Die nackte Wahrheit übers Mama-sein. #nomuttiisperfekt – Blogparade

Ihr kennt sie sicher: Diese perfekten Instagramprofile, die perfekten Bilder, die perfekten Mamas, überall sieht man sie. Aber nicht nur auf Instagram oder auf verschiedenen Mamablogs, nein auch in diversen Facebook-gruppen oder ganz simpel am Spielplatz oder im Kindergarten. Überall sind sie vertreten: die perfekten Mütter.

Die, denen das frühe Aufstehen morgens um halb 6 gar nichts ausmacht, denen man optisch davon rein gar nichts ankennt. Die, die selbst beim Einkaufen oder spazieren top gestylt sind, immer eine mega Frisur haben, und superhübsch geschminkt sind. Die, deren Wohnungen zu jeder Tageszeit perfekt geputzt sind, selbst mit Zwei oder mehr Kindern die spielen und toben. Mütter, die abends noch die gesunde Jause für den Vortag vorbereiten, oder das Bio-Mittagessen vorkochen. Die, die sogar die Dinkelnudeln selbst machen und die, die niemals mal einen Fruchtzwerg oder eine Knabbernossi hergeben, weil für etwas anderes keine Zeit war.

Ja von diesen Müttern spreche ich, deren Wäsche sich offenbar selbst wäscht und deren Küche sich wie von Zauberhand selber reinigt nach dem kochen, weil sie, die perfekten Mütter, die Zeit doch mit den Kindern verbringen, oder nicht?

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photo by pixabay.com

Die Wahrheit ist, so funktioniert das Leben nicht. Um so zu funktionieren müsste der Tag doch wohl mindestens 48 Stunden haben als Mutter bräuchte man einen ständig geladenen Akku oder Roboterhände oder so. Denn ehrlich – wie geht das?

Oft sehe ich diese perfekten Muttis, im www oder im echten Leben und ich komme mir klein vor. Schwach. Nicht gut genug.

Denn die Wahrheit ist – meine Wahrheit ist, meine Wohnung ist nie ordentlich aufgeräumt oder geputzt, abgesehen von der kurzen Zeit, zweimal die Woche, nachdem unsere Putz-Fee da war, oder wenn sich Besuch ankündigt. Ja so ist es, ganz ehrlich.

Denn mein Tag beginnt schon früh und ist durchgehend anstrengend. Ich bin den ganzen Tag über am Werkeln mit Haylie und jetzt fordert auch Helena ihre Mama Zeit ein und wenn ich die Zeit effektiv mit meinen Kindern verbringen möchte, Haylie optimal pflegen, und mit Helena malen, spielen, Essen machen, baden, vorlesen, singen usw. dann ist einfach auch mal keine Zeit zum Geschirrspüler einräumen oder zum Wäsche waschen. Ja und Spielzeug räume ich prinzipiell tagsüber nicht mehr weg, weil das sofort wieder rumliegt – da spiele ich lieber mit Helena, als ihr jede Minute hinter herzuräumen.

Und ganz ehrlich, niemand – keine einzige Mutti kann die Wohnung ohne Hilfe perfekt sauber halten, wenn sie dadurch nicht zumindest zeitweise ihre Kinder „allein“ lassen muss. Klar, wenn die kleine schläft, dann wird auch mal hier die Küche schnell saubergemacht oder das Spielzeug weggeräumt, aber wenn sie wach ist möchte ich sie einfach nicht links liegen lassen, wenn sie Zeit mit Mama möchte, nur um die Wohnung perfekt sauber zu halten.

Das Aufräumen passiert bei mir oft die letzte halbe Stunde vorm Schlafengehen – und natürlich ist man da schon K.O. Oftmals macht man dann eben nur das Nötigste.20171013_145825Ich bin so oder so eine Chaotin, und Ordnung steht bei mir nicht an erster Stelle. Aber selbst wenn es das täte. Ganz ehrlich – Wie soll das gehen ohne das man Zeit mit Kindern hinten anstellt?

Ich habe es ehrlich gesagt so satt, all diese perfekten Wohnungen zu sehen, all die perfekten Bilder auf Instagram. Ich habe es satt, panisch die Wohnung aufzuräumen wenn sich mal spontan Besuch ankündigt. Ich hab es satt mir neben all den perfekten Muttis klein und nicht gut genug vorzukommen. Und ich habe es so satt, das es genug Menschen, einschließlich meinem Mann, gibt die wirklich glauben „Bei den anderen ist es aber doch auch immer sauber und ordentlich!“.

Denn so ist es eben nicht.

Schön, dass es diese Blogparade gibt, die damit etwas mehr Ehrlichkeit auf Instagram und auf Blogs bringt! Ich bin ganz gespannt auf all die Beiträge! (Hier gehts zu Anjas Beitrag und hier zu Judith’s!)

Denn Anja und Judith haben voll und ganz recht. Keine Mutti ist perfekt – auch wenn es nach außen manchmal so wirkt. Und es ist völlig ok nicht perfekt zu sein!

Und auch wenn wir nicht perfekt sind, auch wenn die Wohnung voller Spielzeug, die Küche voller schmutzigen Geschirr und die Wäschekörbe voller Schmutzwäsche sind – dürfen wir stolz sein auf das was wir täglich leisten! Wir dürfen auch mal ungeschminkt sein, wir dürfen auch mal ohne Druck den Haushalt stehen lassen und die Zeit mit unseren Kindern genießen.

Denn ganz ehrlich: Die Zeit mit den Kleinen ist unersetzlich, und sie läuft unaufhaltsam. Sie läuft uns davon jeden einzelnen Tag. Und jeder einzelne dieser Tage ist kostbar – für mich. Und das nicht nur weil Haylie so eine schlimme Krankheit hat.

Ich muss Großes leisten in meinem Alltag – ich muss vieles bewältigen jeden Tag. Ich muss körperlich, wie emotional jeden Tag Alles geben, um nicht zu Grunde zu gehen und um gut für Haylie zu sorgen – ihre „Gesundheit“ so gut es geht zu erhalten. Ich muss auch genug Zeit für Helena finden, für meinen Mann, für die Vereinsarbeit, für meinen Blog – für mich.20171225_152727

Und wenn es der Haushalt ist, der dadurch dann mal auf der Strecke bleibt, oder der sehr häufig auf der Strecke bleibt, dann soll es mir recht sein.

Und wenn ich deswegen nicht aussehe wie ein Top-Model, keinen perfekten Instafeed habe und nicht nach außen hin wie die perfekte Mutti wirke, dann stört mich das rein gar nicht.

Wären es die Kinder, oder ich selbst, die auf der Strecke blieben – wäre es viel schlimmer, oder?

In 10 oder 20 Jahren – denkt ihr denn irgendjemand wird sich an euren perfekten Haushalt erinnern? Denkt ihr irgendjemand wird noch darüber nachdenken ob es bei dir früher mal sauber und ordentlich war und ob du eh immer Bio-Essen gekocht hast und dabei rund um die Uhr aussahst wie ein Top-Model?

Ganz bestimmt nicht. In 10 oder 20 Jahren werden die Kinder die sein, an die man sich erinnert. Es wird die Beziehung ausschlaggebend sein, die man mit den Kindern aufgebaut hat – oder vernachlässigt.  Es werden die Erinnerungen zählen die man gemeinsam geschaffen hat – nicht ob die Fenster geputzt waren oder die Betten jede Woche frisch bezogen wurden.

Was wir ändern müssen ist nicht die Ordnung in den Haushalten, sondern die Einstellung mit der wir leben – die Vorurteile die wir automatisch haben, wenn es wo nicht blitzt und perfekt ordentlich ist. Wir müssen mehr Verständnis zeigen, und ehrlicher sein im Netz und auch im realen Leben! Keine Mama sollte sich schwach fühlen oder nicht gut genug, nur weil sie zu viel Druck von außen bekommt. Von den perfekten Müttern mit den perfekten Haushalten oder auch nur von den hübschen Bildern auf Instagram.

Wir sind Mamas – keine Putzfrauen, keine Models – einfach Mamas! Wir sind unperfekt – aber dafür sind wir echt.

Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

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2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

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 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

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4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

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7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

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7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

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Es ist ruhig geworden hier..

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

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Top of the Week KW 11

Es ist wieder Montag! Und somit wieder Zeit für die #topoftheweek Familienblogbeiträge der Woche!

Diese Woche wurde über Familienautos, vegane Rezepte, die Namensgebung der Kinder, Mama-Coaching und mehr gebloggt!

Schaut rein bei meinen österreichischen Kolleginnen und viel Freude mit ihren tollen Blogs!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 11. Kalenderwoche

  • Steffanie von 3fach Jungsmami schrieb über ihre Suche nach einer Familienkutsche für 3 oder mehr Kinder: Die Suche nach dem passenden Familienauto ist oftmals gar nicht einfach. Besonders wenn man 3 (oder mehr) Kinder unterbringen muss.“
  • Daniela von die kleine Botin lieferte einen weiteren Beitrag zum Thema Mama-Coaching: Bei MAMA-COACHING geht es weiter mit vielen Tipps wie man #stattschimpfen den Mama-Alltag gut bewätltigen kann.“
  • Julia von Sinn-Impuls schrieb über authentische Eltern : Ich lese immer wieder, dass Kinder authentische Eltern brauchen. Aber was heißt das eigentlich?  Muss ich das jetzt auch noch machen? Warum ich mich deswegen so gar nicht mehr stresse, gibt’s hier nachzulesen.“
  • Lisa von Mamasprosse zeigt euch ein heute Spiel, Spaß und ein Gewinnspiel:Ostern naht und ihr seid noch auf der Suche nach tollen, ausgefallenen Geschenkideen? Schaut mal am Blog vorbei – da gibts ein super Gewinnspiel mit Small but!  Ihr könnt eine coole Geschichtenlampe fürs Osternest gewinnen! Macht mit… Einfach diesen Beitrag kommentieren, warum gerade ihr eine Geschichtenlampe gewinnen sollt! Ich freu mich auf euch!“
  • Babsi von Chaos hoch 6 erzählte euch von der Namensgebung ihrer Kinder: Wenn man ein Kind erwartet, stellt man sich ja sehr schnell die Frage, wie das kleine Würmchen heißen soll. Ich erzähle, wie wir die Namen unserer Kinder auswählten und wieso gerade diese Namen. Und als kleinen Bonus erzähle ich auch noch, wie sie zu ihren Spitznamen kamen.“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte euch ein tolles veganes Rezept für ein süßes Osternest: Bald ist Ostern! süße Osternester (Mehlspeiße) inkl. veganem Rezept. Lasst’s euch schmecken!
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Viel Spaß beim lesen dieser tollen Artikel und einen schönen Start in die Woche!

Neues Bad und Neuer Unterblog

Wahnsinn bei uns ist grad was los!

Heute hat unser Bad Umbau begonnen! Endlich bekommt Haylie ein behindertengerechtes Badezimmer, in dem Sie dann viel einfacher und auch -für mich und ihre Krankenschwestern- rückenschonender gebadet werden kann! Wir freuen uns so sehr auf unser neues Bad!

Endlich bekommt Haylie ihren geliebten Whirlpool wieder und kann sich im blubbernden Wasser wieder super gut entspannen und ich hoffe, dass damit auch ihre Gelenke wieder etwas weicher werden! Endlich wieder öfter als nur 1x die Woche (nämlich wenn die Krankenschwester da ist) baden!!

Ich kann kaum erwarten, dass es endlich fertig ist! Aber gerade ist es nicht mehr als ein leerer Raum voller Schutt und Schmutz… Bis Ende nächster Woche werden wir wohl noch Geduld haben müssen.

Aber auch wenn wir derweil noch nicht freudig plantschen und whirlen können, ist genug zu tun!

Zum einen natürlich mit der Hochzeitsplanung – denn wir heiraten bereits in 198 Tagen!! und zum anderen habe ich für mich, und ein bisschen auch für meine Mit-Bräute und zukünftigen Bräute beschlossen, meine Hochzeitsplanung auf einem Zweiten, also einem Unterblog, zu dokumentieren.

Denn als Braut hat man viel Arbeit – vor allem, wenn man vieles, also fast alles selber machen möchte. Und auch die Erfahrungen in diversen Brautmodengeschäften, mit diversen Dienstleistern und Locations sind es Wert mit allen die es gerne lesen wollen zu teilen!

Und ja, ich weiß! Es gibt schon viele Hochzeitsblogs und ja, das Publikum der Leser ist auch begrenzt, weil ja nicht jeder heiratet – aber ich möchte gerne einfach ein bisschen dokumentieren wie es mir mit der Planung so ergeht, vor allem für mich selbst. Im Grunde führe ich somit meinen Hochzeitsordner einfach online 🙂 Ich werde dann auch später nach der Hochzeit noch die Möglichkeit haben wiedermal ein bisschen durch zu schmökern.

Mein Entschluss steht also fest – und somit stelle ich euch heute ganz freudig meinen neuen Blog „little Flowergirl“ vor – ihr findet ihn im Menü unter Hochzeitsplanung!

Wer Lust hat seine eigenen DIY Ideen dort mit mir und allen Lesern zu teilen, und natürlich auch Dienstleister aus Oberösterreich die sich gerne vorstellen würden – sind herzlich dazu eingeladen Kontakt mit mir aufzunehmen.

Damit D-Day mal anders aber derselbe Blog bleibt und es hier auch nur um unser Leben mit Haylie und Helena geht, findet ihr alle Heiratsbezogenen Themen nur auf dem neuen Blog! Also alle die das gar nicht interessiert können durchatmen – dieser Blog bleibt so wie er ist und ihr ihn mögt! 🙂

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Haylie – my little flowergirl

Ich freue mich wenn ihr reinschaut und melde mich schon bald mit einem super interessanten Beitrag zu Kinderosteopathie und einem kleinen Beitrag zur Taufe zurück – sobald unsere Wohnung wieder wohnlicher und weniger Baustellenmäßig ist 😉

Einen wunderschönen Donnerstag Abend wünsche ich euch!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Überweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

DIY Sondennahrung selbst gemacht

Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!

Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!

Trommelwirbel bitte….

Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!

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Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.

Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?

Gute Frage!

Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.

Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)

Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.

Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.

Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.

Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.

Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!

Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre. 🙂

Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:

Pasta alla Haylie

(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)

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Zutaten:

  • 6 Esslöffel Olivenöl
  • 1 Teelöffel Kokosöl
  • 210g Putenbrust
  • 50g Lauch
  • 210g Kürbis
  • 160g Zucchini
  • 160g Fusilli gekocht
  • 1,5 Knoblauchzehen
  • 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
  • 50g Fenchel
  • 75ml Sojamilch
  • 150ml Wasser
  • Salz

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Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)

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Fertig! Ganz schön einfach oder? 🙂

Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).

Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

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1,5 Becher bekommt Haylie pro Mahlzeit

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.

Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch 🙂

 

Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:

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Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!

Haylie’s Bucketlist

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen – in Arbeit

#17 ein Musical sehen

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein

#26 Eine Tee Party veranstalten – in Arbeit

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden – in Arbeit

#30 Eine Haarsträhne pink färben – in Arbeit

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren

#38 Schlitten fahren – In Arbeit

#39 mit einer Pferdekutsche fahren – in Arbeit

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich – in Arbeit

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen – in Arbeit

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

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#51  ein Bild malen
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#3 Besuch im Disneyland
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#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen
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#4 Besuch im Legoland
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#62 getauft werden
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#28 ein Picknick am See machen
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#42 ein eigenes Haustier bekommen
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#8 mit einem Flugzeug fliegen
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#13 mein Gesicht bemalt bekommen

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#77 eine Safari machen (Lego Safari)

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#57 Weihnachten feiern
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#56 Geschenke auspacken
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#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen
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#43 Gitarre spielen
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#44 im Sand spielen
Coll6
#47 einen echten Star/Promi treffen
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#20 ein Konzert sehen