Ich bin noch hier

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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foto by pixabay.com

Soll ich also aufhören?

Nicht mehr schreiben? Nicht mehr meine Gefühle und Gedanken in Worte fassen? Niemanden mehr daran teilhaben lassen? Und will daran nun überhaupt noch wer teilhaben? Soll ich aufhören anderen Müttern Mut zu machen? Soll ich aufhören anderen Familien durch ihre schweren Zeiten zu helfen? Soll ich aufhören Haylies Liebe, die sie hinterlassen hat, in der Welt zu verteilen?

Vielleicht denkt ihr, so wie ich nun vielmals dachte, dass ich nur noch über meine Trauer berichten könnte. Nur mehr über die enorme Leere, die meine wunderbare Tochter hinterließ.

Und wie schön kann es sein über die Trauer eines Menschen zu lesen?

Ja der Tod ist ein Tabuthema. Immer noch. Und der Tod eines Kindes gleich noch mehr.

Es ist traurig, ja. Unfassbar schwer, ja. Es ist manchmal kaum zu ertragen, ja. Aber es gehört zum Leben eben dazu. Ohne den Tod gibt es nun mal kein Leben. Und ohne Leben keinen Tod. Und auch den Tod eines geliebten Menschen kann man überleben, sogar den Tod eines Kindes, seines Kindes.

Ich habe beschlossen hier bleiben zu wollen. Weiterhin meine Gedanken, Gefühle und Erfahrungen in Worte zu fassen und euch daran teilhaben zu lassen. In der Hoffnung, dass es dem einen oder anderen vielleicht gut tut meine Worte zu lesen. In der Hoffnung vielleicht den Tod meines Kindes aus der Tabuzone zu holen. Um ganz natürlich weiterhin über Haylie zu reden und zu schreiben, sie nicht in den Schatten zu kehren. Denn Sie war da! Sie hat gelebt – und wie sie gelebt hat!

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Sie hat die Welt verändert – nicht nur meine Welt – die von vielen Menschen!

Und ich glaube das kann sie jetzt immer noch. Und darum werde ich weiterschreiben. Diesen Blog nicht offline schalten.

Es gibt noch Vieles, das erzählt werden möchte. Viele Geschichten und Berichte, die ich verfassen wollte und einfach keine Zeit gefunden habe. Viele Geschichten über Haylie. Es gibt noch so viele Erfahrungen die ich machen durfte, von die ich euch noch erzählen möchte, und ich möchte auch ganz viele andere starke Mütter zu Wort kommen lassen!
Außerdem gibt es ja auch immer noch Haylies Bucketlist, die darauf wartet vollendet und abgehakt zu werden, und mein Mann, Helena und ich werden sie mit Freude Punkt für Punkt für Haylie abhaken.

Ich möchte über so viele schöne Erlebnisse berichten, aber auch über die traurigen Momente, die Beerdigung, die Trauer.

Es wird, so wie auch vor Haylies Tod, mal gute und mal schlechte Tage geben, und über beides werde ich, wenn ich die Kraft dazu habe, für euch hier berichten – sofern ihr immer noch von mir lesen möchtet!?

Ich freue mich, wenn auch ihr bleiben wollt.

Alles Liebe

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Der letzte D-Day

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor, denn es ist kein leichter.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

Was ist also passiert?

Wir hatten einen guten Tag. Haylie ging es am Vormittag noch „so lala“, sie brauchte etwas Sauerstoff, aber alles in allem ging es ihr gut. Wir waren zum Mittagessen bei Stefans Eltern eingeladen und so haben wir uns am Vormittag noch etwas Zeit genommen, ich habe Haylies Haare gekämmt und ihr einen schönen Zopf geflochten, hab sie hübsch angezogen und zum Runtergehen fertig gemacht.

Unten bei den Großeltern ging es ihr dann richtig gut. Sie brauchte gar keinen Sauerstoff und lag ganz entspannt auf ihrem Platz auf der kleinen Bank. Wir alle haben sehr gut gegessen, gelacht, und Ostern gefeiert. Haylie bekam auch ein frisch gekochtes Mittagessen von Oma und ich habe sie ganz in Ruhe sondiert.

Weil es ihr so gut ging haben wir beschlossen Sie auch mit nach Mondsee zu nehmen, wo wir zum Ostern feiern bei meiner Tante eingeladen waren.

Wir haben uns mit allem Zeit gelassen, hatten gar keinen Stress.

Ich habe Haylie angezogen und wir haben Sie in den Kindersitz gelegt und machten uns auf den Weg nach Vöcklabruck, um dort meinen Bruder abzuholen, der uns nach Mondsee begleiten wollte.

Plötzlich machte das Auto Probleme. Es fuhr zwar ganz normal aber es beschleunigte stellenweise gar nicht mehr gut und bergauf zu fahren war sehr mühsam. Wir tippten auf einen Marderschaden (was sich die Tage später dann bestätigte) und fuhren mit meinem Bruder im Gepäck wieder nachhause. (Autobahn zu fahren wäre unmöglich gewesen in diesem Zustand des Autos) Mein Schwiegervater bot uns an sein Auto zu nehmen, was wir dann auch tun wollten.

Weil aber das ein und ausladen, sowie das umbauen des Sitzes etc für Haylie zu viel Anstrengung und Aufwand gewesen wäre, beschlossen wir, dass Stefan und Haylie zuhause bleiben würden und ich alleine mit Helena und meinem Bruder nach Mondsee fahren würde.

Wir schnallten Haylie also ab und Stefan trug sie wieder nach oben auf ihre Couch. Ich wollte ihr gerade die Jacke ausziehen, da bemerkte ich noch lange bevor der Monitor alarmierte, dass Haylie leicht bläuliche Lippen bekam. Ich dachte Sie hätte gerade zu viel Schleim im Hals durch das bewegen und fing an abzusaugen. Ich erwischte aber kaum Schleim, während Haylie immer blauer wurde und nun auch verkrampfte.

Sie hatte einen Krampfanfall. Wir reagierten sofort und gaben ihr ein Notfallmedikament rektal. Es schien aber nicht zu helfen, Haylie verkrampfte immer mehr und bekam schon Flecken im Gesicht, weil sie nicht mehr atmete. Also gaben wir ihr eine 2. Dosis. Leider auch ohne Erfolg.

Haylies Gesicht entspannte sich dann irgendwann wieder, aber sie war nicht mehr da. Sie atmete nicht mehr, reagierte nicht mehr auf Reize. Ich wusste es schon in diesem Moment, dass es nun vorbei war.

Wir versuchten natürlich trotzdem sie zum Atmen zu bringen. Ich stimulierte ihren Brustkorb, dann reanimierten wir. Wir beatmeten Sie und Stefan ließ sich am Telefon von der Rettung die Herzdruckmassage anleiten.

Irgendwann traf dann auch die Rettung ein und übernahm. Haylie wurde die Kleidung vom Leib geschnitten und die Pads vom Defibrillator angeklebt. Ein Schock wurde aber nicht empfohlen. Im Nachhinein wurde mir dann auch klar, dass das Gerät nicht einmal mehr ein Kammerflimmern aufzeichnen konnte, und daher der Schock nicht empfohlen wurde.

Die Notärztin traf dann auch ein und saugte erst mal viel ab, da Haylies gesamter Mageninhalt durch die Reanimation heraufkam. Sie wurde auch mit dem Ambo Beutel beatmet. Nach einer Weile kam die Ärztin zu uns und sagte das Haylies Herz von selbst nicht mehr schlagen würde und sie keinen funktionierenden Kreislauf mehr habe. Sie könnten alle Register ziehen und alles versuchen, aber Sie würde uns davon abraten. Haylie würde selbst wenn es gelingen würde sie „zurück zu holen“, nicht mehr dieselbe sein. Sie würde dann an Maschinen hängen, würde vielleicht schlimme Schmerzen haben, und würde vielleicht nie mehr aufwachen.

Ich wusste erst nicht was ich machen sollte. Ich war komplett überfordert. Es kam alles so überraschend, wir waren nicht bereit. Ich war nicht bereit. Ich wollte so gern für sie stark sein in diesem Moment. In meiner Vorstellung hätte ich gesagt wir lassen sie gehen, hätte sie gehalten während sie gestorben wäre und hätte sie meinen Herzschlag spüren lassen. Hätte ihr das Gefühl von Sicherheit gegeben. Hätte sie umarmt und ihr gesagt es ist ok. Sie darf gehen.

Aber ich war nicht so stark. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Ich fragte ob man noch Adrenalin versuchen könnte und ob wir sie am Leben halten könnten bis ihr Papa da ist. Damit wir alle zusammen sein können, wenn der Moment da ist und sie geht.

Sie haben das auch versucht. Aber es war einfach nicht möglich in diesem Zustand einen Zugang zu stechen. Die Ärztin verlangte den Knochenbohrer um eine Knochennadel zu legen. Da war es vorbei mit mir.

Ich rief laut „Stopp!“ Das wollte ich nicht mitansehen. Das wollte ich meinem Mädchen nicht antun. Mit diesem Wort war die Grenze erreicht. Wir mussten sie gehen lassen. Es gab keinen anderen Ausweg.

Die Ärztin sagte mir mehrmals es sei die richtige Entscheidung, und dennoch kann so eine Entscheidung doch niemals richtig sein. Es ist einfach verkehrt – das alles war falsch. So hätte das alles nie sein sollen. Sie hätte gesund sein sollen, ein schönes Leben führen und ich hätte definitiv vor ihr sterben sollen.

Aber es ist anders gekommen, anders als wir trotz Diagnose und trotz anstrengender Pflege, trotz Alltag mit vielen Einschränkungen, irgendwie immer gehofft hatten.

Wir legten unsere leblose Maus also wieder hinauf auf ihre Couch, streichelten ihr Haar, wuschen ihr das Erbrochene aus dem Gesicht und dem Haar. Ich wechselte ihre Windel und zog ihr ein hübsches blaues Kleid an. Dann nahm ich sie auf meinen Schoß und legte Ihren Kopf zu meinem Herzen. Ich kuschelte mit ihr und sagte ihr noch viele Dinge. Ich streichelte sie, küsste sie, versuchte mir ihr wunderschönes, friedliches Gesicht in jedem Detail einzuprägen.

Dieser Tag war so schön, und endete so tragisch.

Wir kuschelten noch stundenlang, Haylies Papa kam, kuschelte stundenlang. Unsere Familien kamen, streichelten Sie, weinten, kuschelten, verabschiedeten Sie. Dann kuschelte ich wieder mit ihr. Immer wieder weinten wir, sprachen mit ihr und über sie. Alle kamen und sagten ihr wie sehr sie sie lieben und wie viel sie alle von ihr lernen durften. Später kam Haylies Papa noch einmal mit seiner Mama, damit auch Sie sich verabschieden konnte.

Der Arzt kam dann auch noch in Begleitung der Polizei, zu Totenbeschau und um alle Daten aufzunehmen, und als es dann ruhig wurde und alle nachhause fuhren, legten wir unsere Maus in ihr Bett, so wie wir es jeden Abend machten. Wir legten ihr ihren Wurm zwischen Arme und Beine zum kuscheln und deckten Sie zu. Sie sah die ganze Zeit wunderschön aus, als würde sie einfach nur friedlich schlafen.

Ich lag noch eine Weile bei ihr, bis ich dann auch irgendwann müde wurde und mich in mein Bett legte.

Haylie konnte dann noch bis zehn Uhr vormittags bei uns bleiben, wir konnten alle nochmal kuscheln und die letzten Stunden mit ihr verbringen, bis sie dann vom Bestatter abgeholt wurde.

Dieser Moment war der schwerste für uns alle. Wir legten Sie auf die Trage und gaben ihr noch letzte Küsse. Dann wurde der Sack geschlossen und sie war weg.

Dieser Tag war der schwerste von allen, bis jetzt.

Meine Tochter ist tot. Sie ist fort. Meine erstgeborene, mein großes Mädchen. Mein Herz.

All die Jahre hat sie mich inspiriert, hat mich motiviert. Hat mich verändert, mich verbessert. Immer wieder hat sie mir Kraft gegeben, mir Mut gemacht, mich niemals aufgeben lassen.

Und nun ist sie tot.

Und auch wenn ich immer wusste, dass der Tag kommen würde, so hatte ich doch immer gehofft sie noch länger bei uns haben zu dürfen. Aber Haylie hatte genug. Sie hatte genug vom Kämpfen, und genug davon das jeder Atemzug anstrengend war. Sie hat für uns so lange durchgehalten, hat uns noch jeden unserer Wünsche erfüllt. Sie konnte ihre kleine Schwester noch 20 Monate lang kennen lernen und ihre Liebe spüren, wir konnten noch einen wunderschönen Familienurlaub am Meer machen, und sie hielt sogar noch bis zu unserer Hochzeit durch und schenkte mir den schönsten Tag im Leben. Selbst die vielen Lungenprobleme und die Magendarm Grippe hat sie überstanden, bestimmt weil sie einfach nicht im Krankenhaus sterben wollte. Sondern daheim, bei uns. Im Kreise der Menschen die sie so sehr liebten. Und nun war ihre Zeit gekommen. Sie wollte in ihr neues Leben starten, einem in dem sie laufen und lachen und gesund und glücklich sein darf.

Und das hat sie sich auch wirklich verdient. Ich schließe Frieden mit ihrem Entschluss, auch wenn es mir so sehr weh tut, nun ohne Sie weiterleben zu müssen. So kann ich sie auch verstehen. Sie hat es verdient ohne Anstrengung und ohne unangenehme Gefühle (wie beim absaugen) und ohne Schmerz zu sein.

Wir leben weiter. Das müssen wir, das hätte sie sich von uns gewünscht.

Wir sprechen weiterhin von ihr, jeden einzelnen Tag. Wir sagen ihr weiterhin jeden Morgen „Guten Morgen“ und jeden Abend „Gute Nacht“ und wie sehr wir sie lieben. So wie wir es schon immer machten, jeden Tag. Unsere Liebe bleibt, und wird für immer bleiben.

Wir kämpfen weiter in ihrem Namen für die Heilung von Tay-Sachs und für eine bessere Versorgung von palliativ erkrankten Kindern in Österreich. Wir verbreiten ihre Botschaft weiterhin, dass Liebe das allerwichtigste ist, und werden durch ihre Geschichte auch weiterhin die Herzen der Menschen verändern.

Für unsere starke Maus. Unsere Superheldin!

Unser Liebe ist unendlich.

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D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

Vom Loslassen und einem Neubeginn

Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Ein Geschenk

Heute vor einem Jahr war der erste Tag an dem ich wieder richtig durchatmen konnte, nach einigen wirklich schweren Tagen. Denn vor ziemlich genau einem Jahr und ein paar Tagen hatte Haylie ihre erste Lungenentzündung.

Das erste Mal musste Sie auf die Intensivstation und zum ersten Mal wurden wir als Eltern ausgeschlossen und mussten eine sehr unangenehme Erfahrung machen. Eine wirklich harte Zeit, voller Angst und Bangen. Aber auch voller Wut und Unverständnis.

Aber dazu bald mehr.

Jetzt ein Jahr später bin ich einfach nur glücklich, dass es Haylie immer noch gibt, und dass es ihr immer noch so gut geht. Ich bin dankbar. Unglaublich dankbar.

Und heute musste ich zum ersten Mal seit langen an ein Geschenk denken, dass ich vor langen von Kate, einer Tay-Sachs Mama aus Boston, USA, bekommen habe. Kate’s Tochter Brook wurde nur drei Jahre alt, und während ihres Lebens waren wir oft in Kontakt und haben gemeinsam die Tay-Sachs Community, die erste Tay-Sachs Gruppe auf Facebook gegründet. Mittlerweile tauschen sich dort über 500 Betroffene Eltern aus der ganzen Welt fast täglich aus. Helfen sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen.

Und auch Kate hat mir damals mit diesem Geschenk geholfen. Hat mir wieder Mut gemacht und mich auf eine Art berührt wie es selten geschieht.

Sie selbst hat das Geschenk damals von einem anderen Tay-Sachs Papa erhalten. Dessen Tochter wurde stolze neun Jahre alt. Irre. Kate hat das Geschenk so berührt und beeindruckt, dass es mittlerweile ihre Haut in Form eines Tattoos ziert.

Und heute musste ich an dieses Geschenk denken. Und um auch anderen Mut zu machen, werde ich es heute mit euch teilen.

Es handelt sich dabei um einen Text, gar nicht lang. Nur eine Hand voll Worte. Und trotzdem haben Sie so eine unvergleichbare Wirkung und Bedeutung. Sie sind wertvoller als so manches Schmuckstück. Und sie spiegeln die Wahrheit so wieder wie es kaum ein Text, eine Hand voll Worte vermag. Aber lest selbst.

 

Eva, ich habe etwas ganz Besonderes für dich.

Es ist ein kleines, zerbrechliches Leben – aber perfekt wie kein anderes. Du musst verstehen: Dieses Kind wird nie eine einzige Sünde begehen. Sie wird nie auch nur ein verletzendes Wort sagen. Ihre Seele ist absolut rein und unvergleichbar. Ihre Geschwister werden nie mit ihr streiten. Tatsächlich wird sie NUR Liebe kennen. In jedem Augenblick ihrer Existenz, wird sie nichts als Liebe erleben. Wenn Du sie anderen vorstellst, wird sie bei jedem Einzelnen Liebe hervorrufen, der mit ihrer Gegenwart beschenkt wird.

Eva, sie ist heilig. Sie ist pur.

Jeden Tag ihres Lebens, wird sie zu Güte, Freundlichkeit und Gebete inspirieren. Sie wird, wortwörtlich, die Seele jedes Menschen den Sie trifft berühren. Das ist ihre Gabe.

Aber Eva, sie ist zerbrechlich. Du musst sie ganz fest kuscheln. Du musst sie sanft pflegen. Eines Tages wird sie nicht mehr mit ihren Augen sehen, als solche, wirst Du ihr beibringen, mit Songs zu sehen, mit leichtem Bewegungen. Sie wird dich mit Küssen sehen.

Und eines Tages – nachdem sie die Menge an Schönheit, Liebe, Wärme und Freundlichkeit, die die Welt so dringend benötigt, gegeben hat– wirst du ihren physischen Körper an mich zurückgeben müssen.

Haylie aber, wird immer bei dir sein. Für immer.

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D-Day mal anders

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Der Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir dieses Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Wir bewaffneten uns mit völlig irrationaler, fast schon naiver Hoffnung und purem Überlebenswillen und schworen uns durchzuhalten, irgendwie. So lange wie es eben geht.

Und noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Unser persönlicher D-Day war der 25. Juli 2011. Ein Montag.

Eigentlich sollten wir bereits auf dem Weg nach Derventa, Bosnien sein, um dort die Familie von Haylies Vater Zivan zu besuchen. Stattdessen wurden wir von Dr. Mang unter dem Vorwand die Ärzte bräuchten noch eine weitere Blutuntersuchung von Haylie, meiner damals 14 Monate alten Tochter, ins Krankenhaus gelotst. Verärgert nahmen wir den einen Tag Verzögerung in Kauf und fuhren ins Krankenhaus.

Und da waren wir nun.

Kinderkrankenhaus Salzburg. Ambulanz. Untersuchungszimmer 2.

Es roch wie immer nach Sterilium Desinfektionsmittel und wir warteten nichtsahnend auf Fr Dr. Mang.

Wie viel anders wäre es gewesen hätte man uns vorgewarnt, hätten wir gewusst, dass wir gleich die schlimmste Nachricht unsres Lebens bekommen würden. Wahrscheinlich war es besser diese Notlüge zu hören und auf diese Art hierher bestellt geworden zu sein. Auch wenn es uns in dem Moment eher das Gefühl von Verrat und Verschwörung gab.

Die Tür öffnet sich und eine Schar von medizinischem Personal betrat den Raum.

Anders als erwartet.

Wie eine Armee standen viele bekannte und auch unbekannte Gesichter vor uns. Schwer bewaffnet mit medizinischen Fachausdrücken und professioneller Distanz.

Man bat uns Haylie auszuziehen bis auf die Windel, wie immer, und Sie auf die Liege zu legen. Man nahm ihr Blut ab, eine Schwester maß Fieber.

— An viele Einzelheiten kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern. Was wir danach erfahren mussten war so traumatisch, dass vieles in meiner Erinnerung sehr verschleiert ist. Ich bin mir nicht mehr so sicher in welcher Reihenfolge was passiert ist, und ob manche Dinge wirklich passiert sind oder nur in meinen Gedanken. —

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Und dann kam die Hiobsbotschaft, traf uns völlig unvorbereitet. Ein Angriff der uns sofort zu Boden warf. Wir waren hilflos, ihnen total ausgeliefert.

Zivan stand direkt bei der Liege auf der Haylie lag, er streichelte ihr Haar. Ich musste mich auf einem der blauen Stühle setzen die an der Wand unter dem Fenster standen. Meine Beine waren ganz weich.

Ich hielt die Luft an als Dr. Koch, Oberarzt der Pädiatrischen Neurologie zu sprechen begann:

„Wir haben nun eine vorläufige Diagnose für Haylie. Dr. Mang wollte euch das nicht am Telefon beibringen, daher die kleine Notlüge. Die letzten Blutuntersuchungen und das Ergebnis des MRT und der Augenuntersuchung haben ergeben, dass Haylie an einer Stoffwechselkrankheit leidet, eine der sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten.“

Ich war wie gelähmt. Saß da auf diesem Stuhl, höchst angespannt. Mir wurde übel von dem Geruch nach Sterilium, den ich sonst eigentlich mag. Meine Hände begannen zu zittern.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

Wie in Zeitlupe wiederholten sich die Worte immer wieder in meinem Kopf.

„mit einem tödlichen Verlauf. tödlicher Verlauf. tödlicher Verlauf.“

Mein Gehirn kann diese Information nicht verarbeiten. Das konnte nicht wahr sein, wie sollte so etwas wahr sein? Es ist unlogisch, dass Kinder vor den Eltern sterben, es ist von der Natur so nicht vorgesehen. Es ist einfach zu surreal. Sie lag doch da auf dieser Liege, lächelte und plapperte vor sich hin. Strampelte und war so lebhaft. Wie soll man es glauben können, wenn ein Arzt eine solche Nachricht überbringt? Es konnte nicht wahr sein, es war zu verrückt. Zu unfassbar und zu tragisch.

Zivans Gesichtsausdruck verriet, dass er bis in die Knochen erschüttert war. Er muss dieselbe Angst und das selbe Entsetzen gefühlt haben wie Ich. Er musste sich sichtlich bemühen die Fassung nicht zu verlieren.

Er streichelte weiter Haylies Haare und fragte nur

„Wie lange, Wie lange hat sie noch?“

Ich brachte vor lauter Schock gar keine Worte mehr heraus.Ich konnte die Tränen nicht mehr zurückhalten als Dr. Koch antwortete:

„Genau kann man es nicht sagen, aber nur wenige Jahre“.

Ich zitterte am ganzen Leib und war immer noch bewegungsunfähig. Gelähmt von diesem Schock der wie eine Granate einschlug. Mein Herz war zerfetzt, mein Gehirn immer noch fassungslos.

Ich musste aber aufstehen und mein Kind berühren. Ich weiß nicht mehr ob ich sie dann erst wieder angezogen habe oder ob sie schon wieder angezogen war, aber ich konnte einfach nicht mehr anders und musste Sie halten. Ich nahm Sie in den Arm und setzte mich wieder auf den Stuhl, und weinte. Keine Ahnung wie lange, aber es kam mir ewig vor.

Wie soll ein Mensch begreifen, dass das Kind dessen Schwangerschaft und erste Monate so perfekt verliefen, sterben wird. Dass man nichts tun kann, es nicht aufhalten kann? Ich war zerstört, kaputt, geschlagen. Ich hielt dieses wunderschöne Kind in meinen Armen. Das Kind, dass ich in Gedanken bereits am Spielplatz herumtollen sah, in einem pinken Sommerkleidchen, unbeschwert und fröhlich. Dasselbe Kind, dass mir in meinen Gedanken eine selbstgebastelte Muttertags-Karte überreichte, auf der in krakeliger Schrift „Ich hab dich lieb Mama!“ geschrieben steht. Dieses besondere Kind, dass niemals alleine schlafen wollte und nur von Mama oder Papa beruhigt werden konnte. Meine Tochter, die in meinen Träumen Ärztin, oder Model oder Pilotin geworden wäre, egal was, aber ganz sicher wäre sie unbeschreiblich intelligent und erfolgreich. Das Kind, dass ich so gerne aufwachsen sehen würde.

Aber dazu würde es nun nicht mehr kommen. Sie hätte nur wenige Jahre.

Jahre in denen Sie alles was sie bereits gelernt hatte wieder verlernen würde. Kein Greifen mehr, kein Umdrehen. Kein Sitzen mehr und kein Spielen. Sie würde ihre Muskelkraft einbüßen, ihr Gehirn würde langsam abbauen. Sie würde epileptische Anfälle bekommen, erblinden, taub werden und auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Ja selbst ihr zuckersüßes Lächeln würde sie irgendwann verlernen. Ihr wunderschönes Lächeln. Diese Nachricht kann man nicht verarbeiten. Es ist unmöglich. Mein Leben wurde zu einer Tragödie, wie in einem dieser Filme die nur von Hollywood geschrieben werden können. Die so unfassbar traurig oder surreal sind, dass sie eben nur Filme sein können, erfunden. Nicht real.
Wie soll ein Mensch begreifen, dass dieser Horrorfilm, diese Tragödie Wirklichkeit geworden ist? Ich konnte es nicht. Ich konnte nur mein wunderschönes Kind halten und weinen.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Zivan fragte noch einige Sachen, an die ich mich nicht mehr erinnern kann, bis auf eine Frage. Die Frage nach weiteren Kindern. Ich bekam noch mit das Dr. Koch sagte das die Chance das ein weiteres Kind wieder diese Krankheit hätte gleich groß sei wie bei allen anderen Erwachsenen. Später erfuhren wir, dass das nicht stimmte und er offenbar nicht optimal informiert war, oder uns einfach die Hoffnung nicht nehmen wollte. Als Dr. Koch und die anderen Ärzte den Raum verließen, mussten wir noch mit Dr. Mang irgendein Formular wegen des Gen Tests ausfüllen, und Zivan fragte Sie welche Krankheit denn verdächtigt würde, und ob es die Krankheit ist wegen der wir selbst schon einige Wochen vorher nachgefragt hatten. Sie antwortete mit Ja, sie befürchteten, dass Haylie das Tay-Sachs Syndrom hat.

Unsere Welt brach an diesem Tag für immer zusammen. Wir mussten erfahren, dass unsere einzige Tochter die wir so sehr liebten und für die wir absolut alles getan hätten sterben müsse. Sie würde uns nur eine kurze Zeit lang begleiten. Es war der Tag an dem uns die Hoffnung, die wir in den Monaten zuvor krampfhaft aufrechterhielten, verließ.

Es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.

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