekt, der weitergegeben werden kann und optisch wie geistig und sozial zu den selben Problemen in der nächsten Generation führt.

Was Anja noch besonders wichtig ist:

Diese Kinder sind trotz ihrer Probleme tolle kleine Persönlichkeiten. Sie machen es ihrer Umwelt nicht absichtlich schwer. Sind sind fröhlich und charmant. Von Natur aus sehr witzig und sehr liebevoll. Auch wenn sie sich oft schwer tun, mit Situationen nicht zurecht kommen oder auch ausrasten, sind sie genau so wie sie sind wunderbar!

Ich danke dir Anja für deinen Text und deine Erklärung von FASD. Mir war von Anfang an klar, dass auch geringer Alkoholkosum in der Schwangerschaft sehr schädlich sein kann, aber in welchem Ausmaß es Schaden anrichten kann, und wie sehr die Kinder darunter wirklich leiden war ausßerhalb meiner Vorstellung.

Ich finde es wirklich toll wie gut du dich um dein Pflegekind kümmerst und hoffe deine Worte können viele Nicht-betroffene Kinder und Erwachsene aufrütteln und zu mehr Toleranz und Respekt bewegen.

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

Wie sollte nun die Betreuung eines pädiatrischen Palliativpatienten, also eines Palliativkindes, im besten Fall aussehen? Laut WHO folgendermaßen:

Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnose an.

Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familien sowie An-und Zugehörige und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.

Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die/den Erkrankte/n und ihre Familie. Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung, sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.

Synopsis aus  WHO, ACT & IMPaCCT, 2013

Hört sich doch sehr gut an oder? Und in einem Land wie Österreich, einem Land mit solch einem Gesundheitssystem – einem so genannten Sozialstaat – sollte dies doch wunderbar funktionieren? Oder?

Die Realität sieht leider anders aus.

Kinder mit palliativen Erkrankungen gibt es gar nicht so wenig in Österreich und dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Versorgung! Es gibt zu wenig Hospizteams speziell für Kinder und es gibt VIEL zu wenig Entlastungspflege!
Bitte stellt euch doch nur mal vor, dass ein Team bestehend aus 2 oder 3 Pflegern oder Schwestern die häusliche Pflege von oftmals sehr schwer pflegebedürftigen, zum Teil 24h pflegebedürftigen Kindern eines GESAMTEN Bundeslandes übernehmen sollen!

Es ist einfach sich auszurechnen wie viele Stunden diese Kinder effektiv betreut werden können!

Du kannst in Österreich jederzeit zu einem Arzt gehen ohne direkt dafür bezahlen zu müssen (natürlich bezahlst du mit den Krankenkassenbeiträgen), du kannst in Österreich bei jedem Problem in ein Krankenhaus gehen, du findest gehör in einer Nervenklinik und Hilfe, wenn du alterst und dich selbst nicht mehr pflegen kannst. Du musst keinen Kredit aufnehmen oder irrsinnig hohe Versicherungsbeiträge deiner privaten Versicherung zahlen, wenn du eine Operation oder ein teures Medikament brauchst.

Aber ist dein Kind lebenslimitierend krank – ist dein Kind todkrank – dann hapert es an allen Enden.

In folgendem Beitrag von „KONKRET“ bekommt ihr einen etwas detaillierteren Einblick! Unbedingt ansehen!

Ist dein Kind sterbenskrank, dann bleiben dir nur Zwei Möglichkeiten:

  1. Entweder dir fehlt die Kraft, dir fehlt die Unterstützung, du bist seelisch und körperlich nicht stark genug – und gibst dein Kind in ein Pflegeheim (was gerade bei palliativen Erkrankungen schon auch emotional ein Wahnsinn ist, da man oftmals ja eine sehr stark begrenzte Zeit hat)
  2. oder du nimmst dein Kind mit nach Hause in ein liebendes Umfeld und begleitest es gemeinsam mit deiner Familie, oder allein – mit wenig bis gar keiner pflegerischen Unterstützung – du übernimmst die Pflege, die ein ganzes Team in einem Heim übernehmen würde – also GANZ ALLEIN.

Eine fast unmöglich zu treffende Entscheidung.

Für mich war ganz klar Haylie bleibt bei mir und ich möchte sie auch in den schlimmen Zeiten begleiten und bei ihr sein. Warum sollte ich diese Verantwortung auch abgeben wollen?

Ich habe sie gezeugt.

Ich habe sie geboren.

Ich habe Sie geliebt, schon lange bevor sie geboren wurde.

Ich trage die Verantwortung.

Bis sie einmal nicht mehr ist.

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Haylie und ich am letzten Tag bevor sie ihre Magensonde bekam

Bei einem gesunden Kind ist es doch nicht anders. Man plant eine Schwangerschaft, oder man wird überraschenderweise schwanger und schon muss man die wichtigste Entscheidung seines Lebens treffen: Ist man bereit Verantwortung zu übernehmen für ein lebendiges menschliches Wesen? Ist man bereit das Wohl des Kindes manchmal sogar über das eigene zu stellen? Es körperlich und seelisch zu versorgen und zu einem möglichst guten Menschen heranzuziehen? Ist man bereit alles dafür zu geben, dass sich das Kind bestmöglich entwickeln und entfalten kann? Ist man dazu bereit für Gesundheit, Ernährung, Wohlbefinden, Entwicklung und mehr, Sorge zu tragen?

Wenn nicht, dann sollte man womöglich keine Mutter/kein Vater werden. Und wenn man JA zu seinem Kind sagt, wenn man all das gerne übernehmen möchte – warum sollte sich das mit einer Diagnose ändern?

Natürlich möchte ich kein Urteil fällen über Eltern die ihre Kinder in Pflegeheime geben, denn ich weiß es aus eigener Erfahrung: Es ist ein KNOCHENJOB!

Es ist körperlich wie emotional ein kriechen auf dem Zahnfleisch. Es ist anstrengend, nervenaufreibend, schwer, es verursacht Schmerzen – körperliche aber auch seelische, es kostet so viel Kraft, so viel Energie. Man muss auf so vieles verzichten, und man verliert auch so vieles. Soziale Kontakte schränken sich immer mehr ein, weil die wenigsten deine Situation verstehen können, oder sich dir anpassen wollen. Hobbies gibt man auf, weil dafür einfach keine Zeit mehr ist, und es gibt NIE Urlaub! NIE.

Und all das muss man weitestgehend alleine bewältigen, weil die mobilen Hospizteams einfach nicht die Kapazitäten haben um uns dabei so zu unterstützen wie wir es nötig hätten!

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fotocredit: pixabay.com

Aber was wäre die Alternative? Das Kind ins Pflegeheim zu geben, die Obsorge abzugeben, sein Leben in fremde Hände zu legen und einfach darauf zu hoffen, dass es dort in dem Heim auch optimal gepflegt wird? Im Beitrag von Konkret wird deutlich das man sich auch da nicht darauf verlassen kann. Ich war empört zu erfahren, dass bei einem Epilepsie-Kind, am Überwachungsmonitor einfach der Alarm abgestellt wird, ich war mehr als empört – ich war bis in die Knochen erschüttert zu erfahren, dass ein Kind wegen eines Keims 2 Jahre lang isoliert wurde! Zwei Jahre lang keine körperliche Nähe erfahren durfte und oftmals für stunden einfach alleine im Zimmer gelassen wurde! Das Kind wird meiner Meinung nach schlimmer behandelt als ein Häftling – und es ist doch nur ein unschuldiges wehrloses Kind! Wie kann das nur sein? WIE? Unbegreiflich!

Wenn man so etwas hört, kann man sich doch nur gegen ein Heim entscheiden! Mit all der Härte die unsere Aufgabe mit sich bringt.

Im Grunde leisten wir alleine oder als Elternpaar den Job den in einem Pflegeheim ein ganzes Team bewältigt. Ein Pflegeheim aber hat geschultes Personal, es kann die Aufgaben aufteilen, die jeweiligen Pflegekräfte arbeiten nur 8 oder 12 Stunden und nicht 24, wie wir Eltern. Und das Pflegeheim bekommt bis zu 9000€ im Monat für ein 24h pflegebedürftiges Kind. Nicht ansatzweise was wir Eltern zuhause für die Pflege unserer sterbenden Kinder bekommen.

Mit so viel Geld jedes Monat – ha! da würde ich mir sofort eine Nachtschwester einstellen und ich könnte endlich wieder schlafen so wie es ein menschliches Wesen eigentlich brauchen würde: 6-8 Stunden AM STÜCK – also durchgehend! (Ein Luxus den ich nur selten genießen darf und viele betroffene Eltern GAR NIE)

Ich müsste nicht überlegen ob ich mir eine Musiktherapie für Haylie leisten kann, weil diese 100€ in der Stunde kostet, und man erst nach Bezahlung erfährt ob man davon überhaupt etwas finanziert bekommt, und wenn dann auch nur maximal 30%.

Ich müsste nicht jedes Monat Angst haben davor was passiert, wenn Haylie wirklich gehen muss. Davor wie ich das überleben kann, davor wie ich das ertragen kann. Aber auch davor wie ich mein Auto, mein zweites Kind, meine Wohnung, mein ganzes Leben weiter finanziere.

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Denn was den wenigsten bewusst ist, ist dass alles Geld, dass ich zurzeit monatlich bekomme – Geld von dem wir Leben – ist ausschließlich an Haylie gebunden.

Pflegegeld, Familienbeihilfe, Alimente. Das alles fällt von einem Tag zum anderen weg. defacto muss man sogar aliquot zurückzahlen was „nicht verbraucht“ wurde vom Pflegegeld (also zb wenn das Kind mitten im Monat sterben sollte).

Das Geld ist mir noch mehr oder weniger egal, darum geht es mir nicht ausschließlich. Aber ihr müsst euch mal vorstellen wie die Situation dann sein wird.

Mein Kind wird sterben. Ich werde die Hölle auf Erden erleben. Werde den größten Schmerz durchleiden müssen, den man sich als Mama nur vorstellen kann. Mein Herz wird brechen. Und ich werde vor dem Nichts stehen.

Ich muss dann nicht nur meine Trauer bewältigen – ich muss mir sofort wieder Arbeit suchen, und es wird fraglich wie schnell ich nach einer so langen „Pause“ im Berufsleben eine Stelle finden werde. Ich werde trotz meiner Trauer sofort weiter machen müssen damit ich und meine Familie nicht alles verlieren. Wäre ich alleinerziehend wäre buchstäblich meine Existenz gefährdet! Hätte ich nicht den Luxus im Elternhaus des Ehemanns leben zu können und keine Miete bezahlen zu müssen (außer BK natürlich) dann stünde ich buchstäblich davor mein Obdach zu verlieren! Ich würde buchstäblich ALLES verlieren. Und selbst mit der Sicherheit eines arbeitenden Ehemanns und eines mietfreien Obdachs werde ich beruflich gesehen wieder bei NULL beginnen müssen, wie ein Lehrling nach der Abschlussprüfung.

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Ich werde im selben Gehaltsniveau einsteigen wie ein Lehrling nach der Prüfung, und ich werde um einige Jahre länger arbeiten müssen, wenn ich eine halbwegs vernünftige Pension haben möchte.

Und das alles SOFORT nach ihrem Tod. Ich werde nicht den Luxus haben in Frieden zu trauern und erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn ich emotional stabil bin, wenn ich mich dazu bereit fühle.

So sieht es aus. Ich leiste JAHRELANG einen Knochenjob OHNE BEZAHLUNG (denn das Pflegegeld ist ja nur für die Pflege bestimmt und darf auch nicht als Gehalt angerechnet werden) und danach stehe ich vor dem finanziellen und emotionalen AUS. Ich werde auch danach kämpfen müssen, mein Kampf wird niemals enden. Und so geht es nicht nur mir!

Und ein Pflegeheim bekommt € 9000 im Monat? Würde dieses Geld nicht ebenso den Eltern von so schwerkranken Kindern zustehen? Denen, die ihr eigenes Leben, ihre eigene berufliche Laufbahn, ihre Karriere auf EIS legen um das schwerkranke Kind zu pflegen und zu versorgen?

Ich sag nicht, ich will jetzt € 9000,- pro Monat. Obwohl dazu vermutlich niemand nein sagen würde.

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Was ich sage ist: Wäre es denn nicht FAIR, wenn wir Eltern von kranken Kindern zb über das Land als Pflegepersonal für unsere eigenen Kinder angestellt werden würden? Wenn wir dadurch ein kleines Gehalt bekämen, eine kleine Entschädigung für all das was wir leisten und opfern für unsere Kinder?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch eine Krankenversicherung und Pensionsversicherung hätten, mit ordentlichen Beiträgen, sodass wir uns auch um unsere Pension nicht so sehr fürchten müssten?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch nach dem Tod unseres Kindes, nachdem die Beschäftigung dadurch ja logischerweise auch enden würde, zumindest Anspruch auf Arbeitslosengeld in einer vernünftigen Höhe hätten?

Ich weiß, wir leben in Österreich. Wir leben in einem Sozialstaat und für einige mag sich das wie jammern auf hohem Niveau anhören.

Aber solange nicht ausreichende Unterstützung für die Pflege unserer Kinder ZUHAUSE möglich ist, RICHITGE und EFFEKTIVE Entlastungspflege – wäre es nicht fair, wenn sich die Sicht auf das pflegende Elternteil zumindest ändern würde? Wenn man uns denn zumindest Mindestsicherung zusprechen würde, wenn wir schon keinen Anspruch mehr auf Arbeitslosengeld haben und durch die 24Stunden Pflege nicht arbeiten gehen können?

In meiner perfekten Welt würde ich halbtags arbeiten gehen, während zuhause eine liebevolle gut geschulte Pflegekraft bei meiner Haylie ist und mir die wirklich anstrengenden Arbeiten wie das Baden und die Bewegung abnehmen würden, und zumindest an drei von 7 Nächten eine Kraft Haylie auch nachts versorgt, damit ich Energie tanken kann. Aber das ist nur ein Traum. Die Welt ist nicht perfekt.

Und wir haben zumindest Hauskrankenpflege an 2 Vormittagen – beatmetet Kinder wie der kleine Maxi in dem Beitrag – haben es da noch schwerer!

Denn wird das Kind heimbeatmet ist eine Intensiv-Pflegekraft notwendig um das Kind pflegen und die Eltern entlasten zu dürfen – und Intensivpfleger die eine mobile Betreuung leisten gibt es kaum bis gar nicht. Soweit meine Recherchen das ergeben haben gibt es defacto nur eine Firma in Kärnten die genau das leistet.

Eine Organisation – für ganz Österreich?

Zwei Krankenschwestern für die palliativpflege von Kindern in ganz Oberösterreich?

Zwei bis Drei Kinderkrankenschwestern für die Pflege palliativer Kinder in ganz Salzburg?

Wie soll das bitte funktionieren?
So ist die momentane Situation aber leider. Und wer zahlt den Preis? Die Eltern.

Leider immer die Eltern. Ohne dass sie € 9000,- im Monat vom Land bekommen.

Hier muss sich definitiv etwas verändern! Hier müssen wir Eltern von palliativen oder schwerbehinderten Kindern wieder einmal in den Kampf ziehen für ein besseres Österreich! Für einen wahren und verdienten Sozialstaat!

Für mich. Aber auch für dich.

Denn wie du oben gelesen hast ist palliativ ein breiter Begriff. Und niemand von uns ist sicher. Niemand von uns hat die Garantie für ein gesundes normales Leben für seine Kinder!

Ein Unfall, Ein Zeckenbiss, ein Virus, eine Entzündung, ein kaputtes Gen und es kann dein gesamtes Leben verändern. Es kann jeden treffen – auch dich!

Auch du könntest unter „Berufsbezeichnung“ einmal angeben müssen pflegende Angehörige eines palliativen Kindes zu sein.

Auch du könntest Jahre deiner Pension verlieren, Jahre deiner Karriere, Jahre deiner Selbstverwirklichung, Jahre deines Lebens.

Und auch für dich MÜSSEN wir etwas ändern!

Wir alle gemeinsam! Nicht nur wir Betroffenen, sondern auch ihr Nicht-Betroffenen! Nur gemeinsam können wir das schaffen! Darum schließ dich uns an, kämpfe mit uns gemeinsam für ein besseres Österreich!

Kontaktiere mich per mail oder gerne auch die einmalige Sonja Wiedena – die du hier findest!

Die nackte Wahrheit übers Mama-sein. #nomuttiisperfekt – Blogparade

Ihr kennt sie sicher: Diese perfekten Instagramprofile, die perfekten Bilder, die perfekten Mamas, überall sieht man sie. Aber nicht nur auf Instagram oder auf verschiedenen Mamablogs, nein auch in diversen Facebook-gruppen oder ganz simpel am Spielplatz oder im Kindergarten. Überall sind sie vertreten: die perfekten Mütter.

Die, denen das frühe Aufstehen morgens um halb 6 gar nichts ausmacht, denen man optisch davon rein gar nichts ankennt. Die, die selbst beim Einkaufen oder spazieren top gestylt sind, immer eine mega Frisur haben, und superhübsch geschminkt sind. Die, deren Wohnungen zu jeder Tageszeit perfekt geputzt sind, selbst mit Zwei oder mehr Kindern die spielen und toben. Mütter, die abends noch die gesunde Jause für den Vortag vorbereiten, oder das Bio-Mittagessen vorkochen. Die, die sogar die Dinkelnudeln selbst machen und die, die niemals mal einen Fruchtzwerg oder eine Knabbernossi hergeben, weil für etwas anderes keine Zeit war.

Ja von diesen Müttern spreche ich, deren Wäsche sich offenbar selbst wäscht und deren Küche sich wie von Zauberhand selber reinigt nach dem kochen, weil sie, die perfekten Mütter, die Zeit doch mit den Kindern verbringen, oder nicht?

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photo by pixabay.com

Die Wahrheit ist, so funktioniert das Leben nicht. Um so zu funktionieren müsste der Tag doch wohl mindestens 48 Stunden haben als Mutter bräuchte man einen ständig geladenen Akku oder Roboterhände oder so. Denn ehrlich – wie geht das?

Oft sehe ich diese perfekten Muttis, im www oder im echten Leben und ich komme mir klein vor. Schwach. Nicht gut genug.

Denn die Wahrheit ist – meine Wahrheit ist, meine Wohnung ist nie ordentlich aufgeräumt oder geputzt, abgesehen von der kurzen Zeit, zweimal die Woche, nachdem unsere Putz-Fee da war, oder wenn sich Besuch ankündigt. Ja so ist es, ganz ehrlich.

Denn mein Tag beginnt schon früh und ist durchgehend anstrengend. Ich bin den ganzen Tag über am Werkeln mit Haylie und jetzt fordert auch Helena ihre Mama Zeit ein und wenn ich die Zeit effektiv mit meinen Kindern verbringen möchte, Haylie optimal pflegen, und mit Helena malen, spielen, Essen machen, baden, vorlesen, singen usw. dann ist einfach auch mal keine Zeit zum Geschirrspüler einräumen oder zum Wäsche waschen. Ja und Spielzeug räume ich prinzipiell tagsüber nicht mehr weg, weil das sofort wieder rumliegt – da spiele ich lieber mit Helena, als ihr jede Minute hinter herzuräumen.

Und ganz ehrlich, niemand – keine einzige Mutti kann die Wohnung ohne Hilfe perfekt sauber halten, wenn sie dadurch nicht zumindest zeitweise ihre Kinder „allein“ lassen muss. Klar, wenn die kleine schläft, dann wird auch mal hier die Küche schnell saubergemacht oder das Spielzeug weggeräumt, aber wenn sie wach ist möchte ich sie einfach nicht links liegen lassen, wenn sie Zeit mit Mama möchte, nur um die Wohnung perfekt sauber zu halten.

Das Aufräumen passiert bei mir oft die letzte halbe Stunde vorm Schlafengehen – und natürlich ist man da schon K.O. Oftmals macht man dann eben nur das Nötigste.20171013_145825Ich bin so oder so eine Chaotin, und Ordnung steht bei mir nicht an erster Stelle. Aber selbst wenn es das täte. Ganz ehrlich – Wie soll das gehen ohne das man Zeit mit Kindern hinten anstellt?

Ich habe es ehrlich gesagt so satt, all diese perfekten Wohnungen zu sehen, all die perfekten Bilder auf Instagram. Ich habe es satt, panisch die Wohnung aufzuräumen wenn sich mal spontan Besuch ankündigt. Ich hab es satt mir neben all den perfekten Muttis klein und nicht gut genug vorzukommen. Und ich habe es so satt, das es genug Menschen, einschließlich meinem Mann, gibt die wirklich glauben „Bei den anderen ist es aber doch auch immer sauber und ordentlich!“.

Denn so ist es eben nicht.

Schön, dass es diese Blogparade gibt, die damit etwas mehr Ehrlichkeit auf Instagram und auf Blogs bringt! Ich bin ganz gespannt auf all die Beiträge! (Hier gehts zu Anjas Beitrag und hier zu Judith’s!)

Denn Anja und Judith haben voll und ganz recht. Keine Mutti ist perfekt – auch wenn es nach außen manchmal so wirkt. Und es ist völlig ok nicht perfekt zu sein!

Und auch wenn wir nicht perfekt sind, auch wenn die Wohnung voller Spielzeug, die Küche voller schmutzigen Geschirr und die Wäschekörbe voller Schmutzwäsche sind – dürfen wir stolz sein auf das was wir täglich leisten! Wir dürfen auch mal ungeschminkt sein, wir dürfen auch mal ohne Druck den Haushalt stehen lassen und die Zeit mit unseren Kindern genießen.

Denn ganz ehrlich: Die Zeit mit den Kleinen ist unersetzlich, und sie läuft unaufhaltsam. Sie läuft uns davon jeden einzelnen Tag. Und jeder einzelne dieser Tage ist kostbar – für mich. Und das nicht nur weil Haylie so eine schlimme Krankheit hat.

Ich muss Großes leisten in meinem Alltag – ich muss vieles bewältigen jeden Tag. Ich muss körperlich, wie emotional jeden Tag Alles geben, um nicht zu Grunde zu gehen und um gut für Haylie zu sorgen – ihre „Gesundheit“ so gut es geht zu erhalten. Ich muss auch genug Zeit für Helena finden, für meinen Mann, für die Vereinsarbeit, für meinen Blog – für mich.20171225_152727

Und wenn es der Haushalt ist, der dadurch dann mal auf der Strecke bleibt, oder der sehr häufig auf der Strecke bleibt, dann soll es mir recht sein.

Und wenn ich deswegen nicht aussehe wie ein Top-Model, keinen perfekten Instafeed habe und nicht nach außen hin wie die perfekte Mutti wirke, dann stört mich das rein gar nicht.

Wären es die Kinder, oder ich selbst, die auf der Strecke blieben – wäre es viel schlimmer, oder?

In 10 oder 20 Jahren – denkt ihr denn irgendjemand wird sich an euren perfekten Haushalt erinnern? Denkt ihr irgendjemand wird noch darüber nachdenken ob es bei dir früher mal sauber und ordentlich war und ob du eh immer Bio-Essen gekocht hast und dabei rund um die Uhr aussahst wie ein Top-Model?

Ganz bestimmt nicht. In 10 oder 20 Jahren werden die Kinder die sein, an die man sich erinnert. Es wird die Beziehung ausschlaggebend sein, die man mit den Kindern aufgebaut hat – oder vernachlässigt.  Es werden die Erinnerungen zählen die man gemeinsam geschaffen hat – nicht ob die Fenster geputzt waren oder die Betten jede Woche frisch bezogen wurden.

Was wir ändern müssen ist nicht die Ordnung in den Haushalten, sondern die Einstellung mit der wir leben – die Vorurteile die wir automatisch haben, wenn es wo nicht blitzt und perfekt ordentlich ist. Wir müssen mehr Verständnis zeigen, und ehrlicher sein im Netz und auch im realen Leben! Keine Mama sollte sich schwach fühlen oder nicht gut genug, nur weil sie zu viel Druck von außen bekommt. Von den perfekten Müttern mit den perfekten Haushalten oder auch nur von den hübschen Bildern auf Instagram.

Wir sind Mamas – keine Putzfrauen, keine Models – einfach Mamas! Wir sind unperfekt – aber dafür sind wir echt.

Unsere Traumhochzeit Teil 1: Der Antrag & Meine TOP 11 Ideen für den Antrag

Viele haben mich gefragt wie das so ablief bei unserer Hochzeit, wie der Antrag war, womit ich bei der Planung begonnen habe und wie ich all das alleine oder besser gesagt mit Hilfe meiner Trauzeugin und Brautjungfern geschafft habe.

Darum gibts nun ein paar Berichte zu unserem großen Tag, und natürlich auch ein paar Fotos!

Begonnen hat alles an einem Freitag im Jänner, dem 13. um es genau zu sagen. Mein Mann hatte den Antrag eigentlich am Abend geplant – ein schönes Abendessen und dann würde er mich fragen.

Aber wie man es so kennt kam alles anders.

Meine Freundin Anita kam mich besuchen. Wir kommen ja durch Haylie und Helena nicht sehr viel raus und mal einen Cocktail mit Freundinnen trinken zu gehen ist daher eher selten möglich. Anita und ich haben dann kurzer Hand beschlossen die Gelegenheit auszunutzen und eben genau dies zu tun: gemütlich einen Cocktail trinken zu gehen.

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foto by: pixabay.com

Somit haben wir beide meinem Schatz ganz schön einen Strich durch die Rechnung gemacht. Er kam natürlich auch mit in ein Lokal in der Nähe und dachte sich, dann würde er mir den Antrag eben in Ruhe zuhause machen, wenn Anita schon wieder weg wäre.

Wie wir da also so sitzen und an unseren Cocktails schlürfen, bemerken wir dass wir schon viel zu lange keinen „Rausch“ mehr hatten.. Wir scherzen also herum, dass wir uns mal wieder so richtig volllaufen lassen!

Mein armer Schatz – der nächste Strich durch seine Rechnung! Plan C. war dann das Ganze auf den nächsten Tag zu verschieben. Blieb ja auch nichts anderes mehr übrig.

Also doch kein Antrag am Freitag den 13. 🙂 Vielleicht sollte es nicht sein – zwecks Pech und so.

Am 14. dann durfte ich erst mal richtig schön lange ausschlafen, und dann machte mein Schatz einen leckeren Brunch für uns. Es gab Tomaten mit Mozzarella, Backed Beans, Gebäck mit Schinken und Käse und so weiter. Lauter lecker Sachen!
Wir haben dann ganz in Ruhe gegessen und danach habe ich dann Helena gefüttert.

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Plötzlich bekomme ich eine Nachricht.

Ich öffne WhatsApp und sehe das ich ein Video von Stefan geschickt bekommen habe. Das hat mich zwar leicht gewundert, aber viel hab ich mir nicht gedacht, weil er mir immer mal wieder Videos von Helena oder den Kindern schickt, die er aufgenommen hat wenn ich gerade nicht dabei war.

Er selbst war derweil in der Speis (Abstellkammer) und tat so als würde er etwas wegwerfen und Müll trennen.

Währenddessen habe ich das Video geöffnet.

Völlig perplex sehe ich darin meine Haylie und Stefan der mit ihr redet. Er sagt, er weiss wie gut sie in den letzten Jahren auf Mama aufgepasst hat, und dass sie das supertoll gemacht hat. Aber er möchte Sie fragen ob er das ab nun übernehmen darf und auf Mama und natürlich auch auf Haylie aufpassen darf.

Dann ist das Video aus und ich sehe hoch, wo er schon mit dem Ring vor mir steht. Dann hat er mich gefragt ob ich ihn heiraten möchte und wir hatten beide Tränen in den Augen.20170115_212427

 

Es war ein sehr schöner Moment und ich habe mich so wahnsinnig gefreut!

Ja, das war er: mein romantischer Heiratsantrag – und somit der Startschuss in die Planungsphase!

Aber mehr davon erzähl ich euch im nächsten Beitrag!

Du planst einen Antrag, weisst aber nicht so Recht wie du es anstellen sollst? Kein Problem!

Hier sind meine TOP 11 Ideen für den romantischsten Heiratsantrag:

1.  Luftballonpost/Flaschenpost: Schreibe die besondere Frage auf vorfrankierte Postkarten (um sicher zu gehen am besten auf mindestens 20 oder mehr) oder schreibe Sie auf kleine Zettel in Flaschen und dann lass sie ihren Weg zu deinem Liebsten selbst finden! Wär das nicht eine Überraschung wenn sie/er die Frage plötzlich per Post bekommt?

2.  Stelle euer 1. Date oder den Moment an dem ihr euch zum ersten Mal getroffen habt nach, oder wiederhole es einfach! Wäre das nicht ein schöner Rahmen für die Frage der Fragen?

3.  Buche einen Schmiedekurs und schmiede den Verlobungsring selbst! Geht es noch persönlicher? Wenn du dafür kein Talent hast, könntest du den Ring auch selbst entwerfen und bei einem Goldschmied oder Juwelier anfertigen lassen! Bleib dabei und mach davon viele Beweisfotos, die du dann zb in die Schachtel legen könntest, etc!

4.  Wie wär‘s mit einem persönlichen Antrag im Kino? Ist dir das zu öffentlich dann habe ich einen Tipp: Man kann sich ausgesuchte Kinos auch für sich alleine mieten! (Zb Miniplex Seewalchen)

5.  Über den Wolken! Buche einen Rundflug mit deiner/deinem Liebsten und frage ihn/Sie über den Wolken bei traumhaftem Ausblick (zb über dem Attersee)! Bestimmt unvergesslich!

6.  Adrenalinjunkies? Wie wäre es mit einem Tandemfallschirmsprung? Sorge dafür das du als erstes abspringst und somit als erstes landest und erwarte deine Liebste/deinen Liebsten dann am Landepunkt, bereits mit dem Ring in der Hand! Adrenalinrausch garantiert!

7.  Wanderlust? Wie wäre es mit einem Heiratsantrag bei einem Gipfelkreuz deiner Wahl? Mit ein bisschen Phantasie ließe sich dort oben auch ein schönes romantisches Picknick organisieren!

8.  Ihr reist gerne? Wie wär‘s mit einem romantischen Dinner am Strand oder Heiratsantrag vor einem irischen Schloss? Es muss ja nicht immer der Eiffelturm sein 😉

9.  Dein liebster Mensch hat ein besonderes Idol? Versuche doch via Socialmedia etc an dieses ranzukommen und bitte ihn die besondere Frage zu stellen – oh das wäre doch mal was Besonderes! Möglichkeiten dazu wären zb Konzerte, Auftritte, etc.

10.  Du kennst einen Gitarristen, eine Sängerin oder ähnliches? Schreibe deiner Liebsten doch einen eigenen Song, und bitte jemanden mit Talent (oder mach es wenn du Talent besitzt einfach selbst) den Song für dich aufzunehmen – danach spielst du ihn heimlich auf ihren/seinen MP3Player oder schickst ihn einfach per WhatsApp 🙂

11.  Führe dein Herzblatt richtig in die Irre! Plane ein Date das deinem Liebsten so gar nicht gefällt und bereite ihr/ihm einen richtig miesen Tag – und dann überrasche Sie mit etwas wovon du weißt er/sie liebt es und stelle die Frage der Fragen! Etwas fies aber die Überraschung ist bestimmt nie größer!

Ein holpriger Start ins neue Jahr

Wir sind wieder zurück aus der Weihnachtspause! Was war los bei uns?

Leider viel! Unser Jahr 2017 hat ganz doof geendet und unseren Start im Jahr 2018 auch sehr negativ beeinflusst.

Was ist also passiert?

Wir hatten alles so schön geplant… Ein ruhiger und angenehmer Heiligabend mit meiner Mama, meinen Brüdern, Stefans Cousin und Tante und Stefans Eltern. Zuerst kamen meine Mama und meine Brüder zu uns nach oben, wir konnten noch ein bisschen quatschen und dann ging es zum Essen und zur Bescherung nach unten zu meinen Schwiegereltern. Es sollte ein schöner Abend in bester Gesellschaft werden, und doch kam alles anders.

Ich hatte meine zwei Mädels extra noch mit Matching Outfits von Sergent Major eingekleidet, damit wir auch noch schöne Weihnachtsbilder machen hätten können, und so wollte ich noch kurz vor dem Essen – damit Helena noch ausreichend wach wäre, gern ein Fotos mit meinen Zwei hübschen Töchtern machen.

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Haylie brauchte zu der Zeit immer mal wieder Sauerstoff, und lag wie immer auf dem kleinen Küchenbänkchen neben mir. Für das Foto wollte ich sie gerne aufsetzen, also auf meinen Schoß, damit man auch ihr hübsches Gesicht am Foto gut sehen könnte.

Und dann ist es passiert. Eine völlig normale Bewegung. Ein Handgriff wie ich ihn schon hunderte Male davor gemacht habe. Doch dieses Mal ging es komplett schief.

Weil Haylie schon so schwer ist, legte ich meinen Arm unter ihren Oberkörper, stütze ihren Kopf, legte ihre Beine über meinen Schoß und zog sie mit Schwung zu mir hoch. Leider war ihr Bein noch nicht in der richtigen Position und so entstand eine ganz blöde Hebelwirkung. Durch den Schwung und den Hebel habe ich (ja wirklich ich) ihr den Oberschenkel gebrochen!!!

Ich konnte ein lautes Knacken hören und wusste sofort das ich ihr was gebrochen hatte. Ihr Arm ist, wie ihr wisst, auch schon Zwei mal gebrochen – einmal sogar unbemerkt, und nun ist das selbe mir ihrem Bein passiert. Ihre Knochen sind einfach unfassbar dünn und durch die Osteoporose, die sie durch ihre Krankheit leider hat, auch schon ganz schön instabil. Dann fehlen ihren Knochen natürlich auch die Muskeln rundherum und die Belastung die sie hätten wenn Haylie stehen oder gehen könnte. Ohne all das, brechen die dünnen Knöchlein leider unfassbar schnell.

So mussten wir vor dem weihnachtlichen Fondue doch noch einen Zwischenstopp in der Unfallambulanz des Vöcklabrucker Krankenhauses einlegen. Dort wurde meine Vorahnung bestätigt: der Oberschenkelknochen ist direkt über dem Kniegelenk gebrochen.

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Laut den Ärzten würde man solch einen Bruch normalerweise operieren, was bei Haylie alleine schon wegen der Narkose mit Beatmung nicht möglich wäre, und dann zeigte man uns auch ihr Röntgenbild, welches deutlich zeigte wie dünn ihre Knochen nun wirklich bereits sind. Der Primar der Unfallambulanz sagte uns das eine Operation wahrscheinlich sinnlos wäre, da in diesen dünnen Knocherln keine einzige Schraube halten würde, und eine Platte wäre ebenso nicht zu empfehlen, da der Knochen höchstwahrscheinlich direkt neben der Platte bei einer Lappalbewegung sofort wieder brechen würde.

Ich war komplett fertig, bin ich auch jetzt noch immer.

Es war ganz allein meine Schuld. Ich war zu unvorsichtig, war zu schnell, hab zu viel Schwung genommen.

Ich hätte nur Stefan fragen müssen ob er mir hilft, und das ganze wäre nie passiert. Aber als Mama die sonst auch immer alles allein schafft, auch diese Bewegung, war es das normalste der Welt für mich in dem Moment nicht um Hilfe zu bitten.

In Zukunft werde ich das natürlich tun. Ich werde mir viel mehr helfen lassen; gerade, wenn es das Heben usw betrifft.

Ich muss jetzt damit leben, die Schuld tragen und irgendwie damit zurechtkommen.

Haylie hat dann am 24.Dezember im Krankenhaus noch eine provisorische Schiene bekommen; diese hat den Knochen aber gar nicht gut stabilisiert und daher hat sie dann am 2.Jänner einen Spaltgips bekommen. Dafür musste ihr Bein gestreckt werden; Das war sehr unangenehm für sie, aber abgesehen davon scheint sie zumindest keine Schmerzen zu haben.

Seit Silvester hat sie außerdem sehr mit der Lunge zu kämpfen. Zuerst kam viel gelbes Sekret, also haben wir gleich mit einer Runde Antibiotika begonnen. Das schien gut geholfen zu haben, denn das Sekret war danach nur mehr weiß, bzw durchsichtig. Es scheint aber immer noch viel Sekret in der Lunge zu sein, denn seither hatte sie immer wieder schwere Sättigungsabfälle und braucht konstant Sauerstoff.

Diesen Winter scheint alles nochmal schwerer zu sein als die Jahre davor. Aber wir kämpfen. Wir geben nicht auf.

Sie ist nun den 2. Tag wieder am Airvo (den hatte Sie eine Woche lang gar nicht toleriert) und kommt zumindest relativ stabil mit 3-4 Liter Sauerstoff (via Umluftkonzentrator) zurecht. Das war die letzte Woche leider nicht so. Ihre Sättigungswerte schwankten ganz extrem, so haben wir das in Vergangenheit auch noch nie erlebt.

Aber nun scheint Sie sich, so hoffe ich, langsam wieder zu stabilisieren.

Für uns waren die Feiertage durch diesen doofen Unfall und die Lungenprobleme eine eher stressige Zeit, sehr viel Besinnlichkeit kam leider nicht auf, auch wenn wir unser bestes gaben um es halbwegs schön zu machen. Ich hoffe aus ganzen Herzen, dass dies nicht das letzte Weihnachten mit meiner Haylie war, denn so würde ich es ungern in Erinnerung behalten.

Helena geht es übrigens super – sie ist neugierig wie immer und lernt ständig Neues dazu! Es ist so schön ihr dabei zuzusehen und gibt uns allen dann wieder etwas Kraft um diese Zeit durchstehen zu können.

Soweit zu unserem „Rutsch“ – quasi ein kleines Life Update.

Ich hoffe ihr hattet etwas schönere Feiertage – ganz ohne Unfälle – und einen besseren Start im Jahr 2018 als wir!

Ich würde mich freuen von euch zu hören wie es bei euch die Feiertage ablief, vielleicht habt ihr ja Lust mir einen Kommentar zu hinterlassen!

Frohe Weihnachten! #bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 24

Nun ist er da. Der heiß ersehnte Tag.

Die 24. und somit letzte Tür im #bringbackthelove Adventskalender darf geöffnet werden.

Und weil ihr bestimmt, genau wie wir, heute nicht den ganzen Tag am Handy oder Computer hängen wollt, mach ich‘s ganz kurz und wünsche euch direkt viel Freude beim Lesen der heutigen Geschichte im Kalender.

Tür Nummer 24: Haylie – ein Wunder über 7 Jahre

Da ihr diese Geschichte auf meinem Blog lest, wisst ihr bestimmt schon bestens Bescheid über meine große Kämpferin: Meine Haylie.

Ihr habt bestimmt schon gelesen wie heimtückisch und schrecklich die Krankheit Tay-Sachs ist und wie viele Kinder jedes Jahr daran sterben. Ihr habt bestimmt gelesen, dass die Lebenserwartung laut Statistik nur bei 3 bis 5 Jahren liegt.

Und vielleicht habt ihr auch in unserem Beitrag vom Vorjahr gelesen wie schlecht es um Haylie stand nach ihren ersten großen Epileptischen Anfällen. Damals hörte ihr kleines Herz beinahe auf zu schlagen, und meines gleich mit. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Vier Wochen im Krankenhaus, komplett verängstigt, nicht mehr fähig richtig zu denken. Jeden Tag habe ich geweint, und völlig normale Dinge wie Essen, Schlafen, Atmen fielen mir plötzlich unheimlich schwer.

Wir verbrachten die Tage damit uns von Haylie zu verabschieden. Wir waren nicht bereit sie gehen zu lassen, sie war doch erst 18 Monate! Sie hatte doch erst die Hälfte der Lebenszeit erreicht die sie laut Statistik haben sollte. Sie hatte erst einen Geburtstag gefeiert, konnte erst Zwei mal mit uns Weihnachten feiern! Es war zu früh.

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Es war eine unfassbar schreckliche Zeit. Aber Haylie hat gekämpft. Sie hat gezeigt das sie leben will! Sie hat sich noch einen Geburtstag erkämpft und noch ein Weihnachtsfest, und dann noch eines und noch eines.

Dann gingen Haylies Papa und ich getrennte Wege und wir haben gehofft, dass sie es gut verkraften würde, dass sie nun nicht der Lebenswillen verlässt. Und sie blühte direkt auf, es schien ihr viel besser zu gehen als sie merkte, dass Mama wieder glücklich wurde.

Mein neuer Lebensbegleiter durfte Haylie noch kennenlernen – das hatte ich mir so sehr gewünscht. Die beiden bauten eine Beziehung auf, wir wurden zu einer richtigen Familie. Und dann feierten wir zum ersten Mal gemeinsam Weihnachten, das ist nun genau 3 Jahre her! Ich war so glücklich darüber! Wer hätte das gedacht?

Innerhalb eines Jahres beschlossen wir, dass wir uns noch von Herzen ein Geschwisterchen wünschten für Haylie und dass wir keine Zeit verlieren dürfen, damit Sie eine Chance hat dieses kleine Wunder noch kennenzulernen.

Und wie als wäre es von Anfang Schicksal gewesen schlug es sofort ein und ich war schwanger. Vieles änderte sich nun. Ich durfte Haylie nicht mehr tragen, später dann auch nicht mehr auf meine Brust legen. Ich musste viele Bereiche der Pflege an Stefan abgeben. Das fiel mir sehr schwer…

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Wir beschlossen auch umzuziehen, denn in unserer kleinen Wohnung reichte der Platz einfach nicht mehr. Noch ein Umzug, würde Haylie diese Strapazen überstehen?

Und so verging Woche um Woche meiner Schwangerschaft und jede Woche hoffte ich weiter, dass Haylie durchhalten würde. Dass ihre Schwester noch geboren werden könnte, bevor Haylie gehen muss.

Es war ein Bangen und Hoffen, ein mit dem Schlimmsten rechnen aber vom Besten ausgehen.

Nach Fast 41 Wochen kam unser Zeichen der Hoffnung dann endlich zur Welt und Haylie hatte so gekämpft! Sie durften sich gleich am Tag nach Helenas Geburt im Krankenhaus kennenlernen und das erste Mal so richtig kuscheln. Sie hatte es geschafft – wiedermal hat sie es allen gezeigt! Ich war so wahnsinnig stolz und so überglücklich, dass wir nun wirklich zu viert waren!

Letztes Jahr konnten wir dann sogar das heiß ersehnte Weihnachtsfest als vierköpfige Familie feiern – es war einfach unglaublich schön. Eine so wunderschöne Erinnerung.

Im Jänner bekam ich dann den schönsten Heiratsantrag: Ein entzückendes Video, indem Stefan Haylie fragt ob er sich ab sofort um Mama kümmern darf und natürlich auch um Haylie. Die nächste große Hoffnung wuchs in mir: Zu heiraten mit allen beiden Kindern bei mir. Diesen besonderen Tag in vollen Zügen zu genießen mit Haylie – lebendig – und Helena an unserer Seite. Wir legten das Datum schon auf September um nicht zu viel Zeit zu verlieren, immer hoffend, dass Haylie es bis dahin noch schaffen würde. Und wieder bewies sie ihren enormen Lebenswillen! Auch sie wollte an diesem Tag mit dabei sein!

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Diesen Tag werde ich niemals vergessen. Es war perfekt. Einfach perfekt.

Doch wie es so ist, hatten wir auch ganz viele schreckliche Momente. Situationen, die anfangs noch der blanke Horror waren, wurden durch die Häufigkeit schon fast normal für uns. Nicht nur einmal ist Haylie dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Viele Male, wenn sie brechen musste, weil sie die Sondennahrung einfach nicht vertrug, und dann ganz blau wurde und fast erstickte oder wenn sie durch die Krampfanfälle enorme Sättigungsabfälle hatte, dachten wir: Jetzt ist es aus.

So viele Male habe ich ihr, mit blanker irrationaler Hoffnung, dass sie es irgendwie überleben würde den festen Schleim oder das Erbrochene aus dem Rachen gesaugt. Immer und immer wieder. Bis sie endlich wieder atmete.

So viele Male habe ich ihre kleine Hand gehalten und gefleht, dass sie noch ein bisschen länger durchhält. So viele Male brach ich zusammen, nachdem sie sich wieder stabilisierte, weil es dich fast umwirft, wenn dieser enorme Druck, diese Blanke Angst in solche einer Situation dann endlich wieder abfällt.

Und jedes Mal rechnest du mit ihrem Tod. Du versuchst stark zu sein, bist es aber absolut nicht. Du versuchst sie gehen zu lassen, wenn sie es denn will. Kannst aber nicht loslassen. Du kannst nur flehen das sie weiterkämpft.

Es gab so viele dieser düsteren Momente. So oft gebangt. So oft hatte ich Todesangst. Viel zu oft.

Und doch ist sie noch hier. Sie ist immer noch hier. Und das ist einfach nur UNFASSBAR.

Es ist das größte Wunder, das ich mir je hätte vorstellen könnte. Und es ist so viel mehr als nur ein Wunder.

Es ist unbrechbarer Lebenswille.

Es ist unheimliche Bewunderung.

Es ist unglaublicher Stolz.

Es ist pure bedingungslose Liebe.

Es ist unfassbare Dankbarkeit.

Es ist unvernünftige irrationale Hoffnung.

Es ist Kampfgeist, in jedem von uns.

Mein Kind lebt noch! Sie lebt immer noch mit nun 7 einhalb Jahren und sie schlägt sich immer noch tapfer.

Und in all der Zeit durften wir so viel Menschlichkeit erfahren. Haylie hat so viele Herzen berührt, sie hat so viel bewegt hier auf dieser Erde. Sie hat schon jetzt ganz tiefe Spuren hier hinterlassen.

Viele Menschen, damalige Freunde, haben uns den Rücken gekehrt. Viele mussten wir auch gehen lassen. Doch wir durften auch so viele unglaubliche Menschen, die wir heute Freunde nennen dürfen, kennenlernen. So viele Menschen haben uns ins Herz geschlossen und haben auch wir ins Herz geschlossen. Wir wurden in so vielen Hinsichten reich beschenkt.

Und heute am 24.Dezember 2017 kann ich mein Glück kaum fassen. Ich weiß nicht womit ich es verdient habe, dass ausgerechnet meine Tochter mit dieser schrecklichen Krankheit so lange durchhält. So lange weiterkämpft.

Es gibt keine Worte die das Gefühl beschreiben, das ich heute und an jedem einzelnen Tag mit meinem Kind, mit meinen beiden Kindern und meinem Mann empfinden darf.

Wir wünschen euch heute und an jeden einzelnen Tag auch ganz viel Liebe, Freude, Dankbarkeit, Achtsamkeit, unvergessliche Momente zusammen und viele viele Wunder die auch euren Weg begleiten sollen!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 23

Heute jährt sich für das Kind in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender, der D-Day: Also der Tag der Diagnose.

Dieser Tag hinterlässt tiefe Spuren in einem. Man vergisst diesen Tag niemals wieder.

Doch wenn man Glück hat lernt man irgendwann auch mit den schlimmsten Diagnosen zu leben; man lernt das Beste daraus zu machen und wenn man das kann, hat man schon gewonnen.

Der kleine Mann in der heutigen Geschichte hat das in seinem jungen Leben auch schon gelernt. Egal was kommt – er hat bereist gewonnen!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 23: Maxi – ein großer Kämpfer

Also dann erzähl ich einmal unsere Geschichte.

Maximilian war ein absolutes Wunschkind. Er war unser bereits Zweiter IVF- (In-vitro-Fertilisation = künstliche Befruchtung) Versuch und wir waren über die Schwangerschaft sehr glücklich. Ich musste aufgrund Blutungen die ganze Zeit liegen und im Feinultraschall wurde dann Etwas im Kopf des Babys gesehen. Wir machten uns Sorgen, doch es wurde von der Ärztin abgetan. Sie sagte das haben wahrscheinlich viele Babys und wir sollen uns keine Gedanken machen.

Unser Sohn Maximilian kam dann Ende September per Kaiserschnitt gesund auf die Welt.

Doch im Laufe der ersten Monate wuchs sein Kopf ungewöhnlich schnell. Immer wieder musste ich neue Mützen kaufen. Mir fiel auch auf, dass er mit den Augen immer nach unten schaute.

Als Maximilian dann 10 Wochen alt war, stellte unsere Kinderärztin fest, dass der Kopf viel zu groß ist. Wir wurden sofort in die Kinderklinik überwiesen. Dort wurde dann festgestellt, dass Maxi einen Hydrocephalus hat. Daraufhin wurde dann ein MRT vom Kopf unter Vollnarkose gemacht.

Als die Ergebnisse da waren wurden wir ins Arztzimmer gebeten, und uns saßen 3 Ärzte gegenüber. Da wussten wir sofort, dass etwas nicht in Ordnung war.

Sie überbrachten uns die schlimmste Hiobsbotschaft: Maxi hat einen Gehirntumor der den Abfluss am 3. Ventrikel verstopft. Dieser Tumor war bereits so groß das unser Sonnenschein Maxi sterben wird.

Das war am 23.12., einen Tag vor Weihnachten. Uns traf die Diagnose wie ein Schlag.

Wir wurden dann noch am selben Tag mit Blaulicht nach Groshadern gebracht in die Neurochirurgie. Dort sagte man uns der Kopf sei durch das Gehirnwasser so groß und der Hirndruck wäre lebensbedrohlich. Trotz der wahnsinnigen Sorgen und Angst die wir hatten, beschlossen wir gemeinsam mit unserer Tochter und Maximilian Weihnachten zu feiern. Wir wollten einfach das Beste daraus machen und die Zeit gemeinsam hat uns Kraft gegeben.

Am 27.12 wurde er das 1. Mal am Kopf operiert. Leider reichte das

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nicht aus und er wurde kurz darauf noch einmal operiert. Es wurde in einer 9 stündigen Operation eine Biopsie entnommen und ein Shunt mit Schlauch in den Bauchrau

m gelegt. Es wurde uns gesagt er würde nie laufen lernen und eventuell auch geistige Schäden von sich tragen. Aber Maxi hat es allen gezeigt!

Maxi ist inzwischen 6 Jahre alt und hat sich super entwickelt. Er k

ann laufen und hat auch schwimmen und Fahrrad fahren gelernt! Trotz einiger Baustellen und regelmäßigen MRTs ist Maxi ein fröhlicher glücklicher Junge und bereichert gemeinsam mit seiner gesunden Schwester jeden Tag unser Leben.

 

Vielen Dank fürs teilen eurer Geschichte! Ich wünsche Maxi noch viele Jahre in Gesundheit und eurer Familie ein wundervolles Weihnachtsfest!