Ich bin noch hier

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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Soll ich also aufhören?

Nicht mehr schreiben? Nicht mehr meine Gefühle und Gedanken in Worte fassen? Niemanden mehr daran teilhaben lassen? Und will daran nun überhaupt noch wer teilhaben? Soll ich aufhören anderen Müttern Mut zu machen? Soll ich aufhören anderen Familien durch ihre schweren Zeiten zu helfen? Soll ich aufhören Haylies Liebe, die sie hinterlassen hat, in der Welt zu verteilen?

Vielleicht denkt ihr, so wie ich nun vielmals dachte, dass ich nur noch über meine Trauer berichten könnte. Nur mehr über die enorme Leere, die meine wunderbare Tochter hinterließ.

Und wie schön kann es sein über die Trauer eines Menschen zu lesen?

Ja der Tod ist ein Tabuthema. Immer noch. Und der Tod eines Kindes gleich noch mehr.

Es ist traurig, ja. Unfassbar schwer, ja. Es ist manchmal kaum zu ertragen, ja. Aber es gehört zum Leben eben dazu. Ohne den Tod gibt es nun mal kein Leben. Und ohne Leben keinen Tod. Und auch den Tod eines geliebten Menschen kann man überleben, sogar den Tod eines Kindes, seines Kindes.

Ich habe beschlossen hier bleiben zu wollen. Weiterhin meine Gedanken, Gefühle und Erfahrungen in Worte zu fassen und euch daran teilhaben zu lassen. In der Hoffnung, dass es dem einen oder anderen vielleicht gut tut meine Worte zu lesen. In der Hoffnung vielleicht den Tod meines Kindes aus der Tabuzone zu holen. Um ganz natürlich weiterhin über Haylie zu reden und zu schreiben, sie nicht in den Schatten zu kehren. Denn Sie war da! Sie hat gelebt – und wie sie gelebt hat!

Sie hat die Welt verändert – nicht nur meine Welt – die von vielen Menschen!

Und ich glaube das kann sie jetzt immer noch. Und darum werde ich weiterschreiben. Diesen Blog nicht offline schalten.

Es gibt noch Vieles, das erzählt werden möchte. Viele Geschichten und Berichte, die ich verfassen wollte und einfach keine Zeit gefunden habe. Viele Geschichten über Haylie. Es gibt noch so viele Erfahrungen die ich machen durfte, von die ich euch noch erzählen möchte, und ich möchte auch ganz viele andere starke Mütter zu Wort kommen lassen!
Außerdem gibt es ja auch immer noch Haylies Bucketlist, die darauf wartet vollendet und abgehakt zu werden, und mein Mann, Helena und ich werden sie mit Freude Punkt für Punkt für Haylie abhaken.

Ich möchte über so viele schöne Erlebnisse berichten, aber auch über die traurigen Momente, die Beerdigung, die Trauer.

Es wird, so wie auch vor Haylies Tod, mal gute und mal schlechte Tage geben, und über beides werde ich, wenn ich die Kraft dazu habe, für euch hier berichten – sofern ihr immer noch von mir lesen möchtet!?

Ich freue mich, wenn auch ihr bleiben wollt.

Alles Liebe

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Der letzte D-Day

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor, denn es ist kein leichter.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

Was ist also passiert?

Wir hatten einen guten Tag. Haylie ging es am Vormittag noch „so lala“, sie brauchte etwas Sauerstoff, aber alles in allem ging es ihr gut. Wir waren zum Mittagessen bei Stefans Eltern eingeladen und so haben wir uns am Vormittag noch etwas Zeit genommen, ich habe Haylies Haare gekämmt und ihr einen schönen Zopf geflochten, hab sie hübsch angezogen und zum Runtergehen fertig gemacht.

Unten bei den Großeltern ging es ihr dann richtig gut. Sie brauchte gar keinen Sauerstoff und lag ganz entspannt auf ihrem Platz auf der kleinen Bank. Wir alle haben sehr gut gegessen, gelacht, und Ostern gefeiert. Haylie bekam auch ein frisch gekochtes Mittagessen von Oma und ich habe sie ganz in Ruhe sondiert.

Weil es ihr so gut ging haben wir beschlossen Sie auch mit nach Mondsee zu nehmen, wo wir zum Ostern feiern bei meiner Tante eingeladen waren.

Wir haben uns mit allem Zeit gelassen, hatten gar keinen Stress.

Ich habe Haylie angezogen und wir haben Sie in den Kindersitz gelegt und machten uns auf den Weg nach Vöcklabruck, um dort meinen Bruder abzuholen, der uns nach Mondsee begleiten wollte.

Plötzlich machte das Auto Probleme. Es fuhr zwar ganz normal aber es beschleunigte stellenweise gar nicht mehr gut und bergauf zu fahren war sehr mühsam. Wir tippten auf einen Marderschaden (was sich die Tage später dann bestätigte) und fuhren mit meinem Bruder im Gepäck wieder nachhause. (Autobahn zu fahren wäre unmöglich gewesen in diesem Zustand des Autos) Mein Schwiegervater bot uns an sein Auto zu nehmen, was wir dann auch tun wollten.

Weil aber das ein und ausladen, sowie das umbauen des Sitzes etc für Haylie zu viel Anstrengung und Aufwand gewesen wäre, beschlossen wir, dass Stefan und Haylie zuhause bleiben würden und ich alleine mit Helena und meinem Bruder nach Mondsee fahren würde.

Wir schnallten Haylie also ab und Stefan trug sie wieder nach oben auf ihre Couch. Ich wollte ihr gerade die Jacke ausziehen, da bemerkte ich noch lange bevor der Monitor alarmierte, dass Haylie leicht bläuliche Lippen bekam. Ich dachte Sie hätte gerade zu viel Schleim im Hals durch das bewegen und fing an abzusaugen. Ich erwischte aber kaum Schleim, während Haylie immer blauer wurde und nun auch verkrampfte.

Sie hatte einen Krampfanfall. Wir reagierten sofort und gaben ihr ein Notfallmedikament rektal. Es schien aber nicht zu helfen, Haylie verkrampfte immer mehr und bekam schon Flecken im Gesicht, weil sie nicht mehr atmete. Also gaben wir ihr eine 2. Dosis. Leider auch ohne Erfolg.

Haylies Gesicht entspannte sich dann irgendwann wieder, aber sie war nicht mehr da. Sie atmete nicht mehr, reagierte nicht mehr auf Reize. Ich wusste es schon in diesem Moment, dass es nun vorbei war.

Wir versuchten natürlich trotzdem sie zum Atmen zu bringen. Ich stimulierte ihren Brustkorb, dann reanimierten wir. Wir beatmeten Sie und Stefan ließ sich am Telefon von der Rettung die Herzdruckmassage anleiten.

Irgendwann traf dann auch die Rettung ein und übernahm. Haylie wurde die Kleidung vom Leib geschnitten und die Pads vom Defibrillator angeklebt. Ein Schock wurde aber nicht empfohlen. Im Nachhinein wurde mir dann auch klar, dass das Gerät nicht einmal mehr ein Kammerflimmern aufzeichnen konnte, und daher der Schock nicht empfohlen wurde.

Die Notärztin traf dann auch ein und saugte erst mal viel ab, da Haylies gesamter Mageninhalt durch die Reanimation heraufkam. Sie wurde auch mit dem Ambo Beutel beatmet. Nach einer Weile kam die Ärztin zu uns und sagte das Haylies Herz von selbst nicht mehr schlagen würde und sie keinen funktionierenden Kreislauf mehr habe. Sie könnten alle Register ziehen und alles versuchen, aber Sie würde uns davon abraten. Haylie würde selbst wenn es gelingen würde sie „zurück zu holen“, nicht mehr dieselbe sein. Sie würde dann an Maschinen hängen, würde vielleicht schlimme Schmerzen haben, und würde vielleicht nie mehr aufwachen.

Ich wusste erst nicht was ich machen sollte. Ich war komplett überfordert. Es kam alles so überraschend, wir waren nicht bereit. Ich war nicht bereit. Ich wollte so gern für sie stark sein in diesem Moment. In meiner Vorstellung hätte ich gesagt wir lassen sie gehen, hätte sie gehalten während sie gestorben wäre und hätte sie meinen Herzschlag spüren lassen. Hätte ihr das Gefühl von Sicherheit gegeben. Hätte sie umarmt und ihr gesagt es ist ok. Sie darf gehen.

Aber ich war nicht so stark. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Ich fragte ob man noch Adrenalin versuchen könnte und ob wir sie am Leben halten könnten bis ihr Papa da ist. Damit wir alle zusammen sein können, wenn der Moment da ist und sie geht.

Sie haben das auch versucht. Aber es war einfach nicht möglich in diesem Zustand einen Zugang zu stechen. Die Ärztin verlangte den Knochenbohrer um eine Knochennadel zu legen. Da war es vorbei mit mir.

Ich rief laut „Stopp!“ Das wollte ich nicht mitansehen. Das wollte ich meinem Mädchen nicht antun. Mit diesem Wort war die Grenze erreicht. Wir mussten sie gehen lassen. Es gab keinen anderen Ausweg.

Die Ärztin sagte mir mehrmals es sei die richtige Entscheidung, und dennoch kann so eine Entscheidung doch niemals richtig sein. Es ist einfach verkehrt – das alles war falsch. So hätte das alles nie sein sollen. Sie hätte gesund sein sollen, ein schönes Leben führen und ich hätte definitiv vor ihr sterben sollen.

Aber es ist anders gekommen, anders als wir trotz Diagnose und trotz anstrengender Pflege, trotz Alltag mit vielen Einschränkungen, irgendwie immer gehofft hatten.

Wir legten unsere leblose Maus also wieder hinauf auf ihre Couch, streichelten ihr Haar, wuschen ihr das Erbrochene aus dem Gesicht und dem Haar. Ich wechselte ihre Windel und zog ihr ein hübsches blaues Kleid an. Dann nahm ich sie auf meinen Schoß und legte Ihren Kopf zu meinem Herzen. Ich kuschelte mit ihr und sagte ihr noch viele Dinge. Ich streichelte sie, küsste sie, versuchte mir ihr wunderschönes, friedliches Gesicht in jedem Detail einzuprägen.

Dieser Tag war so schön, und endete so tragisch.

Wir kuschelten noch stundenlang, Haylies Papa kam, kuschelte stundenlang. Unsere Familien kamen, streichelten Sie, weinten, kuschelten, verabschiedeten Sie. Dann kuschelte ich wieder mit ihr. Immer wieder weinten wir, sprachen mit ihr und über sie. Alle kamen und sagten ihr wie sehr sie sie lieben und wie viel sie alle von ihr lernen durften. Später kam Haylies Papa noch einmal mit seiner Mama, damit auch Sie sich verabschieden konnte.

Der Arzt kam dann auch noch in Begleitung der Polizei, zu Totenbeschau und um alle Daten aufzunehmen, und als es dann ruhig wurde und alle nachhause fuhren, legten wir unsere Maus in ihr Bett, so wie wir es jeden Abend machten. Wir legten ihr ihren Wurm zwischen Arme und Beine zum kuscheln und deckten Sie zu. Sie sah die ganze Zeit wunderschön aus, als würde sie einfach nur friedlich schlafen.

Ich lag noch eine Weile bei ihr, bis ich dann auch irgendwann müde wurde und mich in mein Bett legte.

Haylie konnte dann noch bis zehn Uhr vormittags bei uns bleiben, wir konnten alle nochmal kuscheln und die letzten Stunden mit ihr verbringen, bis sie dann vom Bestatter abgeholt wurde.

Dieser Moment war der schwerste für uns alle. Wir legten Sie auf die Trage und gaben ihr noch letzte Küsse. Dann wurde der Sack geschlossen und sie war weg.

Dieser Tag war der schwerste von allen, bis jetzt.

Meine Tochter ist tot. Sie ist fort. Meine erstgeborene, mein großes Mädchen. Mein Herz.

All die Jahre hat sie mich inspiriert, hat mich motiviert. Hat mich verändert, mich verbessert. Immer wieder hat sie mir Kraft gegeben, mir Mut gemacht, mich niemals aufgeben lassen.

Und nun ist sie tot.

Und auch wenn ich immer wusste, dass der Tag kommen würde, so hatte ich doch immer gehofft sie noch länger bei uns haben zu dürfen. Aber Haylie hatte genug. Sie hatte genug vom Kämpfen, und genug davon das jeder Atemzug anstrengend war. Sie hat für uns so lange durchgehalten, hat uns noch jeden unserer Wünsche erfüllt. Sie konnte ihre kleine Schwester noch 20 Monate lang kennen lernen und ihre Liebe spüren, wir konnten noch einen wunderschönen Familienurlaub am Meer machen, und sie hielt sogar noch bis zu unserer Hochzeit durch und schenkte mir den schönsten Tag im Leben. Selbst die vielen Lungenprobleme und die Magendarm Grippe hat sie überstanden, bestimmt weil sie einfach nicht im Krankenhaus sterben wollte. Sondern daheim, bei uns. Im Kreise der Menschen die sie so sehr liebten. Und nun war ihre Zeit gekommen. Sie wollte in ihr neues Leben starten, einem in dem sie laufen und lachen und gesund und glücklich sein darf.

Und das hat sie sich auch wirklich verdient. Ich schließe Frieden mit ihrem Entschluss, auch wenn es mir so sehr weh tut, nun ohne Sie weiterleben zu müssen. So kann ich sie auch verstehen. Sie hat es verdient ohne Anstrengung und ohne unangenehme Gefühle (wie beim absaugen) und ohne Schmerz zu sein.

Wir leben weiter. Das müssen wir, das hätte sie sich von uns gewünscht.

Wir sprechen weiterhin von ihr, jeden einzelnen Tag. Wir sagen ihr weiterhin jeden Morgen „Guten Morgen“ und jeden Abend „Gute Nacht“ und wie sehr wir sie lieben. So wie wir es schon immer machten, jeden Tag. Unsere Liebe bleibt, und wird für immer bleiben.

Wir kämpfen weiter in ihrem Namen für die Heilung von Tay-Sachs und für eine bessere Versorgung von palliativ erkrankten Kindern in Österreich. Wir verbreiten ihre Botschaft weiterhin, dass Liebe das allerwichtigste ist, und werden durch ihre Geschichte auch weiterhin die Herzen der Menschen verändern.

Für unsere starke Maus. Unsere Superheldin!

Unser Liebe ist unendlich.

Die nackte Wahrheit übers Mama-sein. #nomuttiisperfekt – Blogparade

Ihr kennt sie sicher: Diese perfekten Instagramprofile, die perfekten Bilder, die perfekten Mamas, überall sieht man sie. Aber nicht nur auf Instagram oder auf verschiedenen Mamablogs, nein auch in diversen Facebook-gruppen oder ganz simpel am Spielplatz oder im Kindergarten. Überall sind sie vertreten: die perfekten Mütter.

Die, denen das frühe Aufstehen morgens um halb 6 gar nichts ausmacht, denen man optisch davon rein gar nichts ankennt. Die, die selbst beim Einkaufen oder spazieren top gestylt sind, immer eine mega Frisur haben, und superhübsch geschminkt sind. Die, deren Wohnungen zu jeder Tageszeit perfekt geputzt sind, selbst mit Zwei oder mehr Kindern die spielen und toben. Mütter, die abends noch die gesunde Jause für den Vortag vorbereiten, oder das Bio-Mittagessen vorkochen. Die, die sogar die Dinkelnudeln selbst machen und die, die niemals mal einen Fruchtzwerg oder eine Knabbernossi hergeben, weil für etwas anderes keine Zeit war.

Ja von diesen Müttern spreche ich, deren Wäsche sich offenbar selbst wäscht und deren Küche sich wie von Zauberhand selber reinigt nach dem kochen, weil sie, die perfekten Mütter, die Zeit doch mit den Kindern verbringen, oder nicht?

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Die Wahrheit ist, so funktioniert das Leben nicht. Um so zu funktionieren müsste der Tag doch wohl mindestens 48 Stunden haben als Mutter bräuchte man einen ständig geladenen Akku oder Roboterhände oder so. Denn ehrlich – wie geht das?

Oft sehe ich diese perfekten Muttis, im www oder im echten Leben und ich komme mir klein vor. Schwach. Nicht gut genug.

Denn die Wahrheit ist – meine Wahrheit ist, meine Wohnung ist nie ordentlich aufgeräumt oder geputzt, abgesehen von der kurzen Zeit, zweimal die Woche, nachdem unsere Putz-Fee da war, oder wenn sich Besuch ankündigt. Ja so ist es, ganz ehrlich.

Denn mein Tag beginnt schon früh und ist durchgehend anstrengend. Ich bin den ganzen Tag über am Werkeln mit Haylie und jetzt fordert auch Helena ihre Mama Zeit ein und wenn ich die Zeit effektiv mit meinen Kindern verbringen möchte, Haylie optimal pflegen, und mit Helena malen, spielen, Essen machen, baden, vorlesen, singen usw. dann ist einfach auch mal keine Zeit zum Geschirrspüler einräumen oder zum Wäsche waschen. Ja und Spielzeug räume ich prinzipiell tagsüber nicht mehr weg, weil das sofort wieder rumliegt – da spiele ich lieber mit Helena, als ihr jede Minute hinter herzuräumen.

Und ganz ehrlich, niemand – keine einzige Mutti kann die Wohnung ohne Hilfe perfekt sauber halten, wenn sie dadurch nicht zumindest zeitweise ihre Kinder „allein“ lassen muss. Klar, wenn die kleine schläft, dann wird auch mal hier die Küche schnell saubergemacht oder das Spielzeug weggeräumt, aber wenn sie wach ist möchte ich sie einfach nicht links liegen lassen, wenn sie Zeit mit Mama möchte, nur um die Wohnung perfekt sauber zu halten.

Das Aufräumen passiert bei mir oft die letzte halbe Stunde vorm Schlafengehen – und natürlich ist man da schon K.O. Oftmals macht man dann eben nur das Nötigste.Ich bin so oder so eine Chaotin, und Ordnung steht bei mir nicht an erster Stelle. Aber selbst wenn es das täte. Ganz ehrlich – Wie soll das gehen ohne das man Zeit mit Kindern hinten anstellt?

Ich habe es ehrlich gesagt so satt, all diese perfekten Wohnungen zu sehen, all die perfekten Bilder auf Instagram. Ich habe es satt, panisch die Wohnung aufzuräumen wenn sich mal spontan Besuch ankündigt. Ich hab es satt mir neben all den perfekten Muttis klein und nicht gut genug vorzukommen. Und ich habe es so satt, das es genug Menschen, einschließlich meinem Mann, gibt die wirklich glauben „Bei den anderen ist es aber doch auch immer sauber und ordentlich!“.

Denn so ist es eben nicht.

Im Hintergrund siehts bei uns immer chaotisch aus

Blödeln geht auch ohne Make up 🙂

Schön, dass es diese Blogparade gibt, die damit etwas mehr Ehrlichkeit auf Instagram und auf Blogs bringt! Ich bin ganz gespannt auf all die Beiträge! (Hier gehts zu Anjas Beitrag und hier zu Judith’s!)

Denn Anja und Judith haben voll und ganz recht. Keine Mutti ist perfekt – auch wenn es nach außen manchmal so wirkt. Und es ist völlig ok nicht perfekt zu sein!

Und auch wenn wir nicht perfekt sind, auch wenn die Wohnung voller Spielzeug, die Küche voller schmutzigen Geschirr und die Wäschekörbe voller Schmutzwäsche sind – dürfen wir stolz sein auf das was wir täglich leisten! Wir dürfen auch mal ungeschminkt sein, wir dürfen auch mal ohne Druck den Haushalt stehen lassen und die Zeit mit unseren Kindern genießen.

Denn ganz ehrlich: Die Zeit mit den Kleinen ist unersetzlich, und sie läuft unaufhaltsam. Sie läuft uns davon jeden einzelnen Tag. Und jeder einzelne dieser Tage ist kostbar – für mich. Und das nicht nur weil Haylie so eine schlimme Krankheit hat.

Ich muss Großes leisten in meinem Alltag – ich muss vieles bewältigen jeden Tag. Ich muss körperlich, wie emotional jeden Tag Alles geben, um nicht zu Grunde zu gehen und um gut für Haylie zu sorgen – ihre „Gesundheit“ so gut es geht zu erhalten. Ich muss auch genug Zeit für Helena finden, für meinen Mann, für die Vereinsarbeit, für meinen Blog – für mich.

Und wenn es der Haushalt ist, der dadurch dann mal auf der Strecke bleibt, oder der sehr häufig auf der Strecke bleibt, dann soll es mir recht sein.

Und wenn ich deswegen nicht aussehe wie ein Top-Model, keinen perfekten Instafeed habe und nicht nach außen hin wie die perfekte Mutti wirke, dann stört mich das rein gar nicht.

Wären es die Kinder, oder ich selbst, die auf der Strecke blieben – wäre es viel schlimmer, oder?

In 10 oder 20 Jahren – denkt ihr denn irgendjemand wird sich an euren perfekten Haushalt erinnern? Denkt ihr irgendjemand wird noch darüber nachdenken ob es bei dir früher mal sauber und ordentlich war und ob du eh immer Bio-Essen gekocht hast und dabei rund um die Uhr aussahst wie ein Top-Model?

Ganz bestimmt nicht. In 10 oder 20 Jahren werden die Kinder die sein, an die man sich erinnert. Es wird die Beziehung ausschlaggebend sein, die man mit den Kindern aufgebaut hat – oder vernachlässigt.  Es werden die Erinnerungen zählen die man gemeinsam geschaffen hat – nicht ob die Fenster geputzt waren oder die Betten jede Woche frisch bezogen wurden.

Was wir ändern müssen ist nicht die Ordnung in den Haushalten, sondern die Einstellung mit der wir leben – die Vorurteile die wir automatisch haben, wenn es wo nicht blitzt und perfekt ordentlich ist. Wir müssen mehr Verständnis zeigen, und ehrlicher sein im Netz und auch im realen Leben! Keine Mama sollte sich schwach fühlen oder nicht gut genug, nur weil sie zu viel Druck von außen bekommt. Von den perfekten Müttern mit den perfekten Haushalten oder auch nur von den hübschen Bildern auf Instagram.

Wir sind Mamas – keine Putzfrauen, keine Models – einfach Mamas! Wir sind unperfekt – aber dafür sind wir echt.

Unsere Traumhochzeit Teil 1: Der Antrag & Meine TOP 11 Ideen für den Antrag

Viele haben mich gefragt wie das so ablief bei unserer Hochzeit, wie der Antrag war, womit ich bei der Planung begonnen habe und wie ich all das alleine oder besser gesagt mit Hilfe meiner Trauzeugin und Brautjungfern geschafft habe.

Darum gibts nun ein paar Berichte zu unserem großen Tag, und natürlich auch ein paar Fotos!

Begonnen hat alles an einem Freitag im Jänner, dem 13. um es genau zu sagen. Mein Mann hatte den Antrag eigentlich am Abend geplant – ein schönes Abendessen und dann würde er mich fragen.

Aber wie man es so kennt kam alles anders.

Meine Freundin Anita kam mich besuchen. Wir kommen ja durch Haylie und Helena nicht sehr viel raus und mal einen Cocktail mit Freundinnen trinken zu gehen ist daher eher selten möglich. Anita und ich haben dann kurzer Hand beschlossen die Gelegenheit auszunutzen und eben genau dies zu tun: gemütlich einen Cocktail trinken zu gehen.

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Somit haben wir beide meinem Schatz ganz schön einen Strich durch die Rechnung gemacht. Er kam natürlich auch mit in ein Lokal in der Nähe und dachte sich, dann würde er mir den Antrag eben in Ruhe zuhause machen, wenn Anita schon wieder weg wäre.

Wie wir da also so sitzen und an unseren Cocktails schlürfen, bemerken wir dass wir schon viel zu lange keinen „Rausch“ mehr hatten.. Wir scherzen also herum, dass wir uns mal wieder so richtig volllaufen lassen!

Mein armer Schatz – der nächste Strich durch seine Rechnung! Plan C. war dann das Ganze auf den nächsten Tag zu verschieben. Blieb ja auch nichts anderes mehr übrig.

Also doch kein Antrag am Freitag den 13. 🙂 Vielleicht sollte es nicht sein – zwecks Pech und so.

Am 14. dann durfte ich erst mal richtig schön lange ausschlafen, und dann machte mein Schatz einen leckeren Brunch für uns. Es gab Tomaten mit Mozzarella, Backed Beans, Gebäck mit Schinken und Käse und so weiter. Lauter lecker Sachen!
Wir haben dann ganz in Ruhe gegessen und danach habe ich dann Helena gefüttert.

Plötzlich bekomme ich eine Nachricht.

Ich öffne WhatsApp und sehe das ich ein Video von Stefan geschickt bekommen habe. Das hat mich zwar leicht gewundert, aber viel hab ich mir nicht gedacht, weil er mir immer mal wieder Videos von Helena oder den Kindern schickt, die er aufgenommen hat wenn ich gerade nicht dabei war.

Er selbst war derweil in der Speis (Abstellkammer) und tat so als würde er etwas wegwerfen und Müll trennen.

Währenddessen habe ich das Video geöffnet.

Völlig perplex sehe ich darin meine Haylie und Stefan der mit ihr redet. Er sagt, er weiss wie gut sie in den letzten Jahren auf Mama aufgepasst hat, und dass sie das supertoll gemacht hat. Aber er möchte Sie fragen ob er das ab nun übernehmen darf und auf Mama und natürlich auch auf Haylie aufpassen darf.

Dann ist das Video aus und ich sehe hoch, wo er schon mit dem Ring vor mir steht. Dann hat er mich gefragt ob ich ihn heiraten möchte und wir hatten beide Tränen in den Augen.

 

Es war ein sehr schöner Moment und ich habe mich so wahnsinnig gefreut!

Ja, das war er: mein romantischer Heiratsantrag – und somit der Startschuss in die Planungsphase!

Aber mehr davon erzähl ich euch im nächsten Beitrag!

Du planst einen Antrag, weisst aber nicht so Recht wie du es anstellen sollst? Kein Problem!

Hier sind meine TOP 11 Ideen für den romantischsten Heiratsantrag:

1.  Luftballonpost/Flaschenpost: Schreibe die besondere Frage auf vorfrankierte Postkarten (um sicher zu gehen am besten auf mindestens 20 oder mehr) oder schreibe Sie auf kleine Zettel in Flaschen und dann lass sie ihren Weg zu deinem Liebsten selbst finden! Wär das nicht eine Überraschung wenn sie/er die Frage plötzlich per Post bekommt?

2.  Stelle euer 1. Date oder den Moment an dem ihr euch zum ersten Mal getroffen habt nach, oder wiederhole es einfach! Wäre das nicht ein schöner Rahmen für die Frage der Fragen?

3.  Buche einen Schmiedekurs und schmiede den Verlobungsring selbst! Geht es noch persönlicher? Wenn du dafür kein Talent hast, könntest du den Ring auch selbst entwerfen und bei einem Goldschmied oder Juwelier anfertigen lassen! Bleib dabei und mach davon viele Beweisfotos, die du dann zb in die Schachtel legen könntest, etc!

4.  Wie wär‘s mit einem persönlichen Antrag im Kino? Ist dir das zu öffentlich dann habe ich einen Tipp: Man kann sich ausgesuchte Kinos auch für sich alleine mieten! (Zb Miniplex Seewalchen)

5.  Über den Wolken! Buche einen Rundflug mit deiner/deinem Liebsten und frage ihn/Sie über den Wolken bei traumhaftem Ausblick (zb über dem Attersee)! Bestimmt unvergesslich!

6.  Adrenalinjunkies? Wie wäre es mit einem Tandemfallschirmsprung? Sorge dafür das du als erstes abspringst und somit als erstes landest und erwarte deine Liebste/deinen Liebsten dann am Landepunkt, bereits mit dem Ring in der Hand! Adrenalinrausch garantiert!

7.  Wanderlust? Wie wäre es mit einem Heiratsantrag bei einem Gipfelkreuz deiner Wahl? Mit ein bisschen Phantasie ließe sich dort oben auch ein schönes romantisches Picknick organisieren!

8.  Ihr reist gerne? Wie wär‘s mit einem romantischen Dinner am Strand oder Heiratsantrag vor einem irischen Schloss? Es muss ja nicht immer der Eiffelturm sein 😉

9.  Dein liebster Mensch hat ein besonderes Idol? Versuche doch via Socialmedia etc an dieses ranzukommen und bitte ihn die besondere Frage zu stellen – oh das wäre doch mal was Besonderes! Möglichkeiten dazu wären zb Konzerte, Auftritte, etc.

10.  Du kennst einen Gitarristen, eine Sängerin oder ähnliches? Schreibe deiner Liebsten doch einen eigenen Song, und bitte jemanden mit Talent (oder mach es wenn du Talent besitzt einfach selbst) den Song für dich aufzunehmen – danach spielst du ihn heimlich auf ihren/seinen MP3Player oder schickst ihn einfach per WhatsApp 🙂

11.  Führe dein Herzblatt richtig in die Irre! Plane ein Date das deinem Liebsten so gar nicht gefällt und bereite ihr/ihm einen richtig miesen Tag – und dann überrasche Sie mit etwas wovon du weißt er/sie liebt es und stelle die Frage der Fragen! Etwas fies aber die Überraschung ist bestimmt nie größer!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 12

Die heutige Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.

Zumindest die Prognose.

Leider gibt es immer noch so viele Krankheiten die nicht gänzlich heilbar sind, und der süße Mann in meiner heutigen Geschichte leidet leider an genau so einer Krankheit. Diese kann man zwar behandeln aber trotzdem erreichen nur wenige Patienten das Erwachsenenalter.

Hier kommt seine Geschichte:

Tür Nummer 12: Colvins Weg

Hallo an Alle.

Ich, heiße Beatrice bin 34 und glücklich verheiratet.

Wir haben einen Sohn namens Colvin, der am 25.10.15 in der 30+4 SSW zur Welt kam. Der Errechnete Termin für die Geburt wäre der 30.12.15 gewesen.

Bei der Geburt hatte er Hyperglykämie (das ist eine krankhaft vermehrte Menge an Glukose im Blut) und Hyperbilirubinänemie (Bei einer Hyperbilirubinämie übersteigt die Blutkonzentration von Bilirubin den Normwert. Die Folge ist Gelbsucht, da der gelbliche Stoff in der Haut abgelagert wird. ) und niemand wusste zu dem Zeitpunkt warum er so früh kam. Er hatte auch einen Leistenbruch der am 14.2.16 operiert wurde.

Am 8.3.16 kam dann leider die Epilepsie dazu – für uns hieß es ab ins Spital (Status Epileptika Grand Mal). Wir mussten stationär bis 15.3.16 bleiben.

Weitere Aufenthalte folgten. (21.3.16-24.3.16 Spital . 28.3.16-11.4.16 Spital)

Da die Epilepsie leider nicht einstufbar war, wurde Colvin auf jegliche Gendefekte untersucht.

Am 9.5.16 bekamen wir den Befund: Diagnose Gendefekt Stoffwechsel Erkrankung Kupfermangel „Menkes Syndrom“, eine spontane Neumutation dieses Gendefekts.

Symptome sind Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Wachstumsverzögerung, Muskelschwäche, Leistenbruch (schon operiert), Leicht erhöhter Gaumen, Inn sich gekräuseltes Haar, Erhöhter Stoffwechsel Bedarf.

Dieser Gendefekt kommt in ganz Deutschland aufs Jahr gerade mal auf 3-4 Erkrankungen, und in Österreich war Colvin 2016 in 60 Jahren der 50igste Patient.

Beim Hauptgendefekt ist die Lebenserwartung unbehandelt bei unter drei Jahren und behandelt zwischen vier und acht Jahren, selten dass einer das Erwachsenenalter erreicht. Die Krankheit betrifft zu fast 100% nur Jungs, da dieser Gendefekt X-CHROMOSOMAL ist.

Colvin hat nun Pflegestufe fünf 100%v.H. (Unzumutbarkeit Benützung öffentlicher Verkehrsmittel, Bedarf einer Begleitperson, Fahrpreisermäßigungen)

Durch die Muskelschwäche kann er den Kopf nicht halten und deshalb nicht sitzen, krabbeln usw…. Colvin ist jetzt mit seinen zwei Jahren 76 cm groß und hat gerade mal 6,05 kg.

Der Gendefekt ist heimtückisch, da er während der Schwangerschaft und in den ersten zwei Lebensmonaten nicht feststellbar ist. Erst im dritten Lebensmonat wenn die Symptome beginnen.

Wir haben gelernt mit der Diagnose zu leben und geben alles für unseren kleinen Kämpfer! Trotz allem ist er unser Sonnenschein und wird sehr geliebt.

Wir wünschen allen eine schöne Vorweihnachtszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Vielen Dank Beatrice, dafür das ihr eure Geschichte mit uns teilt. Wir hoffen dass Colvin noch lange weiter kämpft und ihm die Therapie hilft das Erwachsenenalter zu erreichen!

Eine schöne Adventszeit wünschen wir euch von Herzen!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.10

Auch heute gibts wieder eine sehr bewegende Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich bin schon ziemlich müde vom heutigen Tag, daher gehts gleich ohne große Umschweife los:

Tür Nummer 10: Liam – Durch Schicksal zum Kämpfer

Unsere Geschichte fängt noch vor Liam’s Geburt an.

Mein Mann und ich haben am 26.07.2008 geheiratet. Wir waren sehr glücklich und blickten gemeinsam in unsere Zukunft mit Kindern, als Familie. Ein paar Monate nach unserer Hochzeit entschlossen wir uns untersuchen zu lassen. Einfach für uns, um unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Leider endete die Untersuchung meines Mannes nicht wie geplant. Es stellte sich ein halbes Jahr nach unserer Hochzeit heraus, dass er einen Gendefekt hat, das Klinefeltersyndrom (XXY Chromosomen). Dieser Gendefekt kann sich so wie andere Gendefekt bei dem einen mehr und bei dem anderen weniger auswirken. Leider hat es meinen Mann eher mehr erwischt, zu wenig Testosteron wird produziert, infolge dessen hat er Azoospermie – Unfruchtbar.

Es traf uns eiskalt und sehr hart. Es folgten viele Untersuchungen. Mein Mann musste anfangen ein Testosteron-Gel auf den Oberkörper aufzutragen, denn wenn er das nicht machen würde, bekommt er mit 30 Osteoporose. Aber leider änderte dies nichts an der Unfruchtbarkeit. Unser erstes Jahr als Ehepaar bestand also darin dieses Schicksal zu verarbeiten und uns damit auseinander zu setzen, was wir nun machen würden.

Ich konnte mir für mich ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen. Wir erkundigten uns über Möglichkeiten, Adoption oder Befruchtung durch Fremdsperma. Es war ein schwerer Kampf für meinen Mann und eine harte Prüfung für uns als Paar. Wir entschieden uns für letzteres und gleich beim ersten Versuch hat es funktioniert und wir erwarteten unser erstes Kind.

Unser Wunschkind, endlich war es soweit. Wir konnten es nicht erwarten endlich Eltern zu werden. Die Schwangerschaft verlief perfekt und wir waren so überglücklich das gleich nach dem ersten Versuch erleben zu dürfen.

Der 26.06.2010 war, der schönste aber auch der schlimmste Tag unseres Lebens. Es war genau einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin. In der Früh bekam ich Wehen. Ich rief im Krankenhaus an und sprach die weiteren Schritte mit der Hebamme ab.

Wir sollen warten. Um acht Uhr fuhren wir dann in die Klinik da die Wehen schon sehr regelmäßig kamen. Wir bezogen den Kreißsaal und ab Mittag begann die Geburt richtig voranzuschreiten. Mein Ziel war eigentlich der Geburtshocker, nur leider verloren Sie gegen 15 Uhr die Herztöne unseres Sohnes. Davor war ich schon sehr kraftlos und verlor auch zwei Mal das Bewusstsein. Die Herztöne unseres Sohnes waren nur noch sehr schwach und plötzlich waren sehr viele weiße Kittel im Geburtszimmer. Aber keiner machte etwas.

Es war 16:15 Uhr, ich blickte nach unten, mein Sohn war auf der Welt! Sein Körper war blau, er bewegte sich nicht, er schrie nicht. Die Hebamme sagte mein Mann solle noch schnell die Nabelschnur durchtrennen. Dann packten sie unseren kleinen Sohn, unser ein und alles, und liefen mit ihm aus dem Kreißsaal. Ich schickte meinen Mann hinterher. Plötzlich war ich alleine mit der Hebamme, und fragte mich: was war geschehen? Ich verstand die Welt nicht mehr.

Mein Mann kam zurück, und erzählte das unser Sohn auf die Intensivstation gebracht wurde und wir uns einen Namen überlegen sollten. Aber wie könnte ich das, wenn ich ihn nicht einmal richtig gesehen habe? Vier Stunden wussten wir nicht ob unser Sohn noch lebt.

Dann durften wir endlich zu ihm. Er hing an so vielen Maschinen. Er wurde in einen Tiefschlaf gelegt, gekühlt (auf 34 Grad), beatmet und mit vielen Medikamenten vollgepumpt.

Liam, sein Name ist Liam.

Was war geschehen? Der Frauenarzt meinte vor ein paar Tagen noch ,,Sie können sich auf einen gesunden, kräftigen Jungen freuen!“.

Der Grund war schwerer Sauerstoffmangel, aber keiner wusste warum, keiner konnte sich erklären wieso unser Sohn fast gestorben wäre. Er lebt, wir hofften und beteten jeden Tag, dass er das alles überlebt. Er kämpfte, er kämpfte sich zurück ins Leben.

Keiner wusste wie seine Zukunft aussieht. Es könnte sein, dass eine leichte Behinderung bleiben wird, oder aber er ist schwerstbehindert. Keiner traute sich etwas zu sagen.

Es folgten Physiotherapien, Untersuchungen und wir hofften, dass Liam doch glimpflich davongekommen sei.

Ein Jahr nach der Geburt erhielten wir Liam’s Diagnose – Infantile Cerebral Parese (ICP) – Athetose. Im Hirn wurden die Basalganglien geschädigt, dieser Bereich steuert die Muskeln. Liam erhält Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie.

Liam hat eine schwere körperliche Behinderung. Er kann nicht alleine sitzen, stehen, essen, trinken, sprechen. Er braucht für fast alles unsere Hilfe.

Er macht Fortschritte, aber Sitzen wird er vermutlich nie können. Geistig ist er allerdings top fit. Er steuert seinen Sprachcomputer mit einer Augensteuerung. Liam ist ein Kämpfer, er versucht das beste aus seiner Situation zu machen. 2013 kamen unsere Zwillingsmädchen nach der 5. künstlichen Befruchtung 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Liam liebt seine Prinzessinnen über alles. Der Alltag ist oft schwer, aber wir schaffen das, Liam schafft das – er ist unser Krieger und wir sind sehr stolz auf ihn.

Liebe Grüße Kerstin

Vielen Dank Kerstin für eure Geschichte und weiterhin alles alles Gute für euch und eure Familie! Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Adventszeit!! Genießt die ruhige Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.9

Schnee Schnee Schnee.. Überall Schnee. Zumindest auf dem netten Wanderberg den wir heute bestiegen haben um Stefans Cousin – von uns liebevoll Onkel Markus genannt, in seiner kleinen kuscheligen Almhütte zu besuchen.

Es war so kalt und es war auch ein bisschen anstrengend (vor allem wegen meinem doofen Husten und Kopfweh) aber es war schön! Fast die ganze Familie war mit dabei und wir wurden mit leckerem Wildkalbragout bekocht und sind Schlittenfahren gegangen mit der kleinen Helena. Für Haylie wäre das natürlich nichts, darum ist sie wohl und sicher bei ihrem Papa übers Wochenende.

Wie war euer Tag? Habt ihr auch schon den Schnee begrüßt?

Heute habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch!

Tür Nummer 9: Johannes – Großer Tiger – kleiner Tiger

Irgendwann um die Weihnachtszeit 2013 war sie da. Sie lag einfach im Wohnzimmer herum, riesig groß und schlecht gelaunt. Sie, die Tigerin, wurde mir als Krafttier zur Seite gestellt. Freundlich war sie nicht, aber wirksam. Ihr Fell glänzte, die Krallen waren sehr lang und messerscharf und ihr Kopf riesig. Mit der ist nicht zu spaßen. Damals ahnte ich noch nicht, wie sehr ich sie brauchen würde.

Mein kleiner Sohn Johannes lag in dieser Weihnachtszeit noch auf der Nicu im AKH. Neben einer Lungenentzündung die er überstehen musste, kamen langsam auch andere Diagnosen auf. Immer wieder hatten die Ärzte neue, schlechte Nachrichten. Diese Worte trafen mich wie Keulenschläge. Am 23.12.2013 nahm ich dann die Tigerin mit ins AKH. Johnny hatte eine MRT Untersuchung, man wollte mir das Ergebnis aber erst nach Sylvester sagen, weil der Arzt auf Urlaub war. Die Tigerin hat das anders veranlasst. Von da war sie immer an meiner Seite.

Wir ahnten damals noch nicht, welche Schlachten wir zu kämpfen hatten. Die Tigerin hat sich nicht immer vorbildlich benommen, aber gekämpft hat sie. Leider blieben wichtige Tigerdinge auf der Strecke. Fellpflege, Krallen stutzen, einfach in der Sonne liegen und ordentlich fressen – dafür ist oft keine Zeit. Ein Kampf jagt den anderen.

Und der kleine Tiger? Nun, Johannes wächst und er macht sein Ding. Johnny ist nun 4 Jahre alt und kann seit einigen Monaten frei sitzen. Er kniet und zieht sich ins Stehen hoch. Manchmal muss die Tigerin hinspringen und ihn vor einer Verletzung zu schützen. Ich erzähle Johnny am Abend gerne kleine Tigergeschichten, die immer mit „großer Tiger – kleiner Tiger“ beginnen. Dabei versuche ich ihm zu erklären, warum wir wieder streiten und kämpfen müssen. Warum er wieder ins Spital muss oder eine Therapie braucht. Johannes ist nonverbal, aber ich weiß, dass er die Tigergeschichten begreift.

Ich habe in den vergangenen 4 Jahren insgesamt 16 Mal die Rettung gerufen. Es waren immer wieder Infekte bei Johnny, die intensivpflichtig geworden sind. Wir haben unzählige Nächte im Krankenhaus verbracht. Die Tigerin kennt das AKH Wien wie keine andere Raubkatze. Inzwischen kennt man im dort auch die Tigerin. Die schlimmsten aber auch die schönsten Momente in den letzten 4 Jahren wurden von ihr begleitet. Oft hat sie am Ende einer Debatte ihre Krallen begutachtet und „Geht doch!“ geknurrt.

Im Sommer 17 fällt mir auf, dass es der Tigerin schlecht geht. Sie ist abgemagert, ihr Fell ist stumpf und hat kahle Stellen. Sie wirkt kraftlos, ist aber aggressiv und der Schwanz schlägt wild am Boden auf. Es ist alles zu viel geworden für 1 Tigerin. Sie braucht eine Auszeit – Ich brauche eine Auszeit. Mein Körper kann nicht mehr, meine Seele ist verletzt.

Der kleine Tiger setzt sich zur großen Tigerin und beide beschließen einen anderen Weg zu gehen. Der neue Weg soll weniger steinig sein und etwas langsamer wollen sie auch gehen. Sie wollen mehr von der Welt sehen und auch andere Tiger treffen. Die große Tigerin braucht dringend Fell- und Krallenpflege. Sie muss ordentlich fressen und sich öfter in die Sonne legen. Der kleine Tiger macht sein Ding, aber er erinnert die große Tigerin immer wieder an das Wichtigste: Tiger sind auch Schmusekatzen!

Großer Tiger – kleiner Tiger

Die Geschichte meines Krafttieres. Ich bin die Mama von Johannes/ Johnny; geb. 5.12.2013; Asphyxie, genet. Veränderung auf Chromosom 3 und 3, hypoton, nonverbal, Rollikind mit Ambitionen zum Stehen und Gehen.

Vielen Dank Petra für diese tolle Geschichte! Ich wünsche dir und deinem kleinen Tiger alles Gute – viel Erholung auch für die große Tigerin!

Eine wunderschöne und stressfreie Adventszeit euch beiden!

Was war hier los dieses Jahr? Wo waren wir?

Puh es ist November. Das Jahr 2017 ist schon fast wieder um und wir haben uns dieses Jahr sehr zurückgezogen vom Blog. Ich weiß, ich habe mich nicht sehr viel um meinen Blog und seine Leser gekümmert. Habe alles sehr schleifen lassen und mir wenig bis keine Zeit zum Schreiben freigehalten.

Es tut mir sehr leid. Ehrlich. Ich wünschte die Tage hätten mehr Stunden sodass neben all den anderen Dingen die dieses Jahr in erster Linie wichtig waren, auch noch Zeit für euch und diesen Blog geblieben wäre, aber leider war dem nicht so.

Ihr wisst es ja, wir haben im September geheiratet und das war der Hauptgrund für unsere Blog-Abstinenz.

Mit dem Heiratsantrag den ich im Jänner von meinem nun Ehemann bekam, erfüllte sich mein sehnlichster Wunsch: Den schönsten Tag in meinem Leben feiern zu können – mit meinen beiden Töchtern und der gesamten Familie und den wichtigsten Freunden. Ich durfte Ja zur Liebe meines Lebens sagen und meine leider so kranke Haylie durfte es noch miterleben! Ich konnte diesen einen so wichtigen Tag im Leben überglücklich genießen und dass ohne Trauer im Herzen, ohne jemanden zu vermissen.

Das war der Grund wieso wir die Vorbereitungszeit verkürzten und ich mich sofort Hals über Kopf in die Hochzeitsplanung stürzte – ich wollte unbedingt noch vor dem Winter heiraten um die Chancen zu erhöhen, dass Haylie wirklich noch hier sein würde. Wie ihr wisst ist sie nun schon 7 einhalb Jahre alt – ein unfassbar stolzes Alter mit ihrer Krankheit und der Winter ist für uns einfach immer die gefährlichste Zeit im Jahr. Niemand kann sagen ob sie diesen Winter noch übersteht.

foto by Afra Hämmerle-Loidl

Darum musste ich die Planung unserer DIY Hochzeit in nur 8 Monaten schaffen, etwas für das die meisten Bräute normal gern 1-2 Jahre Zeit haben. Vor allem wenn sie so wie ich unbedingt alles selber machen wollen. Und das ist, wie ihr euch vorstellen könnt, sehr Zeitaufwendig. Und ich habe wirklich alles selber gemacht: Von den Einladungen, dem kompletten Design aller gedruckten Materialien (wie Kirchenheft, Menükarten, Deko, etc) der kompletten Deko des Gasthauses und der Kirche bis hin zu den Büscherl und der Hochzeitszeitung. Ich wollte einfach allem unseren persönlichen Stempel aufdrücken –  ich wollte unseren Traumtag so einzigartig und individuell gestalten wie es auch wir als Familie sind. Und da blieb einfach keine Zeit für irgendetwas anderes mehr über…

Aber ich werde das nun alles nachholen – ich werde mit euch in den kommenden Wochen viele Berichte über unseren großen Tag – über die Planung, all die DIY’s und alle Erkenntnisse die ich in dieser Zeit gewonnen habe teilen und euch somit auch viele Einblicke geben. Außerdem schulde ich euch noch den Bericht über unseren Urlaub in Italien mit Haylie in Begleitung einer Krankenschwester und natürlich verrate ich euch auch noch wo wir in den Flitterwochen so waren und was wir so erlebt haben.

Und da auch bald schon wieder Dezember ist und somit die wunderbare Adventszeit beginnt, möchte ich auch dieses Jahr wieder einen besonderen Adventkalender gestalten und bitte euch bei Interesse schon jetzt um eine kurze Mail oder Nachricht an mich, wenn ihr dabei gerne mitwirken wollt!

So sah dieser spezielle Kalender letztes Jahr aus:  der #bringbackthelove Adventskalender

Der Plan dabei ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen, oder eine inspirierende Geschichte über Hilfsbereitschaft etc zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen unter dem Motto #bringbackthelove.

Letztes Jahr haben wir sehr viele sehr bewegende Geschichten zugesendet bekommen und der Adventskalender wurde von vielen Menschen gelesen und wir konnten gemeinsam viel Liebe verbreiten und das wünsche ich mir auch dieses Jahr wieder!

Ich bin gespannt auf eure Geschichten!

So und nun noch ein kurzes Update über die eigentliche Hauptperson dieses Blogs: Haylie

foto by Afra Hämmerle-Loidl

Wie ist es Haylie in den letzten Monaten ergangen?

Ich muss sagen – unfassbar gut! Sie hatte kaum gesundheitliche Probleme und es lief auch so eigentlich alles sehr gut. Sie ist einfach der Wahnsinn! 1,5 Jahre ohne Krankenhausaufenthalt und ohne gröberen Infekt! Bis Sonntag vor 2 Wochen wo sie durch eine blöde Situation in der Sie leider erbrochen hat und dann eine kleine Menge aspiriert haben muss, dann doch wieder mit Lungenentzündung im Krankenhaus gelandet ist.

10 Tage waren wir nun im Krankenhaus und jetzt ist wieder alles gut und Haylies Lunge geht‘s wieder viel besser. Wir sind sehr froh wieder daheim zu sein und hoffen, dass wir ganz lange keine Zwischenfälle dieser Art mehr haben werden.

Natürlich kommt die wirklich gefährliche Zeit erst, aber wir werden wieder alles dafür geben Haylie sicher über den Winter zu bringen und hoffen das wir auch dieses Jahr wieder sehr erfolgreich dabei sein werden.

Ich freue mich auf die nächsten Wochen, auf das Schreiben der oben genannten Berichte und darauf wieder mehr mit euch in Kontakt zu kommen!

Wie ist es euch so ergangen? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Alles Liebe

 

foto by Afra Hämmerle-Loidl

D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.