Der letzte D-Day

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor, denn es ist kein leichter.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

Was ist also passiert?

Wir hatten einen guten Tag. Haylie ging es am Vormittag noch „so lala“, sie brauchte etwas Sauerstoff, aber alles in allem ging es ihr gut. Wir waren zum Mittagessen bei Stefans Eltern eingeladen und so haben wir uns am Vormittag noch etwas Zeit genommen, ich habe Haylies Haare gekämmt und ihr einen schönen Zopf geflochten, hab sie hübsch angezogen und zum Runtergehen fertig gemacht.

Unten bei den Großeltern ging es ihr dann richtig gut. Sie brauchte gar keinen Sauerstoff und lag ganz entspannt auf ihrem Platz auf der kleinen Bank. Wir alle haben sehr gut gegessen, gelacht, und Ostern gefeiert. Haylie bekam auch ein frisch gekochtes Mittagessen von Oma und ich habe sie ganz in Ruhe sondiert.

Weil es ihr so gut ging haben wir beschlossen Sie auch mit nach Mondsee zu nehmen, wo wir zum Ostern feiern bei meiner Tante eingeladen waren.

Wir haben uns mit allem Zeit gelassen, hatten gar keinen Stress.

Ich habe Haylie angezogen und wir haben Sie in den Kindersitz gelegt und machten uns auf den Weg nach Vöcklabruck, um dort meinen Bruder abzuholen, der uns nach Mondsee begleiten wollte.

Plötzlich machte das Auto Probleme. Es fuhr zwar ganz normal aber es beschleunigte stellenweise gar nicht mehr gut und bergauf zu fahren war sehr mühsam. Wir tippten auf einen Marderschaden (was sich die Tage später dann bestätigte) und fuhren mit meinem Bruder im Gepäck wieder nachhause. (Autobahn zu fahren wäre unmöglich gewesen in diesem Zustand des Autos) Mein Schwiegervater bot uns an sein Auto zu nehmen, was wir dann auch tun wollten.

Weil aber das ein und ausladen, sowie das umbauen des Sitzes etc für Haylie zu viel Anstrengung und Aufwand gewesen wäre, beschlossen wir, dass Stefan und Haylie zuhause bleiben würden und ich alleine mit Helena und meinem Bruder nach Mondsee fahren würde.

Wir schnallten Haylie also ab und Stefan trug sie wieder nach oben auf ihre Couch. Ich wollte ihr gerade die Jacke ausziehen, da bemerkte ich noch lange bevor der Monitor alarmierte, dass Haylie leicht bläuliche Lippen bekam. Ich dachte Sie hätte gerade zu viel Schleim im Hals durch das bewegen und fing an abzusaugen. Ich erwischte aber kaum Schleim, während Haylie immer blauer wurde und nun auch verkrampfte.

Sie hatte einen Krampfanfall. Wir reagierten sofort und gaben ihr ein Notfallmedikament rektal. Es schien aber nicht zu helfen, Haylie verkrampfte immer mehr und bekam schon Flecken im Gesicht, weil sie nicht mehr atmete. Also gaben wir ihr eine 2. Dosis. Leider auch ohne Erfolg.

Haylies Gesicht entspannte sich dann irgendwann wieder, aber sie war nicht mehr da. Sie atmete nicht mehr, reagierte nicht mehr auf Reize. Ich wusste es schon in diesem Moment, dass es nun vorbei war.

Wir versuchten natürlich trotzdem sie zum Atmen zu bringen. Ich stimulierte ihren Brustkorb, dann reanimierten wir. Wir beatmeten Sie und Stefan ließ sich am Telefon von der Rettung die Herzdruckmassage anleiten.

Irgendwann traf dann auch die Rettung ein und übernahm. Haylie wurde die Kleidung vom Leib geschnitten und die Pads vom Defibrillator angeklebt. Ein Schock wurde aber nicht empfohlen. Im Nachhinein wurde mir dann auch klar, dass das Gerät nicht einmal mehr ein Kammerflimmern aufzeichnen konnte, und daher der Schock nicht empfohlen wurde.

Die Notärztin traf dann auch ein und saugte erst mal viel ab, da Haylies gesamter Mageninhalt durch die Reanimation heraufkam. Sie wurde auch mit dem Ambo Beutel beatmet. Nach einer Weile kam die Ärztin zu uns und sagte das Haylies Herz von selbst nicht mehr schlagen würde und sie keinen funktionierenden Kreislauf mehr habe. Sie könnten alle Register ziehen und alles versuchen, aber Sie würde uns davon abraten. Haylie würde selbst wenn es gelingen würde sie „zurück zu holen“, nicht mehr dieselbe sein. Sie würde dann an Maschinen hängen, würde vielleicht schlimme Schmerzen haben, und würde vielleicht nie mehr aufwachen.

Ich wusste erst nicht was ich machen sollte. Ich war komplett überfordert. Es kam alles so überraschend, wir waren nicht bereit. Ich war nicht bereit. Ich wollte so gern für sie stark sein in diesem Moment. In meiner Vorstellung hätte ich gesagt wir lassen sie gehen, hätte sie gehalten während sie gestorben wäre und hätte sie meinen Herzschlag spüren lassen. Hätte ihr das Gefühl von Sicherheit gegeben. Hätte sie umarmt und ihr gesagt es ist ok. Sie darf gehen.

Aber ich war nicht so stark. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Ich fragte ob man noch Adrenalin versuchen könnte und ob wir sie am Leben halten könnten bis ihr Papa da ist. Damit wir alle zusammen sein können, wenn der Moment da ist und sie geht.

Sie haben das auch versucht. Aber es war einfach nicht möglich in diesem Zustand einen Zugang zu stechen. Die Ärztin verlangte den Knochenbohrer um eine Knochennadel zu legen. Da war es vorbei mit mir.

Ich rief laut „Stopp!“ Das wollte ich nicht mitansehen. Das wollte ich meinem Mädchen nicht antun. Mit diesem Wort war die Grenze erreicht. Wir mussten sie gehen lassen. Es gab keinen anderen Ausweg.

Die Ärztin sagte mir mehrmals es sei die richtige Entscheidung, und dennoch kann so eine Entscheidung doch niemals richtig sein. Es ist einfach verkehrt – das alles war falsch. So hätte das alles nie sein sollen. Sie hätte gesund sein sollen, ein schönes Leben führen und ich hätte definitiv vor ihr sterben sollen.

Aber es ist anders gekommen, anders als wir trotz Diagnose und trotz anstrengender Pflege, trotz Alltag mit vielen Einschränkungen, irgendwie immer gehofft hatten.

Wir legten unsere leblose Maus also wieder hinauf auf ihre Couch, streichelten ihr Haar, wuschen ihr das Erbrochene aus dem Gesicht und dem Haar. Ich wechselte ihre Windel und zog ihr ein hübsches blaues Kleid an. Dann nahm ich sie auf meinen Schoß und legte Ihren Kopf zu meinem Herzen. Ich kuschelte mit ihr und sagte ihr noch viele Dinge. Ich streichelte sie, küsste sie, versuchte mir ihr wunderschönes, friedliches Gesicht in jedem Detail einzuprägen.

Dieser Tag war so schön, und endete so tragisch.

Wir kuschelten noch stundenlang, Haylies Papa kam, kuschelte stundenlang. Unsere Familien kamen, streichelten Sie, weinten, kuschelten, verabschiedeten Sie. Dann kuschelte ich wieder mit ihr. Immer wieder weinten wir, sprachen mit ihr und über sie. Alle kamen und sagten ihr wie sehr sie sie lieben und wie viel sie alle von ihr lernen durften. Später kam Haylies Papa noch einmal mit seiner Mama, damit auch Sie sich verabschieden konnte.

Der Arzt kam dann auch noch in Begleitung der Polizei, zu Totenbeschau und um alle Daten aufzunehmen, und als es dann ruhig wurde und alle nachhause fuhren, legten wir unsere Maus in ihr Bett, so wie wir es jeden Abend machten. Wir legten ihr ihren Wurm zwischen Arme und Beine zum kuscheln und deckten Sie zu. Sie sah die ganze Zeit wunderschön aus, als würde sie einfach nur friedlich schlafen.

Ich lag noch eine Weile bei ihr, bis ich dann auch irgendwann müde wurde und mich in mein Bett legte.

Haylie konnte dann noch bis zehn Uhr vormittags bei uns bleiben, wir konnten alle nochmal kuscheln und die letzten Stunden mit ihr verbringen, bis sie dann vom Bestatter abgeholt wurde.

Dieser Moment war der schwerste für uns alle. Wir legten Sie auf die Trage und gaben ihr noch letzte Küsse. Dann wurde der Sack geschlossen und sie war weg.

Dieser Tag war der schwerste von allen, bis jetzt.

Meine Tochter ist tot. Sie ist fort. Meine erstgeborene, mein großes Mädchen. Mein Herz.

All die Jahre hat sie mich inspiriert, hat mich motiviert. Hat mich verändert, mich verbessert. Immer wieder hat sie mir Kraft gegeben, mir Mut gemacht, mich niemals aufgeben lassen.

Und nun ist sie tot.

Und auch wenn ich immer wusste, dass der Tag kommen würde, so hatte ich doch immer gehofft sie noch länger bei uns haben zu dürfen. Aber Haylie hatte genug. Sie hatte genug vom Kämpfen, und genug davon das jeder Atemzug anstrengend war. Sie hat für uns so lange durchgehalten, hat uns noch jeden unserer Wünsche erfüllt. Sie konnte ihre kleine Schwester noch 20 Monate lang kennen lernen und ihre Liebe spüren, wir konnten noch einen wunderschönen Familienurlaub am Meer machen, und sie hielt sogar noch bis zu unserer Hochzeit durch und schenkte mir den schönsten Tag im Leben. Selbst die vielen Lungenprobleme und die Magendarm Grippe hat sie überstanden, bestimmt weil sie einfach nicht im Krankenhaus sterben wollte. Sondern daheim, bei uns. Im Kreise der Menschen die sie so sehr liebten. Und nun war ihre Zeit gekommen. Sie wollte in ihr neues Leben starten, einem in dem sie laufen und lachen und gesund und glücklich sein darf.

Und das hat sie sich auch wirklich verdient. Ich schließe Frieden mit ihrem Entschluss, auch wenn es mir so sehr weh tut, nun ohne Sie weiterleben zu müssen. So kann ich sie auch verstehen. Sie hat es verdient ohne Anstrengung und ohne unangenehme Gefühle (wie beim absaugen) und ohne Schmerz zu sein.

Wir leben weiter. Das müssen wir, das hätte sie sich von uns gewünscht.

Wir sprechen weiterhin von ihr, jeden einzelnen Tag. Wir sagen ihr weiterhin jeden Morgen „Guten Morgen“ und jeden Abend „Gute Nacht“ und wie sehr wir sie lieben. So wie wir es schon immer machten, jeden Tag. Unsere Liebe bleibt, und wird für immer bleiben.

Wir kämpfen weiter in ihrem Namen für die Heilung von Tay-Sachs und für eine bessere Versorgung von palliativ erkrankten Kindern in Österreich. Wir verbreiten ihre Botschaft weiterhin, dass Liebe das allerwichtigste ist, und werden durch ihre Geschichte auch weiterhin die Herzen der Menschen verändern.

Für unsere starke Maus. Unsere Superheldin!

Unser Liebe ist unendlich.

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D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

D-day different

foto by Afra-Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

The term D–Day or Doomsday, normally has a military significance. A D–Day means a day on which, for example, an attack is planned, so perhaps also the beginning of a war. But for us D–Day has a different meaning.

For us, the term D–Day is not an acronym for Doomsday, but for Diagnosis Day. The day of our diagnosis.

From its significance, however, it is not different from the original meaning of the term D-Day. For me a war began on that day. A cruel painful war, whose output unfortunately was clear from the outset. But although I knew for sure that it is absolutely hopeless, we never can win this war, we only can try to minimize the damage, not even that really, it did not stop us from fighting.

We armed ourselves with completely irrational, almost naive hope and pure will to survive and swore us to endure somehow. As long as we can.

And yet we live. We are still here. We still fight.

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Our personal D-Day was the 25th July 2011. A Monday.

Actually, we should already have been on the road to Derventa, Bosnia, to visit the family of Haylies father Zivan there. Instead, we were piloted to the hospital by Dr. Mang under the pretext that the doctors would need another blood test of Haylie, my then 14 month old daughter. Annoyed we accepted the one-day delay and drove to the hospital.

And there we were.

Children’s Hospital Salzburg. Ambulance. Investigationroom 2.

It smelled like Sterilium disinfectant, as always, and we waited unsuspectingly on Ms. Dr. Mang.

How much different it would have been if they had warned us, if we had known that we would get the worst news of our lifes, every moment. It was probably better to hear this white lie and to have become ordered there in this way. Although in that moment this white lie rather gave us the sense of betrayal and conspiracy.

The door opens and a crowd of medical staff entered the rooom.

Different than expected.

Like an army, many known and unknown faces stood in front of us. Heavily armed with medical jargon and professional detachment.

We were asked to take off Haylie’s cloth, as always, and to lay her down on the divan bed. They took another blood sample, a nurse measured fever.

– There are some details I can’t remember so exactly anymore. What we learned afterwards was so traumatic that much is veiled in my memory. I’m not so sure in what order what happened, and whether some things did really happen or maybe just in my thoughts. –

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

And then the bad news came, hit us absolutly unprepared. An attack that threw us immediately to the ground. We were helpless, totally at their mercy.

Zivan standing right next to the divan bed on that Haylie lies, he stroked her hair. I had to sit down on one of the blue chairs that was standing on the wall below the window. My legs were too soft to carry my weight.

I held my breath as Dr. Koch, Senior doctor of pediatric neurology, began to speak:

„We now have a preliminary diagnosis for Haylie. Dr. Mang did not want to tell it on the phone, so excuse the little white lie. The last blood tests and the results of the MRI and the eye examination showed that Haylie is suffering from a metabolic disorder, one of the so-called lysosomal storage diseases. „

I was paralyzed. Sat on this chair, highly stressed. I was sick from the smell of Sterilium, that I usual really liked. My hands began to shake.

„An accurate diagnosis only the genetic test can confirm. But what I unfortunately can say for now is that the disease is associated with a fatal outcome. „

As if in slow motion, the words kept repeating in my head.

„With a fatal outcome. fatal outcome. fatal outcome. „

My brain could not process this information. That could not be true, how should  something like this be true? It is illogical that children die before their parents, it is not intended by nature this way. It’s just too surreal. She still layed on that divan bed, smiling and babbling to herself. Kicking and moving and was so vivid. How should you believe it when a doctor delivers such a message? It could not be true, it was crazy. Way to incomprehensibly and tragic.

Zivans expression told that he was shaken to the bone. He must had felt the same fear and the same horror that I felt. He had visibly problems in trying not to lose his composure.

He continued stroking Haylies hair and only asked

„How long, how long does she have?„

I didn’t brought out any words, out of sheer fright. I could not hold back my tears anymore, when Dr. Koch replied:

„We can not say it exactly, but just a few years.“

I was trembling all over and was still unable to move. Paralyzed from the shock of such a shell struck. My heart was torn, my brain still stunned.

But I had to get up and touch my child. I do not know if I have then dressed her up again or whether she was already dressed, but i know I just could not help but hold her. I took her in my arms and sat back in the chair, and wept. I do not know how long, but it seemed forever.

How should you understand that the child whose pregnancy and first months ran so perfectly, will die. That you can’t do anything, can not stop it? I was crushed, broken, beaten. I kept this beautiful child in my arms. The child that I saw in my thoughts romping around on the playground, in a pink summer dress, carefree and joyful. The same child that would make me a homemade Mother’s Day card, where in childerly script „I love you Mom!“ is written, and would hand it out to me, in my mind. This particular child that never wanted to sleep alone and only could be calmed by mom or dad. My daughter, who in my dreams would have become a doctor or a model or a pilot when she will be an adult, no matter what, but certainly she would be incredibly intelligent and successful. The child that I would love to see grow up.

But that will not happen anymore. She will only have a few years.

Years in which she would forget everything that she already had learned. No more gripping, no more turning herself around on her own. No more sitting up on her own and no more playing. She would lose all her muscle strength, her brain would slowly degrade. She would get epileptic seizures, blindness, would turn deaf and rely on artificial feeding. Yes even her perfectly cute smile will fade away. She’d forget eventually. Her beautiful smile. You can not handle such devastating news. It is just impossible. My life became a tragedy, like in one of the tragic Hollywood movies. On of these that are so incredibly sad or surreal, that they may be only just invented. Not real.
How should a person understand, that this horror movie, this tragedy has become reality? I could not. I just could not realize. All I could was holding my beautiful child and cry.

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Zivan asked a few things that I can’t remember anymore, except one question. He asked how the chances are that additional children would also suffer this disease. I heard that Dr. Koch said that the chance, for another child having this disease would be the same as for all other adults. We later learned that this was not true and he was obviously not optimally informed, or simply did not want to take away hope. As Dr. Koch and the other doctors left the room, we still had to fill out some forms for the genetic test with Dr. Mang, and Zivan asked her which specific disease they suspect that Haylie would have, and whether it is the disease for that ourselves asked if it is possible for Haylie to have it, a few weeks ago. She answered yes, they were afraid that Haylie has the Tay-Sachs syndrome.

Our world fell apart on that day forever. We had to learn that our only daughter we loved so much and for which we would have done absolutely everything, was going to die. She would only accompany us for a very short time. It was the day that we lost the hope that we frantically tried to keep up in the preceding months left.

It was by far the worst day of my life.

Was bedeutet eigentlich dieser Blogname?

Warum heißt mein Blog ‚D-day mal anders‘?

Ich hab mir in letzter Zeit meinen Blog genauer angesehen, weil ich damit ja „umziehen“ möchte sozusagen. (ist alles noch in Arbeit aber hoffentlich schaffen wir es bald!) Und dabei hab ich mir so gedacht das der Name meines Blogs gerade für die neuen Leser vielleicht verwirrend ist.

Natürlich findet ihr in dem Menü meines Blogs auch den Eintrag „D-Day mal anders?“, wo ihr einen Bericht über unseren D-Day – also den Tag unserer Diagnose – nachlesen könnt.Aber darin steht nicht warum dieser Tag so besonders war das ich meinen Blog danach benannte, und das möchte ich euch heute gerne erzählen.

Haylie als kleine Ballerina foto by Afra Hämmerle-Loidl

D-Day steht im militärischen für Doomsday und bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir diesen Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Und mit diesem Entschluss zu kämpfen, mit dieser Entscheidung die wir an diesem Tag getroffen haben, hat sich unser Leben vollkommen verändert.

Nicht nur die Diagnose hat unser Leben von Grund auf geändert, wie sie es bestimmt bei jedem macht, nein auch die bewusste Entscheidung die wir an diesem Tag trafen.

Wir entschieden uns zu kämpfen, komme was wolle. Wir entschieden uns zu lernen wie wir am besten für unser Kind sorgen können, zu verstehen wie die Krankheit funktioniert und wir entschieden uns dieser Krankheit gehörig in den Allerwertesten zu treten. Wir entschieden uns für das Leben, dafür es auszukosten an jedem Tag. Wir entschieden uns für Freude und dafür die Trauer hinter uns zu lassen.

Ein neues Leben begann an diesem Tag.

Und so schlimm dieses Leben auch manchmal sein mag, so inspirierend ist es auf der anderen Seite. Es hat mich verändert – von Grund auf.

Es machte aus mir eine empathischere, stärkere, fürsorglichere Version meiner selbst. Es öffnete meine Augen, mein Herz, meine Einstellung, einfach alles!

Haylie mit 18 Monaten. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es machte einen besseren Menschen aus mir, auch wenn das jetzt komplett abgedroschen oder kitschig klingt. Es ist nun mal die Wahrheit.

Meine Prioritäten haben sich komplett verändert, meine Ziele haben sich komplett verändert. Mein gesamter Lebensplan im Grunde.

Durch diese Diagnose oder vielmehr durch dieses Kind, meine wunderbare kleine Tochter, habe ich so unendlich viel gelernt. In keiner Schule und keinem Studium hätte ich so viel lernen können. Und damit meine ich jetzt nicht nur fachliche Kenntnisse der Pflege zum Beispiel, sondern auch Lebenserfahrung. Gefühl. Empathie. Kampfgeist. Kreativität. Organisationstalent. Und noch hundert andere Dinge.

Unser D-Day – Haylies Diagnose, hat mir erst richtig gelehrt was Liebe ist. Und diese Liebe ist so alles verzehrend, so unglaublich, wie sonst nichts auf dieser Welt.

Natürlich habe ich meine Tochter auch schon vor der Diagnose unheimlich geliebt, vom ersten Mal als ich sie am Ultraschall sah, gehörte ihr mein Herz, das hat sich nie geändert. Sie war und wird immer die große Liebe meines Lebens sein, mein Fleisch und Blut. Mein Kind.

Aber mit der Diagnose war sie nicht mehr nur mein Kind. Sie wurde zu einem Engel der nur eine begrenzte Zeit auf Erden sein darf, sie wurde in jeglicher Hinsicht noch besonderer. Sie bekam magische Kräfte mit ihrer Diagnose. Sie verzauberte von da an hunderte oder tausende Menschen, öffnete ihre Herzen, zeigte ihnen was wirklich wichtig ist im Leben. Sie veränderte die Menschen um sich und alle die auf irgendeine Weise mit ihr in Kontakt kamen. Sie gab und gibt der Welt so viel Liebe, wie es kein anderes Kind könnte.

Haylie mein Engel. 18 Monte. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Und auch meine Liebe wurde noch intensiver, noch besonderer. Ich liebte mein Kind nicht mehr nur, ich bewunderte sie. Sie inspiriert mich jeden Tag. Sie macht mich jeden Tag stolz. Sie lehrt mir was Kampfgeist ist und wie wertvoll das Leben ist, auch ein Leben im ewigen Kampf und mit viel Leid und vielen Schmerzen. Sie beweist jeden einzelnen Tag, dass das Leben es wert ist, all das in Kauf zu nehmen. Dass sie der Welt noch etwas zu geben hat. Ihr noch mehr Liebe und Frieden zu schenken. Sie noch schöner zu machen.

Unser D-Day war der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben aber er hat auch aus oben genannten Gründen eine besondere Bedeutung für mich. Weil er mir auch viel „Gutes“ gebracht hat. Es ist fast wie ein zweiter Geburtstag, denn an diesem Tag begann mein wahres Leben, meine wahre Bestimmung.

Und darum war er es auch wert meinen Blog danach zu benennen! 🙂

D-Day mal anders

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Der Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir dieses Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Wir bewaffneten uns mit völlig irrationaler, fast schon naiver Hoffnung und purem Überlebenswillen und schworen uns durchzuhalten, irgendwie. So lange wie es eben geht.

Und noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Unser persönlicher D-Day war der 25. Juli 2011. Ein Montag.

Eigentlich sollten wir bereits auf dem Weg nach Derventa, Bosnien sein, um dort die Familie von Haylies Vater Zivan zu besuchen. Stattdessen wurden wir von Dr. Mang unter dem Vorwand die Ärzte bräuchten noch eine weitere Blutuntersuchung von Haylie, meiner damals 14 Monate alten Tochter, ins Krankenhaus gelotst. Verärgert nahmen wir den einen Tag Verzögerung in Kauf und fuhren ins Krankenhaus.

Und da waren wir nun.

Kinderkrankenhaus Salzburg. Ambulanz. Untersuchungszimmer 2.

Es roch wie immer nach Sterilium Desinfektionsmittel und wir warteten nichtsahnend auf Fr Dr. Mang.

Wie viel anders wäre es gewesen hätte man uns vorgewarnt, hätten wir gewusst, dass wir gleich die schlimmste Nachricht unsres Lebens bekommen würden. Wahrscheinlich war es besser diese Notlüge zu hören und auf diese Art hierher bestellt geworden zu sein. Auch wenn es uns in dem Moment eher das Gefühl von Verrat und Verschwörung gab.

Die Tür öffnet sich und eine Schar von medizinischem Personal betrat den Raum.

Anders als erwartet.

Wie eine Armee standen viele bekannte und auch unbekannte Gesichter vor uns. Schwer bewaffnet mit medizinischen Fachausdrücken und professioneller Distanz.

Man bat uns Haylie auszuziehen bis auf die Windel, wie immer, und Sie auf die Liege zu legen. Man nahm ihr Blut ab, eine Schwester maß Fieber.

— An viele Einzelheiten kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern. Was wir danach erfahren mussten war so traumatisch, dass vieles in meiner Erinnerung sehr verschleiert ist. Ich bin mir nicht mehr so sicher in welcher Reihenfolge was passiert ist, und ob manche Dinge wirklich passiert sind oder nur in meinen Gedanken. —

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Und dann kam die Hiobsbotschaft, traf uns völlig unvorbereitet. Ein Angriff der uns sofort zu Boden warf. Wir waren hilflos, ihnen total ausgeliefert.

Zivan stand direkt bei der Liege auf der Haylie lag, er streichelte ihr Haar. Ich musste mich auf einem der blauen Stühle setzen die an der Wand unter dem Fenster standen. Meine Beine waren ganz weich.

Ich hielt die Luft an als Dr. Koch, Oberarzt der Pädiatrischen Neurologie zu sprechen begann:

„Wir haben nun eine vorläufige Diagnose für Haylie. Dr. Mang wollte euch das nicht am Telefon beibringen, daher die kleine Notlüge. Die letzten Blutuntersuchungen und das Ergebnis des MRT und der Augenuntersuchung haben ergeben, dass Haylie an einer Stoffwechselkrankheit leidet, eine der sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten.“

Ich war wie gelähmt. Saß da auf diesem Stuhl, höchst angespannt. Mir wurde übel von dem Geruch nach Sterilium, den ich sonst eigentlich mag. Meine Hände begannen zu zittern.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

Wie in Zeitlupe wiederholten sich die Worte immer wieder in meinem Kopf.

„mit einem tödlichen Verlauf. tödlicher Verlauf. tödlicher Verlauf.“

Mein Gehirn kann diese Information nicht verarbeiten. Das konnte nicht wahr sein, wie sollte so etwas wahr sein? Es ist unlogisch, dass Kinder vor den Eltern sterben, es ist von der Natur so nicht vorgesehen. Es ist einfach zu surreal. Sie lag doch da auf dieser Liege, lächelte und plapperte vor sich hin. Strampelte und war so lebhaft. Wie soll man es glauben können, wenn ein Arzt eine solche Nachricht überbringt? Es konnte nicht wahr sein, es war zu verrückt. Zu unfassbar und zu tragisch.

Zivans Gesichtsausdruck verriet, dass er bis in die Knochen erschüttert war. Er muss dieselbe Angst und das selbe Entsetzen gefühlt haben wie Ich. Er musste sich sichtlich bemühen die Fassung nicht zu verlieren.

Er streichelte weiter Haylies Haare und fragte nur

„Wie lange, Wie lange hat sie noch?“

Ich brachte vor lauter Schock gar keine Worte mehr heraus.Ich konnte die Tränen nicht mehr zurückhalten als Dr. Koch antwortete:

„Genau kann man es nicht sagen, aber nur wenige Jahre“.

Ich zitterte am ganzen Leib und war immer noch bewegungsunfähig. Gelähmt von diesem Schock der wie eine Granate einschlug. Mein Herz war zerfetzt, mein Gehirn immer noch fassungslos.

Ich musste aber aufstehen und mein Kind berühren. Ich weiß nicht mehr ob ich sie dann erst wieder angezogen habe oder ob sie schon wieder angezogen war, aber ich konnte einfach nicht mehr anders und musste Sie halten. Ich nahm Sie in den Arm und setzte mich wieder auf den Stuhl, und weinte. Keine Ahnung wie lange, aber es kam mir ewig vor.

Wie soll ein Mensch begreifen, dass das Kind dessen Schwangerschaft und erste Monate so perfekt verliefen, sterben wird. Dass man nichts tun kann, es nicht aufhalten kann? Ich war zerstört, kaputt, geschlagen. Ich hielt dieses wunderschöne Kind in meinen Armen. Das Kind, dass ich in Gedanken bereits am Spielplatz herumtollen sah, in einem pinken Sommerkleidchen, unbeschwert und fröhlich. Dasselbe Kind, dass mir in meinen Gedanken eine selbstgebastelte Muttertags-Karte überreichte, auf der in krakeliger Schrift „Ich hab dich lieb Mama!“ geschrieben steht. Dieses besondere Kind, dass niemals alleine schlafen wollte und nur von Mama oder Papa beruhigt werden konnte. Meine Tochter, die in meinen Träumen Ärztin, oder Model oder Pilotin geworden wäre, egal was, aber ganz sicher wäre sie unbeschreiblich intelligent und erfolgreich. Das Kind, dass ich so gerne aufwachsen sehen würde.

Aber dazu würde es nun nicht mehr kommen. Sie hätte nur wenige Jahre.

Jahre in denen Sie alles was sie bereits gelernt hatte wieder verlernen würde. Kein Greifen mehr, kein Umdrehen. Kein Sitzen mehr und kein Spielen. Sie würde ihre Muskelkraft einbüßen, ihr Gehirn würde langsam abbauen. Sie würde epileptische Anfälle bekommen, erblinden, taub werden und auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Ja selbst ihr zuckersüßes Lächeln würde sie irgendwann verlernen. Ihr wunderschönes Lächeln. Diese Nachricht kann man nicht verarbeiten. Es ist unmöglich. Mein Leben wurde zu einer Tragödie, wie in einem dieser Filme die nur von Hollywood geschrieben werden können. Die so unfassbar traurig oder surreal sind, dass sie eben nur Filme sein können, erfunden. Nicht real.
Wie soll ein Mensch begreifen, dass dieser Horrorfilm, diese Tragödie Wirklichkeit geworden ist? Ich konnte es nicht. Ich konnte nur mein wunderschönes Kind halten und weinen.

Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Zivan fragte noch einige Sachen, an die ich mich nicht mehr erinnern kann, bis auf eine Frage. Die Frage nach weiteren Kindern. Ich bekam noch mit das Dr. Koch sagte das die Chance das ein weiteres Kind wieder diese Krankheit hätte gleich groß sei wie bei allen anderen Erwachsenen. Später erfuhren wir, dass das nicht stimmte und er offenbar nicht optimal informiert war, oder uns einfach die Hoffnung nicht nehmen wollte. Als Dr. Koch und die anderen Ärzte den Raum verließen, mussten wir noch mit Dr. Mang irgendein Formular wegen des Gen Tests ausfüllen, und Zivan fragte Sie welche Krankheit denn verdächtigt würde, und ob es die Krankheit ist wegen der wir selbst schon einige Wochen vorher nachgefragt hatten. Sie antwortete mit Ja, sie befürchteten, dass Haylie das Tay-Sachs Syndrom hat.

Unsere Welt brach an diesem Tag für immer zusammen. Wir mussten erfahren, dass unsere einzige Tochter die wir so sehr liebten und für die wir absolut alles getan hätten sterben müsse. Sie würde uns nur eine kurze Zeit lang begleiten. Es war der Tag an dem uns die Hoffnung, die wir in den Monaten zuvor krampfhaft aufrechterhielten, verließ.

Es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.

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