#bringbackthelove Adventskalender Tag 24 – FROHE WEIHNACHTEN!

Heute ist es endlich soweit! Es ist Weihnachten!! Ich wünsche euch allen ein traumhaft schönes Weihnachtsfest!! Natürlich auch schönes Chanukka oder welches Fest auch immer ihr feiert!

Ich habe heute gleich Zwei Geschichten für euch – zur Feier des Tages!

Und diese beiden sind damit auch die letzten Geschichten des #bringbackthelove Adventkalenders! Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen starken Eltern fürs mitmachen, bei alles Lesern fürs teilen und für das große Interesse daran!

Ich hoffe sehr dass dieser spezielle Adventskalender seinen Zweck gut erfüllt hat und vielen Menschen ein bisschen Freude und Liebe in die Herzen gezaubert hat!

Und damit verabschiede ich mich für die Feiertage, denn bei uns wird die ganze Familie besucht und wir genießen jeden einzelnen Tag und die Zeit die wir mit unserer Familie verbringen können!

In diesem Sinne – bis bald und schönes und besinnliches feiern!!

Frohe Weihnachten!!

Tür Nummer 24-Teil 1: Janek – Unser Angel

Am 21.01.2014 kam unser Sonnenschein Janek auf die Welt. Janek ist eigentlich mein Neffe, jedoch ist meine Schwester aufgrund einer schweren Erkrankung nicht in der Lage, sich um Janek zu kümmern. Janek musste bereits nach der Geburt 3 Monate stationär im Krankenhaus bleiben. Hier zeichneten sich schon die ersten Probleme ab, die jedoch vorerst auf seinen Medikamentenentzug geschoben wurden!

Für mich und meinen Mann war schnell klar, dass wir Janek in unserer Familie aufnehmen. Die Alternative wäre eine fremde Pflegefamilie gewesen. Damals waren unsere 2 leiblichen Kinder 7 und 4,5 Jahre alt und schon aus dem „Gröbsten“ heraus. Nach einer 3-monatigen Übergangszeit bei einer Krisenpflegemama, in der alles gerichtlich geklärt würde, kam Janek endlich mit nun 6 Monaten zu uns!  Wir haben ihn irrsinnig schnell ins Herz geschlossen und ganz schnell war Janek ein fixer Bestandteil unserer Familie und nicht mehr wegzudenken.

Janek entwickelte sich sehr langsam. Lange dachte man, dass er einfach traumatisiert ist und aufgrund des schweren Startes Zeit benötigt, um sich zu entwickeln. Am 6.2.2015 wurden wir eines Besseren belehrt! An diesem Tag bekam Janek ganz unerwartet und ohne Vorankündigung seinen ersten schweren epileptischen Anfall.

Janek saß im Kinderwagen und bekam blaue Lippen und hörte auf zu atmen. Sein Brustkorb bewegte sich einfach nicht! Es vergingen Sekunden, die mir wie Minuten vorkamen. Wie aus einer Filmszene geschnitten, riss ich ihn aus dem Kinderwagen, hob ihn hoch, schrie seinen Namen laut und wusste einfach nicht, was ich machen soll! Nach einigen Minuten war der Spuk vorbei, er normalisierte sich etwas. Meine Nachbarin rief den Rettungswagen.

Im Krankenhaus bekam er trotz mehrfacher Gabe von Stesolid noch 3x den gleichen Anfall. Im Nachhinein betrachtet, glauben die Ärzte, dass er hier schon einen epileptischen Status hatte. Ich werde dieses Gefühl mein Leben lang nicht vergessen. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an diese Situation denke. Ich hatte mein Kind in den Armen und geglaubt, dass er mir jetzt sofort wegstirbt. Ich war ganz allein mit Janek, niemand konnte mir helfen! Man fühlt sich komplett hilflos! Dieser Tag war der Beginn unserer niemals enden wollenden Reise!

Schnell wurde Janek medikamentös eingestellt. Nichts half wirklich. Immer wieder bekam er kleine Anfälle, sein EEG-Bild wurde immer schlechter statt besser. Im September 2015 fiel Janek wieder in einen epileptischen Status. Das gleiche Bild wie bereits im Februar.

Ob man sich an so etwas wirklich gewöhnen kann, ich weiß es nicht. Wieder hörte Janek auf zu atmen, wieder bekam er blaue Lippen. Nachdem ich mit der Behandlung sehr unzufrieden war, beschlossen wir, zu Frau Prof. Feucht ins AKH Wien – Kinderepilepsiezentrum Wien – zu wechseln. Hierfür müssen wir für eine Richtung 200 km pendeln, was man in Anbetracht der Situation jedoch sehr gerne auf sich nimmt!

Im AKH Wien erhielten wir endlich nach einem 10-tägigen Aufenthalt einen Namen für Janeks Epilepsieform – komplexe fokale Epilepsie. Bei ihm wurden in 3 Tagen 240 Anfälle aufgezeichnet! Die Medikation wurde komplett umgestellt, es zeigte sich eine Besserung im EEG-Bild und einen Entwicklungsfortschritt!

Leider wurde heuer im August bei Janek die Epilepsieform ESES diagnostiziert. Sprich, seine Epilepsieform hat sich verändert. ESES kann ausschließlich während eines Schlaf-EEG´s diagnostiziert werden, da man bei ESES im Schlaf in einen bioelektrischen Status fällt.

Diese Epilepsieform schädigt das Gehirn.

Folgen sind kognitive und motorische Beeinträchtigung sowie keine Sprachentwicklung! All diese Dinge trafen auf Janek zu. Inzwischen war er bereits 31 Monate alt und er konnte weder sitzen, krabbeln, laufen, noch sprechen. Janek war auf dem Entwicklungsstand von ca. 6-7 Lebensmonaten!

Aufgrund dieser Diagnose begab ich mich selbst auf die Suche nach einer Alternative zu den „herkömmlichen“ Epilepsie-Medikamenten bzw. zu der empfohlenen Cortison-Stoßtherapie, die ich aufgrund eines schlechten Bauchgefühls ablehnte! Dabei stieß ich auf das CBD-ÖL (Bestandteil aus der Hanfpflanze).  Voller Überzeugung bestellte ich mir das CBD-ÖL und wie es der Zufall wollte, wurde ich von einer ebenfalls betroffenen Mutter auf Prim. Hauser aufmerksam gemacht, der bereits Epilepsie-Kinder mit CBD-ÖL in Behandlung hat.

Schnellentschlossen fuhr ich in die Privatordination von Herrn Prim. Hauser nach Mödling um mehr Information bezüglich Dosis und Wirksamkeit zu erfahren. Nach gefühlten 5 Minuten in der Ordination hat Herr Prim. Hauser jedoch nicht mit mir über das CBD-ÖL gesprochen, sondern den Verdacht auf das ANGELMAN-SYNDROM ausgesprochen.

Er hat Janek und die Befunde angesehen und sofort gemeint, dass Janek ein ganz typisches Angelman-Kind ist. Mir bis dato komplett unbekannt, habe ich mich Zuhause gleich vor den PC gesetzt und recherchiert. Mir war sofort klar, dass Janek ein ganz typsicher Angel ist. Er hat bis auf ein Symptom alle typischen Symptome!

Nach einigen Wochen bekamen wir den Befund vom Genetik Labor. Das Angelman-Syndrom hat sich bestätigt. Nachdem ich nun schon einige Wochen Zeit hatte, mich mit dieser „Krankheit“ auseinanderzusetzen, war es für mich kein allzu großer Schock mehr.

Im Gegenteil, ich fühlte mich nun angekommen. Endlich hatte Janeks „Krankheit“ einen Namen, endlich wussten wir, wo wir hingehören. Ich hatte bereits Anschluss beim Angelman-Verein gefunden. Nun wissen wir, dass all seine Symptome aufgrund des Angelman-Syndroms vorhanden sind und nicht wegen seiner Epilepsie!

Wir versuchen nun, unser Leben so gut wie möglich dem Angelman-Syndrom anzupassen. Wir wissen, dass in Wahrheit nicht die Epilepsie unser „Problem“ ist, sondern das Angelman-Syndrom. Für uns war ab hier klar, dass wir nicht mehr um jeden Preis die Epilepsie bekämpfen müssen, da es nichts am Gendefekt des 15 Chromosoms ändern wird.

Für uns ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass wir bei Janek nicht mehr weiter medikamentös experimentieren müssen, da wir nie ein „sauberes EEG“ erhalten werden. Wichtig ist nur, dass es zu keinen weiteren Anfällen mehr kommt! Was das Angelman-Syndrom betrifft, wissen wir nun, dass er niemals sprechen lernen wird, dass er kognitiv (derzeitiger Stand bei 8 Lebensmonate) nie das Kleinkindalter überschreiten wird, dass wir die Epilepsie dazu gebucht haben und, dass wir mit dem dauerhaften Schlafmangel leben müssen!

Die Angel-Kinder sind hyperaktiv und kommen mit irrsinnig wenig Schlaf aus! Ob er je rein wird, ob er je alleine essen kann, ob er je laufen wird und viele weitere Dinge, das steht alles in den Sternen! Jedoch möchten wir Janek keine Sekunde der Welt missen! Er ist unser Sonnenschein und holt uns sehr oft auf den Boden der Realität zurück! Es scheint so, als ob Janek im Leben unsere Balance sein soll.

Durch ihn und seine Krankheit haben wir ganz, ganz viele liebe nette Menschen kennengelernt, die uns mit einer enormen Herzlichkeit und Großzügigkeit unterstützen, die einfach unbezahlbar ist. Wir haben gelernt, was es wirklich heißt, in guten und in schlechten Zeiten zusammenzuhalten und vor allem, dass die Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das Wertvollste ist, dass es gibt, denn mit keinem Geld der Welt kann ich meinen Sohn gesund machen!!! WIR LIEBEN DICH MEIN SCHATZ!!!

– Iris B.

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Tür Nummer 24 – Teil 2: Daniel -Zusammen sind wir stark

Ich bin Mutter von 4 Kinder , Stefan 20 Jahre, Jaqueline 15 Jahre, Fabian fast 14Jahre und Daniel 6,5 Jahre.
Wo fange ich an zu erzählen?

Am besten von Anfang an: Begonnen hat alles schon in der Schwangerschaft. Ich hatte ab dem 5.Monat Wehen, Schwangerschaftszucker, das Baby lag mit dem Kopf nach oben. Mitte März wurde eine Wendung versucht die nicht gelungen ist. Ich hatte starke Wehen dabei und mir wurden wehen-hemmende Mittel gespritzt, leider hat der Arzt nicht aufgehört, erst nach dem 4 Versuch obwohl ich nicht mehr wollte.

Es wurde ein Termin für den Kaiserschnitt gemacht für den 26.3.2010. Am 25 musste ich ins LKH Salzburg kommen. Um 17 Uhr begannen leichte Wehen die ich noch ignorierte, da ich dachte es wäre nur die Aufregung – wegen dem Kaiserschnitt am nächsten Tag. Um 23 Uhr waren die Wehen so heftig, dass ich zur Schwester ging die sofort die Ärztin holte.

Dann ging alles ziemlich schnell. Ich rufte meinen Mann an, das er sofort kommen muss wegen Not-Kaiserschnitt. Die Ärztin war zwieder, da es ja mitten in der Nacht war. Um 00:42 kam er erbsengrün auf die Welt und wurde sofort weggetragen. Ich wurde in den Tiefschlaf gelegt, weil ich so unruhig war. Wollte ja mein Kind in den Arm nehmen, stattdessen sah ich ihn nur ganz kurz. Um 3:00 früh bekam ich ihn dann endlich zum Stillen. Der Kaiserschnitt war nicht schlimm, bin um 7 Uhr duschen gegangen und am Nachmittag schon spazieren.

Daniel aber war von Anfang an anders… unruhig… schlief kaum… mochte keine Nähe… fing erst mit 16 Monaten zum Laufen an…. war immer mit allen im Rückstand.
Im Oktober 2012 ging ich dann zum Kinderarzt und sagte:“ Hilf mir oder ich muss mein Kind hergeben, der läuft nur Amok“ – so verzweifelt war ich. Er schickte mich sofort ins LKH Salzburg Haus Nord – Verdacht auf ADHS.

Die Ärztin sagte nach 5 Minuten: „Er hat nix“. Wir waren dann 2 Wochen im Krankenhaus und die haben nichts gemacht. Ich bekam Frühförderung und TAFF. Es wurde damit dann besser. Im KIGA bekam er eine Stützkraft. Reittherapie fingen wir 2013 an.
Er war aber trotzdem immer aggressiv, impulsiv, konnte nicht ruhig sitzen bleiben. Zerstörte alles was nur ging.

Ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, da er immer Blödsinn im Kopf hat (Tischläufer anzünden, bei der Lampe das Kabel abschneiden, Löcher in die Wände machen, WC verstopfen, usw. usw…) Im September kam er dann in die Sonderpädagogische Schule (SPZ) in Mondsee. Seitdem dreht er voll auf. Dort macht er auch ERGO. Am 22.11 wurde er in Linz bei den Barmherzigen Brüdern ausgetestet und da kam raus, dass er ein extrem ausgeprägtes ADHS hat.

Ob er jetzt die Entwicklungsverzögerung noch hat, weiß ich gar nicht. Hab zum fragen vergessen. Nächste Woche starten wir mit Medikamente. 5mg und das wird dann jede Woche erhöht.
Wir bzw. meine Kinder leiden sehr unter Daniel, da er sehr viel Aufmerksamkeit braucht und wir auch nicht mehr das unternehmen können wie wir es gerne möchten.

Was mich am meisten belastet hat war, dass man nur blöd angeredet wird: du kannst dein Kind nicht erziehen, sei strenger, er hat kein Benehmen… er ärgert jeden, er ist so ein schlimmer usw….
Habe dadurch auch die meisten meiner Freundschaften beendet, weil die meisten nicht damit klar gekommen sind, dass man nicht einfach so ein besonders Kind zusammen packt und weg fährt. ( so ist es bei Daniel).
Seit 17.12 nimmt er Medikamente da es mit allem anderen nicht funktioniert hat. Wir und er genießen die ruhige Zeit wo die Medikamente wirken und können endlich wieder was unternehmen. Nicht mehr in den 4 wänden eingesperrt sein ist für uns und ihn eine Erleichterung. Keine blöden Kommentare oder bösen Blicke mehr von den anderen.

Trotz seiner Besonderheit ist er das größte Geschenk. Er zeigt uns die Welt mit anderen Augen, dass es keine Unterschiede gibt, ob wer gesund, krank, alt oder halt besonders ist. Daniel ist zu jedem freundlich und das wird ihm auch immer gesagt. Ich bin stolz auf ihn, dass er so ist, wie er ist. Einfach besonders. Durch ihn sind wir eine starke Familie die durch dick und dünn geht. Wir lieben dich Daniel!

– Ulrike W.

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#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Überweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 16

Heute haben wir es endlich geschafft und haben den Charity Weihachtsmarkt in Fuschl besucht, bei dem Haylie als Begünstigte in diesem Jahr auserwählt wurde. Der Weihnachtsmarkt trägt das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht toll?

Dieser Weihnachtsmarkt ist schon seit Anfang Dezember geöffnet, und heute haben wir es endlich geschafft die Organisatorin und einige der „Standler“ zu treffen und kennen zu lernen. Es war wirklich toll! Wir haben uns sofort wohl gefühlt unter diesen lieben Menschen!

Und Haylie durfte sogar eine Kutschenfahrt durch Fuschl machen! Wieder ein Punkt den wir nun abhaken konnten! Wir haben es sehr genossen!

Der ganze Ort Fuschl hält zusammen und leistet hier etwas so Großartiges! Ich bin tief berührt von diesem Engagement und all der Herzlichkeit!!

Und auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr berührt, denn der kleine Kämpfer in der Geschichte hat ein ebenso schlimmes Schicksal wie meine süße Haylie. Ich weiß genau wie es sich anfühlt mit so einer Diagnose zu leben, und ihr bekommt nun auch einen kleinen Einblick.

Vorhang auf für Paul!

Tür Nummer 16: Paul – das wichtigste im Leben = LIEBE

Ich möchte euch von meinem kleinen „großen“ Kämpfer Paul erzählen. Mein Engel war bis kurz vor seinem siebten Geburtstag ein ganz gesunder, lebensfroher Junge, der in der ersten Klasse mit am besten war, zeitig Fahrrad fahren konnte und einfach immer gerne und viel lachte. 15571137_1220344658052990_2138086714_n

Im Sommer 2014 ging es auf einmal damit los, dass er etwas schwerer hören konnte, und wir wochenlang von Arzt zu Arzt gefahren sind. Und jedes Mal bekamen wir die selbe Antwort: es wäre nur ein Infekt.

Als er dann nach langem Drängen meinerseits Pauken-Röhrchen implantiert bekam und auch diese leider keine Besserung zeigten, wurde ich schon etwas nervöser. Aber nie hätte ich mit dem gerechnet was uns noch alles erwarten würde.

Ende Oktober 2014 sind wir durch Zufall ans SPZ Virchow gekommen und haben das erste Mal eine Ärztin gefunden die meine Sorgen ernst nahm, und Paul gründlich untersuchte. Nach vielen Tests und MRT erfuhren wir von einer Diagnose die auf einen Schlag unser ganzes Leben veränderte: Adrenoleukodystrophie!!

Als ich dies hörte, und obwohl wir erst Wochen später über diese Krankheit aufgeklärt wurden, wusste ich, dies ist das schlimmste was uns passieren konnte. Paul leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit (vielleicht sagt euch der Film Lorenzos Öl etwas) und es ist noch nichts erforscht worden was diese Krankheit stoppen oder gar heilen kann.

In den zwei Jahren seit der Diagnose ist aus meinem Sonnenschein, dem flinken lachenden Jungen, ein Kämpfer geworden, der nun rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.

Er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr alleine bewegen und wird über eine PEG Magensonde ernährt. Doch mein starker Kämpfer hat in dieser ganzen Zeit nie nach dem Warum gefragt!

Diese Frage hat mich Anfangs sehr gequält doch mit der Zeit verblasste diese Frage, die immer über einem schwirrte immer mehr und wurde ersetzt mit Erinnerungen. Wunderschönen Erinnerungen die wir uns gemeinsam schaffen.

Ich bin mir bewusst das mein Kind sterben wird. Und irgendwann wird er der am hellsten leuchtende Stern am Horizont sein. Doch solange wir können, solange er kann, kämpfen wir gemeinsam und versuchen die schönsten Erinnerungen zu schaffen, die man sich wünschen kann.

Wenn ich jetzt in seine Augen sehe und er mich mal anblickt, dann weiß ich was das wichtigste im Leben ist: Diese Liebe!

– Daniela F.

Vielen Dank für diese bewegende Geschichte! Wer mehr über Paul erfahren möchte oder ihn ein Stückchen begleiten mag der ist herzlich eingeladen hier vorbeizuschaun!

Liebe Daniela, eure Geschichte trifft mich ganz besonders, weil sich unsere Kinder ihr Schicksal teilen und weil ich so gut nachempfinden kann wie schwer dir/euch der Schock wohl in den Glieder saß. Aber auch weil du ebenso wie ich das Schicksal deines Kindes angenommen hast, und ihm das beste Leben ermöglichst das er sich wünschen kann! Weil du gelernt hast trotz allem das Schöne zu sehen!

Ihr werdet bestimmt noch viele tolle gemeinsame Erinnerungen machen!

Und vergiss nie: Am Ende zählt es nicht wie lange wir gelebt haben oder was wir besaßen. Am Ende zählt nur wieviel Liebe wir erfuhren durften und wieviele Erinnerungen wir uns geschaffen haben!! Und auch ein kurzes Leben kann ein erfülltes Leben sein!

Alles Liebe wünsche ich euch, viele wundervolle gemeinsame Stunden, Tage, Wochen, Monate und viele viele Jahre!

Ich wünsche euch ein wunderschönes besinnliches  Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 13

Heute habe ich wieder eine ganz besondere Geschichte für euch! Von einem kleinen Jungen mit dem sich Haylie ihre Krankenschwester teilt 🙂 Der kleine Held aus der nächsten Geschichte wohnt gar nicht weit weg von uns, und ich kenne seine Mama seit einer Weile über Facebook. Ich hab mich sehr gefreut dass sie sich bereit erklärt hat ihre Geschichte mit mir und euch zu teilen!

Also Vorhang auf für Fynn!

Tür Nummer 13: Charge on Fynn!

Hallo ihr Lieben 15555098_1324820904216069_361122608_n

Wir sind eine kleine Familie aus Oberösterreich, bestehend aus meiner gesunden Tochter Emily, meinem besonderen Sohn Fynn und mir, Sylvia.

Es fing alles mit einer unbeschwerten Schwangerschaft an, alles sah so gut aus und mir ging es auch gut. Dann es war Donnerstag kurz nach 23 Uhr meine Fruchtblase war gesprungen, ich rief meine Mutter an ob sie mit mir ins Krankenhaus fahren könnte der kleine Mann möchte kommen Nun lag ich da am CTG die Schwester wurde immer Wort kager…eine zweite Schwester kam dazu, niemand sagte etwas – ich wurde zunehmend nervöser. Kurz darauf kam eine Ärztin und ein Anästhesist sie sagte nur irgendwas stimmt mit dem Baby nicht seine herztöne sind immer wieder weg es ist zu riskant sie werden ihn per notkaiserschnitt holen. Dann ging alles ganz schnell und ich war im op. Sie holten ihn, er schrie nicht und ich durfte Fynn auch nicht sehen. 3 Stunden vergingen niemand konnte mir sagen was mit meinem Kind los war. Dann endlich der Kinderarzt, Fynn konnte nicht durch seine Nase atmen. Sein Herz versagte er wurde pathologisch geboren dann reanimiert, intubiert und stabilisiert. Das intensiv Team von Linz war schon da und nahmen ihn mit. Ich hatte ihn zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht gesehen… Ein Foto war das einzige was mir zu dieser Zeit von ihm blieb.

In Linz angekommen lag er dann auf der NICU Station. Ich verstand die Welt nicht mehr was da gerade rund um mich passiert. Das erste aufeinander treffen – überwältigend! Da lag er nun in seinem kleinen Inkubator, hunderte Kabel, Perfusionen mit Medikamente, intubiert, überall Monitore. Da wusste ich noch nicht das wir dieses Krankenhaus erst 6 Monate später zum ersten Mal verlassen werden!

Was folgte? Der erste Schock saß tief, zu tief. Die erste Operation am Herzen stand nun an, 3 Stunden hat es gedauert eine Ballon Dillitation, der erhoffte Erfolg blieb aber aus. Somit stand eine Woche später die erste Operation am offenen Herzen an. An diesem kleinen unberührten Herzen, kaum vorstellbar. 6 Stunden später kam er wieder zurück mit neuer Herzklappe und offenen Thorax! Sie konnten ihn nicht verschließen sein Herz hätte dem Druck nicht stand gehalten. Erst 5 Tage später wurde er verschlossen. Ich werde dieses Bild nie mehr vergessen können. Fynn erholte sich von diesem Eingriff sehr schlecht wir verbrachten fast 5 Wochen im kinderherzzentrum im AKH auf der operativen intensiv.

Dann endlich wir dürfen auf eine Station! Nun wurde die nächsten Monate die ICU/IMCU Station unser neues Zuhause. Eine Station mit wundervollen Pflegepersonal, tollen Ärzten, starken Eltern und kämpfenden Kindern. Ach, was haben wir dort alles mitgemacht. Kleine Schritte vorwärts, große Rückschläge. Er musste kurze Zeit später wieder am Herzen operiert werden, ein Shunt wurde gelegt da seine Sauerstoff Sättigung so extrem schlecht war. Dann auch endlich die Nase auf operiert wurde, Fynn konnte das erste mal selber atmen! Ein toller Schritt, der aber gleich wieder im Schrecken endete. Denn die Kombination von Shunt und er kann selber atmen brachten Fynn zum hyperventilieren. Gut so wurde der shunt gekeult verschlossen und nun hatten wir endlich mal etwas Zeit zum durchatmen und erholen 🙂

Die Zeit verging, Fynn machte gute Fortschritte das freute mich. Jedoch fiel auch auf das er kaum wächst, keine Dinge mit seinen Augen fixiert, kaum auf Geräusche reagiert, etwas mit seiner Muskulatur nicht stimmt und er einfach nicht trinken wollte. Was stimmt denn nicht? Da kam er nun der Tag mit dem Ergebnis des Gentest. 5 Monate war er schon alt. Dann die Diagnose: Charge Syndrom! Noch nie davon gehört? So ging es mir nämlich auch!

Ich habe angefangen Informationen zu sammeln, gestaltete sich sehr schwierig denn es gibt nicht viel zu sammeln. Der Gendefekt wurde erst 1979 das erste mal schriftlich erfasst. Egal, das Syndrom gehört nun dazu und wir machen das beste daraus 🙂

Nun war es auch zeit das wir endlich auf eine normale Station durften, Interne 4 wir kommen. Dort verbrachten wir die letzten 4 Wochen bevor wir heim durften. Ja wir dürfen endlich heim! Es musste noch viel organisiert werden, Fynn bekam Heimsauerstoff, Monitoring, spritzen, spezielle Ernährung, Magensonden, Medikamente … Ja wir sind ausgerüstet wie ein kleines Krankenhaus 🙂

Da war er nun der tag wir kommen nachhause und es war einfach wundervoll. Fynn erholte sich so gut, er machte tolle Fortschritte und endlich durfte er auch zu seiner Schwester mit der er vom ersten Tag an eine unglaubliche Verbindung hatte.

Kleinere Aufenthalte in vöcklabruck im Krankenhaus blieben uns leider nicht erspart. Lange wehrte die Freude Zuhause leider nicht, da Fynn von Tag zu Tag Probleme mit der Sauerstoff Sättigung hatte. Kontroll Termin in Linz auf der herzambulanz: Fynn braucht wieder eine neue Herzklappe sie schließt nicht mehr. Der nächste schlag ins Gesicht. Wieder eine Operation am offenen Herzen. Im März 2015 war es soweit. Check in

Linz hat uns wieder. Der Gang zum Op… ungewiss ob du dein Kind wieder lebendig zurück bekommst, sein Thorax wird wieder geöffnet, das Herz runtergekühlt und still gelegt, die Herz Lungen Maschine kommt zum Einsatz, alles darf nur Minuten dauern sonst wird er nicht mehr wach…. 8 Stunden dauerte diese Operation! Meine Nerven waren am Ende. Er kommt zurück, lebend! Alles toll verlaufen! Ich bin überglücklich:) 5 Wochen später waren wir wieder Zuhause und da sind wir nun. Im Jänner 2016 noch einmal Herzkatheter Untersuchung, vorerst alles gut. Doch man weiß irgendwann braucht er wieder eine neue Herzklappe.

So begleitet uns von nun an das Charge Syndrom. Aber was hat Fynn eigentlich?

Unsere Diagnosen:

Charge Syndrom Hypoplastisches Rechtsherz mit Ebstein Anomalie Valvuläre Pulmonalstenose ASDII Schwere RVPA-CONDUIT-INSUFFIZIENZ und Trikuspidalinsuffizienz Beidseitige Choanalatresie Hochgradig muskulär Hypoton Schwere Gedeihstörung Links Iriskolobom mit opticus Beteiligung Linkes Ohr taub Schluckstörung Störung der Tiefenwarnehmung

Was noch alles auf uns zukommt…. Wir wissen es nicht aber wir nehmen es mit allem auf was kommt! So Charge on Fynn!

– Sylvia K.

Fynn hat eine liebevolle Facebook Gruppe in der Sylvia über sein Leben berichtet – hier gehts lang!
Und auch Spenden werden aktuell für den kleinen Fynn gesammelt um ihn die teure Sondenentwöhnung von NO TUBE ermöglichen soll. Wenn iht vor Weihnachten noch etwas Gutes tun wollt dann hier lang!
Vielen Dank Sylvia für eure bewegende Geschichte! Fynn ist wirklich beeindruckend!!
Er wird noch vieles schaffen, da bin ich mir sicher!!
Wunderschöne Weihnachten wünsche ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 12

Eine neue Woche beginnt und die Hälfte des Advents hätten wir damit geschafft 🙂 Denn in nur 12 Tagen ist schon Weihnachten!

Und um uns bis Weihnachten mit ganz viel Besinnlichkeit und Liebe auf das große Fest einzustimmen, habe ich den #bringbackthelove Adventskalender gestartet, der uns jeden Tag eine neue faszinierende und inspirierende Geschichte aus dem Leben besonderer Menschen erzählt.

Aber warum habe ich dieses Projekt eigentlich begonnen? Welchen Zweck hat er?

Ganz einfach:

Ich finde einfach, dass wir alle mal wieder Good News nötig haben, und daher habe ich meine Bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind, gebeten mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Und auch heute wieder habe ich eine tolle Geschichte für euch:

Tür Nummer 12: Fabian – Schwaches Herz – Starker Kämpfer!

Ich bin Mama von zwei Kindern: Fabian, bald drei Jahre alt und Melinda, im April zwei Jahre alt.

Alles begann in meiner ersten Schwangerschaft. Wir waren so glücklich, als wir erfuhren, dass wir ein Kind bekommen werden.

In der 29 Schwangerschaftswoche hat mein Frauenarzt bei einer Untersuchung etwas festgestellt, wollte es mir aber nicht gleich sagen. Wahrscheinlich um mich nicht zu beunruhigen.

Am nächsten Tag habe ich im LKH Salzburg angerufen, um einen Untersuchungstermin auf der Pränatal Station zu bekommen, was auch sofort klappte. Am Tag vor dem ausgemachten Termin habe ich plötzlich Schmierblutungen bekommen, und hatte natürlich Angst. Darum sind wir dann gleich ins Krankenhaus gefahren. Dort hingen sie mich gleich ans CTG, um die Herztöne meines Babys zu überwachen und ich bekam einen Wehentropf plus Lungenreife-Spritze. Da machte ich mir gleich noch mehr Sorgen.

Am nächsten Tag hatten wir den eigentlichen Termin auf der Pränatal, und erfuhren das mein ungeborenes Kind, Fabian, herzkrank war. Für weitere Untersuchungen wurden wir nach Linz in die Kepler Universität (ehemalige Frauen-und Kinderklinik) zur Untersuchung geschickt!

Der Chefarzt Dr. Tulzer in Linz untersuchte mich, und bei dieser Untersuchung erfuhren wir schon einiges, aber zur endgültigen Diagnose mussten wir noch einige Wochen warten.

Vier Wochen später wurde ich vom Lkh Salzburg nach Linz transportiert, da war ich in der 34. Schwangerschaftswoche, genau genommen bei 33 Wochen und 6 Tagen. Am nächsten Tag bei 34+0 kam unser kleiner Sonnenschein Fabian Tobias zur Welt.

Gleich nach der Geburt wurde Fabian kurz von den Kinderärzten untersucht und wurde mir für zwei Minuten nochmals gebracht! Danach nahmen sie ihn mit um ihn gründlich zu untersuchen. Ich fand es fürchterlich zwei Stunden lang nicht zu wissen wie es meinem Kind ging. Mein Mann kam leider erst eine halbe Stunde nach der Geburt ins Krankenhaus! Gott sei Dank hatte er die Kamera dabei und er durfte gleich mal zu unseren Sohn auf die Neonatologie.

Es ging unserem kleinen Sonnenschein gut!

Nach der Geburt äußerten die Ärzte ihren Verdacht auf das DI-Georg-Syndrom und Fabians Blut wurde sofort zur Humangenetik weitergeschickt, um dies abzuklären.

Am 26. Februar 2014 wurde Fabian zum ersten mal in Narkose versetzt, um genau nachzuschauen was seinem kleinen Herzen fehlte. Am 10. März musste er dann bereits die erste große Herz-OP über sich ergehen lassen, da wurde eine Herzklappe ausgetauscht und noch vieles mehr, ich kann mich mittlerweile nicht mehr exakt an alles erinnern. Ich klappte fast seelisch zusammen am Tag der Herz-OP, als ich ihn sah mit all den Infusionen und zwei große Perfusionsständer neben seinem Bett!

Ende März war der Gentest dann endlich da und dieser bestätigte, dass Fabian das DI-Georg-Syndrom hat.

Währende dieser Zeit bekam ich jedes mal wenn ich am Wochenende daheim Kraft getankt habe, am Montag danach eine schlechte Nachricht! Diese Zeit war sehr schwer für mich aber irgendwie ging es immer wieder.

Am 15. Mai 2014 wurden wir das erste mal entlassen! Aber drei Stunden später waren wir leider schon wieder auf dem Weg zurück ins Krankenhaus nach Salzburg wegen eines Infektes.

Da kamen wir sofort auf die Intensivstation, aber dort waren die Ärzte und Schwestern leider sehr unfreundlich! Wir baten sie Fabian abzusaugen, weil er schlecht Luft zu bekommen schien, aber weil sie uns warten ließen, machten wir es lieber selber. Darauf hin wurden wir richtig blöd angeredet, und mussten uns anhören dass wir angeblich überfordert waren mit unserem Kind. 12 Stunden später haben sie Fabian wieder nach Linz überstellt, offenbar waren sie selbst mit ihm überfordert, und wahrscheinlich auch mit uns als Eltern.

Irgendwie war ich froh, dass wir wieder in „unserer Heimat“ in Linz waren! Dort hatten wir noch einmal eine Herzkatheter-Untersuchung und dann am 15.Juni 2014 war es endlich soweit, dass wir wirklich nach Hause durften.

Dieses Mal war das Schicksal auf unserer Seite!

In der zwischen Zeit hatten wir immer mal wieder Stationäre Aufenthalte. Aber kein Aufenthalt dauerte so lange wie der erste.

Vor kurzem hatten wir die zweite Herz-OP und Gott sei Dank ist alles super gelaufen. Zwei Wochen nach der Narkose waren wir beim Osteopathen und er war auch voll begeistert von ihm!

Wir Eltern sind sehr stolz auf unseren Sohn und wünschen Fabian alles Gute für seinen weiteren Lebensweg.

– Nicole S.

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Danke liebe Nici für eure Geschichte! Fabian ist ein starker kleiner Kämpfer und ihr seid eine ganz liebe Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 10

Heute bin ich mal richtig spät dran mit dem posten des heutigen #bringbackthelove Adventkalenders. Liegt daran dass wir gerade erst heim gekommen sind von unserem tollen Ausflug zur längsten Burg der Welt in Burghausen.

So es ist spät, ich lass euch nicht noch länger warten. Hier die heutige Geschichte:

Tür Nummer 10: Dario – Wenn das Leben plötzlich anders ist

Es war ein Tag wie jeder andere . Ich war mit Hausarbeit beschäftigt . Wir wohnten mit unseren 3 Kindern , damals 8 und 3,5 Jahre alten Zwillingen in einem Zechenhaus mit 3 Etagen. Mein Ex- Mann war in der Woche nicht zu Hause, da er außerhalb arbeitete.

In der 1. Etage befanden sich die Kinderzimmer . Meine Zwillinge spielten im Zimmer des großen Bruders . Ich räumte eine Etage höher die Wäsche weg und schaute zwischendurch immer mal ins Zimmer, ob alles in Ordnung war.

Als ich fertig war und die Treppe hinunterging , hörte ich die Zwillinge und nahm an , sie wären noch im Zimmer des großen Bruders. Ich ging ins Zimmer, die Zwillinge waren nicht da.

Der große Bruder sagte , sie wollten in den Garten. Es war ein regnerischer Tag Ende Mai 2001. Die Türen waren wie immer abgeschlossen.

Instinktiv schaute ich aus dem Fenster direkt in den Garten. Dort befand sich unser Swimmingpool. Mittendrin lag mein Dario mit dem Gesicht auf der Wasseroberfläche !

Ich konnte nicht mehr denken, nur noch handeln. Ich raste nach unten , lief durch die geöffnete Terrassentür und sprang direkt in den Pool , um meinen Dario aus dem Wasser zu holen !

Der Körper war schlaff , die Augen weit aufgerissen , das Gesicht blau !

Mir schoss nur durch den Kopf „ Das Gehirn braucht Sauerstoff, das Herz muss schlagen “ Ich legte Dario auf die Terrasse und begann mit Herzmassage und Mund-zu – Mund – Beatmung.

Mein damals 8 jähriger ältester Sohn brachte mir das Telefon , so dass ich währenddessen den RTW mit Notarzt rufen konnte. Mein Großer nahm den anderen völlig verstörten Zwilling mit ins Wohnzimmer und kümmerte sich um ihn. Die Sekunden zogen sich wie eine Ewigkeit. Ich betete nur , dass mein Kind nicht sterben möge … mich nicht verlassen solle.

Endlich traf der Notarzt ein. Dario wurde in die Klinik gefahren, ich im anderen RTW hinterher , man liess mich nicht selbst fahren .

Es dauerte. Endlich kam der Arzt und sagte wir müssten die Nacht abwarten. Dario sei ohne Bewusstsein , würde unterstützend beatmet. Ich hätte ihm das Leben gerettet.

Dario lag regungslos in einem großen Bett , an Beatmung und Kabeln angeschlossen. Der Anblick war furchtbar. Würde er gleich wieder die Augen öffnen ? Mich erkennen ? Fragen über Fragen.

Nach ersten Untersuchungen wie CT und MRT wurde mir von den Ärzten immer gesagt , es würde gar nicht so schlecht aussehen, somit hoffte ich , Dario würde aufwachen und sagen „ Mama , ich will nach Hause “. Nach 2 Tagen wurde er extubiert , er konnte selbständig atmen, aber er reagierte nicht auf Ansprache , konnte nicht sprechen und auch nicht essen.

Dario war sehr unruhig und wurde nur entspannter, wenn ich ihn in den Arm nahm. Inzwischen hatte ich seinen Vater verständigt, der mir aber in dieser Situation auch keine Hilfe war . Beim Anblick seines Sohnes fielen die Worte : Guck mal , wie der aussieht , wenn das so bleibt , ist er behindert ! “Ich war entsetzt und schmiss ihn aus dem Zimmer , da ich nicht wollte, dass er sowas vor unserem Kind sagt . Daraufhin meinte er nur „ der kriegt doch eh nichts mit “ So stand ich nun allein mit der Situation da . Fragen und Ängste plagten mich , keiner sagte mir , was passiert war und wie es weiterging. Dann kam der Chefarzt und sagte, wir müssten so schnell wie möglich in die Frühreha und ich müsse mitaufgenommen werden.

Nach 14 Tagen Intensivstation wurde Dario dann in die Frühreha nach Hattingen verlegt. Inzwischen hatte Dario eine Streckspastik entwickelt, die Arme waren mit gefäustelten Händen eng am Körper —- er war steif wie eine Bahnschwelle, nun fiel auch das erste Mal das Wort „ Wachkoma “. Dario wurde mit Medikamenten zugeschüttet , er schlief meist tagsüber und powerte nachts. Es war einfach schrecklich und kaum zu ertragen , mein Kind so zu sehen , ihn nicht mehr sprechen zu hören. Keine Reaktionen zu sehen.

Im August, etwa 3 Monate nach dem Unfall bemerkte ich erstmalig eine Veränderung der Pupillen , sie zogen sich bei Lichteinwirkung zusammenIch sprach sehr viel mit Dario, legte ihm getragene Kleidung von mir oder von seinen Geschwistern ins Bett, spielte ihm seine Lieblingsmusik vor …

Mit der Zeit wurde Dario ein wenig ruhiger, aber die Spastik blieb. Ebenso hatte ich den Eindruck , dass er Schmerzen hatte … die Hüfte war draußen durch den starken Muskelzug der Spastik.

Es folgte die erste Hüft- OP — mein Gott, hatte ich eine Angst ! 

Aber alles verlief gut und wir kamen zurück in die Rehaklinik. Wir durften alle 14 Tage am Wochenende nach Hause fahren . Es war so ungewohnt , meinen kleinen Mausebär nicht mehr durch´s Haus laufen zu sehen.

Im Februar des folgenden Jahres wurden wir endlich nach 8 Monaten aus der Reha entlassen. Endlich wieder zu Hause ! Aber ein Familienleben war das nicht mehr . Der Vater war nur mit den beiden Brüdern unterwegs, während ich mit Dario zu Hause saß. Unterstützung, Hilfe? Fehlanzeige!

So wollte ich nicht weiterleben und entschloss mich zur Trennung . Ich nahm mir eine Wohnung mit den Kindern . Es folgte ein unschöner Rosenkrieg, aber auch das haben wir überstanden .

Inzwischen besuchte Dario eine heilpädagogische Tageseinrichtung , wo er morgens mit dem Bus abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht wurde. So hatte ich auch ein wenig Zeit für die Geschwister. Das Zusammensein mit seinen Brüdern und den Kindern im Kindergarten tat Dario sehr gut , er wurde immer wacher und begann , mit den Augen zu verfolgen und zu lachen.

Im Sommer 2003 traten wir unsere erste Reise in die Türkei an, zur Delfintherapie. Ich war so gespannt. Bis dahin weinte Dario noch sehr oft vor dem Schlafengehen und wurde auch in der Nacht oft wach und weinte. Die Wärme , die Umgebung , der Kontakt mit den Delfinen und natürlich die Zeit mit uns taten ihm sehr gut. Dario wurde wesentlich entspannter und begann, sich besser auf andere Personen einzulassen und mit den Augen zu kommunizieren.

Wir konnten ihm Ja/ Nein Fragen stellen , die er mit den Augen beantwortete . Zwei Mal zwinkern war ein JA und die Augenbraue hochziehen war ein NEIN! Wir hatten endlich einen Weg der Verständigung gefunden!!!!

Die Fortschritte waren zwar klein , aber wir freuten uns über jeden einzelnen.

Es folgte die Einschulung meiner Zwillinge. Ich hatte mir immer gewünscht , dass beide in eine Klasse gehen würden. Nun waren sie an verschiedenen Schulen und ich musste organisieren, alle Termine unter einen Hut zu bringen, der große Bruder war ja auch noch da .

Ich lernte sogar einen neuen Mann kennen. Anfangs lief alles gut, wir bekamen sogar eine gemeinsame Tochter. Dario wurde großer Bruder und war stolz wie Oskar ! Die kleine Maus tat ihm sichtlich gut. Leider ging die Beziehung mit dem Vater der kleinen Maus auch in die Brüche .

Aber meine Kinder waren mir wichtiger. Dario ist gut integriert , kommt überall mit uns hin und hat Spaß. Zu seinem Vater hat er seit vielen Jahren keinen Kontakt . Der fragt nicht mal nach seinem Sohn.

Mittlerweilen hat Dario auch die Schule beendet und besucht eine Werkstatt für behinderte Menschen. Auch wenn er aktiv nichts machen kann, wird er dort integriert und kann z.B. per Knopfdruck und Powerlink Elektrogeräte einschalten. So hilft er beim Backen oder Nähen mit .

Auch gibt es nun seit fast 8 Jahren wieder einen Mann in unserer Familie , der meine Kinder liebt und zu uns steht . Dario mag ihn sehr und er liebt unser „Männlein“, wie er liebevoll sagt .

Auch wenn es nicht immer einfach ist und war: ich möchte niemals tauschen und würde mich immer wieder für meine Kinder entscheiden, auch dafür, ein besonderes Kind mit nach Hause zu nehmen. Die Unterbringung in eine Einrichtung kommt für uns nicht in Frage .

So, das war eine Kurzfassung unserer Geschichte! Wer mehr erfahren möchte , darf gern Darios Homepage besuchen : http:// www.pyramie.de

Bea

Danke Bea für diese bewegende Geschichte von eurem lieben Dario, der nun ja bereits ein junger Mann geworden ist! Ich bin mir sicher mit dir als Mama und mit seinen Geschwistern und all die Liebe die er von euch bekommt, wird er noch lange so süß lächeln können. Und ihr habt ihm die Kraft gegeben auch nach diesem schrecklichem Unfall weiter zu leben und sich ins Leben zurück zu kämpfen!

Ein wunderschönes drittes Adventwochenende wünsche ich euch allen!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 9

Heute an Tag 9 des #bringbackthelove Adventkalenders habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch! Über Liebe, Akzeptanz, Kampfgeist und was man damit alles erreichen kann!

Wir konnten heute mit Haylie wiedermal einen Punkt ihrer Bucketlist abhaken, aber davon erzähl ich euch morgen!

Für heute wünsche ich euch einen wundervollen besinnlichen Abend, lasst euch von der folgenden Geschichte inspirieren und genieß die Zeit mit euren Lieben!

Tür Nummer 9: Fabiano – Ein großer Kämpfer auf seinem Weg

Fabianos Geschichte beginnt am 08. Februar 2008 mit einem Notkaiserschnitt in der 30. Schwangerschaftswoche. Sein Kreislauf brach mehrfach zusammen, er musste reanimiert werden, seine Lungen kollabierten immer wieder bzw. bekamen Risse, weil er mit ganz hohen Drücken und stellenweise 2 Beatmungsgeräten beatmet werden musste und jeden einzelnen Keim hieß er freundlich willkommen und gab ihm ein kuscheliges Heim…

Ein großes Problem waren mehrfache Hirnblutungen bzw. Schlaganfälle auf beiden Seiten, aber schlimmer in der linken Gehirnhälfte. Oftmals war es sehr knapp und wir mussten überlegen, wie weit wir noch gehen wollen…

Ich weiß nicht mehr wie oft ich in sein winziges Ohr (so ziemlich das einzige Körperteilen welches nicht irgendwie verkabelt oder verklebt war) flüsterte : „Gib nicht auf kleiner Mann, ich bin bei Dir und gehe jeden Weg mit Dir – egal wohin er uns führt“…

Aber zu unserem Glück ist Fabiano nicht nur mit schier unerschöpflicher guter Laune sondern auch mit ganz viel Kampfgeist ausgestattet.

Auch die schlimmen Krampfanfälle, die nicht therapierbar waren, ihn in den ersten 3 Lebensjahren manchmal alle 5 Minuten quälten und vielerlei Medikamente nötig machten, hinderten ihn nicht daran in wachen Momenten unsere Welt zum Leuchten zu bringen…

Eine schwierige Gehirnoperation schenkte ihm dann die Anfallsfreiheit – und ließ für uns ein Wunder wahr werden.

Fabiano begann zu sprechen, wurde immer aufmerksamer und lernte stetig Neues dazu. Heute ist er fast 9 Jahre alt und JA, er ist halbseitig gelähmt, und JA, er ist geistig behindert und ständig auf Hilfe angewiesen – aber ein noch viel lauteres JA, denn er ist auch ein glückliches Kind und zeigt uns immer wieder, wie wichtig es ist nie den Mut zu verlieren…

Außerdem hat er uns gezeigt was wirklich wichtig ist im Leben – Liebe schenken, ganz bedingungslos -, das Träume veränderbar sind – neue Chancen bieten und unglaubliche Begegnungen ermöglichen können – und, das wir dankbar sein müssen für jede einzelne Sekunde die uns geschenkt wird!

Wir sind dankbar und glücklich für jedes unserer Kinder, mit unserem Leben – genau so wie sie sind und mit dem was sie aus uns gemacht haben.

– Marion N.

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Weise Worte einer starken Mama!

Liebe kann so vieles verändern! Danke liebe Marion für eure inspirierende Geschichte! Sie macht bestimmt vielen Mut!

Wenn ihr Fabianos Weg noch weiter verfolgen wollt dann schaut doch auf seiner Facebookseite vorbei! Ihr findet sie hier!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 6

Einen schönen etwas späten Nikolausabend wünsche ich euch allen!

Der Nikolaus, ein weiß bärtiger, bei Kinder meistens sehr beliebter, alter Mann hat euch bestimmt auch ein Sackerl gebracht.

Aber Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?

Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem Wat­tebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den fin­ste­ren, lär­m­enden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.

Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der Kin­der, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der we­sent­li­chen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der Weih­nachts­be­sche­rung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.

Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und Ni­ko­laus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit ei­ni­gen Jahren, den Unterschied zwi­schen Nikolaus und Weihnachts­mann wieder bekannt zu machen.

– Quelle: http://www.mein-oesterreich.info

Soweit zum Brauch.

Mehr muss man nicht wissen , somit hoffe ich ihr wart alle brav und fromm und habt schöne Nikolaussackerl bekommen 🙂

Im heutigen #bringbackthelove Adventskalender bekommt ihr als kleines Zuckerl vom Nikolaus die Geschichte von der kleinen Livia, eine große Kämpferin!

Lasst Livia und ihre Geschichte ein bisschen Liebe in eure Herzen bringen und lasst euch von ihrer Stärke inspirieren! #bringbackthelove

Tür Nummer 6: Livia – ein Engel auf Erden

Unsere Geschichte beginnt eigentlich vor der Geburt.

26. Schwangerschaftswoche

Kontrolltermin.

Ich dachte mir schon, ich sollte eigentlich mein Kind spüren… Beim Arzt angelangt sieht er mich an und sagt:“Ihr Kind ist nicht richtig gewachsen. Gehen Sie direkt zur Klinik und lassen sie nachschauen, was los ist!“

Nach langen 4 Stunden warten im (fast ganz) leeren Wartebereich der Klinik komme ich endlich dran. Die Ärztin macht einen Ultraschall und bestellt mich für den nächsten Tag noch einmal her…

Am nächsten Tag murmelte der „Pränatal-Experte“ was von „schwerer Herzfehler“ und „schwerer geistiger Behinderung wegen Auffälligkeit in der hinteren Schädelgrube“. Das Kind wiegt geschätzte 280 Gramm. Der Arzt fängt an mit „Fetozid“ und so Blödsinn. Danke, nein!

Wenige Tage später Termin beim Kinderkardiologen:“Kein Herzfehler“.

Große Hoffnung.

Wieder beim „Pränatal-Experten“ konfrontiere ich ihn mit seiner Fehldiagnose stolz. Und der? Kommt nun mit Vermutungen wie Trisomie 13, Trisomie 18 oder Trisomie 21 (Down Syndrom),

„Wobei Trisomie 21 schließe ich eher aus…“

Er hatte den Combined-Test neu eingegeben in den Computer… In der 28. Schwangerschaftswoche stellte sich dann heraus: Schwangerschafts-Diabetes und wenige Tage später muss ich gleich im Krankenhaus bleiben.

Nach einem Kontrolltermin: Präklampsie…

Nach 3 Tagen passen die Herztöne nicht mehr, abends komme ich zur Dauerüberwachung in den Kreißsaal.

Plötzlich Blut… die Plazenta löst sich ab. Sie war völlig hinüber…

Um 1:39 in Schwangerschaftswoche 29+1 erblickt sie die Welt….

Livia Marie

Mit 30 cm und 564 Gramm. Eine Handvoll Leben, die allen zeigte, wie gern sie leben möchte!

Mit 5 Tagen die erste Operation: Ein Stoma. (künstlicher Darmausgang) Der Darm war schon verdreht…

Rettung in letzter Minute! Nach 14 Wochen kann das kleine dauerhungrige Mädchen mit der lautesten Stimme auf der NICU die Klinik verlassen.

10 Monate später sind wir wieder wochenlang dort… schwere Epilepsie.

West Syndrom. Man gibt uns kaum Hoffnung, dass man es je in Griff bekommt…

Über Weihnachten sind wir im Krankenhaus. Sie bekommt Cortison. Intravenös.

Am 26.12. wird sie entlassen: Ein“Weihnachtswunder“. Das EEG war „als wäre es ein anderes Kind“…

Die typischen Wellen vom West Syndrom – weg!

Livia dreht sich wieder auf den Bauch. Lacht. Die Hirnfehlbildung hat sich inzwischen bestätigt. Vermishypoplasie: zu kleines Kleinhirn und – wurm… Noch ein halbes Jahr Krankenhaus mit Pausen folgt.

Dann der Status Epilepticus.. (ein außergewöhnlich lange andauernder epileptischer Anfall)

Und als wäre dies der Abschluss: die Anfallsfreiheit, die man bei ihr nicht glauben wollte!

Die Entwicklung beginnt: Mit 18 Monaten sitzt sie, 3 Monate später zieht sich das muskelhypotone (Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung) Kind hoch und beginnt zu krabbeln… Immer mehr Energie und Muskeln baut sie auf und hält alle auf Trab.

Heute ist sie fast 3 Jahre alt und ist noch stark entwicklungsverzögert. Sie steht nicht frei, geht nicht, spricht nicht… aber jeder hat Hoffnung.

Dann kam wieder eine Diagnose dazu: Autismusspektrumstörung… Aber auch da wird sie es noch allen zeigen – Livia, unser Engel auf Erden….

– Linda W.

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Vielen Dank liebe Linda für eure bewegende Geschichte! Livia ist eine starke Kämpferin und du kannst super stolz sein!

Mach weiter so süße Maus, du schaffst alles!

Von Livia können wir uns viel mitnehmen: niemals aufgeben und weiterkämpfen auch wenn es noch so anstrengend ist! Und mit der Liebe und dem Halt der Familie kann man alles schaffen!

Mit dieser inspirierenden Geschichte wünsch ich euch jetzt einen schönen kuscheligen Nikolausabend!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 5

Finstere Gesellen mit lauten Schellen,
allen Unartigen den Weg verstellen.
Sie laufen durch Straßen im Ort,
treiben so das Böse fort.
Durch wildes und hohes springen,
lasse sie die Schellen lauter erklingen.
Sie werden kommen, bald ist es soweit,
wie jedes Jahr, zur selben Zeit!

Heute ist der fünfte Dezember und somit Krampustag!

Der Krampusbrauch war ursprünglich im ganzen Habsburgerreich und angrenzenden Gebieten verbreitet, und wurde dann in der Zeit der Inquisition verboten, da es bei Todesstrafe niemandem erlaubt war, sich als teuflische Gestalt zu verkleiden. Jedoch wurde dieser Winterbrauch in manchen schwer zugänglichen Orten weitergeführt.

Ausgehend von den Klosterschulen (Kinderbischofsfest) entwickelte sich seit Mitte des 17. Jahrhunderts der Einkehrbrauch: begleitet von Schreckgestalten, Teufeln und Tiermasken (Habergeiß), prüft und beschenkt der Heilige Nikolaus die Kinder, während die Unartigen vom Krampus bestraft werden.

Wir mögen unser Land und unsere Bräuche und somit auch den Krampusbrauch! Aber Helena ist noch zu klein um Besuch vom Nikolaus und einem Kramperl zu bekommen, also lassen wir diesen Brauch vorerst noch aus!

Für den kleinen Mann in der nächsten Geschichte meines #bringbackthelove Adventkalenders wird der fünfte Dezember und der Brauch des Krampuses wohl immer zwiegespalten bleiben.

Die nächste Geschichte ist etwas länger als gewohnt, aber ich bitte euch meine Leser, lest sie zu Ende, sie ist sehr bewegend und ich selbst konnte mir die Tränen nicht verkneifen beim lesen.

Tür Nummer 5: Johannes – Wenn der Storch mit dem Krampus..

Was ist wenn man einem 3 Jährigen Mädel erzählen muss, warum und weshalb unsere Geburt schiefgegangen ist? Kann eine Geschichte wie diese helfen die grausame Wahrheit erträglicher zu machen? Das Baby bringt nun mal der Storch, basta. Und bei uns war es ein besonderer Storch mit einem besonderen Baby.

Es war im Dezember 2013, genauer der 4.12.2013. Die Mama war schon richtig hochschwanger der Papa machte zwar einen auf cool, aber in Wahrheit war er sehr nervös. Das Paket sollte sobald als möglich geliefert werden. Der eigentliche Liefertermin war ja bereits verstrichen und da unten auf der Erde wurden jetzt grad hektische Maßnahmen ergriffen um die Lieferung zu beschleunigen.  Da wurde gemessen und ausgewertet, untersucht und dort und da ein Mittelchen gegeben.

Oben in der Storchenzentrale war eigentlich noch alles ruhig. Selbstverständlich werden auch im Advent Babys geliefert, aber heute war ein eher ruhiger Tag. Unser Storch, also der, der unser Paket liefern sollte, schaute von seinem Wolkennest hinunter auf die Erde und bemerkte die Hektik, die „seine“ Lieferadresse ergriffen hatte. Zum Schauen brauchte er bereits ein Fernglas – er war schließlich auch schon einer der Dienstältesten unter den Lieferstörchen.  Die Unruhe da unten gefiel ihm nicht.

Storch 5234 (Das ist die Flug und Dienstnummer) rappelte sich hoch, schnäbelte an seinem etwas unordentlichem Gefieder herum und hopste zum Logistikleiter in der Storchenzentrale.

„Hey Cheffe! Die da unten machen schon echt Stress – was isn nu mit meinem Paket? Kann ich dann los? Du weißt ja morgen wär das Krampuskränzchen …„

„ Gib Frieden 5234, du alter Schnapsschnabel…, das Paket hat noch nicht die volle Größe und das ganze Gewicht. Außerdem ist das ein Baby mit Sonderausstattung“

Storch5234 grummelte in seinen Schnabel und stolzierte über die Wolken davon. Er wollte aber die Menschen unten weiter beobachten, die sich so um die Lieferung bemühten. Die Menschen unterliegen ja immer noch dem Irrglauben, sie können selbst das Baby holen. Völlig falsch! Babys werden vom Storch gebracht, basta.

Früh am Morgen um etwa 4 Uhr kam der Funkspruch vom Logistikleiter aus der Storchenzentrale. „Nr. 5234, das Paket ist zu Lieferung bereit, du kannst losfliegen“  Der Storch 5234 machte sich flugfertig, setzte sich die Brille auf, studierte nochmals die genaue Adresse und hopste dann zur Abfertigungsstation auf Wolke 999 um sein Babypaket zu übernehmen. An der Rampe fiel ihm erst auf was für ein dicker Brummer dieses Paket doch war.

Er würde sicher lange für die Lieferung brauchen, und er müsste doch Pausen machen, dachte der Lieferstorch. Außerdem! Huch! Das Krampuskränzchen fand doch heute statt. Und Er Storch5234 war dort eingeladen. Vom Krampus persönlich. Der Storch flog los, na es war mehr ein torkeln und wanken als Fliegen.  Er war jetzt schon etliche Jahre im Dienst, aber noch NIE war ein Paket so schwer und dick gewesen. Bereits nach einigen Flugmeilen, dachte er nur noch an eine Pause.

Seine Uhr zeigte bereits Viertel vor 3 an. Um 3 Uhr sollte das Krampuskränzchen beginnen. Er würde also zu spät dorthin kommen, wenn er zuerst das Baby zu seinen Eltern brächte. Storch 5234 grübelte und schwitzte beim Fliegen. Dann kam ihm die zündende Idee – er würde die gesetzliche Flugpause einfach am Krampuskränzchen machen und dann sicher das schwere besondere Paket an die Adresse liefern.

Gedacht geflogen und schon landete 5234 am Parkplatz vor der Krampushöhle. Das schwere zappelnde Bündel würde er kurzfristig an der Garderobe abgeben und sich für eine halbe Stunde ins Partyleben stürzen. Ein schneller Beerenpunsch und dann würde er weiter fliegen und liefern. „Auf die halbe Stunde kommt’s nu auch nimmer an“ dachte sich der Adebar und stapfte zur Beerenpunschbar.

Dort waren der Krampus, der Nikolo und natürlich Rudi Renntier schon versammelt und begrüßten den sichtlich geschwächten Storch. Das Babypaket war derweil am Garderobenhaken aufgehängt  zappelte vor sich hin.  Auf der Erde unten, an der Lieferadresse war inzwischen große Hektik und Panik ausgebrochen.

Aus den versprochenen 30 min wurde 1 Stunde, dann 2 und dann 3 lange Stunden. Das Paket war inzwischen still geworden und zappelte nicht mehr. Plötzlich fiel dem Storch 5234 siedend heiß ein, dass er doch eigentlich noch im Dienst war und etwas Liefern mußte.  Er torkelte zur Garderobe und schulterte das Paket. Die Lieferadresse hatte er sich zum Glück ja genau aufgeschrieben.

Jetzt war es aber so, dass aus dem einzigen Beerenpunsch 5 geworden waren. Der Lieferstorch war fluguntüchtig geworden. Genaugenommen war er sturzbesoffen und mit ihm war es auch der Krampus und der Nikolo. Von Rudi Renntier wollen wir gar nicht sprechen. Der Storch 5234 verflog sich jetzt noch 2x, stürzte und torkelte durch die Nacht. Es war inzwischen schon 22 Uhr abends geworden.

Nach vielen langen Minuten fand er endlich die richtige Adresse. Ein Krankenhaus. An sich sind solche Lieferadressen ja normal und man kommt auch immer hinein. Aber sapperlot, was war da los? Die Tür war zu, einen Schornstein gab es nicht und die Fenster waren versperrt.  Nr. 5234 versuchte den Portier auszuläuten. Der war aber auch bei einem Krampuskränzchen und hatte Dienstschluss.

Der nun sehr verzweifelte betrunkene Storch flog mehrmals gegen das Fenster. Verdammt nochmal hörte denn da drinnen keiner seine Rufe? Schließlich entdeckte er den Schlitz der Lüftungsanlage. Er hatte keine andere Möglichkeit, als das riesige schwere Babypaket dort hineinzuschmeißen.  Die Menschen würden es schon finden und wissen wem es gehört. Also ab damit!

Es krachte und schepperte als das Paket aufschlug. Der Storch duckte sich am Fenster weg. Dann war er aber doch neugierig und wollte sehen, was denn in dem Paket so schwer war. Er sah Ärzte, Schwestern und die verzweifelten Eltern. Die Hektik war sehr groß. Das Paket war beim Aufprall beschädigt worden. „Für den Inhalt bin ich nicht zuständig“ sagte sich 5234, außerdem hatte ja der Logistikchef gesagt, dass es ein Baby mit Sonderausstattung ist.

Der Storch 5234 hatte geliefert, spät aber doch. Damit war sein Teil der Arbeit erledigt, er konnte heimfliegen. Unser Storch versuchte sein Gefieder wieder ordentlich herzurichten und schnäbelte noch ein paar Schimpfereien vor sich hin. Dann nahm er Anlauf und torkelte betrunken heimwärts.

In der Storchenzentrale gab es dann ein großes Donnerwetter, wie ihr Euch denken könnt. Die Sache ging hinauf bis zum Ober Chef.  Storch 5234 wurde mit sofortiger Wirkung pensioniert und darf nie wieder liefern. So unglücklich ist er aber darüber nicht.

Die Eltern an der besagten Lieferadresse haben ein besonderes Paket bekommen. Die Angst und der Stress waren riesig. Die Liebe zum gelieferten Baby aber viel viel größer.

Und der Storch5234? Nun, der ist ins sonnige Burgenland in ein Storchenheim gezogen. Dort sehen wir ihn manchmal. Meist hat er ein bisserl getrunken und torkelt auf den Feldern herum. Er ist glücklich in seiner Pension.

Das ist die Geburtsgeschichte unseres Sohnes Johannes.

Geboren am 5.12.2013 in der 42. Schwangerschaftswoche, Not sectio nach Geburtsstillstand. Schwere Asphyxie, kein Apgar, sofortige Notintubation und Versorgung auf der Nicu AKH (Neonatale Intensivstation), 72 h Kühlung. Genetischer Befund nach 6 Wochen. Derzeit nonverbal, nicht mobil, Rollstuhversorgt nach 2 schweren Operationen und etlichen lebensgefährlichen Situationen. Die Geburt wurde in der Klinik Klosterneuburg gemacht, dort hat man die Größe 60cm und das Gewicht 5826g nicht richtig eingeschätzt und falsch behandelt. Diese Geschichte ist beim Patientenanwalt Niederösterreich.

– Petra Z.

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Vielen Dank für eure bewegende Geschichte, liebe Petra. Die Angst die ihr haben musstet ist unvorstellbar. Aber schön dass sich euer Johannes trotz allem ins Leben gekämpft hat!

Dem kleinen Johannes wünsche ich somit alles Gute zu seinem (leider turbulenten) Geburtstag und viele viele glückliche Jahre mit deiner liebevollen Familie!!

Und euch allen einen schönen Krampustag 🙂

Quellen: http://www.krampuszeit.at/wiki/krampus/

#bringbackthelove Adventskalender Tür 4

Heute, der vierte Dezember 2016 ist ein besonderer Tag. Nicht nur, dass es bereits der zweite Adventsonntag ist, wir also schon die Zweite Kerze anzünden dürfen, nein heute ist auch Wahltag. Heute entscheidet sich beim dritten Anlauf der Bundespräsidentenwahl 2016 wer Heinz Fischers Platz einnimmt und unser Land zukünftig vertritt und führt.

Dabei teilen sich die Meinungen extrem. Ich war in der Vergangenheit nie wirklich politisch interessiert oder gar engagiert aber bei dieser Wahl treffen zwei so unterschiedliche Charaktere aufeinander und die Zukunftsaussichten unseres schönen Landes könnten nicht unterschiedlicher sein.

In Österreich hat sich seit Beginn des Wahlkampfes die Gesellschaft ordentlich gespalten und die Fronten haben sich verhärtet. Die Angst vor einer Wende wird immer größer. Und immer wieder fragt man sich ob das Volk denn nichts aus der Vergangenheit gelernt habe.

Die Vergangenheit…

Haben wir wirklich vergessen was im Zweiten Weltkrieg los war? Wie es dem Volk erging? Haben wir vergessen wie viele Menschen auf Grund des Wahnsinns eines einzelnen Mannes und seiner Propaganda sterben mussten, nur wegen ihrer Herkunft oder Religion?

Wollen wir wirklich den Rechtspopulisten wieder mehr Macht geben? Gerade jetzt wo ein solcher gerade erst die Wahl in Amerika gewonnen hat?

Gerade jetzt dürfen wir die Vergangenheit nicht vergessen, die vielen Opfer des Krieges, die vielen Opfer des Wahns der Nationalsozialisten. Gerade jetzt dürfen wir die Bemühungen der weißen Rose nicht vergessen.

Gerade jetzt brauchen wir wieder mehr Toleranz, mehr Weitblick und vor allem mehr Liebe!

Darum habe ich Van der Bellen gewählt und ich hoffe auch ihr habt gründlich überlegt und die richtige Wahl für euch getroffen.

Und weil wir nicht nur heute, sondern auch speziell in der Weihnachtszeit wieder mehr Liebe in unsere Herzen holen wollen habe ich dieses Jahr das erste Mal diesen #bring back the love Adventskalender gestartet. #bringbackthelove

Und darum teile ich heute eine einzigartige Geschichte mit euch. Die Geschichte vom kleinen Nico und wie er sich ins Leben kämpfte!

Tür Nummer 3: Nico – Halbes Herz – Ein ganzes Leben

Weil jeder Herzschlag zählt …

 Dass Nico einmal ein so lebendiger kleiner Junge werden würde, dass er überhaupt ein Jahr alt werden würde, all dies hätte anfangs kaum jemand für möglich gehalten. Vor kurzem feierte Nico seinen 6. Geburtstag!

Nico war noch nicht geboren, da hatte er schon eine Krankenakte.  „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ stand darin. Die Diagnose: Herzfehler! Und zwar die schwerste angeborene Form, welcher unbehandelt schnell zum Tode führt. Nico hat im Prinzip nur ein halbes Herz welches seinen Körper durchbluten muss.

Völlg unerwartet wurde nach der Geburt auch noch eine Darmfehlbildung diagnostiziert.

Bereits drei schwere Herz-Operationen am offenen Brustkorb, fünf Darm-Operationen und viele weitere Operationen musste er über sich ergehen lassen um überleben zu können.

Er bekam eine Blutvergiftung, erlitt einen Herzstillstand, musste reanimiert werden, hatte ein Lungenversagen, ein Nierenversagen, einen Darmdurchbruch, Sauerstoffmangel, eine Lähmung des Atemmuskels und er musste lange im künstlichen Koma liegen.

Nach vielen Komplikationen wurde Nico zehn Monate nach seiner Geburt das erste Mal aus dem Krankenhaus entlassen.
Mit Magensonde zur künstlichen Ernährung, einem Luftröhrenschnitt um beatmet werden zu können und einem künstlichen Darmausgang.

Die Wohnung wurde mit für Nico lebensnotwendigen Geräten ausgestattet (Beatmungsmaschine, Absauggerät, Sauerstoff, Herzüberwachungsmonitor, …)

Zu Hause fing Nico an zu leben! Die Ärzte sagten: „Nico ist auf Reha zu Hause“. Nachdem Nico sich anfangs kaum bewegen konnte, begann er plötzlich sich zu drehen, sich aufzusitzen, zu knien, zu krabbeln und sogar zu gehen.

Nico hat in seinen wenigen Jahren schon sehr viel geschafft, doch all dies hat seine Spuren hinterlassen. Er ist geistig- und körperlich behindert, nicht so belastbar wie andere Kinder, doch Nico ist ein Kämpfer!

Nach fast 5 Jahren, davon 2 Jahre an der Beatmungsmaschine, 2 weitere Jahre mit Kanüle und 1 weiteres Jahr dekanülisiert, wurde im Juni dieses Jahres Nico’s Luftröhrenschnitt zugenäht! Nico konnte während dieser Zeit nicht sprechen lernen, er hatte keine Stimme.

Seit kurzem plaudert er „lala“ „nana“ und entdeckt seine Stimme. Ein angeschafftes iPad mit einer Sammlung aus symbolisierten Programmen soll ihm helfen, sprechen zu lernen und sich mitzuteilen. Seine Darmfehlbildung wurde im Jahr 2013 korrigiert. Trotz immer wiederkehrenden Darmproblemen, funktioniert das Töpfchen-Training aber sehr gut.

Nico ist nun seit über einem Jahr auch ohne Magensonde!

Es war ein langer Lernprozess für uns, aber er hat letztendlich die Verknüpfung zum Essen herstellen können, trotz seiner langen und schwierigen Vorgeschichte!

Man muss Nico nur den richtigen Raum und Halt geben. Er braucht beim Essen einen ruhigen und festen Platz, viel Motivation, Klarheit, Grenzen und immer wiederkehrende, gleiche Strukturen in angenehmer Atmosphäre, damit er Essen mit Wohlbefinden, Sicherheit und Freude verbindet.

Nico ist kleinwüchsig, hat Wahrnehmungsstörungen, große sensorische Defizite, ist Verhaltensauffällig, hat Konzentrationsstörungen und benötigt deshalb sehr viel Aufmerksamkeit. Er hat Probleme mit der Hüfte, den Ohren, trägt Orthesen-Schuhe und eine Brille.

Er ist ein aufgeweckter Bub und kann mit Unterstützung selbst durch die Wohnung gehen. Schnell leidet er unter Atemnot, weshalb er 24 Stunden am Tag Sauerstoff benötigt. Mit einem extra-langem Sauerstoffschlauch kann er sich frei bewegen.

Durch viele Therapien (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung, Osteopathie, entwicklungsförderndes Reiten,…) lernt er mühsam seinen Entwicklungsrückstand nachzuholen.

Seit September geht Nico 4x die Woche in den Gemeindekindergarten als Integrationskind. Er wird vom Kindergartenbus zu Hause abgeholt und eine Stützkraft hilft ihm, im Alltag im Kindergarten, dem Handling mit dem Sauerstoff und dem Essen. Es macht ihm sehr viel Spaß unter Kindern und es bereitet uns große Freude, dass er ein so lebensfrohes, starkes und aufgewecktes Kerlchen ist.

Wir sind unheimlich stolz auf ihn!

– Heidi S.

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Vielen Dank Heidi für eure Geschichte! Unglaublich was Nico alles mit eurer Hilfe und Liebe alles erreicht hat! Ich bin davon überzeugt: Nico kann alles schaffen 🙂

Auch unsere Krankenschwester (die wir uns teilen) erzählt uns immer ganz stolz von Nico, und sie hat so Recht! Ihr könnt wirklich unfassbar stolz auf Nico sein und auch auf euch, für alles was ihr leistet!

Danke für diese liebevolle und inspirierende Geschichte!

Nico hat übrigens seinen eigenen Blog! Ihr findet ihn hier!

Und einen wunderschönen und friedlichen Zweiten Advent euch allen!!