#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 7

Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!

Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!

Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren

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Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind.  Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.

In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.

Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.

Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.

Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.

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Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)

Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.

Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.

Und das tat er auch.  Er breitete sich über die ganze Lunge aus.

Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.

Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.

Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.

Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen.  Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.

Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D

ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.

Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!

Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.

Darleens Lunge regenerierte sich!

Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.

Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.

Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.

Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.

Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!

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Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!

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Über Dankbarkeit, Schuldgefühle und ein neues Lebensjahr

Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.

Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.

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Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.

So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?

Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.

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Aber da sind dann noch die anderen Eltern.

Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.

Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.

Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.

Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!

Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.

Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.

Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.

Unendlich dankbar.

Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.

Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.

Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.

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Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

Nun betrete ich Neuland.

Haylie entwickelte sich bis etwa den 8. Lebensmonat ganz normal, bis auf ein paar Kleinigkeiten die sie schon damals nicht lernen wollte. Wie den Pinzettengriff oder Krabbeln. Bis zu diesem Zeitpunkt war sozusagen alles ganz normal.

Wir waren eine kleine junge Familie, mit einem bezaubernden Baby das wir über alles liebten. Wir waren stolz auf jeden Meilenstein den sie erreichte und jeder einzelne Tag war gefüllt mit Lächeln und viel Freude.

Erst nach dem 8.Monat fing sie langsam an abzubauen. Sie hat keinen weiteren Meilenstein erreicht, im Gegenteil sie hat alles wieder verlernt was sie bereits konnte. Selbst das Lächeln, dass mein Herz jeden Tag aufgehen ließ, verlernte sie. Und ich habe gelernt damit umzugehen. Jeden Tag zu nehmen wie er kommt, die kleinen Dinge wert zu schätzen, Kleinigkeiten wie große Meilensteine zu feiern und dankbar zu sein für jeden Tag mit meiner Tochter.

Ich habe gelernt eine gute Mutter für ein schwerkrankes Kind zu sein. Meine ganze Kraft und meine ganze Liebe in ihre Pflege zu stecken. Voll und ganz, zu jedem Zeitpunkt, 24 Stunden am Tag, nur für sie da zu sein. Und ich finde ich darf mir erlauben zu sagen, dass ich das gut mache. Dass ich eine gute Mutter für Haylie bin.

Und nun ist meine kleine Helena schon 7 Monate alt. Sie lernt jeden Tag etwas Neues, und das ist wunderbar! Sie sitzt schon so sicher und das Drehen hatte sie ganz schnell drauf. Und gestern zeigte sie uns dann wieder etwas Neues. Eine große Errungenschaft: den Pinzettengriff. Schon jetzt hat sie Haylie in ihrer Entwicklung überholt und so sehr ich mich darüber freue und so stolz ich auch auf meine kleine Helena bin, so sehr nagt an mir der bittere Beigeschmack dieses neuen Lebensabschnittes.

Von hier an ist nämlich alles NEU für mich.

Bis hierhin habe ich Haylie in ihrer Entwicklung begleitet. Aber darüber hinaus ist alles Neuland.

Und da komme ich nicht darum herum mich zu fragen ob ich denn auch eine gute Mutter für ein gesundes Kind sein werde?

Werde ich sie genug fördern? Werde ich auch nicht zu viel fordern? Werde ich die Balance finden in Lernen und Kind-sein-lassen? Werde ich sie vor Verletzungen bewahren können? Werde ich ihr auch eingestehen können sich zu verletzen um zu lernen?

Werde ich sie genug behüten aber auch keine Löwenmama sein? Werde ich mich genug mit ihr beschäftigen aber auch keine Glucke sein? Werde ich sie loslassen können, wenn es soweit ist und sie in den Kindergarten, Schule, etc kommt?

Werde ich genug Strenge besitzen um sie zu einem fleißigen Menschen, einer guten Schülerin zu erziehen aber gleichzeitig auch nicht zu viel Disziplin von ihr fordern?

Werde ich mit all dem klarkommen, werde ich mich genug über all ihre Meilensteine freuen können, wenn ich daneben meine kleine Haylie sehe, und wie sie immer weiter abbaut?

Wird mein Herz all das wegstecken können?

Werde ich eine gute Mama sein?

Ich weiß es nicht. Ich werde mich bemühen mit all meiner Kraft. Ich werde auch für Helena, sowie für Haylie immer durchs Feuer gehen. Meine Kinder sind mein Leben – das ist ganz sicher und wird sich nie ändern. Alles andere muss ich wohl auf mich zukommen lassen und nehmen wie es kommt, immer mein Bestes geben und hoffen alles richtig zu machen.

Dann betrete ich eben Neuland.

PS: heute Abend werde ich live interviewt von Radio Fritz aus Berlin! Schaut doch rein auf http://trackback.fritz.de/ Mal sehen was der liebe Dennis so über mich und meinen Blog wissen mag. 🙂

Vom Loslassen und einem Neubeginn

Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

Wieviel ist ein Menschenleben wert? Ein Hilferuf

Die Feiertage sind offiziell um, und ich melde mich zurück von unserem kurzen Blogurlaub. Ich hoffe ihr konntet sie genießen und habt eine schöne Zeit gehabt. Wir hatten etwas stressige aber auch wunderschöne Feiertage.

Aber nun ist es Zeit wieder mal die Finger in die Tasten zu hauen!

Ich habe lange nachgedacht über was ich heute bloggen könnte. Ich besitze nämlich keinen Redaktionsplan oder Blogplaner, so wie viele meiner Bloggerkolleginnen. Ich gestehe, ich bin einfach nicht so organisiert. Und wenn ich versuche mir einen Plan zurechtzulegen und mir selbst eine Deadline zu geben, dann kommt mir wieder irgendetwas dazwischen, Helena schreit oder Haylie hat plötzlich wie auf Befehl superviel Schleim und braucht mehr Aufmerksamkeit oder es kommt mir schlichtweg die Vereinsarbeit dazwischen.

Ja ich bin Mitglied eines Vereins der mir sehr am Herzen liegt. Ich selbst habe ihn 2012 also vor mehr als Vier Jahren ins Leben gerufen um aktiv gegen die Krankheit Tay-Sachs und die fast identische Krankheit Sandhoff zu kämpfen.

Und an dieser Arbeit liegt mir unglaublich viel. Der Verein und die Ziele die ich damit erreichen möchte liegen mir unfassbar am Herzen.

Damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt erzähle ich euch ein bisschen was darüber – als kleine Eigenwerbung sozusagen.

Haylie leidet am Tay-Sachs Syndrom – das wisst ihr ja mittlerweile alle. Diese Krankheit ist eine der lysosomalen Speicherkrankheiten –  was einfach ausgedrückt eine suuuper seltene Stoffwechselkrankheit ist. Den Stoffwechsel muss man sich so vorstellen: Der Mensch nimmt über Nahrung oder Umwelt etc bestimmte Stoffe in sich auf, davon nehmen sich alle Zellen sozusagen was sie brauchen um zu funktionieren. Eine Gruppe von bestimmten Enzymen des Stoffwechsels ist dafür zuständig all die Stoffe die nach diesem Prozess übriggeblieben sind – also alles was unsere Zellen nicht mehr verwerten können – aus dem Körper wieder abzutransportieren.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff fehlt aber genau eines dieser Enzymgruppe und der Effekt ist der das die ganze Prozedur dadurch nicht mehr funktioniert. Die Zellen müssen die Stoffe die eigentlich wieder „entsorgt“ werden sollten somit einlagern. Dieser „Müll“ wird in Fett verwandelt und natürlich wird es immer und immer mehr. Mit jedem Tag.

Irgendwann sind die Zellen so zu gefettet – so voll mit Müll – dass sie einfach nicht mehr richtig arbeiten können. Die Folge: Sie sterben ab.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff sterben also sehr vereinfacht gesagt die Zellen langsam ab. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Jetzt kennt ihr euch aus 🙂

Über den Tag von Haylies Diagnose habe ich ja bereits des Öfteren geschrieben (ihr findet den Bericht darüber hier), aber noch nicht so oft was mir danach sehr geholfen hat.

Ich musste damit klarkommen nicht für mein Kind kämpfen zu können, da mit dieser Diagnose der Kampf schon verloren war. Darunter habe ich sehr gelitten und in mir wurde mit jedem Tag und jeder Woche der Wunsch stärker nicht einfach nichts zu tun und auf Haylies Tod zu warten.

Ich wollte aktiv werden und ich wollte etwas verändern. Wollte meinen Teil dazu beitragen eine Heilung zu finden. Selbst wenn es für Haylie schon zu spät sein sollte. Ich konnte nicht noch länger tatenlos zusehen und darauf hoffen, dass irgendjemand das ganze schon schaukeln würde.

Darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gemeinsam mit 5 meiner engsten Freunde gegründet.

Keiner von uns hatte Ahnung von der Vereinsgründung oder wie man Gelder auftreibt, wie man eine Homepage gestaltet, wie man Buchführt oder wie man Spendenveranstaltungen organisiert und durchführt.

Wir haben es trotzdem einfach gemacht. Wir haben einfach losgelegt, in der Hoffnung keine allzu großen Fehler zu machen.

Am Anfang waren alle sehr motiviert, wollten gemeinsam etwas erreichen. Wir waren ein Team, wir kämpften gemeinsam. Für Haylie und für Matija, für Ruby, Isabel und Brook und für so viele andere Kinder auf der ganzen Welt. Und das haben wir auch. Wir haben gestartet und im ersten Jahr konnten wir mit unserem ersten Flohmarkt und Adventmarkt und Spenden über 10.000€ für die Forschung und die betroffenen Kinder sammeln.

Das war nichts im Vergleich zu der CATS Foundation aus London die mittlerweile 100.000nde Euros für die Forschung sammelten oder die Cure Tay-Sachs Foundation aus Amerika die in 7 Jahren beinahe 4 Millionen Dollar gesammelt haben. Aber wir waren mächtig stolz! Wir haben etwas geschaffen und wir konnten die Forschung unterstützen, wenn auch nur mit einem Tropfen auf dem heißen Stein wie man so schön sagt.

In den folgenden Jahren wurde es immer schwerer. Die Mitglieder des Vereins merkten, dass so ein Verein doch sehr viel Arbeit ist und man dafür nichts bekommt. Kein Gehalt oder ähnliches. Nur das Wissen etwas Gutes zu bewirken. Von dem ursprünglichen Vorstand ist nun keiner mehr aktiv im Verein, nach nur 4 Jahren. Im Grunde bin ich nun eine Einzelkämpferin geworden. Meine Familie und meine beste Freundin unterstützen mich, aber keiner möchte so gern eine Position im Vorstand bekleiden, keiner möchte so viel Verantwortung übernehmen.

Und nun stehe ich an einem Wendepunkt. Ich habe zwar geschafft mit den noch aktiven Mitgliedern und viel auch allein oder mit Hilfe meiner Familie auch 2016 wieder beinahe 10.000€ an Spendengeldern aufzutreiben, aber ich bin müde allein weiter zu kämpfen.

Dieser Verein und das Ziel das er verfolgt bedeutet mir alles. Einfach ALLES. Es ist mein Weg für mein Kind zu kämpfen. Das letzte was ich möchte ist den Verein aufzugeben.

Aber im Moment sieht es so aus als bliebe mir keine andere Möglichkeit als nach der diesjährigen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich zurzeit – leider komplett allein – organisiere, ein Jahr Vereinspause einzulegen.

Und gerade jetzt möchte ich das eigentlich auf keinen Fall – denn gestern kam ein Update von der Cure Tay-Sachs Foundation, welches ganz klar eine Summe betitelt, eine vorläufige Schätzung einer Summe die die Forschung brauchen wird um die geplante allererste klinische Studie der Intrakraniellen Gen Therapie am Menschen durchführen zu können.

Die Summe beläuft sich auf…  vorläufig geschätzte.. € 2.000.000!

Eine Summe die wie ich finde irgendwie erreichbar sein müsste. 2 Millionen, das hört sich einerseits viel an. Andererseits wieder wenig, wenn man bedenkt für was der Staat und die High Society noch viel mehr ausgeben.

Diese 2 Millionen könnten dazu beitragen Kindern auf der ganzen Welt das Leben zu retten!

Diese 2 Millionen könnten Kindern wie Haylie in der Zukunft eine Chance geben!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen das sinnlose Sterben dieser Kinder zu beenden!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen so viele gebrochene Herzen zu verhindern.

Dieser Betrag ist ein vorläufiger Schätzwert und kann sich jederzeit ändern, aber dennoch könnte eine solche Summe so viel ändern!

Und darum will ich gerade jetzt nicht aufgeben! Ich möchte dranbleiben – ich möchte kämpfen!
Das Ziel ist nun so greifbar nahe! In wenigen Jahren könnte es soweit sein – man könnte endlich fähig sein diese Krankheit zu stoppen, vielleicht sogar zu heilen!

Und darum blutet mir das Herz. Ganz gewaltig. Unfassbar gewaltig.

Und darum brauche ich nun eure Hilfe! Die von jedem einzelnen von euch! Von den Lesern, von den betroffenen Familien, von den Bloggerkolleginnen, all den Influenzern und all den Mamas von Kindern – egal ob mit oder ohne Behinderung!

Ich brauche euch! Jetzt!

Aktiviert eure Brainstorming Superkräfte und helft mir eine Idee zu finden wie wir das 2 Millionen Ziel erreichen könnten!

Werdet Aktiv und helft mir in meinem Verein! Seit oder werdet mutig und tragt Verantwortung – macht es gerne!
Seit selbstlos und helft ehrenamtlich – so wie ich es tue!

Oder helft mir mehr Menschen zu erreichen indem ihr diesen Beitrag teilt!

Oder spendet! Auch wenn es nur ein Euro ist.

Jeder Euro ist wichtig – so wichtig! Lebenswichtig – denn ohne diese 2 Millionen wird die Forschung nicht weitermachen können, sie werden Kindern wie Haylie nicht helfen können.

Die Welt würde sich nicht verändern – zu keinem besseren Ort werden. Und Mütter und Väter Herzen müssten immer noch brechen, jeden Monat, jedes Jahr. So viele Herzen.

Hilf auch du! Verändere die Welt, mit mir oder für mich, für Haylie oder einfach für das unglaublich gute Gefühl das du danach haben wirst!

Wenn wir das schaffen würden…. Stellt es euch nur mal eine Sekunde lang vor….

Wäre das nicht einfach fantastisch??

Nur eine Sekunde…

Ich bin inspireiert! Ich will was tun! Und ihr?

Und so beende ich meinen Artikel mit den Worten von Walt Disney:

„If you can dream it, you can do it!“

#bringbackthelove Adventskalender Tag 17

Wahnsinn jetzt ist schon wieder der 17. Dezember! In genau 7 Tagen ist Weihnachten! Und somit gibt es auch nur mehr 8 Geschichten zum lesen, aus dem #bringbackthelove Adventskalender!

Darum spann ich euch gar nicht länger auf die Folter! Geschichte 17 im Adventkalender.

Vorhang auf für Ida!

Tür Nummer 17: Ida – Eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

Es war ein Freitag im Februar 2014. Der Tag, der unser Leben verändern sollte. Zumindest dachten wir das. An diesem Tag hatten wir einen Termin für eine Zweitmeinung für den auffälligen Feinultraschall. Zu diesem Zeitpunkt stand die Diagnose Down-Syndrom und die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch im Raum.Und auch bei dieser Untersuchung ließen sich einige Auffälligkeiten feststellen.

Zum einen war unsere Tochter 2 Wochen kleiner als für die 22. Schwangerschaftswoche üblich und auch die Nackenfalte von 9mm war auch nicht wegzudiskutieren. Also entschieden wir uns schweren Herzens für eine Fruchtwasser-Punktion.

Und nun war es unausweichlich. Mein Partner und ich mussten uns Gedanken machen welche Konsequenzen ein Befund für uns haben würde.

Würden wir ein behindertes  Kind wollen? Könnten wir damit umgehen? Wie würde unsere Zukunft aussehen?

Für mich gab es da nie eine Frage. Aber für meinen Freund war es schwerer. Ihm fiel es schwer sich eine Zukunft mit einem behinderten Kind vorzustellen und er hatte auch Angst dem nicht gerecht werden zu können.

Nach 3 Tagen kam dann der Anruf aus der Praxis. Freudig teilte mir die Schwester am Telefon mit, dass es keinen Nachweis für eine Trisomie gibt. Wir waren froh und erleichtert. Ab jetzt blendete ich negative Gedanken aus, obwohl ich eigentlich schon während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass etwas nicht normal lief.

Ida ist unser erstes Kind, ich hatte also keinen Vergleich wie sich Kindsbewegungen anfühlen, wie oft sich ein Kind bewegt. Aber durch Erzählungen von Freundinnen fing ich an mir Gedanken zu machen. Und dieses Bauchgefühl sollte sich nach der Geburt bestätigen.

Wir fuhren abends mit normalen Wehen in die Klinik, doch wegen der Steißlage stand schnell der Entschluss für einen Kaiserschnitt. Es herrschte eine ausgelassene Stimmung im OP.

Doch der erhoffte 1. Schrei blieb aus und bald machten sich fragende Gesichter breit.

Etwas stimmte nicht so viel war klar. Und sofort fragte der Kinderarzt ob es im Vorfeld irgendwelche Auffälligkeiten gab. Unsere Tochter wurde mir ganz kurz vor das Gesicht gehalten und dann direkt auf die Intensivstation gebracht. Draußen durfte mein Freund unsere Tochter noch kurz halten und Ihm wurde dann auch als erstes der Stand der Dinge mitgeteilt.

Ida hatte eindeutig auffällige Gesichtszüge. Sie hatte eine Gaumenspalte im weichen Gaumen, Anpassungsschwierigkeiten und war extrem schlaff. Im Aufwachraum berichtete mein Freund mir alles. Aber ich war noch so mit mir beschäftigt, dass ich das alles gar nicht richtig realisieren konnte. Die folgenden Tage waren irgendwie unreal. Keiner konnte uns sagen was unserer Tochter fehlte, aber alle waren sehr bemüht.

Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass sich der Ductus am Herzen nicht eigenständig verschlossen hatte. Außerdem hatte Ida weder einen Saug-noch einen Schluckreflex und musste per Sonde ernährt werden.

Nach einigen Untersuchungen und nur durch die tolle Unterstützung des Genetikers bekamen wir nach 3 Wochen endlich eine Antwort. Smith-Lemli-Opitz Syndrom. Doch damit wurden die Fragezeichen in unseren Köpfen nicht kleiner. Die Aussichten waren niederschmetternd. Keiner der Ärzte hatte dieses Syndrom vorher gesehen. Keiner konnte sagen was auf uns zukommt. Und im Internet gab es die gesamte Palette: von Tod noch während der Schwangerschaft bis hin zu nur leichten geistigen Beeinträchtigungen.

Wir fingen an jeden Tag zu nehmen wir er kommt. Nach sieben Wochen Klinik wurden wir in ein Reha-Zentrum verlegt. Es sollte versucht werden, am Gesamtzustand  etwas zu verbessern und vor allem ging es darum eventuell doch ohne Sonde auszukommen.

Die Zeit in der Reha waren die schlimmsten 6 Wochen meines Lebens. Nicht nur, dass ich dort plötzlich allein mit meiner Tochter war- und allein mit meiner Angst und meinen Gedanken. Es gab kein Verständnis, keine Rücksicht auf die persönlichen Befindlichkeiten. Die Ärzte beschrieben lediglich die schlimmsten Szenarien und jeder Patient war nur eine Nummer. Die psychotherapeutische Beratung bestand nur darin, dass man der Verlängerung eines Klinikaufenthaltes positiv gegenüber steht. Ich heulte fast täglich und mir fiel es unheimlich schwer mich mit meiner Tochter zu arrangieren.

Ich hatte Angst vor dem was kommt, Angst ihr nicht gerecht zu werden und Angst sie nicht lieben zu können. Im Laufe der Wochen wurde es besser. Ich war immer noch unsicher und ließ mir viel von den Ärzten aufdrängen. Die Sonde wurden wir nicht los und auch sonst verbesserte sich Ihr Zustand während des Aufenthaltes kaum. Das größte Problem, das uns auch heute noch begleitet, ist das Gewicht. Ida nimmt nur sehr schlecht zu und verträgt auch keine großen Nahrungsmengen.

Ich musste also lernen wie man eine Nasensonde legt, die Ernährungspumpe bedient und wie man Sekret absaugt. Noch vor ein paar Monaten hatte ich von alledem noch nicht einmal gehört. Jetzt musste ich plötzlich zum Experten für Medizintechnik und Pflege werden. Aber ich hatte keine Wahl.

Inzwischen ist unsere Ida 2,5 Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Sie geht in einen heilpädagogischen Kindergarten der Blindenanstalt, da auch noch eine Spalte an der Netzhaut beider Augen festgestellt wurde. Dort kümmern sich alle sehr lieb und intensiv um sie und sie macht tolle Fortschritte. Zwar kann sie nicht krabbeln oder sitzen oder sprechen aber sie hat ihren eigenen Weg gefunden sich fortzubewegen und ihren Willen durchzusetzen und hält uns damit auch ganz gut auf trapp.

Zwar sehen wir nicht immer die kleinen Schritte aber sie sind da. Es ist nicht immer leicht und wir haben auch viele Momente in den wir zweifeln oder Wut und Angst haben. Wir hassen die Krankheit und fragen uns immer noch oft, „Warum wir?“. Aber darauf gibt es keine Antwort, und wir lernen jeden Tag aufs Neue damit umzugehen. Wir wissen nicht was die Zukunft bringen wird oder wieviel Ida noch lernen wird. Oder ob es bald vielleicht schon mehr Baustellen als Hoffnungsschimmer gibt. Aber darum geht es auch nicht. Wir haben gelernt den Moment zu genießen und weniger Pläne zu machen. Wir haben unsere Tochter lieben gelernt weil Sie so ist wie sie ist und nicht obwohl sie so ist. Wir sind eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

– Christin J.

Vielen Dank liebe Chritstin für diese schöne Geschichte! Sie zeigt dass man immer das beste aus einer Situation mache kann, und ihr habt das toll gemacht!!
Vor allem die letzten Sätze deiner Geschichte haben mich sehr berührt!

Frohe Weihnachten wünsche ich euch und alles Liebe für eure süße besondere Familie!

15 Geschenkideen für Besondere Kinder

In 25 Tagen ist Weihnachten und ich komme schon langsam richtig in Weihnachtsstimmung! Die erste Weihnachts-Deko ist gekauft und schon langsam auch in der Wohnung verteilt, den ersten Glühwein haben wir auch schon gekostet und bei der traditionellen „Harry Potter Filme-anschau-Session“ vor Weihnachten sind wir auch schon bei Teil sechs angelangt. Hach, ich liebe Weihnachten einfach! Geht’s euch auch so?

Ich stöbere bereits bei jeder Gelegenheit durch die Geschäfte und das Internet und klaube mir so schön langsam die Ideen für Weihnachtsgeschenke für alle meine Lieben zusammen. Aber bei Haylie ist das mittlerweile richtig schwer.

Was könnte man einem Kind wie Haylie schenken? Nachdem sie mit Spielzeug nichts mehr anfangen kann und leider durch ihre Blindheit auch gar nichts mehr sehen kann, ist es sehr schwer ein geeignetes Geschenk für sie zu finden. Und ich möchte ihr auch nicht immer wieder nur Gewand oder ein neues Buch zum Vorlesen schenken.

Vielen Eltern von Besonderen Kindern geht es ebenso. Und mit jedem Jahr wird das Schenken schwerer und die Ideen weniger.

Daher hab ich mich für euch und nicht ganz uneigennützig auch für uns auf die Suche nach Geschenkideen für Besondere Kinder gemacht, im Speziellen für basale Kinder oder Kinder mit Wahrnehmungsproblemen.

Ich hoffe es ist eine Idee für den einen oder anderen unter euch dabei und ihr findet das perfekte Geschenk für eure Lieben 🙂

  1. Tranquil Turtle™ Nachtlicht – einfach magisch!

    Diese Schildkröte ist durch die bewegten blauen Wellen die sie an die Zimmerdecke projeziert zwar auch für sehende Kinder aufregender als für blinde, aber sie beruhigt auch durch das angenehme Meeresrauschen und ist einfach eine kuschelige Version eines Nachtlichtes. Haylie bekam ihre schon vor zwei Jahren und wir haben sie immer noch täglich in Gebrauch!

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    Die Tranquil Turtle findest du hier oder hier! Wem ein Frosch oder ein Marienkäfer besser gefällt, der findet diese ebenfalls in den beiden Shops!

  2. Ocean-Drum im farbenfrohen Meeres-Design von bel-O-ton

    Auf diese Idee hat mich unsere Frühförder-Therapeuthin gebracht. Mit dieser Trommel könnt ihr euren Kindern ein Stückchen Urlaubsfeeling geben! Haylie liebt es!oceandrumFinden könnt ihre diese Oceandrum und ähnliche Ausführungen hier!

  3. Alphabetraupe von bieco

    Diese Raupe oder dieser Tausendfüssler ist ein super süßer und kuschliger kleiner Helfer, und wird von uns hauptsächlich als Lagerungskissen verwendet! Haylie bekam ihn von ihrem Papa zu ihrem letzten Geburtstag und auch dieser kuschelige Kerl ist täglich im Einsatz 🙂 Raupe.JPGFinden könnt ihr den kuschligen Helfer hier!

  4. Eine CD von Mai Cocopelli zb „Wenn es Winter wird“

    Haylie bekam zu ihrem Geburtstag von ihren Bonus-Großeltern „Kanga“ von Mai Cocopelli und liebt ihre Musik sehr! Auch Mama und Helena hats bereits gepackt und wir sind nun alle riesen Fans! 🙂 Aber hört einfach mal selber rein! Die Melodien und Texte sind einfach toll und ein weiterer Vorteil ist in meinen Augen dass Mai Cocopelli Oberösterreicherin ist – ihr unterstützt mit dem Kauf also eine heimische Musikerin!Wintercover_01.jpg

    Diese und einige weitere tolle CD’s von Mai Cocopelli findet ihr hier!

  5. Fühlbälle – Zottelball, Igelball und mehr.

    Um die Wahrnehmung zu fördern und Kindern wie Haylie noch richtige Erlebnisse zu gönnen eignen sich Fühlbälle sehr gut! Ob Zottel, Igel oder Samtball, jede Berührung in ihren Handflächen ist für sie aufregend! Sie liebt es wenn man ihr auch durch diese kleinen Helfer ein bisschen Abwechslung schenkt!

    Diese kleinen Helfer könnt ihr hier, hier und hier finden 🙂

  6. Rainmaker aus Bambus

    Ähnlich wie die Oceandrum aber doch anders! Dieser Rainmaker könnte meiner Maus auch ganz viel Freude bereiten! Mal sehen ob er unterm Baum landet 🙂 Rainmaker.JPG Gefunden: hier!

  7. Personalisiertes Kaputzentuch in XXL

    Haylie liebt das baden! Und ich habe immer schon diese praktischen Kaputzentücher für Babys geliebt. Darum hab ich mich auf die Suche nach einem XXL Kaputzentuch gemacht und dieses hier gefunden: 71iqmckfzll-_sl1500_ Kaufen könnt ihr dieses tolle Kaputzentuch, in verschiedenen Designs und personalisierbar hier!

  8. Hörspiel der kleine Wassermann

    Dieses spezielle Hörspiel war auch schon ein Weihnahctsgeschenk für Haylie von Stefan ihrem Bonus-Dad. Er selbst bsaß es in seiner Kinheit und liebte es sehr! Jetzt darf sich auch Haylie an der süßen Geschichte erfreuen! klWassermann.JPG Dieses und viele andere tolle Hörspiele findet ihr hier!

  9. Kalimba Sonne oder Fingerklavier

    An einem Fingerklavier durfte sich Haylie während ihrer Reha auf der RekiZ Station im LKH Salzburg probieren und es war eine tolle Erfahrung. Daher ist die Kalimba Sonne eine Option für dieses Weihachtsfest! sonne Dieses tolle Instrument gibt es hier!

  10. Riech Memo

    Riechen und Schmecken sind sehr wichtige Sinne und Haylie liebt es wenn man ihr immer mal wieder neue Gerüche bietet. Daher ist auch dieses Riech memo eine möglicherweise tolle Option für das diesjährige Fest. rm Gefunden habe ich das hier!

  11. Taktile Scheiben – Formen fühlen und mit den Füßen ertasten

    Fühlen kann man nicht nur mit den Händen, auch mit den Füßen kann es ein Erlebnis sein! Ja ich gebe zu dieses Geschenk wäre etwas teuer, aber auch das würde mir für Haylie sehr gefallen! taktiles Ebenfalls hier gefunden!

  12. Kinetic Sand oder Magic Sand im Frozen Design

    Ja wir sind Disneyfans! Und wie so viele junge Mädels liebt Haylie Die Eiskönigin! Die schönen Lieder hört sie super gerne auch wenn sie den Film selber ja leider nicht mehr sehen kann. Zum fühlen hab ich nun diesen Magic Sand gefunden! Perfekt für kleine Mädchen 🙂 FrozenSand.JPG hier gefunden!

  13. Polarlichtprojektor

    Ja dieses geniale Teil ist natürlich auch eher etwas für sehende Kids – wir haben ihn schon seit Jahren und Haylie hat ihn sehr geliebt als sie noch sehen konnte! Ich selbst liebe ihn auch – er ist so beruhigend 🙂 und einfach schön! Polarlichtpro.JPG Dieses tolle Gerät findet ihr hier!

  14. Gewittertrommel

    Ja Musik ist toll und die verschiedenen Geräusche kennen zu lernen auch! Dieses tolle Intrument wird dieses Jahr auch unter unserem Christbaum liegen! gewittertromme.JPG Gefunden habe ich es wie so viele tolle Instrumente hier!

  15. Personalisiertes Kinderbuch

    Vorlesen entspannt meine süße Tochter immer sehr, meistens schläft sie dann sogar ein! 🙂 Ein Buch ist also fast immer ein tolles Geschenk! Warum dann nicht ein personalisiertes wie zum Beispiel dieses von lost my name ? Ich bin gespannt darauf es zu lesen und hoffe das auch Haylie es lieben wird! Euer individuelles Kinderbuch könnt ihr euch hier zusammenstellen!

 

Ich hoffe meine Geschenkideen gefallen euch oder hat euch zumindest auf eigene tolle Geschenkideen gebracht! 🙂

Bilder aus den jeweiligen Shops.

 

Familienplanung mal anders

Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

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Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

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Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

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Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat 🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7 🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

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Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!

 

Top 10 Wehen einleitende Hausmittel – Was hilft wirklich?

Mein letzter Schwangerschaftstagebuch Eintrag: #10

Wir haben es geschafft! Meine Zweite Tochter Helena Hope wurde geboren! Mit ganzen acht Tagen Verspätung hat sie sich nach fast zehn Stunden schmerzhafter Wehen letztendlich zu uns gesellt!

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Haylie ist nun endlich eine große Schwester, ich eine Zweifach-Mami und unsere kleine Familie ist endlich komplett! Unser Glück könnte nicht größer sein!

Seit über einer Woche sind wir nun schon zuhause und leben uns langsam ein in unseren Alltag zu viert. Ihr könnt euch vorstellen das es neben Haylies Pflege und dem Haushalt nun mit der kleinen Helena zeitweise fast ein bisschen drunter und drüber geht 🙂 Aber es ist einfach nur wunderschön.

Nichts könnte mich mehr glücklich machen als meine zwei Töchter miteinander kuscheln und aufwachsen zusehen, egal wie lange wir haben werden zu viert. Es ist wunderschön, dass meine beiden Mädels die Chance haben sich kennen zu lernen und dass ich die Chance habe noch ganz viele Bilder zu machen und mich als glückliche zweifache Mami fühlen zu dürfen. Wir genießen also jede freie und vor allen ruhige Minute als Familie und versuchen so viele Erinnerungen wie möglich zu schaffen.

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Haylie genießt es sehr eine kleine Schwester zu haben! Es ist so schön zu sehen wie sie auf Helena reagiert, wie sich ihre Augen weiten, wenn ich Helena zu ihr lege, und auch zu sehen wie Helena ganz interessiert und neugierig zu ihrer großen Schwester hochblickt. Und wenn Helena dann mal richtig schreit, dann wird auch Haylie ganz unruhig – als ob sie sich Sorgen um ihre kleine Schwester macht. Es ist wirklich verblüffend wieviel sie mitbekommt!

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Acht Tage nach Geburtstermin war es erst soweit und Helena wurde endlich geboren, und in diesen acht Tagen und der Woche zuvor haben wir – da wir schon so sehnlichst gewartet haben – wirklich alles ausprobiert was man an Wehen einleitenden oder fördernden Hausmittelchen so kennt.

Also hab ich mir gedacht ich schreib euch mal eine kleine Liste von unseren Top Ten, und was uns im Endeffekt wirklich was gebracht hat!

Meine Top 10 Wehen einleitende Hausmittelchen

10. ein Glas Rotwein trinken

Von einigen hab ich den Tipp bekommen ein Glas Rotwein zu trinken und mich bei einem guten Film oder ähnlichem einfach zu entspannen. Geholfen hat es meiner Meinung nach gar nicht – außer dass ich mich eigenartig gefühlt hab weil ich den Alkohol nicht mehr gewohnt war nach so langer Abstinenz 🙂

9. Heiß baden

Der Tipp heiß baden zu gehen hat mir von Anfang an sehr zugesagt, ich bin fast täglich in die heiße Wanne gestiegen – gebracht hat es – außer Entspannung, was ja auch sehr gut und wichtig ist –  gar nichts!

8. Stiegen steigen und Fenster putzen

Auch Stiegen steigen hat nichts gebracht außer Erschöpfung. Und ich bin täglich wie eine verrückte die Stiegen auf und abgerannt! Der positive Nebeneffekt: Meine Wäsche war immer schnell wieder sauber (da sich die Waschküche im Keller befindet und so mein Hauptgrund war auf und Ab zu rennen) und meine Fenster waren streifenfrei sauber 🙂

7. scharf essen

Ich hasse scharfes Essen! Aber was tut man nicht alles um endlich sein Baby gebären zu können 🙂 Gebracht hat es leider nichts außer massives Sodbrennen und ein Brennen im Magen.

6. Mini Einlauf

Ich gebe zu, den Mini-Einlauf durch Microlax habe ich nicht gemacht um endlich Wehen zu bekommen. Ich war einfach so massiv verstopft und habe mich dadurch so elendig gefühlt dass ich mir dachte, wenn’s Haylie bei Verstopfung hilft, dann ist es einen Versuch wert und wenn es zufällig Wehen auslösen sollte, dann wäre das ein sehr positiver Nebeneffekt. Wehen hat es nicht ausgelöst, aber ich konnte mich endlich wieder wohler fühlen 🙂

5. spazieren gehen

Spazieren gehen, viel bewegen, die Schwerkraft helfen lassen – dann kommt das Baby schon! Wie oft habe ich das gehört! Tja Wehen hat das tägliche spazieren gehen in der Au zwar nicht ausgelöst, aber die oftmals mehrfachen Spaziergänge jeden Tag haben mich ausgeglichen, halfen gegen die Langeweile und das Vermissen meiner großen Maus. Außerdem konnten sich mein Liebster und ich dabei viel unterhalten und das war echt schön!

4. viel Liebe machen und Brustwarzen stimulieren

Etwas das jedem Spaß macht und in den letzten Tagen der Schwangerschaft den positiven Effekt haben kann Wehen auszulösen. Im Sperma sind nämlich Prostaglandine enthalten die das Reifen des Muttermundes fördern können. Beim Orgasmus wird außerdem das Hormon Oxytocin ausgeschüttet das ebenfalls Wehen auslösen oder fördern kann. Obs geholfen hat oder nicht ist fraglich 🙂

Das Stimulieren der Brustwarzen, das angeblich Wunder bewirkt, hat leider gar nichts bewirkt außer dass ich mich sehr unwohl dabei fühlte und mein Freund etwas zu viel Freude daran hatte 😉

3. Nelkenöl Tampon

Den Tipp mit dem Nelkenöl Tampon habe ich erst wenige Tage vor der Geburt bekommen und ihn Zwei Tage lang angewendet. Dabei mischt man Nelkenöl (kein Synthetisches!) mit einem neutralen Öl, zb Mandel- oder Sonnenblumenkern Öl und tropft dann fünf Tropfen von dem Gemisch auf einen Tampon. Diesen lässt man dann circa Zwei Stunden drinnen und macht danach eine Pause von sechs Stunden, bevor man das ganze wiederholt. Das soll den Muttermund weichmachen und das Reifen unterstützen. Obs geholfen hat lässt sich schwer sagen, Wehen ausgelöst hat der Tampon nicht, aber bei der eigentlichen Geburt ging der Muttermund letztendlich sehr schnell auf, und möglicherweise lag das an der Vorbehandlung mit dem Nelkenöltampon.

2. Akupunktur

Die Akupunktur habe ich im Krankenhaus bekommen, das ganze wurde Zwei mal gemacht im Abstand von etwa Zwei Stunden. Obs geholfen hat? Keine 24h später war ich Mama, also ich denke unterstützt hat es den Prozess auf jeden Fall!

1. Wehen Cocktail

Der oft diskutierte Wehen Cocktail war so eine Sache für mich. Wegen des darin enthaltenen Rizinusöls hatte ich zu große Angst mir so einen Wehen Cocktail zuhause zu machen. Ich habe mit meiner Hebamme gesprochen und mich über die Risiken aufklären lassen und mich dann dafür entschieden den Cocktail nur im Krankenhaus unter der Obhut der Hebammen zu trinken. Das Rizinusöl kann nämlich sehr wohl Wehen auslösen – es kann aber auch zu Erbrechen, sehr starkem Durchfall, einem richtigen Wehen-Sturm – welcher sehr schmerzhaft sein kann und aber die Geburt wenig voranbringt – und im schlimmsten Fall zu der Beeinträchtigung der Herztöne des Kindes führen! Dieses Risiko wollte ich nicht ohne Aufsicht eingehen.

Im Krankenhaus habe ich den besagten Cocktail welcher aus Rum, Rizinusöl, heißem Kaffee, Zimt und etwas Himbeersaft besteht dann getrunken und siehe da: Etwa nach Zwei Stunden fing das Ganze zu wirken an und ich bekam erste Wehen!! Nach weiteren Zehn Stunden war meine wunderbare Zweite Tochter dann endlich da!

Mein Fazit:

Manche der Hausmittel haben wirklich geholfen andere gar nicht! Es hat mir aber die Zeit vertrieben alle diese Hausmittel auszuprobieren und hat mir die eine oder andere schöne Stunde beschert 😉