Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

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Ich war beim European Street Food Festival

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Im Rahmen einer Aktion von Mjam.at wurde Anfang des Jahres nach Foodbloggern gesucht die sich im Auftrag von mjam das European Street Food Festival als Food-Experten quer durch das Festival zu schlemmen, und dank der lieben Verena von mami rocks durfte auch ich mit dabei sein und mich der Schlemmerei hingeben!

Lieferservice Mjam stattete mich also mit dem nötigen Kleingeld aus um das Street Food Festival auf Herz und Nieren zu prüfen!SFF15

Da traf es sich besonders gut das ich zurzeit schwanger bin, und somit auch keine Kalorien zählen muss 🙂 Dem herzhaften Schlemmen stand also nichts im Weg!

European Street Food Festival?

Unter dem Motto „Genuss aus aller Welt“ touren seit Anfang des Jahres verschiedenste Food Trucks aus aller Welt im Rahmen des European Street Food Festival quer durch ganz Österreich, und kamen somit auch nach Salzburg in die Brandboxx in Bergheim.

Dutzende Food-Trucks & Köche & Aussteller aus aller Herren Länder bieten beim EUROPEAN STREET FOOD FESTIVAL Köstlichkeiten aus aller Welt an. Egal ob Asia oder Thai, American-Burger oder Sushi, Gekochtes oder Gegrilltes, Spezielles aus dem Smoker, Gesundes aus der Bio Ecke, Vegetarisch und Vegan, Cupcakes, Crepes oder natürlich auch Schmankerl aus heimischen Küchen werden von den vielen Ausstellern aus dem In- und Ausland angeboten und für die Besucher – wie bei „Street-Food“ üblich – direkt vor Ort frisch zubereitet!

Hört sich super an oder?

Ich habe also meine süße Haylie und meinen lieben Stefan eingepackt und wir haben uns auf den Weg zu den Food Trucks und Ausstellern in der Brandboxx Bergheim begeben. Das Wetter war fantastisch, da fand ich es fast ein wenig schade das dieses Festival in einer Halle stattfand – aber es sollte Wetter unabhängig sein, daher war es auch verständlich.

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Was habe ich mir unter dem European Street Food Festival eigentlich vorgestellt?

Vorgestellt habe ich mir das ganze eigentlich so: Ein Platz, eine Halle oder eine Straße voll mit verschiedensten Food Trucks, mit den exotischsten Speisen aus aller Welt – bei denen man sich anhand von Kostproben, Häppchen oder ähnlichem durch die verschiedensten Essenskulturen schlemmen und probieren kann.

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Eine Möglichkeit dafür wäre zum Beispiel gewesen kleine Portionen als Kostproben um einen vergünstigten Preis – vielleicht sogar einen Festivalweiten Einheitspreis anzubieten, sodass sich die Besucher wirklich überall durchprobieren können, ohne gleich komplett Pleite zu sein oder einen vollen Magen zu bekommen bevor man seinen Favoriten gefunden hat.

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Die eigentlichen Speisen hätte man dann zu den normalen Preisen anbieten können – sodass auch die Aussteller keine Verluste machen.

Wie war es nun in der Realität?

Leider muss ich sagen das mich das Konzept des Festivals nicht überzeugt hat. Ich hätte so gerne mehr probiert – und obwohl ich schwanger bin und einigermaßen große Mengen vertilgen kann – konnte ich nicht alles probieren was ich gerne probiert hätte. Da 1. Die Preise sehr gesalzen waren (Burger für durchschnittlich 8-12 Euro) und 2. Man eigentlich fast überall eine komplette Portion bekommen hat, und so viel kann kein Mensch essen um sich bei normalgroßen Portionen durch alle Aussteller zu futtern.

Das fand ich sehr schade, denn so konnte ich lediglich einen Corndog, eine Minifrühlingsrolle, ein Chicken Temaki , eine Portion thailändische Hühnerspieße mit Erdnusssauce und ein ungarisches Baumbrot plus frischen Smoothie probieren. Stefan hat auch nicht gerade mehr geschafft. Er hat einen pulled Pork Burger verputzt, ein Bier getrunken und einen Krokodilspieß gekostet. Er hat nicht mal mehr eine Nachspeise geschafft.

Von den Speisen waren wir mit wenigen Ausnahmen sehr begeistert und die Atmosphäre auf dem Festival gefiel uns auch gut! Es war eine tolle Erfahrung und hat sehr viel Spaß gemacht!

 

 

Bucketlist #40 – Seifenblasen machen

Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!

Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!

#40 Seifenblasen machen

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Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.

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Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!

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Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !

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Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.

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Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.

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Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.

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Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.

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Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!

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Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!

Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!

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Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team
Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg