Aufruf zur Veränderung

Ich wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich den Verein grundlegend verändern möchte. Ich möchte in Zukunft also ab 2018 nicht mehr nur die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff, und deren betroffenen Familien unterstützen, sondern möchte stattdessen die Palliative Versorgung von Kindern in Österreich verändern und verbessern!
Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass sterbenskranke Kinder in Österreich leider nicht besonders gut versorgt sind. Es gibt kein einziges KINDERHOSPIZ in Österreich – ich rede von einem richtigen Kinderhospiz, so wie man es aus Deutschland, England, den USA usw kennt nicht so etwas wie den Sternthalerhof – der auch eine ganz wichtige Aufgabe erfüllt aber eben nicht auf dem Level wie wir es für ganz Österreich benötigen würden!
Auch die Versorgung über das Kinderpalliativnetzwerk Oberösterreich, das von den Ärzten immer so hochgelobt und angepriesen wird, lässt leider zu wünschen übrig! Warum? Aus Personalmangel!! (Und seien wir uns ehrlich, wenn es an Personal mangelt – dann meistens auch an ausreichend Geld für dieses)

In ganz Oberösterreich gibt es offenbar nur eine Pflegekraft die die Kinder zuhause betreut (das ist zumindest die letzte Info die ich Kinderpalliativnetzwerk erhalten habe als der Pfleger der uns kurz betreut hat aufgehört hat)!! Man hat mir außerdem erklärt, dass sie leider keine Entlastungspflege machen können – das bedeutet sie kommen wirklich erst dann um mein Kind zu pflegen, wenn es sich dem Ende nähert – also eine Betreuung in den letzten Tagen oder Wochen – nicht wie auf ihrer Website steht eine Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus. Gelegentliche Besuche seien natürlich möglich – aber ist das denn wirklich eine Hilfe für die Eltern? Wenn ein Kind so schwer krank ist wie zum Beispiel Haylie – dann ist was man am dringendsten benötigt Entlastungspflege! Und an 2. Stelle braucht man jemanden der einen an die Hand nimmt – der ein Team aufstellt! Ein Team, dass die Betreuung von Anfang an bis zum Ende abdeckt! Ein Team bestehend aus Ärzten – Ansprechpartnern von Krankenhäusern, Pflegepersonal mit entsprechender Ausbildung, Physiotherapeuten, Psychologen oder vielleicht sogar Geistlichen. Die Familie und die Angehörigen sollten sich sicher aufgefangen fühlen und in wirklich jeder Situation einen Ansprechpartner haben!

Das mobile Kinderhospiz PAPAGENO aus Salzburg hat einen wunderbaren Grundstein gelegt und die Versorgung in Salzburg um einiges verbessert – aber auch hier mangelt es an Geld und Personal! Und der Grundstein der in Salzburg mit PAPAGENO aufgebaut wurde sollte unbedingt auf ganz Österreich ausgeweitet werden!

 

Hier besteht wirklich Handlungsbedarf – ganz dringend!!

Und da möchte ich ansetzen und mit viel Engagement wirklich etwas bewirken!

Um da etwas erreichen zu können braucht mein Verein allerdings unbedingt mehr tatkräftige Unterstützung – also mehr ehrenamtliche Mitarbeiter!!

Ich weiß wir alle haben unsere Kinder, unseren Job, unser Privatleben und wir alle haben unglaublich viel um die Ohren und wissen so oft schon kaum wie wir Zeit für uns schaffen sollen! Aber ich glaube das fast jeder es schaffen kann sich einem Nachmittag im Monat für ein oder zwei Stunden Zeit freischaufeln kann, um ein Vereinstreffen zu besuchen, und ich glaube das man mit Herz und Motivation ganz viel schaffen kann!

Und wir tun es ja nicht nur für andere – sondern auch für uns selbst – denn vergesst nie – eine schwere Krankheit kann wirklich jeden treffen!! Sei es durch genetische Vorbelastung oder Unfall, es kann uns alle treffen! Auch unsere Kinder oder die unserer Freunde! Und würdet ihr euch nicht auch eine gute Versorgung – nein die bestmögliche Versorgung für eure Kinder wünschen, wenn der schlimmste Fall wirklich eintreten sollte?

Und glaubt mir – es passiert schneller als man denkt, und niemand denkt vorher das einem so etwas passieren könnte. Und doch passiert es.

Ich rufe hiermit auf euch mir anzuschließen, und gemeinsam einen Weg zu finden hier in Österreich etwas zu verändern!!

Am 10.12.2017 wird es eine General Hauptversammlung des Vereins geben – wer Interesse hat, ist herzlich eingeladen daran teilzunehmen – Dort werden wir einen neuen Namen für den Verein beschließen, einen neuen Vorstand bestellen und neue Ziele festlegen!
Ihr könnt aktiv mitgestalten!!

Die Zeit zum Handeln ist jetzt! Helft mit! Bekleidet ein Ehrenamt!

Ich würde mich freuen, wenn ihr mit mir gemeinsam wirklich etwas verändert!

Alles Liebe
Eva

 

 

Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

swing-1365713_1280

Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

_MG_7393

Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

angel-1212559_1920

Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Haylie’s Bucketlist

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen – in Arbeit

#17 ein Musical sehen

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein

#26 Eine Tee Party veranstalten – in Arbeit

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden – in Arbeit

#30 Eine Haarsträhne pink färben – in Arbeit

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren

#38 Schlitten fahren – In Arbeit

#39 mit einer Pferdekutsche fahren – in Arbeit

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich – in Arbeit

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen – in Arbeit

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

IMG-20141113-WA0002
#51  ein Bild malen
.2
#3 Besuch im Disneyland
_FST1729
#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen
_FST1139
#4 Besuch im Legoland
P1030535
#62 getauft werden
20140525_163427
#28 ein Picknick am See machen
IMG-20141028-WA0002
#42 ein eigenes Haustier bekommen
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
#8 mit einem Flugzeug fliegen
_FST1313
#13 mein Gesicht bemalt bekommen

_FST0972

#77 eine Safari machen (Lego Safari)

20131224_172301
#57 Weihnachten feiern
20140103_104844
#56 Geschenke auspacken
20140809_184536
#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen
20140313_115412
#43 Gitarre spielen
20150625_170424
#44 im Sand spielen
Coll6
#47 einen echten Star/Promi treffen
20160414_215159.1
#20 ein Konzert sehen