#bringbackthelove Adventskalender Tag 24 – FROHE WEIHNACHTEN!

Heute ist es endlich soweit! Es ist Weihnachten!! Ich wünsche euch allen ein traumhaft schönes Weihnachtsfest!! Natürlich auch schönes Chanukka oder welches Fest auch immer ihr feiert!

Ich habe heute gleich Zwei Geschichten für euch – zur Feier des Tages!

Und diese beiden sind damit auch die letzten Geschichten des #bringbackthelove Adventkalenders! Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen starken Eltern fürs mitmachen, bei alles Lesern fürs teilen und für das große Interesse daran!

Ich hoffe sehr dass dieser spezielle Adventskalender seinen Zweck gut erfüllt hat und vielen Menschen ein bisschen Freude und Liebe in die Herzen gezaubert hat!

Und damit verabschiede ich mich für die Feiertage, denn bei uns wird die ganze Familie besucht und wir genießen jeden einzelnen Tag und die Zeit die wir mit unserer Familie verbringen können!

In diesem Sinne – bis bald und schönes und besinnliches feiern!!

Frohe Weihnachten!!

Tür Nummer 24-Teil 1: Janek – Unser Angel

Am 21.01.2014 kam unser Sonnenschein Janek auf die Welt. Janek ist eigentlich mein Neffe, jedoch ist meine Schwester aufgrund einer schweren Erkrankung nicht in der Lage, sich um Janek zu kümmern. Janek musste bereits nach der Geburt 3 Monate stationär im Krankenhaus bleiben. Hier zeichneten sich schon die ersten Probleme ab, die jedoch vorerst auf seinen Medikamentenentzug geschoben wurden!

Für mich und meinen Mann war schnell klar, dass wir Janek in unserer Familie aufnehmen. Die Alternative wäre eine fremde Pflegefamilie gewesen. Damals waren unsere 2 leiblichen Kinder 7 und 4,5 Jahre alt und schon aus dem „Gröbsten“ heraus. Nach einer 3-monatigen Übergangszeit bei einer Krisenpflegemama, in der alles gerichtlich geklärt würde, kam Janek endlich mit nun 6 Monaten zu uns!  Wir haben ihn irrsinnig schnell ins Herz geschlossen und ganz schnell war Janek ein fixer Bestandteil unserer Familie und nicht mehr wegzudenken.

Janek entwickelte sich sehr langsam. Lange dachte man, dass er einfach traumatisiert ist und aufgrund des schweren Startes Zeit benötigt, um sich zu entwickeln. Am 6.2.2015 wurden wir eines Besseren belehrt! An diesem Tag bekam Janek ganz unerwartet und ohne Vorankündigung seinen ersten schweren epileptischen Anfall.

Janek saß im Kinderwagen und bekam blaue Lippen und hörte auf zu atmen. Sein Brustkorb bewegte sich einfach nicht! Es vergingen Sekunden, die mir wie Minuten vorkamen. Wie aus einer Filmszene geschnitten, riss ich ihn aus dem Kinderwagen, hob ihn hoch, schrie seinen Namen laut und wusste einfach nicht, was ich machen soll! Nach einigen Minuten war der Spuk vorbei, er normalisierte sich etwas. Meine Nachbarin rief den Rettungswagen.

Im Krankenhaus bekam er trotz mehrfacher Gabe von Stesolid noch 3x den gleichen Anfall. Im Nachhinein betrachtet, glauben die Ärzte, dass er hier schon einen epileptischen Status hatte. Ich werde dieses Gefühl mein Leben lang nicht vergessen. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an diese Situation denke. Ich hatte mein Kind in den Armen und geglaubt, dass er mir jetzt sofort wegstirbt. Ich war ganz allein mit Janek, niemand konnte mir helfen! Man fühlt sich komplett hilflos! Dieser Tag war der Beginn unserer niemals enden wollenden Reise!

Schnell wurde Janek medikamentös eingestellt. Nichts half wirklich. Immer wieder bekam er kleine Anfälle, sein EEG-Bild wurde immer schlechter statt besser. Im September 2015 fiel Janek wieder in einen epileptischen Status. Das gleiche Bild wie bereits im Februar.

Ob man sich an so etwas wirklich gewöhnen kann, ich weiß es nicht. Wieder hörte Janek auf zu atmen, wieder bekam er blaue Lippen. Nachdem ich mit der Behandlung sehr unzufrieden war, beschlossen wir, zu Frau Prof. Feucht ins AKH Wien – Kinderepilepsiezentrum Wien – zu wechseln. Hierfür müssen wir für eine Richtung 200 km pendeln, was man in Anbetracht der Situation jedoch sehr gerne auf sich nimmt!

Im AKH Wien erhielten wir endlich nach einem 10-tägigen Aufenthalt einen Namen für Janeks Epilepsieform – komplexe fokale Epilepsie. Bei ihm wurden in 3 Tagen 240 Anfälle aufgezeichnet! Die Medikation wurde komplett umgestellt, es zeigte sich eine Besserung im EEG-Bild und einen Entwicklungsfortschritt!

Leider wurde heuer im August bei Janek die Epilepsieform ESES diagnostiziert. Sprich, seine Epilepsieform hat sich verändert. ESES kann ausschließlich während eines Schlaf-EEG´s diagnostiziert werden, da man bei ESES im Schlaf in einen bioelektrischen Status fällt.

Diese Epilepsieform schädigt das Gehirn.

Folgen sind kognitive und motorische Beeinträchtigung sowie keine Sprachentwicklung! All diese Dinge trafen auf Janek zu. Inzwischen war er bereits 31 Monate alt und er konnte weder sitzen, krabbeln, laufen, noch sprechen. Janek war auf dem Entwicklungsstand von ca. 6-7 Lebensmonaten!

Aufgrund dieser Diagnose begab ich mich selbst auf die Suche nach einer Alternative zu den „herkömmlichen“ Epilepsie-Medikamenten bzw. zu der empfohlenen Cortison-Stoßtherapie, die ich aufgrund eines schlechten Bauchgefühls ablehnte! Dabei stieß ich auf das CBD-ÖL (Bestandteil aus der Hanfpflanze).  Voller Überzeugung bestellte ich mir das CBD-ÖL und wie es der Zufall wollte, wurde ich von einer ebenfalls betroffenen Mutter auf Prim. Hauser aufmerksam gemacht, der bereits Epilepsie-Kinder mit CBD-ÖL in Behandlung hat.

Schnellentschlossen fuhr ich in die Privatordination von Herrn Prim. Hauser nach Mödling um mehr Information bezüglich Dosis und Wirksamkeit zu erfahren. Nach gefühlten 5 Minuten in der Ordination hat Herr Prim. Hauser jedoch nicht mit mir über das CBD-ÖL gesprochen, sondern den Verdacht auf das ANGELMAN-SYNDROM ausgesprochen.

Er hat Janek und die Befunde angesehen und sofort gemeint, dass Janek ein ganz typisches Angelman-Kind ist. Mir bis dato komplett unbekannt, habe ich mich Zuhause gleich vor den PC gesetzt und recherchiert. Mir war sofort klar, dass Janek ein ganz typsicher Angel ist. Er hat bis auf ein Symptom alle typischen Symptome!

Nach einigen Wochen bekamen wir den Befund vom Genetik Labor. Das Angelman-Syndrom hat sich bestätigt. Nachdem ich nun schon einige Wochen Zeit hatte, mich mit dieser „Krankheit“ auseinanderzusetzen, war es für mich kein allzu großer Schock mehr.

Im Gegenteil, ich fühlte mich nun angekommen. Endlich hatte Janeks „Krankheit“ einen Namen, endlich wussten wir, wo wir hingehören. Ich hatte bereits Anschluss beim Angelman-Verein gefunden. Nun wissen wir, dass all seine Symptome aufgrund des Angelman-Syndroms vorhanden sind und nicht wegen seiner Epilepsie!

Wir versuchen nun, unser Leben so gut wie möglich dem Angelman-Syndrom anzupassen. Wir wissen, dass in Wahrheit nicht die Epilepsie unser „Problem“ ist, sondern das Angelman-Syndrom. Für uns war ab hier klar, dass wir nicht mehr um jeden Preis die Epilepsie bekämpfen müssen, da es nichts am Gendefekt des 15 Chromosoms ändern wird.

Für uns ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass wir bei Janek nicht mehr weiter medikamentös experimentieren müssen, da wir nie ein „sauberes EEG“ erhalten werden. Wichtig ist nur, dass es zu keinen weiteren Anfällen mehr kommt! Was das Angelman-Syndrom betrifft, wissen wir nun, dass er niemals sprechen lernen wird, dass er kognitiv (derzeitiger Stand bei 8 Lebensmonate) nie das Kleinkindalter überschreiten wird, dass wir die Epilepsie dazu gebucht haben und, dass wir mit dem dauerhaften Schlafmangel leben müssen!

Die Angel-Kinder sind hyperaktiv und kommen mit irrsinnig wenig Schlaf aus! Ob er je rein wird, ob er je alleine essen kann, ob er je laufen wird und viele weitere Dinge, das steht alles in den Sternen! Jedoch möchten wir Janek keine Sekunde der Welt missen! Er ist unser Sonnenschein und holt uns sehr oft auf den Boden der Realität zurück! Es scheint so, als ob Janek im Leben unsere Balance sein soll.

Durch ihn und seine Krankheit haben wir ganz, ganz viele liebe nette Menschen kennengelernt, die uns mit einer enormen Herzlichkeit und Großzügigkeit unterstützen, die einfach unbezahlbar ist. Wir haben gelernt, was es wirklich heißt, in guten und in schlechten Zeiten zusammenzuhalten und vor allem, dass die Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das Wertvollste ist, dass es gibt, denn mit keinem Geld der Welt kann ich meinen Sohn gesund machen!!! WIR LIEBEN DICH MEIN SCHATZ!!!

– Iris B.

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Tür Nummer 24 – Teil 2: Daniel -Zusammen sind wir stark

Ich bin Mutter von 4 Kinder , Stefan 20 Jahre, Jaqueline 15 Jahre, Fabian fast 14Jahre und Daniel 6,5 Jahre.
Wo fange ich an zu erzählen?

Am besten von Anfang an: Begonnen hat alles schon in der Schwangerschaft. Ich hatte ab dem 5.Monat Wehen, Schwangerschaftszucker, das Baby lag mit dem Kopf nach oben. Mitte März wurde eine Wendung versucht die nicht gelungen ist. Ich hatte starke Wehen dabei und mir wurden wehen-hemmende Mittel gespritzt, leider hat der Arzt nicht aufgehört, erst nach dem 4 Versuch obwohl ich nicht mehr wollte.

Es wurde ein Termin für den Kaiserschnitt gemacht für den 26.3.2010. Am 25 musste ich ins LKH Salzburg kommen. Um 17 Uhr begannen leichte Wehen die ich noch ignorierte, da ich dachte es wäre nur die Aufregung – wegen dem Kaiserschnitt am nächsten Tag. Um 23 Uhr waren die Wehen so heftig, dass ich zur Schwester ging die sofort die Ärztin holte.

Dann ging alles ziemlich schnell. Ich rufte meinen Mann an, das er sofort kommen muss wegen Not-Kaiserschnitt. Die Ärztin war zwieder, da es ja mitten in der Nacht war. Um 00:42 kam er erbsengrün auf die Welt und wurde sofort weggetragen. Ich wurde in den Tiefschlaf gelegt, weil ich so unruhig war. Wollte ja mein Kind in den Arm nehmen, stattdessen sah ich ihn nur ganz kurz. Um 3:00 früh bekam ich ihn dann endlich zum Stillen. Der Kaiserschnitt war nicht schlimm, bin um 7 Uhr duschen gegangen und am Nachmittag schon spazieren.

Daniel aber war von Anfang an anders… unruhig… schlief kaum… mochte keine Nähe… fing erst mit 16 Monaten zum Laufen an…. war immer mit allen im Rückstand.
Im Oktober 2012 ging ich dann zum Kinderarzt und sagte:“ Hilf mir oder ich muss mein Kind hergeben, der läuft nur Amok“ – so verzweifelt war ich. Er schickte mich sofort ins LKH Salzburg Haus Nord – Verdacht auf ADHS.

Die Ärztin sagte nach 5 Minuten: „Er hat nix“. Wir waren dann 2 Wochen im Krankenhaus und die haben nichts gemacht. Ich bekam Frühförderung und TAFF. Es wurde damit dann besser. Im KIGA bekam er eine Stützkraft. Reittherapie fingen wir 2013 an.
Er war aber trotzdem immer aggressiv, impulsiv, konnte nicht ruhig sitzen bleiben. Zerstörte alles was nur ging.

Ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, da er immer Blödsinn im Kopf hat (Tischläufer anzünden, bei der Lampe das Kabel abschneiden, Löcher in die Wände machen, WC verstopfen, usw. usw…) Im September kam er dann in die Sonderpädagogische Schule (SPZ) in Mondsee. Seitdem dreht er voll auf. Dort macht er auch ERGO. Am 22.11 wurde er in Linz bei den Barmherzigen Brüdern ausgetestet und da kam raus, dass er ein extrem ausgeprägtes ADHS hat.

Ob er jetzt die Entwicklungsverzögerung noch hat, weiß ich gar nicht. Hab zum fragen vergessen. Nächste Woche starten wir mit Medikamente. 5mg und das wird dann jede Woche erhöht.
Wir bzw. meine Kinder leiden sehr unter Daniel, da er sehr viel Aufmerksamkeit braucht und wir auch nicht mehr das unternehmen können wie wir es gerne möchten.

Was mich am meisten belastet hat war, dass man nur blöd angeredet wird: du kannst dein Kind nicht erziehen, sei strenger, er hat kein Benehmen… er ärgert jeden, er ist so ein schlimmer usw….
Habe dadurch auch die meisten meiner Freundschaften beendet, weil die meisten nicht damit klar gekommen sind, dass man nicht einfach so ein besonders Kind zusammen packt und weg fährt. ( so ist es bei Daniel).
Seit 17.12 nimmt er Medikamente da es mit allem anderen nicht funktioniert hat. Wir und er genießen die ruhige Zeit wo die Medikamente wirken und können endlich wieder was unternehmen. Nicht mehr in den 4 wänden eingesperrt sein ist für uns und ihn eine Erleichterung. Keine blöden Kommentare oder bösen Blicke mehr von den anderen.

Trotz seiner Besonderheit ist er das größte Geschenk. Er zeigt uns die Welt mit anderen Augen, dass es keine Unterschiede gibt, ob wer gesund, krank, alt oder halt besonders ist. Daniel ist zu jedem freundlich und das wird ihm auch immer gesagt. Ich bin stolz auf ihn, dass er so ist, wie er ist. Einfach besonders. Durch ihn sind wir eine starke Familie die durch dick und dünn geht. Wir lieben dich Daniel!

– Ulrike W.

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#bringbackthelove Adventskalender Tag 23

Heute mal ganz kurz und bünidg – weil da ein schöner Baum darauf wartet von mir geschmückt zu werden! 🙂

Vorhang auf für Johanna!

Tür Nummer 23: Johanna – Unser Sonnenschein

Johanna kam am 26.10.2008 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Kind auf die Welt. Am dritten Tag in der Klinik (wir sollten an diesem Tag entlassen werden) wurde noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht, da Johanna mit der Saugglocke geholt wurde, und man schauen wollte ob mit den Schädelplatten alles ok ist.

Dabei wurde leider eine sehr schlimme Hirnfehlbildung festgestellt semilöbäre Holoprosencephalie. Wuussssch der Boden verschwand unter unseren Füssen. Statt entlassen zu werden, wurde Johanna sofort auf die Intensivstation verlegt wo sie 3 Tage durchgecheckt wurde. Organisch war sie gesund. Das Hörscreening war auffällig und wurde später als „an Taubheit grenzend hörgeschädigt“ bestätigt.

Nach 1,5 Jahren genetischer Untersuchung wurde ein Gendefekt am ZIC3-Gen für die Ursache gefunden. Der Gendefekt ist eine Spontanmutation und erstmals in unserer Familie aufgetreten.

Nach 3 Tagen Intensivstation wurden wir mit den Worten entlassen „wenn sie das erste Jahr überlebt hat sie gute Chancen“

Und da waren wir dann…. Zuhause, alleine mit einem neugeborenen Baby und nichts war wie wir es uns vorgestellt hatten und wir wussten nicht was die Zukunft uns bringt, wird es eine Zukunft geben? Wird sie leben? wird sie sterben? wird sie glücklich sein? werden wir je wieder glücklich sein? 1000 Fragen und auf keine konnte uns jemand eine Antwort geben.

Heute 8 Jahre später, wissen wir mehr. Johanna ist 100% schwerstbehindert, sie kann nicht sitzen, krabbeln, laufen, nicht richtig essen und auch das greifen klappt nicht immer wie sie es gerne möchte. Eigentlich kann sie nichts selbständig und ist in allen Bereichen des Lebens auf Hilfe angewiesen. Sie ist taub, kann nicht sprechen, aber dank Cochlear Implantaten kann sie heute hören. ABER Johanna ist glücklich, und wir sind glücklich. Ich würde sogar behaupten wir sind glücklicher wie mache Eltern mit einem gesunden Kind. Wir stellen an Johanna keinerlei Forderungen, sie muss keine Norm erfüllen. Sie soll einfach maximal glücklich sein.

Johanna kommuniziert mit den Augen und der Mimik und mit ihrem Lächeln wickelt sie schnell jeden um den Finger. Johanna ist trotz ihrer Behinderung ein sehr

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fröhliches kleines Mädchen mit vielen Besonderheiten und ganz viel Charme. Johanna ist sehr wenig krank und auch von der befürchteten Epilepsie wurde sie verschont. (3x auf Holz klopf) Wir müssen ja nicht überall hier schreien

Johanna hat sehr viele Baustellen, und das Leben wir uns sicherlich noch oft an unsere Grenzen bringen, aber Johanna hat uns gezeigt auf was es im Leben ankommt.
Heute bin ich sehr dankbar, dass wir erst nach der Geburt von der Hirnfehlbildung erfahren haben und wir nicht vor der Endscheidung standen über Leben und Tod endscheiden zu müssen.

– Johanna, Simone & Thomas
[nehmt euch Zeit glücklich zu sein]

Wir haben auch einen Blog, in dem Johanna aus ihrer kleinen Welt erzählt: Johannas Welt

Vielen Dank liebe Simone und lieber Thomas für diese schöne Geschichte! Ich wünsche euch und Johanna alles Liebe und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 22

Hui nur mehr 2 Mal schlafen – dann ist schon Heilig Abend!! Und ich freue mich schon so sehr!

Ich bin gespannt auf die Gesichter der Familie und Freunde wenn sie ihre Packerl auspacken und vor allem bin ich gespannt auf die leuchtenden Kinderaugen meiner kleinen Helena.

Für sie ist es das erste Weihnachtsfest und darauf freuen wir uns eigentlich schon seit ihrer Geburt! Und das Schönste daran ist für mich, dass auch Haylie mit dabei ist! Sie hat sich durch das Jahr 2016 gekämpft, ist eine große Schwester geworden und nun können wir sogar noch Weihnachten gemeinsam feiern!

Das ist einfach das Schönste für mich – ich bin so unendlich dankbar!

In der heutigen Geschichte, die anonym bleiben möchte lest ihr von einem kleinen Kämpfer dessen Start etwas holprig war und der ein bisschen länger braucht für seine Entwicklung.

Vorhang auf für einen ganz besonderen Jungen:

Tür Nummer 22: Die Geschichte des Jungen der Liebe in unser Leben gebracht hat

Es war im Herbst 2013. Mein Freund und ich waren grad mitten im Pläne schmieden für unsere Weltreise. Wohnung vermietet, Job karenziert. Der Wunsch nach Freiheit und Unabhängigkeit sowie eine riesige Abenteuerlust waren unsere ständigen Begleiter … und dann – überraschend, ungeplant, aus heiterem Himmel – war ich schwanger. Tja, das Leben hatte also anderes mit uns vor!

Es hieß innehalten, sich neu orientieren, sich von gemachten Plänen verabschieden (teilweise zugegebenermaßen ein bisschen wehmütig …), sich der neuen Situation zuwenden. Und dann stellte sich Freude ein! Wir bekommen ein Kind … Juhuuuuuu! 🙂

Im Juni 2014 war er dann auch schon da, der große Moment. Nach einer turbulenten Geburt durften wir unser Söhnchen endlich das erste Mal in den Armen halten. Wie wunderschön er war! Nie werde ich den Moment vergessen als er auf meiner Brust lag und mich das erste Mal angesehen hat!

Und dann ging’s auch schon los! Unser Schatz hatte leider von Anfang an Anpassungsschwierigkeiten, irgendwas hat immer gezwickt und gezwackt. Wir waren rund um die Uhr damit beschäftigt den kleinen Kerl irgendwie zu beruhigen. Wir wollten ihm so gerne Sicherheit und Geborgenheit vermitteln, ihm das Gefühl geben dass er geliebt ist und wir uns freuen dass er da ist. Aber seine Bedürfnisse zu stillen war gar nicht so leicht. Anfangs hat mich das sehr verunsichert, ich hab an mir selbst gezweifelt, an meinen Fähigkeiten als Mama.

Verschnaufpausen gab‘s dann auch lange Zeit keine. Mit einem halben Jahr die ersten Anfälle, erste Krankenhausaufenthalte, erste Untersuchungen. Viele Wochen im Krankenhaus, viele schlaflose Nächte und Stunden der Verzweiflung und Sorge folgten.

Die erste positive Wende kam als unser Schatz ca. 1,5 Jahre alt war. Da hat er nämlich angefangen uns ab und zu ein Lächeln zu schenken. Die Sonne ging auf! Ok, ich muss zugeben, am Anfang mussten wir ihn noch kitzeln um ihm ab und zu eins zu entlocken. Aber zumindest konnten wir ihn lächeln sehen. Wie wunderschön und süß er aussah! Für mich wurde dadurch vieles leichter. Es war sozusagen der langersehnte Lohn für alle Mühen!

Mittlerweile ist der kleine Mann 2,5 Jahre alt. Er ist ein wirklich hübscher Kerl, mit wunderschönen braunen Augen. Er sitzt und krabbelt noch nicht, und saust auch noch nicht durch die Gegend wie andere Kinder seines Alters. Aber er ist grad dabei seine Händchen für sich zu entdecken und beginnt zu greifen und die Welt um sich herum tastend zu erkunden. Er hat immer wieder Phasen in denen er sehr aufgeregt ist und kaum zur Ruhe findet. Aber zwischendurch ist er ganz wach und neugierig auf die Welt und die Menschen um sich herum. Der kleine Mann spricht noch nicht und es ist gar nicht so leicht immer herauszufinden was er grad braucht oder möchte – besonders für die Menschen die nicht dauernd mit ihm zusammen sind. Aber immer öfter experimentiert er mit seiner Stimme und beginnt sich mitzuteilen. Von Zeit zu Zeit hat er epileptische Anfälle, was für mich eigentlich am schwersten auszuhalten ist. ABER … trotz allem macht er Fortschritte und das ist doch wirklich schön!

Unser gemeinsames Leben hat viele Veränderungen und Herausforderungen mit sich gebracht. Neben dem Alltag noch Zeit zu finden für mich selbst, für meinen Partner, für Freunde und (zumindest ab und zu …) am Leben außerhalb unseren 4 Wänden teilzuhaben ist nicht immer ganz leicht. Andererseits ergeben sich eben durch unseren Alltag auch viele unerwartete und besondere Erfahrungen. Und Begegnungen mit Menschen die wirklich mein Herz berührt haben.15644279_10208000432391840_1973506140_n

Ich kann nicht sagen, dass ich jeden Tag in vollen Zügen genieße. Denn viele davon sind sehr anstrengend und bringen mich an meine Grenzen, körperlich und emotional. Aber ich kann sagen, dass ich meinen Sohn liebe, aus ganzem Herzen. Jeden Tag. Und jeden Tag ein bisschen mehr. Dieser kleine Kerl hat mir gezeigt was für mich wirklich zählt im Leben. Er hat mir gezeigt wieviel Kraft und Geduld in mir steckt, wieviel ich zu geben imstande bin. Ja, er hat LIEBE in mein, in UNSER Leben gebracht. Und dafür DANKE ich ihm! Ich liebe es seine Mama zu sein! 🙂

– Daniela

Vielen Dank für eure Geschichte Daniela, auch wenn ihr lieber wolltet, dass sie anonym bleibt! Ich wünsche euch alles Gute, weiterhin ganz viele Fortschritte und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tag 21

Jetzt hab ich schon 21 Geschichten von 21 ganz starken und besonderen Menschen in diesem Adventskalender gebracht und sie alle waren so berührend. Sie alle haben mich bewegt und mir ein bisschen mehr Liebe ins Herz gebracht.

Darum hab ich mir gedacht, ich geb auch meinen Senf dazu und erzähle euch heute eine Geschichte aus unserem Leben. Eine die mir schon früh gezeigt hat was für eine Kämpferin meine Tochter ist. Eine, die zu erzählen immer noch weh tut, aber wie ich glaube, es schaffen wird auch heute wieder ein bisschen mehr Liebe in eure Herzen zu bringen.

Tür Nummer 21: Haylie – Der Kampf ums Überleben

Es ist Jänner, wochentags. Um 5 Uhr Nachmittags herum, ich bin allein daheim. Haylie hat Hunger und ich stille sie. Wir sitzen gemütlich auf der Couch, eine Folge Gilmore Girls läuft gerade. Es ist die Folge in der Rory und Lorelai ein Doppeldate mit Dean und Mex haben. Normalerweise schläft Haylie gerne beim stillen ein und ich denke mir nicht viel als sie aufhört zu nuckeln. Ich schau zu ihr hinunter um sie „abzunippeln“. Aber sie schläft ja gar nicht. Sie sieht mich an. Aber irgendwie scheint sie ins Leere zu starren. Sie scheint nicht zu atmen.

Ich spreche mit ihr. Keine Reaktion. Hat sie sich an der Milch verschluckt? Oder vielleicht vor dem stillen an dem Baby Keks? Sie atmet nicht. Ihre Lippen werden langsam blau. Ich geb ihr einen Klaps auf die Wange. Keine Reaktion. Ihre Lippen werden immer blauer. Sie atmet immer noch nicht.

Schon langsam werde ich nervös. Ich stehe auf, Haylie im Arm, und laufe panisch im Zimmer auf uns ab. Ich schreie Haylie an. Atme! Was ist los? Keine Reaktion.

Ich bekomme Angst. Haylies Haut wird immer blauer. Die Lippen sind schon komplett blau. Ich lege sie auf den Boden, gebe ihr eine Ohrfeige, noch eine, zwicke sie. Keine Reaktion. Warum zum Teufel reagiert sie nicht?

Ich lege sie auf den Boden und beginne sie zu beatmen. Ich versuche eine Herzmassage. Aber ich bin überfordert so ganz allein. Ich versuche die Rettung zu rufen. Aber ich schaff es nicht den scheiß Zahlen Pin Code von meinem Smartphone einzugeben. Ich probier es immer wieder aber bin viel zu panisch.

Haylies Gesicht ist nun komplett blau. Ihre Augen und der Gesichtsausdruck komplett verkrampft. Sie sieht panisch aus. Ein grauenhafter Anblick.

Immer noch kein Atmen. Lebt sie noch? Ich schreie und schreie. Aber niemand hört mich.

Bitte nicht sterben. Bitte nicht sterben. Bitte atme! Ich brauche dich noch! Du darfst noch nicht sterben! Bitte Gott!

Weil ich es nicht schaffe den Notfallknopf des Handys zu drücken werfe ich es verzweifelt gegen die Wand. Ich schnappe Haylie und laufe nach draußen ins Stiegenhaus um um Hilfe zu schreien.

Ich glaube sie stirbt. Vielleicht ist sie schon tot. Bitte nicht. Bitte Gott noch nicht!
Ich schreie Laut „HILFE MEIN KIND ERSTICKT!!“ Ich bin richtig hysterisch brülle ich im Stiegenhaus herum und Gott sei Dank fängt deswegen der Hund der Nachbarin zum Bellen an.

Sie öffnet die Tür und sieht mich mit dem leblosen Kind herumtigern und hilft mir indem sie die Rettung ruft. Sie wirkt auch panisch. Bestimmt hat auch sie unglaublich Angst.

Haylies Gesicht, und nun auch schon die Arme und Beine sind komplett verkrampft. Sie sieht schrecklich aus. Verrenkt. Nicht menschlich.

Immer noch atmet sie nicht. Mir kommt es vor wie seit einer Ewigkeit. Immer noch weiß ich nicht ob sie überhaupt noch lebt. Alles ist so unwirklich.

Ihr kleiner blauer Mund ist verkrampft, sie beißt die Zähne zusammen und drückt die Lippen aufeinander. Vielleicht kann sie deswegen nicht atmen. Vielleicht muss ich irgendwie ihren Mund aufbekommen. Ich ramme meinen Zeigefinger in ihren Mund, sie beißt total fest. Aber ich drück mit aller Kraft ihren Mund auf.

Ein Atemzug! Endlich! Sie lebt noch!! Sie lebt noch!!

Die Luft im Stiegenhaus ist kalt. Noch ein Atemzug. Noch einer.

Ihre Atmung stabilisiert sich wieder. Ihre Haut wird langsam wieder rosig.

Meine Nachbarin wartet auf die Rettung um die Tür aufzumachen, ich gehe zurück in die Wohnung. Kurze Zeit später ist schon der Notarzt da, noch vor der Rettung. Er sieht Haylie an. Er gibt ihr ein Notfallmedikament. Er vermutet einen epileptischen Anfall. Wir müssen ins Krankenhaus und es abklären lassen.

Haylie ist seit gut zwei Stunden weggetreten. Im Krankenhaus wird ein EEG gemacht. JA es war ein Anfall. Sie bekommt ein Zimmer, muss medikamentös eingestellt werden.

Wir beginnen mit Keppra, man muss es langsam steigern, man fängt klein an.

Am nächsten Tag der nächste Anfall. Wieder wird Haylie blau, wieder keine Atmung. Aber dieses Mal bin ich nicht allein. Der Schock steckt trotzdem tief in meinen Knochen.

Der Anfall dauert mehrere Minuten. Sie bekommt ein Notfallmedikament was den Anfall nach kurzer Zeit beendet. Dieses Mal.

Der Spiegel im Blut ist noch nicht so wie er sein sollte, man kann das Medikament nicht schneller steigern.

Nur wenige Stunden später: der nächste Anfall. Dieser ist schlimmer als beide davor. Er dauert lange, viel zu lange. Haylie atmet nicht, wird wieder blau, verkrampft total.

Die Ärzte geben das Notfallmedikament, aber es schlägt nicht an. Warum schlägt es nicht an? Wieder bin ich ganz panisch. Haylies Sättigung fällt rapide ab. Die Herzfrequenz auch.

Nur mehr 30 Schläge pro Minute. 130 waren normal. Ihr Herz wird immer langsamer, es droht aufzuhören zu schlagen. Das Notfallmedikament wird nochmal gegeben. Keine Reaktion. Es ist vorbei. Jetzt ist es vorbei. Ihr Körper schon zu schwach. Es ist zu früh! Viel zu früh! Es darf nicht passieren!

Das Notfallteam kommt angerannt. Der Defibrillator wird hergerichtet und ein Tubus vorbereitet. Währenddessen wird Haylie mit dem Ambo Beutel beatmet. Eine dritte Runde Notfallmedikament. Es sieht schlecht aus.

Und endlich – ein Atemzug. Sie ist zurück. Sie kämpft! Die Werte stabilisieren sich, aber die Atmung bleibt abgehakt. Der Ambo Beutel wird wieder eingepackt, Haylie bekommt Sauerstoff über eine Nasenbrille. Es schaut aus als würde sie nur einatmen, nicht wieder ausatmen.

Der Arzt holt uns sofort raus aus dem Zimmer und weg von Haylie. Ich will sie nur halten. Jetzt nur bei ihr sein. Aber er will eine Entscheidung von uns.

Haylie wird sterben. Das ist klar – so ist ihre Diagnose. Darum will er wissen, muss er wissen, ob sie reanimiert werden soll, wenn sie nochmal so einen Anfall hat. Sie wird sterben, wir sollten ihr Leben nicht künstlich verlängern. Wir sollen überlegen sie gehen zu lassen. Wenn sie intubiert wäre müsste man sie sedieren, sie würde nichts mehr mitbekommen, müsste ständig liegen und wäre wahrscheinlich dauerhaft an einer Beatmungsmaschine. Wollen wir so ein Leben für sie?

Er will eine Entscheidung aber ich kann ihm noch keine geben.

Ich will es nicht aussprechen. Aber ich möchte sie nicht quälen. Wir lassen sie gehen. Wenn sie nicht mehr kann, lassen wir sie gehen.

Am nächsten Tag teilen wir die Entscheidung mit. Ab jetzt ist es ein warten auf den Tod. Jederzeit kann wieder ein Anfall kommen. Und es kann alles aus sein. In Minuten alles vorbei. Ein ganzes Leben – vorbei.

Ich kann nichts mehr essen und kaum noch atmen. Ein Gewicht ist auf meiner Brust, ein Wiederstand. Es kommt weniger Luft in meine Lungen. So fühlt es sich an. Das Atmen fällt mir unfassbar schwer. Immer wieder weine ich. Weinen wir. Und wir warten. Und beten.

Es ist unfassbar traurig. Und schwer.

Es ist zu früh. Haylie ist doch erst 1 ein halb Jahre alt. Sie sollte doch erst mit 3 Jahren sterben. Die Statistik sagt Kinder mit Tay-Sachs werden 3 bis 5 Jahre alt. Sie müsste noch mehr Zeit haben. Wir sind nicht vorbereitet. Es ist viel zu früh. Ich kann es kaum ertragen.

Wir können nichts tun. Nur warten.

 

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Haylie sah schrecklich aus. Sie war so blass, wir dachten sie hätte keine Kraft mehr.

4 Wochen waren wir im Krankenhaus, und es sah zeitweise wirklich schlimm aus. Aber Haylie ist nicht gestorben. Sie hat gekämpft. Sie war fast tot und hat sich zurück gekämpft ins Leben. Und aus den 3 Jahren Lebenserwartung, sind nun schon 6 ein halb geworden. In diesem Jahr im Jänner 2012 hat sie das erste Mal gezeigt wie stark sie ist. Sie hat alle verblüfft, die ganze Familie, die Freunde und auch die Ärzte. Das hätte ihr wohl niemand zugetraut.

Und im Laufe der Jahre hatten wir immer wieder kritische Momente. So oft dachte ich es wäre aus.

Haylie hat sich immer wieder zurück gekämpft. Sie ist meine Heldin. Sie hat Superkräfte, anders ist das nicht zu erklären! An die Zeit des ersten Anfalles zu denken tut heute immer noch weh, aber zu sehen wie weit sie es gebracht hat, wie sehr sie immer noch kämpft, macht mich unfassbar stolz!

Eine Mutter könnte nicht stolzer sein und mit ihrer Kraft und ihrem Überlebenswillen inspiriert sie mich jeden Tag. Dinge die mich früher oft aufgeregt haben, sind jetzt nur mehr Kleinigkeiten. Belanglos. Sie hat mir gelernt über den Dingen zu stehen. Wenn sie all das überstehen kann, und trotzdem nie aufgibt – dann sollten auch wir über gewissen Dingen stehen. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an diesem kleinen starken Mädchen.

Und das tue ich jeden Tag.

Sie ist einfach nur unglaublich! Ich liebe sie so sehr.

#bringbackthelove Adventskalender Tag 20

Wow schon ist der 20.Dezember! Nur mehr vier mal schlafen!!

Heute hab ich wieder eine etwas längere Geschichte aber eine ganz wichtige! Warum? Weil Krebs – in welcher Form auch immer – JEDEN treffen kann! Auch euch!

Und gerade wenn es dabei um Kinder geht, ist es so wichtig Hoffnung zu haben! Zu kämpfen! Das Leben auch zu leben – neben allen Therapien!

Und Hannah zeigt euch heute wie man nicht nur im Krieg gegen den Krebs überlebt – sondern wie man lebt und seinen Träumen näherkommt!

Vorhang auf für Hannah!

Tür Nummer 20: Hannah’s Weg ihren Träumen näherzukommen

Das ist Hannah, sie ist auch ein besonderer Sonnenschein. Ursprünglich war sie ein Frühchen aus der 32. Woche, nach wenigen Tagen hatte sie ihre erste OP am Darm und mit noch nicht mal einem Jahr eine Krebserkrankung der Augen. Retinoblastom, wie man den Krebs der unreifen Netzhautzellen nennt, tritt auf, wenn auf dem 13. Chromosom das Retinblastom Gen fehlt oder mutiert ist und somit das Tumorwachstum nicht unterdrückt werden kann. Hannah hat an dieser Stelle eine Veränderung: 13Q- Deletion.

Wie fing eigentlich alles an und was bedeutet das?

Wir erwarteten freudig unsere Hannah und bei einer Routineuntersuchung war ein Blutwert nicht in Ordnung, deswegen musste ich in der 21. Woche zum Feinultraschall. Es war alles unauffällig. Ab der 25/26. Schwangerschaftswoche hatte ich immer mehr Probleme, die langsam kamen und immer mehr wurden (vermeintliche Rückenschmerzen) aber von niemandem so richtig ernst genommen wurden. Ich war erst 25 Jahre alt. Vor genau 10 Jahren wurde es immer schwieriger, ich musste zum Glukosetest, da ich zu viel Fruchtwasser hatte. Meine Tochter ließ sich kein CTG abnehmen, nicht vor Weihnachten, nicht zwischen den Jahren und auch nicht in der ersten Januarwoche. Steißlage, die Ärztin sorgte sich, da so ein Kaiserschnitt drohen konnte, das wollte ich auf gar keinen Fall. Am 5. Januar sagte ich meinem Hausarzt, der auch als Geburtshelfer ausgebildet war, von mir aus könne sie jetzt kommen: SSW 31+5. Die Antwort: Auf gar keinen Fall, ich solle mich nicht so anstellen. Ich konnte nicht schlafen, ich konnte nicht laufen, nicht sitzen oder essen, ich hatte fast immer Schmerzen, mein Kind wollte mit dem Kopf durch meine Rippen…

Am 7. Januar war mein Mann mit Freunden unterwegs und kam früher wieder nach Hause, weil er unruhig war. Mir ging es an dem Tag relativ gut, wir haben zusammen gekocht, auch angefangen zu essen… Bis zum Blasensprung mit grünem Fruchtwasser… SSW 32+0. Im Krankenhaus angekommen waren die Herztöne schlecht, Steißlage, Muttermund war 3-4 cm offen. Die Schmerzen waren vielleicht Wehen? Meine unerfahrene Hebamme wusste es auch nicht zu deuten. Wir warteten auf den Babynotarztwagen und ich bekam netterweise eine PDA, trotz Notkaiserschnitt. Dann „Ruckelte es mal kurz“: Sie schrie, hatte super APGA-Werte und endlich hatte sie es geschafft. Sie war da. Sie atmete selbstständig und schaute mich nach den ersten Untersuchungen mit großen schwarzen Augen an.

Nach 5 Tagen wurde herausgefunden warum sie die Nahrung nicht vertrug und auch kaum Stuhl absetzte: Pankreas anulare: Die Bauchspeicheldrüse hat den Darm abgeklemmt, da sie sich verkehrt herum gedreht hatte… also Darm OP und Jejunalsonde… Nach 4 Wochen nur noch Magensonde… RSV Infektion blieb natürlich auch nicht aus, aber sie hat es gut überstanden. Trotz anfänglicher Trinkschwäche haben wir es geschafft, ich konnte sie Stillen. Am 17. März durften wir sie endlich mit nach Hause nehmen.

Schnell war es sehr anstrengend: Sie konnte nur auf mir schlafen, trank ständig und nahm leider mit der Zeit immer schlechter zu. Es wurde Druck auf uns aufgebaut und so versuchten wir ihr Pulvermilch zu geben. Sie verschluckte sich, verschleimte total und wir fuhren schnell ins Krankenhaus. Dort wurde uns leider nicht gut geholfen, immer weiterer Druck, ich würde ihr nicht genug Milch geben. Nach einer Woche durften wir wieder nach Hause. Eine Augenärztin schaute sie dort kurz an. Auffällig waren ein Nystagmus und ein Schielen des linken Auges.

Über den Sommer fingen wir mit KG an, aber sie war hypoton und auch sehr Entwicklungsverzögert. Die Entwicklung stagnierte zum Herbst hin immer mehr, Hannah drehte sich nur zur rechten Seite, und nahm auch kaum noch zu. Bei einer Routineuntersuchung am 18.10. beim Augenarzt wurde es ernst, wir wurden dringend zur Uniklinik überwiesen und die Arzthelferin sagte: es tue ihr leid. Schneller Termin in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), genauso schnell ist klar, Retinoblastom, Krebs von unreifen Netzhautzellen… beidseits.

Die Augenärztin hat einen Sohn im gleichen Alter und ringt mit den Worten. Überweisung nach Berlin, eines von zwei Zentren in Deutschland, einfach, weil dort schneller ein Termin frei war. Dort fand die erste Narkoseuntersuchung statt.

Wir fuhren mit Gepäck für Wochen dort hin, durften aber nach 3 Tagen wieder nach Hause, um in der MHH eine Reduktions-Chemo zu beginnen, bevor der Tumor im rechten Auge per Ruthenium-Applikator bestrahlt wurde und das linke Auge entfernt wurde am 6.12. 2008. Sie vertrug die Chemo relativ gut, es waren zum Glück nur 2 Zyklen, aber sie hatte auch wenig Kraft um zu weinen. Ich stillte wieder voll, alles andere hatte sie nicht vertragen.

Nach dem ersten Block stießen ihre Zähne endlich durch und wir mussten ständig mit Fieber ins Krankenhaus. Nach der Enukleation und der Behandlung des rechten Auges verheilte alles relativ gut. Wir saßen trotzdem auf heißen Kohlen, zum Glück zu Hause, bis am 18.12. endlich der Anruf kam: der Krebs hat den Sehnerv nicht infiltriert und wir brauchten keine weitere Behandlung. Wir konnten Hannahs erstes Weihnachten feiern.

In den nächsten Jahren fuhren wir alle 4 Wochen zur Narkoseuntersuchung nach Berlin, viele Entwicklungsschritte musste sie öfters machen, aber es ging langsam voran. Ständig war sie krank, der Inhalator unser ständiger Begleiter. Die Genetik bestätigte fehlende Gene, aber genaue Auswirkungen konnte man uns nicht sagen. Kurz bevor sie in die integrative Kindergrippe kam, konnte sie frei laufen: mit 2 ½ Jahren. Wir haben nie daran gezweifelt.

Die Narkoseuntersuchungen weiteten sich aufgrund des guten Befundes auf alle 3 Monate aus, und mit 6 Jahren konnten wir unsere Untersuchungen ambulant machen.

Sie konnte auch als I-Kind in einen kleinen Montessori Kindergarten gehen, fand dort aber keine Freunde, da sie stark in ihrer Sprache eingeschränkt ist/war und die Kinder sie nicht verstanden ohne Vermittlung. Manchmal ist sie aber auch ein richtiger Sturkopf, da hilft es nicht unbedingt, wenn man sich nicht ausdrücken kann. Heute kann sie relativ gut sprechen, verstehen tut sie „schon immer“ alles, aber die Grammatik stimmt nicht und sie kann Zusammenhänge schlecht wiedergeben.

Ihre motorische Aufholjagd setzt sie auch heute mit (fast) 10 Jahren noch fort. Sie ist mittlerweile ein kräftiges Mädchen, fährt Roller wie der Wind und klettert total gerne. Mit dem Fahrrad klappt es alleine noch nicht, aber wir fahren fleißig Tandem. Auf ihrem Lieblingspony Jynya vom therapeutischen Reiten macht sie jedoch eine prima Figur und profitiert sehr von diesen schönen Erlebnissen. Logopädie nach Castillo Morales und Ergotherapie machen wir auch mit guten Fortschritten. Sie hat bisher enorm viel geschafft und wir sind unendlich Stolz auf sie. Dennoch ist sie Entwicklungsverzögert und vor allem im schulischen Bereich weit zurück. Dagegen liegen im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich absolut ihre Stärken… sie ist sehr einfühlsam. Auf ihrer Heilpädagogischen Waldorfschule ist sie mit Jedem bekannt und wird von vielen Menschen sehr geschätzt.

Erst seit diesem Jahr wissen wir, dass alle ihre Besonderheiten unter dem Namen 13Q-Deletions Syndrom zusammengefasst sind. Was es jedoch genau bedeutet, weiß wohl niemand, nur, dass sie sich bisher sehr gut entwickelt hat. Wir sehen in ihr noch viel schlummern und hoffen, dass sie ihren Träumen und Wünschen weiterhin immer näherkommen kann. Wir versuchen unser Bestes sie dabei zu unterstützen und auch die nötige Geduld zu haben!

– Carina Wehrstedt

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Vielen Dank Carina für eure Geschichte und dass ihr uns hier soviel Mut damit macht!

Kämpf weiter so toll kleine Hannah – dann erreichst du alles!

Wir wünschen euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und weiterhin soviel Kampfgeist und Träume zum verwirklichen!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Überweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 17

Wahnsinn jetzt ist schon wieder der 17. Dezember! In genau 7 Tagen ist Weihnachten! Und somit gibt es auch nur mehr 8 Geschichten zum lesen, aus dem #bringbackthelove Adventskalender!

Darum spann ich euch gar nicht länger auf die Folter! Geschichte 17 im Adventkalender.

Vorhang auf für Ida!

Tür Nummer 17: Ida – Eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

Es war ein Freitag im Februar 2014. Der Tag, der unser Leben verändern sollte. Zumindest dachten wir das. An diesem Tag hatten wir einen Termin für eine Zweitmeinung für den auffälligen Feinultraschall. Zu diesem Zeitpunkt stand die Diagnose Down-Syndrom und die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch im Raum.Und auch bei dieser Untersuchung ließen sich einige Auffälligkeiten feststellen.

Zum einen war unsere Tochter 2 Wochen kleiner als für die 22. Schwangerschaftswoche üblich und auch die Nackenfalte von 9mm war auch nicht wegzudiskutieren. Also entschieden wir uns schweren Herzens für eine Fruchtwasser-Punktion.

Und nun war es unausweichlich. Mein Partner und ich mussten uns Gedanken machen welche Konsequenzen ein Befund für uns haben würde.

Würden wir ein behindertes  Kind wollen? Könnten wir damit umgehen? Wie würde unsere Zukunft aussehen?

Für mich gab es da nie eine Frage. Aber für meinen Freund war es schwerer. Ihm fiel es schwer sich eine Zukunft mit einem behinderten Kind vorzustellen und er hatte auch Angst dem nicht gerecht werden zu können.

Nach 3 Tagen kam dann der Anruf aus der Praxis. Freudig teilte mir die Schwester am Telefon mit, dass es keinen Nachweis für eine Trisomie gibt. Wir waren froh und erleichtert. Ab jetzt blendete ich negative Gedanken aus, obwohl ich eigentlich schon während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass etwas nicht normal lief.

Ida ist unser erstes Kind, ich hatte also keinen Vergleich wie sich Kindsbewegungen anfühlen, wie oft sich ein Kind bewegt. Aber durch Erzählungen von Freundinnen fing ich an mir Gedanken zu machen. Und dieses Bauchgefühl sollte sich nach der Geburt bestätigen.

Wir fuhren abends mit normalen Wehen in die Klinik, doch wegen der Steißlage stand schnell der Entschluss für einen Kaiserschnitt. Es herrschte eine ausgelassene Stimmung im OP.

Doch der erhoffte 1. Schrei blieb aus und bald machten sich fragende Gesichter breit.

Etwas stimmte nicht so viel war klar. Und sofort fragte der Kinderarzt ob es im Vorfeld irgendwelche Auffälligkeiten gab. Unsere Tochter wurde mir ganz kurz vor das Gesicht gehalten und dann direkt auf die Intensivstation gebracht. Draußen durfte mein Freund unsere Tochter noch kurz halten und Ihm wurde dann auch als erstes der Stand der Dinge mitgeteilt.

Ida hatte eindeutig auffällige Gesichtszüge. Sie hatte eine Gaumenspalte im weichen Gaumen, Anpassungsschwierigkeiten und war extrem schlaff. Im Aufwachraum berichtete mein Freund mir alles. Aber ich war noch so mit mir beschäftigt, dass ich das alles gar nicht richtig realisieren konnte. Die folgenden Tage waren irgendwie unreal. Keiner konnte uns sagen was unserer Tochter fehlte, aber alle waren sehr bemüht.

Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass sich der Ductus am Herzen nicht eigenständig verschlossen hatte. Außerdem hatte Ida weder einen Saug-noch einen Schluckreflex und musste per Sonde ernährt werden.

Nach einigen Untersuchungen und nur durch die tolle Unterstützung des Genetikers bekamen wir nach 3 Wochen endlich eine Antwort. Smith-Lemli-Opitz Syndrom. Doch damit wurden die Fragezeichen in unseren Köpfen nicht kleiner. Die Aussichten waren niederschmetternd. Keiner der Ärzte hatte dieses Syndrom vorher gesehen. Keiner konnte sagen was auf uns zukommt. Und im Internet gab es die gesamte Palette: von Tod noch während der Schwangerschaft bis hin zu nur leichten geistigen Beeinträchtigungen.

Wir fingen an jeden Tag zu nehmen wir er kommt. Nach sieben Wochen Klinik wurden wir in ein Reha-Zentrum verlegt. Es sollte versucht werden, am Gesamtzustand  etwas zu verbessern und vor allem ging es darum eventuell doch ohne Sonde auszukommen.

Die Zeit in der Reha waren die schlimmsten 6 Wochen meines Lebens. Nicht nur, dass ich dort plötzlich allein mit meiner Tochter war- und allein mit meiner Angst und meinen Gedanken. Es gab kein Verständnis, keine Rücksicht auf die persönlichen Befindlichkeiten. Die Ärzte beschrieben lediglich die schlimmsten Szenarien und jeder Patient war nur eine Nummer. Die psychotherapeutische Beratung bestand nur darin, dass man der Verlängerung eines Klinikaufenthaltes positiv gegenüber steht. Ich heulte fast täglich und mir fiel es unheimlich schwer mich mit meiner Tochter zu arrangieren.

Ich hatte Angst vor dem was kommt, Angst ihr nicht gerecht zu werden und Angst sie nicht lieben zu können. Im Laufe der Wochen wurde es besser. Ich war immer noch unsicher und ließ mir viel von den Ärzten aufdrängen. Die Sonde wurden wir nicht los und auch sonst verbesserte sich Ihr Zustand während des Aufenthaltes kaum. Das größte Problem, das uns auch heute noch begleitet, ist das Gewicht. Ida nimmt nur sehr schlecht zu und verträgt auch keine großen Nahrungsmengen.

Ich musste also lernen wie man eine Nasensonde legt, die Ernährungspumpe bedient und wie man Sekret absaugt. Noch vor ein paar Monaten hatte ich von alledem noch nicht einmal gehört. Jetzt musste ich plötzlich zum Experten für Medizintechnik und Pflege werden. Aber ich hatte keine Wahl.

Inzwischen ist unsere Ida 2,5 Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Sie geht in einen heilpädagogischen Kindergarten der Blindenanstalt, da auch noch eine Spalte an der Netzhaut beider Augen festgestellt wurde. Dort kümmern sich alle sehr lieb und intensiv um sie und sie macht tolle Fortschritte. Zwar kann sie nicht krabbeln oder sitzen oder sprechen aber sie hat ihren eigenen Weg gefunden sich fortzubewegen und ihren Willen durchzusetzen und hält uns damit auch ganz gut auf trapp.

Zwar sehen wir nicht immer die kleinen Schritte aber sie sind da. Es ist nicht immer leicht und wir haben auch viele Momente in den wir zweifeln oder Wut und Angst haben. Wir hassen die Krankheit und fragen uns immer noch oft, „Warum wir?“. Aber darauf gibt es keine Antwort, und wir lernen jeden Tag aufs Neue damit umzugehen. Wir wissen nicht was die Zukunft bringen wird oder wieviel Ida noch lernen wird. Oder ob es bald vielleicht schon mehr Baustellen als Hoffnungsschimmer gibt. Aber darum geht es auch nicht. Wir haben gelernt den Moment zu genießen und weniger Pläne zu machen. Wir haben unsere Tochter lieben gelernt weil Sie so ist wie sie ist und nicht obwohl sie so ist. Wir sind eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

– Christin J.

Vielen Dank liebe Chritstin für diese schöne Geschichte! Sie zeigt dass man immer das beste aus einer Situation mache kann, und ihr habt das toll gemacht!!
Vor allem die letzten Sätze deiner Geschichte haben mich sehr berührt!

Frohe Weihnachten wünsche ich euch und alles Liebe für eure süße besondere Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 16

Heute haben wir es endlich geschafft und haben den Charity Weihachtsmarkt in Fuschl besucht, bei dem Haylie als Begünstigte in diesem Jahr auserwählt wurde. Der Weihnachtsmarkt trägt das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht toll?

Dieser Weihnachtsmarkt ist schon seit Anfang Dezember geöffnet, und heute haben wir es endlich geschafft die Organisatorin und einige der „Standler“ zu treffen und kennen zu lernen. Es war wirklich toll! Wir haben uns sofort wohl gefühlt unter diesen lieben Menschen!

Und Haylie durfte sogar eine Kutschenfahrt durch Fuschl machen! Wieder ein Punkt den wir nun abhaken konnten! Wir haben es sehr genossen!

Der ganze Ort Fuschl hält zusammen und leistet hier etwas so Großartiges! Ich bin tief berührt von diesem Engagement und all der Herzlichkeit!!

Und auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr berührt, denn der kleine Kämpfer in der Geschichte hat ein ebenso schlimmes Schicksal wie meine süße Haylie. Ich weiß genau wie es sich anfühlt mit so einer Diagnose zu leben, und ihr bekommt nun auch einen kleinen Einblick.

Vorhang auf für Paul!

Tür Nummer 16: Paul – das wichtigste im Leben = LIEBE

Ich möchte euch von meinem kleinen „großen“ Kämpfer Paul erzählen. Mein Engel war bis kurz vor seinem siebten Geburtstag ein ganz gesunder, lebensfroher Junge, der in der ersten Klasse mit am besten war, zeitig Fahrrad fahren konnte und einfach immer gerne und viel lachte. 15571137_1220344658052990_2138086714_n

Im Sommer 2014 ging es auf einmal damit los, dass er etwas schwerer hören konnte, und wir wochenlang von Arzt zu Arzt gefahren sind. Und jedes Mal bekamen wir die selbe Antwort: es wäre nur ein Infekt.

Als er dann nach langem Drängen meinerseits Pauken-Röhrchen implantiert bekam und auch diese leider keine Besserung zeigten, wurde ich schon etwas nervöser. Aber nie hätte ich mit dem gerechnet was uns noch alles erwarten würde.

Ende Oktober 2014 sind wir durch Zufall ans SPZ Virchow gekommen und haben das erste Mal eine Ärztin gefunden die meine Sorgen ernst nahm, und Paul gründlich untersuchte. Nach vielen Tests und MRT erfuhren wir von einer Diagnose die auf einen Schlag unser ganzes Leben veränderte: Adrenoleukodystrophie!!

Als ich dies hörte, und obwohl wir erst Wochen später über diese Krankheit aufgeklärt wurden, wusste ich, dies ist das schlimmste was uns passieren konnte. Paul leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit (vielleicht sagt euch der Film Lorenzos Öl etwas) und es ist noch nichts erforscht worden was diese Krankheit stoppen oder gar heilen kann.

In den zwei Jahren seit der Diagnose ist aus meinem Sonnenschein, dem flinken lachenden Jungen, ein Kämpfer geworden, der nun rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.

Er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr alleine bewegen und wird über eine PEG Magensonde ernährt. Doch mein starker Kämpfer hat in dieser ganzen Zeit nie nach dem Warum gefragt!

Diese Frage hat mich Anfangs sehr gequält doch mit der Zeit verblasste diese Frage, die immer über einem schwirrte immer mehr und wurde ersetzt mit Erinnerungen. Wunderschönen Erinnerungen die wir uns gemeinsam schaffen.

Ich bin mir bewusst das mein Kind sterben wird. Und irgendwann wird er der am hellsten leuchtende Stern am Horizont sein. Doch solange wir können, solange er kann, kämpfen wir gemeinsam und versuchen die schönsten Erinnerungen zu schaffen, die man sich wünschen kann.

Wenn ich jetzt in seine Augen sehe und er mich mal anblickt, dann weiß ich was das wichtigste im Leben ist: Diese Liebe!

– Daniela F.

Vielen Dank für diese bewegende Geschichte! Wer mehr über Paul erfahren möchte oder ihn ein Stückchen begleiten mag der ist herzlich eingeladen hier vorbeizuschaun!

Liebe Daniela, eure Geschichte trifft mich ganz besonders, weil sich unsere Kinder ihr Schicksal teilen und weil ich so gut nachempfinden kann wie schwer dir/euch der Schock wohl in den Glieder saß. Aber auch weil du ebenso wie ich das Schicksal deines Kindes angenommen hast, und ihm das beste Leben ermöglichst das er sich wünschen kann! Weil du gelernt hast trotz allem das Schöne zu sehen!

Ihr werdet bestimmt noch viele tolle gemeinsame Erinnerungen machen!

Und vergiss nie: Am Ende zählt es nicht wie lange wir gelebt haben oder was wir besaßen. Am Ende zählt nur wieviel Liebe wir erfuhren durften und wieviele Erinnerungen wir uns geschaffen haben!! Und auch ein kurzes Leben kann ein erfülltes Leben sein!

Alles Liebe wünsche ich euch, viele wundervolle gemeinsame Stunden, Tage, Wochen, Monate und viele viele Jahre!

Ich wünsche euch ein wunderschönes besinnliches  Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 15

Heute habe ich wiedermal eine sehr beeindruckende Geschichte für euch. Von einer super starken Familie, die nicht nur mit einer seltenen sondern einer sozusagen neuendeckten Krankheit kämpfen!

Die Geschichte ist etwas länger als die meisten bisherigen, aber haltet durch – lest bist am Ende, sonst verpasst ihr so viel!

Vorhang auf für Emily!

Tür Nummer 15: Emily, unser Sonnenschein!

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Es hätte nicht schöner sein können, geplanter Hausumbau war fertig und frisch vom Urlaub mit unseren 2 Mädels, Darlyn (6) & Elisa (4), heimgekommen.
Gespannt konnten wir jetzt endlich die Vorfreude aufs 3. Mädchen genießen.
Doch dann war da die Routine Kontrolle beim Frauenarzt im Juli 2014. Nach Fehlgeburten und Risikoschwangerschaften waren diese Kontrollen ohnehin immer sehr angespannt.
Man möchte es nicht hören, dieses; „ihr Mädchen wächst nicht mehr so wie es soll, sie ist zu klein & zu leicht, da stimmt etwas nicht, sie müssen ins Krankenhaus.“
Ich war wie gelähmt, sah meinen Mann an und sagte; was stimmt denn nicht? Was soll denn sein? Ich weinte …
Wir machten sofort einen Termin im Krankenhaus. Gottseidank kam ich zu einer sehr einfühlsamen Ärztin in der Pränatal Diagnostik. Sie erklärte uns das die Nabelschnurversorgung zum Baby sehr schlecht war und sie um mehrere Wochen vom Wachstum zurücklag. Warum wisse man nicht. Ich hatte eine leichte Schwangerschaftsvergiftung und müsste Stationär aufgenommen werden. Ich war noch nicht mal in der 30 SSW und man redete von Einleitung, Lungenreife und dergleichen, ich verstand die Welt nicht mehr.

Es war der Beginn einer langen Krankenhaus Laufbahn. Die Ärzte rieten mir zwar so lange durchzuhalten wie möglich denn das umso länger das Baby im Bauch ist umso besser, jedoch wusste keiner was mit ihr los war, warum die Nabelschnurversorgung so schlecht war und ob man sie nicht vielleicht doch holen müsste. Es war immer wieder die Rede von durchalten und abwarten, aber ich wollte sie sehen, in Händen halten, sehen was mit ihr los ist.

Ich hatte leichte Schwangerschaftsvergiftung und war immer wieder Stationär und alle 2 Tage im Krankenhaus. Ich war ehrlich gesagt am Ende meiner Nerven und Kräfte, diese Sorge das mit unserem Mäuschen was nicht stimmt, unbegreiflich und verzweifelnd. Die erste richtige Trennung meiner Kinder, auch von meinem Mann, wir waren in den 16 Jahren nie so lange getrennt. Aber wenn ich gewusst hätte das dies der Beginn eines neuen Lebens sein würde und noch viel größere Berge zu bezwingen sind, ich hätte mir die Kräfte wohl besser eingeteilt.

Mir wurde gesagt das bei der Geburt Komplikationen auftreten können und ein Notkaiserschnitt nötig sein kann, sie vielleicht auf die Neonatologie muss. Ich habe mir vor der Geburt die Neo angesehen und ich war sehr bedrückt und traurig aber auch erleichtert das so liebe Schwestern da waren. Wer hätte da gedacht das wir viele Tage und Nächte zusammen verbringen werden.

Es wurde ein 2 Stündiges Organscreening gemacht;
Sie hat nix…. sie hat keinen Schaden! Das waren Worte die ich aufgesaugt hab wie ein Schwamm, ich bekam wieder Mut und Freude und hielt bis 39/3 durch dann bat ich um schonende Einleitung denn ich wusste ja, dass diese lange dauern kann, so war es dann auch.

3 Tage Einleitung mit Wehen die nur weh getan hatten aber nichts brachten. Tag 3 kam das Baby dann und vom Blasensprung zur Geburt konnte die Hebamme gerade noch die Handschuhe anziehen. Sie kam quasi von alleine und ich merkte den Unterschied zwischen den Geburten meiner 3,5 kg Kinder und dem Winzling. Schon bei der Geburt war sie eine Kämpferin.

Papa war zuhause bei den Großen Schwestern und schaffte es natürlich nicht rechtzeitig. Es wurde aber gewartet, damit er die Nabelschnur trennen konnte. Diese Enttäuschung das er nicht dabei war und 1 Stunde zuvor heimgeschickt wurde, war ihm wie aus dem Gesicht geblasen, als er sie sah. Winzig klein mit 2400 Gramm, 42 cm und scheinbar gesund.
Freudentränen und grenzenlose Liebe, alle Eltern werden es mir bestätigen
Nach dem ersten Check kamen wir ins Zimmer auf die normale Entbindungsstation und sie verbrachte die erste Nacht nackt auf meiner Brust unter meinem schicken Krankenhausnachthemd. Ich war soooo überglücklich das sie gesund war, so verliebt und voller Glücksgefühle, ich werde diese Nacht nie vergessen.

2 Tage nach der Geburt, wurde sie wegen Gelbsucht auf die Neo verlegt. Es war grausam…nur Gelbsucht aber trotzdem, ich war so voller Liebe und Zuneigung zu meinem Kind, nach wochenlanger Angst um sie musste ich sie jetzt durch einen Glaskasten bewundern.
Auch die Gelbsucht war schnell überwunden und Mama und Papa wieder glücklich, dann war da die Ultraschalluntersuchung die unser Leben für immer verändern würde.
Der Kinderarzt sagte es war ein Herzgeräusch zu hören, zu 90% ist das aber nichts.

Wir gehörten wohl zu den 10 % … Herzfehler!
Emily hat einen Herzfehler und sie muss in der Kinderherzklinik Linz vorstellig werden aber wir dürfen jetzt nach Hause.
Ich konnte nicht glauben was passiert… wir konnten es nicht glauben. Wir haben tagelang geweint und nicht geschlafen. Kann da etwas passieren, muss ich auf etwas Acht geben? Wie merke ich das es ihr schlecht geht? Fragen über Fragen die ich auch Google stellte, jetzt wurde mir klar wie viele Herzkinder es gibt und wie vielen Eltern es so ergangen sein muss.
Wir wurden entlassen und uns gesagt es wird nichts zu erwarten sein.

10 Tage nach der Entlassung mussten wir mit dem Notarzt ins Krankenhaus.
Ich hatte aufgrund der Sorgen einen Bettbalkon in dem Emily auch nachts ganz nah bei mir war. Gottseidank.
Emily fing nachts um halb 3 an zu röcheln, als müsste sie aufstoßen. Ich habe sie hochgenommen um aufstoßen zu lassen, dann merkte ich sie bekommt keine Luft, verschluckte sich, ich dachte vielleicht an die Brust um beim Trinken alles runter zu schlucken doch das half nichts, es war als würde sie im trockenen ertrinken.

Herzversagen, Nierenversagen und Wasser in der Lunge.
Es war der schrecklichste Tag in unserem Leben. Emily wurde beatmet und bekam viele Infusionen angehängt. Sie war so klein und zerbrechlich und wir hatten Angst sie schafft es nicht. Doch auch da zeigte sich, Emily ist eine Kämpferin.

Wir haben lange Zeit auf der Intensivstation verbracht und wurden nach Linz überstellt. Emily hat 3 Herzfehler und diese müssen operiert werden. Jedoch sollte sie mindestens 3 kg haben aber unabhängig vom Gewicht, mit 3 Monaten eine Herzoperation.
Eine 8 Stunden OP bei der ihr Brustkorb geöffnet und das Herz an die Herzlungenmaschine angeschlossen wird.

Emily hatte Trinkschwäche und Gedeih Störung, es war sehr sehr mühsam und ein Kampf, aber ich wollte unbedingt stillen und auf keinen Fall eine Sonde für Emily. Es hat sich gelohnt und wir sind ohne ausgekommen.

Als Emily 3 Monate war fuhren wir zum geplanten OP Termin nach Linz. Jedoch fuhren wir mit unserem Herzkind wieder heim. Emilys Löcher sind so nah an der Hauptschlagader und Klappe das bei größerem Herz besser operiert werden konnte und sie war im Moment mit dem Herzmedikament gut eingestellt…. bis heute.
Da sagte man uns auch das eine Art Anfall den sie hatte bei so einem Herzfehler untypisch sei.
Wir hatten im Vorfeld eine Chromosomenanalyse machen lassen und wollten wissen warum, dass alles passiert ist warum unsere Maus denn so krank ist.

Ergebnis:
Emily hat einen neu entstandenen Gendefekt. Translokation zwischen Chromosom 9 und 3! Ist in der Literatur noch nicht beschrieben und sie ist die einzige auf der Welt mit diesem Defekt. Zumindest ist keiner bekannt.

Wir hofften auf Antworten, Ergebnisse die uns Klarheit bringen und stattdessen gab es wieder Fragezeichen, Ratlosigkeit und Verzweiflung.
Es würde ein Forschungsprojekt über diesen Fall geben aber es könnte Jahre dauern bis da etwas rauskommt. Ich bin von Natur aus ein ungeduldiger und wissbegieriger Mensch, wieder wurden Mr. Google und das Internet meine besten Freunde. Nächtelang saß ich vorm Computer und suchte nach Antworten.

Es gab da einen jungen aus Österreich er hatte einen ähnlichen Defekt und ich fand er hatte Emilys Gesichtszüge. Ich stieß auf eine Gruppe mit dem Namen Kleefstrasyndrom…
Bilder und Videos von Kindern die Emily sehr ähnlich waren, optisch wie auch deren Diagnosen.

Ich fand heraus das in der Region am Chromosom 9, bei der Emily was fehlte, ein Gen (EHMT1) existiert das Kleefstrasyndrom verursacht, wenn es denn nicht vorhanden ist.
Der Humangenetiker bestätigte schriftlichen Verdacht.

Emily hat auch das Kleefstrasyndrom zusätzlich zum unbekanntem Gendefekt.
Wir hatten einen kleinen Blick in Richtung Zukunft, Zuversicht, Mut, Angst aber Gewissheit… Kleefstrasyndrom!

Dieses Syndrom geht mit einer geistigen und körperlichen Behinderung einher. Herzfehler, Epilepsie, Mikrozephalie, keine oder geringe Sprachentwicklung, Autismus…usw. all das und noch mehr wird bei dieser Krankheit beschrieben.

Heute ist Emily 2 Jahre alt und wir verbrachten viele Aufenthalte im Krankenhaus wegen Immunschwäche, Keim im Ohr und immer wieder hohes Fieber das für ihr Herzchen zu heftig war. Sie bekam Paukenröhrchen in Vollnarkose und wir pendelten zwischen 4 Krankenhäuser hin und her.

Emily ist heute vom Entwicklungsstand zwischen 6- 8 Monaten. Sie kann nicht laufen oder krabbeln, sie robbt aber sehr wohl dorthin wo sie möchte. Sie plappert oder spricht nicht. Sie ist leicht schwerhörig und braucht Hörgeräte.
Emily zeigt autistische Züge, sie hat stereotypische Bewegungen und heftiges Kopfschütteln wodurch sie jetzt eine Halskrause bekommen hat, weil sie sich dadurch das Genick brechen könnte. Emily hat Mikrozephalie (kleiner Kopf) und eine Zyste die beobachtet werden muss, Muskelschwäche und braucht Unterstützung beim Sitzen, sie hat 10% Skoliose und benötigt Sichelfußschuhe.

Wir bewegen uns mit Rehabuggy und Rollstuhl, wobei Emily den Rolli schon selbst bewegen kann, nur noch nicht gezielt.
Wir lernen trotz allem Gebärden und hoffen, dass es irgendwann etwas bringt.
Wir sind stolz auf das was sie schon kann und wünschen ihr so selbständig wie möglich zu werden.
Es ist ein neues Leben und es besteht aus Krankenhäusern, Spezialisten, Physiotherapie, Logopädie, Frühförderung, Gebärden, Hörakustiker, Sanitätshaus usw. und vielen Sorgen.

Der Lohn… ein unbeschreiblich liebenswürdiges, fröhliches und glückliches Kind….. unser Kind!!!

Wir lieben sie und auch wenn die Geschichte nur ein Auszug der letzten 2 Jahre war, wir würden alles genauso wieder auf uns nehmen. Wir sind stolz auf alle 3 Mädels von uns, das sie unser Leben so bereichern und tapfer sind. Emily hat mich gelehrt die Welt mit anderen Augen zu sehen, sehen was wesentlich ist und uns auf den Boden zurückgeholt.

Ich liebe Dich mein wunderschönes besonderes Kind und danke Dir für die sehr intensiven schönen Momente die du uns geschenkt hast und noch schenken wirst.

Danke fürs lesen!

– Eure Doris (32) aus Oberösterreich.

Danke Doris für eure inspirierende Geschichte! Ich hoffe wir schaffen es bald endlich mal uns persönlich kennen zu lernen!!

Macht weiter so wie bisher, ihr macht das so toll!! Alles Gute für euch und eine besinnliche Weihnachtszeit wünsch ich euch!!