Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

Wie sollte nun die Betreuung eines pädiatrischen Palliativpatienten, also eines Palliativkindes, im besten Fall aussehen? Laut WHO folgendermaßen:

Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnose an.

Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familien sowie An-und Zugehörige und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.

Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die/den Erkrankte/n und ihre Familie. Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung, sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.

Synopsis aus  WHO, ACT & IMPaCCT, 2013

Hört sich doch sehr gut an oder? Und in einem Land wie Österreich, einem Land mit solch einem Gesundheitssystem – einem so genannten Sozialstaat – sollte dies doch wunderbar funktionieren? Oder?

Die Realität sieht leider anders aus.

Kinder mit palliativen Erkrankungen gibt es gar nicht so wenig in Österreich und dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Versorgung! Es gibt zu wenig Hospizteams speziell für Kinder und es gibt VIEL zu wenig Entlastungspflege!
Bitte stellt euch doch nur mal vor, dass ein Team bestehend aus 2 oder 3 Pflegern oder Schwestern die häusliche Pflege von oftmals sehr schwer pflegebedürftigen, zum Teil 24h pflegebedürftigen Kindern eines GESAMTEN Bundeslandes übernehmen sollen!

Es ist einfach sich auszurechnen wie viele Stunden diese Kinder effektiv betreut werden können!

Du kannst in Österreich jederzeit zu einem Arzt gehen ohne direkt dafür bezahlen zu müssen (natürlich bezahlst du mit den Krankenkassenbeiträgen), du kannst in Österreich bei jedem Problem in ein Krankenhaus gehen, du findest gehör in einer Nervenklinik und Hilfe, wenn du alterst und dich selbst nicht mehr pflegen kannst. Du musst keinen Kredit aufnehmen oder irrsinnig hohe Versicherungsbeiträge deiner privaten Versicherung zahlen, wenn du eine Operation oder ein teures Medikament brauchst.

Aber ist dein Kind lebenslimitierend krank – ist dein Kind todkrank – dann hapert es an allen Enden.

In folgendem Beitrag von „KONKRET“ bekommt ihr einen etwas detaillierteren Einblick! Unbedingt ansehen!

Ist dein Kind sterbenskrank, dann bleiben dir nur Zwei Möglichkeiten:

  1. Entweder dir fehlt die Kraft, dir fehlt die Unterstützung, du bist seelisch und körperlich nicht stark genug – und gibst dein Kind in ein Pflegeheim (was gerade bei palliativen Erkrankungen schon auch emotional ein Wahnsinn ist, da man oftmals ja eine sehr stark begrenzte Zeit hat)
  2. oder du nimmst dein Kind mit nach Hause in ein liebendes Umfeld und begleitest es gemeinsam mit deiner Familie, oder allein – mit wenig bis gar keiner pflegerischen Unterstützung – du übernimmst die Pflege, die ein ganzes Team in einem Heim übernehmen würde – also GANZ ALLEIN.

Eine fast unmöglich zu treffende Entscheidung.

Für mich war ganz klar Haylie bleibt bei mir und ich möchte sie auch in den schlimmen Zeiten begleiten und bei ihr sein. Warum sollte ich diese Verantwortung auch abgeben wollen?

Ich habe sie gezeugt.

Ich habe sie geboren.

Ich habe Sie geliebt, schon lange bevor sie geboren wurde.

Ich trage die Verantwortung.

Bis sie einmal nicht mehr ist.

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Haylie und ich am letzten Tag bevor sie ihre Magensonde bekam

Bei einem gesunden Kind ist es doch nicht anders. Man plant eine Schwangerschaft, oder man wird überraschenderweise schwanger und schon muss man die wichtigste Entscheidung seines Lebens treffen: Ist man bereit Verantwortung zu übernehmen für ein lebendiges menschliches Wesen? Ist man bereit das Wohl des Kindes manchmal sogar über das eigene zu stellen? Es körperlich und seelisch zu versorgen und zu einem möglichst guten Menschen heranzuziehen? Ist man bereit alles dafür zu geben, dass sich das Kind bestmöglich entwickeln und entfalten kann? Ist man dazu bereit für Gesundheit, Ernährung, Wohlbefinden, Entwicklung und mehr, Sorge zu tragen?

Wenn nicht, dann sollte man womöglich keine Mutter/kein Vater werden. Und wenn man JA zu seinem Kind sagt, wenn man all das gerne übernehmen möchte – warum sollte sich das mit einer Diagnose ändern?

Natürlich möchte ich kein Urteil fällen über Eltern die ihre Kinder in Pflegeheime geben, denn ich weiß es aus eigener Erfahrung: Es ist ein KNOCHENJOB!

Es ist körperlich wie emotional ein kriechen auf dem Zahnfleisch. Es ist anstrengend, nervenaufreibend, schwer, es verursacht Schmerzen – körperliche aber auch seelische, es kostet so viel Kraft, so viel Energie. Man muss auf so vieles verzichten, und man verliert auch so vieles. Soziale Kontakte schränken sich immer mehr ein, weil die wenigsten deine Situation verstehen können, oder sich dir anpassen wollen. Hobbies gibt man auf, weil dafür einfach keine Zeit mehr ist, und es gibt NIE Urlaub! NIE.

Und all das muss man weitestgehend alleine bewältigen, weil die mobilen Hospizteams einfach nicht die Kapazitäten haben um uns dabei so zu unterstützen wie wir es nötig hätten!

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fotocredit: pixabay.com

Aber was wäre die Alternative? Das Kind ins Pflegeheim zu geben, die Obsorge abzugeben, sein Leben in fremde Hände zu legen und einfach darauf zu hoffen, dass es dort in dem Heim auch optimal gepflegt wird? Im Beitrag von Konkret wird deutlich das man sich auch da nicht darauf verlassen kann. Ich war empört zu erfahren, dass bei einem Epilepsie-Kind, am Überwachungsmonitor einfach der Alarm abgestellt wird, ich war mehr als empört – ich war bis in die Knochen erschüttert zu erfahren, dass ein Kind wegen eines Keims 2 Jahre lang isoliert wurde! Zwei Jahre lang keine körperliche Nähe erfahren durfte und oftmals für stunden einfach alleine im Zimmer gelassen wurde! Das Kind wird meiner Meinung nach schlimmer behandelt als ein Häftling – und es ist doch nur ein unschuldiges wehrloses Kind! Wie kann das nur sein? WIE? Unbegreiflich!

Wenn man so etwas hört, kann man sich doch nur gegen ein Heim entscheiden! Mit all der Härte die unsere Aufgabe mit sich bringt.

Im Grunde leisten wir alleine oder als Elternpaar den Job den in einem Pflegeheim ein ganzes Team bewältigt. Ein Pflegeheim aber hat geschultes Personal, es kann die Aufgaben aufteilen, die jeweiligen Pflegekräfte arbeiten nur 8 oder 12 Stunden und nicht 24, wie wir Eltern. Und das Pflegeheim bekommt bis zu 9000€ im Monat für ein 24h pflegebedürftiges Kind. Nicht ansatzweise was wir Eltern zuhause für die Pflege unserer sterbenden Kinder bekommen.

Mit so viel Geld jedes Monat – ha! da würde ich mir sofort eine Nachtschwester einstellen und ich könnte endlich wieder schlafen so wie es ein menschliches Wesen eigentlich brauchen würde: 6-8 Stunden AM STÜCK – also durchgehend! (Ein Luxus den ich nur selten genießen darf und viele betroffene Eltern GAR NIE)

Ich müsste nicht überlegen ob ich mir eine Musiktherapie für Haylie leisten kann, weil diese 100€ in der Stunde kostet, und man erst nach Bezahlung erfährt ob man davon überhaupt etwas finanziert bekommt, und wenn dann auch nur maximal 30%.

Ich müsste nicht jedes Monat Angst haben davor was passiert, wenn Haylie wirklich gehen muss. Davor wie ich das überleben kann, davor wie ich das ertragen kann. Aber auch davor wie ich mein Auto, mein zweites Kind, meine Wohnung, mein ganzes Leben weiter finanziere.

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fotocredit: pixabay.com

Denn was den wenigsten bewusst ist, ist dass alles Geld, dass ich zurzeit monatlich bekomme – Geld von dem wir Leben – ist ausschließlich an Haylie gebunden.

Pflegegeld, Familienbeihilfe, Alimente. Das alles fällt von einem Tag zum anderen weg. defacto muss man sogar aliquot zurückzahlen was „nicht verbraucht“ wurde vom Pflegegeld (also zb wenn das Kind mitten im Monat sterben sollte).

Das Geld ist mir noch mehr oder weniger egal, darum geht es mir nicht ausschließlich. Aber ihr müsst euch mal vorstellen wie die Situation dann sein wird.

Mein Kind wird sterben. Ich werde die Hölle auf Erden erleben. Werde den größten Schmerz durchleiden müssen, den man sich als Mama nur vorstellen kann. Mein Herz wird brechen. Und ich werde vor dem Nichts stehen.

Ich muss dann nicht nur meine Trauer bewältigen – ich muss mir sofort wieder Arbeit suchen, und es wird fraglich wie schnell ich nach einer so langen „Pause“ im Berufsleben eine Stelle finden werde. Ich werde trotz meiner Trauer sofort weiter machen müssen damit ich und meine Familie nicht alles verlieren. Wäre ich alleinerziehend wäre buchstäblich meine Existenz gefährdet! Hätte ich nicht den Luxus im Elternhaus des Ehemanns leben zu können und keine Miete bezahlen zu müssen (außer BK natürlich) dann stünde ich buchstäblich davor mein Obdach zu verlieren! Ich würde buchstäblich ALLES verlieren. Und selbst mit der Sicherheit eines arbeitenden Ehemanns und eines mietfreien Obdachs werde ich beruflich gesehen wieder bei NULL beginnen müssen, wie ein Lehrling nach der Abschlussprüfung.

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fotocredit: pixabay.com

Ich werde im selben Gehaltsniveau einsteigen wie ein Lehrling nach der Prüfung, und ich werde um einige Jahre länger arbeiten müssen, wenn ich eine halbwegs vernünftige Pension haben möchte.

Und das alles SOFORT nach ihrem Tod. Ich werde nicht den Luxus haben in Frieden zu trauern und erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn ich emotional stabil bin, wenn ich mich dazu bereit fühle.

So sieht es aus. Ich leiste JAHRELANG einen Knochenjob OHNE BEZAHLUNG (denn das Pflegegeld ist ja nur für die Pflege bestimmt und darf auch nicht als Gehalt angerechnet werden) und danach stehe ich vor dem finanziellen und emotionalen AUS. Ich werde auch danach kämpfen müssen, mein Kampf wird niemals enden. Und so geht es nicht nur mir!

Und ein Pflegeheim bekommt € 9000 im Monat? Würde dieses Geld nicht ebenso den Eltern von so schwerkranken Kindern zustehen? Denen, die ihr eigenes Leben, ihre eigene berufliche Laufbahn, ihre Karriere auf EIS legen um das schwerkranke Kind zu pflegen und zu versorgen?

Ich sag nicht, ich will jetzt € 9000,- pro Monat. Obwohl dazu vermutlich niemand nein sagen würde.

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fotocredit: pixabay.com

Was ich sage ist: Wäre es denn nicht FAIR, wenn wir Eltern von kranken Kindern zb über das Land als Pflegepersonal für unsere eigenen Kinder angestellt werden würden? Wenn wir dadurch ein kleines Gehalt bekämen, eine kleine Entschädigung für all das was wir leisten und opfern für unsere Kinder?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch eine Krankenversicherung und Pensionsversicherung hätten, mit ordentlichen Beiträgen, sodass wir uns auch um unsere Pension nicht so sehr fürchten müssten?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch nach dem Tod unseres Kindes, nachdem die Beschäftigung dadurch ja logischerweise auch enden würde, zumindest Anspruch auf Arbeitslosengeld in einer vernünftigen Höhe hätten?

Ich weiß, wir leben in Österreich. Wir leben in einem Sozialstaat und für einige mag sich das wie jammern auf hohem Niveau anhören.

Aber solange nicht ausreichende Unterstützung für die Pflege unserer Kinder ZUHAUSE möglich ist, RICHITGE und EFFEKTIVE Entlastungspflege – wäre es nicht fair, wenn sich die Sicht auf das pflegende Elternteil zumindest ändern würde? Wenn man uns denn zumindest Mindestsicherung zusprechen würde, wenn wir schon keinen Anspruch mehr auf Arbeitslosengeld haben und durch die 24Stunden Pflege nicht arbeiten gehen können?

In meiner perfekten Welt würde ich halbtags arbeiten gehen, während zuhause eine liebevolle gut geschulte Pflegekraft bei meiner Haylie ist und mir die wirklich anstrengenden Arbeiten wie das Baden und die Bewegung abnehmen würden, und zumindest an drei von 7 Nächten eine Kraft Haylie auch nachts versorgt, damit ich Energie tanken kann. Aber das ist nur ein Traum. Die Welt ist nicht perfekt.

Und wir haben zumindest Hauskrankenpflege an 2 Vormittagen – beatmetet Kinder wie der kleine Maxi in dem Beitrag – haben es da noch schwerer!

Denn wird das Kind heimbeatmet ist eine Intensiv-Pflegekraft notwendig um das Kind pflegen und die Eltern entlasten zu dürfen – und Intensivpfleger die eine mobile Betreuung leisten gibt es kaum bis gar nicht. Soweit meine Recherchen das ergeben haben gibt es defacto nur eine Firma in Kärnten die genau das leistet.

Eine Organisation – für ganz Österreich?

Zwei Krankenschwestern für die palliativpflege von Kindern in ganz Oberösterreich?

Zwei bis Drei Kinderkrankenschwestern für die Pflege palliativer Kinder in ganz Salzburg?

Wie soll das bitte funktionieren?
So ist die momentane Situation aber leider. Und wer zahlt den Preis? Die Eltern.

Leider immer die Eltern. Ohne dass sie € 9000,- im Monat vom Land bekommen.

Hier muss sich definitiv etwas verändern! Hier müssen wir Eltern von palliativen oder schwerbehinderten Kindern wieder einmal in den Kampf ziehen für ein besseres Österreich! Für einen wahren und verdienten Sozialstaat!

Für mich. Aber auch für dich.

Denn wie du oben gelesen hast ist palliativ ein breiter Begriff. Und niemand von uns ist sicher. Niemand von uns hat die Garantie für ein gesundes normales Leben für seine Kinder!

Ein Unfall, Ein Zeckenbiss, ein Virus, eine Entzündung, ein kaputtes Gen und es kann dein gesamtes Leben verändern. Es kann jeden treffen – auch dich!

Auch du könntest unter „Berufsbezeichnung“ einmal angeben müssen pflegende Angehörige eines palliativen Kindes zu sein.

Auch du könntest Jahre deiner Pension verlieren, Jahre deiner Karriere, Jahre deiner Selbstverwirklichung, Jahre deines Lebens.

Und auch für dich MÜSSEN wir etwas ändern!

Wir alle gemeinsam! Nicht nur wir Betroffenen, sondern auch ihr Nicht-Betroffenen! Nur gemeinsam können wir das schaffen! Darum schließ dich uns an, kämpfe mit uns gemeinsam für ein besseres Österreich!

Kontaktiere mich per mail oder gerne auch die einmalige Sonja Wiedena – die du hier findest!

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#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

Wie war euer Start in die Adventszeit?

Bei uns war es bislang noch nicht so besinnlich, da ich die meiste Zeit krank im Bett gelegen bin. Nun geht es langsam bergauf und morgen steht dann basteln und dekorieren am Plan 🙂

Heute habe ich wieder eine super schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender für euch deren Ende noch lange nicht in Sicht ist! Vielleicht erinnert sich ja der eine oder andere unter euch an den kleinen Fynn, der letztes Jahr schon seine Geschichte mit uns teilte.

Heute könnt ihr den 2.Teil davon lesen – die Fortsetzung sozusagen!

Viel Freude beim lesen des 2.Teils von Charge on Fynn – und lasst euer Herz mit Freude erfüllen!

Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Es freut mich heuer wieder dabei sein zu dürfen.

Unsere Geschichte begann am 25.7.2014 als Fynn geboren wurde mit dem Charge Syndrom.
Fynn ist Rechtsherz Hypoplast mit Ebstein Anomalie, ASDII, Valvuläre pulmonalstenose, Trikuspidalklappen Insuffizienz und Double Outlet Right Ventricle.
Er ist links blind und taub, retardiertes Längenwachstum, schwere Gedeihstörung, beidseitige Choanalatresie, Anomalie der Ohren, leichte Daumen Fehl Stellung, muskulär hochgradig hypoton, Wahrnehmungsstörung, Schluckstörung.

Das letzte Jahr hat sich viel getan!
Die Frühförderung besucht uns 1x in der Woche und übt mit Fynn Motorik und auch das er Dinge zulässt die er aufgrund seiner Taktilen Überempfindlichkeit nur schwer ertragen kann.
Dabei hat uns auch die Ergotherapie sehr geholfen.
Derzeit hat Fynn gerade einen Block Logopädie mit einem Mann, wo man wieder deutlich merkt das er auf Männer viel besser regiert als auf Frauen.
Ich glaube Fynn ist aufgrund unseres langen Krankenhausaufenthaltes etwas traumatisiert und verbindet mit Frauen sofort Krankenschwestern.
Gott sei Dank hatten wir das letzte Jahr keinen langen Krankenhaus Aufenthalt.
Ein paar kleine stationäre Besuche bei Krankheit, aber mehr auch nicht.
Oft blättere ich die Fotos durch als wir die ersten 6 Monate im Krankenhaus waren und denke mir, Wahnsinn wie er sich entwickelt hat.
Wie stark er ist, so viel gekämpft hat und bis jetzt immer gewonnen hat. Obwohl er doch, nicht nur einmal, dem tot so nahe war.

Gerade die letzte Zeit denke ich da wieder sehr oft daran.
Im August 2017 hatten wir Routine Herzkatheter in Linz…. geplant war eine Ballon Dilatation der Herzklappe um Fynn den Druck zu nehmen.
Schon beim einspritzen des Kontrastmittels wurde sichtbar das etwas nicht stimmt.
Und da war es plötzlich, im Herzschall nicht sichtbar gewesen, ein Aneurysma an der Herzklappe.
Die Herzklappe die sie ihm im März 2015 transplantiert hatten.
2014 wurde auch schon eine transplantiert.
Ja, insgesamt waren es schon 7 Herzoperation die dieser kleine Körper aushalten musste.

Sie versuchten im Herzkatheter die engstelle zu dehnen, möglich waren nur 8mm, sie zogen unseren Herzchirurgen herbei um zu besprechen wie es weitergehen soll. Auf sein anraten hin wurde der Eingriff abgebrochen da das Risiko zu hoch war das Aneurysma weiter reißen zu lassen.


Am nächsten Tag kam dann unser Herzchirurg und erklärte mir die Situation, ich durfte mir auch die Aufnahmen des Herzkatheters ansehen… es sah wirklich nicht gut aus.
Einzige Möglichkeit die wir haben, ein erneuter Klappen Tausch.
So bekamen wir schließlich den OP Termin für 20.12.2017.
Ja Linz hat uns wieder….
Wieder bangen und hoffen.
Dieser Gang zum OP Saal, sein Kind an der Schleuse abgeben.
In die Hände der Ärzte.
Du weißt jetzt, dass das Herz deines Kindes runtergekühlt wird, kurze Zeit still gelegt werden muss um diese Herzklappe zu ersetzen.
Alles muss schnell gehen denn er darf nicht zu lange ohne Sauerstoff sein.
Dann endlich der ersehnte Anruf, alles ist gut gegangen!
Dein Kind kommt zurück, intubiert, überall Perfusor, Kabel und Schläuche.
Das alles zählt nicht, das wichtigste dein Kind lebt!

Ich habe immer gehofft das wir diesen Tag noch hinauszögern können, doch die Realität holt einen schneller ein als man denkt.
Die letzte Zeit vor dem großen Tag verbringt man nochmal sehr intensiv zusammen.
Obwohl man weiß was auf einen zukommt, wird die Angst nicht weniger.
Unser erstes Weihnachten das wir im Krankenhaus verbringen werden. Ein komisches Gefühl.
Ein Gefühl das wir hoffentlich nicht mehr so schnell erleben werden.

Drückt uns die Daumen!
Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit!

besucht doch Fynns Facebookgruppe wenn ihr mehr von ihm lesen wollt!

Aufruf zur Veränderung

Ich wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich den Verein grundlegend verändern möchte. Ich möchte in Zukunft also ab 2018 nicht mehr nur die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff, und deren betroffenen Familien unterstützen, sondern möchte stattdessen die Palliative Versorgung von Kindern in Österreich verändern und verbessern!
Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass sterbenskranke Kinder in Österreich leider nicht besonders gut versorgt sind. Es gibt kein einziges KINDERHOSPIZ in Österreich – ich rede von einem richtigen Kinderhospiz, so wie man es aus Deutschland, England, den USA usw kennt nicht so etwas wie den Sternthalerhof – der auch eine ganz wichtige Aufgabe erfüllt aber eben nicht auf dem Level wie wir es für ganz Österreich benötigen würden!
Auch die Versorgung über das Kinderpalliativnetzwerk Oberösterreich, das von den Ärzten immer so hochgelobt und angepriesen wird, lässt leider zu wünschen übrig! Warum? Aus Personalmangel!! (Und seien wir uns ehrlich, wenn es an Personal mangelt – dann meistens auch an ausreichend Geld für dieses)

In ganz Oberösterreich gibt es offenbar nur eine Pflegekraft die die Kinder zuhause betreut (das ist zumindest die letzte Info die ich Kinderpalliativnetzwerk erhalten habe als der Pfleger der uns kurz betreut hat aufgehört hat)!! Man hat mir außerdem erklärt, dass sie leider keine Entlastungspflege machen können – das bedeutet sie kommen wirklich erst dann um mein Kind zu pflegen, wenn es sich dem Ende nähert – also eine Betreuung in den letzten Tagen oder Wochen – nicht wie auf ihrer Website steht eine Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus. Gelegentliche Besuche seien natürlich möglich – aber ist das denn wirklich eine Hilfe für die Eltern? Wenn ein Kind so schwer krank ist wie zum Beispiel Haylie – dann ist was man am dringendsten benötigt Entlastungspflege! Und an 2. Stelle braucht man jemanden der einen an die Hand nimmt – der ein Team aufstellt! Ein Team, dass die Betreuung von Anfang an bis zum Ende abdeckt! Ein Team bestehend aus Ärzten – Ansprechpartnern von Krankenhäusern, Pflegepersonal mit entsprechender Ausbildung, Physiotherapeuten, Psychologen oder vielleicht sogar Geistlichen. Die Familie und die Angehörigen sollten sich sicher aufgefangen fühlen und in wirklich jeder Situation einen Ansprechpartner haben!

Das mobile Kinderhospiz PAPAGENO aus Salzburg hat einen wunderbaren Grundstein gelegt und die Versorgung in Salzburg um einiges verbessert – aber auch hier mangelt es an Geld und Personal! Und der Grundstein der in Salzburg mit PAPAGENO aufgebaut wurde sollte unbedingt auf ganz Österreich ausgeweitet werden!

 

Hier besteht wirklich Handlungsbedarf – ganz dringend!!

Und da möchte ich ansetzen und mit viel Engagement wirklich etwas bewirken!

Um da etwas erreichen zu können braucht mein Verein allerdings unbedingt mehr tatkräftige Unterstützung – also mehr ehrenamtliche Mitarbeiter!!

Ich weiß wir alle haben unsere Kinder, unseren Job, unser Privatleben und wir alle haben unglaublich viel um die Ohren und wissen so oft schon kaum wie wir Zeit für uns schaffen sollen! Aber ich glaube das fast jeder es schaffen kann sich einem Nachmittag im Monat für ein oder zwei Stunden Zeit freischaufeln kann, um ein Vereinstreffen zu besuchen, und ich glaube das man mit Herz und Motivation ganz viel schaffen kann!

Und wir tun es ja nicht nur für andere – sondern auch für uns selbst – denn vergesst nie – eine schwere Krankheit kann wirklich jeden treffen!! Sei es durch genetische Vorbelastung oder Unfall, es kann uns alle treffen! Auch unsere Kinder oder die unserer Freunde! Und würdet ihr euch nicht auch eine gute Versorgung – nein die bestmögliche Versorgung für eure Kinder wünschen, wenn der schlimmste Fall wirklich eintreten sollte?

Und glaubt mir – es passiert schneller als man denkt, und niemand denkt vorher das einem so etwas passieren könnte. Und doch passiert es.

Ich rufe hiermit auf euch mir anzuschließen, und gemeinsam einen Weg zu finden hier in Österreich etwas zu verändern!!

Am 10.12.2017 wird es eine General Hauptversammlung des Vereins geben – wer Interesse hat, ist herzlich eingeladen daran teilzunehmen – Dort werden wir einen neuen Namen für den Verein beschließen, einen neuen Vorstand bestellen und neue Ziele festlegen!
Ihr könnt aktiv mitgestalten!!

Die Zeit zum Handeln ist jetzt! Helft mit! Bekleidet ein Ehrenamt!

Ich würde mich freuen, wenn ihr mit mir gemeinsam wirklich etwas verändert!

Alles Liebe
Eva

 

 

Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & http://www.25hours-hotels.com

Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

Haylie wurde am 13.Mai sechs Jahre alt, was bei der Krankheit Tay-Sachs definitiv ein Wunder ist. Und ein Wunder passiert nicht oft. Daher dachte ich, müssen wir dieses spezielle Wunder feiern! So richtig feiern! Es sollte eine mega Sause werden, ein Fest für Groß und Klein und jeder sollte so viel Spaß wie nur möglich haben an diesem besonderen Tag. Und mittendrin natürlich auch Haylie!

Jedes Jahr ist der Geburtstag eine sensible Zeit für uns, denn auf der einen Seite sind wir einfach nur überglücklich einen weiteren Geburtstag mit unserer Maus feiern zu dürfen, und auf der anderen Seite schwebt immer ein Gedanke in unseren Köpfen. Hängt sich wie ein Monster in unseren Nacken. „Was wenn es der letzte Geburtstag ist, den wir feiern können?“

Umso wichtiger war es mir diesen Geburtstag, dieses Wunder, so groß und ausgiebig, Haylies unermüdlichen Kampf gegen diese Krankheit gebührend, zu feiern! Mit einer richtigen Mädchenparty: Mit ganz vielen lachenden Kinderaugen und zuckerglasur-verschmierten Mäulern 🙂

Ich habe also schon Wochen vor dem Geburtstagsfest begonnen dieses wundervolle Ereignis zu planen. Habe schon Wochen vor der großen Party all unsere Freunde eingeladen, mit dem basteln begonnen und eingekauft wie eine Verrückte 🙂

All das was ich in der Planung „gelernt“ habe und was für mich einen perfekten Geburtstag für so ein kleines starkes Mädchen ausmacht, habe ich heute für euch ein bisschen zusammengefasst.

Ich hoffe ihr könnt euch den einen oder anderen Tipp mitnehmen und auch den Geburtstag eurer Mäuse perfekt feiern!

Hier also meine Top 10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

1.Ein Thema wählen

Da Haylie sechs Jahre alt geworden ist, also schon fast ein Schulkind ist, habe ich mich für ein etwas „erwachseneres“ Thema entschieden: „Rosa, Creme, Weiß“. Lange habe ich überlegt ob ich ein Disney bezogenes Thema wählen sollte, wie zb Arielle oder Frozen, habe mir dann aber letztendlich gedacht das jedes Mädchen irgendwann einmal eine richtige romantisch-kitschige Mädchenparty in pink erleben sollte.

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2. Das perfekte Outfit fürs Geburtstagskind auswählen

Das perfekte Outfit für Haylie zu finden war gar nicht so einfach. Ich wollte nämlich das es zum Farbmotto passt, richtig pompös ist und aber trotzdem nicht zu kitschig wird. Ich habe viel online gesucht und dann aber letztendlich ein supersüßes cremefarbenes Tüll Kleidchen bei H&M gefunden. HM Kleid

Das Mieder ist mit Pailletten bestickt und glitzert und der Rock ist richtig pompös mit ganz viel Tüll! Dazu durfte Haylie eine pinke Leggins tragen und ein Haarband mit pinken und weißen Rosen rundete das Outfit perfekt ab.

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Selbst die kleinen Fingernägel bekamen ein Make-over und wurden in zartem Pink mit glitzernden Goldlack veredelt. Ganz Prinzessinnenhaft eben 🙂

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3. Die perfekte Deko finden (Thema entsprechend)

Für die Deko habe ich lange gesucht und lange überlegt. Meine Wahl fiel dann auf ein fertiges Dekoset bei amazon. Dieses Party Komplettset der Firma Partydeko Stefino ist 90 teilig und enthält schon mal alles was man so für eine Party mit 8 Personen brauchen kann.partyset

Eine Grundausstattung sozusagen. Das Komplettset gab’s für € 29,90 plus Versand. Schon mal ein guter Start dachte ich mir! Das sollte mir aber lange nicht genug sein!

 

Dazu entschied ich mich dieses 9er Set Seidenpapier PomPoms weiß rosa crème von der Firma Lights4fun zu bestellen. Ebenfalls über amazon. Es kam auf € 15,99 mit gratis Versand dank amazon prime.pompoms

Natürlich durften auch pinke und weiße Luftballons nicht fehlen, also bestellte ich jeweils 100 Stück um je € 8,95 plus Versand bei der Firma eifel-großhandel.

Ein paar weitere Kleinigkeiten wie kleine Kerzengläser mit rosa Schmetterlingen darin, einer kleinen Schmetterlings-Lichterkette, und einigen Deko-Schmetterlinge in rosa und weiß habe ich bei KIK gefunden und natürlich durften auch Lollis in pink nicht fehlen.

Den krönen Abschluss der Partydeko bildete ein Strauß Rosen im Farbmotto den ich am selben Tag zufällig bei Hofer entdeckt habe! 🙂

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4. Die schönste Lokation finden (Garten)

Für den perfekten Mädchengeburtstag braucht man natürlich auch ausreichend Platz für seine Gäste. Wir haben zu diesem Anlass sehr viele eingeladen und uns daher für eine Gartenparty entschieden. Der Hauseigene Garten bieten ausreichend Platz und besticht mit Highlights wie Sonnenterasse, Sandkiste oder Slackline. Tische mussten wir uns natürlich zusammensuchen beziehungsweise ausborgen und auch um ausreichend Schutz vor der Sonne zu haben, borgten wir uns zusätzliche Sonnenschirme aus. Sollte ja keiner einen Sonnenbrand bekommen.

Natürlich ist man wenn man eine Gartenparty macht immer sehr an das Wetter gebunden. Wir mussten daher auch einmal verschieben, dann ein weiteres Mal wegen Krankenhausaufenthalt. Es hat dann endlich beim dritten Anlauf geklappt und das Wetter war einfach fantastisch! Wenn ihr Wetterabhängig feiert, dann macht im Vorhinein am besten eure Gäste darauf aufmerksam, dass es immer zu Verschiebungen kommen kann.

5. Lecker Essen oder Snacks bereitstellen (Grillen)

Wir haben uns entschieden unsere Gäste mit einem Festmahl vom Griller zu empfangen. Wir haben um etwa € 50 bei Hofer eingekauft und konnten unseren Gästen Putenspieße, Faschierte Spieße und Cevapcici anbieten. Dazu gab’s Knoblauchbrot und viele Salate

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6. Die perfekte Torte

Die perfekte Torte hat mir eine liebe Freundin gebacken! Ich habe mir nur überlegt das ich gerne etwas mit Schmetterlingen und Libellen möchte und zweistöckig und natürlich im Farbschema sollte Sie sein. Diese wundervolle Torte war dann das Ergebnis! Und Sie war nicht nur wunderschön, sondern auch super lecker!!

Torte

Dazu habe ich noch Erdbeer-Cupcakes gebacken und mit essbaren Schmetterlingen verziert, und eine liebe Freundin brachte ein Erdbeertiramisu mit. Wir waren also bestens versorgt mit Köstlichkeiten und alles entsprach dem Thema!

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Einfach perfekt!

7. Aktivitäten für die Gäste bereitstellen

Haylie ist in ihrer Aktivität durch ihre Krankheit recht eingeschränkt, aber das sollte nicht auch für unsere Gäste gelten! Wir haben uns daher einige Dinge für unser kleinen Gäste überlegt!

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Es gab einen Basteltisch, an dem sich die kleinen Mädchen ihre eigenen Prinzessinnen Kronen basteln und gestalten durften, und für die kleinen Jungs haben wir Tiermasken zum selber bemalen bereitgestellt.

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Es gab Seifenblasen ohne Ende und mit den Straßenkreiden durften sich die Kids in der Einfahrt austoben. Für die älteren Mädels gab’s Federball zur Beschäftigung und die kleineren bekamen selbstklebende Tattoos!

8. Photobooth is fun!

Photobooth macht Spaß und zwar nicht nur den kleinen Mäusen! Letztes Jahr habe ich dafür ein Photoboothset bei partyboxes.at bestellt, welches seither bei jeder Party zum Einsatz kommt! Die Fotos sind tolle Erinnerungen für Groß und Klein 🙂

9. Die perfekten Gäste einladen

Natürlich sollte man sich gut überlegen wen man zu seiner mega Party einladet! Wir wollten unsere lieben Freunde dabeihaben und Haylie einen Nachmittag lang mit Kinderlachen und Freudenschreien versüßen! Unsere Gäste waren perfekt!

Und Haylie hat es einfach nur genossen im Mittelpunkt zu stehen und all die Kinder fröhlich spielen zu hören. Auch wenn Sie selber nicht mitspielen kann, so genießt sie diese Geräusche enorm!

10. Die perfekten Gastgeschenke

Und damit auch unsere Gäste dieses besondere Erlebnis, dieses Wunder das wir gefeiert haben, so wie wir, niemals wieder vergessen, haben wir kleine nette Gastgeschenke für unsere Gäste bereitgestellt. Natürlich selbst gebastelt!

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Dafür habe ich Einmachgläser in verschiedenen Größen gekauft und mit allerlei Süßigkeiten, wie M&M’s, Marshmellows und Smarties gefüllt. Dann noch mädchenhaft mit Blümchenbordüre verziert und mit Chalkboardstickern beklebt. Leider hatte ich im Stress vergessen diese noch zu beschriften, aber die Kids hat das nicht weiter gestört!

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Dazu gab’s für jedes Kind einen Chuppa Chups Lolli im Libellenkleid, das wir selber gebastelt haben. Und als kleine Krönung machte Haylie noch auf jeden der Flügel der Lolli-Libellen einen pinken Daumenabdruck – also war es auch etwas Persönliches 🙂

Wir hoffen, dass unseren Gästen die Geschenke genauso gut gefielen wie uns, und das jeder das Fest genossen hat – wir haben jede Sekunde genossen und geliebt und sind überglücklich dieses Wunder mit unseren Freunden gefeiert zu haben!!

Ende

Danke das ihr da wart!

 

Gewinnspiel die Vierte.

paulaStress, Stress, Stress … Das ist leider momentan unser Motto der Woche, oder des Monats oder so. Es ist so viel zu tun vor der Geburt: Der geplante Umzug, die Vorbereitungen auf die Geburt, ein Kurztripp nach Paris, die Vereinsarbeit und nebenbei blogge ich ja auch noch 🙂

Aber momentan habe ich das Gefühl kaum noch Zeit zum bloggen zu haben, ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel zur Zeit etwas kürzer treten zu müssen..

Aktuell gibts es ja hier zu Ehren von Haylie’s sechsten Geburtstag ein tolles Geburtstagsgewinnspiel, und heute sind wir schon bei Gewinnspiel die Vierte angelangt!

Dieses Mal könnt ihr etwas ganz Tolles gewinnen! Etwas für bereits größere Kinder und auch Erwachsene können damit super viel Spaß haben 🙂

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Heute gibt es diese tollen Bausteine von Bioblo zu gewinnen!!

Bioblo? Was soll das sein?

Bioblo ist ein neuartiger Spiel- und Konstruktionsstein. 12 cm lang, 2,4 cm breit und 0,8 cm hoch. Außer man hält ihn andersrum. Jeder Stein ist gleich, und doch sind sie alle anders. Nämlich anders als alle anderen Bausteine und Holzklötze, die es bisher gab. Denn Bioblos sind nicht aus Holz, sondern aus einem speziellen Öko-Werkstoff, der ihnen ganz besondere optische und mechanische Eigenschaften verleiht.09_Logo_4c

Bioblos werden auf-, neben-, hinter- oder übereinander gestellt. Hingelegt. Angelehnt. Aufgetürmt. Ausbalanciert. Ganz ohne Kleber, ganz ohne Verbindungsstücke. Und obwohl das manchmal recht wackelig aussieht, sind selbst die höchsten Türme, Brücken und Wendeltreppen erstaunlich stabil.

Ach ja, und das Beste daran: es wird nie langweilig. Ehrenwort! Die eigene Kreativität und Fantasie machen Bioblo zu einem der wenigen Spielzeuge, aus dem man grundsätzlich nicht herauswachsen kann.

Bauklötze waren gestern. Heute gibt’s Bioblo.

Wer sagt, dass Bausteine immer wie normale Holzklötze aussehen müssen? Eben. Deshalb sind Bioblos bunt und haben eine einzigartige, durchbrochene Wabenform. Dieses faszinierende Design haben wir uns von der Natur abgeschaut, um sie besonders leicht, aber gleichzeitig absolut stabil zu machen (die Bausteine, nicht die Natur).

Egal ob zu Hause, allein, mit Freunden, im Kindergarten oder in der Schule – mit Bioblo gibt es jeden Tag etwas Neues zu entdecken!

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Vielen Dank an Bioblo fürs zur Verfügung stellen dieser tollen Bausteine, die ihr heute gewinnen könnt!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tollen Bausteine wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Die Auslosung dieses tollen Gewinnspiels wird erst nächste Woche stattfinden, ihr habt also ganz viel Zeit um mitzumachen und wenn ihr wollt auch eure Freunde einzuladen mit dabei zu sein 🙂

Viel Glück!!

 

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Dritte. wurde diese tolle Stillkette von Babylissimaverlost und die glückliche Gewinnerin ist………..

… Nicole Sams Göschl!!

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich dir deinen Gewinn schicken kann! (eva.irran@gmx.at)

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

 

 

Haylie ist offiziell sechs!!!

Das Wunder ist eingetreten. Haylie ist gestern um 00:04 offiziell sechs Jahre alt geworden!

Sechs Jahre kämpft sie nun schon gegen diese hartnäckige Krankheit. Drei Jahre länger als es die meisten Kinder mit Tay-Sachs schaffen zu kämpfen. Drei Jahre länger als Sie laut Statistik hätte leben dürfen. Drei wunderbare Jahre, in denen sie nie aufgegeben hat und ihren Kampfgeist nie verloren hat.

Das ist ein Wunder.

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Haylie keine 10 Stunden alt

Ein Wunder an das die meisten nicht mehr geglaubt hätten. Auch ich habe in machen Situationen stark gezweifelt. Das erste Mal als ich dachte sie hätte keine Kraft mehr, keinen Kampfgeist mehr, dass ihr die Krankheit schon zu viel genommen hat, war als sie mit achtzehn Monaten den ersten schweren epileptischen Anfall hatte. Unser D-Day Nummer zwei wie ich ihn gerne nenne, denn dieser Tag reiht sich gleich an die zweite Stelle hinter dem Tag der Diagnose, in Sachen schlimmster Tag meines Lebens.

Hayie hatte damals einfach aufgehört zu atmen, lief blau an und verkrampfte sich immer mehr. Ich dachte Sie erstickt und stirbt in meinen Armen. Ganze vier Wochen waren wir hinterher im Krankenhaus um die Situation wieder in den Griff zu bekommen und Haylie medikamentös einzustellen. Die ganze Familie besuchte Sie in ihrem Krankenbett, und verabschiedete sich bei ihr. So ernst stand es um sie.

Aber sie hat sich durchgekämpft, wie schon so oft in ihrem Leben.

Auch die erste Lungenentzündung, den ersten Besuch auf der Intensivstation, die 2.Lungenentzündung und den täglichen Wahnsinn mit Tay-Sachs hat sie überlebt. Sie ist eine Überlebende. Eine Kämpferin. Eine Heldin. Eine Wahnsinns Inspiration für viele.

Vor allem für mich.

Ich könnte nicht stolzer sein auf meine Prinzessin. Ich könnte nicht mehr dankbar sein für dieses Geschenk. Dieses Wunder.

Mein Mädchen ist wirklich sechs Jahre alt.

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Es ist einfach unfassbar!

Unfassbar schön und das wollten wir eigentlich ganz groß feiern. Ich hatte für gestern eine mega Mädchen Geburtstagsparty geplant, im Garten, mit grillen, basteln, spielen, Picknick, riesengroßer Schmetterlings-Torte und mit 15 Kindern zu Gast! Ein mega Kindergeburtstag sollte es werden aber das Leben kam uns dazwischen.

Haylie wurde krank. Ihre Lunge wieder mal voller Schleim. Und das Wetter ließ uns auch im Stich. Der sechste Geburtstag, unser größter Meilenstein wurde somit im Bett, beziehungsweise auf ihrer Bank im Esszimmer, angeschlossen an Airvo, Sauerstoff und Monitor mit stündlicher Inhalation und Physiotherapie gefeiert.

Aber die mega Party wird noch kommen. Wir holen Sie nach. Sobald Hayie gesund ist und auch das Wetter auf unserer Seite ist, wird megamäßig, Mädchen-traumparty-mäßig abgefeiert! Und für euch gibt’s dann einen Bericht mit vielen Bildern und Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag hier am Blog.

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Unser tolle Geburtstagspicknick zu Haylies 3.Geburtstag

Und weil wir dieses Wunder, das uns geschenkt wurde, natürlich auch mit euch feiern wollen, gibt’s nun eine Reihe ganz tolle Gewinnspiele für euch!!

Ich darf für verschiedene österreichische und deutsche Firmen ganz tolle Produkte zu Ehren Haylies Geburtstag verlosen!! Ist das nicht toll? Ich hoffe ihr freut euch und macht zahlreich mit!

Ich werde versuchen (je nach Haylies Gesundheitszustand) täglich – bis jeden zweiten Tag ein Gewinnspiel online zu stellen und den Gewinner des vorherigen zu veröffentlichen! Reinschauen lohnt sich also!!

Heute darf ich gleich mit diesem tollen handgenähten Pullover, in Größe 1-2 Jahre, von Componista verlosen!

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Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Und zusätzlich zu diesem tollen Pullover den ihr heute gewinnen könnt, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Teilnehmen könnt ihr indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt für wen ihr euch den süßen Pullover wünscht und die Facebook Seite liked!

Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs

Raiffeisen Bank Mondsee

Von Herzen DANKE!

Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen

Am letzten Wochenende wartete eine riesen Überraschung auf uns. In Innsbruck.

Ja. Wir wurden nach Tirol entführt. In ein ganz tolles 5 Sterne Luxushotel das Grand Hotel Europe Tyrol. Meine liebe Freundin Claudia aus Innsbruck hat das für Haylie eingefädelt, geplant und uns sogar eigenhändig daheim abgeholt und am Samstag wieder heimgebracht.

Ich wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt geheim.

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Wir waren also mega aufgeregt und total gespannt was uns denn großartiges erwarten würde. Wie das so ist, wenn man mit Haylie einen größeren Ausflug plant, in diesem Fall sogar mit Übernachtung stand ich total unter Strom und war schon ziemlich gestresst. Es sind einfach hundert Dinge die man mit Haylie braucht und die man unbedingt einpacken muss. Ich sollte mir da mal eine Checkliste schreiben, denn immer wieder denke ich, ich hätte alles gepackt, bis ich merke das ich schon wieder was ganz Wichtiges vergessen hab.

Ich war also am total gestressten packen, als Claudia am Freitag gegen Mittag bei uns in Mondsee eintrudelte 🙂 Haylie hat dann noch ihr Mittagessen bekommen und schon gings los zur großen Überraschung die immer noch geheim war.

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Mittlerweile hatte Claudia mir aber verraten das wir eine Nacht in einem ganz tollen Hotel übernachten werden. Als wir gegen 5 das Hotel erreichten, checkten wir gleich ein und begutachteten unser schönes Zimmer. Ab da durfte ich das Zimmer dann nicht mehr verlassen 🙂 Claudia wollte nicht riskieren, dass ich im Hotel, oder beim Frühstück der Überraschung zufällig über den Weg laufe. Das wusste ich natürlich nicht und war davon sogar ein bisschen genervt – fast doof so im Nachhinein, weil sie es ja wirklich nur gut meinte.

Am Abend bestellten wir uns was Leckeres zum Essen ins Zimmer und aßen gemeinsam im Bett während im Fernseher gerade Special Victims Unit lief, von dem wir gar nix mitbekamen, da wir wie immer wenn wir uns sehen nur am plappern waren 🙂

Mädels Abend sozusagen 🙂

Dem gemütlichen Abend folgte eine unruhige Nacht. Ich hatte ununterbrochen schwangerschaftsbedingtes Sodbrennen, das mich kaum schlafen ließ. Und auch Claudia wurde immer wieder wach, weil sie ständig von eigenartigen Geräuschen gestört wurde. Ich wollte nämlich nicht jede Stunde eine Sodbrenn-tablette nehmen, bin also auf die natürliche Alternative umgestiegen: Mandeln! Claudia wurde also die Nacht immer wieder von Eichhörnchen-ähnlichen Knabber-geräuschen aufgeweckt! Schon witzig irgendwie, aber zumindest haben die Mandeln etwas geholfen und ich konnte zwischen den Sodbrenn-Attacken ein wenig schlafen.

In den nächsten Tag startete ich dann natürlich ziemlich übermüdet, aber das ausgiebige Frühstück war super gut und so konnte ich, wenn auch nur kurz, auch das Sodbrennen vergessen. Dann musste ich schnell Haylie versorgen mit Frühstück und Morgen-Medikamenten und schon wurde die Zeit immer enger. Wie das eben so ist bei uns Frauen. Wir brauchen, speziell morgens, einfach viel zu lang 🙂

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Ich musste also schnell unter die Dusche springen und mich schminken und feinmachen, denn gegen halb 11 sollte dann schon die Überraschung kommen!

Ich hab also Gas gegeben und war dann so gegen dreiviertel elf fertig 🙂
Da die Überraschung noch ein bisschen auf sich warten ließ verbrachten wir die Zeit kuschelnd im Bett mit Selfies und Claudia stylte Haylie auf wie eine kleine Lady, mit französischen Zöpfen.

Schließlich klopfte es an der Tür und Claudia ließ den Überraschungsgast herein. Ich konnte gerade nicht aufstehen, da ich Haylie am Schoß hatte, aber als ich die Begrüßung hörte war sofort klar wer der mysteriöse Überraschungsgast war. Denn ich hörte ihn sich vorstellen:

Hallo! Ich bin Leonard!

Claudia hatte also wirklich den Bachelor 2016 Leonard Freier dazu gebracht uns in Innsbruck zu treffen, um mit Haylie ein Foto zu machen, um uns ein wenig kennen zu lernen und Haylie den Punkt #47 ihrer Bucketlist zu erfüllen!

Es ist schon irgendwie eigenartig, wenn man einen Promi den man aus dem Fernsehen kennt, dann plötzlich in echt vor einem stehen sieht. Irgendwie wirkte Leonard kleiner als im Fernsehen, irgendwie zierlicher. Hört sich doof an, aber so kam es mir vor 🙂 Er war total nett und herzlich und er hat wirklich überhaupt nicht gelispelt, also liegen die Mädels, die ihn auf Facebook wegen seines angeblichen Lispelns aufziehen, total falsch.

Haylie und ich saßen immer noch in unserem Bett, es gab in dem Hotelzimmer auch nur einen Stuhl. Leonard chillte sich also zu mir und Haylie ins Bett und Claudia und Leonards Managerin saßen sich ans Fußende des Bettes. Haylie war immer noch auf meinem Schoß und im ersten Moment wussten wir noch nicht so recht über was wir mit dem Bachelor reden sollten.

Aber im Endeffekt machte er es uns wirklich leicht, denn er schien sich wirklich für Haylie, ihr Schicksal und ihre Krankheit zu interessieren. Er stellte mir allerhand Fragen die ich und Claudia so gut es ging beantworteten. Er nahm sich richtig viel Zeit für uns um alles über Tay-Sachs und die täglichen Probleme mit denen wir uns so herumschlagen zu erfahren. Es war echt toll zu sehen das ihn das Ganze nicht kalt ließ und dass er wirklich echtes Interesse daran hatte.

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Er ließ sogar seinen nächsten Termin warten um sich noch ein bisschen länger zu unterhalten und auch noch einiges über die Tay-Sachs Forschung zu erfahren.

Als die Zeit dann knapper wurde konnten wir noch ganz viele Fotos mit ihm machen, und er versprach uns, auch eines dieser Fotos mit einem link zu Haylies Seite und der Seite meines Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff auf Facebook zu posten, um uns so zu helfen die Krankheit Tay-Sachs noch bekannter zu machen!

Letzten Endes musste er nach 1,5 Stunden dann aber wirklich weiter, und verließ uns nachdem er uns noch Bilder seiner kleinen Tochter Aurora gezeigt hatte, und wir ihm ein kleines Geschenk für Aurora und ihn überreichten.

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Das aufregende Überraschungs-wochenende neigte sich seinem Ende zu, und nach dem leckeren Essen im Hotel, machten wir uns dann auch gleich wieder auf die Heimreise nach Mondsee.

Den Punkt #47 einen echten Star/Promi treffen konnten wir somit abhacken, und auch die Krankheit Tay-Sachs wird noch etwas bekannter werden, dank des Engagements unserer lieben Freundin Claudia!

Danke dir für alles Süße, es war eine tolle Zeit und wir sind unendlich dankbar so tolle Menschen wie dich in unserem Leben zu haben! Wir haben dich lieb ❤ Danke