Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & http://www.25hours-hotels.com

Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

Paris, Paris! Schwanger und mit besonderem Kind in der Stadt der Liebe

Paris.. die Stadt der Liebe.. Der Eiffelturm, der Louvre, der Arc de Triomph..

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All das wollte ich schon immer unbedingt sehen. Und am 1. Juni Wochenende dieses Jahres ergab sich durch die diesjährige europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, an der ich natürlich teilgenommen habe, die Chance das alles zu sehen, da diese bereits zum zweiten Mal im Disneyland Paris stattfand!

Da eine Reise mit dem Flugzeug für Haylie allerdings mittlerweile nicht mehr möglich ist, und ich in der 31. Woche schwanger war, und mir eine so lange Zugfahrt mit Haylie dadurch bereits zu anstrengend gewesen wäre, entschied ich mich dieses Mal ohne meine Prinzessin an der Konferenz teilzunehmen. Dadurch war ich natürlich auch was Sightseeing und so weiter anging um einiges flexibler!

Mein Liebster und ich entschieden uns daher ein paar Tage anzuhängen und die Chance zu nutzen und uns die Stadt der Liebe anzusehen!

Und was ich dort in dieser Stadt erlebt habe, das möchte ich natürlich auch mit euch teilen!

Tag eins

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Unser Trip startete am Donnerstag um 6Uhr früh am Flughafen München mit einer langen Schlange, wie sollte es anders sein. Stefan reagierte wie erwartet mit Stress und ging sofort davon aus, dass wir den Flug verpassen würden 🙂 aber nach einer kurzen Wartezeit bemerkte ein Flughafenmitarbeiter der Fluglinie Air France meinen Babybauch und fragte mich ganz verlegen ob ich denn schwanger sei. Als ich das bejahte wurden wir sofort vorgelassen und konnten sofort zum Sicherheitscheck. Sehr nett, und sehr zuvorkommend! Dann nahm alles seinen üblichen Lauf, eine weitere kurze Wartezeit, dann Boarding, dann der Start. Der Flug kam mir unfassbar kurz vor, kaum waren wir in der Luft, kam auch schon wieder die Durchsage, dass wir uns im Landeanflug befänden. Bei einem so kurzen Flug (1,5h) gibt’s natürlich kein vollständiges Essen, aber einen Kaffee und ein Schokocroissant gab es als kleinen Snack, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe 🙂

In Paris angekommen schnappten wir unser Gepäck und machten uns auf die Suche nach dem Disneyshuttle, welches uns ins Disney’s Hotel New York, wo die diesjährige Konferenz stattfand transportieren sollte. Der viel schnellere, wenn auch teurere, Schnellzug war an diesem Wochenende wegen Streiks leider keine Option. Also schnell zur Information, dann zum Disneyshuttle Schalter und um 40€ zwei Tickets direkt zum Hotel gekauft, und dann schon ab zur Haltestelle und rein ins Shuttle. Gott sei Dank war alles sehr einfach und schnell zu finden, und nach ungefähr 1h Fahrt waren wir dann schon angekommen im Disney’s New York Hotel. Einchecken ging am Vormittag zwar noch nicht, aber wir konnten problemlos unser Gepäck abgeben und genehmigten uns dann auch gleich ein Mittagessen bzw eher einen Snack im Earl of Sandwich im Disney-Village (eine Art kleines Dorf mit Restaurants und Disneygeschäften vorm Eingang des Disneylands Paris).

Danach wagten wir gleich unseren ersten Trip in die Stadt, welche man mit dem RER Zug vom Marne-la-Vallée – Chessy, ein Bahnhof der direkt beim Disney Village liegt, in ca 45 Minuten gut erreichen kann. Leider hatten wir das Pech das ein Baum auf die Gleise gefallen war und so mussten wir zwischenzeitlich umsteigen und ein paar Schritte gehen. Aber Gott sei Dank erklärte uns eine sehr nette junge Französin den Weg zur nächsten Haltestelle von der aus wir den Louvre erreichen konnten, den wollten wir nämlich gerne besuchen, die Mona Lisa in echt sehen usw :), und ohne die junge Frau hätten wir kein Wort der französischen Durchsage im RER verstanden, und wären ohne es zu wissen wieder zurück ins Disneyland befördert worden.

Den Louvre konnten wir dann leider auch nur von außen betrachten, da es wegen der starken Regenfälle der letzten Tage, Hochwasser gab, und im Louvre hatten sie scheinbar Probleme dieses draußen zu halten, und somit muss mein Date mit Mona Lisa noch warten.

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Stattdessen gingen wir ein bisschen in dem Park hinterm Louvre spazieren und besuchten dann eifach das Museum d’Orsay, das sich in einer alten Bahnhofshalle befindet, und wirklich wunderschön ist. Hier bemerkten wir wieder wie genau es die Pariser mit dem Thema Sicherheit zurzeit nehmen, denn wirklich überall muss man erst mal durch einen Sicherheitscheck. Wir haben uns dann im Grunde das gesamte Museum angesehen und sind bestimmt zwei Stunden herumgelaufen, was in meinem nun doch schon sehr schwangeren Zustand schon langsam ziemlich anstrengend wurde.

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Tja Sightseeing ist anstrengend, aber ich konnte einen Blick auf einen echten Monet, Manet und Renoir werfen und viele andere tolle Kunstwerke bestaunen. Stefan fand es eher langweilig, Banause 🙂

Nach dem Orsay waren wir dann ehrlich gesagt schon ziemlich erledigt und hungrig, also fragten wir wo man denn gut Französisch und nicht teuer essen könne, und wurden in ein anliegendes Viertel geschickt, dass sich wie sich herausstellte doch weiter entfernt befand, als wir dachten. Meine durch die Schwangerschaft schon sehr lockere Hüfte schmerzte mittlerweile so sehr, dass wir uns entschlossen doch direkt in dem Viertel rund ums Orsay, Louvre und co ein Restaurant zu suchen. Das stellte sich allerdings auch als schwierig heraus.

Die berühmten französischen Bistros schienen sich vor uns zu verstecken und auch eine typische Brasserie konnten wir nicht finden. So kehrten wir dann irgendwann völlig erschöpft in eine kleine süße Boulangerie ein, ein Teehaus sozusagen. Und das war wirklich sehr süß, ich fühlte mich als würde ich in einer Puppenstube sitzen 🙂 Dort fand ich allerdings nichts Französisches zum Essen und entschied mich dann letztendlich für ein Currygericht mit Salat, das sage und schreibe € 17,- kostete, während Stefan eine fantastische Zitronentarte um €7,90 aß. Dazu zwei Cola und wir zahlten beinahe € 40,-

Ja Paris ist teuer!

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Das mussten wir gleich am ersten Tag feststellen an dem allein für Shuttle, RER Ticket und Eintritt ins Orsay bereits über €100,- verprasst waren! Aber trotz allem war es ein wirklich schöner erster Tag in Paris, und auch wenn ich den Louvre nur von außen sah, was durchaus auch schon wunderschön war, konnte ich bereits einen ersten Blick auf den Eiffelturm erhaschen und habe die Atmosphäre in einer echten Pariser Boulangerie genossen. Einem richtigen Familienbetrieb in dem sich Mutter und Tochter ständig lautstark, natürlich in Französisch, Fragen und Antworten zuriefen. Es war schon alles sehr authentisch. Und die Tarte war ihre stolze € 7,90 wirklich wert!

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Am Abend fielen wir dann völlig erschöpft in unser Hotelbett. Ja Sightseeing würde ich schwanger nicht unbedingt empfehlen, aber, wenn man schon mal hier ist in der Stadt der Liebe, muss man seine Chance auch nutzen, dachte ich. Und somit stand fest am nächsten Tag geht’s zum so berühmten Tour d‘ Eiffel, den ich schon seit meiner Kindheit unbedingt sehen wollte.

Tag 2

Für unseren Trip in die Stadt am Freitag hatten wir dann Begleitung von unseren lieben Freunden Carrie und Frank aus München, die mit ihrer kleinen Tochter Amalia, auch an der Konferenz teilnahmen. Amalia hat, wie Haylie, das Tay-Sachs Syndrom und wird in einem Reha Kinderwagen transportiert. Sie durfte so wie ich auch das erste Mal den Eiffelturm sehen 🙂

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Wir starteten am späten Vormittag dann gemeinsam wieder mit dem RER Zug und fuhren direkt zum Eiffelturm. Doch schon bei der Haltestelle mussten wir feststellen das Paris leider so gar nicht barrierefrei ist, was die öffentlichen Verkehrsmittel angeht. Schon bei der ersten Haltestelle, von vielen an denen wir an diesem Tag noch vorbeimussten, mussten wir feststellen, dass es weder Lift noch Rolltreppe gab, nur Treppen. Überall Treppen. Zum Glück hatten wir mit Frank und Stefan zwei starke Männer dabei, die Amalias Reha Kinderwagen, der um einiges schwerer ist als ein normaler Kinderwagen, dann jede einzelne dieser Treppen hinauf und hinabtrugen. Carrie und ich wären allein mit Amalia oder Haylíe komplett aufgeschmissen gewesen.

Für eine Stadt in der es so viel Tourismus gibt, in die die Menschen von überall auf der Welt anreisen um sie zu sehen, hätten wir uns da in Sachen Barrierefreiheit schon etwas mehr erwartet. Das war ein großes Manko. Ich würde, wenn ich mit einem beeinträchtigten Menschen nochmal Paris besuche, nur mehr ein Taxi nehmen, auch wenn man daran letzten Endes wahrscheinlich bankrottgehen würde, bei den Pariser Preisen.

Nichts desto trotz waren wir da! Beim Eiffelturm! Ich konnte ihn in all seiner Pracht betrachten und es war so toll! Ein Kindheitstraum ging endlich in Erfüllung, und ich konnte das nun sogar mit meinem Liebsten erleben, auch wenn der eher wenig begeistert war, im Vergleich zu mir 🙂 Trotz der Pracht des Tour d’Eiffel (bis auf den doofen Fußball in der Mitte anlässlich der EM) fiel mir auf, dass er viel kleiner ist als ich dachte. Irgendwie habe ich ihn mir immer größer vorgestellt!

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Aber es war trotz Nebel und Fußball wirklich toll ihn zu sehen, den Tour d‘ Eiffel! Gerne wäre ich auch noch in den wunderschön angelegten Park davor gegangen oder wäre hinaufgefahren auf die Spitze des Eiffelturms, aber der Park wurde gerade zur Fan Meile umstrukturiert und sah wenig romantisch oder einladend aus und vom Turm aus hätte man wahrscheinlich nicht viel von Paris gesehen, wegen des Nebels. Also entschieden wir uns ein Restaurant zu suchen und gemeinsam essen zu gehen.

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Nach einem kurzen Spaziergang und einigen Fotos vorm Eiffelturm, suchten wir einige Zeit ein Restaurant oder Bistro in dem mal Moule (ein Muschelgericht) bekam (das hatte sich Frank so gewünscht), fanden aber leider Jahreszeitenbedingt kein einziges, und kehrten dann also doch in eine der berühmten Brasserien ein. Dort hatten wir ein, wie ich finde köstliches, wenn auch leicht an Imbiss erinnerndes Mittagessen, zu den gewohnt teuren Pariser Preisen. Ich hatte ein Entenbein mit Beilagen, ein Cola und als Dessert Crêpes und einen Cappuccino und Stefan ein Bier, einen Salat und einen Kaffee und wir zahlten über € 60,-  Tja Paris eben!

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Nach dem Essen machten wir uns alle gemeinsam auf den Weg zur berühmten Champs-Élysées und dem davorliegenden Arc de Triomphe de l’Étoile. Doch auch bei diesem Vorhaben meinten es die Sightseeing Götter nicht gut mit uns, denn rund um den Arc de Triompe war alles abgesperrt. Den Arc de Triomph konnten wir zwar bewundern in all seiner Pracht aber zur Champs-Élysées kamen wir nicht durch.

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Direkt beim Triumphbogen fand eine Art politisches Event statt, soweit wir das mitbekamen war wohl der Südkoreanische Premier Minister zu Gast, klar das man da gleich die halbe Stadt absperren muss und eine riesen Show bieten muss. Dem wilden Treiben haben wir dann hinter der Absperrung eine Weile zugesehen und

uns dann aber wieder auf den Weg zurück ins Hotelgemacht. Gegen 18:30 fand nämlich bereits dasWillkommensdinner der Konferenz statt und wir hatten ja noch mindestens 45 Minuten Zugfahrt vor uns.IMG-20160616-WA0010

Unser Zweiter Tag in Paris war auch wirklich sehr schön, wir haben tolle Sehenswürdigkeiten gesehen und hatten super nette Gesellschaft, auch wenn wie gewohnt mal wieder nicht alles nach Plan verlief.

Mein Fazit:

Paris ist wirklich eine tolle, sehr schöne Stadt in der es viel zu entdecken gibt, aber leider auch wahnsinnig teuer und nicht gerade behindertenfreundlich oder barrierefrei!

Auch schwanger kann ich einen Trip in die Stadt der Liebe eher weniger empfehlen, da man beim Sightseeing doch wirklich lange und viel auf den Beinen ist und ohne die anstrengenden Begleiterscheinungen einer Schwangerschaft kann man die Stadt der Liebe bestimmt noch viel mehr genießen und entdecken.

To be continued…

Gewinnspiel die Sechste.

Heute ist der 13.Juni 2016, also wurde Haylie vor genau einem Monat Sechs Jahre alt und ich startete ihr zu Ehren das Geburtstagsgewinnspiel hier am Blog!

Da passt es doch gut das große Gewinnspiel heute ins Finale zu führen sozusagen!

Also eure letzte Chance ganz tolle Gewinne abzustauben!

Es ist ein Wunder das Haylie sechs Jahre alt geworden ist und ich freue mich riesig, dass wir auch hier am Blog auf diese Weise gemeinsam mit euch feiern konnten!
Ein Monat ist nun wirklich extrem schnell vergangen, irgendwie verrinnt die Zeit momentan wie im Flug! Kaum vorzustellen das meine Maus in nur acht Wochen eine große Schwester sein wird und in gerade mal sechs Monaten und elf Tagen können wir dann, wenn es Haylie weiterhin so gut geht, unser erstes Weihnachtsfest zu viert feiern!

Ich freue mich wahnsinnig heute die letzten Gewinne mit euch zu teilen!

Was also könnt ihr heute schönes gewinnen?

Heute habe ich als großen Abschluss unseres tollen Geburtstagsgewinnspieles gleich vier wirklich tolle Gewinne für euch!  Ostheimer

Diese supersüßen handgefertigten Holzfiguren aus zertifizierten Hölzern von der Firma Ostheimer habe ich als ersten tollen Gewinn für euch!!

 

Sind die nicht der Wahnsinn?

Was ist so speziell an Ostheimer Spielzeug?

Die wunderschönen, handgefertigten Ostheimer-Figuren sind seit über 70 Jahren fester Bestandteil von Kinderzimmern auf der ganzen Welt. Ostheimer hat dabei seit jeher das Wohl der Kinder im Blick, für deren Hände die hochwertigen Spielzeuge gemacht werden. Jedes Spielzeug ist dazu gemacht, Kinder dabei zu unterstützen sich im freien, phantasievollen Spiel gesund entwickeln und die Welt aus einem liebevollen Blickwinkel entdecken zu können.

Dieses Anliegen prägt jeden der Arbeitsschritte in der Herstellung in Zell u.A. – beginnend bei der Auswahl der zertifizierten Hölzer und der natürlichen Farben und Öle, über das sorgfältige Aussägen, Schleifen und Bemalen von Hand bis hin zum fertigen Spielzeug.
So entstehen Unikate, die Kinder mit allen Sinnen ansprechen und sie gesund und sicher spielen lassen.

Aber das Bewusstsein für wirkliche Qualitäten geht noch weit darüber hinaus: So arbeiten bei Ostheimer Menschen mit und ohne Behinderung ganz selbstverständlich miteinander und über die Walter und Adeline Ostheimer Stiftung fließt ein Teil der Gewinne wieder zurück an Projekte mit und für Kinder. Dies gibt jedem Spielzeug auch noch eine einzigartige menschliche Wärme und Geschichte mit auf den Weg.

All das macht die Ostheimer Spielzeuge auch in der heutigen Zeit so besonders und auch genau deshalb werden sie weltweit in vielen Familien geliebt und über viele Generationen hinweg bespielt.

Also ich finde diese Figuren total süß, ich bekenne mich öffentlich als Holzspielzeug-Liebhaber! Ich finde einfach das solche handgefertigten Figuren einen Charme haben den herkömmliches Spielzeug aus Kunststoff nie haben kann! Lasst euch diesen tollen Gewinn nicht entgehen!!!!

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Vielen herzlichen Dank an die Firma Ostheimer für das zur Verfügung stellen dieser tollen Spielzeugfiguren!! Und ein herzliches Danke auch an den bezaubernden Handschmeichler für Haylie!!

Als zweiten tollen Gewinn wurden mir Gutscheine von sweet things for little kings zur Verfügung gestellt!!! Aussuchen könnt ihr euch somit euren Gewinn selber! Ist das nicht toll?

Hier ein paar Beispiele was es bei sweet things for little kings tolles zu kaufen gibt:

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Wer ist sweet things for little kings?

Bei sweet things for little kings findest du

SCHÖNE & mit viel LIEBE handgemachte Einzelstücke!

💚 (D)ein Unikat 💚

Vielleicht suchst Du einmal eine ganz besondere, einzigartige Geschenksidee

– für GROSS oder KLEIN –

oder einfach ein Geschenk für Dich SELBER!

Auch die Selbermacher kommen nicht zu kurz!

Unter Freebooks & DIY gibts immer wieder mal was neues und meine EBOOKS findet ihr hier! Auch hier kommt laufend etwas NEUES hinzu!

Viel Spaß beim Stöbern auf meiner Seite!

Ich freue mich auf DICH/EUCH

Liebe Grüße, Angelika

* Ebooks * Beanies * Hüllen * Tücher * Windelbag´s * Wickelunterlagen * Kosmetiktaschen * Hochstuhlauflagen * Kinderwagenmuff * Schlüsselanhänger * Täschchen & VIELES MEHR

Gutschein sweet things for little kings

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Vielen Dank an die liebe Angelika von sweet things for little kings für das zur Verfügung stellen dieser beiden Gutscheine!!

Verpasst diese tolle Chance auf ein handgenähtes Produkt eurer Wahl nicht und macht unbedingt mit!!

Mehr Bilder der wunderbaren Kreationen der lieben Angelika findet ihr auf ihrer Website! Schaut unbedint rein!!

Last but not least

Und als letzten Gewinn möchte ich euch etwas ganz persönliches schenken. Eine selbstgemachte Erinnerung an Haylie. Ein Stück unserer Geschichte sozusagen, nur für euch.

Und ich hoffe das sich speziell die Star wars Fans unter euch darüber freuen werden! Denn wir verlosen dieses von Haylie selbst gemalte Bild mit unseren liebsten Star Wars Charakteren!

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In die Mitte schreiben wir euch auf Wunsch noch eine persönliche Widmung und ein nettes Foto von Haylie gibts oben drauf!

Ich hoffe das dieser Gewinn dem einen oder anderen unter euch eine Freude bereiten wird und er/sie sich für immer an mein Mäsuchen erinnern wird!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch einen der Gewinne wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Für eine bessere Gewinnchance teil den Beitrag und du bekommst eine zweite Stimme!
  • Lädst du auch noch drei Freunde (die du in den Kommentaren des Beitrags auf der Facebookseite markierst) ein mitzumachen verschaffst du dir eine dritte Stimme im Lostopf!

 

Viel Glück!!

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Fünfte. wurden diese süße Eule von Die Stecknadel und ein süßer Stoffelefant von emiko verlost und die glücklichen Gewinner sind………..

… Maja Maki und Dani Westreicher!!!

Herzlichen Glückwunsch zu eurem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

Haylie wurde am 13.Mai sechs Jahre alt, was bei der Krankheit Tay-Sachs definitiv ein Wunder ist. Und ein Wunder passiert nicht oft. Daher dachte ich, müssen wir dieses spezielle Wunder feiern! So richtig feiern! Es sollte eine mega Sause werden, ein Fest für Groß und Klein und jeder sollte so viel Spaß wie nur möglich haben an diesem besonderen Tag. Und mittendrin natürlich auch Haylie!

Jedes Jahr ist der Geburtstag eine sensible Zeit für uns, denn auf der einen Seite sind wir einfach nur überglücklich einen weiteren Geburtstag mit unserer Maus feiern zu dürfen, und auf der anderen Seite schwebt immer ein Gedanke in unseren Köpfen. Hängt sich wie ein Monster in unseren Nacken. „Was wenn es der letzte Geburtstag ist, den wir feiern können?“

Umso wichtiger war es mir diesen Geburtstag, dieses Wunder, so groß und ausgiebig, Haylies unermüdlichen Kampf gegen diese Krankheit gebührend, zu feiern! Mit einer richtigen Mädchenparty: Mit ganz vielen lachenden Kinderaugen und zuckerglasur-verschmierten Mäulern 🙂

Ich habe also schon Wochen vor dem Geburtstagsfest begonnen dieses wundervolle Ereignis zu planen. Habe schon Wochen vor der großen Party all unsere Freunde eingeladen, mit dem basteln begonnen und eingekauft wie eine Verrückte 🙂

All das was ich in der Planung „gelernt“ habe und was für mich einen perfekten Geburtstag für so ein kleines starkes Mädchen ausmacht, habe ich heute für euch ein bisschen zusammengefasst.

Ich hoffe ihr könnt euch den einen oder anderen Tipp mitnehmen und auch den Geburtstag eurer Mäuse perfekt feiern!

Hier also meine Top 10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

1.Ein Thema wählen

Da Haylie sechs Jahre alt geworden ist, also schon fast ein Schulkind ist, habe ich mich für ein etwas „erwachseneres“ Thema entschieden: „Rosa, Creme, Weiß“. Lange habe ich überlegt ob ich ein Disney bezogenes Thema wählen sollte, wie zb Arielle oder Frozen, habe mir dann aber letztendlich gedacht das jedes Mädchen irgendwann einmal eine richtige romantisch-kitschige Mädchenparty in pink erleben sollte.

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2. Das perfekte Outfit fürs Geburtstagskind auswählen

Das perfekte Outfit für Haylie zu finden war gar nicht so einfach. Ich wollte nämlich das es zum Farbmotto passt, richtig pompös ist und aber trotzdem nicht zu kitschig wird. Ich habe viel online gesucht und dann aber letztendlich ein supersüßes cremefarbenes Tüll Kleidchen bei H&M gefunden. HM Kleid

Das Mieder ist mit Pailletten bestickt und glitzert und der Rock ist richtig pompös mit ganz viel Tüll! Dazu durfte Haylie eine pinke Leggins tragen und ein Haarband mit pinken und weißen Rosen rundete das Outfit perfekt ab.

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Selbst die kleinen Fingernägel bekamen ein Make-over und wurden in zartem Pink mit glitzernden Goldlack veredelt. Ganz Prinzessinnenhaft eben 🙂

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3. Die perfekte Deko finden (Thema entsprechend)

Für die Deko habe ich lange gesucht und lange überlegt. Meine Wahl fiel dann auf ein fertiges Dekoset bei amazon. Dieses Party Komplettset der Firma Partydeko Stefino ist 90 teilig und enthält schon mal alles was man so für eine Party mit 8 Personen brauchen kann.partyset

Eine Grundausstattung sozusagen. Das Komplettset gab’s für € 29,90 plus Versand. Schon mal ein guter Start dachte ich mir! Das sollte mir aber lange nicht genug sein!

 

Dazu entschied ich mich dieses 9er Set Seidenpapier PomPoms weiß rosa crème von der Firma Lights4fun zu bestellen. Ebenfalls über amazon. Es kam auf € 15,99 mit gratis Versand dank amazon prime.pompoms

Natürlich durften auch pinke und weiße Luftballons nicht fehlen, also bestellte ich jeweils 100 Stück um je € 8,95 plus Versand bei der Firma eifel-großhandel.

Ein paar weitere Kleinigkeiten wie kleine Kerzengläser mit rosa Schmetterlingen darin, einer kleinen Schmetterlings-Lichterkette, und einigen Deko-Schmetterlinge in rosa und weiß habe ich bei KIK gefunden und natürlich durften auch Lollis in pink nicht fehlen.

Den krönen Abschluss der Partydeko bildete ein Strauß Rosen im Farbmotto den ich am selben Tag zufällig bei Hofer entdeckt habe! 🙂

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4. Die schönste Lokation finden (Garten)

Für den perfekten Mädchengeburtstag braucht man natürlich auch ausreichend Platz für seine Gäste. Wir haben zu diesem Anlass sehr viele eingeladen und uns daher für eine Gartenparty entschieden. Der Hauseigene Garten bieten ausreichend Platz und besticht mit Highlights wie Sonnenterasse, Sandkiste oder Slackline. Tische mussten wir uns natürlich zusammensuchen beziehungsweise ausborgen und auch um ausreichend Schutz vor der Sonne zu haben, borgten wir uns zusätzliche Sonnenschirme aus. Sollte ja keiner einen Sonnenbrand bekommen.

Natürlich ist man wenn man eine Gartenparty macht immer sehr an das Wetter gebunden. Wir mussten daher auch einmal verschieben, dann ein weiteres Mal wegen Krankenhausaufenthalt. Es hat dann endlich beim dritten Anlauf geklappt und das Wetter war einfach fantastisch! Wenn ihr Wetterabhängig feiert, dann macht im Vorhinein am besten eure Gäste darauf aufmerksam, dass es immer zu Verschiebungen kommen kann.

5. Lecker Essen oder Snacks bereitstellen (Grillen)

Wir haben uns entschieden unsere Gäste mit einem Festmahl vom Griller zu empfangen. Wir haben um etwa € 50 bei Hofer eingekauft und konnten unseren Gästen Putenspieße, Faschierte Spieße und Cevapcici anbieten. Dazu gab’s Knoblauchbrot und viele Salate

Grillen

6. Die perfekte Torte

Die perfekte Torte hat mir eine liebe Freundin gebacken! Ich habe mir nur überlegt das ich gerne etwas mit Schmetterlingen und Libellen möchte und zweistöckig und natürlich im Farbschema sollte Sie sein. Diese wundervolle Torte war dann das Ergebnis! Und Sie war nicht nur wunderschön, sondern auch super lecker!!

Torte

Dazu habe ich noch Erdbeer-Cupcakes gebacken und mit essbaren Schmetterlingen verziert, und eine liebe Freundin brachte ein Erdbeertiramisu mit. Wir waren also bestens versorgt mit Köstlichkeiten und alles entsprach dem Thema!

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Einfach perfekt!

7. Aktivitäten für die Gäste bereitstellen

Haylie ist in ihrer Aktivität durch ihre Krankheit recht eingeschränkt, aber das sollte nicht auch für unsere Gäste gelten! Wir haben uns daher einige Dinge für unser kleinen Gäste überlegt!

Basteltisch

Es gab einen Basteltisch, an dem sich die kleinen Mädchen ihre eigenen Prinzessinnen Kronen basteln und gestalten durften, und für die kleinen Jungs haben wir Tiermasken zum selber bemalen bereitgestellt.

Basteltisch2

Es gab Seifenblasen ohne Ende und mit den Straßenkreiden durften sich die Kids in der Einfahrt austoben. Für die älteren Mädels gab’s Federball zur Beschäftigung und die kleineren bekamen selbstklebende Tattoos!

8. Photobooth is fun!

Photobooth macht Spaß und zwar nicht nur den kleinen Mäusen! Letztes Jahr habe ich dafür ein Photoboothset bei partyboxes.at bestellt, welches seither bei jeder Party zum Einsatz kommt! Die Fotos sind tolle Erinnerungen für Groß und Klein 🙂

9. Die perfekten Gäste einladen

Natürlich sollte man sich gut überlegen wen man zu seiner mega Party einladet! Wir wollten unsere lieben Freunde dabeihaben und Haylie einen Nachmittag lang mit Kinderlachen und Freudenschreien versüßen! Unsere Gäste waren perfekt!

Und Haylie hat es einfach nur genossen im Mittelpunkt zu stehen und all die Kinder fröhlich spielen zu hören. Auch wenn Sie selber nicht mitspielen kann, so genießt sie diese Geräusche enorm!

10. Die perfekten Gastgeschenke

Und damit auch unsere Gäste dieses besondere Erlebnis, dieses Wunder das wir gefeiert haben, so wie wir, niemals wieder vergessen, haben wir kleine nette Gastgeschenke für unsere Gäste bereitgestellt. Natürlich selbst gebastelt!

Deko Gastgeschenke

Dafür habe ich Einmachgläser in verschiedenen Größen gekauft und mit allerlei Süßigkeiten, wie M&M’s, Marshmellows und Smarties gefüllt. Dann noch mädchenhaft mit Blümchenbordüre verziert und mit Chalkboardstickern beklebt. Leider hatte ich im Stress vergessen diese noch zu beschriften, aber die Kids hat das nicht weiter gestört!

Deko Gastgeschenke1DekoRahmen

Dazu gab’s für jedes Kind einen Chuppa Chups Lolli im Libellenkleid, das wir selber gebastelt haben. Und als kleine Krönung machte Haylie noch auf jeden der Flügel der Lolli-Libellen einen pinken Daumenabdruck – also war es auch etwas Persönliches 🙂

Wir hoffen, dass unseren Gästen die Geschenke genauso gut gefielen wie uns, und das jeder das Fest genossen hat – wir haben jede Sekunde genossen und geliebt und sind überglücklich dieses Wunder mit unseren Freunden gefeiert zu haben!!

Ende

Danke das ihr da wart!

 

Ich war beim European Street Food Festival

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Im Rahmen einer Aktion von Mjam.at wurde Anfang des Jahres nach Foodbloggern gesucht die sich im Auftrag von mjam das European Street Food Festival als Food-Experten quer durch das Festival zu schlemmen, und dank der lieben Verena von mami rocks durfte auch ich mit dabei sein und mich der Schlemmerei hingeben!

Lieferservice Mjam stattete mich also mit dem nötigen Kleingeld aus um das Street Food Festival auf Herz und Nieren zu prüfen!SFF15

Da traf es sich besonders gut das ich zurzeit schwanger bin, und somit auch keine Kalorien zählen muss 🙂 Dem herzhaften Schlemmen stand also nichts im Weg!

European Street Food Festival?

Unter dem Motto „Genuss aus aller Welt“ touren seit Anfang des Jahres verschiedenste Food Trucks aus aller Welt im Rahmen des European Street Food Festival quer durch ganz Österreich, und kamen somit auch nach Salzburg in die Brandboxx in Bergheim.

Dutzende Food-Trucks & Köche & Aussteller aus aller Herren Länder bieten beim EUROPEAN STREET FOOD FESTIVAL Köstlichkeiten aus aller Welt an. Egal ob Asia oder Thai, American-Burger oder Sushi, Gekochtes oder Gegrilltes, Spezielles aus dem Smoker, Gesundes aus der Bio Ecke, Vegetarisch und Vegan, Cupcakes, Crepes oder natürlich auch Schmankerl aus heimischen Küchen werden von den vielen Ausstellern aus dem In- und Ausland angeboten und für die Besucher – wie bei „Street-Food“ üblich – direkt vor Ort frisch zubereitet!

Hört sich super an oder?

Ich habe also meine süße Haylie und meinen lieben Stefan eingepackt und wir haben uns auf den Weg zu den Food Trucks und Ausstellern in der Brandboxx Bergheim begeben. Das Wetter war fantastisch, da fand ich es fast ein wenig schade das dieses Festival in einer Halle stattfand – aber es sollte Wetter unabhängig sein, daher war es auch verständlich.

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Was habe ich mir unter dem European Street Food Festival eigentlich vorgestellt?

Vorgestellt habe ich mir das ganze eigentlich so: Ein Platz, eine Halle oder eine Straße voll mit verschiedensten Food Trucks, mit den exotischsten Speisen aus aller Welt – bei denen man sich anhand von Kostproben, Häppchen oder ähnlichem durch die verschiedensten Essenskulturen schlemmen und probieren kann.

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Eine Möglichkeit dafür wäre zum Beispiel gewesen kleine Portionen als Kostproben um einen vergünstigten Preis – vielleicht sogar einen Festivalweiten Einheitspreis anzubieten, sodass sich die Besucher wirklich überall durchprobieren können, ohne gleich komplett Pleite zu sein oder einen vollen Magen zu bekommen bevor man seinen Favoriten gefunden hat.

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Die eigentlichen Speisen hätte man dann zu den normalen Preisen anbieten können – sodass auch die Aussteller keine Verluste machen.

Wie war es nun in der Realität?

Leider muss ich sagen das mich das Konzept des Festivals nicht überzeugt hat. Ich hätte so gerne mehr probiert – und obwohl ich schwanger bin und einigermaßen große Mengen vertilgen kann – konnte ich nicht alles probieren was ich gerne probiert hätte. Da 1. Die Preise sehr gesalzen waren (Burger für durchschnittlich 8-12 Euro) und 2. Man eigentlich fast überall eine komplette Portion bekommen hat, und so viel kann kein Mensch essen um sich bei normalgroßen Portionen durch alle Aussteller zu futtern.

Das fand ich sehr schade, denn so konnte ich lediglich einen Corndog, eine Minifrühlingsrolle, ein Chicken Temaki , eine Portion thailändische Hühnerspieße mit Erdnusssauce und ein ungarisches Baumbrot plus frischen Smoothie probieren. Stefan hat auch nicht gerade mehr geschafft. Er hat einen pulled Pork Burger verputzt, ein Bier getrunken und einen Krokodilspieß gekostet. Er hat nicht mal mehr eine Nachspeise geschafft.

Von den Speisen waren wir mit wenigen Ausnahmen sehr begeistert und die Atmosphäre auf dem Festival gefiel uns auch gut! Es war eine tolle Erfahrung und hat sehr viel Spaß gemacht!

 

 

Gewinnspiel die Vierte.

paulaStress, Stress, Stress … Das ist leider momentan unser Motto der Woche, oder des Monats oder so. Es ist so viel zu tun vor der Geburt: Der geplante Umzug, die Vorbereitungen auf die Geburt, ein Kurztripp nach Paris, die Vereinsarbeit und nebenbei blogge ich ja auch noch 🙂

Aber momentan habe ich das Gefühl kaum noch Zeit zum bloggen zu haben, ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel zur Zeit etwas kürzer treten zu müssen..

Aktuell gibts es ja hier zu Ehren von Haylie’s sechsten Geburtstag ein tolles Geburtstagsgewinnspiel, und heute sind wir schon bei Gewinnspiel die Vierte angelangt!

Dieses Mal könnt ihr etwas ganz Tolles gewinnen! Etwas für bereits größere Kinder und auch Erwachsene können damit super viel Spaß haben 🙂

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Heute gibt es diese tollen Bausteine von Bioblo zu gewinnen!!

Bioblo? Was soll das sein?

Bioblo ist ein neuartiger Spiel- und Konstruktionsstein. 12 cm lang, 2,4 cm breit und 0,8 cm hoch. Außer man hält ihn andersrum. Jeder Stein ist gleich, und doch sind sie alle anders. Nämlich anders als alle anderen Bausteine und Holzklötze, die es bisher gab. Denn Bioblos sind nicht aus Holz, sondern aus einem speziellen Öko-Werkstoff, der ihnen ganz besondere optische und mechanische Eigenschaften verleiht.09_Logo_4c

Bioblos werden auf-, neben-, hinter- oder übereinander gestellt. Hingelegt. Angelehnt. Aufgetürmt. Ausbalanciert. Ganz ohne Kleber, ganz ohne Verbindungsstücke. Und obwohl das manchmal recht wackelig aussieht, sind selbst die höchsten Türme, Brücken und Wendeltreppen erstaunlich stabil.

Ach ja, und das Beste daran: es wird nie langweilig. Ehrenwort! Die eigene Kreativität und Fantasie machen Bioblo zu einem der wenigen Spielzeuge, aus dem man grundsätzlich nicht herauswachsen kann.

Bauklötze waren gestern. Heute gibt’s Bioblo.

Wer sagt, dass Bausteine immer wie normale Holzklötze aussehen müssen? Eben. Deshalb sind Bioblos bunt und haben eine einzigartige, durchbrochene Wabenform. Dieses faszinierende Design haben wir uns von der Natur abgeschaut, um sie besonders leicht, aber gleichzeitig absolut stabil zu machen (die Bausteine, nicht die Natur).

Egal ob zu Hause, allein, mit Freunden, im Kindergarten oder in der Schule – mit Bioblo gibt es jeden Tag etwas Neues zu entdecken!

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Vielen Dank an Bioblo fürs zur Verfügung stellen dieser tollen Bausteine, die ihr heute gewinnen könnt!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tollen Bausteine wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Die Auslosung dieses tollen Gewinnspiels wird erst nächste Woche stattfinden, ihr habt also ganz viel Zeit um mitzumachen und wenn ihr wollt auch eure Freunde einzuladen mit dabei zu sein 🙂

Viel Glück!!

 

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Dritte. wurde diese tolle Stillkette von Babylissimaverlost und die glückliche Gewinnerin ist………..

… Nicole Sams Göschl!!

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich dir deinen Gewinn schicken kann! (eva.irran@gmx.at)

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

 

 

Haylie ist offiziell sechs!!!

Das Wunder ist eingetreten. Haylie ist gestern um 00:04 offiziell sechs Jahre alt geworden!

Sechs Jahre kämpft sie nun schon gegen diese hartnäckige Krankheit. Drei Jahre länger als es die meisten Kinder mit Tay-Sachs schaffen zu kämpfen. Drei Jahre länger als Sie laut Statistik hätte leben dürfen. Drei wunderbare Jahre, in denen sie nie aufgegeben hat und ihren Kampfgeist nie verloren hat.

Das ist ein Wunder.

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Haylie keine 10 Stunden alt

Ein Wunder an das die meisten nicht mehr geglaubt hätten. Auch ich habe in machen Situationen stark gezweifelt. Das erste Mal als ich dachte sie hätte keine Kraft mehr, keinen Kampfgeist mehr, dass ihr die Krankheit schon zu viel genommen hat, war als sie mit achtzehn Monaten den ersten schweren epileptischen Anfall hatte. Unser D-Day Nummer zwei wie ich ihn gerne nenne, denn dieser Tag reiht sich gleich an die zweite Stelle hinter dem Tag der Diagnose, in Sachen schlimmster Tag meines Lebens.

Hayie hatte damals einfach aufgehört zu atmen, lief blau an und verkrampfte sich immer mehr. Ich dachte Sie erstickt und stirbt in meinen Armen. Ganze vier Wochen waren wir hinterher im Krankenhaus um die Situation wieder in den Griff zu bekommen und Haylie medikamentös einzustellen. Die ganze Familie besuchte Sie in ihrem Krankenbett, und verabschiedete sich bei ihr. So ernst stand es um sie.

Aber sie hat sich durchgekämpft, wie schon so oft in ihrem Leben.

Auch die erste Lungenentzündung, den ersten Besuch auf der Intensivstation, die 2.Lungenentzündung und den täglichen Wahnsinn mit Tay-Sachs hat sie überlebt. Sie ist eine Überlebende. Eine Kämpferin. Eine Heldin. Eine Wahnsinns Inspiration für viele.

Vor allem für mich.

Ich könnte nicht stolzer sein auf meine Prinzessin. Ich könnte nicht mehr dankbar sein für dieses Geschenk. Dieses Wunder.

Mein Mädchen ist wirklich sechs Jahre alt.

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Es ist einfach unfassbar!

Unfassbar schön und das wollten wir eigentlich ganz groß feiern. Ich hatte für gestern eine mega Mädchen Geburtstagsparty geplant, im Garten, mit grillen, basteln, spielen, Picknick, riesengroßer Schmetterlings-Torte und mit 15 Kindern zu Gast! Ein mega Kindergeburtstag sollte es werden aber das Leben kam uns dazwischen.

Haylie wurde krank. Ihre Lunge wieder mal voller Schleim. Und das Wetter ließ uns auch im Stich. Der sechste Geburtstag, unser größter Meilenstein wurde somit im Bett, beziehungsweise auf ihrer Bank im Esszimmer, angeschlossen an Airvo, Sauerstoff und Monitor mit stündlicher Inhalation und Physiotherapie gefeiert.

Aber die mega Party wird noch kommen. Wir holen Sie nach. Sobald Hayie gesund ist und auch das Wetter auf unserer Seite ist, wird megamäßig, Mädchen-traumparty-mäßig abgefeiert! Und für euch gibt’s dann einen Bericht mit vielen Bildern und Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag hier am Blog.

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Unser tolle Geburtstagspicknick zu Haylies 3.Geburtstag

Und weil wir dieses Wunder, das uns geschenkt wurde, natürlich auch mit euch feiern wollen, gibt’s nun eine Reihe ganz tolle Gewinnspiele für euch!!

Ich darf für verschiedene österreichische und deutsche Firmen ganz tolle Produkte zu Ehren Haylies Geburtstag verlosen!! Ist das nicht toll? Ich hoffe ihr freut euch und macht zahlreich mit!

Ich werde versuchen (je nach Haylies Gesundheitszustand) täglich – bis jeden zweiten Tag ein Gewinnspiel online zu stellen und den Gewinner des vorherigen zu veröffentlichen! Reinschauen lohnt sich also!!

Heute darf ich gleich mit diesem tollen handgenähten Pullover, in Größe 1-2 Jahre, von Componista verlosen!

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Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Und zusätzlich zu diesem tollen Pullover den ihr heute gewinnen könnt, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Teilnehmen könnt ihr indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt für wen ihr euch den süßen Pullover wünscht und die Facebook Seite liked!

Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs

Raiffeisen Bank Mondsee

Von Herzen DANKE!

Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen

Am letzten Wochenende wartete eine riesen Überraschung auf uns. In Innsbruck.

Ja. Wir wurden nach Tirol entführt. In ein ganz tolles 5 Sterne Luxushotel das Grand Hotel Europe Tyrol. Meine liebe Freundin Claudia aus Innsbruck hat das für Haylie eingefädelt, geplant und uns sogar eigenhändig daheim abgeholt und am Samstag wieder heimgebracht.

Ich wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt geheim.

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Wir waren also mega aufgeregt und total gespannt was uns denn großartiges erwarten würde. Wie das so ist, wenn man mit Haylie einen größeren Ausflug plant, in diesem Fall sogar mit Übernachtung stand ich total unter Strom und war schon ziemlich gestresst. Es sind einfach hundert Dinge die man mit Haylie braucht und die man unbedingt einpacken muss. Ich sollte mir da mal eine Checkliste schreiben, denn immer wieder denke ich, ich hätte alles gepackt, bis ich merke das ich schon wieder was ganz Wichtiges vergessen hab.

Ich war also am total gestressten packen, als Claudia am Freitag gegen Mittag bei uns in Mondsee eintrudelte 🙂 Haylie hat dann noch ihr Mittagessen bekommen und schon gings los zur großen Überraschung die immer noch geheim war.

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Mittlerweile hatte Claudia mir aber verraten das wir eine Nacht in einem ganz tollen Hotel übernachten werden. Als wir gegen 5 das Hotel erreichten, checkten wir gleich ein und begutachteten unser schönes Zimmer. Ab da durfte ich das Zimmer dann nicht mehr verlassen 🙂 Claudia wollte nicht riskieren, dass ich im Hotel, oder beim Frühstück der Überraschung zufällig über den Weg laufe. Das wusste ich natürlich nicht und war davon sogar ein bisschen genervt – fast doof so im Nachhinein, weil sie es ja wirklich nur gut meinte.

Am Abend bestellten wir uns was Leckeres zum Essen ins Zimmer und aßen gemeinsam im Bett während im Fernseher gerade Special Victims Unit lief, von dem wir gar nix mitbekamen, da wir wie immer wenn wir uns sehen nur am plappern waren 🙂

Mädels Abend sozusagen 🙂

Dem gemütlichen Abend folgte eine unruhige Nacht. Ich hatte ununterbrochen schwangerschaftsbedingtes Sodbrennen, das mich kaum schlafen ließ. Und auch Claudia wurde immer wieder wach, weil sie ständig von eigenartigen Geräuschen gestört wurde. Ich wollte nämlich nicht jede Stunde eine Sodbrenn-tablette nehmen, bin also auf die natürliche Alternative umgestiegen: Mandeln! Claudia wurde also die Nacht immer wieder von Eichhörnchen-ähnlichen Knabber-geräuschen aufgeweckt! Schon witzig irgendwie, aber zumindest haben die Mandeln etwas geholfen und ich konnte zwischen den Sodbrenn-Attacken ein wenig schlafen.

In den nächsten Tag startete ich dann natürlich ziemlich übermüdet, aber das ausgiebige Frühstück war super gut und so konnte ich, wenn auch nur kurz, auch das Sodbrennen vergessen. Dann musste ich schnell Haylie versorgen mit Frühstück und Morgen-Medikamenten und schon wurde die Zeit immer enger. Wie das eben so ist bei uns Frauen. Wir brauchen, speziell morgens, einfach viel zu lang 🙂

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Ich musste also schnell unter die Dusche springen und mich schminken und feinmachen, denn gegen halb 11 sollte dann schon die Überraschung kommen!

Ich hab also Gas gegeben und war dann so gegen dreiviertel elf fertig 🙂
Da die Überraschung noch ein bisschen auf sich warten ließ verbrachten wir die Zeit kuschelnd im Bett mit Selfies und Claudia stylte Haylie auf wie eine kleine Lady, mit französischen Zöpfen.

Schließlich klopfte es an der Tür und Claudia ließ den Überraschungsgast herein. Ich konnte gerade nicht aufstehen, da ich Haylie am Schoß hatte, aber als ich die Begrüßung hörte war sofort klar wer der mysteriöse Überraschungsgast war. Denn ich hörte ihn sich vorstellen:

Hallo! Ich bin Leonard!

Claudia hatte also wirklich den Bachelor 2016 Leonard Freier dazu gebracht uns in Innsbruck zu treffen, um mit Haylie ein Foto zu machen, um uns ein wenig kennen zu lernen und Haylie den Punkt #47 ihrer Bucketlist zu erfüllen!

Es ist schon irgendwie eigenartig, wenn man einen Promi den man aus dem Fernsehen kennt, dann plötzlich in echt vor einem stehen sieht. Irgendwie wirkte Leonard kleiner als im Fernsehen, irgendwie zierlicher. Hört sich doof an, aber so kam es mir vor 🙂 Er war total nett und herzlich und er hat wirklich überhaupt nicht gelispelt, also liegen die Mädels, die ihn auf Facebook wegen seines angeblichen Lispelns aufziehen, total falsch.

Haylie und ich saßen immer noch in unserem Bett, es gab in dem Hotelzimmer auch nur einen Stuhl. Leonard chillte sich also zu mir und Haylie ins Bett und Claudia und Leonards Managerin saßen sich ans Fußende des Bettes. Haylie war immer noch auf meinem Schoß und im ersten Moment wussten wir noch nicht so recht über was wir mit dem Bachelor reden sollten.

Aber im Endeffekt machte er es uns wirklich leicht, denn er schien sich wirklich für Haylie, ihr Schicksal und ihre Krankheit zu interessieren. Er stellte mir allerhand Fragen die ich und Claudia so gut es ging beantworteten. Er nahm sich richtig viel Zeit für uns um alles über Tay-Sachs und die täglichen Probleme mit denen wir uns so herumschlagen zu erfahren. Es war echt toll zu sehen das ihn das Ganze nicht kalt ließ und dass er wirklich echtes Interesse daran hatte.

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Er ließ sogar seinen nächsten Termin warten um sich noch ein bisschen länger zu unterhalten und auch noch einiges über die Tay-Sachs Forschung zu erfahren.

Als die Zeit dann knapper wurde konnten wir noch ganz viele Fotos mit ihm machen, und er versprach uns, auch eines dieser Fotos mit einem link zu Haylies Seite und der Seite meines Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff auf Facebook zu posten, um uns so zu helfen die Krankheit Tay-Sachs noch bekannter zu machen!

Letzten Endes musste er nach 1,5 Stunden dann aber wirklich weiter, und verließ uns nachdem er uns noch Bilder seiner kleinen Tochter Aurora gezeigt hatte, und wir ihm ein kleines Geschenk für Aurora und ihn überreichten.

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Das aufregende Überraschungs-wochenende neigte sich seinem Ende zu, und nach dem leckeren Essen im Hotel, machten wir uns dann auch gleich wieder auf die Heimreise nach Mondsee.

Den Punkt #47 einen echten Star/Promi treffen konnten wir somit abhacken, und auch die Krankheit Tay-Sachs wird noch etwas bekannter werden, dank des Engagements unserer lieben Freundin Claudia!

Danke dir für alles Süße, es war eine tolle Zeit und wir sind unendlich dankbar so tolle Menschen wie dich in unserem Leben zu haben! Wir haben dich lieb ❤ Danke

 

Bucketlist #50 ein Konzert sehen

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Am 14.April fand im Gemeindesaal Anif ein tolles Benefizkonzert zu Gunsten unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff statt, und wir konnten dieses Ereignis gleich mit dem abhacken eines Punktes von Haylies Bucketlist verbinden. Nämlich:

#50 ein Konzert sehen

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Gespielt wurde das Programm „Pops n‘ Jazz“ von der William H. Hall Highschool Band bzw Schulorchester aus Conneticut USA, aber dieses Konzert darf man eigentlich nicht „nur“ als Konzert bezeichnen, denn es glich mehr einer waschechten Broadway Show. Das gesamte Konzert wurde tänzerisch untermalt und so ziemlich nach jeder Nummer wurden Kostüme gewechselt und andere Tänzer betraten die Bühne. Das Programm war total abwechslungsreich und es war bestimmt für jeden Geschmack etwas dabei! Von Jazz über Swing, A capella Balladen bis hin zu Pop Nummern von Euretha Franklin oder Bruno Mars war alles dabei!

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Diese Highschool Kids haben uns wirklich beeindruckt und fast von dem Socken gehauen. Bewundernswert, in so jungen Jahren schon so talentiert und diszipliniert zu sein und mit so viel Freude aufzutreten! Ja man konnte die Liebe zur Musik wirklich spüren!

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Haylie durfte also ihr allererstes Konzert sehen, und durfte eine neue Art von Musik kennen lernen – Jazz, Swing, A capella und ein bisschen Pop, das alles kannte sie bisher noch nicht! Und ich bin mir sicher Sie hat dieses Konzert sehr genossen!

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Haylie hatte immer schon eine besondere Beziehung zur Musik, von Anfang an hatte Musik eine beruhigende Wirkung auf sie und eigentlich immer schlief sie dabei ein. Schon als sie erst eineinhalb Jahre alt war bemerkten wir das ruhige Musik, spirituelle Musik oder Klassik extrem entspannend auf sie wirkte. Als wir unsere erste große Reise, unser großes Abenteuer zu dem brasilianischen Heiler Joao de Deus machten, bemerkten wir Haylies Reaktion auf die angenehme Musik im Meditationsraum der Casa de Dom Inatio und kauften ihr dort ihre erste „Nicht-Kinderlieder-oder-Babyhits-CD“ von der brasilianischen Sängerin Kana. Bis heute liebt Haylie ihre Musik und genießt die sanften Klänge.

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Aber dieses mal durfte sie eine viel fetzigere Musik kennenlernen, und dieses Konzert war nicht wenig fetzig! Und laut! Wahnsinn, war das laut! Aber das gehört bei Konzerten nun mal dazu, und ich habe Haylies Ohren immer gut geschützt und denke mir das es trotz der Lautstärke gut funktioniert hat und Haylie diese abenteuerliche Erfahrung wirklich sehr genossen hat!

Wir bedanken uns ganz herzlich bei dem jungen Team der William H. Hall High School aus Conneticut USA und bei Brigitta Koß von BK Music and Cutural Tours welche dieses fantastische Konzert organisiert hat und unseren Verein als Benefizen Zweck ausgewählt hat!20160414_215159.1

Natürlich auch ein Riesen Danke an alle anderen Mitwirkenden wie Anja, die uns ein tolles Buffet auf die Beine gestellt hat, Salzburgs Food Blogger, die uns köstliche Snacks zur Verfügung gestellt haben und unseren lieben „DM-Mädels“ Johanna, Manuela, Kathrin, Nicole, Gabi und Claudia, die uns an diesem Abend und bei weiteren Events tatkräftig unterstützt haben. Auch ein herzliches Danke an Stiegl Salzburg fürs sponsern des Bieres, Rieger Weine für den Prosecco und die Bäckerei Anifer Mühlenbrot für das spenden des Brotes!

Haylies erstes Konzert war ein ganz besonderes Erlebnis für uns und wir werden es bestimmt nie vergessen! Und auch für unseren Verein war es ein ganz besonderer Abend und wir freuen uns das alles so gut geklappt hat und es ein so toller und erfolgreicher Abend war!

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