Ein holpriger Start ins neue Jahr

Wir sind wieder zurück aus der Weihnachtspause! Was war los bei uns?

Leider viel! Unser Jahr 2017 hat ganz doof geendet und unseren Start im Jahr 2018 auch sehr negativ beeinflusst.

Was ist also passiert?

Wir hatten alles so schön geplant… Ein ruhiger und angenehmer Heiligabend mit meiner Mama, meinen Brüdern, Stefans Cousin und Tante und Stefans Eltern. Zuerst kamen meine Mama und meine Brüder zu uns nach oben, wir konnten noch ein bisschen quatschen und dann ging es zum Essen und zur Bescherung nach unten zu meinen Schwiegereltern. Es sollte ein schöner Abend in bester Gesellschaft werden, und doch kam alles anders.

Ich hatte meine zwei Mädels extra noch mit Matching Outfits von Sergent Major eingekleidet, damit wir auch noch schöne Weihnachtsbilder machen hätten können, und so wollte ich noch kurz vor dem Essen – damit Helena noch ausreichend wach wäre, gern ein Fotos mit meinen Zwei hübschen Töchtern machen.

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Haylie brauchte zu der Zeit immer mal wieder Sauerstoff, und lag wie immer auf dem kleinen Küchenbänkchen neben mir. Für das Foto wollte ich sie gerne aufsetzen, also auf meinen Schoß, damit man auch ihr hübsches Gesicht am Foto gut sehen könnte.

Und dann ist es passiert. Eine völlig normale Bewegung. Ein Handgriff wie ich ihn schon hunderte Male davor gemacht habe. Doch dieses Mal ging es komplett schief.

Weil Haylie schon so schwer ist, legte ich meinen Arm unter ihren Oberkörper, stütze ihren Kopf, legte ihre Beine über meinen Schoß und zog sie mit Schwung zu mir hoch. Leider war ihr Bein noch nicht in der richtigen Position und so entstand eine ganz blöde Hebelwirkung. Durch den Schwung und den Hebel habe ich (ja wirklich ich) ihr den Oberschenkel gebrochen!!!

Ich konnte ein lautes Knacken hören und wusste sofort das ich ihr was gebrochen hatte. Ihr Arm ist, wie ihr wisst, auch schon Zwei mal gebrochen – einmal sogar unbemerkt, und nun ist das selbe mir ihrem Bein passiert. Ihre Knochen sind einfach unfassbar dünn und durch die Osteoporose, die sie durch ihre Krankheit leider hat, auch schon ganz schön instabil. Dann fehlen ihren Knochen natürlich auch die Muskeln rundherum und die Belastung die sie hätten wenn Haylie stehen oder gehen könnte. Ohne all das, brechen die dünnen Knöchlein leider unfassbar schnell.

So mussten wir vor dem weihnachtlichen Fondue doch noch einen Zwischenstopp in der Unfallambulanz des Vöcklabrucker Krankenhauses einlegen. Dort wurde meine Vorahnung bestätigt: der Oberschenkelknochen ist direkt über dem Kniegelenk gebrochen.

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Laut den Ärzten würde man solch einen Bruch normalerweise operieren, was bei Haylie alleine schon wegen der Narkose mit Beatmung nicht möglich wäre, und dann zeigte man uns auch ihr Röntgenbild, welches deutlich zeigte wie dünn ihre Knochen nun wirklich bereits sind. Der Primar der Unfallambulanz sagte uns das eine Operation wahrscheinlich sinnlos wäre, da in diesen dünnen Knocherln keine einzige Schraube halten würde, und eine Platte wäre ebenso nicht zu empfehlen, da der Knochen höchstwahrscheinlich direkt neben der Platte bei einer Lappalbewegung sofort wieder brechen würde.

Ich war komplett fertig, bin ich auch jetzt noch immer.

Es war ganz allein meine Schuld. Ich war zu unvorsichtig, war zu schnell, hab zu viel Schwung genommen.

Ich hätte nur Stefan fragen müssen ob er mir hilft, und das ganze wäre nie passiert. Aber als Mama die sonst auch immer alles allein schafft, auch diese Bewegung, war es das normalste der Welt für mich in dem Moment nicht um Hilfe zu bitten.

In Zukunft werde ich das natürlich tun. Ich werde mir viel mehr helfen lassen; gerade, wenn es das Heben usw betrifft.

Ich muss jetzt damit leben, die Schuld tragen und irgendwie damit zurechtkommen.

Haylie hat dann am 24.Dezember im Krankenhaus noch eine provisorische Schiene bekommen; diese hat den Knochen aber gar nicht gut stabilisiert und daher hat sie dann am 2.Jänner einen Spaltgips bekommen. Dafür musste ihr Bein gestreckt werden; Das war sehr unangenehm für sie, aber abgesehen davon scheint sie zumindest keine Schmerzen zu haben.

Seit Silvester hat sie außerdem sehr mit der Lunge zu kämpfen. Zuerst kam viel gelbes Sekret, also haben wir gleich mit einer Runde Antibiotika begonnen. Das schien gut geholfen zu haben, denn das Sekret war danach nur mehr weiß, bzw durchsichtig. Es scheint aber immer noch viel Sekret in der Lunge zu sein, denn seither hatte sie immer wieder schwere Sättigungsabfälle und braucht konstant Sauerstoff.

Diesen Winter scheint alles nochmal schwerer zu sein als die Jahre davor. Aber wir kämpfen. Wir geben nicht auf.

Sie ist nun den 2. Tag wieder am Airvo (den hatte Sie eine Woche lang gar nicht toleriert) und kommt zumindest relativ stabil mit 3-4 Liter Sauerstoff (via Umluftkonzentrator) zurecht. Das war die letzte Woche leider nicht so. Ihre Sättigungswerte schwankten ganz extrem, so haben wir das in Vergangenheit auch noch nie erlebt.

Aber nun scheint Sie sich, so hoffe ich, langsam wieder zu stabilisieren.

Für uns waren die Feiertage durch diesen doofen Unfall und die Lungenprobleme eine eher stressige Zeit, sehr viel Besinnlichkeit kam leider nicht auf, auch wenn wir unser bestes gaben um es halbwegs schön zu machen. Ich hoffe aus ganzen Herzen, dass dies nicht das letzte Weihnachten mit meiner Haylie war, denn so würde ich es ungern in Erinnerung behalten.

Helena geht es übrigens super – sie ist neugierig wie immer und lernt ständig Neues dazu! Es ist so schön ihr dabei zuzusehen und gibt uns allen dann wieder etwas Kraft um diese Zeit durchstehen zu können.

Soweit zu unserem „Rutsch“ – quasi ein kleines Life Update.

Ich hoffe ihr hattet etwas schönere Feiertage – ganz ohne Unfälle – und einen besseren Start im Jahr 2018 als wir!

Ich würde mich freuen von euch zu hören wie es bei euch die Feiertage ablief, vielleicht habt ihr ja Lust mir einen Kommentar zu hinterlassen!

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Wir hatten mal wieder Service

Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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#bringbackthelove Adventskalender Tag 21

Jetzt hab ich schon 21 Geschichten von 21 ganz starken und besonderen Menschen in diesem Adventskalender gebracht und sie alle waren so berührend. Sie alle haben mich bewegt und mir ein bisschen mehr Liebe ins Herz gebracht.

Darum hab ich mir gedacht, ich geb auch meinen Senf dazu und erzähle euch heute eine Geschichte aus unserem Leben. Eine die mir schon früh gezeigt hat was für eine Kämpferin meine Tochter ist. Eine, die zu erzählen immer noch weh tut, aber wie ich glaube, es schaffen wird auch heute wieder ein bisschen mehr Liebe in eure Herzen zu bringen.

Tür Nummer 21: Haylie – Der Kampf ums Überleben

Es ist Jänner, wochentags. Um 5 Uhr Nachmittags herum, ich bin allein daheim. Haylie hat Hunger und ich stille sie. Wir sitzen gemütlich auf der Couch, eine Folge Gilmore Girls läuft gerade. Es ist die Folge in der Rory und Lorelai ein Doppeldate mit Dean und Mex haben. Normalerweise schläft Haylie gerne beim stillen ein und ich denke mir nicht viel als sie aufhört zu nuckeln. Ich schau zu ihr hinunter um sie „abzunippeln“. Aber sie schläft ja gar nicht. Sie sieht mich an. Aber irgendwie scheint sie ins Leere zu starren. Sie scheint nicht zu atmen.

Ich spreche mit ihr. Keine Reaktion. Hat sie sich an der Milch verschluckt? Oder vielleicht vor dem stillen an dem Baby Keks? Sie atmet nicht. Ihre Lippen werden langsam blau. Ich geb ihr einen Klaps auf die Wange. Keine Reaktion. Ihre Lippen werden immer blauer. Sie atmet immer noch nicht.

Schon langsam werde ich nervös. Ich stehe auf, Haylie im Arm, und laufe panisch im Zimmer auf uns ab. Ich schreie Haylie an. Atme! Was ist los? Keine Reaktion.

Ich bekomme Angst. Haylies Haut wird immer blauer. Die Lippen sind schon komplett blau. Ich lege sie auf den Boden, gebe ihr eine Ohrfeige, noch eine, zwicke sie. Keine Reaktion. Warum zum Teufel reagiert sie nicht?

Ich lege sie auf den Boden und beginne sie zu beatmen. Ich versuche eine Herzmassage. Aber ich bin überfordert so ganz allein. Ich versuche die Rettung zu rufen. Aber ich schaff es nicht den scheiß Zahlen Pin Code von meinem Smartphone einzugeben. Ich probier es immer wieder aber bin viel zu panisch.

Haylies Gesicht ist nun komplett blau. Ihre Augen und der Gesichtsausdruck komplett verkrampft. Sie sieht panisch aus. Ein grauenhafter Anblick.

Immer noch kein Atmen. Lebt sie noch? Ich schreie und schreie. Aber niemand hört mich.

Bitte nicht sterben. Bitte nicht sterben. Bitte atme! Ich brauche dich noch! Du darfst noch nicht sterben! Bitte Gott!

Weil ich es nicht schaffe den Notfallknopf des Handys zu drücken werfe ich es verzweifelt gegen die Wand. Ich schnappe Haylie und laufe nach draußen ins Stiegenhaus um um Hilfe zu schreien.

Ich glaube sie stirbt. Vielleicht ist sie schon tot. Bitte nicht. Bitte Gott noch nicht!
Ich schreie Laut „HILFE MEIN KIND ERSTICKT!!“ Ich bin richtig hysterisch brülle ich im Stiegenhaus herum und Gott sei Dank fängt deswegen der Hund der Nachbarin zum Bellen an.

Sie öffnet die Tür und sieht mich mit dem leblosen Kind herumtigern und hilft mir indem sie die Rettung ruft. Sie wirkt auch panisch. Bestimmt hat auch sie unglaublich Angst.

Haylies Gesicht, und nun auch schon die Arme und Beine sind komplett verkrampft. Sie sieht schrecklich aus. Verrenkt. Nicht menschlich.

Immer noch atmet sie nicht. Mir kommt es vor wie seit einer Ewigkeit. Immer noch weiß ich nicht ob sie überhaupt noch lebt. Alles ist so unwirklich.

Ihr kleiner blauer Mund ist verkrampft, sie beißt die Zähne zusammen und drückt die Lippen aufeinander. Vielleicht kann sie deswegen nicht atmen. Vielleicht muss ich irgendwie ihren Mund aufbekommen. Ich ramme meinen Zeigefinger in ihren Mund, sie beißt total fest. Aber ich drück mit aller Kraft ihren Mund auf.

Ein Atemzug! Endlich! Sie lebt noch!! Sie lebt noch!!

Die Luft im Stiegenhaus ist kalt. Noch ein Atemzug. Noch einer.

Ihre Atmung stabilisiert sich wieder. Ihre Haut wird langsam wieder rosig.

Meine Nachbarin wartet auf die Rettung um die Tür aufzumachen, ich gehe zurück in die Wohnung. Kurze Zeit später ist schon der Notarzt da, noch vor der Rettung. Er sieht Haylie an. Er gibt ihr ein Notfallmedikament. Er vermutet einen epileptischen Anfall. Wir müssen ins Krankenhaus und es abklären lassen.

Haylie ist seit gut zwei Stunden weggetreten. Im Krankenhaus wird ein EEG gemacht. JA es war ein Anfall. Sie bekommt ein Zimmer, muss medikamentös eingestellt werden.

Wir beginnen mit Keppra, man muss es langsam steigern, man fängt klein an.

Am nächsten Tag der nächste Anfall. Wieder wird Haylie blau, wieder keine Atmung. Aber dieses Mal bin ich nicht allein. Der Schock steckt trotzdem tief in meinen Knochen.

Der Anfall dauert mehrere Minuten. Sie bekommt ein Notfallmedikament was den Anfall nach kurzer Zeit beendet. Dieses Mal.

Der Spiegel im Blut ist noch nicht so wie er sein sollte, man kann das Medikament nicht schneller steigern.

Nur wenige Stunden später: der nächste Anfall. Dieser ist schlimmer als beide davor. Er dauert lange, viel zu lange. Haylie atmet nicht, wird wieder blau, verkrampft total.

Die Ärzte geben das Notfallmedikament, aber es schlägt nicht an. Warum schlägt es nicht an? Wieder bin ich ganz panisch. Haylies Sättigung fällt rapide ab. Die Herzfrequenz auch.

Nur mehr 30 Schläge pro Minute. 130 waren normal. Ihr Herz wird immer langsamer, es droht aufzuhören zu schlagen. Das Notfallmedikament wird nochmal gegeben. Keine Reaktion. Es ist vorbei. Jetzt ist es vorbei. Ihr Körper schon zu schwach. Es ist zu früh! Viel zu früh! Es darf nicht passieren!

Das Notfallteam kommt angerannt. Der Defibrillator wird hergerichtet und ein Tubus vorbereitet. Währenddessen wird Haylie mit dem Ambo Beutel beatmet. Eine dritte Runde Notfallmedikament. Es sieht schlecht aus.

Und endlich – ein Atemzug. Sie ist zurück. Sie kämpft! Die Werte stabilisieren sich, aber die Atmung bleibt abgehakt. Der Ambo Beutel wird wieder eingepackt, Haylie bekommt Sauerstoff über eine Nasenbrille. Es schaut aus als würde sie nur einatmen, nicht wieder ausatmen.

Der Arzt holt uns sofort raus aus dem Zimmer und weg von Haylie. Ich will sie nur halten. Jetzt nur bei ihr sein. Aber er will eine Entscheidung von uns.

Haylie wird sterben. Das ist klar – so ist ihre Diagnose. Darum will er wissen, muss er wissen, ob sie reanimiert werden soll, wenn sie nochmal so einen Anfall hat. Sie wird sterben, wir sollten ihr Leben nicht künstlich verlängern. Wir sollen überlegen sie gehen zu lassen. Wenn sie intubiert wäre müsste man sie sedieren, sie würde nichts mehr mitbekommen, müsste ständig liegen und wäre wahrscheinlich dauerhaft an einer Beatmungsmaschine. Wollen wir so ein Leben für sie?

Er will eine Entscheidung aber ich kann ihm noch keine geben.

Ich will es nicht aussprechen. Aber ich möchte sie nicht quälen. Wir lassen sie gehen. Wenn sie nicht mehr kann, lassen wir sie gehen.

Am nächsten Tag teilen wir die Entscheidung mit. Ab jetzt ist es ein warten auf den Tod. Jederzeit kann wieder ein Anfall kommen. Und es kann alles aus sein. In Minuten alles vorbei. Ein ganzes Leben – vorbei.

Ich kann nichts mehr essen und kaum noch atmen. Ein Gewicht ist auf meiner Brust, ein Wiederstand. Es kommt weniger Luft in meine Lungen. So fühlt es sich an. Das Atmen fällt mir unfassbar schwer. Immer wieder weine ich. Weinen wir. Und wir warten. Und beten.

Es ist unfassbar traurig. Und schwer.

Es ist zu früh. Haylie ist doch erst 1 ein halb Jahre alt. Sie sollte doch erst mit 3 Jahren sterben. Die Statistik sagt Kinder mit Tay-Sachs werden 3 bis 5 Jahre alt. Sie müsste noch mehr Zeit haben. Wir sind nicht vorbereitet. Es ist viel zu früh. Ich kann es kaum ertragen.

Wir können nichts tun. Nur warten.

 

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Haylie sah schrecklich aus. Sie war so blass, wir dachten sie hätte keine Kraft mehr.

4 Wochen waren wir im Krankenhaus, und es sah zeitweise wirklich schlimm aus. Aber Haylie ist nicht gestorben. Sie hat gekämpft. Sie war fast tot und hat sich zurück gekämpft ins Leben. Und aus den 3 Jahren Lebenserwartung, sind nun schon 6 ein halb geworden. In diesem Jahr im Jänner 2012 hat sie das erste Mal gezeigt wie stark sie ist. Sie hat alle verblüfft, die ganze Familie, die Freunde und auch die Ärzte. Das hätte ihr wohl niemand zugetraut.

Und im Laufe der Jahre hatten wir immer wieder kritische Momente. So oft dachte ich es wäre aus.

Haylie hat sich immer wieder zurück gekämpft. Sie ist meine Heldin. Sie hat Superkräfte, anders ist das nicht zu erklären! An die Zeit des ersten Anfalles zu denken tut heute immer noch weh, aber zu sehen wie weit sie es gebracht hat, wie sehr sie immer noch kämpft, macht mich unfassbar stolz!

Eine Mutter könnte nicht stolzer sein und mit ihrer Kraft und ihrem Überlebenswillen inspiriert sie mich jeden Tag. Dinge die mich früher oft aufgeregt haben, sind jetzt nur mehr Kleinigkeiten. Belanglos. Sie hat mir gelernt über den Dingen zu stehen. Wenn sie all das überstehen kann, und trotzdem nie aufgibt – dann sollten auch wir über gewissen Dingen stehen. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an diesem kleinen starken Mädchen.

Und das tue ich jeden Tag.

Sie ist einfach nur unglaublich! Ich liebe sie so sehr.

Top 10 Wehen einleitende Hausmittel – Was hilft wirklich?

Mein letzter Schwangerschaftstagebuch Eintrag: #10

Wir haben es geschafft! Meine Zweite Tochter Helena Hope wurde geboren! Mit ganzen acht Tagen Verspätung hat sie sich nach fast zehn Stunden schmerzhafter Wehen letztendlich zu uns gesellt!

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Haylie ist nun endlich eine große Schwester, ich eine Zweifach-Mami und unsere kleine Familie ist endlich komplett! Unser Glück könnte nicht größer sein!

Seit über einer Woche sind wir nun schon zuhause und leben uns langsam ein in unseren Alltag zu viert. Ihr könnt euch vorstellen das es neben Haylies Pflege und dem Haushalt nun mit der kleinen Helena zeitweise fast ein bisschen drunter und drüber geht 🙂 Aber es ist einfach nur wunderschön.

Nichts könnte mich mehr glücklich machen als meine zwei Töchter miteinander kuscheln und aufwachsen zusehen, egal wie lange wir haben werden zu viert. Es ist wunderschön, dass meine beiden Mädels die Chance haben sich kennen zu lernen und dass ich die Chance habe noch ganz viele Bilder zu machen und mich als glückliche zweifache Mami fühlen zu dürfen. Wir genießen also jede freie und vor allen ruhige Minute als Familie und versuchen so viele Erinnerungen wie möglich zu schaffen.

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Haylie genießt es sehr eine kleine Schwester zu haben! Es ist so schön zu sehen wie sie auf Helena reagiert, wie sich ihre Augen weiten, wenn ich Helena zu ihr lege, und auch zu sehen wie Helena ganz interessiert und neugierig zu ihrer großen Schwester hochblickt. Und wenn Helena dann mal richtig schreit, dann wird auch Haylie ganz unruhig – als ob sie sich Sorgen um ihre kleine Schwester macht. Es ist wirklich verblüffend wieviel sie mitbekommt!

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Acht Tage nach Geburtstermin war es erst soweit und Helena wurde endlich geboren, und in diesen acht Tagen und der Woche zuvor haben wir – da wir schon so sehnlichst gewartet haben – wirklich alles ausprobiert was man an Wehen einleitenden oder fördernden Hausmittelchen so kennt.

Also hab ich mir gedacht ich schreib euch mal eine kleine Liste von unseren Top Ten, und was uns im Endeffekt wirklich was gebracht hat!

Meine Top 10 Wehen einleitende Hausmittelchen

10. ein Glas Rotwein trinken

Von einigen hab ich den Tipp bekommen ein Glas Rotwein zu trinken und mich bei einem guten Film oder ähnlichem einfach zu entspannen. Geholfen hat es meiner Meinung nach gar nicht – außer dass ich mich eigenartig gefühlt hab weil ich den Alkohol nicht mehr gewohnt war nach so langer Abstinenz 🙂

9. Heiß baden

Der Tipp heiß baden zu gehen hat mir von Anfang an sehr zugesagt, ich bin fast täglich in die heiße Wanne gestiegen – gebracht hat es – außer Entspannung, was ja auch sehr gut und wichtig ist –  gar nichts!

8. Stiegen steigen und Fenster putzen

Auch Stiegen steigen hat nichts gebracht außer Erschöpfung. Und ich bin täglich wie eine verrückte die Stiegen auf und abgerannt! Der positive Nebeneffekt: Meine Wäsche war immer schnell wieder sauber (da sich die Waschküche im Keller befindet und so mein Hauptgrund war auf und Ab zu rennen) und meine Fenster waren streifenfrei sauber 🙂

7. scharf essen

Ich hasse scharfes Essen! Aber was tut man nicht alles um endlich sein Baby gebären zu können 🙂 Gebracht hat es leider nichts außer massives Sodbrennen und ein Brennen im Magen.

6. Mini Einlauf

Ich gebe zu, den Mini-Einlauf durch Microlax habe ich nicht gemacht um endlich Wehen zu bekommen. Ich war einfach so massiv verstopft und habe mich dadurch so elendig gefühlt dass ich mir dachte, wenn’s Haylie bei Verstopfung hilft, dann ist es einen Versuch wert und wenn es zufällig Wehen auslösen sollte, dann wäre das ein sehr positiver Nebeneffekt. Wehen hat es nicht ausgelöst, aber ich konnte mich endlich wieder wohler fühlen 🙂

5. spazieren gehen

Spazieren gehen, viel bewegen, die Schwerkraft helfen lassen – dann kommt das Baby schon! Wie oft habe ich das gehört! Tja Wehen hat das tägliche spazieren gehen in der Au zwar nicht ausgelöst, aber die oftmals mehrfachen Spaziergänge jeden Tag haben mich ausgeglichen, halfen gegen die Langeweile und das Vermissen meiner großen Maus. Außerdem konnten sich mein Liebster und ich dabei viel unterhalten und das war echt schön!

4. viel Liebe machen und Brustwarzen stimulieren

Etwas das jedem Spaß macht und in den letzten Tagen der Schwangerschaft den positiven Effekt haben kann Wehen auszulösen. Im Sperma sind nämlich Prostaglandine enthalten die das Reifen des Muttermundes fördern können. Beim Orgasmus wird außerdem das Hormon Oxytocin ausgeschüttet das ebenfalls Wehen auslösen oder fördern kann. Obs geholfen hat oder nicht ist fraglich 🙂

Das Stimulieren der Brustwarzen, das angeblich Wunder bewirkt, hat leider gar nichts bewirkt außer dass ich mich sehr unwohl dabei fühlte und mein Freund etwas zu viel Freude daran hatte 😉

3. Nelkenöl Tampon

Den Tipp mit dem Nelkenöl Tampon habe ich erst wenige Tage vor der Geburt bekommen und ihn Zwei Tage lang angewendet. Dabei mischt man Nelkenöl (kein Synthetisches!) mit einem neutralen Öl, zb Mandel- oder Sonnenblumenkern Öl und tropft dann fünf Tropfen von dem Gemisch auf einen Tampon. Diesen lässt man dann circa Zwei Stunden drinnen und macht danach eine Pause von sechs Stunden, bevor man das ganze wiederholt. Das soll den Muttermund weichmachen und das Reifen unterstützen. Obs geholfen hat lässt sich schwer sagen, Wehen ausgelöst hat der Tampon nicht, aber bei der eigentlichen Geburt ging der Muttermund letztendlich sehr schnell auf, und möglicherweise lag das an der Vorbehandlung mit dem Nelkenöltampon.

2. Akupunktur

Die Akupunktur habe ich im Krankenhaus bekommen, das ganze wurde Zwei mal gemacht im Abstand von etwa Zwei Stunden. Obs geholfen hat? Keine 24h später war ich Mama, also ich denke unterstützt hat es den Prozess auf jeden Fall!

1. Wehen Cocktail

Der oft diskutierte Wehen Cocktail war so eine Sache für mich. Wegen des darin enthaltenen Rizinusöls hatte ich zu große Angst mir so einen Wehen Cocktail zuhause zu machen. Ich habe mit meiner Hebamme gesprochen und mich über die Risiken aufklären lassen und mich dann dafür entschieden den Cocktail nur im Krankenhaus unter der Obhut der Hebammen zu trinken. Das Rizinusöl kann nämlich sehr wohl Wehen auslösen – es kann aber auch zu Erbrechen, sehr starkem Durchfall, einem richtigen Wehen-Sturm – welcher sehr schmerzhaft sein kann und aber die Geburt wenig voranbringt – und im schlimmsten Fall zu der Beeinträchtigung der Herztöne des Kindes führen! Dieses Risiko wollte ich nicht ohne Aufsicht eingehen.

Im Krankenhaus habe ich den besagten Cocktail welcher aus Rum, Rizinusöl, heißem Kaffee, Zimt und etwas Himbeersaft besteht dann getrunken und siehe da: Etwa nach Zwei Stunden fing das Ganze zu wirken an und ich bekam erste Wehen!! Nach weiteren Zehn Stunden war meine wunderbare Zweite Tochter dann endlich da!

Mein Fazit:

Manche der Hausmittel haben wirklich geholfen andere gar nicht! Es hat mir aber die Zeit vertrieben alle diese Hausmittel auszuprobieren und hat mir die eine oder andere schöne Stunde beschert 😉

 

 

Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

Gewinnspiel die Zweite.

Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

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Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

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Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

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Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

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Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

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Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

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Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Lugenentzündung die Zweite

Puh… hier hat sich ja jetzt ganz schön lange nix getan am Blog.

Das tut mir sehr leid, aber dafür gab es einen leider nicht so erfreulichen Grund.

Haylie wurde krank und erst dachte ich es wäre nicht so schlimm, aber nach ein paar Tagen wusste ich nicht mehr so recht wie ich ihr daheim noch helfen sollte, ihre Sauerstoffsättigung ging leider von Tag zu Tag weiter hinunter, und so entschloss ich mich lieber doch ins Krankenhaus zu fahren.

Mit der Rettung wurden wir dann ins LKH Salzburg gebracht und als erstes gleich mal die Entzündungswerte geprüft. Die sahen gar nicht so schlimm aus, daher dachte ich es wäre halb so wild. Ein Lungenröntgen sollte dann zeigen wie die Lunge aussah und warum Haylie so schlecht sättigte, während wir auf das Ergebnis warteten wurden wir gleich aufgenommen und bekamen ein Zimmer auf der Kleinkinder Station im Haus Nord.

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Und dann der Schock: Haylies linke Lunge war total verschattet. Fazit: Lungenentzündung.

Die bisher zweite in ihrem gesamten Leben. Und obwohl das ja eigentlich echt gut ist (die meisten Kinder mit Tay-Sachs haben alle paar Wochen oder Monate eine Lungenentzündung) ist die Diagnose Lungenentzündung sehr beängstigend für uns, da wir wissen, dass dies der häufigste Todesgrund bei dieser Erkrankung ist.

Die Entzündungswerte besagten zwar das es keine besonders schwere Entzündung war, aber trotzdem saß ich ab dem Zeitpunkt auf Nadeln. Immer wieder hat man den Tod seines Kindes vor Augen, immer wieder spinnt sich im Kopf ein Film zusammen, ein Film der letzten Momente mit seinem Kind. Die ärgsten Horrorszenarien spielen sich im Kopf ab, letzte Atemzüge, kleine Särge und brechende Herzen bei der Beerdigung. So ist es immer wenn Haylie so krank ist und ins Krankenhaus muss.

Aber man muss positiv bleiben, muss kämpfen. Es geht nicht anders. Man darf es nicht akzeptieren.

Und so habe ich mich wiedermal zusammengerissen, meine Ängste runtergeschluckt und gemeinsam mit Haylie noch intensiver zu kämpfen begonnen. Haylie bekam Sauerstoff und Unterstützung für die Lunge durch den so genannten Airvo, (eine Maschine die angefeuchtete, angewärmte Luft mit Druck in die Lunge bläst, um so die Lunge frei und offen zu halten, und das lösen und abhusten des Sekrets zu erleichtern,) und ein neues Medikament zum Inhalieren. Tägliche Physiotherapie und ständiges lagern sollten ebenfalls die Heilung unterstützen. Das Pflegepersonal auf der Kleinkinderstation war wirklich toll und hat uns rund um die Uhr unterstützt, und mir vor allem nachts die Pflege abgenommen.

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Aber trotzdem machte Haylie nur ganz langsam Fortschritte. Erst nach einer Woche gab es deutliche Verbesserungen. Es dauerte also doppelt so lange als das letzte Mal als Haylie eine Lungenentzündung hatte. Ihre Palliativärztin denkt das wäre ein Zeichen, dass ihre Krankheit weiter fortgeschritten ist. Haylie hat sich also durchgekämpft, wieder mal. Hat gebissen und erneut gezeigt wie stark sie ist, und trotzdem kamen diese schlechten Nachrichten.

Ja, das ist die Realität dieser Krankheit. Egal wie gut es läuft, und egal wie sehr sie kämpft. Diese Krankheit wird sie immer wieder einholen. Und irgendwann auch besiegen.

Aber für den Moment sind wir froh das Haylie nach fast zwei Wochen endlich wieder heim durfte und es ihr jetzt relativ gut geht. Es ist immer noch viel Schleim der aus der Lunge raus muss, aber sie sättigt wieder gut und wirkt viel kräftiger!

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Abschließend möchte ich mich ganz herzlich beim gesamten Personal der Kleinkinderstation des LKH Salzburgs bedanken! Die Pfleger und Ärzte haben sich super gut um uns gekümmert und Haylie wirklich liebevoll behandelt und gepflegt! Wir durften nach der letzten Erfahrung auf der Kinderintensivstation,  ein ganz persönliches, liebevolles und trotzdem professionelles Umfeld kennenlernen, indem man uns auch die Chance gab uns selber um Haylie zu kümmern und wir trotzdem rund um perfekt unterstützt wurden.

Aber auch die Kinderintensiv hat auf meinen Artikel reagiert und mich um ein persönliches klärendes Gespräch gebeten, welches wir hoffentlich bald führen werden. Mein Artikel hat somit erreicht was ich mir gewünscht habe: das ein Umdenken stattfindet und man möglicherweise, hoffentlich eine Veränderung anstrebt! Ich werde natürlich über dieses Gespräch berichten!

Ich hoffe ihr meine lieben Leser verzeiht mir meine leider gezwungene „Schreibpause“ am Blog, und ich hoffe ihr bleibt mir als Leser erhalten und ich verspreche ihr hört schon ganz bald wieder von mir 🙂

Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut. Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

Man kann sagen, durch diese Stationen haben wir keine Angst vor Krankenhausaufenthalten mehr oder irgendwelche negativen Gedanken dabei. Wir haben uns dort immer wohl gefühlt.

Bis bei Haylie ihr bisher größter Notfall eintrat. Haylie hatte vor gut einem Jahr gerade ihre erste Lungenentzündung halbwegs überstanden, da ging eine Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus plötzlich ihre linke Lunge zu. Sie war so voller Schleim, dass sie verklebte und Haylie plötzlich Schwierigkeiten beim Atmen hatte. Ihre Sättigung war so schlecht wie noch nie also 144 gewählt und ab mit Blaulicht ins Krankenhaus.

In der Ambulanz stellten die Ärzte fest, dass Haylie unbedingt auf die Kinderintensivstation (KIST) müsse, da ihre Sättigung erst mit 14Liter Sauerstoff halbwegs stabilisiert werden konnte.

Es stand also fest. Wir mussten zum ersten Mal auf die Intensivstation. Soweit so gut.

Ich hatte mich noch nicht mit dieser Station auseinandergesetzt. Ich wusste nicht wie es auf einer KIST so abläuft, wie die Regeln sind, also hatte ich auch noch keine Bedenken. Es musste so sein. Sie musste dort hin, dort würde man ihr helfen. Und man würde Sie bestimmt genauso gut behandeln wie auf allen anderen Stationen auf denen wir bisher waren. So dachte ich.

Und dann der Schock. Haylie wurde auf der Liege auf die Station transportiert, und plötzlich durfte ich nicht mehr mit. Es hieß ich soll in dem Warteraum warten bis eine Schwester mich holen kommt. Auf die Frage warum ich nicht mitdürfte kam nur ein kurzes „Sie muss jetzt aufgenommen werden und Test gemacht werden. Wir informieren Sie so schnell wie möglich.“ Die Tür ging zu und ich saß fest. Ja dieser Warteraum auf der KIST ist wie ein Gefängnis. Denn die Tür zur Station lässt sich nur von innen öffnen. Ich musste also warten, ohne jegliche Infos, in Todesangst, darauf das irgendwann eine Schwester kommen würde und mich informieren würde.

Um mich besser zu verstehen muss ich dazusagen, dass ich Haylie bisher noch nie von der Seite weichen musste. Ich habe immer ihre Hand gehalten, wenn ein Zugang gelegt wurde oder irgendwelche Untersuchungen gemacht wurden. Selbst beim Röntgen war ich immer bei ihr. Und so ist es Haylie von Geburt an gewohnt. Sie konnte immer meine Stimme hören und meine Anwesenheit spüren. Ja bis sie eben auf die KIST musste.

Da saß ich nun in diesem Warteraumgefängnis voller Angst um meine Tochter. Ich dachte, sie würde sterben. Ich dachte die Ärzte würden Sie vielleicht intubieren, was ich nicht wollte, und was nicht vorher abgesprochen wurde. Ich wusste nicht wie lange es dauern würde und ich war völlig allein.

Nach eineinhalb Stunden und mehrfachen Läuten nach den Schwestern durfte ich endlich zu meiner Tochter. Man hatte ihr keinen Zugang legen können, daher mussten Sie ihn am Kopf stechen. Hätte man mich vorher gefragt hätte ich ihnen sagen können an welchem Arm es am besten geht oder dass es bei den Füßen bisher immer geklappt hatte. Aber auf der KIST sind Eltern nicht wichtig. Das habe ich an diesem Abend gelernt. Sie werden nicht gefragt, sie werden nicht angehört. Ich wurde als hysterische Mutter abgestempelt und mir wurde keine weitere Aufmerksamkeit geschenkt. Meine Bitten wurden ignoriert oder erst nach mehrmaligen fragen darauf eingegangen.

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Ja und da lag meine Kleine nun. Auf einem Krankenbett, am Rücken, mit lauter Schläuchen und einer dicken Nadel im Kopf, total schläfrig und weggetreten. Ich wollte Sie gleich mal auf die Seite drehen, weil Haylie gerade wenn Sie viel Schleim hat unbedingt auf der Seite liegen muss, damit der Schleim abfließen kann. Sie kann ihn nicht herauf husten wie ein gesundes Kind, aber das wussten die ja nicht. Ich sagte es ihnen aber es wurde abgetan. Ich durfte Haylie nicht auf die Seite drehen. Man hörte mir ganz offensichtlich nicht zu. Die Krankenschwester war sehr unfreundlich zu mir, sie schien unglaublich gestresst und wusste alles besser. Und das obwohl sie mein Kind nicht kannte, Haylie noch nie gesehen hatte, NICHTS über ihre Krankheit oder ihren Zustand wusste. Ich war einfach nur wütend. Ich dachte, mein Kind läge im Sterben, und diese ungute Frau hat nicht mal den Anstand mich anzuhören.

Haylies Papa, der später auch eintraf, fragte nach einem Kirschkernkissen, denn Haylie hatte offensichtlich Bauchweh. Etwas das die Schwester nicht wissen konnte, weil sie wie schon erwähnt keine Erfahrung mit Haylie hatte. Aber wir als Eltern wissen genau, dass sie Schmerzen hat, wenn Sie die Arme krampfartig wegstreckt. Aber erst nach dem dritten Mal nachfragen brachte man uns ein Kirschkernkissen. Das Personal auf dieser Station hielt uns für Ökofreaks oder so. Sie wollte uns nicht glauben, dass die Wärme Haylie hilft bei Bauchweh. Solange es kein Arzt verordnet ist es auch nicht real, egal ob es hilft oder nicht.

Auch was Haylies Ernährung anging wurden wir abgestempelt. In der langen Wartezeit im Warteraumgefängnis wurde ich von einer anderen Schwester über die Ernährung von Haylie befragt. Ich sagte ihr überdeutlich, dass Haylie keine Sonden Nahrung verträgt, sie davon Bauchweh bekommt, und wir schon so ziemlich alles versucht hätten, sagte ihr, dass Haylie von mir selbst gekochtes püriert bekommt, oder einfach ein Hipp Gläschen. Sie nahm es zur Kenntnis und machte sich Notizen.

Abends veranlasste dann die für uns zuständige Schwester C. Haylie eine Sonden Nahrung anzuhängen. Natürlich habe ich sofort protestiert! Habe versucht ihr zu erklären, warum das nicht gut wäre, habe nochmal alles erläutert was ich der Schwester im Warteraumgefängnis bereits erzählt hatte. Sie sagte sie müsse nachfragen und war weg. Ich wollte nur ein Hipp Gläschen und Haylie selbst sondieren, Haylie aber hat nichts mehr zu essen bekommen in dieser Nacht. Ich wurde als Ökomama abgetan, die persönlich was gegen Sonden Nahrung hat. Auf meine Erfahrungen damit wurde gar nicht geachtet oder eingegangen. Es war einfach schrecklich, ich habe mich noch nie im Krankenhaus so verurteilt und abgestempelt gefühlt.

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Um zehn war dann die Besuchszeit vorbei. Man sagte mir ich müsste jetzt gehen. Sie würden mir ein Zimmer im Elternrefugium geben, welches sich ein Stockwerk unter der KIST befand. Mehrmals habe ich gefragt ob ich nicht bei Haylie bleiben dürfte. Aber immer kam dieselbe Antwort. Nein, so sind hier nun mal die Regeln. Eltern dürfen nicht bei ihren Kindern bleiben, nicht mal in so einer Situation. Nicht mal als Ausnahme aufgrund von Haylies seltenen Krankheit. Gar nicht. Ich habe noch lange versucht mit ihr zu diskutieren, aber alles was ich bekam war eine Nummer die ich anrufen konnte um nach Haylie zu fragen. Egal wieviel ich protestierte oder welche Argumente ich hatte. Es war ihnen egal.

Das Haylie blind ist, und nicht wusste wo sie war, niemanden dort kannte, war ihnen egal. Das Haylie, anders als gesunde Kinder nicht sprechen kann, und somit nicht sagen konnte was ihr weh tat oder was sie braucht, war ihnen egal. Das Haylie nicht mal weinen kann, das wussten sie nicht, und es war ihnen egal. Das Haylie immer die Nähe der Eltern braucht, die Berührung, das wollten sie nicht sehen. Das Haylie in ihrem ganzen Leben noch niemals eine Nacht ohne Eltern verbringen musste, und Sie ohne Mama oder Papa bestimmt schreckliche Angst hatte, war ihnen egal. Sie wollten nicht hören, dass sie in dieser Situation gar nicht die beste Arbeit leisten konnten, dadurch das Sie Haylie nicht kannten. Sie wollten keine Kritik hören.

Ist denn das die richtige Behandlung für ein so krankes Kind? Ist diese Vorgehensweise denn für Kind und Eltern wirklich vertretbar? Inwiefern soll es denn dem Kind helfen von den Eltern abgeschottet zu sein? Völlig allein zu sein unter Fremden?

Ja natürlich gibt es Regeln. Und natürlich müssen diese eingehalten werden. Aber nicht um jeden Preis. Nicht um den Preis das die Kinder darunter leiden. Ausnahmen müssen möglich sein in bestimmten Situationen.

Es ist völlig klar, dass es bestimmt genug Fälle gibt in denen es nicht gut wäre wenn die Eltern anwesend sind, oder wo die Kinder sowieso schlafen würden oder ähnliches. Aber meine Tochter hätte mich gebraucht. Sie hätte es gebraucht zu spüren, dass ich da bin, so wie immer. Wie jeden einzelnen Tag in ihrem Leben. Sie hat doch sonst nichts mehr, ich bzw Haylies Papa sind doch die einzigen Konstanten in ihrem Leben. Die Sie selbst blind erkennt. Die ihr den Halt und die Liebe geben um weiter zu kämpfen gegen Tay-Sachs.

Diese Behandlung war unwürdig uns und vor allem meiner Tochter gegenüber.

Ich verstehe das es Besuchszeiten geben muss, das Eltern während Notfällen oder der sogenannten Pflegerunden nicht anwesend sein dürfen. Aber das Eltern so komplett ausgeschlossen werden, das ist nicht der richtige Weg. Und nur, weil diese Regeln seit wer weiß wie lange so sind, heißt das nicht das sie auch gut sind. In speziellen Fällen dürfen die Eltern einfach nicht ausgeschlossen werden.

Ich für meinen Teil habe noch in derselben Nacht beschlossen das Haylie nicht auf dieser Station bleibt. Nicht unter diesen Bedingungen. Die Nacht war die absolute Hölle für mich und ebenso für Haylie. Und der nächste Morgen war auch nicht besser. Die Besuchszeit sollte von zehn Uhr morgens bis 22 Uhr sein, mit Unterbrechungen. Aber man ließ mich nicht auf die Station. Ich musste ganze eineinhalb Stunden warten, ich durfte erst um halb zwölf mittags zu meinem Kind. Nachdem bereits ihre Palliativärztin von einer anderen Station und ihr Physiotherapeut bei ihr waren. Nur ich als Elternteil wurde bis zur letzten Minute ferngehalten.

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Warum? Wieso muss man Eltern auf dieser Station so behandeln?

Wir entschieden uns das wir Haylie auf die normale Station verlegen ließen, um bei ihr sein zu können. Um ihr zu helfen, um ihr beizustehen, auch wenn es bedeuten würde, dass man ihr dort im Falle eines Notfalles nicht helfen könnte. Eine Intubation wäre dort nicht möglich gewesen. Wir haben uns also lieber für das höchste Risiko entschieden als Haylie noch eine einzige Stunde allein zu lassen. Und genau das hat sie auch gebraucht. Sie wurde gesund, mit ihren Eltern immer bei ihr. Mit der Nähe und Liebe die sie kennt und so dringend braucht.

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Ist es nicht Zeit endlich umzudenken und die Regeln auf der KIST zu ändern? Ausnahmen zu gewähren? Die Menschen die das Kind so sehr lieben nicht mehr wegzustoßen und zu ignorieren? Sie miteinzubeziehen in die Pflege und somit dem Kind auch ein Gefühl von Normalität oder Gewohnheit zu geben? Ein Gefühl von Sicherheit? „Nicht-allein-sein“ unter Fremden?

In Zeiten in denen das so genannte „Bonding“ Standard wurde, und anerkannt ist, in Zeiten in denen man Zwillingsbabys im Brutkasten zusammenlegt, weil sie dann schneller stabil werden, schneller gedeihen, ist es denn so verkehrt auch auf einer KIST umzudenken?

Diese Beispiele sind doch der Beweis das Kinder schneller heilen, schneller gesundwerden, oder auch nur stabil, wenn sie die Liebe um sich haben. Die Liebe ihrer Eltern. Nähe. Geborgenheit.

Wann fangt ihr endlich an auch auf einer KIST umzudenken?

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D-Day mal anders

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Der Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir dieses Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Wir bewaffneten uns mit völlig irrationaler, fast schon naiver Hoffnung und purem Überlebenswillen und schworen uns durchzuhalten, irgendwie. So lange wie es eben geht.

Und noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Unser persönlicher D-Day war der 25. Juli 2011. Ein Montag.

Eigentlich sollten wir bereits auf dem Weg nach Derventa, Bosnien sein, um dort die Familie von Haylies Vater Zivan zu besuchen. Stattdessen wurden wir von Dr. Mang unter dem Vorwand die Ärzte bräuchten noch eine weitere Blutuntersuchung von Haylie, meiner damals 14 Monate alten Tochter, ins Krankenhaus gelotst. Verärgert nahmen wir den einen Tag Verzögerung in Kauf und fuhren ins Krankenhaus.

Und da waren wir nun.

Kinderkrankenhaus Salzburg. Ambulanz. Untersuchungszimmer 2.

Es roch wie immer nach Sterilium Desinfektionsmittel und wir warteten nichtsahnend auf Fr Dr. Mang.

Wie viel anders wäre es gewesen hätte man uns vorgewarnt, hätten wir gewusst, dass wir gleich die schlimmste Nachricht unsres Lebens bekommen würden. Wahrscheinlich war es besser diese Notlüge zu hören und auf diese Art hierher bestellt geworden zu sein. Auch wenn es uns in dem Moment eher das Gefühl von Verrat und Verschwörung gab.

Die Tür öffnet sich und eine Schar von medizinischem Personal betrat den Raum.

Anders als erwartet.

Wie eine Armee standen viele bekannte und auch unbekannte Gesichter vor uns. Schwer bewaffnet mit medizinischen Fachausdrücken und professioneller Distanz.

Man bat uns Haylie auszuziehen bis auf die Windel, wie immer, und Sie auf die Liege zu legen. Man nahm ihr Blut ab, eine Schwester maß Fieber.

— An viele Einzelheiten kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern. Was wir danach erfahren mussten war so traumatisch, dass vieles in meiner Erinnerung sehr verschleiert ist. Ich bin mir nicht mehr so sicher in welcher Reihenfolge was passiert ist, und ob manche Dinge wirklich passiert sind oder nur in meinen Gedanken. —

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Und dann kam die Hiobsbotschaft, traf uns völlig unvorbereitet. Ein Angriff der uns sofort zu Boden warf. Wir waren hilflos, ihnen total ausgeliefert.

Zivan stand direkt bei der Liege auf der Haylie lag, er streichelte ihr Haar. Ich musste mich auf einem der blauen Stühle setzen die an der Wand unter dem Fenster standen. Meine Beine waren ganz weich.

Ich hielt die Luft an als Dr. Koch, Oberarzt der Pädiatrischen Neurologie zu sprechen begann:

„Wir haben nun eine vorläufige Diagnose für Haylie. Dr. Mang wollte euch das nicht am Telefon beibringen, daher die kleine Notlüge. Die letzten Blutuntersuchungen und das Ergebnis des MRT und der Augenuntersuchung haben ergeben, dass Haylie an einer Stoffwechselkrankheit leidet, eine der sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten.“

Ich war wie gelähmt. Saß da auf diesem Stuhl, höchst angespannt. Mir wurde übel von dem Geruch nach Sterilium, den ich sonst eigentlich mag. Meine Hände begannen zu zittern.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

Wie in Zeitlupe wiederholten sich die Worte immer wieder in meinem Kopf.

„mit einem tödlichen Verlauf. tödlicher Verlauf. tödlicher Verlauf.“

Mein Gehirn kann diese Information nicht verarbeiten. Das konnte nicht wahr sein, wie sollte so etwas wahr sein? Es ist unlogisch, dass Kinder vor den Eltern sterben, es ist von der Natur so nicht vorgesehen. Es ist einfach zu surreal. Sie lag doch da auf dieser Liege, lächelte und plapperte vor sich hin. Strampelte und war so lebhaft. Wie soll man es glauben können, wenn ein Arzt eine solche Nachricht überbringt? Es konnte nicht wahr sein, es war zu verrückt. Zu unfassbar und zu tragisch.

Zivans Gesichtsausdruck verriet, dass er bis in die Knochen erschüttert war. Er muss dieselbe Angst und das selbe Entsetzen gefühlt haben wie Ich. Er musste sich sichtlich bemühen die Fassung nicht zu verlieren.

Er streichelte weiter Haylies Haare und fragte nur

„Wie lange, Wie lange hat sie noch?“

Ich brachte vor lauter Schock gar keine Worte mehr heraus.Ich konnte die Tränen nicht mehr zurückhalten als Dr. Koch antwortete:

„Genau kann man es nicht sagen, aber nur wenige Jahre“.

Ich zitterte am ganzen Leib und war immer noch bewegungsunfähig. Gelähmt von diesem Schock der wie eine Granate einschlug. Mein Herz war zerfetzt, mein Gehirn immer noch fassungslos.

Ich musste aber aufstehen und mein Kind berühren. Ich weiß nicht mehr ob ich sie dann erst wieder angezogen habe oder ob sie schon wieder angezogen war, aber ich konnte einfach nicht mehr anders und musste Sie halten. Ich nahm Sie in den Arm und setzte mich wieder auf den Stuhl, und weinte. Keine Ahnung wie lange, aber es kam mir ewig vor.

Wie soll ein Mensch begreifen, dass das Kind dessen Schwangerschaft und erste Monate so perfekt verliefen, sterben wird. Dass man nichts tun kann, es nicht aufhalten kann? Ich war zerstört, kaputt, geschlagen. Ich hielt dieses wunderschöne Kind in meinen Armen. Das Kind, dass ich in Gedanken bereits am Spielplatz herumtollen sah, in einem pinken Sommerkleidchen, unbeschwert und fröhlich. Dasselbe Kind, dass mir in meinen Gedanken eine selbstgebastelte Muttertags-Karte überreichte, auf der in krakeliger Schrift „Ich hab dich lieb Mama!“ geschrieben steht. Dieses besondere Kind, dass niemals alleine schlafen wollte und nur von Mama oder Papa beruhigt werden konnte. Meine Tochter, die in meinen Träumen Ärztin, oder Model oder Pilotin geworden wäre, egal was, aber ganz sicher wäre sie unbeschreiblich intelligent und erfolgreich. Das Kind, dass ich so gerne aufwachsen sehen würde.

Aber dazu würde es nun nicht mehr kommen. Sie hätte nur wenige Jahre.

Jahre in denen Sie alles was sie bereits gelernt hatte wieder verlernen würde. Kein Greifen mehr, kein Umdrehen. Kein Sitzen mehr und kein Spielen. Sie würde ihre Muskelkraft einbüßen, ihr Gehirn würde langsam abbauen. Sie würde epileptische Anfälle bekommen, erblinden, taub werden und auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Ja selbst ihr zuckersüßes Lächeln würde sie irgendwann verlernen. Ihr wunderschönes Lächeln. Diese Nachricht kann man nicht verarbeiten. Es ist unmöglich. Mein Leben wurde zu einer Tragödie, wie in einem dieser Filme die nur von Hollywood geschrieben werden können. Die so unfassbar traurig oder surreal sind, dass sie eben nur Filme sein können, erfunden. Nicht real.
Wie soll ein Mensch begreifen, dass dieser Horrorfilm, diese Tragödie Wirklichkeit geworden ist? Ich konnte es nicht. Ich konnte nur mein wunderschönes Kind halten und weinen.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Zivan fragte noch einige Sachen, an die ich mich nicht mehr erinnern kann, bis auf eine Frage. Die Frage nach weiteren Kindern. Ich bekam noch mit das Dr. Koch sagte das die Chance das ein weiteres Kind wieder diese Krankheit hätte gleich groß sei wie bei allen anderen Erwachsenen. Später erfuhren wir, dass das nicht stimmte und er offenbar nicht optimal informiert war, oder uns einfach die Hoffnung nicht nehmen wollte. Als Dr. Koch und die anderen Ärzte den Raum verließen, mussten wir noch mit Dr. Mang irgendein Formular wegen des Gen Tests ausfüllen, und Zivan fragte Sie welche Krankheit denn verdächtigt würde, und ob es die Krankheit ist wegen der wir selbst schon einige Wochen vorher nachgefragt hatten. Sie antwortete mit Ja, sie befürchteten, dass Haylie das Tay-Sachs Syndrom hat.

Unsere Welt brach an diesem Tag für immer zusammen. Wir mussten erfahren, dass unsere einzige Tochter die wir so sehr liebten und für die wir absolut alles getan hätten sterben müsse. Sie würde uns nur eine kurze Zeit lang begleiten. Es war der Tag an dem uns die Hoffnung, die wir in den Monaten zuvor krampfhaft aufrechterhielten, verließ.

Es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.

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