D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

279548_1741936083209_1530930_o

Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

P1030519P1030532P1030557

2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

DSC00488

Taufe-Haylie-druckversion

taufe helena a5.2

4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

DSC00552

7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Es ist ruhig geworden hier..

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

20170619_16154020170618_15543620170614_153725

20170513_140152blog

Über Dankbarkeit, Schuldgefühle und ein neues Lebensjahr

Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.

Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.

DSC_1550.1

Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.

So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?

Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.

20170513_140152blog

Aber da sind dann noch die anderen Eltern.

Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.

Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.

Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.

Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!

Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.

Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.

Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.

Unendlich dankbar.

Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.

Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.

Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.

20170513_140013.blog

Eine kleine Zwangs-Blogpause

So es ist passiert.

Die wahrscheinlich stressigste Zeit in meinem Jahr hat begonnen. Die nächsten Wochen sind mit Ereignissen zugepflastert, die im Moment leider wichtiger sind als mein kleiner lieber Blog. Alle unsere Wochenenden bis Anfang Juni sind komplett verplant, und bei fast jedem Wochenende davon bin ich maßgeblich an der Organisation beteiligt und das alles neben unserem täglichen normalen Wahnsinn und der Hochzeitsplanung.

In den nächsten Wochen wird Helena getauft, ich selbst bin Brautjungfer bei der Hochzeit meiner Cousine, Haylie hat ihren unfassbaren 7. Geburtstag und danach steht noch eine 30er Feier an und die Hochzeit von Stefans bestem Freund.

Wir freuen uns auf all diese Ereignisse und Feste, aber es ist bei einigen davon eben leider auch mit Arbeit verbunden. Vor allem Vorbereitungs- und Organisations-Arbeit unter der Woche, abends, wenn die Kinder schlafen. Die Zeit in der ich sonst gerne mal einen Blogpost schreibe. Und für meine eigene Hochzeit ist auch noch reichlich zu tun, auch dafür finde ich meistens nur abends Zeit. Dafür scheint nun aber leider einfach keine Zeit mehr übrig zu bleiben.

Ich muss mir selbst etwas Druck von den Schultern nehmen und eine hoffentlich sehr kurze Zwangs-Blogpause einlegen, bis alles etwas ruhiger ist und meine Abende wieder etwas weniger verplant, damit endlich wieder mehr Zeit zum Schreiben ist.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür und schaut wieder rein, sobald ich wieder startklar bin!

Auch die Top of the week Liste muss ich derweil auslassen, aber ihr kennt ja nun einige der tollen österreichischen Familienblogs, also schaut einfach dort vorbei – da gibt es immer interessante Artikel zu lesen!

Ich melde mich sobald es geht zurück! Alles Liebe, derweil!

14423710_1416775428338775_54024344_o

Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Überlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

20150625_170424

Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

  1. Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
  2. Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
  3. Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten?  Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

  1. Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
  2. Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
  3. Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
  4. Wollt ihr ans Meer?
  5. Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Überlegungen:

  1. Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
  2. Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
  3. Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
  4. Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
  5. Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
  6. Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

  1. Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
  2. Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
  3. Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

20150625_130337

Wir suchen dich!

  • Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?
  • Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?
  • Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
  • Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.

Top of the Week KW 14

Und schon ist wieder Montag!

Für den Wochenbeginn habe ich wieder ein bisschen Lesestoff für euch!

Diese Woche in der #topoftheweek Liste lest ihr spannende Artikel zum Thema Ostern, Geburtstage von Kindern und Blogs, Lecker Rezepte, tolle Workouts für Mamas und ein ganz toller Beitrag über das Ausreden lassen der Kinder!

Schaut unbedingt rein bei meinen Mama-Blogger-Kolleginnen aus Österreich!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 14. Kalenderwoche

  • Lisa von FoodForFamily schrieb über den 2. Bloggeburtstag mit Rezept und Gewinnspiel: FoodForFamily feiert den 2. Bloggeburtstag. Mit dabei ein Rezept für ein Pull Apart Bread mit Bärlauch und ein tolles Gewinnspiel! Let’s Party!
  • Michaela von little bee hatte diese Woche leckere Bärlauchrezepte für euch: In den letzten Tagen habe ich ganz viel Bärlauch verarbeitet, ein wunderbares Wildgemüse und Heilkraut. (#kräutermamas) Auf dem Blog gibt ein leckerere Rezept für Bärlauch-Brot und eine Bärlauch-Butter und viel wissenswertes über den Bärlauch“
  • Daniela von die kleine Botin bloggte über den 3. Geburtstag ihres Babys: Wir haben den 3. Geburtstag gefeiert: Es war viel los im 3. Lebensjahr! PLUS: Feine Party-Snacks für die Kids!“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen erkundete Wien mit Kleinkind: Wir waren in Wien und haben sämtliche Lokale auf Hochstuhl, Wickeltisch und Co. getestet. Hier unsere Ergebnisse.“
  • Ulrike von fit und glücklich hatte diese Woche ein tolles Workout für euch: Ein „Playout“, also ein Workout mit Kind, als Spielen „getarnt“ 🙂 Macht superviel Spaß!“ und wie man richtig Kinderschuhe kauft: „Ein Experteninterview wie man richtig Kinderschuhe kauft!“
  • Mireya von Mutter.mit.Kind hat eine Buchrezesion von Bertl und Adele suchen das Glück für euch: Ein schönes Kinderbuch aus Wiener Hause: Von einer Psychologin und Glückstrainerin geschrieben nimmt es Kinder mit auf die Reise: Was macht eigentlich glücklich?
  • Judith von Stadtmama schrieb übers Ausredenlassen der Kinder: Ausreden lassen – nicht unbedingt die Stärke von Kindern. Unsere aber auch nicht und so passiert es oft, dass wir unsere Kindern genauso wenig ausreden lassen, wie sie uns. Dabei würden sich so viele Probleme der Kinder vielleicht ganz von selbst lösen..“
  • Christina von Ich mit Kind zündete Zwei Kerzen an: Was habe ich heute so gemacht? Und was hat es mit diesen zwei Kerzen auf sich, die im Linzer Dom brennen?“
newspaper-machine-1209718_1920
photo by pixabay.com

Wie immer wünsche ich euch ganz viel Spaß beim Lesen und einen tollen Start in die Woche!!

Top of the Week KW 13

Und es ist schon wieder Montag! 🙂 Und somit wieder Zeit für die Top of the Week Beiträge der österreichschen Familienblogs.

Diese Woche gings um Überlastung, Fehler im Kindergarten, Wertschätzung der Eltern und um die Geburt. Auch einen lustigen Beitrag über Babyschwimmen im Winter und einen sehr empfehlenswerten Artikel darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen und wie wir das ändern können findet ihr heute in der Liste! #topoftheweek

Besucht unbedingt diese tollen Blogs und findet ganz viel interessanten Lesestoff!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 13. Kalenderwoche

  • Stephanie von 3fach Jungsmami schrieb diese Woche über Überlastung und die Wertschätzung einer Mutter: Manchmal wird mir einfach alles zuviel. Kinder, Job und Haushalt ist manchmal nicht leicht zu stemmen. Dafür weiß ich jetzt umso mehr wie wichtig die Wertschätzung von Müttern ist.
  • Kathrin von go with the flo schrieb über Babyschwimmen im Winter: Ich hätte ganz einfach auf meine Freundinnen hören sollen! Babyschwimmen im Winter ist nicht unbedingt die beste Idee…“
  • Julia von Sinn impuls schrieb über die die Geburt ihrer Kinder : Über die Geburt meiner Kinder zu schreiben, habe ich bis jetzt ausgelassen. Es ist ja auch etwas sehr Persönliches, aber es ist auch heilsam das Erlebte zu teilen.“
  • Irene von Dr.Mama Arbeitstier schrieb über die 10 größten Kindergartenfehler Der Kindergarten ist eine Löwengrube. Zumindest für mich. Als Mutter. Top-10 der größten Kindergarten-Fehler
  • Jeannine von mini & me schrieb darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen: Situationen, in denen wir unseren Kleinkindern nichts recht machen können, gibt es viele. In solchen Momenten spüren wir manchmal eine Distanz, die da vorher nicht war. Sie belastet uns und fühlt sich fremd an. Wir Eltern sind für die Qualität unserer Beziehung verantwortlich, nicht das Kind. Aber der Anspruch, jeden Wunsch erfüllen zu können, ist illusorisch. Wie können wir kindliche Gefühle in solchen Situationen sehen und unseren Kindern vermitteln, dass sie richtig sind, so wie sie sind und wie sie fühlen?“
  • Menerva von Hotel Mama schrieb über die Erkenntnis dass die Eltern doch Recht hatten:Wer hätte das gedacht? Erst als Mutter habe ich gelernt meine Eltern zu schätzen. Als Kind war ich trotzig, als Teenager eine Dauer-Augenverdreherin und Türknallerin, die immer alles besser wusste und in einer Diskussion wollte ich oft nichts anderes erreichen, als zu beweisen, dass meine Mutti falsch liegt. Meine Mama, die eigentlich ein Nervenbündel in guter Figur ist, hat immer nur eines gesagt: Ich wünsche dir eine Tochter, die genauso ist wie du. Simsalabim: Nun habe ich tatsächlich eine Tochter und Überraschung: Sie ist mein Ebenbild. Noch eine Überraschung: Ich stelle erstaunt fest: Meine Mutti hatte Recht.“

Viel Spaß beim Lesen! 🙂

20170308_133724

Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

20170327_220949

Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

Top of the Week KW 12

Ja, es ist Dienstag, nicht Montag – an dem ich euch ja wie immer die aktuelle Top of the Week Liste schulde. Gestern konnte ich mir leider keine Zeit freischaufeln um die Liste für euch zusammenzustellen, denn ich hatte eine einmalige Gelegenheit um mit Haylie einen Punkt ihrer Bucketlist abzuhaken – davon lest ihr schon bald hier am Blog!

Ich hoffe ihr könnt mir verzeihen und wünsche euch ganz viel Freude beim Lesen der aktuellen #topoftheweek Liste der östrreichischen Familienblogs!

In der letzten Woche ging es um die richtige Schlafenszeit, Morgenrituale, Girlpower und es gab ein paar Oster-Gadgets für euch! Schaut rein bei meinen Mamablogger-Kolleginnen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 12. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen und Elternsachen hat diese Woche osterliche Ausmalbilder für euch: Ausmalbilder im Oster-Design. Auch ideal für Oster-Karten oder kleine Geschenke.
  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb über die richtige Schlafenzeit für Schulkinder:Mein Kind (11) klagte in den vergangenen Wochen immer wieder über Kopfschmerzen und Müdigkeit. Nachdem medizinische Gründe ausgeschlossen werden konnten, stellte sich die Frage: Geht mein Kind rechtzeitig ins Bett? Wann sollen Schulkinder am Abend eigentlich ins Bett gehen? Hier die Ergebnisse meiner Recherche!“ 
  • Karin von Jubeltage teilte ihr Rezept für einen Hasenkuchen: „Ein Oh, ein Ah und mehrere Wows gibt es bestimmt wenn ihr diesen Hasenkuchen zu Ostern macht!“
  • Vera von Abenteuer Erziehung lieferte Tipps zur Stressvermeidung im Morgenritual: Aufstehen – Badezimmer – Anziehen – Frühstück – und dann raus aus der Tür … Klingt einfach, ist es nicht! Jedenfalls nicht mit einem oder mehreren Kindern, die das Ganze mitmachen sollen.“
  • Kerstin von die Königin tanzt schrieb über Girlpower: „Meine Eltern haben einen wunderbaren Job gemacht. Sie haben mich zu einer höflichen, aber entschlossenen jungen Frau erzogen. Unabhängig aber solidarisch. Emanzipiert und selbstbewusst. Ich habe gelernt die Stärken meines Geschlechts zu schätzen, aber sehe auch die Grenzen, die uns noch viel zu oft gesetzt werden.“
  • Michaela von little bee hatte letzte Woche ein Rezept für Buttermilchmuffins mit Himbeeren für euch: Manchmal wünsche ich mir den Sommer wieder herbei. Buttermilch Muffins sind für mich ein Highlight. Wunderbar fluffig und sehr lecker, lassen sie sich je nach Saison mit Früchten variieren. So holen wir uns den Sommer ganz einfach ins Haus, wenn die Sehnsucht nach Wärme schon zu gross ist.“
still-life-1037378_1920
Foto by pixabay.com

Ganz viel Spaß beim lesen!