#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.10

Auch heute gibts wieder eine sehr bewegende Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich bin schon ziemlich müde vom heutigen Tag, daher gehts gleich ohne große Umschweife los:

Tür Nummer 10: Liam – Durch Schicksal zum Kämpfer

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Unsere Geschichte fängt noch vor Liam’s Geburt an.

Mein Mann und ich haben am 26.07.2008 geheiratet. Wir waren sehr glücklich und blickten gemeinsam in unsere Zukunft mit Kindern, als Familie. Ein paar Monate nach unserer Hochzeit entschlossen wir uns untersuchen zu lassen. Einfach für uns, um unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Leider endete die Untersuchung meines Mannes nicht wie geplant. Es stellte sich ein halbes Jahr nach unserer Hochzeit heraus, dass er einen Gendefekt hat, das Klinefeltersyndrom (XXY Chromosomen). Dieser Gendefekt kann sich so wie andere Gendefekt bei dem einen mehr und bei dem anderen weniger auswirken. Leider hat es meinen Mann eher mehr erwischt, zu wenig Testosteron wird produziert, infolge dessen hat er Azoospermie – Unfruchtbar.

Es traf uns eiskalt und sehr hart. Es folgten viele Untersuchungen. Mein Mann musste anfangen ein Testosteron-Gel auf den Oberkörper aufzutragen, denn wenn er das nicht machen würde, bekommt er mit 30 Osteoporose. Aber leider änderte dies nichts an der Unfruchtbarkeit. Unser erstes Jahr als Ehepaar bestand also darin dieses Schicksal zu verarbeiten und uns damit auseinander zu setzen, was wir nun machen würden.

Ich konnte mir für mich ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen. Wir erkundigten uns über Möglichkeiten, Adoption oder Befruchtung durch Fremdsperma. Es war ein schwerer Kampf für meinen Mann und eine harte Prüfung für uns als Paar. Wir entschieden uns für letzteres und gleich beim ersten Versuch hat es funktioniert und wir erwarteten unser erstes Kind.

Unser Wunschkind, endlich war es soweit. Wir konnten es nicht erwarten endlich Eltern zu werden. Die Schwangerschaft verlief perfekt und wir waren so überglücklich das gleich nach dem ersten Versuch erleben zu dürfen.

Der 26.06.2010 war, der schönste aber auch der schlimmste Tag unseres Lebens. Es war genau einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin. In der Früh bekam ich Wehen. Ich rief im Krankenhaus an und sprach die weiteren Schritte mit der Hebamme ab.

Wir sollen warten. Um acht Uhr fuhren wir dann in die Klinik da die Wehen schon sehr regelmäßig kamen. Wir bezogen den Kreißsaal und ab Mittag begann die Geburt richtig voranzuschreiten. Mein Ziel war eigentlich der Geburtshocker, nur leider verloren Sie gegen 15 Uhr die Herztöne unseres Sohnes. Davor war ich schon sehr kraftlos und verlor auch zwei Mal das Bewusstsein. Die Herztöne unseres Sohnes waren nur noch sehr schwach und plötzlich waren sehr viele weiße Kittel im Geburtszimmer. Aber keiner machte etwas.

Es war 16:15 Uhr, ich blickte nach unten, mein Sohn war auf der Welt! Sein Körper war blau, er bewegte sich nicht, er schrie nicht. Die Hebamme sagte mein Mann solle noch schnell die Nabelschnur durchtrennen. Dann packten sie unseren kleinen Sohn, unser ein und alles, und liefen mit ihm aus dem Kreißsaal. Ich schickte meinen Mann hinterher. Plötzlich war ich alleine mit der Hebamme, und fragte mich: was war geschehen? Ich verstand die Welt nicht mehr.

Mein Mann kam zurück, und erzählte das unser Sohn auf die Intensivstation gebracht wurde und wir uns einen Namen überlegen sollten. Aber wie könnte ich das, wenn ich ihn nicht einmal richtig gesehen habe? Vier Stunden wussten wir nicht ob unser Sohn noch lebt.

Dann durften wir endlich zu ihm. Er hing an so vielen Maschinen. Er wurde in einen Tiefschlaf gelegt, gekühlt (auf 34 Grad), beatmet und mit vielen Medikamenten vollgepumpt.

Liam, sein Name ist Liam.

Was war geschehen? Der Frauenarzt meinte vor ein paar Tagen noch ,,Sie können sich auf einen gesunden, kräftigen Jungen freuen!“.

Der Grund war schwerer Sauerstoffmangel, aber keiner wusste warum, keiner konnte sich erklären wieso unser Sohn fast gestorben wäre. Er lebt, wir hofften und beteten jeden Tag, dass er das alles überlebt. Er kämpfte, er kämpfte sich zurück ins Leben.

Keiner wusste wie seine Zukunft aussieht. Es könnte sein, dass eine leichte Behinderung bleiben wird, oder aber er ist schwerstbehindert. Keiner traute sich etwas zu sagen.

Es folgten Physiotherapien, Untersuchungen und wir hofften, dass Liam doch glimpflich davongekommen sei.

Ein Jahr nach der Geburt erhielten wir Liam’s Diagnose – Infantile Cerebral Parese (ICP) – Athetose. Im Hirn wurden die Basalganglien geschädigt, dieser Bereich steuert die Muskeln. Liam erhält Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie.

Liam hat eine schwere körperliche Behinderung. Er kann nicht alleine sitzen, stehen, essen, trinken, sprechen. Er braucht für fast alles unsere Hilfe.

Er macht Fortschritte, aber Sitzen wird er vermutlich nie können. Geistig ist er allerdings top fit. Er steuert seinen Sprachcomputer mit einer Augensteuerung. Liam ist ein Kämpfer, er versucht das beste aus seiner Situation zu machen. 2013 kamen unsere Zwillingsmädchen nach der 5. künstlichen Befruchtung 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Liam liebt seine Prinzessinnen über alles. Der Alltag ist oft schwer, aber wir schaffen das, Liam schafft das – er ist unser Krieger und wir sind sehr stolz auf ihn.

Liebe Grüße Kerstin

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Vielen Dank Kerstin für eure Geschichte und weiterhin alles alles Gute für euch und eure Familie! Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Adventszeit!! Genießt die ruhige Zeit als Familie!

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.9

Schnee Schnee Schnee.. Überall Schnee. Zumindest auf dem netten Wanderberg den wir heute bestiegen haben um Stefans Cousin – von uns liebevoll Onkel Markus genannt, in seiner kleinen kuscheligen Almhütte zu besuchen.

Es war so kalt und es war auch ein bisschen anstrengend (vor allem wegen meinem doofen Husten und Kopfweh) aber es war schön! Fast die ganze Familie war mit dabei und wir wurden mit leckerem Wildkalbragout bekocht und sind Schlittenfahren gegangen mit der kleinen Helena. Für Haylie wäre das natürlich nichts, darum ist sie wohl und sicher bei ihrem Papa übers Wochenende.

Wie war euer Tag? Habt ihr auch schon den Schnee begrüßt?

Heute habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch!

Tür Nummer 9: Johannes – Großer Tiger – kleiner Tiger

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Irgendwann um die Weihnachtszeit 2013 war sie da. Sie lag einfach im Wohnzimmer herum, riesig groß und schlecht gelaunt. Sie, die Tigerin, wurde mir als Krafttier zur Seite gestellt. Freundlich war sie nicht, aber wirksam. Ihr Fell glänzte, die Krallen waren sehr lang und messerscharf und ihr Kopf riesig. Mit der ist nicht zu spaßen. Damals ahnte ich noch nicht, wie sehr ich sie brauchen würde.

Mein kleiner Sohn Johannes lag in dieser Weihnachtszeit noch auf der Nicu im AKH. Neben einer Lungenentzündung die er überstehen musste, kamen langsam auch andere Diagnosen auf. Immer wieder hatten die Ärzte neue, schlechte Nachrichten. Diese Worte trafen mich wie Keulenschläge. Am 23.12.2013 nahm ich dann die Tigerin mit ins AKH. Johnny hatte eine MRT Untersuchung, man wollte mir das Ergebnis aber erst nach Sylvester sagen, weil der Arzt auf Urlaub war. Die Tigerin hat das anders veranlasst. Von da war sie immer an meiner Seite.

Wir ahnten damals noch nicht, welche Schlachten wir zu kämpfen hatten. Die Tigerin hat sich nicht immer vorbildlich benommen, aber gekämpft hat sie. Leider blieben wichtige Tigerdinge auf der Strecke. Fellpflege, Krallen stutzen, einfach in der Sonne liegen und ordentlich fressen – dafür ist oft keine Zeit. Ein Kampf jagt den anderen.

Und der kleine Tiger? Nun, Johannes wächst und er macht sein Ding. Johnny ist nun 4 Jahre alt und kann seit einigen Monaten frei sitzen. Er kniet und zieht sich ins Stehen hoch. Manchmal muss die Tigerin hinspringen und ihn vor einer Verletzung zu schützen. Ich erzähle Johnny am Abend gerne kleine Tigergeschichten, die immer mit „großer Tiger – kleiner Tiger“ beginnen. Dabei versuche ich ihm zu erklären, warum wir wieder streiten und kämpfen müssen. Warum er wieder ins Spital muss oder eine Therapie braucht. Johannes ist nonverbal, aber ich weiß, dass er die Tigergeschichten begreift.

Ich habe in den vergangenen 4 Jahren insgesamt 16 Mal die Rettung gerufen. Es waren immer wieder Infekte bei Johnny, die intensivpflichtig geworden sind. Wir haben unzählige Nächte im Krankenhaus verbracht. Die Tigerin kennt das AKH Wien wie keine andere Raubkatze. Inzwischen kennt man im dort auch die Tigerin. Die schlimmsten aber auch die schönsten Momente in den letzten 4 Jahren wurden von ihr begleitet. Oft hat sie am Ende einer Debatte ihre Krallen begutachtet und „Geht doch!“ geknurrt.

Im Sommer 17 fällt mir auf, dass es der Tigerin schlecht geht. Sie ist abgemagert, ihr Fell ist stumpf und hat kahle Stellen. Sie wirkt kraftlos, ist aber aggressiv und der Schwanz schlägt wild am Boden auf. Es ist alles zu viel geworden für 1 Tigerin. Sie braucht eine Auszeit – Ich brauche eine Auszeit. Mein Körper kann nicht mehr, meine Seele ist verletzt.

Der kleine Tiger setzt sich zur großen Tigerin und beide beschließen einen anderen Weg zu gehen. Der neue Weg soll weniger steinig sein und etwas langsamer wollen sie auch gehen. Sie wollen mehr von der Welt sehen und auch andere Tiger treffen. Die große Tigerin braucht dringend Fell- und Krallenpflege. Sie muss ordentlich fressen und sich öfter in die Sonne legen. Der kleine Tiger macht sein Ding, aber er erinnert die große Tigerin immer wieder an das Wichtigste: Tiger sind auch Schmusekatzen!

Großer Tiger – kleiner Tiger

Die Geschichte meines Krafttieres. Ich bin die Mama von Johannes/ Johnny; geb. 5.12.2013; Asphyxie, genet. Veränderung auf Chromosom 3 und 3, hypoton, nonverbal, Rollikind mit Ambitionen zum Stehen und Gehen.

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Vielen Dank Petra für diese tolle Geschichte! Ich wünsche dir und deinem kleinen Tiger alles Gute – viel Erholung auch für die große Tigerin!

Eine wunderschöne und stressfreie Adventszeit euch beiden!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 8

Auch heute gibt es wieder eine wunderschöne Fortsetzung einer Geschichte aus dem letzten Jahr (ihr findet sie hier!): Die kleine Livia – unser „Duracell-Häschen“.

Dieses kleine Wunder hatte als Extremfrühchen einen sehr schweren Start ins Leben, aber sie ließ sich davon nicht aufhalten und gibt alles um aufzuholen was ihr in ihrer Entwicklung noch fehlt. Ein Häschen mit ganz viel Kampfgeist – das mag ich besonders! 🙂

Aber lest selbst:

Tür Nummer 8: Unser „Duracell-Häschen“ Livia

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Letztes Jahr durfte ich schon von unserem Sonnenschein Livia erzählen (Extremfrühchen mit 564g und 30 cm in SSW 29+1, schwere Epilepsie, Kleinhirnfehlbildung, globale Entwicklungsverzögerung…) und freue mich, nun wieder von ihr berichten zu dürfen.

Leider hatte das Jahr 2017 nicht nur Positives für uns mitgebracht. Schien es doch als wären die Anfälle endlich Geschichte, ging es im Februar nach einem Fieberkrampf wieder erneut los. Leider fiel auch das letzte EEG im Herbst auch schlecht aus…

Dennoch: Livia lässt sich nicht unterkriegen! Sie ist eine wahre Kämpferin und es ist eine Freude, ihre Entwicklung zu beobachten – auch wenn sie weit hinter der von Gleichaltrigen ist…

Im Frühjahr begann sie eine Spielgruppe zu besuchen und während die anderen Kinder – alle damals unter zwei Jahren – ihr bereits wegliefen, hatte Livia ihre eigene Fortbewegungstechnik: sie krabbelte oder hüpfte wie ein kleines Känguru auf den Knien herum. Bevorzugt zum Fenster, aus dem sie gerne schaut.

Sie hat im Sommer dann sogar gehen gelernt und zugleich das Türen öffnen… somit mussten wir unseren Wohnbereich nun zu einem halben „Hochsicherheitstrakt“ umbauen. Denn die Mobilität zeigte uns die nächsten Herausforderungen: Weglauftendenz ohne Gefahrenerkennung… Wie erfreulich einerseits dieser Entwicklungsschritt ist, so anstrengend ist es gleichzeitig, keine Minute mehr sitzen zu können. Es ist mitweilen sehr anstrengend, ständig hinter dem kleinen „Duracell-Häschen“ hinterher zu jagen…

Livia hat nun auch Interesse an Autos entdeckt. Jedes kleinste Detail eines Vehikels in Zeitschriften oder sogar im Fernsehen wird von ihr entdeckt und mit „rrrr“ kommentiert. Somit sind wir bei der Kommunikation. Leider ist es nicht immer einfach, diesen kleinen, zeitungszerlegenden Wirbelwind zu verstehen. Ihre Kommunikation reduziert sich vor allem auf Arme ausstrecken und das Gesicht oder einen Finger des gewünschten Gesprächspartners zu lenken, wohin sie möchte. Dennoch gibt es einen „Zwei-Wort-Satz“:“Ba-ba, rrrr!“, wenn sie mit dem Auto wegfahren möchte oder erfährt, dass wir wegfahren…denn Autofahren mag sie. Wie eben auch über den Lack des Autos zu streichen oder sogar beim Lenkrad sitzen.

Sieht sie ein Auto, hält sie nichts mehr… Und auch Spielkarten sind das neueste Steckenpferd von Livia. Es eröffnen sich damit so viele Spielmöglichkeiten, die man zuvor nicht erahnt hätte. Zum Glück ist die Ergotherapeutin sehr verständnisvoll und kreativ darin, sich Livias aktuellen Vorlieben anzunehmen und diese in die Therapie einzubauen.

Eigentlich hätte Livia auch mit dem Heilpädagogischen Kindergarten im Herbst beginnen sollen, aber das Schicksal (in Form des Samariterbundes) hatte andere Pläne und so bleibt sie noch zu Hause, begleitet mit Therapien und Erlernens von Abnabelung, denn im Frühjahr entwickelte Livia plötzlich Verlassensängste.. Im Herbst ist nun ein Integrationskindergarten geplant, der wenige Minuten nun von uns entfernt ist. Und sie wird auch das meistern!

Wie schön es ist, ihre Entwicklung tagtäglich zu sehen, gibt es auch manches, dass uns auch ordentlich ins Schwitzen bringt: das Wickeln. Dieses ist so unglaublich lustig, weil Madame alle möglichen akrobatischen Übungen macht… wenn nicht gerade noch 4 helfende Hände da sind, ist es ein ordentlicher „Nahkampf“, Livia in Windeln und wieder in Kleidung zu bringen, bei dem man fast ins Schwitzen kommt…

Oder Thema Schlafen…. Diese kleine Dame ist auch abends meist völlig unter Strom… da muss man aufpassen, nicht vorher selbst einzuschlafen! Und wenn sie dann schläft, heißt es stets wachsam zu sein, denn es könnte der nächste nächtliche Anfall lauern… Doch Livia lässt sich nicht unterkriegen, denn als ehemaliges Frühchen weiß sie: „Einmal Kämpfer, immer Kämpfer“…

Mama Linda und Livia haben auch einen Blog auf Facebook – besucht ihn doch mal! Hier gehts lang!

Vielen Dank Linda, dass ihr wieder mitgemacht habt und uns die tollen Fortschritte eurer Maus berichtet habt! Es freut mich sehr das sie sich so toll entwickelt – auch wenn es immer auch eine Herausforderung ist, da man sich als Elternteil somit ja auch weiterentwickeln muss, vor allem was die Pflege und Betreuung betrifft. Aber ich bin mir sicher ihr werdet auch das meistern!
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit wünsche ich euch!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 7

Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!

Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!

Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren

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Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind.  Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.

In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.

Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.

Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.

Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.

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Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)

Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.

Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.

Und das tat er auch.  Er breitete sich über die ganze Lunge aus.

Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.

Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.

Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.

Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen.  Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.

Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D

ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.

Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!

Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.

Darleens Lunge regenerierte sich!

Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.

Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.

Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.

Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.

Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!

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Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.6

6. Dezember ist Nikolaustag! Habt ihr auch ein Sackerl bekommen?

Genau wie letztes Jahr möchte ich euch den Brauch des Nikolaus Festes kurz etwas näher bringen und dazu gibts als „Sackal“ sozusagen wieder eine sehr schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender: Teil Zwei von Lisa’s Geschichte aus dem Vorjahr!

Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?

Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem Wat­tebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den fin­ste­ren, lär­m­enden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.

Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der Kin­der, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der we­sent­li­chen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der Weih­nachts­be­sche­rung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.

Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und Ni­ko­laus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit ei­ni­gen Jahren, den Unterschied zwi­schen Nikolaus und Weihnachts­mann wieder bekannt zu machen.

– Quelle: http://www.mein-oesterreich.info

So, fertig mit Brauchtum und her mit Lisa’s Geschichte! 🙂 Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 6: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein Teil 2

Vielleicht erinnert sich noch jemand an die süße kleine Lisa … das ist sie. Im letzten Jahr. Mit ihrer großen Schwester.

Da war sie knapp zwei Jahre jung. Chromosomentranslokation, balanciert aussehend, Fieberkrämpfe, Hypotonie, Strabismus und über drei Dioptrien. Mit dem Tragen der Brille kämpfen wir übrigens immer noch. Haha. Und wenn mir jemand gesagt hätte, was sich zwischen dem letzten Weihnachtsfest und dem diesjährigen alles ereignen wird … ich weiß nicht, ob ich es geglaubt hätte.

Im Winter mussten wir zur Auswertung der Genetikuntersuchung – und da war es so richtig: bäm, in my face. Lisa robbte dort herum und setzte sich selbstständig aufrecht hin. Kommentar der Ärztin: Das hätte ich nicht geglaubt, dass sie das schafft.

Ja, und sie hat noch einiges geschafft. Es kommt mir zwar so vor, als würden mehrere Uhren nebeneinander existieren – eine, deren Zeiger sich normal schnell bewegen, eine, deren Zeiger sich viel zu schnell im Kreis drehen und eine, deren Zeiger zwischendurch stocken und die sich einfach insgesamt langsamer bewegen. Aber ich habe mich daran gewöhnt, dass wir oft zu spät dran sind.

Lisa hat gelernt, zu krabbeln, sie hat gelernt, sich an Gegenständen hochzuziehen, sich seitlich daran fortzubewegen und aktuell geht sie sogar ein paar Schritte an einer meiner Hände. Die größten Sprünge, so kommt es mir zumindest vor, haben sich nach unserem ersten Reha-Aufenthalt ereignet.

Wir haben noch so viele Therapien vor uns, die alten, die wir fortsetzen müssen, neue wie Logopädie, die noch auf uns warten, die Wiederaufnahme der Hippotherapie, die ich mir bestimmt kein zweites Mal wieder ausreden lasse und und und. Ich will, ehrlich gesagt, gar nicht daran denken, was mich noch alles erwarten wird. Denn wenn ich mir darüber Gedanken mache, geht es mir nicht gut und ich will, dass es mir gut geht. Ich will mich gut fühlen, ich will mich nicht gestempelt fühlen und eingeschränkt. So wie es überall auf den Befunden steht.

Ich versuche, jeden Tag für sich zu leben, sie jeden Tag so zu akzeptieren, wie sie ist und unser Leben so zu akzeptieren, wie es nun mal eben ist. Da hat sich nämlich auch einiges geändert. Ich wohn jetzt allein mit meinen beiden Kindern zusammen.

Die beiden nehmen mittlerweile mehr Kontakt zueinander auf, was mich wahnsinnig freut. Und die Große äußert auch massig viele Liebesbekundungen ihrer Schwester gegenüber. Und das macht mich richtig glücklich. Und es macht mich richtig glücklich, Lisa so glücklich und zufrieden zu sehen, denn das ist sie. Ich habe weniger Zeit für sie, ich arbeite jetzt Vollzeit und ich fordere meine Zeit für mich alleine so sehr ein, wie ich es noch nie zuvor getan habe, und ich genieße es.

Ich fälle kein Urteil darüber, ich hoffe einfach, dass das, was mir guttut, im Endeffekt auch ihr guttun wird. Und die Zeit ohne mich tut ihr auch gut, sie kommt gut gelaunt in die Kinderkrippe, sie ist auch gern bei meiner BFF und sie fühlt sich auch bei ihrer Familie wohl.

Und ich muss ehrlich sagen, wenn ich Kraft für mich getankt habe, kann ich unseren stressigen Alltag viel besser meistern. Und ich genieße jeden noch so kleinen Fortschritt, den ich an ihr bemerke. Aber ich erwarte nichts.

Ich habe im letzten Jahr im Umgang mit ihr noch mehr Toleranz und Akzeptanz gelernt und dafür bin ich sehr dankbar. Und ich weiß, dass ich noch so viel mehr im Umgang mit ihr lernen werde. Und darauf freue ich mich schon.

Natürlich gibt es Ereignisse, die meine Laune etwas trüben wie der neu aufgekommene Verdacht einer Epilepsie, weswegen wir einen EEG-Termin vereinbaren müssen, was ich noch nicht geschafft habe und die Auswertung der neuen Genetikuntersuchung, der sogenannten WES, wird ja hoffentlich bis zum nächsten Weihnachtsfest endlich da sein, wo ich euch dann gerne das Ergebnis mitteilen werde.

Aber mir ist es eigentlich egal, was dabei herauskommt.

Ich versuche einfach, jeden Tag für sich zu nehmen und zu genießen. Auch, wenn mir das natürlich nicht immer gut gelingt – ihr wisst schon, mental breakdowns und so eben. Doch die überwindet man, sobald man diese beiden zusammen sieht.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, in der ihr euch auf das Wesentliche besinnt und auf die Dinge, die euch glücklich machen.

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Vielen Dank liebe Sandra für diesen schönen Beitrag! Ihr macht das ganz toll!!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.5

Der 5.Dezember ist da – der Krampustag!

Wie gehts euch mit den Krampus/Perchten? Habt ihr Angst davor oder liebt ihr sie?

In unserer heutigen Geschichte, die eine Fortsetzung der Geschichte von Livia aus dem Vorjahr ist, geht es auch um eine Art Krampus oder Teufel: die Behörden, Krankenkassen und co, mit denen wir Eltern von behinderten oder kranken Kindern immer wieder zu kämpfen haben.

Aber lest selbst:

Tür Nummer 5: Livia-Aurora, Immer wieder alles!

Im ersten Teil unserer Geschichte habe ich euch erzählt, dass wir laut Ärzten entweder alles oder Nichts bekommen mit unserer Tochter Livia Aurora. Zum Glück haben wir sie und haben somit alles.

Das letzte Jahr war zum Glück ziemlich unspektakulär. Den letzten Winter hat sich Livia von ihrer schweren Lungenentzündung erholt und war wenig im Kindergarten. Im Frühling haben wir mit Hilfe von diversen Vereinen ein Pflegebett, einen Therapiestuhl und einen Buggy kaufen können umd wir konnten im Juni in unsere Erdgeschosswohnung umziehen. Den Umzug musste unser Papi zwar alleine durchziehen, weil wir wieder im Krankenhaus gegen eine Bronchitis kämpften.

Bei diesem Krankenhaus Aufenthalt haben wir auch eine Ärztin kennengelernt die sich nun endlich von Herzen um Livias Epilepsie annimmt und nach einem geplanten Krankenhaus Aufenthalt im September haben wir nun einen Namen für diese Epilepsie: Myoklonisch-Tonische Anfälle in Clustern mit Verdacht auf Lennox Gaustad Syndrom. Anhand des EEGS wurden Medikamente erhöht und angepasst und dann ging es ihr auf einmal besser. Das erste Mal nach 4,5 Jahren…

Und dann kam uns die GKK dazwischen, aufgrund von Sparmaßnahmen wurde ein Medikament von Livi gegen ein Genericon getauscht.

Ich hatte dabei kein gutes Gefühl und vor 2 Wochen dann hatte sie plötzlich Anfälle bei denen sie blau angelaufen ist. Zum Glück haben wir seit dem letzten Krankenhaus Aufenthalt eine Sauerstoffflasche und mein Mann hat toll gehandelt, er hat ihr gleich Sauerstoff und ein Anfallsunterbrechendes Medikament gegeben und er konnte den Anfall zu Hause aussitzen. 4 weitere solche Anfälle folgten und in der Zeit hab ich mit der neuen Ärztin Kontakt aufgenommen, sie vermutet einen Zusammenhang mit der Umstellung vom Medikament.

Ja und jetzt kämpfen wir um das Alte Medikament. Ein mühsamer Kampf den Menschen mit Behinderung und Krankheiten nur zu gut kennen. Immer muss man um bereits bewährte gute Medikamente kämpfen und um Hilfsmittel die einem offensichtlich helfen und die man braucht. Ein ewiger Kampf gegen Behörden, Ämter und Versicherungen.

„Die“ müssten mal zu rechnen beginnen was sie sich damit sparen, dass es soviele Eltern gibt, die Eva hier so liebevoll vorstellt, die ihre Kinder zu Hause 24Stunden/Tag 7Tage/Woche 365Tage/Jahr pflegen.
Wenn „die“ wüssten wie schwer sie einem das Leben machen mit dem Tausch von nur einem Medikament, nur weil da ein Trägerstoff ein anderer ist…

Gott sei dank hat Livia diese schwere Krampfepisode mittlerweile hinter sich und wir versuchen weiter unser altes Medikament zu bekommen, damit sie bald wieder Fortschritte machen kann. Jeder krampffreie Tag ist ein Tag an dem Livia die Chance hat etwas dazuzulernen. Mit ihren 4,5Jahren ist sie immer noch am Stand von einem 4 Monate alten Baby, motorisch und geistig, und trotzdem lernt sie. 🙌🏻

Aufgrund der Erkältungszeit ist sie gerade wieder wenig im Kindergarten und wir genießen die Zeit daheim beim Kekse backen und beim Basteln vom Nikolaus-Sackerl.

Habt einen schönen Advent und vielleicht wollt ihr uns auf unserer Facebook-Seite folgen.

Vielen Dank dass ihr auch heuer wieder dabei seid!! Wir wünschen euch auch einen schönen Advent und viel Erfolg, dass ihr euer altes Medikament wieder bewilligt bekommt!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 4

Heute lest ihr eine ganz bewegende Geschichte auf meinem Blog und zugleich eine ganz deutliche Warnung! NIEMALS NIEMALS NIEMALS SCHÜTTELT EIN BABY!! NIEMALS!

Ein sehr ernstes Thema, wenn Eltern komplett die Nerven verlieren und ihr schreiendes Baby heftig hin- und herschütteln, damit es endlich still ist. Leider kommt es tatsächlich immer wieder vor, dass Eltern ihr kleines Kind aus Wut oder Verzweiflung kräftig durchschütteln. Weil sie das ständige Geschrei nicht mehr ertragen oder völlig überfordert sind.

Was viele jedoch nicht wissen: Gerade festes Schütteln kann im noch unreifen Gehirn eines Babys schwere gesundheitliche Schäden verursachen – bis hin zum Tod eines Kindes. In Deutschland werden jedes Jahr etwa 100 bis 200 Säuglinge und Kleinkinder mit einem Schütteltrauma in eine Klinik eingeliefert. Mehr als die Hälfte ist danach ein Leben lang schwer behindert, ein Drittel der Kinder stirbt daran. Grund genug über dieses ernste Thema zu sprechen und darüber aufzuklären, welch verheerende Folgen eine solche Überreaktion haben kann.

Quelle: rund ums baby.de

Dass man Babys nicht schütteln darf, weil sie dabei ganz schlimme Verletzungen erleiden können, ist den meisten Müttern und Vätern bewusst. Leider gibt es immer wieder Mütter und natürlich auch Väter, möglicherweise besonders junge, oder psychisch nicht ganz gesunde, oder einfach enorm überforderte „Eltern“ oder eher „Erzeuger“ die trotz allen Warnungen, die man doch – sind wir ehrlich – wirklich überall im Internet und in der realen Welt finden kann, ihr Baby schütteln.

Vielleicht sind sie so unglaublich überfordert, haben exzessive Schreibabys oder können einfach ihre neue Rolle als Eltern nicht annehmen oder ernst nehmen, vielleicht sind sie sich ihrer Verantwortung über dieses neue Leben nicht bewusst…, ehrlich – ich habe keine Ahnung was sonst noch ein Beweggrund sein könnte, denn für mich ist das ganze einfach unbegreiflich wie es so weit kommen kann – nichts, wirklich gar nichts, entschuldigt es in meinen Augen wenn eine Mutter oder ein Vater das eigene Baby schüttelt. Dafür gibt es in meinen Augen keine Ausrede. Kein „oh dann kann ich es verstehen…“

Niemals niemals niemals könnte ich es verstehen, oder akzeptieren, oder irgendwie damit leben.

Ein Baby zu schütteln ist schwere Misshandlung und unverzeihlich! Man nimmt dem Kind das gesamte gesunde Leben oder tötet es im schlimmsten Fall sogar! Die gesamte Zukunft zerstört. Weswegen? Weil es nicht aufhören wollte zu weinen??

Ich kann es mir nicht vorstellen. Es ist unverzeihlich.

Je mehr ich darüber nachdenke desto bewundernswerter finde ich den Vater und die Stiefmutter des Jungen in meiner heutigen Geschichte.

Achtung: Dies zu lesen ist nicht ohne – aber lest es dennoch. Lasst euch von der unermesslichen Liebe dieser Eltern inspirieren, lasst diese Liebe auch in euer Herz.

Und den tapferen Eltern kann ich nur sagen: Ihr seid bewundernswert für eure Liebe, für eure Toleranz, eure Anpassungsfähigkeit und eure Kraft, euren Kampfgeist. Hut ab vor euch beiden!!

Tür Nummer 4: Julian – ein wertvolles Leben

Hallo,
Ich würde gern die Geschichte meines Stiefsohnes Julian mit euch teilen.

Mein Stiefsohn wurde im Juni 2009 als gesunder kleiner Junge geboren. Sein Papa lebte schon lang von der Mutter getrennt und war bereits mit mir zusammen.

Da die Mutter etwas überfordert war und noch Hilfe im Umgang mit Julian benötigte, wurde das Jugendamt eingeschaltet und die Mutter bekam eine Familienhilfe. Wir besuchten Julian jede Woche.

Doch schon nach 5 Wochen bekamen wir einen Brief von der Polizei, in dem Stand, dass Julian misshandelt wurde. Wir gingen sofort zum Jugendamt. Doch wir bekamen keine Auskunft. Die Jugendamtsmitarbeiterin saß vor uns mit Tränen in den Augen und meinte nur, dass alles so schlimm sei.

Papa dachte in dem Moment das Julian tot sei. 3 Monate durften wir Julian nicht sehen, da es uns die Mutter verboten hat. Nach 3 Monaten konnten wir Julian endlich wieder in den Arm nehmen.

Doch nichts erinnerte mehr an das gesunde kleine Baby.

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Julian hat ein schweres Schütteltrauma erlitten. Er hatte schwere Hirnblutungen. Seine Schädeldecke musste entfernt werden. Die Ärzte glaubten nicht, dass er es überleben würde.

Doch Julian ist ein Kämpfer, er hat überlebt.  Trotz schwerer Hirnverletzungen ist er nun schon 8 Jahre alt.

Durch das schwere Schütteltrauma ist er aber schwerstbehindert und ein Pflegefall. Er hat eine starke Spastik, ist blind und hat Epilepsie. Und doch zeigt er uns das er glücklich ist. Viele OPs und Rückschläge mussten wir bewältigen, doch Julian kämpft weiter.

Nach 2 Jahren hat sein Papa endlich das alleinige Sorgerecht für ihn bekommen. Nun lebt Julian bei uns. Er hat zwei kleine Brüder, von dem einer auch ein besonderes Kind ist.

Wir genießen jeden Tag mit ihm und sind so glücklich, dass er das Schütteltrauma überlebt hat.

Vielen Dank, dass ich unsere Geschichte mit euch teilen darf. Ich finde diese Aktion sehr schön!
Liebe Grüße
Anja

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Ich danke euch für eure bewegende Geschichte, und für euer Engagement für diesen süßen Jungen! er hat das wirklich nicht verdient – genauso wenig ihr! Aber ihr macht das Beste daraus und gebt ihm ein liebevolles Zuhause indem er geliebt und gepflegt wird! Ihr habt meinen größten Respekt!

Alles Gute für euch und für den süßen Julian!

Wer mehr über Julian erfahren möchte kann dies hier tun!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 3

Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Tür Nummer 3: Susannes langer Weg zur Diagnose Tuberöse Sklerose

Susanne wurde am 05. Mai 1992 als gesundes Kind geboren.

Mit ca. 7 Monaten fing sie plötzlich an ohne ersichtlichen Grund zu weinen/jammern, streckte Arme und Beine von sich und dehnte sich weit nach hinten. Sie wurde blass sackte in sich zusammen und sekundenschnell wie es kam so ging es auch wieder vorbei.

Susanne hatte damals bis zu 15 solcher Anfälle Tags wie Nachts,
ansonsten entwickelte sie sich normal. Sie konnte mit 11 Monaten laufen, auch das sprechen erlernte sie völlig normal. Da diese „Anfälle“ aber immer schlimmer wurden, suchten wir verschiedene Ärzte auf, die uns  leider nicht weiterhelfen konnten. Scheinbar auch nicht ernst genug nahmen.

Unser Kinderarzt meinte es wäre Zorn und man könne eben nichts dagegen machen.
Die Ärzte hielten mich für hysterisch, ich würde Symptome bei meiner Tochter feststellen die es nicht gäbe. Mit drei Jahren kam Susanne in den Kindergarten, ganz normal, sie wurde aber in ihrer Bewegung total eingeschränkt da wir jeder Zeit mit einem dieser „Anfälle“ rechnen mussten. Susanne wurde immer moppeliger da sie weniger Bewegungsfreiheit hatte als andere Kinder. Sie hatte auch des Öfteren eine „Versteifung“ in ihrem linken Bein, dann musste sie auf der Stelle stehen bleiben bis es vorbei war.

Mit ca. 4 Jahren brach sich Susanne dann einen Arm, worauf sie nicht mehr laufen wollte.

Wir führten es auf eine Art Angst vorm laufen zurück, und bemühten uns immer wieder sie zum Laufen zu bewegen. Zu diesem Zeitpunkt hatte Susanne bereits 30 kg, wo auch immer wir hin gingen, musste ich sie tragen. Susanne fing wieder an einzunässen und sie kotete wieder ein.
Unser Arzt sah es nur als ein Erziehungsproblem an. Susanne fing an Sätze zu verdrehen. Anstatt „ich hab dich lieb“ sagte sie „habe lieb dich“.
Sie nahm an Ihrer Umwelt kaum noch teil, an spielen war gar nicht mehr zu denken.
Durch viel Geduld und Ausdauer, auch meiner Mutter, erreichten wir das Susanne wieder zu laufen begann. Wir suchten einen Logopäden auf, der Susanne auch sprachlich helfen konnte. Da Ihre „Anfälle“ aber nicht besser wurden, suchten wir ständig nach einem Arzt der uns weiter helfen könnte. Leider vergebens, nicht einmal eine Computertomographie brachte eine Lösung „bitte weiter beobachten“ sagten uns die Ärzte immer wieder.

Als Susanne knapp 6 Jahre war, kam ich durch eine Reihe vieler Umstände in eine Klinik in München, leider konnte auch dort trotz zahlreicher Untersuchungen nicht festgestellt werden was Susanne fehlte. Wir bekamen verschiedene „Wahrscheinlichkeits-“ Krankheiten genannt, allerdings nahm man uns das erste Mal ernst.

Sie gaben Susanne Medikamente, so genannte Antiepileptika, welche sofort anschlugen und Susannes „Anfälle“ blieben aus.

Susannes ganze Motorik wurde von Tag zu Tag besser, sie wurde richtig mobil.
Ihr ganzes Wesen änderte sich positiv. Susanne konnte eine Schule besuchen, leider eine für „schwererziehbare“ und „lernschwache“ Kinder, da sie „zu gesund“ für eine Behindertenschule war, aber auch keine Regelschule besuchen konnte. Susanne entsprach keiner Norm, galt aber auch nicht als behindert. Sie war eben ein Grenzfall.

Mit ca. 8 Jahren traten plötzlich wieder Anfälle auf, wir suchten verschiedene Neurologen auf die uns leider auch nicht weiterhelfen konnten, sie sahen auf dem EEG zwar eine Krampfbereitschaft, aber was es sein könne wusste niemand.
In der Zwischenzeit bekam Susanne rote Pünktchen im Gesicht, um die Nase herum, aus denen manchmal Blut kam. Weder Hautarzt noch Kinderarzt konnten damit etwas anfangen, also ging man davon aus das es von den starken Antiepileptika kam.
Susanne wurde auch immer dicker, sie hatte richtige Fressattacken.

Im Jahr 2000 musste Susanne in eine Klinik nach Frankfurt zur Entwicklungsdiagnostik, dort wurde sie wieder auf den Kopf gestellt. 6 Wochen Frankfurt, und man wusste Susanne hat eine Entwicklungsverzögerung, dazu brauchten die Ärzte 6 Wochen. (Wahnsinn oder?)
Auch hier wurde die Krankheit TS (Tuberöse Sklerose: Durch 2 Gene ausgelöste Erkrankung die zu einer Störung des normalen Gewebes und unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen) wieder erwähnt als Verdacht, aber bestätigen könne man diese Krankheit nicht. Und wirklich sagen was TS ist konnte mir auch keiner.

Also ging unser Leben wie gewohnt weiter, Susannes Anfälle gehörten zum Alltag dazu.
Da wir aber nicht aufgeben wollten, man lebt besser mit einer bösen Diagnose als in dieser Ungewissheit, schleppte ich Susanne 2002 wieder in die Kinderklinik. Sie wurde auch dort erneut auf den Kopf gestellt, und dieses Mal bekam ich die Diagnose TS.

Dieselbe Klinik in der alles anfing.

Auf dem CTR (Computertomographie) konnte man jetzt Veränderungen sehen. Nach fast 10 Jahren konnte man uns endlich eine Diagnose nennen. Ich fand endlich einen Kinderarzt der sich mit TS auskannte, dieser Arzt erklärte mir, erst mal richtig, was es mit TS auf sich hat. Wir hatten uns in der Zwischenzeit einer Selbsthilfegruppe angeschlossen: Tuberöse Verein Deutschland e.V.

Dort lernte ich auch sehr viel über TS, mehr als viele Ärzte wissen, und das obwohl sie in Ihrer Studienzeit auch über diese Krankheit informiert werden. Susanne hatte viele Anzeichen die man hätte erkennen müssen: Autistische Züge, Anfälle, weiße Flecke, die Angiofibrome im Gesicht.

Wir konnten und können gegen diese unheilbare Krankheit zwar nichts machen, aber zumindest teilweise die Symptome lindern.

Mit 13 Jahren bekam Susanne noch „Tumore“ im Herzen, wodurch Sie Herzrhythmusstörungen bekam. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte und eine schwierige Zeit für die gesamte Familie. Susanne hat noch 3 Brüder. (einen Älteren und 2 jüngere)

Die Krankheit schreitet langsam voran, im Laufe der Zeit bekam Susanne noch einen Riesenzellastrozytom im Hirn und wir erhofften uns 2009 durch eine Hirn OP, eine Besserung der Anfälle und der Gesamtsituation. Wir konnten durch die OP in Marburg die Anfälle zwar reduzieren, aber leider ist Susanne bis heute noch nicht Anfallsfrei. Wir haben alle möglichen Antiepileptika ausprobiert, aber bis heute keine Anfallsfreiheit erzielt.

Einige Monate nach Ihrer Hirn OP setzen psychische Angststörung ein und diese haben wir bis heute nicht im Griff.

Susanne wohnt nun in einem Wohnheim, dort ist sie unter Gleichgesinnten und fühlt sich auch sehr wohl. Sie ist in der Lage in der Handmontage zu arbeiten, kann laufen, sprechen und Ihren Willen äußern…was viele mit dieser Erkrankung nicht können.

Dadurch dass Sie Ihr Leben rundherum mitbekommt und soweit geistig fit ist, fällt es Ihr oft schwer zu verstehen das sie anders ist und kein „normales“ Leben führen kann.

Wir haben bis zum heutigen Tag einen Kampf mit dem Krampf…da Ihre Krankheit dominant vererbbar ist, haben wir uns früh damit abfinden müssen, dass Suanne keine Kinder bekommen sollte. Unser nächster Kampf gilt einer Verhütung mit der Susanne gut leben kann, denn aufgrund der Antiepileptika und der Grunderkrankung darf/soll Susanne nicht hormonell verhüten.

Heute ist Susanne 25 Jahre trotz allem haben wir gelernt mit der Krankheit zu Leben und Susanne ist eine erwachsene junge Dame geworden, die Ihr Leben trotz der Anfälle zur Gänze lebt.

susanne

#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

Wie war euer Start in die Adventszeit?

Bei uns war es bislang noch nicht so besinnlich, da ich die meiste Zeit krank im Bett gelegen bin. Nun geht es langsam bergauf und morgen steht dann basteln und dekorieren am Plan 🙂

Heute habe ich wieder eine super schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender für euch deren Ende noch lange nicht in Sicht ist! Vielleicht erinnert sich ja der eine oder andere unter euch an den kleinen Fynn, der letztes Jahr schon seine Geschichte mit uns teilte.

Heute könnt ihr den 2.Teil davon lesen – die Fortsetzung sozusagen!

Viel Freude beim lesen des 2.Teils von Charge on Fynn – und lasst euer Herz mit Freude erfüllen!

Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Es freut mich heuer wieder dabei sein zu dürfen.

Unsere Geschichte begann am 25.7.2014 als Fynn geboren wurde mit dem Charge Syndrom.
Fynn ist Rechtsherz Hypoplast mit Ebstein Anomalie, ASDII, Valvuläre pulmonalstenose, Trikuspidalklappen Insuffizienz und Double Outlet Right Ventricle.
Er ist links blind und taub, retardiertes Längenwachstum, schwere Gedeihstörung, beidseitige Choanalatresie, Anomalie der Ohren, leichte Daumen Fehl Stellung, muskulär hochgradig hypoton, Wahrnehmungsstörung, Schluckstörung.

Das letzte Jahr hat sich viel getan!
Die Frühförderung besucht uns 1x in der Woche und übt mit Fynn Motorik und auch das er Dinge zulässt die er aufgrund seiner Taktilen Überempfindlichkeit nur schwer ertragen kann.
Dabei hat uns auch die Ergotherapie sehr geholfen.
Derzeit hat Fynn gerade einen Block Logopädie mit einem Mann, wo man wieder deutlich merkt das er auf Männer viel besser regiert als auf Frauen.
Ich glaube Fynn ist aufgrund unseres langen Krankenhausaufenthaltes etwas traumatisiert und verbindet mit Frauen sofort Krankenschwestern.
Gott sei Dank hatten wir das letzte Jahr keinen langen Krankenhaus Aufenthalt.
Ein paar kleine stationäre Besuche bei Krankheit, aber mehr auch nicht.
Oft blättere ich die Fotos durch als wir die ersten 6 Monate im Krankenhaus waren und denke mir, Wahnsinn wie er sich entwickelt hat.
Wie stark er ist, so viel gekämpft hat und bis jetzt immer gewonnen hat. Obwohl er doch, nicht nur einmal, dem tot so nahe war.

Gerade die letzte Zeit denke ich da wieder sehr oft daran.
Im August 2017 hatten wir Routine Herzkatheter in Linz…. geplant war eine Ballon Dilatation der Herzklappe um Fynn den Druck zu nehmen.
Schon beim einspritzen des Kontrastmittels wurde sichtbar das etwas nicht stimmt.
Und da war es plötzlich, im Herzschall nicht sichtbar gewesen, ein Aneurysma an der Herzklappe.
Die Herzklappe die sie ihm im März 2015 transplantiert hatten.
2014 wurde auch schon eine transplantiert.
Ja, insgesamt waren es schon 7 Herzoperation die dieser kleine Körper aushalten musste.

Sie versuchten im Herzkatheter die engstelle zu dehnen, möglich waren nur 8mm, sie zogen unseren Herzchirurgen herbei um zu besprechen wie es weitergehen soll. Auf sein anraten hin wurde der Eingriff abgebrochen da das Risiko zu hoch war das Aneurysma weiter reißen zu lassen.


Am nächsten Tag kam dann unser Herzchirurg und erklärte mir die Situation, ich durfte mir auch die Aufnahmen des Herzkatheters ansehen… es sah wirklich nicht gut aus.
Einzige Möglichkeit die wir haben, ein erneuter Klappen Tausch.
So bekamen wir schließlich den OP Termin für 20.12.2017.
Ja Linz hat uns wieder….
Wieder bangen und hoffen.
Dieser Gang zum OP Saal, sein Kind an der Schleuse abgeben.
In die Hände der Ärzte.
Du weißt jetzt, dass das Herz deines Kindes runtergekühlt wird, kurze Zeit still gelegt werden muss um diese Herzklappe zu ersetzen.
Alles muss schnell gehen denn er darf nicht zu lange ohne Sauerstoff sein.
Dann endlich der ersehnte Anruf, alles ist gut gegangen!
Dein Kind kommt zurück, intubiert, überall Perfusor, Kabel und Schläuche.
Das alles zählt nicht, das wichtigste dein Kind lebt!

Ich habe immer gehofft das wir diesen Tag noch hinauszögern können, doch die Realität holt einen schneller ein als man denkt.
Die letzte Zeit vor dem großen Tag verbringt man nochmal sehr intensiv zusammen.
Obwohl man weiß was auf einen zukommt, wird die Angst nicht weniger.
Unser erstes Weihnachten das wir im Krankenhaus verbringen werden. Ein komisches Gefühl.
Ein Gefühl das wir hoffentlich nicht mehr so schnell erleben werden.

Drückt uns die Daumen!
Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit!

besucht doch Fynns Facebookgruppe wenn ihr mehr von ihm lesen wollt!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 1

Wenn ihr Nachrichten seht oder Zeitung lest, bekommt ihr da auch immer öfters ein mulmiges Gefühl? Irgendwie hört man ja nur mehr schreckliche Dinge, und man bekommt das Gefühl, dass die Welt vor die Hunde geht.

Der Krieg in Syrien, die Zustände in der Türkei, Terrorismus, Gewalt, und nun auch noch Trump als neuer Präsident der USA, ein Sexist und Rassist als mächtigster Mann der Welt. Da kann einem schon das Grausen kommen.

Darum habe ich mir gedacht gerade jetzt brauchen wir mehr Liebe! Mehr Erfolgsgeschichten! Mehr Inspiration! Mehr Good News für uns und die Welt.

Auszug aus dem #bringbackthelove Adventskalender 2016

Auch dieses Jahr möchte ich euch gerne in meinem #bringbackthelove Adventskalender 24 inspirierende Geschichten näher bringen um eure Herzen zu öffnen und mich mit euch gemeinsam auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen.

Und die erste Geschichte in meinem Adventkalender handelt von einem Menschen der uns mit seiner Güte und seinem großem Herzen sehr geholfen hat. Somit eine sehr persönliche Geschichte für uns.

Tür Nummer 1: Anton Reiser

Im Sommer 2015 standen Haylie und ich vor einem kleinen oder eigentlich einem großen Problem. Unser Auto wurde zu klein. Wir fuhren einen Audi A3 Dreitürer – ihr könnt euch vorstellen wie mühsam es war Haylie in das winzige Auto zu hieven und wie oft wir vor dem Problem standen einfach zu wenig Platz zu haben für ihr Equipment und unser Gepäck. In den Urlaub oder weitere Strecken zu fahren war undenkbar. Für unseren Urlaub 2015 mussten wir uns dann ein sogar ein großes Auto mieten, weil es mit unserem kleinen Flitzer nun mal einfach nicht möglich war.

Die Entscheidung war damals dann schnell getroffen: Ein neues und vor allem großes Auto muss her.

Theoretisch wäre das ja kein Problem – sollte man meinen.

„Ihr bekommt doch eh so viel Spendengeld! Kauft euch doch einfach einen Gebrauchtwagen damit!“ – so oft haben wir diesen Satz gehört. Und ja das war natürlich auch mein erster Gedanke. Mit der Summe an Spendengeld die wir damals hatten bin ich dann als auf die Suche nach einem Gebrauchtwagen gegangen. Für 10.000 € dachte ich, sollte ich da schon ein tolles Auto für uns finden.

Naja, was soll ich sagen. Da habe ich wohl falsch gedacht. Ich habe alle Gebrauchtwagenhändler in der näheren Umgebung abgeklappert und auch online gesucht und das Ergebnis war erschütternd. Alles was ich um dieses Geld finden konnte waren Autos mit weit mehr als 200.000 bereits gefahrenen Kilometern!

Ich habe schon überlegt einfach so ein Auto zu nehmen, aber immer wieder wollte mir nicht das Szenario aus dem Kopf, was gewesen wäre wenn ich dann mit Haylie im Auto eine Panne oder gar einen Unfall hätte. Sagen wir mal im Winter, auf der Autobahn – ganz alleine. Ein für mich unfassbar beängstigendes Szenario. Ich wollte nicht in die Situation kommen dann so hilflos zu sein und Angst dabei haben zu müssen mit einem alten Auto zu fahren. Sicherheit sollte immer vorgehen und daher wollte ich unbedingt ein Auto, das noch nicht so viele Kilometer auf dem Tacho hatte.

Ich dachte also, warum nicht einen Neuwagen kaufen, zum Beispiel auf Kredit!? Sollte doch irgendwie möglich sein, genug monatliches Einkommen wäre ja theoretisch durch das Pflegegeld da. Die Bank sah das natürlich anders.

Pflegegeld darf nicht als Einkommen gewertet werden. Und da ich durch die Rund-um-die-Uhr-Pflege von Haylie leider nicht mehr erwerbstätig sein kann, bin ich nicht kreditwürdig.

Somit stand ich vor einer Hürde die ich alleine, wie ich sonst alles schon irgendwie händel, einfach nicht mehr überwinden konnte. Entweder ich würde jemanden finden der sich den Kredit mit mir aufnehmen würde oder eben doch ein Auto mit 200.000 + Kilometerstand kaufen.

Ich fragte also meine Eltern um Rat, bat sie um Hilfe mit einem Kredit oder Leasing. Da das bei meiner Mutter aber aus finanziellen Gründen gar nicht möglich gewesen wäre, und auch bei meinem Vater nicht so einfach gegangen wäre, brachte mich mein Dad in einem Telefonat auf eine andere Idee.

Er schlug vor doch einfach mal alle möglichen Autohändler anzuschreiben oder anzusprechen und nach Sponsoring zu fragen. Ich könnte womöglich einen „Vorführer“ günstiger bekommen, wenn das Autohaus vom dem es kommt, den Wagen zum Beispiel mit Werbung vollkleben würde. Somit habe ich diesen Versuch gewagt und mich an meinen Computer gesetzt und in die Tasten gehaut. Ich habe alle Autohäuser aus der Umgebung und zum Teil österreichweit angeschrieben welche Marken die auch passenden Autos (wie zb VW oder Ford) führten. Ich habe ihnen mein Problem geschildert und Haylies Geschichte erzählt und wie dringend wir ein größeres Auto benötigten. Voller Hoffnung saß ich am Computer als alle Mails abgeschickt waren.

Das Ergebnis war ernüchternd.

Zuerst kam keine einzige Antwort.

Erst nach einer Weile kam die eine einzige Antwort die ich bekommen sollte. Ich bekam einen Anruf von Herrn Anton Reiser vom Autohaus VW Reiser Straßwalchen und Mondsee. Er sagte, dass ihn unsere Geschichte sehr berührt hätte und bat um ein persönliches Treffen.

Wir luden Herrn Reiser somit zu uns nach Hause ein, damit er uns und vor allem Haylie persönlich kennenlernen konnte. Im Gespräch wurde schnell klar, dass ein Neuwagen auch mit Sponsoring einfach nicht leistbar wäre. (Ein VW Sharan – der zb groß genug wäre kostet je nach Ausstattung rund 60.000€ – so viel Rabatt wäre gar nicht möglich zu geben sodass wir uns das halbwegs hätten leisten können)

Wir sprachen und ich verlor schon langsam die Hoffnung. Dieser nette Mann wollte uns so gern helfen und es schien trotzdem aussichtslos zu sein.

Dann erwähnte ich das Haylies Lebenserwartung ja bereits überschritten war. Das es auch sein könnte, dass wir das Auto gerade mal für ein Jahr, vielleicht 2 brauchen würden. Und danach würde ich eh wieder meinen kleinen Flitzer bevorzugen – hatte ich damals ja nur Haylie und keine weiteren Kinder.

Und dann hatte Herr Reiser die rettende Idee! Ein Leihwagen! Wäre das möglich? Konnte er damals noch nicht sagen, aber er versprach mir mit der Porschebank und VW zu sprechen und alles ihm mögliche zu unternehmen um uns ein Auto zu beschaffen!

Und was soll ich sagen, Herr Reiser hat es wirklich geschafft! Er hat es ermöglicht, mit Hilfe von der Porschebank und VW Österreich uns einen neuen VW Golf Sportsvan als Leihwagen zur Verfügung zu stellen – für ganze 2 Jahre!
2 Jahre lang konnten wir nun dieses tolle Auto komplett kostenfrei (bis auf die Versicherung) fahren, was Haylie und auch mir selbst so viel mehr Komfort beschert, und unser Leben maßgeblich erleichterte. Ja sogar ein Urlaub in Italien war möglich – ganz ohne Mietauto 🙂

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Herr Reiser hat sich für uns ins Zeug gelegt – ohne uns wirklich gut zu kennen – ohne selbst irgendeinen Vorteil dadurch zu haben! Denn das Auto wurde nur mit einem kleinen Schriftzug beklebt, keine große Werbung, wie ich es vorgeschlagen hatte.

Nun nach 2 Jahren, da unser Vertrag nun um ist, werden wir dieses Auto kaufen und Herr Reiser wird uns auch dabei helfen.

Vielen Dank Herr Reiser! Für ihr großes Herz, für ihre großzügige Hilfe und für alles was sie so selbstlos für uns auf die Beine gestellt haben!

Nur durch ihre Hilfe konnte Haylie so viel erleben und sehen – das Legoland Deutschland, Urlaub in Italien, den Wiener Prater, um nur einige zu nennen, und natürlich hat es uns ganz ohne jegliche Pannen immer sicher zu allen Therapien gebracht und alle Besorgungen erledigen lassen. Dieses Auto hat unser Leben sehr erleichtert.

Wir danken Ihnen von Herzen!

Haylie, Eva und die ganze Familie