DIY Sondennahrung selbst gemacht

Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!

Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!

Trommelwirbel bitte….

Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!

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Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.

Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?

Gute Frage!

Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.

Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)

Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.

Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.

Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.

Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.

Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!

Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre. 🙂

Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:

Pasta alla Haylie

(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)

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Zutaten:

  • 6 Esslöffel Olivenöl
  • 1 Teelöffel Kokosöl
  • 210g Putenbrust
  • 50g Lauch
  • 210g Kürbis
  • 160g Zucchini
  • 160g Fusilli gekocht
  • 1,5 Knoblauchzehen
  • 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
  • 50g Fenchel
  • 75ml Sojamilch
  • 150ml Wasser
  • Salz

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Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)

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Fertig! Ganz schön einfach oder? 🙂

Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).

Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

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1,5 Becher bekommt Haylie pro Mahlzeit

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.

Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch 🙂

 

Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:

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Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!

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Gewinnspiel die Zweite.

Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

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Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

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Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

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Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

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Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

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Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

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Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Gewinnspiel die Erste!

Advent, Advent ein Lichtlein brennt!

So schnell vergeht die Zeit und Weihnachten steht vor der Tür!

Und da die Vorweihnachtszeit oft auch ganz schön stressig sein kann, vor allem dann, wenn man dem Geschenkekauf noch etwas planlos gegenübersteht, habe ich mir gedacht, ich versüße euch die oftmals gar nicht so besinnliche Vorweihnachtszeit mit einem kleinen Gewinnspiel! 🙂

Zu gewinnen gibt’s diesen tollen Treibholz-Kerzenständer:

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und das dazupassende Treibholz-Lesezeichen:

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Teilnahmebedingungen:

Drücke bei dem Beitrag auf gefällt mir, like die D-Day mal anders Facebookseite und teile die Seite mit deinen Freunden!

Unter allen die das wie beschrieben gemacht haben wird meine Tochter Haylie nach Zufallsprinzip einen glücklichen Gewinner ziehen!

Den Versand übernehme natürlich ich!

 

Das Gewinnspiel ist offiziell beendet und die glückliche Gewinnerin heißt Sandra Neudorfer!!! Herzlichen Glückwunsch, Alles Liebe und einen schönen 2. Advent!!

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DIY- Adventkranz aus Treibholz

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Weihnachten kommt immer näher und wie versprochen zeige ich euch heute ein paar unserer selbstgemachten Kreationen für die Adventszeit!

Treibholz ist ein kostenloses Material aus der Natur, das wenn man es etwas bearbeitet, wirklich wunderschöne Objekte hervorbringen kann, und dabei sind eurer Fantasie keine Grenzen gesetzt!

Treibholz findet man an verschiedensten Bächen, wir haben in Vöcklabruck an der Ager gesucht und sind auch fündig geworden!

Achtet darauf, dass das Holz nicht schon zu morsch ist, denn sonst lässt es sich nicht gut bearbeiten und wird ganz schnell kaputt.

Was du brauchst:

  • Treibholz
  • Säge
  • Schleifpapier
  • Bohrer
  • Kerzenstecker
  • Heißklebepistole

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  1. 1.Das Treibholz mit der Säge in die gewünschte Form bringen und erst mal gründlich schleifen!
  2. Löcher bohren, Kerzenstecker mit Heißkleber befestigen und fertig ist euer selbstgemachter Advent – „Kranz“!

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Hier noch ein weiterer Advent-„Kranz“:

Ist das Treibholzstück zu klein für vier Kerzen, so könnt ihr auch einzelne Kerzenständer daraus machen!

Wenn euch diese Kreationen gefallen, könnt ihr diese ab morgen beim Adventzauber am Hilfberg in Mondsee, Zugunsten des Vereins „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff„, sowie viele andere tolle selbstgemachte Geschenke, käuflich erwerben!

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Wir freuen uns wenn ihr vorbei schaut 🙂