#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 21

Manchmal fragt man sich warum manche Dinge passieren müssen. Man fragt sich warum ist mein Kind krank, warum ist es nicht so wie die anderen Kinder? Warum kann es dies nicht oder das nicht? Warum ist es schwerkrank? Warum muss es sterben? Warum ist es tot?

Warum passiert mir das?

Alles Fragen die, gerade am Anfang, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt, immer in deinem Kopf herumschwirren.

Es ist unfair.

Es ist nicht gerecht! Wie kann es sein, dass mein Kind so krank ist, und andere Mütter vernachlässigen ihre Kinder, missbrauchen oder töten sie sogar!?

Ja diese Fragen kenne auch ich sehr gut. Und es ist nur normal, dass man sich diese Fragen stellt. Es gehört zu dem Prozess einfach dazu. Man trauert.

Über das Leben das man nun nicht mehr führen wird. Über die Vorstellungen die sich nicht bewahrheiten werden. Über die Träume die sich nicht mehr erfüllen werden.

Und das ist auch gut so.

Aber irgendwann muss man auch begreifen, dass diese Fragen einem mehr schaden als sie einem bringen. Man muss verstehen, dass man im hier und jetzt lebt, man muss Dankbarkeit erkennen und zulassen, man muss die Fragen nach dem Warum loslassen. Sie helfen einem nicht. Sie stoppen nur die Zeit, halten einen fest in der Vergangenheit. In der Welt in der man noch eine Vorstellung von der Zukunft hatte und sie trüben den Blick für wahre Zukunft. Für die Realität.

Wenn du dann loslassen kannst, dann wirst du erkennen, dass es eine Zukunft gibt. Eine die auch wunderschön sein kann. Eine die einfach anders ist, die auch mit Schmerz begleitet wird, aber die dennoch das Potential hat dich überglücklich zu machen.

Heute ermutige ich euch loszulassen, so wie die wundervolle Familie in meiner Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender.

Diese Familie musste viel durchmachen, musste schlimme Verluste bewältigen. Aber sie konnten sich den Blick auf das Wesentliche behalten, sie konnten die neue, andere Zukunft annehmen und glücklich werden. Hut ab!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 21: Jolina Zaubermaus

Im Juli 2007 stand es fest: Der Schwangerschaftstest war positiv.

Mensch war das aufregend es ist schon eine Fruchthülle zu sehen. Die große Überraschung kam dann 2Wochen später, ich war wegen Blutungen beim Frauenarzt. Ich dachte schon jetzt ist alles vorbei, aber ganz im Gegenteil, es schlagen zwei Herzchen: ZWILLINGE. Es war eine Traumschwangerschaft, wir waren jede Woche beim Frauenarzt und die Würmchen entwickelten sich prächtig. Mein Bauch übrigens auch.

Es dauerte gar nicht lange bis wir wussten, dass wir sicher einen Jungen bekommen, das war nicht zu übersehen. Ein paar Wochen später war es dann sicher ein PÄRCHEN. Links lag Jolina und rechts Tim, sie boxten abwechselnd gegen meinen Bauch, damit mir ja nicht langweilig wurde. Die Schwangerschaft war die glücklichste Zeit meines Lebens, wir heirateten im August und verkündeten dort die Zwillingsschwangerschaft.

Eine Schwangerschaft die ganz plötzlich und unerwartet vorbei war…

Alles begann am 19.11.07. Ich hatte einen Frauenarzttermin, wie alle 2Wochen und mein Mann war wie immer dabei. Der Frauenarzt tastete und meinte, wie immer fühlt sich alles gut an. Dann beim US der Schock: Gebärmutterhals auf 7mm verkürzt, sofort ins Krankenhaus. Dann ging alles Schlag auf Schlag, Untersuchung, Lungenreifungsspritzen, Wehen Hemmer, absolute Bettruhe. Dann am 22.11. die OP: Cerclage und dann begann das Drama. Ich wachte aus der Narkose auf und hab geröchelt ohne Ende und kaum Luft bekommen: Wasser auf der Lunge. Hab die Hektik um mich herum schon mitgekriegt, aber erst im Nachhinein erfahren wie kritisch es um mich stand.

Die Ärzte beschlossen dann das Leben der Kinder nicht mehr ganz so ernst zu nehmen, jetzt gehts um die Mutter. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und dort verbrachte ich die ganze Nacht. Die Ärzte schafften es dann, dass es mir besserging, nur leider hatten sie dann die Wehen nicht mehr im Griff. Sie wurden immer schlimmer und die Babys immer unruhiger. Gegen 9:30 Uhr wurde ich dann wieder in den Kreißsaal gebracht und nachdem die Hebamme mich abtastete, wusste ich: Das war’s. Es lief Fruchtwasser aus.

Am 23.11.07 wurde Jolina um 10.57 Uhr und Tim um 10.59 Uhr in der 25+0. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt.
Mein Mann war auch da und trotz allem war doch erstmal Freude da, wir waren Eltern und beide Kinder lebten.

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Ich schaffte es erst am nächsten meine Kinder zu sehen und war geschockt und stolz zugleich, so etwas Winziges und doch so Wunderschönes. Tim hatte 660g und Jolina 724g. Wir wussten von der ersten Minute, dass es sehr schwer für die Kleinen werden würde, trotzdem sagte ich mir immer wieder, dass sie ja nicht leben würden, wenn sie nicht da sein sollten. Jolina ging es schon am 2.Tag nicht mehr gut, sie hatte starke Probleme mit ihrer Lunge, atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Tim gings den Umständen entsprechend. Jolina war auch am darauffolgenden Tag das Sorgenkind. Tim lag in seinem Brutkasten und machte eigentlich die ganze Zeit einen recht zufriedenen Eindruck.

Das Blatt wendete sich dann am 3.Tag. Der Arzt sagte uns das Tims Lunge sich dramatisch verschlechtert hatte und sie eigentlich mit der Beatmung aufhören müssten, es wurde dann noch mal Surfaktont gespritzt was kurzzeitige Besserung verschaffte, doch der Arzt sagte uns, dass es auch sein könnte, dass er stirbt. Ich stand zwischen meinen Beiden Kindern und war ganz ruhig und wusste alles wird gut.
Am nächsten Morgen wachte ich nassgeschwitzt und laut weinend um 5.20Uhr auf, ich wusste nicht warum. Ich habe dann gleich abgepumpt und bin ins Bad. Ich war grad fertig als es an die Tür klopfte. Als ich die Ärztin sah und sie mich gleich gebeten hatte mich zu setzten wusste ich was los war. Sie sagte mir sie können Tim nicht mehr helfen, sie schaffen es nicht ihn ausreichend zu beatmen und jetzt hat er noch eine ganz schwere Gehirnblutung bekommen, wir können ihn nur noch beim Sterben begleiten. Ich habe dann gleich meinen Mann angerufen und bin zu Tim. Ich konnte es nicht glauben er lag genauso friedlich da wie die letzten Tage.

Als mein Mann eine Stunde später kam, wurden beide Kinder noch getauft und dann durfte Tim auf meinen Arm. Er durfte in meinen Armen mit der Spieluhrmelodie sterben, was mir unendlich viel bedeutete.
Um 8.52 Uhr war er dann tot.
Tim ist unser kleiner Engel und ich werde nie vergessen wie er ausgesehen hatte, er war zu 100% mein Mann nur in ganz ganz klein. Nachdem sie ihn abgekabelt und angezogen hatten durften wir uns noch von ihm verabschieden, ganz allein in einem gemütlichen Zimmer.
Es war so schrecklich je länger ich ihn auf dem Arm hatte desto schwerer wurde es und als ich ihn auf dem Arm meines Mannes liegen sah brach es mir das Herz, der stolze Papa. Um 11uhr haben wir uns dann entschlossen es zu beenden und legten ihn ins Bettchen, der Arzt nahm ihn dann mit, nur sein kleiner Bär war bei ihm und das ist er heute noch. Wir mussten jetzt stark sein für unsere Tochter für Jolina. Wir gingen zu ihr und Tims Platz war einfach leer.

Wir wussten nicht wie es mit Jolina weitergehen würde, sie war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.

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Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf), Jolina musste täglich punktiert werden. Babys+-+060
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen.

 

Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP. Weitere OPs und Krankenhausaufenthalte folgten.

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Jolina hatte keinen leichten Start ins Leben, 15 Wochen zu früh kamen Jolina und Tim zur Welt. Jolina hat aber immer weitergekämpft. 4,5 lange Monate und viele Komplikationen mussten wir hinter uns bringen. Auch nach Entlassung waren wir mehr im Krankenhaus als daheim. Aber sie hat gekämpft und hats geschafft.
Nicht ganz ohne Folgen: Jolina hatte Hirnblutungen 3-4Grades, musste 6 Wochen beatmet werden, Krampfanfälle und vieles mehr.
Über diese Zeit könnt ihr auf Ihren Homepage mehr erfahren www.jolina-schnoell.de
Heute ist Jolina ein schwerbehindertes Mädchen, welches viele Dinge nicht kann, aber immer wieder für Überraschungen bereit ist.

Sie ist eine ganz besondere Zaubermaus
Die schon so viel Leid in ihrem Leben ertragen musste und trotzdem ein Sonnenschein ist, welcher die Herzen aller erstrahlen lässt.

Ihre Homepage und die Facebookseite sind entstanden um noch mehr Menschen verzaubern zu können. Wir wollen Euch zeigen, dass auch ein Leben mit einem besonderen Kind wunderschön sein kann. Nicht immer einfach aber ANDERS, WERTVOLL und immer für ÜBERRASCHUNGEN bereit.

Vor genau 10Jahren haben wir unser erstes Weihnachten als kleine Familie gefeiert.
Ein tränenreiches, trauriges Weihnachten.
Wer hätte damals gedacht, dass wir noch so viele glückliche schöne Weihnachtsfeste feiern können.
Ich Nicht!
Doch heute ist aus unsrer kleinen Familie eine große glückliche Familie geworden und wir freuen uns auf unser 10. gemeinsames Weihnachtsfest!

Genießt die letzten 3 Tage der Adventszeit und wir wünschen euch ein wundervolles Fest!

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Vielen Dank liebe Claudia, dass ich Jolinas Geschichte hier teilen darf! Ihr seid eine ganz tolle Familie und man kann sehr viel von euch lernen!

Ich wünsche euch ganz wunderschöne, ruhige Weihnachten und eine unvergessliche Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 18

Gestern habt ihr schon eine kurze Geschichte von einem kleinen gesunden Mäuschen gelesen, eine aus unserem Leben, die von meiner kleinen Helena. Denn auch gesunde Menschen können euch inspirieren und wieder ganz viel Liebe in eure Herzen zaubern. Und heute dürft ihr im #bringbackthelove Adventskalender von einer sehr starken und bewundernswerten Mama lesen. Sie selbst hat schon viel erlebt und durchgemacht, und auch schon mit dem Tod Bekanntschaft gemacht.

Nach dem Verlust ihrer ersten Tochter, beschloss sie das Thema Tod nicht mehr als Tabuthema zu behandeln, sondern ganz offen darüber zu reden oder in ihrem Fall zu schreiben und hat die Reihe „Ich, Du und der Tod“ auf ihrem Blog „Mamasprosse“ gestartet. Dort gibt Sie den verschiedensten Menschen, die auf ihre persönliche Art Erfahrungen mit dem Tod gemacht haben, ein Sprachrohr und das finde ich unfassbar mutig und wichtig!

Auch wir haben in dieser Reihe schon mitgemacht und uns für ein Interview zur Verfügung gestellt!

Heute darf ich einen Artikel aus dieser Reihe hier mit euch teilen. Einen ganz besonderen von Lisa selbst: Einen Brief an sich selbst vor 10 Jahren!

Ich wünsche euch viel Freude beim Lesen!!

Tür Nummer 18: Brief an mich. Zurück in 2007 – von Lisa Schweitzer

Liebe junge Lisa!

Ich schreibe dir heute 10 Jahre zurück, ins Jahr 2007, denn ich denke oft an dich. Nicht wehmütig oder gar überheblich lächelnd, sondern liebevoll und dankbar.
Es ist schön, dich so unbelastet und unbefangen zu sehen und ich freu mich, dass du spürst, dass noch so vieles Schönes vor dir liegt. Denn das ist die Wahrheit.


Doch wenn du wüsstest, was alles sonst noch vor dir liegt, würdest du vielleicht sofort stoppen und dich keinen Schritt mehr weiterwagen. Aber liebe junge Lisa – hör gut zu und lies diesen Brief bis zum Ende. Weitergehen lohnt sich. Denn es ist dein Weg.

Du bist gerade von 3 Wochen Urlaub in Thailand zurückgekommen, braun gebrannt (zumindest für deine Verhältnisse) und stehst am Ende des Studiums.
In wenigen Monaten wirst du deine Diplomarbeit fertig haben und du wirst vor Freude fast ausflippen. Aber am Tag nachdem du das gebundene Buch in Händen hältst, wirst du einen schweren Autounfall haben und du wirst fast 2 Monate im Krankenhaus sein. Bis du wieder komplett fit bist, wird fast ein 3/4 Jahr vergehen.
Ich weiß nicht, ob du mir das jetzt glaubst, aber während dieser Genesungszeit wirst du merken, dass deine Beziehung nicht mehr gut läuft und du einfach nicht mehr kannst, keine Kraft mehr für 2 aufbringen kannst. Du wirst lange mit dir ringen, psychisch noch angegriffen vom Unfall und dessen Auswirkungen. Nach einiger Zeit wirst du die Entscheidung treffen und deinen Freund verlassen.
Diese Entscheidung ist richtig, liebes junges Ich. Sie ist ganz Du. Denn du bist echt und ehrlich, kannst dich nicht verstellen und niemanden was vormachen.

Doch diese Entscheidung hat leider Folgen. Denn dein Freund wird noch am gleichen Abend sein Leben beenden. Und du wirst trauern. Lange. Sehr lange.
Es wird unglaublich weh tun und du wirst Stunden erleben, in denen du nicht wissen wirst, wie es weitergehen soll.
Aber du wirst weitermachen, nach vorne schauen.

Ja, liebe junge Lisa, ich versteh deinen entsetzen Blick. Wenn du das so liest, klingt es nach viel. Fast zu viel. Viele Schmerzen, Tränen und enorm viel Anstrengung. Da hast du recht. Das ist es.

Ich weiß noch nicht, wohin der Weg geht, aber ich weiß, es geht weiter und es wird gut werden!

…Diesen Satz wirst du bald sagen und ich kann ihn, mit 10 Jahre mehr Erfahrung, nur bestätigen. Du hast so recht. Hör gut auf dein Bauchgefühl. Es wird gut werden. Immer wieder. Anders, aber immer gut, immer besser.

Und liebe junge Lisa, was ich bisher noch nicht erwähnt habe ist, dass zwischen all diesen angsteinflößenden Ereignissen so viel Gutes, Schönes, Liebevolles, Warmes und Tragendes ist.

Du wirst NIE alleine sein.

Nur wenn du es gerade willst und brauchst.
Du hast nämlich die beste Familie, die immer, wirklich immer für dich da ist. Deine Eltern machen einfach alles für dich, helfen, wo sie nur können und sind dein Sicherheitsnetz. Und deine Schwester, die beste Schwester der Welt, ist immer für dich da, du kannst sie Tag und Nacht anrufen, sie wird alles für dich tun und immer die richtigen Worte haben.

Außerdem hast du auch die besten Freunde. Einige kennst du schon jetzt, doch viele werden noch dazukommen. Du wirst in dieser Zeit unglaublich viele tolle inspirierende Menschen kennenlernen und zu einigen wirst du eine besondere und langjährige Freundschaft aufbauen.
Du wirst viele Tage und Nächte bei deinen Freunden verbringen, gemeinsam lachen, heulen, alles bereden und wissen, dass gemeinsam alles zu bewältigen ist.

Zudem wirst du überrascht werden. Immer wieder. Es werden dir Menschen helfen, dich unterstützen und liebe Worte schenken, von denen du es nie erwartet hast.
Du wirst dich an Kleinigkeiten erfreuen, Millionen von Kastanien sammeln und eine eigene kleine Wohnung mieten. Dein Rückzugsort. Dein Daheim.
Du wirst Gott kennen und lieben lernen.
Du wirst spüren, dass du stark bist, du wirst Mitgefühl entdecken und dich trauen weich und empathisch zu sein. Du wirst nicht mehr die Beste sein müssen und wirst dich selbst mögen.

Und das Allerbeste:
Du wirst die Liebe deines Lebens kennenlernen. Deinen Lieblingsmensch. Den Besten.


In der dunkelsten Zeit wirst du dich in ihn verlieben und er sich in dich und du wirst merken, dass ihr zwei gemeinsam das Leben rockt. Zusammen, geliebt und mit vollem Einsatz.

Du siehst, liebe junge Lisa, du bist ein Glückskind.

Du darfst so vieles lernen, sowohl aufregende, lustige und leichte, als auch dunkle und schwarze Zeiten erleben, erfahren, dass du das schaffst, deine Grenzen kennen und achten lernen und das alles gehalten in einem dichten Netz aus Familie, Freunden und gemeinsam mit deinem Lieblingsmenschen, dem Besten.
Du wirst die Chance bekommen zu wachsen und so richtig DU zu werden.
Freue dich auf dich in der Zukunft, du wirst ruhiger und interessierter, geerdeter und ausgeglichener sein. Bleib bei dir.

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Liebe junge Lisa, eine kleine Glücks-Sneak-Preview gibt es noch:
Im Jahr 2017 ist dein Lieblingsmensch seit Jahren dein Ehemann, ihr habt 2 entzückende Kinder, habt Gutes und Trauriges bewäligt und bewiesen, dass ihr alles schafft.
Du wirst glücklich und dankbar sein.
Und du wirst noch mehr DU sein. Angekommen und gehalten.

Du siehst also:

Das Leben meint es gut mit dir, du Glückskind!

Ich freu mich, dass ich dich kenne und mag dich.
Danke, für deine Entschlossenheit, dein Nach-Vorne-Blicken und deine Wachheit.

Alles Liebe und bis bald!

Deine Lisa aus dem Jetzt, 2017

Vielen Dank Lisa, dass ich deinen Brief auch hier teilen durfte! Ich wünsche dir eine wunderschöne Rest-Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest!

Diesen Brief im Original findest du auf www.mamasprosse.at!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 17

Heute möchte ich einmal nicht über ein besonderes Kind berichten. Heute geht es nicht um ein Kind das eine Krankheit bekämpft, einen Unfall überstanden oder gelernt hat mit einer Behinderung zu leben. Diese Kinder haben es verdient gehört zu werden und diese Geschichten im Adventskalender sind unglaublich inspirierend und bewegend. Aber auch ein gesundes Kind kann inspirieren. Auch ein gesunder Mensch kann Großes leisten und, wie in der heutigen Geschichte, eine ganze Familie glücklich machen!

Heute erzähle ich euch ein bisschen aus unserem Leben. Von Haylies wundervollen Schwester Helena Hope.

Tür Nummer 17: Helena Hope – Ein Zeichen der Hoffnung

Nach Haylies Diagnose im Jahr 2011, und der damit einhergehenden Prognose was die weitere Familienplanung anging, drängte ich den Wunsch in mir nach weiteren Kindern ganz weit in den Hintergrund. Gezwungenermaßen. Denn eigentlich hatte ich mir immer mindestens Zwei Kinder gewünscht. Aber bei der Aussicht einer 25%igen Chance, dass auch weitere Kinder das verheerende Tay-Sachs Syndrom haben könnten, da nahm die Angst überhand und ich zwang mich selbst den Wunsch nach mehr Kindern aufzugeben. Oder zumindest zu verdrängen, denn dieser Wunsch blieb trotzdem immer da. Viele Frauen werden das sehr gut nachvollziehen können. Ich denke der Wunsch nach Kindern ist biologisch schon in uns Frauen verankert.

Das Risiko aber war zu hoch. Denn eine Abtreibung, oder Spätabtreibung nach der Amniozentese käme für mich nicht in Frage. Damit könnte ich einfach nicht umgehen. Somit war klar, ich würde keine weiteren Kinder haben. Und das einzige Kind das ich habe, wird sterben. Ich werde also irgendwann eine kinderlose Mutter sein. Eine Ex-Mutter.

Mit dieser Erkenntnis starb ein Teil von mir.

Nach dem die Jahre und die schwere der Situation mit Haylies Krankheit die Beziehung zu Haylies Papa nach und nach immer mehr zerbrechen ließ, und irgendwann der Zeitpunkt da war, getrennte Wege zu gehen, wurde dieser tiefsitzende Wunsch in mir, allerdings sofort wieder laut.

Denn mit der Trennung von Haylies Papa, die alles andere als leicht für mich, bzw für uns war, eröffneten sich auch neue Möglichkeiten für uns. Wenn wir wieder einen Partner finden würden – im besten Fall den „Richtigen“-, dann hätten wir, alle beide, die Chance nun doch noch Kinder – gesunde Kinder – zumindest Kinder die nicht an Tay-Sachs sterben würden, zu bekommen.

Mit Stefan habe ich dann meinen Seelenverwanden gefunden, den Mann der mir eine Stütze ist, der mich anders verstehen konnte als es die Männer davor je konnten. Und mit unserem Glück das stetig wuchs, wuchs auch der Wunsch nach Nachwuchs. Aber nicht nur Nachwuchs wünschten wir uns von Herzen. Wir, vor allem ich, wünschte mir so sehr, dass Haylie ein Geschwisterchen auch noch kennenlernen würde können, und dass ich noch Bilder bekommen würde, auf denen beide Kinder wären. Sodass ich auch dem Geschwisterchen in der Zukunft, wenn Haylie mal nicht mehr ist, Bilder zeigen könnte auf denen sie beide abgebildet wären. Dass die Engelschwester nicht nur in Erzählungen von uns existieren würde, sondern auch für das Geschwisterchen durch die Bilder zu einer realen Person werden würde. Einer realen Person an die es sich durch Fotos erinnern könnte.

Um dem Ganzen, dieser Wunschvorstellung, die Chance zu geben auch Wirklichkeit zu werden, trafen wir sehr schnell die Entscheidung, dass der Zeitpunkt da war, um zu versuchen ein Geschwisterchen zu erschaffen.

Und 16 Monate und fast 41 Schwangerschaftswochen später sind wir nun hier.

Was soll ich sagen? Die Hoffnung war schon damals groß und das Schicksal hat uns nicht enttäuscht. Es hat alles genau so funktioniert wie wir es uns gewünscht haben. Sofort schlug es ein, als wäre es Bestimmung gewesen, und ich war schwanger. Alles verlief perfekt, das Baby war gesund und nach fast 41. Schwangerschaftswochen habe ich unser kleines Zeichen der Hoffnung, unser kleines Wunder, geboren, dass unsere Familie komplett machte.

Unsere kleine Tochter Helena Hope.

Ihr Name sagt es schon sehr treffend. Vom Moment der Entscheidung darüber ob der Zeitpunkt für Nachwuchs passt, bis heute war Helena von Anfang an unser Zeichen der Hoffnung. Sie hat das unmögliche geschafft, allein durch ihre Existenz:

Sie hat Freude und Leben in unser Haus gebracht. Sie hat Kraft und so viel Liebe in unsere vier Wände transportiert. Sie hat uns alle verzaubert und uns gezeigt wie schön das Leben trotz allem Leid sein kann. Dass wir trotz allem eine „normale“ kleine Familie sein können. Sie sieht keinen Unterschied zwischen Haylie und gesunden Kindern. Für sie ist sie nicht krank, man muss sie nicht bemitleiden. Sie ist einfach so wie sie ist. Einfach Haylie.

Und als wäre sie die Belohnung für all die schweren Wege die wir bisher mit Haylie gehen mussten, ist sie ein kleines perfektes Kind. Manchmal zu perfekt.

Sie ist ein zuckersüßes, fröhliches kleines Mädchen geworden, und war sie auch von Anfang an. Sie lächelt einfach immer. Sie ist fast furchtlos und freundet sich mit jedem schnell an. Selbst die Tiere bekommen Küsschen bei jeder Gelegenheit. Wenn Sie dich ansieht und lächelt, dann geht dir einfach das Herz auf.

Sie bringt die Sonne zurück in unsere Dunkelheit. Und all das nur durch ihr bloßes Sein.

Und das wichtigste und schönste: Sie ist eine so zauberhafte kleine Schwester.

Von Anfang an hatten Haylie und Helena einen besonderen Draht zueinander. Ob sie gekuschelt haben oder nur nebeneinander im großen Bett geschlafen haben, sie waren sich immer nah. Sie kommunizieren miteinander auf eine ganz besondere Art.

Und ab dem Zeitpunkt als Helena zu krabbeln begann, fing sie auch an Haylie Handküsse zu geben – etwas so Schönes hatte ich vorher noch nie gesehen. Ihr erstes Wort war – was sollte es anders sein – Haylie! Und mittlerweile hilft sie mit bei der Pflege – mit Freude kämmt sie Haylies Haare oder versucht sich im Augen Gel auftragen! Beim Windel wechseln sieht sie gespannt zu und beim Sondieren rührt sie die Nahrung im Becher. Sie kuschelt nach wie vor mit Haylie, begrüßt sie immer, sucht sie sogar manchmal, wenn Haylie bei ihrem Papa ist. Und Streicheln und Küsse gibt es sowieso jeden Tag.

Es ist als hätte ich als Belohnung ein extra braves und süßes Kind bekommen!

Und Haylie liebt ihre Schwester unermesslich! Sie kommuniziert mit ihr, sie genießt die Aufmerksamkeit und offenbar sieht sie in Helena auch ein Zeichen der Hoffnung, denn ich denke ihre kleine Schwester ist einer der Hauptgründe warum Haylie immer noch weiterkämpft.

Was könnte ich mir mehr wünschen als so viel Zeit wie nur möglich, sodass sich meine Mädchen noch ein bisschen länger kennen lernen können und gemeinsam aufwachsen?

Diese Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre sind unbezahlbar. Für uns alle. Aber vor allem für meine Kämpferin und ihr Zeichen der Hoffnung.

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 16

Die heutige Geschichte ist recht lang, daher spar ich mir ein langes Vorwort und wünsche euch gleich viel Freude beim Lesen! Haltet durch und lest bis zum Ende!!

Tür Nummer 16: Das Zweite Leben meiner Tochter

Diese Geschichte beginnt schon früh an einem Sonntagmorgen, es ist der 11. Januar 2015. Wir sind dabei uns fertig zu machen. Unser drei Jahre alter Sohn ist schon aus dem Haus. Er ist bei seiner Oma, meiner Schwiegermutter, und deren zweiten Ehemann.

Gerade sind meine Freundin, ihre Tochter und ihr Lebensgefährte dabei für ihren heutigen Ausflug alles fertig zu packen, mein Ehemann liegt noch im Bett und ich füttere unser 13 Monate alte Tochter, damit sie fit und munter ist für die zweistündige Fahrt mit den dreien.
Sie ist heute wieder so fröhlich und strahlt wie die Sonne und so schafft sie es, dass ich noch ein paar Bilder von ihr mache, die letzten bevor dieser schlimme Unfall geschieht, der unser aller Leben für immer verändern soll.

Während ich die Fotos von meiner strahlenden Tochter schoß und als die vier kurze Zeit später mit dem Auto losfuhren, hatte ich ein mulmiges Gefühl. Doch ich tat dieses Gefühl ab mit der Begründung, dass ich einfach überreagiere wie jede Mutter, die ihr Kind in andere Hände gibt, und das schon nichts passieren würde und ich heute Abend meine beiden Kinder wieder wohlbehalten Zuhause hätte.

Sabrina und Sven waren so nett unser Töchterchen mitzunehmen, damit mein Ehemann und ich die Gelegenheit bekommen unsere Ehekrise in den Griff zu bekommen.

Doch leider war mein Ehemann zu verunsichert und wohl auch zu ängstlich und so teilte er mir eine Stunde nachdem unsere Freunde und unsere Tochter losgefahren sind mit, dass er seinen Arbeitskollegen bei der Arbeit besuchen möchte und machte sich zu Fuß auf den Weg.

So war ich alleine. Um kurz vor 12 Uhr Mittags schickte mir meine Freundin eine Nachricht, dass sie alle gerade eine kurze Pause gemacht haben und das sie in maximal einer Stunde an ihrem Reiseziel ankämen.

Ich weiß, einige Leser werden jetzt wohl denken, dass ich spinne oder dass ich völlig den Verstand verloren hätte, dass ich das jetzt schreibe, aber ich kann nicht anders und vielleicht gibt es jemanden, der das folgende irgendwie nachvollziehen kann.

Zwanzig bis fünfundzwanzig Minuten später, ich war gerade dabei Wäsche aufzuräumen, blieb ich plötzlich mitten im Flur stehen. Mein Herz raste und schmerzte, mir schossen Tränen in die Augen und ich dachte: „Jetzt ist was schlimmes passiert.“ Aber kurz darauf schüttelte ich denn Kopf und schallt mich in Gedanken. „Du spinnst. Reagier jetzt nur nicht über. Es ist nichts Schlimmes passiert“, dachte ich.

Eine halbe Stunde später klingelte das Telefon und ich sah, dass der Lebensgefährte meiner Freundin anrief.

„Hi“, sagte ich, „was gibt’s?“ „Wo ist dein Mann?“, fragte er mich. „Der ist noch unterwegs. Was ist los?“ „Setzt dich bitte hin.“

Ich glaube nach diesem Satz wusste irgendetwas in mir, dass etwas schlimmes passiert ist. Nach viel Überreden von ihm, setzte ich mich doch und hörte den schlimmsten Satz meines Lebens, so glaubte ich zu diesem Zeitpunkt.

„Es tut mir so schrecklich leid. Ich kann dir gar nicht sagen wie sehr. Wir hatten einen Autounfall. Ich hab nicht bemerkt, dass die Autos stehen. Aber deiner Kleinen geht es gut. Uns allen. Deine Kleine wird gerade vom Notarzt untersucht. Sie hat sich wohl auf die Zunge gebissen.“

Er versuchte den Notarzt ans Telefon zu bekommen, aber er konnte den Notarzt nicht dazu bewegen mit mir zu sprechen. Er sprach noch kurz mit mir, er konnte mir nicht sagen in welches Krankenhaus sie gebracht werden. Aber ich hörte ihm kaum noch zu, sobald ich hörte, dass was passiert war, das meine kleine strahlende Tochter verletzt war, Schmerzen hatte, dass ich bei dem schlimmsten, das ihr passieren konnte nicht bei ihr war und dass mir keiner sagen konnte, wohin man sie bringen wird, ging bei mir irgendein „Schalter“, ein besseres Wort fällt mir nicht ein, aus.

Ab diesem Zeitpunkt lief ich nur noch auf Autopilot und all meine Emotionen waren einfach weg. Es war als würde eine völlig andere Person meinen Körper übernehmen und alles für mich regeln. Ich beendete das Gespräch, rief meinen Mann an und sagte ihm, dass er sofort nach Hause kommen soll, alles andere würde ich ihm dann erzählen, und fing an für uns beide eine Reisetasche zu packen. Ich weiß nicht mehr, wer von uns, mein Ehemann oder ich oder wann, meine Schwiegermutter angerufen hat, ihr erzählte, was passiert ist und sie bat auf unseren Sohn aufzupassen. Natürlich hat sie das gemacht und war zutiefst besorgt. Wahrscheinlich hätte sie auch am Liebsten alles stehen und liegen gelassen und hätte uns begleitet.

Als ich meinem Mann erzählte, was passiert war, war er zutiefst besorgt und stellte mir die gleiche Frage, die auch ich gerne beantwortet bekommen hätte, wo unsere Tochter hingebracht worden sein. Ich rief in meiner Not auch die Autobahnpolizei an, aber die konnte uns auch nicht weiterhelfen, weil wir nicht genau wussten wo genau sich der Unfall ereignet hatte.

Also hieß es für uns Zuhause fast zwei Stunden zu warten bis endlich das Telefon klingelte und das Krankenhaus am Ende der Leitung uns einen groben Überblick verschaffte über den Zustand unserer Tochter. Diese hatte einen Schock, ein Schleudertrauma und eine teilweise durchgebissene Zunge, die operativ wieder vernäht werden musste. Am Besten in einem Zeitraum von fünf Stunden, ab den Zeitpunkt des Unfalls.

Wir stiegen nach dem Anruf direkt ins Auto und fuhren los. Diese zwei Stunden Fahrt waren wohl die schlimmsten und nervenaufreibenden unseres Lebens. Es waren die schlechtesten Gegebenheit für jemanden, der schnell irgendwo hin wollte. Hagel, Regen, Blitzeis, Nebel und Sonnenschein, der auf der nassen Fahrbahn so schlimm widergespiegelt wurde, dass man nichts mehr sehen konnte. Nach zweieinhalb Stunden fahrt ohne Pause waren wir endlich am Ziel und stürmten ins Krankenhaus, in die Kindernotfallaufnahme.

Als ich endlich bei meiner Tochter im Krankenzimmer war, traf mich fast der Schlag. Da lag sie. In einem hohen Gitterbettchen mit Rädern und war vom vielen weinen ganz heiser. Am liebsten hätte ich mich in Tränen aufgelöst, aber als meine Tochter mich hörte und sah schrie sie auf und weinte noch viel schlimmer, als ob sie mir all ihren Kummer und Schmerz mitteilen wolle. Mein Mutterinstinkt übernahm die Kontrolle und so nahm ich mein kleines Mädchen aus dem Bett und in meine Arme.

Dabei stellte ich mit Schrecken fest, dass sie ihren eigenen Kopf nicht mehr selbst halten oder bewegen konnte.

Es war so als ob ich einen Säugling im Arm halten würde. Wo mein Ehemann in dem Moment war, das war mir egal und später musste ich feststellen, dass ich es auch nicht mal mehr genau hätte sagen können.

Eine Kinderkrankenschwester kam ins Zimmer und begrüßte mich, kurz danach kam auch eine junge Assistenzärztin. Sie informierte mich darüber, dass meine Tochter gleich operiert werden muss, dass sie traumatisiert sei und das sie ein Schleudertrauma hätte. Da stellte ich die wohl logischste Frage:

„Wurde meine Tochter deshalb schon geröntgt?“

Ihre Antwort war unschlagbar und im nach hinein hätte ich mich damit nicht zu frieden geben dürfen:

„Nein, das wurde sie nicht. Wir machen das bei so kleinen Kindern sehr ungern, weil dadurch das Krebsrisiko steigt und meistens stellt sich dabei eh heraus, dass die Kinder nichts haben.“

Und dann sagt mir die Assistenzärztin, dass ich meine Tochter gar nicht hätte aus dem Bett nehmen dürfen, geschweige denn auf den Arm. Bei dieser Aussage merkte ich selbst, wie mir das Blut aus dem Kopf und den Extremitäten wich. Vorsichtig legte ich meine traumatisierte Tochter zurück ins Bett, woraufhin sie direkt wieder anfing loszuweinen, und setzte mich auf einen Stuhl. Meine Sicht verschwamm, meine Arme und Beine zitterten. Innerlich führte ich einen Kampf aus zwischen dem Bedürfnis bei meinem Kind zu bleiben und der Ohnmacht, die dabei war mich zu übermannen. Die junge Assistenzärztin bekam davon nichts mit, sie war viel zu sehr damit beschäftigt an meinem Kind herumzufingern.

Als mir die Kinderkrankenschwester doch einen Hocker brachte, registrierte ich wie mein Ehemann zur Tür herein kam und ihm bei meinem Anblick etwas blass um die Nase wurde. Danach verschwimmt alles. Sehr lange Zeit später registrierte ich, dass ich ab diesen Zeitpunkt all meine Emotionen abgeschaltet hatte.

Unsere Tochter wurde operiert und kam auf die Intensivstation über Nacht, weil sie die Narkose nicht vertragen hatte und ins Koma gefallen ist und sogar einen Atemstillstand hatte. Zum Glück hatte ich den Ärzten vorher mitgeteilt, dass ich selbst auch nicht jedes Narkosemittel vertrage, so waren sie gut vorbereitet.

Nachdem sie endlich wieder wach war, durfte ich sie auch bis sie wieder eingeschlafen war im Arm halten. Am nächsten Tag kam sie wieder zurück in die vorige Station. Immer noch konnte und wollte unsere Tochter nicht ihren Kopf bewegen. Ihr Kopf lag immer auf der linken Seite und selbst als ich sie zum Spielen motivierten wollte bewegte sie ihren Kopf nicht und auch nur schwach die Arme.

Ich ging zur Stationsschwester und fragte, was heute noch passieren würde. Sie meinte, dass wir heute entlassen werden sollen. Bei der Aussage blieb mir das Herz stehen.

„Und das obwohl sie überhaupt nicht den Kopf bewegt oder generell mal aufsteht? Sie kann laufen und sitzen und liegt doch nur in ihrem Bett. Egal was ich mache. Und wenn wir den Kopf berühren wimmert sie“,

sagte ich. Die Schwester versicherte mir, dass sie die Ärzte nochmal darauf ansprechen würde und schaute sich unsere Kleine selber nochmal an und fand ihr Verhalten auch sehr merkwürdig. Eine Stunde später kam die Schwester und sagte uns, dass sie jetzt unsere Tochter zum Röntgen bringen würde. Das ging zum Glück sehr schnell. Sie wurde in Ihrem Gitterbett von der Schwester zum Röntgenraum geschoben, wir sind wie in Trance hinterher gelaufen. Das Röntgen fühlte sich wie eine Ewigkeit an und als es beendet war ging es zurück ins Krankenzimmer. Auf den Rückweg ins Krankenzimmer trug die Schwester unsere Tochter auf dem Arm, was mich fast wahnsinnig vor Angst machte, und versicherte mir, dass schon nichts schlimmes zu sehen seien würde.

Ich glaubte ihr nicht, so wie ich enttäuscht feststellen musste, sie und die Ärzte mir auch nicht.

Als unsere Tochter von der Schwester wieder ins Bettchen gelegt wurde, hatte sie nicht darauf geachtet wie sie den Kopf ablegte, bisher schaute sie immer nach links und jetzt lag sie da und schaute nach rechts und war wieder bitterlich am Weinen. Wie in Trance und im Zeitlupentempo drehte ich den Kopf von unserer Kleinen von rechts wieder nach links. Wie mein Mann mir später sagte war es für ihn trotz Sanitätsausbildung nicht möglich dies durchzuführen.

Genau 24 Stunden nach dem Unfall wurde unsere Tochter aus dem Zimmer geholt um von ihr ein MRT und CT machen zu lassen, da sich in den Röntgenbildern Auffälligkeiten an ihrer Halswirbelsäule zeigten. Wir besuchten unsere Freundin und ihre Tochter, die auf der gleichen Station waren, nur ein Zimmer weiter. Ihnen war nicht viel passiert. Sie waren traumatisiert und hatten Abschürfungen. Ihren Lebensgefährten hatte es deutlich schlimmer erwischt. Er hatte eine Verletzung am Bein und am Auge. Als wir gerade wieder ihr Zimmer verließen, mein Mann hatte noch den Griff der Tür in der Hand und die Tür war noch nicht ganz zu, kam ein Arzt auf uns zu und stellte sich als gestriger Notfallarzt vor und dann sagte er:

„Was Ihrer Tochter passiert ist, ist schon erstaunlich. Das ist eine schlimme Verletzung und schwer festzustellen. Unsereins wäre bei solch einer grch.“

Und beim letzten Wort, naja eher Geräusch, zog er seinen Zeigefinger über seinen Hals, wünschte mir einen schönen Abend und ging.

Wir waren völlig sprachlos und ich fast am Durchdrehen. Solch eine Info mal eben auf dem Stationsflur quasi im Vorbeilaufen mitzuteilen, zweifelt man an gesunden Menschenverstand.

Ich sagte meinem Mann, dass er nach Hause fahren sollte und morgen wieder kommen soll mit Kleidung für mindestens eine Woche. Er wollte nicht gehen, aber schließlich konnte ich ihn überreden und er fuhr nach Hause. Vier Stunden dauerte es bis ich endlich von den Ärzten einen Bericht erhielt. Mein Mann war schön längst gut Zuhause angekommen.

Ein anderer Arzt kam zu uns, ob Mann oder Frau, das weiß ich nicht mehr. Er sagte mir, dass unsere Tochter wieder auf der Intensivstation liegt, in einem künstlichen Koma, dass der Anblick sehr erschreckend seien könnte und das gleich weitere Ärzte kommen würden um mir zu erklären, was los ist.

Unsere Tochter hatte einen Abriss des zweiten Halswirbels, bei Erwachsenen nennt man so etwas Genickbruch, aber bei so kleinen Kindern nicht, weil dieser Bereich eher aus Knorpelgewebe besteht und erst später verknöchert.

Später erfuhr ich, dass man solch eine Verletzung als innere Köpfung bezeichnet.

Des Weiteren waren die Bänder im Genick zerrissen. Zum Glück waren die größeren Blutgefäße noch intakt, sonst wäre unsere Tochter schon längst innerlich verblutet. Wir waren vier Wochen lang mit ihr im Krankenhaus. Unsere Tochter lang ungefähr fünf Tage davon im künstlichen Koma. In dieser Zeit entwickelte ein sehr engagierter Kinderchirurge und ein Orthopäde eine spezielle Torusorthese, die mehrmals angepasst und Verändert wurde. Die vorderen Polsterungen waren Teile eines Tiefseetaucheranzugs. Hinten bedeckte die Orthese den kompletten Hinterkopf bis den Rücken runter und der Kopf war zwischen 20 und 30 Grad nach hinten geneigt.

Wir ließen uns alle Berichte aus der Krankenakte unserer Tochter kopieren und erfuhren so, dass sie nicht nur den Zungenbiss, die innere Köpfung und den kompletten Abriss der Nackenbänder hatte, sondern auch noch 24 Stunden nach dem Unfall freie Flüssigkeit im Bauchraum und ein Hämatom im Nacken hatte, ungefähr dort wo das Kleinhirn in den Spinalkanal übergeht.

In diesen vier Wochen waren nicht nur wir als Eltern hilflos, sondern auch die behandelnden Ärzte. Uns wurde gesagt, dass unsere Tochter wahrscheinlich nicht mehr laufen wird, sie aber trotzdem Krankengymnastik bekommen soll während ihres Aufenthalts. So kam es dann auch und schon nach der ersten Stunde fing unsere Tochter wieder an sich hin und her zudrehen und sich aufzusetzen. Auch das robben und krabbeln wurde fleißig von ihr selbst aus geübt.

Auch hatte ich schon während unserem Krankenhausaufenthalt versucht einen Physiotherapeuten für unsere Tochter zu finden, doch dies war vergeblich. Keiner wollte sie behandeln, entweder wegen ihres zarten Alters oder wegen der Verletzung und deren Behandlung.

Als wir nach Hause durften waren wir völlig überfordert und hatten keine Ahnung wie es weitergehen sollte. Mein Mann und ich hatten unsere Ehekrise in den Griff bekommen und die Ärzte hatten uns gesagt, dass wir ins SPZ gehen können, doch was das genau ist und was dort gemacht wurde hatten sie uns nicht gesagt. Durch unseren Hausarzte, Familie und Freunde haben wir erfahren, dass wir Pflegegrad beantragen könnten und dass es einen Spezialisten in Karlsbad gibt, der sich unsere Tochter anschauen und auch evtl. operieren würde, was die vorigen Ärzte als unmöglich abgetan hatten. Dann mussten wir auch nach einem neuen Zuhause suchen, da wir schwarzen Schimmel in unsere Wohnung entdeckt hatten und auch festgestellt wurde, dass alle Wände von unten nach oben sich mit Wasser vollsaugen. Unser Sohn benötigte auch spezielle Aufmerksamkeit, da er durch eine längere Erkrankung fast taub war, was operativ behoben wurde, und nun regelmäßig Logopädie benötigte.

Das tägliche Leben war von einen Moment zum anderen anders. Es gab so viel zu berücksichtigen. Das Essen für unsere Tochter musste püriert und nur in ganz kleinen Häppchen gefüttert werden. Jedes Verschlucken konnte lebensbedrohlich werden. Ein paar Mal ist dies passiert und ich musste sie kopfüber halten und kräftig auf den Rücken klopfen. Auch ein gewöhnlicher Schnupfen war nicht ohne Risiko. Sie musste täglich mehrmals inhalieren, Nasentropfen bekommen und es musste ein Nasensauger benutzt werden.

Unsere Tochter schlief nachts in einem Reisebett in unserem Schlafzimmer oder sie schlief gleich in unserem Bett. Auch musste unsere Tochter soweit es eben ging täglich gewaschen, eingecremt und Pflaster gewechselt werden, dies ging nur zu zweit. Auf den Schultern und ihrer Stirn mussten Blasenpflaster geklebt werden, da die Orthese an diesen Stellen besonders kräftig scheuerten. Doch die Pflaster halfen auf der Stirn nicht und deshalb bekam sie eine dauerhaft offene nässende Wunde. So wurde das abendliche Ritual durch viele Tränen und Schreien begleitet.

Zwei Monate nach dem Unfall erlernte unsere Tochter wieder das Laufen und war danach nicht mehr zu bremsen. Allerdings entwickelte sie auch eine unmögliche Angewohnheit. Wenn ihr etwas nicht gefiel, ließ sie sich einfach nach hinten fallen. So wurde uns bewusst, dass sie kaum Schmerzen empfand am Hinterkopf und sie kaum auf ihre Umgebung achtete.

Ungefähr drei bis vier Monate trug sie diese große Orthese, anschließend musste sie vier weitere Monate eine feste flexible Stoffhalskrause tragen. In dieser Zeit hatten wir viele Termine bei unterschiedlichen Ärzten und in einem glichen sie sich alle: Sie trauten sich nicht zu unsere Tochter zu behandeln.

In dieser schweren Zeit wurden wir als Eltern immer wieder bis an unsere Grenzen und darüber hinaus getrieben. Wir merkten schnell, dass es für unsere Umwelt schwer war sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Die schönsten Augenblicke waren die Lächelnden. Es war egal, ob unsere Tochter oder unser Sohn lachte. Es gab einfach Kraft. So manche Situation änderte auch unsere Denkweise und unseren Blickwinkel. Bei mir selbst schalteten sich irgendwann die Emotionen wieder ein und ich wurde von Albträumen geplagt. Schrecklich fand ich die Albträume, in denen mein Kopf das „wäre wenn“ durch machte und mir zeigt, was hätte alles im Krankenhaus passieren und wie es im schlimmsten Fall für unsere Tochter hätte ausgehen können. Auch wenn kein Arzt es sagte, so wusste ich schon beim Hören der Diagnose: Ein Fehler von den Ärzten und unsere Tochter stirbt. So entwickelte ich eine sehr heftige Schlafstörung. Nachts schlief ich höchstens drei Stunden und tagsüber maximal zwei, wenn unsere Tochter auch schlief. Wenn ich schlief und dann wieder aufwachte, war ich so in Panik, dass ich erst einmal losrannte und nachschaute, ob meine beiden Kinder noch lebten. Auch tagsüber hatte ich Momente, in denen ich dachte, dass das alles nur ein Traum sei, dass unsere Tochter noch da ist und im Laufstall gerade spielt und fröhlich vor sich hin brabbelt. Ich stellte auch fest, dass ich nur noch funktionierte und nur noch das Nötigste machte. Ende des Jahres, kurz vor Weihnachten, hatten wir endlich eine neue Wohnung gefunden, die wir im April 2016 beziehen konnten.

Doch das Jahr war nicht nur für uns Eltern und unsere Tochter schwer gewesen, sondern auch für unseren Sohn. Rückblickend muss ich sagen, dass wir Fehler gemacht haben und viel früher hätten handeln sollen. Unser Sohn wurde in der KiTa plötzlich aggressiv und auch Zuhause änderte sich sein Verhalten massiv. Wir erfuhren, dass unser Sohn gerne von anderen Kinder geschlagen und getreten wird. Das brachte das Fass zum Überlaufen und wir brachten ihn nicht mehr in die KiTa. In der Nähe unserer neuen Wohnung war eine integrative Kindertagesstätte und so beschlossen wir für unsere beiden Kinder einen Antrag auf einen Integrationsplatz und häusliche heilpädagogische Förderung zu stellen.

Wir wollten auch für unsere Tochter einen Antrag auf Pflegestufe stellen, aber uns wurde geraten die Änderungen für 2017 abzuwarten und dann einen Antrag zu stellen, so hätten wir bessere Chancen. Kurz vor unserem Umzug hatten wir den Termin beim Gesundheitsamt und so erfuhren wir, dass unsere Tochter Probleme mit den Ohren und den Augen hat. Für beide Kinder wurde der Integrationsplatz genehmigt. Dies freute uns sehr und erleichterte uns auch, weil es wieder unser Bauchgefühl bestätigte. Nun hatten wir auch den Kopf etwas frei.

Mein Mann bemühte sich um einen stationären Therapieplatz und auch ich suchte nach einem Traumatherapeuten. Des Weiteren kündigte mein Mann seine Arbeitsstelle, da diese sich nicht mehr mit unserer Lebenssituation zu vereinbaren war. Mein Arbeitsplan legte ich auf Eis und kümmerte mich um die Kinder, alle anstehenden Termine und nach einer gefühlten Ewigkeit auch um mich selbst. Da meine Schlafprobleme nicht besser wurden, ließ ich mir von unserem Hausarzt Schlaftabletten für eine Woche verschreiben und ich hab so gut geschlafen, wie seit langem nicht mehr. Auch ohne Tabletten konnte ich fünf Stunden am Stück schlafen und es wurden langsam mehr. Ich fühlte mich einfach super. Wir machten viele Ausflüge als kleine Familie.

Bei ein paar Augenarztbesuchen stellte sich heraus, dass unsere Tochter eine hohe beidseitige Weitsichtigkeit (+10 Dioptrin) und eine leichte Hornhautverkrümmung hat. Auch unser Sohn ist Weitsichtig, aber nur minimal.

Dem Päd.-Audiologen unseres Sohnes stellten wir auch unsere Tochter vor und dieser stellte fest, dass das Mittelohr nicht richtig belüftet wird und die Polypen vergrößert sind. Wir bemühten uns selbstständig um eine Familienhilfe, damit wir wieder eine Normalität und ein Gleichgewicht als Familie finden.

Heute, 2 ½ Jahre später, kurz vor dem dritten Weihnachten nach dem Unfall versuchen wir das Leben zu genießen. Natürlich gibt es Höhen und Tiefen und es gibt noch jede Menge Ungewissheiten was die Zukunft betrifft. Es gibt auch Konflikte mit unseren Verwandten, da sie uns nicht verstehen. Doch wir wissen wir haben einander und wir können vieles überstehen. Als Eltern darf man sich selbst nicht vergessen, denn dann kann man auch seinem Kind nicht helfen. Diese Erkenntnis hat etwas gedauert bei uns anzukommen. Nun bemühen wir uns.

Unser Sohn kommt nach einem Jahr extra Kindergartenzeit nächstes Jahr in die Schule und wir sind schon ganz aufgeregt und gespannt. Der Kindergartenwechsel hat ihm sehr gut getan und er hat so viele große erstaunliche Fortschritte gemacht und endlich viele Freunde gefunden. Er hat sich zu einem liebenswerten und freundlichen Kind entwickelt, dass mit seinem Charme jeden um den Finger wickelt. In der Einrichtung bekommt er alle Therapien, die er benötigt und keiner ärgert ihn mehr wegen seiner sprachlichen Probleme.

Unsere Tochter hat noch einen etwas längeren Weg vor sich mit weiteren Untersuchungen. Noch ist offen, ob sie unter einer Form von Epilepsie leidet, ob ihr Nervenkanal in der Wirbelsäule richtig funktioniert und ob sie richtig sprechen wird. Doch sie weiß sich durch aus selbst zu helfen. Wenn nicht, dann sucht sie sich sehr energisch ihre Hilfe. Auf ihre eigene sehr charmante Art und Weise. Was sich nicht geändert hat ist ihre Fröhlichkeit. Ihre Lebensfreude wirkt heute viel intensiver als vor dem Unfall und ist sehr ansteckend. Selbst wenn keiner ihre Worte versteht, so bringt sie doch die traurigsten Menschen mit ihrer Art und Weise zum Lächeln.

Am 11.12.2017 wurde wieder ein MRT von dem Kopf und der Wirbelsäule unserer Tochter gemacht. Es gab Auffälligkeiten auf der rechten Seite ihres Kleinhirns. Was das genau bedeutet und welche Auswirkungen das hat, wissen wir noch nicht. Doch das ändert nichts. Wir wissen, dass wir ganz besondere Kinder haben. Wir wissen, dass unsere Tochter eine unglaubliche Kämpferin ist und das gibt uns Kraft.

Mehr als alles andere.

Vielen Dank liebe Dominique für diese bewegende Geschichte! Mit viel Liebe und Herz kann man alles überstehen! Noch eine wunderschöne Adventszeit wünsche ich euch!!

Hier könnt ihr euch das Video über den Unfall ansehen: https://www.youtube.com/watch?v=zd9Q8FIPtJg

Was ich hier ergänzend noch sagen möchte: Diese Verletzung wäre in einem Reboarder, also in einem Kindersitz der gegen die Fahrtrichtung gerichtet ist, mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht passiert. Gerade wenn es um einen Frontalaufprall geht, sind Kinder unter 4 Jahre in einem Reboarder einfach viel sicherer! Dazu findet ihr online viele Infos und es gibt einige Youtube Videos zu dem Thema. Ich empfehle wirklich jeder Mama sich gut zu informieren bevor ihr das MaxiCosi oder eure Babyschale weggebt und einen neuen Kindersitz kauft!

Euren Kindern zu liebe – so lange es geht gegen die Fahrtrichtung!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 13

Wisst ihr was im Leben mit einer Krankheit oder Behinderung wirklich einen Unterschied macht?

Es ist nicht die schwere der Diagnose, oder wie sehr das Kind oder der Betroffene darunter leidet oder eben nicht. Es geht nicht darum wie „schlimm“ man es erwischt hat oder wie gut. Ganz egal welche Krankheit oder Behinderung es betrifft, ganz egal ob körperlich oder geistig, sichtbar oder unsichtbar.

Es kann noch so schlimm sein, und doch kann man einen Weg finden damit zu leben. Sich daran zu gewöhnen. Sich so zu verändern das man damit umgehen kann. Zu lernen. Und irgendwann sogar das Gute darin sehen.

Selbst wenn die Krankheit tödlich ist. Selbst wenn es das eigene Kind ist, das sterben wird.

Es ist eine Einstellungssache.

Man kann darunter leiden, man kann trauern. Man kann wütend sein oder depressiv oder aggressiv. Man kann sich selbst bemitleiden. Aber irgendwann muss man auch wieder ins Leben zurückfinden.

Man muss versuchen die positiven Dinge zu sehen. Die Dinge, die einem Hoffnung geben. Die Dinge, die einen weitermachen lassen, die einem Kraft geben und die einem sogar Freude schenken können.

So schlimm Haylies Krankheit auch ist, und so sehr ich sie hasse und mir wünschen würde, dass wir davon verschont geblieben wären, dass Haylie gesund wäre, ist trotzdem eines ganz klar: Eine solche Liebe, so pur, so intensiv, wo alles rundherum gleichgültig ist, so einzigartig und bewusst, so eine Liebe hätte ich ohne diese Krankheit wohl nie kennengelernt.

So viel Stärke hätte ich nie entwickelt, wie ich sie nun besitze. So viel Kampfgeist hätte ich nicht mal erahnt das ich besitzen könnte.

Es ist eine Einstellungssache.

Und das zeigt uns auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich lade euch alle herzlich ein diese tolle Geschichte zu lesen, und ganz intensiv über eure Einstellung nachzudenken. Lasst euch inspirieren! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 13: Superkrümel

Hallo mein Name ist Nicole und ich habe wie alle hier ein ganz phantastisches Kind.

Er wird gemeinhin nur Superkrümel genannt.

Superkrümel wird direkt nach Weihnachten 2 Jahre alt. Momentan ist er auf dem Stand eines 6-9 Monate alten Kindes. Er hat Epilepsie, einen Herzfehler, eine Lungenarterienverengung, er aspiriert Flüssigkeiten und wird momentan ausschließlich per Sonde ernährt und natürlich noch viel viel mehr, aber ich bin sicher niemand will alle 20 Diagnosen hören!

Superkrümel kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt.

Was dieses Jahr für uns so besonders macht?

Immer wieder aufstehen und uns über jede Kleinigkeit freuen. Ende letzten Jahres landete unser kleiner Engel wegen einem schweren Krampfanfall auf der Intensivstation. Und Anfang diesen Jahres ging es ihm schon wieder so gut, dass er selbst von einer Banane kleine Stücke abbeißen und essen konnte.

Ich habe geweint vor Freude!

Nachdem wir wieder zuhause waren hat er im Schlaf auf meinem Arm gelächelt, dass ist noch immer mein liebstes Foto. Leider ging es ihm dann wieder schlechter im Januar der nächste Krampfanfall und ab März ständige Infekte, die dafür sorgten, dass wir innerhalb von 3 Monaten 3 Mal stationär im Krankenhaus waren. Im Mai fanden sie heraus was das Problem war. Mein Sohn hatte einen gastroösophagealen Reflux (Rückfluss von Mageninhalt in die Speiseröhre), eine neurogene Schluckstörung und aspirierte (wenn Nahrung in die Luftröhre und dadurch auch in die Lunge gelangt) aus dem Grund alle Flüssigkeiten und vermutlich auch den Mageninhalt der durch den Reflux aufstieg. Im Oktober hatten wir eine Fundoplicatio (Operation zur Verhinderung des Refluxes) mit PEG-Anlage (Magensonde) und leider geht es ihm noch immer nicht gut!

Doch wenn ich an dieses Jahr denke dann konzentriere ich mich nicht auf all das Leid, sondern ich denke daran wie er das erste Mal Banane gegessen hat, wie er lacht, wenn er schaukelt, wie er sein Spiegelbild entdeckt hat, wie er gelernt hat sich den Schnuller aus dem Mund zu nehmen.

Ich denke an das erste Bild das er „gemalt“ hat und an all seine Bemühungen zu sitzen und zu krabbeln. Ich denke an all das was er dieses Jahr geschafft hat, auch wenn es Rückschläge gab und er einiges jetzt nicht mehr kann.

Ich denke daran wie sehr er sich freut mit Mama auf dem Pferd zu sitzen und wie gern er mit Papa kuschelt oder anderen an den Haaren zieht.

Das wichtigste ist das was wir haben!

Ich habe ein Kind, dass selbst atmen kann, das lacht und sich freut, auch wenn es für andere vielleicht manchmal nichts zu freuen gibt, ein Kind, dass einem so viel Liebe schenkt und das sich immer wieder zurück uns Leben kämpft. Das sind die Dinge die ich habe und die ich liebe und mal ehrlich was könnte ich mehr wollen?

Herzliche Grüße Nicole und Superkrümel

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Vielen Dank Nicole für diese schöne Geschichte! Ihr habt mein Herz aufgehen lassen! Ich wünsche euch alles Gute und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 3

Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Tür Nummer 3: Susannes langer Weg zur Diagnose Tuberöse Sklerose

Susanne wurde am 05. Mai 1992 als gesundes Kind geboren.

Mit ca. 7 Monaten fing sie plötzlich an ohne ersichtlichen Grund zu weinen/jammern, streckte Arme und Beine von sich und dehnte sich weit nach hinten. Sie wurde blass sackte in sich zusammen und sekundenschnell wie es kam so ging es auch wieder vorbei.

Susanne hatte damals bis zu 15 solcher Anfälle Tags wie Nachts,
ansonsten entwickelte sie sich normal. Sie konnte mit 11 Monaten laufen, auch das sprechen erlernte sie völlig normal. Da diese „Anfälle“ aber immer schlimmer wurden, suchten wir verschiedene Ärzte auf, die uns  leider nicht weiterhelfen konnten. Scheinbar auch nicht ernst genug nahmen.

Unser Kinderarzt meinte es wäre Zorn und man könne eben nichts dagegen machen.
Die Ärzte hielten mich für hysterisch, ich würde Symptome bei meiner Tochter feststellen die es nicht gäbe. Mit drei Jahren kam Susanne in den Kindergarten, ganz normal, sie wurde aber in ihrer Bewegung total eingeschränkt da wir jeder Zeit mit einem dieser „Anfälle“ rechnen mussten. Susanne wurde immer moppeliger da sie weniger Bewegungsfreiheit hatte als andere Kinder. Sie hatte auch des Öfteren eine „Versteifung“ in ihrem linken Bein, dann musste sie auf der Stelle stehen bleiben bis es vorbei war.

Mit ca. 4 Jahren brach sich Susanne dann einen Arm, worauf sie nicht mehr laufen wollte.

Wir führten es auf eine Art Angst vorm laufen zurück, und bemühten uns immer wieder sie zum Laufen zu bewegen. Zu diesem Zeitpunkt hatte Susanne bereits 30 kg, wo auch immer wir hin gingen, musste ich sie tragen. Susanne fing wieder an einzunässen und sie kotete wieder ein.
Unser Arzt sah es nur als ein Erziehungsproblem an. Susanne fing an Sätze zu verdrehen. Anstatt „ich hab dich lieb“ sagte sie „habe lieb dich“.
Sie nahm an Ihrer Umwelt kaum noch teil, an spielen war gar nicht mehr zu denken.
Durch viel Geduld und Ausdauer, auch meiner Mutter, erreichten wir das Susanne wieder zu laufen begann. Wir suchten einen Logopäden auf, der Susanne auch sprachlich helfen konnte. Da Ihre „Anfälle“ aber nicht besser wurden, suchten wir ständig nach einem Arzt der uns weiter helfen könnte. Leider vergebens, nicht einmal eine Computertomographie brachte eine Lösung „bitte weiter beobachten“ sagten uns die Ärzte immer wieder.

Als Susanne knapp 6 Jahre war, kam ich durch eine Reihe vieler Umstände in eine Klinik in München, leider konnte auch dort trotz zahlreicher Untersuchungen nicht festgestellt werden was Susanne fehlte. Wir bekamen verschiedene „Wahrscheinlichkeits-“ Krankheiten genannt, allerdings nahm man uns das erste Mal ernst.

Sie gaben Susanne Medikamente, so genannte Antiepileptika, welche sofort anschlugen und Susannes „Anfälle“ blieben aus.

Susannes ganze Motorik wurde von Tag zu Tag besser, sie wurde richtig mobil.
Ihr ganzes Wesen änderte sich positiv. Susanne konnte eine Schule besuchen, leider eine für „schwererziehbare“ und „lernschwache“ Kinder, da sie „zu gesund“ für eine Behindertenschule war, aber auch keine Regelschule besuchen konnte. Susanne entsprach keiner Norm, galt aber auch nicht als behindert. Sie war eben ein Grenzfall.

Mit ca. 8 Jahren traten plötzlich wieder Anfälle auf, wir suchten verschiedene Neurologen auf die uns leider auch nicht weiterhelfen konnten, sie sahen auf dem EEG zwar eine Krampfbereitschaft, aber was es sein könne wusste niemand.
In der Zwischenzeit bekam Susanne rote Pünktchen im Gesicht, um die Nase herum, aus denen manchmal Blut kam. Weder Hautarzt noch Kinderarzt konnten damit etwas anfangen, also ging man davon aus das es von den starken Antiepileptika kam.
Susanne wurde auch immer dicker, sie hatte richtige Fressattacken.

Im Jahr 2000 musste Susanne in eine Klinik nach Frankfurt zur Entwicklungsdiagnostik, dort wurde sie wieder auf den Kopf gestellt. 6 Wochen Frankfurt, und man wusste Susanne hat eine Entwicklungsverzögerung, dazu brauchten die Ärzte 6 Wochen. (Wahnsinn oder?)
Auch hier wurde die Krankheit TS (Tuberöse Sklerose: Durch 2 Gene ausgelöste Erkrankung die zu einer Störung des normalen Gewebes und unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen) wieder erwähnt als Verdacht, aber bestätigen könne man diese Krankheit nicht. Und wirklich sagen was TS ist konnte mir auch keiner.

Also ging unser Leben wie gewohnt weiter, Susannes Anfälle gehörten zum Alltag dazu.
Da wir aber nicht aufgeben wollten, man lebt besser mit einer bösen Diagnose als in dieser Ungewissheit, schleppte ich Susanne 2002 wieder in die Kinderklinik. Sie wurde auch dort erneut auf den Kopf gestellt, und dieses Mal bekam ich die Diagnose TS.

Dieselbe Klinik in der alles anfing.

Auf dem CTR (Computertomographie) konnte man jetzt Veränderungen sehen. Nach fast 10 Jahren konnte man uns endlich eine Diagnose nennen. Ich fand endlich einen Kinderarzt der sich mit TS auskannte, dieser Arzt erklärte mir, erst mal richtig, was es mit TS auf sich hat. Wir hatten uns in der Zwischenzeit einer Selbsthilfegruppe angeschlossen: Tuberöse Verein Deutschland e.V.

Dort lernte ich auch sehr viel über TS, mehr als viele Ärzte wissen, und das obwohl sie in Ihrer Studienzeit auch über diese Krankheit informiert werden. Susanne hatte viele Anzeichen die man hätte erkennen müssen: Autistische Züge, Anfälle, weiße Flecke, die Angiofibrome im Gesicht.

Wir konnten und können gegen diese unheilbare Krankheit zwar nichts machen, aber zumindest teilweise die Symptome lindern.

Mit 13 Jahren bekam Susanne noch „Tumore“ im Herzen, wodurch Sie Herzrhythmusstörungen bekam. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte und eine schwierige Zeit für die gesamte Familie. Susanne hat noch 3 Brüder. (einen Älteren und 2 jüngere)

Die Krankheit schreitet langsam voran, im Laufe der Zeit bekam Susanne noch einen Riesenzellastrozytom im Hirn und wir erhofften uns 2009 durch eine Hirn OP, eine Besserung der Anfälle und der Gesamtsituation. Wir konnten durch die OP in Marburg die Anfälle zwar reduzieren, aber leider ist Susanne bis heute noch nicht Anfallsfrei. Wir haben alle möglichen Antiepileptika ausprobiert, aber bis heute keine Anfallsfreiheit erzielt.

Einige Monate nach Ihrer Hirn OP setzen psychische Angststörung ein und diese haben wir bis heute nicht im Griff.

Susanne wohnt nun in einem Wohnheim, dort ist sie unter Gleichgesinnten und fühlt sich auch sehr wohl. Sie ist in der Lage in der Handmontage zu arbeiten, kann laufen, sprechen und Ihren Willen äußern…was viele mit dieser Erkrankung nicht können.

Dadurch dass Sie Ihr Leben rundherum mitbekommt und soweit geistig fit ist, fällt es Ihr oft schwer zu verstehen das sie anders ist und kein „normales“ Leben führen kann.

Wir haben bis zum heutigen Tag einen Kampf mit dem Krampf…da Ihre Krankheit dominant vererbbar ist, haben wir uns früh damit abfinden müssen, dass Suanne keine Kinder bekommen sollte. Unser nächster Kampf gilt einer Verhütung mit der Susanne gut leben kann, denn aufgrund der Antiepileptika und der Grunderkrankung darf/soll Susanne nicht hormonell verhüten.

Heute ist Susanne 25 Jahre trotz allem haben wir gelernt mit der Krankheit zu Leben und Susanne ist eine erwachsene junge Dame geworden, die Ihr Leben trotz der Anfälle zur Gänze lebt.

susanne