Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & http://www.25hours-hotels.com

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Unser Babymoon in Umag, Kroatien

Wow, die Zeit verfliegt! Gerade noch war ich in der 33. Schwangerschaftswoche und konnte einen letzten Urlaub nur mit meinem Schatz – unseren wunderschönen Babymoon genießen, und schon bin ich in der 38. Schwangerschaftswoche, habe den Umzug in die neue Wohnung endlich überstanden und befinde mich nun im Stadion des Wartens.

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In der 38. Woche schwanger zu sein bei über 30 Grad stellt sich nämlich als ziemlich anstrengend heraus. Vor allem wenn man ein besonderes Kind wie meine süße Haylie hat, und durch die Schwangerschaft gezwungenermaßen unselbstständig wird. Ich kann nichts mehr alleine machen, nicht einmal den Raum in dem ich mich befinde verlassen. Und so sitze ich an Arbeitstagen, an denen ich gezwungenermaßen alleine daheim bin mit Haylie, in unserem neuen schönen Wohnzimmer, das sich direkt unterm Dach befindet, und somit extrem heiß wird, sozusagen fest. Und schwitze. Und träume von einer Klimaanlage oder zumindest von einem Pool oder jeglicher anderer Art der Abkühlung.

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Und warte. Darauf dass sich meine kleine Helena endlich auf den Weg macht und ich mich wieder wie ein normaler Mensch fühle, ohne Hitzewallungen und immer sofort außer Atem zu sein und endlich wieder selbstständig zu sein. Haylie wieder tragen zu dürfen und somit auch endlich wieder mobil zu sein!

Aber noch lässt sie auf sich warten, und so hab ich endlich Zeit von unserem schönen Babymoon zu berichten.

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Babymoon? Ja Babymoon – also Urlaub nur zu Zweit bevor unsere Familie Verstärkung bekommt und Vierköpfig wird 🙂 Bevor unsere Nächte nicht nur mehr von Haylies Weckern und Überwachungsmonitor unterbrochen werden sondern dann auch noch von Babygeschrei. Und Eva wollte nicht einfach nur in eine Therme oder so. Eva wollte ans Meer!

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Ich hab also gegoogelt und booking.com durchsucht und mich dann entschieden dass unsere Reise, unser kleiner Trip übers Wochenende nach Umag, Kroatien gehen sollte. Ins Hotel Sol Umag**** direkt am Strand. Das Angebot hörte sich toll an: 4 Sterne, schöne Zimmer, Innen und Außenpool, Animation jeden Abend, direkt am Meer und Frühstück inbegriffen, und das alles für € 112,- pro Person für 2 Nächte.

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Also haben wir unsere sieben Sachen gepackt und uns auf die 4,5 stündige Reise nach Umag gemacht. Die Fahrt dauerte wegen Berufsverkehr dann doch fast 6h aber wir kamen gut an und gönnten uns gleich ein Abendessen im Hotel. Davon waren wir nur mäßig begeistert aber das war halb so wild. Wir waren da und konnten nun mal richtig ausspannen, nur zu Zweit.

Am nächsten Tag machten wir gleich die Gegend unsicher, fanden ein super schönes Café direkt am Strand mit sehr netten Personal und fühlten uns sofort richtig wohl. Auch Mittag haben wir dann dort gegessen und waren total begeistert!

Am Nachmittag ging es dann erst in den Außenpool, der viel zu kalt war, dann in den Innenpool. Und der war fantastisch! Es war kein Mensch da, weil alle draußen am Pool oder Meer lagen und wir hatten den gesamten Innenbereich für uns allein! Das war wirklich herrlich! Und auch gar nicht heiß oder schwül wie man annehmen würde.

Danach habe ich mir eine Massage für werdende Mütter gegönnt 🙂 Diese war zwar sehr angenehm, aber nach einiger Zeit schliefen beide Beine durch den Druck vom Bauch (ich musste ja sitzend auf einem Hocker massiert werden) ein und wurden richtig taub. Dieses ungute Gefühl ließ mich dann gar nicht mehr entspannen, bis ich die Position in eine liegende Seitenlage ändern konnte. Später wollte ich dann auch noch die Temperatur des Meeres austesten und es war sogar warm genug um mich in die Fluten zu werfen 🙂 Die Abkühlung war fantastisch und ich konnte auch noch ein bisschen die Ruhe mit einem guten Buch genießen.

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Ein rundum toller Tag 🙂 Abends gingen wir dann noch in die Innenstadt und haben auch dort ein nettes Restaurant gefunden mit tollem Blick aufs Meer und gutem Essen. Während des abendlichen Bummeln und Schlendern haben wir uns natürlich auch ein lecker Eis gegönnt und genossen die gemeinsamen stressfreien Stunden.

Am nächsten Tag blieb dann nur mehr Zeit bis Mittag, dann mussten wir uns schon wieder auf die Heimreise begeben. So schön dieser Kurztrip auch war, es ist und bleib ein Kurztrip und ich hätte wirklich einen Longtrip gebrauchen können 🙂

Aber alles in allem war es wirklich wunderschön! Tolles Wetter, tolles Hotel, tolle Stadt und fantastisches Meer und am wichtigsten die beste Begleitung 🙂
Am liebsten würde ich mich ins Auto setzen und direkt wieder zurück fahren 🙂

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Mein Fazit:

Toller Kurzurlaub in sehr gutem Hotel mit nur wenigen kleinen Schönheitsfehlern, und leider nicht sehr berauschendem Frühstück (weil viel zu laut und grauenhafter Kaffee) aber alles in allem TOP und unbedingt zu empfehlen!

10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

Haylie wurde am 13.Mai sechs Jahre alt, was bei der Krankheit Tay-Sachs definitiv ein Wunder ist. Und ein Wunder passiert nicht oft. Daher dachte ich, müssen wir dieses spezielle Wunder feiern! So richtig feiern! Es sollte eine mega Sause werden, ein Fest für Groß und Klein und jeder sollte so viel Spaß wie nur möglich haben an diesem besonderen Tag. Und mittendrin natürlich auch Haylie!

Jedes Jahr ist der Geburtstag eine sensible Zeit für uns, denn auf der einen Seite sind wir einfach nur überglücklich einen weiteren Geburtstag mit unserer Maus feiern zu dürfen, und auf der anderen Seite schwebt immer ein Gedanke in unseren Köpfen. Hängt sich wie ein Monster in unseren Nacken. „Was wenn es der letzte Geburtstag ist, den wir feiern können?“

Umso wichtiger war es mir diesen Geburtstag, dieses Wunder, so groß und ausgiebig, Haylies unermüdlichen Kampf gegen diese Krankheit gebührend, zu feiern! Mit einer richtigen Mädchenparty: Mit ganz vielen lachenden Kinderaugen und zuckerglasur-verschmierten Mäulern 🙂

Ich habe also schon Wochen vor dem Geburtstagsfest begonnen dieses wundervolle Ereignis zu planen. Habe schon Wochen vor der großen Party all unsere Freunde eingeladen, mit dem basteln begonnen und eingekauft wie eine Verrückte 🙂

All das was ich in der Planung „gelernt“ habe und was für mich einen perfekten Geburtstag für so ein kleines starkes Mädchen ausmacht, habe ich heute für euch ein bisschen zusammengefasst.

Ich hoffe ihr könnt euch den einen oder anderen Tipp mitnehmen und auch den Geburtstag eurer Mäuse perfekt feiern!

Hier also meine Top 10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

1.Ein Thema wählen

Da Haylie sechs Jahre alt geworden ist, also schon fast ein Schulkind ist, habe ich mich für ein etwas „erwachseneres“ Thema entschieden: „Rosa, Creme, Weiß“. Lange habe ich überlegt ob ich ein Disney bezogenes Thema wählen sollte, wie zb Arielle oder Frozen, habe mir dann aber letztendlich gedacht das jedes Mädchen irgendwann einmal eine richtige romantisch-kitschige Mädchenparty in pink erleben sollte.

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2. Das perfekte Outfit fürs Geburtstagskind auswählen

Das perfekte Outfit für Haylie zu finden war gar nicht so einfach. Ich wollte nämlich das es zum Farbmotto passt, richtig pompös ist und aber trotzdem nicht zu kitschig wird. Ich habe viel online gesucht und dann aber letztendlich ein supersüßes cremefarbenes Tüll Kleidchen bei H&M gefunden. HM Kleid

Das Mieder ist mit Pailletten bestickt und glitzert und der Rock ist richtig pompös mit ganz viel Tüll! Dazu durfte Haylie eine pinke Leggins tragen und ein Haarband mit pinken und weißen Rosen rundete das Outfit perfekt ab.

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Selbst die kleinen Fingernägel bekamen ein Make-over und wurden in zartem Pink mit glitzernden Goldlack veredelt. Ganz Prinzessinnenhaft eben 🙂

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3. Die perfekte Deko finden (Thema entsprechend)

Für die Deko habe ich lange gesucht und lange überlegt. Meine Wahl fiel dann auf ein fertiges Dekoset bei amazon. Dieses Party Komplettset der Firma Partydeko Stefino ist 90 teilig und enthält schon mal alles was man so für eine Party mit 8 Personen brauchen kann.partyset

Eine Grundausstattung sozusagen. Das Komplettset gab’s für € 29,90 plus Versand. Schon mal ein guter Start dachte ich mir! Das sollte mir aber lange nicht genug sein!

 

Dazu entschied ich mich dieses 9er Set Seidenpapier PomPoms weiß rosa crème von der Firma Lights4fun zu bestellen. Ebenfalls über amazon. Es kam auf € 15,99 mit gratis Versand dank amazon prime.pompoms

Natürlich durften auch pinke und weiße Luftballons nicht fehlen, also bestellte ich jeweils 100 Stück um je € 8,95 plus Versand bei der Firma eifel-großhandel.

Ein paar weitere Kleinigkeiten wie kleine Kerzengläser mit rosa Schmetterlingen darin, einer kleinen Schmetterlings-Lichterkette, und einigen Deko-Schmetterlinge in rosa und weiß habe ich bei KIK gefunden und natürlich durften auch Lollis in pink nicht fehlen.

Den krönen Abschluss der Partydeko bildete ein Strauß Rosen im Farbmotto den ich am selben Tag zufällig bei Hofer entdeckt habe! 🙂

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4. Die schönste Lokation finden (Garten)

Für den perfekten Mädchengeburtstag braucht man natürlich auch ausreichend Platz für seine Gäste. Wir haben zu diesem Anlass sehr viele eingeladen und uns daher für eine Gartenparty entschieden. Der Hauseigene Garten bieten ausreichend Platz und besticht mit Highlights wie Sonnenterasse, Sandkiste oder Slackline. Tische mussten wir uns natürlich zusammensuchen beziehungsweise ausborgen und auch um ausreichend Schutz vor der Sonne zu haben, borgten wir uns zusätzliche Sonnenschirme aus. Sollte ja keiner einen Sonnenbrand bekommen.

Natürlich ist man wenn man eine Gartenparty macht immer sehr an das Wetter gebunden. Wir mussten daher auch einmal verschieben, dann ein weiteres Mal wegen Krankenhausaufenthalt. Es hat dann endlich beim dritten Anlauf geklappt und das Wetter war einfach fantastisch! Wenn ihr Wetterabhängig feiert, dann macht im Vorhinein am besten eure Gäste darauf aufmerksam, dass es immer zu Verschiebungen kommen kann.

5. Lecker Essen oder Snacks bereitstellen (Grillen)

Wir haben uns entschieden unsere Gäste mit einem Festmahl vom Griller zu empfangen. Wir haben um etwa € 50 bei Hofer eingekauft und konnten unseren Gästen Putenspieße, Faschierte Spieße und Cevapcici anbieten. Dazu gab’s Knoblauchbrot und viele Salate

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6. Die perfekte Torte

Die perfekte Torte hat mir eine liebe Freundin gebacken! Ich habe mir nur überlegt das ich gerne etwas mit Schmetterlingen und Libellen möchte und zweistöckig und natürlich im Farbschema sollte Sie sein. Diese wundervolle Torte war dann das Ergebnis! Und Sie war nicht nur wunderschön, sondern auch super lecker!!

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Dazu habe ich noch Erdbeer-Cupcakes gebacken und mit essbaren Schmetterlingen verziert, und eine liebe Freundin brachte ein Erdbeertiramisu mit. Wir waren also bestens versorgt mit Köstlichkeiten und alles entsprach dem Thema!

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Einfach perfekt!

7. Aktivitäten für die Gäste bereitstellen

Haylie ist in ihrer Aktivität durch ihre Krankheit recht eingeschränkt, aber das sollte nicht auch für unsere Gäste gelten! Wir haben uns daher einige Dinge für unser kleinen Gäste überlegt!

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Es gab einen Basteltisch, an dem sich die kleinen Mädchen ihre eigenen Prinzessinnen Kronen basteln und gestalten durften, und für die kleinen Jungs haben wir Tiermasken zum selber bemalen bereitgestellt.

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Es gab Seifenblasen ohne Ende und mit den Straßenkreiden durften sich die Kids in der Einfahrt austoben. Für die älteren Mädels gab’s Federball zur Beschäftigung und die kleineren bekamen selbstklebende Tattoos!

8. Photobooth is fun!

Photobooth macht Spaß und zwar nicht nur den kleinen Mäusen! Letztes Jahr habe ich dafür ein Photoboothset bei partyboxes.at bestellt, welches seither bei jeder Party zum Einsatz kommt! Die Fotos sind tolle Erinnerungen für Groß und Klein 🙂

9. Die perfekten Gäste einladen

Natürlich sollte man sich gut überlegen wen man zu seiner mega Party einladet! Wir wollten unsere lieben Freunde dabeihaben und Haylie einen Nachmittag lang mit Kinderlachen und Freudenschreien versüßen! Unsere Gäste waren perfekt!

Und Haylie hat es einfach nur genossen im Mittelpunkt zu stehen und all die Kinder fröhlich spielen zu hören. Auch wenn Sie selber nicht mitspielen kann, so genießt sie diese Geräusche enorm!

10. Die perfekten Gastgeschenke

Und damit auch unsere Gäste dieses besondere Erlebnis, dieses Wunder das wir gefeiert haben, so wie wir, niemals wieder vergessen, haben wir kleine nette Gastgeschenke für unsere Gäste bereitgestellt. Natürlich selbst gebastelt!

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Dafür habe ich Einmachgläser in verschiedenen Größen gekauft und mit allerlei Süßigkeiten, wie M&M’s, Marshmellows und Smarties gefüllt. Dann noch mädchenhaft mit Blümchenbordüre verziert und mit Chalkboardstickern beklebt. Leider hatte ich im Stress vergessen diese noch zu beschriften, aber die Kids hat das nicht weiter gestört!

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Dazu gab’s für jedes Kind einen Chuppa Chups Lolli im Libellenkleid, das wir selber gebastelt haben. Und als kleine Krönung machte Haylie noch auf jeden der Flügel der Lolli-Libellen einen pinken Daumenabdruck – also war es auch etwas Persönliches 🙂

Wir hoffen, dass unseren Gästen die Geschenke genauso gut gefielen wie uns, und das jeder das Fest genossen hat – wir haben jede Sekunde genossen und geliebt und sind überglücklich dieses Wunder mit unseren Freunden gefeiert zu haben!!

Ende

Danke das ihr da wart!

 

Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen

Am letzten Wochenende wartete eine riesen Überraschung auf uns. In Innsbruck.

Ja. Wir wurden nach Tirol entführt. In ein ganz tolles 5 Sterne Luxushotel das Grand Hotel Europe Tyrol. Meine liebe Freundin Claudia aus Innsbruck hat das für Haylie eingefädelt, geplant und uns sogar eigenhändig daheim abgeholt und am Samstag wieder heimgebracht.

Ich wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt geheim.

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Wir waren also mega aufgeregt und total gespannt was uns denn großartiges erwarten würde. Wie das so ist, wenn man mit Haylie einen größeren Ausflug plant, in diesem Fall sogar mit Übernachtung stand ich total unter Strom und war schon ziemlich gestresst. Es sind einfach hundert Dinge die man mit Haylie braucht und die man unbedingt einpacken muss. Ich sollte mir da mal eine Checkliste schreiben, denn immer wieder denke ich, ich hätte alles gepackt, bis ich merke das ich schon wieder was ganz Wichtiges vergessen hab.

Ich war also am total gestressten packen, als Claudia am Freitag gegen Mittag bei uns in Mondsee eintrudelte 🙂 Haylie hat dann noch ihr Mittagessen bekommen und schon gings los zur großen Überraschung die immer noch geheim war.

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Mittlerweile hatte Claudia mir aber verraten das wir eine Nacht in einem ganz tollen Hotel übernachten werden. Als wir gegen 5 das Hotel erreichten, checkten wir gleich ein und begutachteten unser schönes Zimmer. Ab da durfte ich das Zimmer dann nicht mehr verlassen 🙂 Claudia wollte nicht riskieren, dass ich im Hotel, oder beim Frühstück der Überraschung zufällig über den Weg laufe. Das wusste ich natürlich nicht und war davon sogar ein bisschen genervt – fast doof so im Nachhinein, weil sie es ja wirklich nur gut meinte.

Am Abend bestellten wir uns was Leckeres zum Essen ins Zimmer und aßen gemeinsam im Bett während im Fernseher gerade Special Victims Unit lief, von dem wir gar nix mitbekamen, da wir wie immer wenn wir uns sehen nur am plappern waren 🙂

Mädels Abend sozusagen 🙂

Dem gemütlichen Abend folgte eine unruhige Nacht. Ich hatte ununterbrochen schwangerschaftsbedingtes Sodbrennen, das mich kaum schlafen ließ. Und auch Claudia wurde immer wieder wach, weil sie ständig von eigenartigen Geräuschen gestört wurde. Ich wollte nämlich nicht jede Stunde eine Sodbrenn-tablette nehmen, bin also auf die natürliche Alternative umgestiegen: Mandeln! Claudia wurde also die Nacht immer wieder von Eichhörnchen-ähnlichen Knabber-geräuschen aufgeweckt! Schon witzig irgendwie, aber zumindest haben die Mandeln etwas geholfen und ich konnte zwischen den Sodbrenn-Attacken ein wenig schlafen.

In den nächsten Tag startete ich dann natürlich ziemlich übermüdet, aber das ausgiebige Frühstück war super gut und so konnte ich, wenn auch nur kurz, auch das Sodbrennen vergessen. Dann musste ich schnell Haylie versorgen mit Frühstück und Morgen-Medikamenten und schon wurde die Zeit immer enger. Wie das eben so ist bei uns Frauen. Wir brauchen, speziell morgens, einfach viel zu lang 🙂

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Ich musste also schnell unter die Dusche springen und mich schminken und feinmachen, denn gegen halb 11 sollte dann schon die Überraschung kommen!

Ich hab also Gas gegeben und war dann so gegen dreiviertel elf fertig 🙂
Da die Überraschung noch ein bisschen auf sich warten ließ verbrachten wir die Zeit kuschelnd im Bett mit Selfies und Claudia stylte Haylie auf wie eine kleine Lady, mit französischen Zöpfen.

Schließlich klopfte es an der Tür und Claudia ließ den Überraschungsgast herein. Ich konnte gerade nicht aufstehen, da ich Haylie am Schoß hatte, aber als ich die Begrüßung hörte war sofort klar wer der mysteriöse Überraschungsgast war. Denn ich hörte ihn sich vorstellen:

Hallo! Ich bin Leonard!

Claudia hatte also wirklich den Bachelor 2016 Leonard Freier dazu gebracht uns in Innsbruck zu treffen, um mit Haylie ein Foto zu machen, um uns ein wenig kennen zu lernen und Haylie den Punkt #47 ihrer Bucketlist zu erfüllen!

Es ist schon irgendwie eigenartig, wenn man einen Promi den man aus dem Fernsehen kennt, dann plötzlich in echt vor einem stehen sieht. Irgendwie wirkte Leonard kleiner als im Fernsehen, irgendwie zierlicher. Hört sich doof an, aber so kam es mir vor 🙂 Er war total nett und herzlich und er hat wirklich überhaupt nicht gelispelt, also liegen die Mädels, die ihn auf Facebook wegen seines angeblichen Lispelns aufziehen, total falsch.

Haylie und ich saßen immer noch in unserem Bett, es gab in dem Hotelzimmer auch nur einen Stuhl. Leonard chillte sich also zu mir und Haylie ins Bett und Claudia und Leonards Managerin saßen sich ans Fußende des Bettes. Haylie war immer noch auf meinem Schoß und im ersten Moment wussten wir noch nicht so recht über was wir mit dem Bachelor reden sollten.

Aber im Endeffekt machte er es uns wirklich leicht, denn er schien sich wirklich für Haylie, ihr Schicksal und ihre Krankheit zu interessieren. Er stellte mir allerhand Fragen die ich und Claudia so gut es ging beantworteten. Er nahm sich richtig viel Zeit für uns um alles über Tay-Sachs und die täglichen Probleme mit denen wir uns so herumschlagen zu erfahren. Es war echt toll zu sehen das ihn das Ganze nicht kalt ließ und dass er wirklich echtes Interesse daran hatte.

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Er ließ sogar seinen nächsten Termin warten um sich noch ein bisschen länger zu unterhalten und auch noch einiges über die Tay-Sachs Forschung zu erfahren.

Als die Zeit dann knapper wurde konnten wir noch ganz viele Fotos mit ihm machen, und er versprach uns, auch eines dieser Fotos mit einem link zu Haylies Seite und der Seite meines Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff auf Facebook zu posten, um uns so zu helfen die Krankheit Tay-Sachs noch bekannter zu machen!

Letzten Endes musste er nach 1,5 Stunden dann aber wirklich weiter, und verließ uns nachdem er uns noch Bilder seiner kleinen Tochter Aurora gezeigt hatte, und wir ihm ein kleines Geschenk für Aurora und ihn überreichten.

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Das aufregende Überraschungs-wochenende neigte sich seinem Ende zu, und nach dem leckeren Essen im Hotel, machten wir uns dann auch gleich wieder auf die Heimreise nach Mondsee.

Den Punkt #47 einen echten Star/Promi treffen konnten wir somit abhacken, und auch die Krankheit Tay-Sachs wird noch etwas bekannter werden, dank des Engagements unserer lieben Freundin Claudia!

Danke dir für alles Süße, es war eine tolle Zeit und wir sind unendlich dankbar so tolle Menschen wie dich in unserem Leben zu haben! Wir haben dich lieb ❤ Danke

 

DIY: Malen mit besonderem Kind

Nach langer Zeit wollte ich heute mal wieder ein bisschen mit Haylie malen, und hab mir gedacht ich mach euch dazu ein paar Bilder, damit ihr sehen könnt wie diese Kunstwerke eigentlich entstehen!

Und damit ihr auch selber solche Kunstwerke mit euren besonderen Kindern machen könnt auch ein kleines Do it yourself!

Was brauchst du also:

  • eine kleine Leinwand
  • Acrylfarben deiner Wahl
  • Palette oder Stück Karton für die Farbe
  • alte Badetücher oder ähnliches zum abdecken
  • Feuchttücher oder nassen Waschlappen zum Säubern der Hände

Haylie darf immer in einer sitzenden Position malen, da sie ihre Arme da am besten „selbstständig“ bewegen kann. Sie sitzt also in ihrer Sitzschale (die leider schon fast zu klein wird) ihre Haare sind zurückgebunden damit keine Farbe reinkommt und mit Stoffwindeln und Badetüchern gut abgedeckt.

Die Leinwand lege ich ihr fürs malen einfach auf den Schoß.

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Als nächstes darf sie ihre Hand schön tief in Farbe eintauchen. Ich habe für die Farbe keine Palette benutzt, sondern einfach einen alten Plastikdeckel. Die erste Farbe die wir genommen haben, habe ich ein bisschen mit Wasser verdünnt.

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Die zweite Hand wird auch noch eingetaucht und dann lege ich ihr beide Hände zentral auf die weiße Leinwand. Sie zieht sie dann automatisch zu sich hin oder nach außen. So entstehen tolle Muster!

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Dann kann an noch mehrere Farben dazu geben, wenn man möchte, und die Leinwand gerne auch mal drehen damit sie mehr Farbe abbekommt.

Für den Feinschliff hat ihr Stefan heute ein bisschen geholfen, und mit ihren kleinen Fingern noch ein paar zusätzliche Abdrücke und Muster eingebaut.

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Dann die Leinwand auf eine Zeitung oder einen anderen Untergrund legen der auch schmutzig werden darf, (für den Fall das was daneben ging) und trocknen lassen.

In der Zwischenzeit – gleich nach fertigstellen des Kunstwerkes – die Hände sofort mit Hilfe der Feuchttücher sauber machen!

Und hier das fertige Kunstwerk:

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Ich finde es sieht ein bisschen aus wie eine Eule oder ein fliegender Vogel 🙂

ACHTUNG: Acrylfarbe lässt sich aus Kleidung nicht mehr herauswaschen!! Also alles gut abdecken und anschließend gleich sauber machen!

Viel Spaß beim Malen! 🙂

Überraschung die Erste!

Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!

Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.

Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.Haylie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.

Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.

Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.

Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.

Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.

Und gleichzeitig können wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem – in Arbeit! versehen.

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein

Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!

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Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.US11SSW.3

Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.

Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.

Neues Jahr – neue Hoffnung?

Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch!

Hach.. Die Feiertage! So sehr ich Sie liebe, so sehr ich Weihnachten und die Besuche bei der gesamten Familie liebe, so stressig sind diese Tage auch für uns.

Da habe ich es nicht mal geschafft euch, meine lieben Leser, ein frohes Fest zu wünschen. Der Stress hatte mich total.

Jeden Tag waren wir wo anders eingeladen und heute ist der erste Tag an dem ein wenig Ruhe einkehrte.

Also hab ich mir gedacht: Es kommt zwar mit Verspätung, aber dafür von Herzen wenn ich euch hiermit heute Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2016 wünsche!

Ich hoffe ihr konntet ganz viel Zeit mit euren Lieben verbringen, habt Geschenke bekommen, die vielleicht teuer waren oder auch nicht, aber hoffentlich von Herzen kamen, und konntet die ruhigste Zeit im Jahr im Kreise der Familie genießen.

Wir haben uns diese Tage versucht, neben all dem Stress, auf das größte und beste Geschenk zu besinnen. Nämlich das Haylie immer noch bei uns sein darf. Das wir ein erneutes Weihnachtsfest, ihr sechstes mittlerweile, mit ihr feiern konnten, ihr Weihnachtslieder vorsingen und auch vorspielen konnten, und ihr mit den Geschenken hoffentlich ein wenig Freude bereiten konnten. Ich bin mir sicher sie hat es sehr genossen, mindestens genauso sehr wie ihre Mama 🙂

Ich wünsche euch allen einen guten Start im neuen Jahr und würde mich sehr freuen, wenn ihr auch 2016 ab und an mal wieder auf meinem Blog vorbei schaut! Ich freue mich über jeden von euch!

Alles Liebe 🙂

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Bucketlist #40 – Seifenblasen machen

Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!

Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!

#40 Seifenblasen machen

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Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.

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Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!

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Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !

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Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.

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Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.

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Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.

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Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.

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Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!

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Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!

Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!

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Brasilien – von Wunderheilern, Esoterik und Spiritismus

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Der Weg zum Wasserfall, Abadiania, Brazil

Wunder… Gibt es Sie wirklich?

Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?

Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?

Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?

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Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall

Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.

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Abadiania, Brazil

Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.

Das kam nie in Frage für mich.

Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.

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Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada

Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.

Das hört sich doch gut an oder?

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Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus

Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?

Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.

Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.

Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.

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Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde

Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.

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Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio

Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:

„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“

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Fanansturm auf Joao de Deus

Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.

Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.

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Und es war irrsinnig heiß

Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.

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Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab

Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.

Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.

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Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.

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In der Hängematte chillten wir gern 🙂

Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.

Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.

Wunder existieren. Wir müssen Sie nur erkennen.

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Mein süßes glückliches Wunder 🙂