Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

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Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl

Hab ich euch schon vom Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl erzählt?

Das ist ein kleiner netter Weihnachtsmarkt am Dorfplatz in Fuschl, den Stephi Vogel seit nun schon sechs Jahren auf die Beine stellt. Dieses Jahr hat sie Haylie ausgewählt um für sie zu sammeln – ist das nicht toll?

Sie möchte uns damit unterstützen mehr Punkte auf der Bucketlist abhaken zu können und gerade heute ist mir wieder bewusst worden wie wichtig diese Liste ist.

Denn heute ist wieder ein kleines Leben durch diese fürchterliche Krankheit beendet worden. Die kleine Africa aus Spanien ist heute gestorben. Wir haben sie im Oktober letztes Jahr kennen gelernt, und sie war Haylie in so vielen Dingen ähnlich. Ich hab sie in meinen Armen gehalten, hab ihre süßen Locken gestreichelt und ihre Ohrenstecker bewundert – an denen ich dann auch mit meinem Shirt hängen geblieben bin 🙂

Es ist schon verblüffend wie sehr man jedes einzelne dieser betroffenen Kinder ins Herz schließt. Die Welt ist heute ein Stückchen grauer geworden, hat ein bisschen Farbe mit Africa verloren. Es tut weh diese Nachricht zu lesen, und es macht mir wiedermal bewusst, dass wir nicht alle Zeit der Welt haben. Dass es morgen schon vorbei sein könnte.

Darum freue ich mich umso mehr dass uns Stephi Vogel und all die anderen Beteiligten des Charity Marktes mit dieser Aktion „Make a Wish for Haylie“ dabei unterstützen werden.

Heute kam auch ein Beitrag auf dem Salzburger Fernsehsender RTS über diesen Markt – den Link dazu findet ihr hier.

Vom 2. bis zum 30. Dezember 2016 hat der Adventmarkt „klein und fein“ am Kirchenplatz in Fuschl geöffnet und bietet ein abwechslungsreiches Programm: von kostenlosen Pferdekutschenfahrten, Konzerte des Kindergartens, der Volksschule sowie einheimischen Musikerinnen & Musikern bis hin zu einem bunten Kinderprogramm, auch verschiedene Handwerksaussteller und die Genussstände laden zum Einstimmen in die Weihnachtszeit ein.In diesem Jahr sammelt der Markt für die kleine Haylie Irran, welche mit Ihrem jungen Alter von sechs Jahren schon sehr viele Schicksalsschläge erleben musste. Haylie leidet an dem sogenannten TAY SACHS Syndrom – eine neurologische Erbkrankheit, die meist in wenigen Jahren durch eine wiederkehrende Lungenentzündung zum Tod führt. Die Kinder verlieren die Fähigkeit zu hören und zu sehen. Das Spielen und einfachste Bewegungen sind nicht mehr möglich, die Ernährung erfolgt durch eine Magensonde und Sauerstoff kann nur noch künstlich zugeführt werden. Auch das Lachen und Weinen mit Tränen verlernen Kinder, die am TAY SACHS Syndrom leiden.
Ihre Mutter, Eva Irran, hat aus diesem Grund eine Bucketlist „Das beste kommt zum Schluss – Wunschliste“ erstellt, die der Adventmarkt mit seinen Ausstellern und allen Besuchern im heurigen Jahr unterstützen möchte.

Quelle: meinbezirk.at

Wir sind ganz überwältigt dass man Haylie ausgewählt hat und freuen uns schon darauf morgen dort vorbei zu sehen und vielleicht eine romantische Kutschfahrt zu machen 🙂

Es ist einfach unglaublich wie viel Menschlichkeit man immer wieder findet auf dieser Erde. Und mein Herz geht auf wenn ich sehe wie viele Menschen meine kleine Haylie bereits berührt hat, und wie viele durch uns nun mehr über diese Krankheit erfahren haben.

Wir werden eine Heilung finden, irgendwann. Auch wenn es für Africa und so viele andere schon zu spät ist, und wahrscheinlich auch für Haylie zu spät sein wird.

Wir werden eine Heilung finden.

Danke Stephi für dein großes Herz, dein riesen Engagement und dein Herzblut, dass bestimmt in diesem Projekt steckt!

Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & http://www.25hours-hotels.com

Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen

Am letzten Wochenende wartete eine riesen Überraschung auf uns. In Innsbruck.

Ja. Wir wurden nach Tirol entführt. In ein ganz tolles 5 Sterne Luxushotel das Grand Hotel Europe Tyrol. Meine liebe Freundin Claudia aus Innsbruck hat das für Haylie eingefädelt, geplant und uns sogar eigenhändig daheim abgeholt und am Samstag wieder heimgebracht.

Ich wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt geheim.

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Wir waren also mega aufgeregt und total gespannt was uns denn großartiges erwarten würde. Wie das so ist, wenn man mit Haylie einen größeren Ausflug plant, in diesem Fall sogar mit Übernachtung stand ich total unter Strom und war schon ziemlich gestresst. Es sind einfach hundert Dinge die man mit Haylie braucht und die man unbedingt einpacken muss. Ich sollte mir da mal eine Checkliste schreiben, denn immer wieder denke ich, ich hätte alles gepackt, bis ich merke das ich schon wieder was ganz Wichtiges vergessen hab.

Ich war also am total gestressten packen, als Claudia am Freitag gegen Mittag bei uns in Mondsee eintrudelte 🙂 Haylie hat dann noch ihr Mittagessen bekommen und schon gings los zur großen Überraschung die immer noch geheim war.

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Mittlerweile hatte Claudia mir aber verraten das wir eine Nacht in einem ganz tollen Hotel übernachten werden. Als wir gegen 5 das Hotel erreichten, checkten wir gleich ein und begutachteten unser schönes Zimmer. Ab da durfte ich das Zimmer dann nicht mehr verlassen 🙂 Claudia wollte nicht riskieren, dass ich im Hotel, oder beim Frühstück der Überraschung zufällig über den Weg laufe. Das wusste ich natürlich nicht und war davon sogar ein bisschen genervt – fast doof so im Nachhinein, weil sie es ja wirklich nur gut meinte.

Am Abend bestellten wir uns was Leckeres zum Essen ins Zimmer und aßen gemeinsam im Bett während im Fernseher gerade Special Victims Unit lief, von dem wir gar nix mitbekamen, da wir wie immer wenn wir uns sehen nur am plappern waren 🙂

Mädels Abend sozusagen 🙂

Dem gemütlichen Abend folgte eine unruhige Nacht. Ich hatte ununterbrochen schwangerschaftsbedingtes Sodbrennen, das mich kaum schlafen ließ. Und auch Claudia wurde immer wieder wach, weil sie ständig von eigenartigen Geräuschen gestört wurde. Ich wollte nämlich nicht jede Stunde eine Sodbrenn-tablette nehmen, bin also auf die natürliche Alternative umgestiegen: Mandeln! Claudia wurde also die Nacht immer wieder von Eichhörnchen-ähnlichen Knabber-geräuschen aufgeweckt! Schon witzig irgendwie, aber zumindest haben die Mandeln etwas geholfen und ich konnte zwischen den Sodbrenn-Attacken ein wenig schlafen.

In den nächsten Tag startete ich dann natürlich ziemlich übermüdet, aber das ausgiebige Frühstück war super gut und so konnte ich, wenn auch nur kurz, auch das Sodbrennen vergessen. Dann musste ich schnell Haylie versorgen mit Frühstück und Morgen-Medikamenten und schon wurde die Zeit immer enger. Wie das eben so ist bei uns Frauen. Wir brauchen, speziell morgens, einfach viel zu lang 🙂

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Ich musste also schnell unter die Dusche springen und mich schminken und feinmachen, denn gegen halb 11 sollte dann schon die Überraschung kommen!

Ich hab also Gas gegeben und war dann so gegen dreiviertel elf fertig 🙂
Da die Überraschung noch ein bisschen auf sich warten ließ verbrachten wir die Zeit kuschelnd im Bett mit Selfies und Claudia stylte Haylie auf wie eine kleine Lady, mit französischen Zöpfen.

Schließlich klopfte es an der Tür und Claudia ließ den Überraschungsgast herein. Ich konnte gerade nicht aufstehen, da ich Haylie am Schoß hatte, aber als ich die Begrüßung hörte war sofort klar wer der mysteriöse Überraschungsgast war. Denn ich hörte ihn sich vorstellen:

Hallo! Ich bin Leonard!

Claudia hatte also wirklich den Bachelor 2016 Leonard Freier dazu gebracht uns in Innsbruck zu treffen, um mit Haylie ein Foto zu machen, um uns ein wenig kennen zu lernen und Haylie den Punkt #47 ihrer Bucketlist zu erfüllen!

Es ist schon irgendwie eigenartig, wenn man einen Promi den man aus dem Fernsehen kennt, dann plötzlich in echt vor einem stehen sieht. Irgendwie wirkte Leonard kleiner als im Fernsehen, irgendwie zierlicher. Hört sich doof an, aber so kam es mir vor 🙂 Er war total nett und herzlich und er hat wirklich überhaupt nicht gelispelt, also liegen die Mädels, die ihn auf Facebook wegen seines angeblichen Lispelns aufziehen, total falsch.

Haylie und ich saßen immer noch in unserem Bett, es gab in dem Hotelzimmer auch nur einen Stuhl. Leonard chillte sich also zu mir und Haylie ins Bett und Claudia und Leonards Managerin saßen sich ans Fußende des Bettes. Haylie war immer noch auf meinem Schoß und im ersten Moment wussten wir noch nicht so recht über was wir mit dem Bachelor reden sollten.

Aber im Endeffekt machte er es uns wirklich leicht, denn er schien sich wirklich für Haylie, ihr Schicksal und ihre Krankheit zu interessieren. Er stellte mir allerhand Fragen die ich und Claudia so gut es ging beantworteten. Er nahm sich richtig viel Zeit für uns um alles über Tay-Sachs und die täglichen Probleme mit denen wir uns so herumschlagen zu erfahren. Es war echt toll zu sehen das ihn das Ganze nicht kalt ließ und dass er wirklich echtes Interesse daran hatte.

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Er ließ sogar seinen nächsten Termin warten um sich noch ein bisschen länger zu unterhalten und auch noch einiges über die Tay-Sachs Forschung zu erfahren.

Als die Zeit dann knapper wurde konnten wir noch ganz viele Fotos mit ihm machen, und er versprach uns, auch eines dieser Fotos mit einem link zu Haylies Seite und der Seite meines Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff auf Facebook zu posten, um uns so zu helfen die Krankheit Tay-Sachs noch bekannter zu machen!

Letzten Endes musste er nach 1,5 Stunden dann aber wirklich weiter, und verließ uns nachdem er uns noch Bilder seiner kleinen Tochter Aurora gezeigt hatte, und wir ihm ein kleines Geschenk für Aurora und ihn überreichten.

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Das aufregende Überraschungs-wochenende neigte sich seinem Ende zu, und nach dem leckeren Essen im Hotel, machten wir uns dann auch gleich wieder auf die Heimreise nach Mondsee.

Den Punkt #47 einen echten Star/Promi treffen konnten wir somit abhacken, und auch die Krankheit Tay-Sachs wird noch etwas bekannter werden, dank des Engagements unserer lieben Freundin Claudia!

Danke dir für alles Süße, es war eine tolle Zeit und wir sind unendlich dankbar so tolle Menschen wie dich in unserem Leben zu haben! Wir haben dich lieb ❤ Danke

 

Bucketlist #40 – Seifenblasen machen

Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!

Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!

#40 Seifenblasen machen

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Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.

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Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!

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Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !

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Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.

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Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.

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Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.

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Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.

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Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!

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Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!

Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!

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Haylie’s Bucketlist

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen – in Arbeit

#17 ein Musical sehen

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein

#26 Eine Tee Party veranstalten – in Arbeit

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden – in Arbeit

#30 Eine Haarsträhne pink färben – in Arbeit

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren

#38 Schlitten fahren – In Arbeit

#39 mit einer Pferdekutsche fahren – in Arbeit

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich – in Arbeit

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen – in Arbeit

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

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#51  ein Bild malen
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#3 Besuch im Disneyland
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#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen
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#4 Besuch im Legoland
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#62 getauft werden
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#28 ein Picknick am See machen
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#42 ein eigenes Haustier bekommen
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#8 mit einem Flugzeug fliegen
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#13 mein Gesicht bemalt bekommen

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#77 eine Safari machen (Lego Safari)

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#57 Weihnachten feiern
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#56 Geschenke auspacken
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#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen
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#43 Gitarre spielen
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#44 im Sand spielen
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#47 einen echten Star/Promi treffen
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#20 ein Konzert sehen