Ich bin noch hier

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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foto by pixabay.com

Soll ich also aufhören?

Nicht mehr schreiben? Nicht mehr meine Gefühle und Gedanken in Worte fassen? Niemanden mehr daran teilhaben lassen? Und will daran nun überhaupt noch wer teilhaben? Soll ich aufhören anderen Müttern Mut zu machen? Soll ich aufhören anderen Familien durch ihre schweren Zeiten zu helfen? Soll ich aufhören Haylies Liebe, die sie hinterlassen hat, in der Welt zu verteilen?

Vielleicht denkt ihr, so wie ich nun vielmals dachte, dass ich nur noch über meine Trauer berichten könnte. Nur mehr über die enorme Leere, die meine wunderbare Tochter hinterließ.

Und wie schön kann es sein über die Trauer eines Menschen zu lesen?

Ja der Tod ist ein Tabuthema. Immer noch. Und der Tod eines Kindes gleich noch mehr.

Es ist traurig, ja. Unfassbar schwer, ja. Es ist manchmal kaum zu ertragen, ja. Aber es gehört zum Leben eben dazu. Ohne den Tod gibt es nun mal kein Leben. Und ohne Leben keinen Tod. Und auch den Tod eines geliebten Menschen kann man überleben, sogar den Tod eines Kindes, seines Kindes.

Ich habe beschlossen hier bleiben zu wollen. Weiterhin meine Gedanken, Gefühle und Erfahrungen in Worte zu fassen und euch daran teilhaben zu lassen. In der Hoffnung, dass es dem einen oder anderen vielleicht gut tut meine Worte zu lesen. In der Hoffnung vielleicht den Tod meines Kindes aus der Tabuzone zu holen. Um ganz natürlich weiterhin über Haylie zu reden und zu schreiben, sie nicht in den Schatten zu kehren. Denn Sie war da! Sie hat gelebt – und wie sie gelebt hat!

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Sie hat die Welt verändert – nicht nur meine Welt – die von vielen Menschen!

Und ich glaube das kann sie jetzt immer noch. Und darum werde ich weiterschreiben. Diesen Blog nicht offline schalten.

Es gibt noch Vieles, das erzählt werden möchte. Viele Geschichten und Berichte, die ich verfassen wollte und einfach keine Zeit gefunden habe. Viele Geschichten über Haylie. Es gibt noch so viele Erfahrungen die ich machen durfte, von die ich euch noch erzählen möchte, und ich möchte auch ganz viele andere starke Mütter zu Wort kommen lassen!
Außerdem gibt es ja auch immer noch Haylies Bucketlist, die darauf wartet vollendet und abgehakt zu werden, und mein Mann, Helena und ich werden sie mit Freude Punkt für Punkt für Haylie abhaken.

Ich möchte über so viele schöne Erlebnisse berichten, aber auch über die traurigen Momente, die Beerdigung, die Trauer.

Es wird, so wie auch vor Haylies Tod, mal gute und mal schlechte Tage geben, und über beides werde ich, wenn ich die Kraft dazu habe, für euch hier berichten – sofern ihr immer noch von mir lesen möchtet!?

Ich freue mich, wenn auch ihr bleiben wollt.

Alles Liebe

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Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Schwarze Tage

Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

D-Day mal anders

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Der Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir dieses Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Wir bewaffneten uns mit völlig irrationaler, fast schon naiver Hoffnung und purem Überlebenswillen und schworen uns durchzuhalten, irgendwie. So lange wie es eben geht.

Und noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Unser persönlicher D-Day war der 25. Juli 2011. Ein Montag.

Eigentlich sollten wir bereits auf dem Weg nach Derventa, Bosnien sein, um dort die Familie von Haylies Vater Zivan zu besuchen. Stattdessen wurden wir von Dr. Mang unter dem Vorwand die Ärzte bräuchten noch eine weitere Blutuntersuchung von Haylie, meiner damals 14 Monate alten Tochter, ins Krankenhaus gelotst. Verärgert nahmen wir den einen Tag Verzögerung in Kauf und fuhren ins Krankenhaus.

Und da waren wir nun.

Kinderkrankenhaus Salzburg. Ambulanz. Untersuchungszimmer 2.

Es roch wie immer nach Sterilium Desinfektionsmittel und wir warteten nichtsahnend auf Fr Dr. Mang.

Wie viel anders wäre es gewesen hätte man uns vorgewarnt, hätten wir gewusst, dass wir gleich die schlimmste Nachricht unsres Lebens bekommen würden. Wahrscheinlich war es besser diese Notlüge zu hören und auf diese Art hierher bestellt geworden zu sein. Auch wenn es uns in dem Moment eher das Gefühl von Verrat und Verschwörung gab.

Die Tür öffnet sich und eine Schar von medizinischem Personal betrat den Raum.

Anders als erwartet.

Wie eine Armee standen viele bekannte und auch unbekannte Gesichter vor uns. Schwer bewaffnet mit medizinischen Fachausdrücken und professioneller Distanz.

Man bat uns Haylie auszuziehen bis auf die Windel, wie immer, und Sie auf die Liege zu legen. Man nahm ihr Blut ab, eine Schwester maß Fieber.

— An viele Einzelheiten kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern. Was wir danach erfahren mussten war so traumatisch, dass vieles in meiner Erinnerung sehr verschleiert ist. Ich bin mir nicht mehr so sicher in welcher Reihenfolge was passiert ist, und ob manche Dinge wirklich passiert sind oder nur in meinen Gedanken. —

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Und dann kam die Hiobsbotschaft, traf uns völlig unvorbereitet. Ein Angriff der uns sofort zu Boden warf. Wir waren hilflos, ihnen total ausgeliefert.

Zivan stand direkt bei der Liege auf der Haylie lag, er streichelte ihr Haar. Ich musste mich auf einem der blauen Stühle setzen die an der Wand unter dem Fenster standen. Meine Beine waren ganz weich.

Ich hielt die Luft an als Dr. Koch, Oberarzt der Pädiatrischen Neurologie zu sprechen begann:

„Wir haben nun eine vorläufige Diagnose für Haylie. Dr. Mang wollte euch das nicht am Telefon beibringen, daher die kleine Notlüge. Die letzten Blutuntersuchungen und das Ergebnis des MRT und der Augenuntersuchung haben ergeben, dass Haylie an einer Stoffwechselkrankheit leidet, eine der sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten.“

Ich war wie gelähmt. Saß da auf diesem Stuhl, höchst angespannt. Mir wurde übel von dem Geruch nach Sterilium, den ich sonst eigentlich mag. Meine Hände begannen zu zittern.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

Wie in Zeitlupe wiederholten sich die Worte immer wieder in meinem Kopf.

„mit einem tödlichen Verlauf. tödlicher Verlauf. tödlicher Verlauf.“

Mein Gehirn kann diese Information nicht verarbeiten. Das konnte nicht wahr sein, wie sollte so etwas wahr sein? Es ist unlogisch, dass Kinder vor den Eltern sterben, es ist von der Natur so nicht vorgesehen. Es ist einfach zu surreal. Sie lag doch da auf dieser Liege, lächelte und plapperte vor sich hin. Strampelte und war so lebhaft. Wie soll man es glauben können, wenn ein Arzt eine solche Nachricht überbringt? Es konnte nicht wahr sein, es war zu verrückt. Zu unfassbar und zu tragisch.

Zivans Gesichtsausdruck verriet, dass er bis in die Knochen erschüttert war. Er muss dieselbe Angst und das selbe Entsetzen gefühlt haben wie Ich. Er musste sich sichtlich bemühen die Fassung nicht zu verlieren.

Er streichelte weiter Haylies Haare und fragte nur

„Wie lange, Wie lange hat sie noch?“

Ich brachte vor lauter Schock gar keine Worte mehr heraus.Ich konnte die Tränen nicht mehr zurückhalten als Dr. Koch antwortete:

„Genau kann man es nicht sagen, aber nur wenige Jahre“.

Ich zitterte am ganzen Leib und war immer noch bewegungsunfähig. Gelähmt von diesem Schock der wie eine Granate einschlug. Mein Herz war zerfetzt, mein Gehirn immer noch fassungslos.

Ich musste aber aufstehen und mein Kind berühren. Ich weiß nicht mehr ob ich sie dann erst wieder angezogen habe oder ob sie schon wieder angezogen war, aber ich konnte einfach nicht mehr anders und musste Sie halten. Ich nahm Sie in den Arm und setzte mich wieder auf den Stuhl, und weinte. Keine Ahnung wie lange, aber es kam mir ewig vor.

Wie soll ein Mensch begreifen, dass das Kind dessen Schwangerschaft und erste Monate so perfekt verliefen, sterben wird. Dass man nichts tun kann, es nicht aufhalten kann? Ich war zerstört, kaputt, geschlagen. Ich hielt dieses wunderschöne Kind in meinen Armen. Das Kind, dass ich in Gedanken bereits am Spielplatz herumtollen sah, in einem pinken Sommerkleidchen, unbeschwert und fröhlich. Dasselbe Kind, dass mir in meinen Gedanken eine selbstgebastelte Muttertags-Karte überreichte, auf der in krakeliger Schrift „Ich hab dich lieb Mama!“ geschrieben steht. Dieses besondere Kind, dass niemals alleine schlafen wollte und nur von Mama oder Papa beruhigt werden konnte. Meine Tochter, die in meinen Träumen Ärztin, oder Model oder Pilotin geworden wäre, egal was, aber ganz sicher wäre sie unbeschreiblich intelligent und erfolgreich. Das Kind, dass ich so gerne aufwachsen sehen würde.

Aber dazu würde es nun nicht mehr kommen. Sie hätte nur wenige Jahre.

Jahre in denen Sie alles was sie bereits gelernt hatte wieder verlernen würde. Kein Greifen mehr, kein Umdrehen. Kein Sitzen mehr und kein Spielen. Sie würde ihre Muskelkraft einbüßen, ihr Gehirn würde langsam abbauen. Sie würde epileptische Anfälle bekommen, erblinden, taub werden und auf künstliche Ernährung angewiesen sein. Ja selbst ihr zuckersüßes Lächeln würde sie irgendwann verlernen. Ihr wunderschönes Lächeln. Diese Nachricht kann man nicht verarbeiten. Es ist unmöglich. Mein Leben wurde zu einer Tragödie, wie in einem dieser Filme die nur von Hollywood geschrieben werden können. Die so unfassbar traurig oder surreal sind, dass sie eben nur Filme sein können, erfunden. Nicht real.
Wie soll ein Mensch begreifen, dass dieser Horrorfilm, diese Tragödie Wirklichkeit geworden ist? Ich konnte es nicht. Ich konnte nur mein wunderschönes Kind halten und weinen.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Zivan fragte noch einige Sachen, an die ich mich nicht mehr erinnern kann, bis auf eine Frage. Die Frage nach weiteren Kindern. Ich bekam noch mit das Dr. Koch sagte das die Chance das ein weiteres Kind wieder diese Krankheit hätte gleich groß sei wie bei allen anderen Erwachsenen. Später erfuhren wir, dass das nicht stimmte und er offenbar nicht optimal informiert war, oder uns einfach die Hoffnung nicht nehmen wollte. Als Dr. Koch und die anderen Ärzte den Raum verließen, mussten wir noch mit Dr. Mang irgendein Formular wegen des Gen Tests ausfüllen, und Zivan fragte Sie welche Krankheit denn verdächtigt würde, und ob es die Krankheit ist wegen der wir selbst schon einige Wochen vorher nachgefragt hatten. Sie antwortete mit Ja, sie befürchteten, dass Haylie das Tay-Sachs Syndrom hat.

Unsere Welt brach an diesem Tag für immer zusammen. Wir mussten erfahren, dass unsere einzige Tochter die wir so sehr liebten und für die wir absolut alles getan hätten sterben müsse. Sie würde uns nur eine kurze Zeit lang begleiten. Es war der Tag an dem uns die Hoffnung, die wir in den Monaten zuvor krampfhaft aufrechterhielten, verließ.

Es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.

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