Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?
Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …
… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.
Dr. Regina Jones
Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.
Wie sollte nun die Betreuung eines pädiatrischen Palliativpatienten, also eines Palliativkindes, im besten Fall aussehen? Laut WHO folgendermaßen:
Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnose an.
Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familien sowie An-und Zugehörige und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.
Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die/den Erkrankte/n und ihre Familie. Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung, sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.
Synopsis aus WHO, ACT & IMPaCCT, 2013
Hört sich doch sehr gut an oder? Und in einem Land wie Österreich, einem Land mit solch einem Gesundheitssystem – einem so genannten Sozialstaat – sollte dies doch wunderbar funktionieren? Oder?
Die Realität sieht leider anders aus.
Kinder mit palliativen Erkrankungen gibt es gar nicht so wenig in Österreich und dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Versorgung! Es gibt zu wenig Hospizteams speziell für Kinder und es gibt VIEL zu wenig Entlastungspflege!
Bitte stellt euch doch nur mal vor, dass ein Team bestehend aus 2 oder 3 Pflegern oder Schwestern die häusliche Pflege von oftmals sehr schwer pflegebedürftigen, zum Teil 24h pflegebedürftigen Kindern eines GESAMTEN Bundeslandes übernehmen sollen!
Es ist einfach sich auszurechnen wie viele Stunden diese Kinder effektiv betreut werden können!
Du kannst in Österreich jederzeit zu einem Arzt gehen ohne direkt dafür bezahlen zu müssen (natürlich bezahlst du mit den Krankenkassenbeiträgen), du kannst in Österreich bei jedem Problem in ein Krankenhaus gehen, du findest gehör in einer Nervenklinik und Hilfe, wenn du alterst und dich selbst nicht mehr pflegen kannst. Du musst keinen Kredit aufnehmen oder irrsinnig hohe Versicherungsbeiträge deiner privaten Versicherung zahlen, wenn du eine Operation oder ein teures Medikament brauchst.
Aber ist dein Kind lebenslimitierend krank – ist dein Kind todkrank – dann hapert es an allen Enden.
In folgendem Beitrag von „KONKRET“ bekommt ihr einen etwas detaillierteren Einblick! Unbedingt ansehen!
Ist dein Kind sterbenskrank, dann bleiben dir nur Zwei Möglichkeiten:
- Entweder dir fehlt die Kraft, dir fehlt die Unterstützung, du bist seelisch und körperlich nicht stark genug – und gibst dein Kind in ein Pflegeheim (was gerade bei palliativen Erkrankungen schon auch emotional ein Wahnsinn ist, da man oftmals ja eine sehr stark begrenzte Zeit hat)
- oder du nimmst dein Kind mit nach Hause in ein liebendes Umfeld und begleitest es gemeinsam mit deiner Familie, oder allein – mit wenig bis gar keiner pflegerischen Unterstützung – du übernimmst die Pflege, die ein ganzes Team in einem Heim übernehmen würde – also GANZ ALLEIN.
Eine fast unmöglich zu treffende Entscheidung.
Für mich war ganz klar Haylie bleibt bei mir und ich möchte sie auch in den schlimmen Zeiten begleiten und bei ihr sein. Warum sollte ich diese Verantwortung auch abgeben wollen?
Ich habe sie gezeugt.
Ich habe sie geboren.
Ich habe Sie geliebt, schon lange bevor sie geboren wurde.
Ich trage die Verantwortung.
Bis sie einmal nicht mehr ist.
Bei einem gesunden Kind ist es doch nicht anders. Man plant eine Schwangerschaft, oder man wird überraschenderweise schwanger und schon muss man die wichtigste Entscheidung seines Lebens treffen: Ist man bereit Verantwortung zu übernehmen für ein lebendiges menschliches Wesen? Ist man bereit das Wohl des Kindes manchmal sogar über das eigene zu stellen? Es körperlich und seelisch zu versorgen und zu einem möglichst guten Menschen heranzuziehen? Ist man bereit alles dafür zu geben, dass sich das Kind bestmöglich entwickeln und entfalten kann? Ist man dazu bereit für Gesundheit, Ernährung, Wohlbefinden, Entwicklung und mehr, Sorge zu tragen?
Wenn nicht, dann sollte man womöglich keine Mutter/kein Vater werden. Und wenn man JA zu seinem Kind sagt, wenn man all das gerne übernehmen möchte – warum sollte sich das mit einer Diagnose ändern?
Natürlich möchte ich kein Urteil fällen über Eltern die ihre Kinder in Pflegeheime geben, denn ich weiß es aus eigener Erfahrung: Es ist ein KNOCHENJOB!
Es ist körperlich wie emotional ein kriechen auf dem Zahnfleisch. Es ist anstrengend, nervenaufreibend, schwer, es verursacht Schmerzen – körperliche aber auch seelische, es kostet so viel Kraft, so viel Energie. Man muss auf so vieles verzichten, und man verliert auch so vieles. Soziale Kontakte schränken sich immer mehr ein, weil die wenigsten deine Situation verstehen können, oder sich dir anpassen wollen. Hobbies gibt man auf, weil dafür einfach keine Zeit mehr ist, und es gibt NIE Urlaub! NIE.
Und all das muss man weitestgehend alleine bewältigen, weil die mobilen Hospizteams einfach nicht die Kapazitäten haben um uns dabei so zu unterstützen wie wir es nötig hätten!
Aber was wäre die Alternative? Das Kind ins Pflegeheim zu geben, die Obsorge abzugeben, sein Leben in fremde Hände zu legen und einfach darauf zu hoffen, dass es dort in dem Heim auch optimal gepflegt wird? Im Beitrag von Konkret wird deutlich das man sich auch da nicht darauf verlassen kann. Ich war empört zu erfahren, dass bei einem Epilepsie-Kind, am Überwachungsmonitor einfach der Alarm abgestellt wird, ich war mehr als empört – ich war bis in die Knochen erschüttert zu erfahren, dass ein Kind wegen eines Keims 2 Jahre lang isoliert wurde! Zwei Jahre lang keine körperliche Nähe erfahren durfte und oftmals für stunden einfach alleine im Zimmer gelassen wurde! Das Kind wird meiner Meinung nach schlimmer behandelt als ein Häftling – und es ist doch nur ein unschuldiges wehrloses Kind! Wie kann das nur sein? WIE? Unbegreiflich!
Wenn man so etwas hört, kann man sich doch nur gegen ein Heim entscheiden! Mit all der Härte die unsere Aufgabe mit sich bringt.
Im Grunde leisten wir alleine oder als Elternpaar den Job den in einem Pflegeheim ein ganzes Team bewältigt. Ein Pflegeheim aber hat geschultes Personal, es kann die Aufgaben aufteilen, die jeweiligen Pflegekräfte arbeiten nur 8 oder 12 Stunden und nicht 24, wie wir Eltern. Und das Pflegeheim bekommt bis zu 9000€ im Monat für ein 24h pflegebedürftiges Kind. Nicht ansatzweise was wir Eltern zuhause für die Pflege unserer sterbenden Kinder bekommen.
Mit so viel Geld jedes Monat – ha! da würde ich mir sofort eine Nachtschwester einstellen und ich könnte endlich wieder schlafen so wie es ein menschliches Wesen eigentlich brauchen würde: 6-8 Stunden AM STÜCK – also durchgehend! (Ein Luxus den ich nur selten genießen darf und viele betroffene Eltern GAR NIE)
Ich müsste nicht überlegen ob ich mir eine Musiktherapie für Haylie leisten kann, weil diese 100€ in der Stunde kostet, und man erst nach Bezahlung erfährt ob man davon überhaupt etwas finanziert bekommt, und wenn dann auch nur maximal 30%.
Ich müsste nicht jedes Monat Angst haben davor was passiert, wenn Haylie wirklich gehen muss. Davor wie ich das überleben kann, davor wie ich das ertragen kann. Aber auch davor wie ich mein Auto, mein zweites Kind, meine Wohnung, mein ganzes Leben weiter finanziere.
Denn was den wenigsten bewusst ist, ist dass alles Geld, dass ich zurzeit monatlich bekomme – Geld von dem wir Leben – ist ausschließlich an Haylie gebunden.
Pflegegeld, Familienbeihilfe, Alimente. Das alles fällt von einem Tag zum anderen weg. defacto muss man sogar aliquot zurückzahlen was „nicht verbraucht“ wurde vom Pflegegeld (also zb wenn das Kind mitten im Monat sterben sollte).
Das Geld ist mir noch mehr oder weniger egal, darum geht es mir nicht ausschließlich. Aber ihr müsst euch mal vorstellen wie die Situation dann sein wird.
Mein Kind wird sterben. Ich werde die Hölle auf Erden erleben. Werde den größten Schmerz durchleiden müssen, den man sich als Mama nur vorstellen kann. Mein Herz wird brechen. Und ich werde vor dem Nichts stehen.
Ich muss dann nicht nur meine Trauer bewältigen – ich muss mir sofort wieder Arbeit suchen, und es wird fraglich wie schnell ich nach einer so langen „Pause“ im Berufsleben eine Stelle finden werde. Ich werde trotz meiner Trauer sofort weiter machen müssen damit ich und meine Familie nicht alles verlieren. Wäre ich alleinerziehend wäre buchstäblich meine Existenz gefährdet! Hätte ich nicht den Luxus im Elternhaus des Ehemanns leben zu können und keine Miete bezahlen zu müssen (außer BK natürlich) dann stünde ich buchstäblich davor mein Obdach zu verlieren! Ich würde buchstäblich ALLES verlieren. Und selbst mit der Sicherheit eines arbeitenden Ehemanns und eines mietfreien Obdachs werde ich beruflich gesehen wieder bei NULL beginnen müssen, wie ein Lehrling nach der Abschlussprüfung.
Ich werde im selben Gehaltsniveau einsteigen wie ein Lehrling nach der Prüfung, und ich werde um einige Jahre länger arbeiten müssen, wenn ich eine halbwegs vernünftige Pension haben möchte.
Und das alles SOFORT nach ihrem Tod. Ich werde nicht den Luxus haben in Frieden zu trauern und erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn ich emotional stabil bin, wenn ich mich dazu bereit fühle.
So sieht es aus. Ich leiste JAHRELANG einen Knochenjob OHNE BEZAHLUNG (denn das Pflegegeld ist ja nur für die Pflege bestimmt und darf auch nicht als Gehalt angerechnet werden) und danach stehe ich vor dem finanziellen und emotionalen AUS. Ich werde auch danach kämpfen müssen, mein Kampf wird niemals enden. Und so geht es nicht nur mir!
Und ein Pflegeheim bekommt € 9000 im Monat? Würde dieses Geld nicht ebenso den Eltern von so schwerkranken Kindern zustehen? Denen, die ihr eigenes Leben, ihre eigene berufliche Laufbahn, ihre Karriere auf EIS legen um das schwerkranke Kind zu pflegen und zu versorgen?
Ich sag nicht, ich will jetzt € 9000,- pro Monat. Obwohl dazu vermutlich niemand nein sagen würde.
Was ich sage ist: Wäre es denn nicht FAIR, wenn wir Eltern von kranken Kindern zb über das Land als Pflegepersonal für unsere eigenen Kinder angestellt werden würden? Wenn wir dadurch ein kleines Gehalt bekämen, eine kleine Entschädigung für all das was wir leisten und opfern für unsere Kinder?
Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch eine Krankenversicherung und Pensionsversicherung hätten, mit ordentlichen Beiträgen, sodass wir uns auch um unsere Pension nicht so sehr fürchten müssten?
Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch nach dem Tod unseres Kindes, nachdem die Beschäftigung dadurch ja logischerweise auch enden würde, zumindest Anspruch auf Arbeitslosengeld in einer vernünftigen Höhe hätten?
Ich weiß, wir leben in Österreich. Wir leben in einem Sozialstaat und für einige mag sich das wie jammern auf hohem Niveau anhören.
Aber solange nicht ausreichende Unterstützung für die Pflege unserer Kinder ZUHAUSE möglich ist, RICHITGE und EFFEKTIVE Entlastungspflege – wäre es nicht fair, wenn sich die Sicht auf das pflegende Elternteil zumindest ändern würde? Wenn man uns denn zumindest Mindestsicherung zusprechen würde, wenn wir schon keinen Anspruch mehr auf Arbeitslosengeld haben und durch die 24Stunden Pflege nicht arbeiten gehen können?
In meiner perfekten Welt würde ich halbtags arbeiten gehen, während zuhause eine liebevolle gut geschulte Pflegekraft bei meiner Haylie ist und mir die wirklich anstrengenden Arbeiten wie das Baden und die Bewegung abnehmen würden, und zumindest an drei von 7 Nächten eine Kraft Haylie auch nachts versorgt, damit ich Energie tanken kann. Aber das ist nur ein Traum. Die Welt ist nicht perfekt.
Und wir haben zumindest Hauskrankenpflege an 2 Vormittagen – beatmetet Kinder wie der kleine Maxi in dem Beitrag – haben es da noch schwerer!
Denn wird das Kind heimbeatmet ist eine Intensiv-Pflegekraft notwendig um das Kind pflegen und die Eltern entlasten zu dürfen – und Intensivpfleger die eine mobile Betreuung leisten gibt es kaum bis gar nicht. Soweit meine Recherchen das ergeben haben gibt es defacto nur eine Firma in Kärnten die genau das leistet.
Eine Organisation – für ganz Österreich?
Zwei Krankenschwestern für die palliativpflege von Kindern in ganz Oberösterreich?
Zwei bis Drei Kinderkrankenschwestern für die Pflege palliativer Kinder in ganz Salzburg?
Wie soll das bitte funktionieren?
So ist die momentane Situation aber leider. Und wer zahlt den Preis? Die Eltern.
Leider immer die Eltern. Ohne dass sie € 9000,- im Monat vom Land bekommen.
Hier muss sich definitiv etwas verändern! Hier müssen wir Eltern von palliativen oder schwerbehinderten Kindern wieder einmal in den Kampf ziehen für ein besseres Österreich! Für einen wahren und verdienten Sozialstaat!
Für mich. Aber auch für dich.
Denn wie du oben gelesen hast ist palliativ ein breiter Begriff. Und niemand von uns ist sicher. Niemand von uns hat die Garantie für ein gesundes normales Leben für seine Kinder!
Ein Unfall, Ein Zeckenbiss, ein Virus, eine Entzündung, ein kaputtes Gen und es kann dein gesamtes Leben verändern. Es kann jeden treffen – auch dich!
Auch du könntest unter „Berufsbezeichnung“ einmal angeben müssen pflegende Angehörige eines palliativen Kindes zu sein.
Auch du könntest Jahre deiner Pension verlieren, Jahre deiner Karriere, Jahre deiner Selbstverwirklichung, Jahre deines Lebens.
Und auch für dich MÜSSEN wir etwas ändern!
Wir alle gemeinsam! Nicht nur wir Betroffenen, sondern auch ihr Nicht-Betroffenen! Nur gemeinsam können wir das schaffen! Darum schließ dich uns an, kämpfe mit uns gemeinsam für ein besseres Österreich!
Kontaktiere mich per mail oder gerne auch die einmalige Sonja Wiedena – die du hier findest!
Stress, Stress, Stress … Das ist leider momentan unser Motto der Woche, oder des Monats oder so. Es ist so viel zu tun vor der Geburt: Der geplante Umzug, die Vorbereitungen auf die Geburt, ein Kurztripp nach Paris, die Vereinsarbeit und nebenbei blogge ich ja auch noch 🙂
D-Day mal anders 