Ein holpriger Start ins neue Jahr

Wir sind wieder zurück aus der Weihnachtspause! Was war los bei uns?

Leider viel! Unser Jahr 2017 hat ganz doof geendet und unseren Start im Jahr 2018 auch sehr negativ beeinflusst.

Was ist also passiert?

Wir hatten alles so schön geplant… Ein ruhiger und angenehmer Heiligabend mit meiner Mama, meinen Brüdern, Stefans Cousin und Tante und Stefans Eltern. Zuerst kamen meine Mama und meine Brüder zu uns nach oben, wir konnten noch ein bisschen quatschen und dann ging es zum Essen und zur Bescherung nach unten zu meinen Schwiegereltern. Es sollte ein schöner Abend in bester Gesellschaft werden, und doch kam alles anders.

Ich hatte meine zwei Mädels extra noch mit Matching Outfits von Sergent Major eingekleidet, damit wir auch noch schöne Weihnachtsbilder machen hätten können, und so wollte ich noch kurz vor dem Essen – damit Helena noch ausreichend wach wäre, gern ein Fotos mit meinen Zwei hübschen Töchtern machen.

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Haylie brauchte zu der Zeit immer mal wieder Sauerstoff, und lag wie immer auf dem kleinen Küchenbänkchen neben mir. Für das Foto wollte ich sie gerne aufsetzen, also auf meinen Schoß, damit man auch ihr hübsches Gesicht am Foto gut sehen könnte.

Und dann ist es passiert. Eine völlig normale Bewegung. Ein Handgriff wie ich ihn schon hunderte Male davor gemacht habe. Doch dieses Mal ging es komplett schief.

Weil Haylie schon so schwer ist, legte ich meinen Arm unter ihren Oberkörper, stütze ihren Kopf, legte ihre Beine über meinen Schoß und zog sie mit Schwung zu mir hoch. Leider war ihr Bein noch nicht in der richtigen Position und so entstand eine ganz blöde Hebelwirkung. Durch den Schwung und den Hebel habe ich (ja wirklich ich) ihr den Oberschenkel gebrochen!!!

Ich konnte ein lautes Knacken hören und wusste sofort das ich ihr was gebrochen hatte. Ihr Arm ist, wie ihr wisst, auch schon Zwei mal gebrochen – einmal sogar unbemerkt, und nun ist das selbe mir ihrem Bein passiert. Ihre Knochen sind einfach unfassbar dünn und durch die Osteoporose, die sie durch ihre Krankheit leider hat, auch schon ganz schön instabil. Dann fehlen ihren Knochen natürlich auch die Muskeln rundherum und die Belastung die sie hätten wenn Haylie stehen oder gehen könnte. Ohne all das, brechen die dünnen Knöchlein leider unfassbar schnell.

So mussten wir vor dem weihnachtlichen Fondue doch noch einen Zwischenstopp in der Unfallambulanz des Vöcklabrucker Krankenhauses einlegen. Dort wurde meine Vorahnung bestätigt: der Oberschenkelknochen ist direkt über dem Kniegelenk gebrochen.

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Laut den Ärzten würde man solch einen Bruch normalerweise operieren, was bei Haylie alleine schon wegen der Narkose mit Beatmung nicht möglich wäre, und dann zeigte man uns auch ihr Röntgenbild, welches deutlich zeigte wie dünn ihre Knochen nun wirklich bereits sind. Der Primar der Unfallambulanz sagte uns das eine Operation wahrscheinlich sinnlos wäre, da in diesen dünnen Knocherln keine einzige Schraube halten würde, und eine Platte wäre ebenso nicht zu empfehlen, da der Knochen höchstwahrscheinlich direkt neben der Platte bei einer Lappalbewegung sofort wieder brechen würde.

Ich war komplett fertig, bin ich auch jetzt noch immer.

Es war ganz allein meine Schuld. Ich war zu unvorsichtig, war zu schnell, hab zu viel Schwung genommen.

Ich hätte nur Stefan fragen müssen ob er mir hilft, und das ganze wäre nie passiert. Aber als Mama die sonst auch immer alles allein schafft, auch diese Bewegung, war es das normalste der Welt für mich in dem Moment nicht um Hilfe zu bitten.

In Zukunft werde ich das natürlich tun. Ich werde mir viel mehr helfen lassen; gerade, wenn es das Heben usw betrifft.

Ich muss jetzt damit leben, die Schuld tragen und irgendwie damit zurechtkommen.

Haylie hat dann am 24.Dezember im Krankenhaus noch eine provisorische Schiene bekommen; diese hat den Knochen aber gar nicht gut stabilisiert und daher hat sie dann am 2.Jänner einen Spaltgips bekommen. Dafür musste ihr Bein gestreckt werden; Das war sehr unangenehm für sie, aber abgesehen davon scheint sie zumindest keine Schmerzen zu haben.

Seit Silvester hat sie außerdem sehr mit der Lunge zu kämpfen. Zuerst kam viel gelbes Sekret, also haben wir gleich mit einer Runde Antibiotika begonnen. Das schien gut geholfen zu haben, denn das Sekret war danach nur mehr weiß, bzw durchsichtig. Es scheint aber immer noch viel Sekret in der Lunge zu sein, denn seither hatte sie immer wieder schwere Sättigungsabfälle und braucht konstant Sauerstoff.

Diesen Winter scheint alles nochmal schwerer zu sein als die Jahre davor. Aber wir kämpfen. Wir geben nicht auf.

Sie ist nun den 2. Tag wieder am Airvo (den hatte Sie eine Woche lang gar nicht toleriert) und kommt zumindest relativ stabil mit 3-4 Liter Sauerstoff (via Umluftkonzentrator) zurecht. Das war die letzte Woche leider nicht so. Ihre Sättigungswerte schwankten ganz extrem, so haben wir das in Vergangenheit auch noch nie erlebt.

Aber nun scheint Sie sich, so hoffe ich, langsam wieder zu stabilisieren.

Für uns waren die Feiertage durch diesen doofen Unfall und die Lungenprobleme eine eher stressige Zeit, sehr viel Besinnlichkeit kam leider nicht auf, auch wenn wir unser bestes gaben um es halbwegs schön zu machen. Ich hoffe aus ganzen Herzen, dass dies nicht das letzte Weihnachten mit meiner Haylie war, denn so würde ich es ungern in Erinnerung behalten.

Helena geht es übrigens super – sie ist neugierig wie immer und lernt ständig Neues dazu! Es ist so schön ihr dabei zuzusehen und gibt uns allen dann wieder etwas Kraft um diese Zeit durchstehen zu können.

Soweit zu unserem „Rutsch“ – quasi ein kleines Life Update.

Ich hoffe ihr hattet etwas schönere Feiertage – ganz ohne Unfälle – und einen besseren Start im Jahr 2018 als wir!

Ich würde mich freuen von euch zu hören wie es bei euch die Feiertage ablief, vielleicht habt ihr ja Lust mir einen Kommentar zu hinterlassen!

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Frohe Weihnachten! #bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 24

Nun ist er da. Der heiß ersehnte Tag.

Die 24. und somit letzte Tür im #bringbackthelove Adventskalender darf geöffnet werden.

Und weil ihr bestimmt, genau wie wir, heute nicht den ganzen Tag am Handy oder Computer hängen wollt, mach ich‘s ganz kurz und wünsche euch direkt viel Freude beim Lesen der heutigen Geschichte im Kalender.

Tür Nummer 24: Haylie – ein Wunder über 7 Jahre

Da ihr diese Geschichte auf meinem Blog lest, wisst ihr bestimmt schon bestens Bescheid über meine große Kämpferin: Meine Haylie.

Ihr habt bestimmt schon gelesen wie heimtückisch und schrecklich die Krankheit Tay-Sachs ist und wie viele Kinder jedes Jahr daran sterben. Ihr habt bestimmt gelesen, dass die Lebenserwartung laut Statistik nur bei 3 bis 5 Jahren liegt.

Und vielleicht habt ihr auch in unserem Beitrag vom Vorjahr gelesen wie schlecht es um Haylie stand nach ihren ersten großen Epileptischen Anfällen. Damals hörte ihr kleines Herz beinahe auf zu schlagen, und meines gleich mit. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Vier Wochen im Krankenhaus, komplett verängstigt, nicht mehr fähig richtig zu denken. Jeden Tag habe ich geweint, und völlig normale Dinge wie Essen, Schlafen, Atmen fielen mir plötzlich unheimlich schwer.

Wir verbrachten die Tage damit uns von Haylie zu verabschieden. Wir waren nicht bereit sie gehen zu lassen, sie war doch erst 18 Monate! Sie hatte doch erst die Hälfte der Lebenszeit erreicht die sie laut Statistik haben sollte. Sie hatte erst einen Geburtstag gefeiert, konnte erst Zwei mal mit uns Weihnachten feiern! Es war zu früh.

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Es war eine unfassbar schreckliche Zeit. Aber Haylie hat gekämpft. Sie hat gezeigt das sie leben will! Sie hat sich noch einen Geburtstag erkämpft und noch ein Weihnachtsfest, und dann noch eines und noch eines.

Dann gingen Haylies Papa und ich getrennte Wege und wir haben gehofft, dass sie es gut verkraften würde, dass sie nun nicht der Lebenswillen verlässt. Und sie blühte direkt auf, es schien ihr viel besser zu gehen als sie merkte, dass Mama wieder glücklich wurde.

Mein neuer Lebensbegleiter durfte Haylie noch kennenlernen – das hatte ich mir so sehr gewünscht. Die beiden bauten eine Beziehung auf, wir wurden zu einer richtigen Familie. Und dann feierten wir zum ersten Mal gemeinsam Weihnachten, das ist nun genau 3 Jahre her! Ich war so glücklich darüber! Wer hätte das gedacht?

Innerhalb eines Jahres beschlossen wir, dass wir uns noch von Herzen ein Geschwisterchen wünschten für Haylie und dass wir keine Zeit verlieren dürfen, damit Sie eine Chance hat dieses kleine Wunder noch kennenzulernen.

Und wie als wäre es von Anfang Schicksal gewesen schlug es sofort ein und ich war schwanger. Vieles änderte sich nun. Ich durfte Haylie nicht mehr tragen, später dann auch nicht mehr auf meine Brust legen. Ich musste viele Bereiche der Pflege an Stefan abgeben. Das fiel mir sehr schwer…

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Wir beschlossen auch umzuziehen, denn in unserer kleinen Wohnung reichte der Platz einfach nicht mehr. Noch ein Umzug, würde Haylie diese Strapazen überstehen?

Und so verging Woche um Woche meiner Schwangerschaft und jede Woche hoffte ich weiter, dass Haylie durchhalten würde. Dass ihre Schwester noch geboren werden könnte, bevor Haylie gehen muss.

Es war ein Bangen und Hoffen, ein mit dem Schlimmsten rechnen aber vom Besten ausgehen.

Nach Fast 41 Wochen kam unser Zeichen der Hoffnung dann endlich zur Welt und Haylie hatte so gekämpft! Sie durften sich gleich am Tag nach Helenas Geburt im Krankenhaus kennenlernen und das erste Mal so richtig kuscheln. Sie hatte es geschafft – wiedermal hat sie es allen gezeigt! Ich war so wahnsinnig stolz und so überglücklich, dass wir nun wirklich zu viert waren!

Letztes Jahr konnten wir dann sogar das heiß ersehnte Weihnachtsfest als vierköpfige Familie feiern – es war einfach unglaublich schön. Eine so wunderschöne Erinnerung.

Im Jänner bekam ich dann den schönsten Heiratsantrag: Ein entzückendes Video, indem Stefan Haylie fragt ob er sich ab sofort um Mama kümmern darf und natürlich auch um Haylie. Die nächste große Hoffnung wuchs in mir: Zu heiraten mit allen beiden Kindern bei mir. Diesen besonderen Tag in vollen Zügen zu genießen mit Haylie – lebendig – und Helena an unserer Seite. Wir legten das Datum schon auf September um nicht zu viel Zeit zu verlieren, immer hoffend, dass Haylie es bis dahin noch schaffen würde. Und wieder bewies sie ihren enormen Lebenswillen! Auch sie wollte an diesem Tag mit dabei sein!

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Diesen Tag werde ich niemals vergessen. Es war perfekt. Einfach perfekt.

Doch wie es so ist, hatten wir auch ganz viele schreckliche Momente. Situationen, die anfangs noch der blanke Horror waren, wurden durch die Häufigkeit schon fast normal für uns. Nicht nur einmal ist Haylie dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Viele Male, wenn sie brechen musste, weil sie die Sondennahrung einfach nicht vertrug, und dann ganz blau wurde und fast erstickte oder wenn sie durch die Krampfanfälle enorme Sättigungsabfälle hatte, dachten wir: Jetzt ist es aus.

So viele Male habe ich ihr, mit blanker irrationaler Hoffnung, dass sie es irgendwie überleben würde den festen Schleim oder das Erbrochene aus dem Rachen gesaugt. Immer und immer wieder. Bis sie endlich wieder atmete.

So viele Male habe ich ihre kleine Hand gehalten und gefleht, dass sie noch ein bisschen länger durchhält. So viele Male brach ich zusammen, nachdem sie sich wieder stabilisierte, weil es dich fast umwirft, wenn dieser enorme Druck, diese Blanke Angst in solche einer Situation dann endlich wieder abfällt.

Und jedes Mal rechnest du mit ihrem Tod. Du versuchst stark zu sein, bist es aber absolut nicht. Du versuchst sie gehen zu lassen, wenn sie es denn will. Kannst aber nicht loslassen. Du kannst nur flehen das sie weiterkämpft.

Es gab so viele dieser düsteren Momente. So oft gebangt. So oft hatte ich Todesangst. Viel zu oft.

Und doch ist sie noch hier. Sie ist immer noch hier. Und das ist einfach nur UNFASSBAR.

Es ist das größte Wunder, das ich mir je hätte vorstellen könnte. Und es ist so viel mehr als nur ein Wunder.

Es ist unbrechbarer Lebenswille.

Es ist unheimliche Bewunderung.

Es ist unglaublicher Stolz.

Es ist pure bedingungslose Liebe.

Es ist unfassbare Dankbarkeit.

Es ist unvernünftige irrationale Hoffnung.

Es ist Kampfgeist, in jedem von uns.

Mein Kind lebt noch! Sie lebt immer noch mit nun 7 einhalb Jahren und sie schlägt sich immer noch tapfer.

Und in all der Zeit durften wir so viel Menschlichkeit erfahren. Haylie hat so viele Herzen berührt, sie hat so viel bewegt hier auf dieser Erde. Sie hat schon jetzt ganz tiefe Spuren hier hinterlassen.

Viele Menschen, damalige Freunde, haben uns den Rücken gekehrt. Viele mussten wir auch gehen lassen. Doch wir durften auch so viele unglaubliche Menschen, die wir heute Freunde nennen dürfen, kennenlernen. So viele Menschen haben uns ins Herz geschlossen und haben auch wir ins Herz geschlossen. Wir wurden in so vielen Hinsichten reich beschenkt.

Und heute am 24.Dezember 2017 kann ich mein Glück kaum fassen. Ich weiß nicht womit ich es verdient habe, dass ausgerechnet meine Tochter mit dieser schrecklichen Krankheit so lange durchhält. So lange weiterkämpft.

Es gibt keine Worte die das Gefühl beschreiben, das ich heute und an jedem einzelnen Tag mit meinem Kind, mit meinen beiden Kindern und meinem Mann empfinden darf.

Wir wünschen euch heute und an jeden einzelnen Tag auch ganz viel Liebe, Freude, Dankbarkeit, Achtsamkeit, unvergessliche Momente zusammen und viele viele Wunder die auch euren Weg begleiten sollen!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 23

Heute jährt sich für das Kind in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender, der D-Day: Also der Tag der Diagnose.

Dieser Tag hinterlässt tiefe Spuren in einem. Man vergisst diesen Tag niemals wieder.

Doch wenn man Glück hat lernt man irgendwann auch mit den schlimmsten Diagnosen zu leben; man lernt das Beste daraus zu machen und wenn man das kann, hat man schon gewonnen.

Der kleine Mann in der heutigen Geschichte hat das in seinem jungen Leben auch schon gelernt. Egal was kommt – er hat bereist gewonnen!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 23: Maxi – ein großer Kämpfer

Also dann erzähl ich einmal unsere Geschichte.

Maximilian war ein absolutes Wunschkind. Er war unser bereits Zweiter IVF- (In-vitro-Fertilisation = künstliche Befruchtung) Versuch und wir waren über die Schwangerschaft sehr glücklich. Ich musste aufgrund Blutungen die ganze Zeit liegen und im Feinultraschall wurde dann Etwas im Kopf des Babys gesehen. Wir machten uns Sorgen, doch es wurde von der Ärztin abgetan. Sie sagte das haben wahrscheinlich viele Babys und wir sollen uns keine Gedanken machen.

Unser Sohn Maximilian kam dann Ende September per Kaiserschnitt gesund auf die Welt.

Doch im Laufe der ersten Monate wuchs sein Kopf ungewöhnlich schnell. Immer wieder musste ich neue Mützen kaufen. Mir fiel auch auf, dass er mit den Augen immer nach unten schaute.

Als Maximilian dann 10 Wochen alt war, stellte unsere Kinderärztin fest, dass der Kopf viel zu groß ist. Wir wurden sofort in die Kinderklinik überwiesen. Dort wurde dann festgestellt, dass Maxi einen Hydrocephalus hat. Daraufhin wurde dann ein MRT vom Kopf unter Vollnarkose gemacht.

Als die Ergebnisse da waren wurden wir ins Arztzimmer gebeten, und uns saßen 3 Ärzte gegenüber. Da wussten wir sofort, dass etwas nicht in Ordnung war.

Sie überbrachten uns die schlimmste Hiobsbotschaft: Maxi hat einen Gehirntumor der den Abfluss am 3. Ventrikel verstopft. Dieser Tumor war bereits so groß das unser Sonnenschein Maxi sterben wird.

Das war am 23.12., einen Tag vor Weihnachten. Uns traf die Diagnose wie ein Schlag.

Wir wurden dann noch am selben Tag mit Blaulicht nach Groshadern gebracht in die Neurochirurgie. Dort sagte man uns der Kopf sei durch das Gehirnwasser so groß und der Hirndruck wäre lebensbedrohlich. Trotz der wahnsinnigen Sorgen und Angst die wir hatten, beschlossen wir gemeinsam mit unserer Tochter und Maximilian Weihnachten zu feiern. Wir wollten einfach das Beste daraus machen und die Zeit gemeinsam hat uns Kraft gegeben.

Am 27.12 wurde er das 1. Mal am Kopf operiert. Leider reichte das

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nicht aus und er wurde kurz darauf noch einmal operiert. Es wurde in einer 9 stündigen Operation eine Biopsie entnommen und ein Shunt mit Schlauch in den Bauchrau

m gelegt. Es wurde uns gesagt er würde nie laufen lernen und eventuell auch geistige Schäden von sich tragen. Aber Maxi hat es allen gezeigt!

Maxi ist inzwischen 6 Jahre alt und hat sich super entwickelt. Er k

ann laufen und hat auch schwimmen und Fahrrad fahren gelernt! Trotz einiger Baustellen und regelmäßigen MRTs ist Maxi ein fröhlicher glücklicher Junge und bereichert gemeinsam mit seiner gesunden Schwester jeden Tag unser Leben.

 

Vielen Dank fürs teilen eurer Geschichte! Ich wünsche Maxi noch viele Jahre in Gesundheit und eurer Familie ein wundervolles Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 21

Manchmal fragt man sich warum manche Dinge passieren müssen. Man fragt sich warum ist mein Kind krank, warum ist es nicht so wie die anderen Kinder? Warum kann es dies nicht oder das nicht? Warum ist es schwerkrank? Warum muss es sterben? Warum ist es tot?

Warum passiert mir das?

Alles Fragen die, gerade am Anfang, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt, immer in deinem Kopf herumschwirren.

Es ist unfair.

Es ist nicht gerecht! Wie kann es sein, dass mein Kind so krank ist, und andere Mütter vernachlässigen ihre Kinder, missbrauchen oder töten sie sogar!?

Ja diese Fragen kenne auch ich sehr gut. Und es ist nur normal, dass man sich diese Fragen stellt. Es gehört zu dem Prozess einfach dazu. Man trauert.

Über das Leben das man nun nicht mehr führen wird. Über die Vorstellungen die sich nicht bewahrheiten werden. Über die Träume die sich nicht mehr erfüllen werden.

Und das ist auch gut so.

Aber irgendwann muss man auch begreifen, dass diese Fragen einem mehr schaden als sie einem bringen. Man muss verstehen, dass man im hier und jetzt lebt, man muss Dankbarkeit erkennen und zulassen, man muss die Fragen nach dem Warum loslassen. Sie helfen einem nicht. Sie stoppen nur die Zeit, halten einen fest in der Vergangenheit. In der Welt in der man noch eine Vorstellung von der Zukunft hatte und sie trüben den Blick für wahre Zukunft. Für die Realität.

Wenn du dann loslassen kannst, dann wirst du erkennen, dass es eine Zukunft gibt. Eine die auch wunderschön sein kann. Eine die einfach anders ist, die auch mit Schmerz begleitet wird, aber die dennoch das Potential hat dich überglücklich zu machen.

Heute ermutige ich euch loszulassen, so wie die wundervolle Familie in meiner Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender.

Diese Familie musste viel durchmachen, musste schlimme Verluste bewältigen. Aber sie konnten sich den Blick auf das Wesentliche behalten, sie konnten die neue, andere Zukunft annehmen und glücklich werden. Hut ab!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 21: Jolina Zaubermaus

Im Juli 2007 stand es fest: Der Schwangerschaftstest war positiv.

Mensch war das aufregend es ist schon eine Fruchthülle zu sehen. Die große Überraschung kam dann 2Wochen später, ich war wegen Blutungen beim Frauenarzt. Ich dachte schon jetzt ist alles vorbei, aber ganz im Gegenteil, es schlagen zwei Herzchen: ZWILLINGE. Es war eine Traumschwangerschaft, wir waren jede Woche beim Frauenarzt und die Würmchen entwickelten sich prächtig. Mein Bauch übrigens auch.

Es dauerte gar nicht lange bis wir wussten, dass wir sicher einen Jungen bekommen, das war nicht zu übersehen. Ein paar Wochen später war es dann sicher ein PÄRCHEN. Links lag Jolina und rechts Tim, sie boxten abwechselnd gegen meinen Bauch, damit mir ja nicht langweilig wurde. Die Schwangerschaft war die glücklichste Zeit meines Lebens, wir heirateten im August und verkündeten dort die Zwillingsschwangerschaft.

Eine Schwangerschaft die ganz plötzlich und unerwartet vorbei war…

Alles begann am 19.11.07. Ich hatte einen Frauenarzttermin, wie alle 2Wochen und mein Mann war wie immer dabei. Der Frauenarzt tastete und meinte, wie immer fühlt sich alles gut an. Dann beim US der Schock: Gebärmutterhals auf 7mm verkürzt, sofort ins Krankenhaus. Dann ging alles Schlag auf Schlag, Untersuchung, Lungenreifungsspritzen, Wehen Hemmer, absolute Bettruhe. Dann am 22.11. die OP: Cerclage und dann begann das Drama. Ich wachte aus der Narkose auf und hab geröchelt ohne Ende und kaum Luft bekommen: Wasser auf der Lunge. Hab die Hektik um mich herum schon mitgekriegt, aber erst im Nachhinein erfahren wie kritisch es um mich stand.

Die Ärzte beschlossen dann das Leben der Kinder nicht mehr ganz so ernst zu nehmen, jetzt gehts um die Mutter. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und dort verbrachte ich die ganze Nacht. Die Ärzte schafften es dann, dass es mir besserging, nur leider hatten sie dann die Wehen nicht mehr im Griff. Sie wurden immer schlimmer und die Babys immer unruhiger. Gegen 9:30 Uhr wurde ich dann wieder in den Kreißsaal gebracht und nachdem die Hebamme mich abtastete, wusste ich: Das war’s. Es lief Fruchtwasser aus.

Am 23.11.07 wurde Jolina um 10.57 Uhr und Tim um 10.59 Uhr in der 25+0. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt.
Mein Mann war auch da und trotz allem war doch erstmal Freude da, wir waren Eltern und beide Kinder lebten.

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Ich schaffte es erst am nächsten meine Kinder zu sehen und war geschockt und stolz zugleich, so etwas Winziges und doch so Wunderschönes. Tim hatte 660g und Jolina 724g. Wir wussten von der ersten Minute, dass es sehr schwer für die Kleinen werden würde, trotzdem sagte ich mir immer wieder, dass sie ja nicht leben würden, wenn sie nicht da sein sollten. Jolina ging es schon am 2.Tag nicht mehr gut, sie hatte starke Probleme mit ihrer Lunge, atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Tim gings den Umständen entsprechend. Jolina war auch am darauffolgenden Tag das Sorgenkind. Tim lag in seinem Brutkasten und machte eigentlich die ganze Zeit einen recht zufriedenen Eindruck.

Das Blatt wendete sich dann am 3.Tag. Der Arzt sagte uns das Tims Lunge sich dramatisch verschlechtert hatte und sie eigentlich mit der Beatmung aufhören müssten, es wurde dann noch mal Surfaktont gespritzt was kurzzeitige Besserung verschaffte, doch der Arzt sagte uns, dass es auch sein könnte, dass er stirbt. Ich stand zwischen meinen Beiden Kindern und war ganz ruhig und wusste alles wird gut.
Am nächsten Morgen wachte ich nassgeschwitzt und laut weinend um 5.20Uhr auf, ich wusste nicht warum. Ich habe dann gleich abgepumpt und bin ins Bad. Ich war grad fertig als es an die Tür klopfte. Als ich die Ärztin sah und sie mich gleich gebeten hatte mich zu setzten wusste ich was los war. Sie sagte mir sie können Tim nicht mehr helfen, sie schaffen es nicht ihn ausreichend zu beatmen und jetzt hat er noch eine ganz schwere Gehirnblutung bekommen, wir können ihn nur noch beim Sterben begleiten. Ich habe dann gleich meinen Mann angerufen und bin zu Tim. Ich konnte es nicht glauben er lag genauso friedlich da wie die letzten Tage.

Als mein Mann eine Stunde später kam, wurden beide Kinder noch getauft und dann durfte Tim auf meinen Arm. Er durfte in meinen Armen mit der Spieluhrmelodie sterben, was mir unendlich viel bedeutete.
Um 8.52 Uhr war er dann tot.
Tim ist unser kleiner Engel und ich werde nie vergessen wie er ausgesehen hatte, er war zu 100% mein Mann nur in ganz ganz klein. Nachdem sie ihn abgekabelt und angezogen hatten durften wir uns noch von ihm verabschieden, ganz allein in einem gemütlichen Zimmer.
Es war so schrecklich je länger ich ihn auf dem Arm hatte desto schwerer wurde es und als ich ihn auf dem Arm meines Mannes liegen sah brach es mir das Herz, der stolze Papa. Um 11uhr haben wir uns dann entschlossen es zu beenden und legten ihn ins Bettchen, der Arzt nahm ihn dann mit, nur sein kleiner Bär war bei ihm und das ist er heute noch. Wir mussten jetzt stark sein für unsere Tochter für Jolina. Wir gingen zu ihr und Tims Platz war einfach leer.

Wir wussten nicht wie es mit Jolina weitergehen würde, sie war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.

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Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf), Jolina musste täglich punktiert werden. Babys+-+060
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen.

 

Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP. Weitere OPs und Krankenhausaufenthalte folgten.

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Jolina hatte keinen leichten Start ins Leben, 15 Wochen zu früh kamen Jolina und Tim zur Welt. Jolina hat aber immer weitergekämpft. 4,5 lange Monate und viele Komplikationen mussten wir hinter uns bringen. Auch nach Entlassung waren wir mehr im Krankenhaus als daheim. Aber sie hat gekämpft und hats geschafft.
Nicht ganz ohne Folgen: Jolina hatte Hirnblutungen 3-4Grades, musste 6 Wochen beatmet werden, Krampfanfälle und vieles mehr.
Über diese Zeit könnt ihr auf Ihren Homepage mehr erfahren www.jolina-schnoell.de
Heute ist Jolina ein schwerbehindertes Mädchen, welches viele Dinge nicht kann, aber immer wieder für Überraschungen bereit ist.

Sie ist eine ganz besondere Zaubermaus
Die schon so viel Leid in ihrem Leben ertragen musste und trotzdem ein Sonnenschein ist, welcher die Herzen aller erstrahlen lässt.

Ihre Homepage und die Facebookseite sind entstanden um noch mehr Menschen verzaubern zu können. Wir wollen Euch zeigen, dass auch ein Leben mit einem besonderen Kind wunderschön sein kann. Nicht immer einfach aber ANDERS, WERTVOLL und immer für ÜBERRASCHUNGEN bereit.

Vor genau 10Jahren haben wir unser erstes Weihnachten als kleine Familie gefeiert.
Ein tränenreiches, trauriges Weihnachten.
Wer hätte damals gedacht, dass wir noch so viele glückliche schöne Weihnachtsfeste feiern können.
Ich Nicht!
Doch heute ist aus unsrer kleinen Familie eine große glückliche Familie geworden und wir freuen uns auf unser 10. gemeinsames Weihnachtsfest!

Genießt die letzten 3 Tage der Adventszeit und wir wünschen euch ein wundervolles Fest!

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Vielen Dank liebe Claudia, dass ich Jolinas Geschichte hier teilen darf! Ihr seid eine ganz tolle Familie und man kann sehr viel von euch lernen!

Ich wünsche euch ganz wunderschöne, ruhige Weihnachten und eine unvergessliche Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 20

Habt ihr euch schon einmal vorgestellt wie das Leben wäre mit einem behinderten Kind? Diese Vorstellung ist beängstigend, klar. Aber es ist nicht das allerschlimmste was einem passieren kann, auch wenn das leider sehr viele denken.

Irgendwie hat sich in uns die Vorstellung das man von der Norm abweichen könnte, wie auch immer, als beängstigend oder sogar bemitleidenswert manifestiert. Passt unser Kind nicht dazu, wo passt es dann hinein?

Die Gesellschaft erwartet Etwas von uns, unser Umfeld erwartet Etwas von uns, wir selbst erwarten Etwas von uns. Von Beginn an werden wir verglichen, bewertet, gefördert, damit wir ja reinpassen in diese Gesellschaft. Da fragt man sich warum eigentlich? Ist unsere Gesellschaft nicht breit gefächert genug, dass es für jeden einen Platz gibt, egal wie viel besser oder schlechter er ist?

Vielleicht liegt es daran, dass wir eine Behinderung automatisch mit etwas Negativem assoziieren. Dabei müsste es so nicht sein.

Wenn wir in unseren Herzen und in unserer Gesellschaft ein bisschen Platz machen würden, wenn wir unsere Augen auch mal schließen und versuchen mit dem Herzen zu sehen, zu fühlen, wenn wir mehr Toleranz und Empathie zulassen würden, dann könnten wir verstehen, dass jedes Leben, wenn es auch von der Norm abweicht, wertvoll und lebenswert ist.

Mit diesen Worten im Herz möchte ich euch in die nächste Geschichte schicken. Lasst die Liebe in eure Herzen! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 20: Niklas – Was ist wirklich wichtig?

Wir – also mein Mann und ich – haben zwei wundervolle, besondere Kinder. Eins davon – der Große – hat eine Behinderung. Niklas hatte kurz nach seiner Geburt eine schwere Gehirnblutung. Ganz plötzlich nach einer völlig unbeschwerten Schwangerschaft. Die Folgen: eine schwere Mehrfachbehinderung. In den Tagen nach seiner Notoperation haben wir gebangt um sein Leben. Stunde um Stunde mit ihm gekämpft. Es ging ums pure Überleben. Nichts Anderes war wichtiger. Ob nun mit oder ohne Behinderung. Hauptsache, überleben. Vieles verliert an Bedeutung, wenn das eigene Kind plötzlich an so vielen Schläuchen und Kabeln hängt und alles offen ist. Ganz unbarmherzig wird einem bewusst gemacht: Vieles hat man nicht selbst in der Hand. Niklas hat sich damals ins Leben gekämpft und hat uns von Anfang an gezeigt, wie schön Leben sein kann. Trotz seiner Handicaps und der ganzen Strapazen und Sorgen.

Seine Schwester Anika kam gute fünf Jahre später – völlig gesund – auf die Welt. Die Anika brachte einen guten Ausgleich, ein Stück „Normalität“ zu uns. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen, das schon jetzt weiß, was sie will. Unsere Kleine bringt ganz viel Liebe, Leben und Freude ins Haus. Und manchmal auch eine ordentliche Portion Chaos 🙂

Unser Familienleben ist sicher nicht alltäglich. Denn so eine Behinderung bringt viele Herausforderungen, Lasten, Sorgen mit sich. Nicht nur einmal mussten wir Entscheidungen für unsren Sohn treffen, die er eigentlich mitentscheiden hätte sollen… Aber eben nicht kann. Arztbesuche, Hilfsmittelkontrollen, Apothekenbestellungen, Reha-Aufenthalte … das alles kommt zu den täglichen Herausforderungen der Pflege oder der Hilfestellungen, die unser Sohn braucht, dazu. Niklas benötigt bei nahezu allem Unterstützung. Waschen, Wickeln, Essen geben, Buch anschauen, Anziehen,…. Das und noch viel mehr geht nicht ohne uns. Das spürt die ganze Familie.

Niklas ist mittlerweile zehn Jahre alt. Viel haben wir schon gemeistert in dieser Zeit. Als Eltern, als Familie. Aber immer wieder komme ich an einen Punkt wo ich mir denke: ich schaffe das kaum mehr. Uns hat ja nie jemand gefragt, ob wir für eine solche Aufgabe überhaupt die notwendige Kraft und Geduld aufbringen können. Oft bleiben wir als Paar auf der Strecke. Oft haben wir keine Zeit für uns selbst. Aber wisst ihr was? Es geht trotzdem immer! Und jedes Mal ein Stückchen weiter.  Wie wir das schaffen?

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Mit viel Zusammenhalt – und noch mehr Liebe. Denn nur so ist´s zu meistern. Glaubt mir, es ist völlig egal, ob das eigene Kind geht oder mit dem Rollstuhl fährt. Es macht keinen Unterschied ob ich höre: ich hab dich lieb – oder ob ich stattdessen ganz, ganz fest gedrückt werde. All das ist im Grunde gar nicht so wichtig. Es geht nicht darum, ob das Kind mit zwei Jahren schon ohne Windel ist. Ob es mit vier einhalb schon den eigenen Namen schreiben kann. Die Liebe ist dieselbe. Natürlich hätten wir weniger Sorgen und sicher auch mehr Zeit – für uns selbst oder die Familie – wenn Niklas keine Behinderung hätte. Unser Leben, sein Leben könnte so viel einfacher sein…

Der Terminkalender ist immer voll. Alles gut strukturiert. Anders geht’s oft gar nicht. Aber gerade weil eigentlich immer etwas anliegt, ist es für uns ganz wichtig, auch mal auf die Bremse zu steigen. Niklas fordert das ohnehin. Langsamkeit. Und ich merke immer: das tut uns allen gut. Denn wenn wir uns füreinander Zeit nehmen, uns aufeinander einlassen, wertvolle Minuten ganz bewusst miteinander verbringen, das „Notwendige“ und „Dringende“ einfach mal liegen lassen und nur den Moment genießen…. Dann denk ich mir: Unser Leben könnte viel einfacher sein…. Aber die gemeinsamen Augenblicke nicht schöner.

Habt wundervolle, bunte, besinnliche, fröhliche Weihnachtstage. Keine perfekten, keine durchgeplanten. Nehmt euch Zeit für die wirklich wichtigen Dinge.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Ihr macht das alles genau richtig!! Ich wünsch euch ein wunderschönes und besinnliches Weihnachtsfest!!

Wer mehr von Niklas lesen mag darf gern hier vorbeischaun!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 19

Nur mehr 5 Tage!! Dann ist es hier: das diesjährige Weihnachtsfest! Und ich kann es kaum noch erwarten den Baum aufzuhübschen, die Kerzen anzuzünden und die leuchtenden Augen der kleinen Helena zu sehen, wenn wir die Wunderkerzen anzünden! Gehts euch auch so?

Um euch die letzten Tag noch zu versüßen und ein wenig Liebe und Dankbarkeit in eure Herzen zu zaubern, habe ich heute wieder eine ganz schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender! Von einer süßen Kämpfermaus und bedingungsloser Liebe, die sie von so vielen Menschen erfahren darf.

Und ganz ehrlich, gibt es etwas wichtigeres als die Liebe? Als geliebt zu werden?

Tür Nummer 19: Frieda – Ein steiniger Weg

Hallo, ja wie fängt man so eine Geschichte an? Ich weiß es nicht, ich versuche es einfach.

In meinem Leben haben mich mehrere Dinge schon Jahre vor meiner Tochter stark geprägt. Meine Mama ist gestorben als ich 11 Jahre alt war. Und was soll ich sagen, es gibt- weiß Gott – schönere Dinge im Leben. Aber ich – beziehungsweise meine Geschwister und ich – haben es geschafft damit umzugehen. Es war eine schwere, sehr emotionale Zeit und bestimmt nicht immer einfach. Ich habe eine ältere Schwester die ich voller Stolz nicht nur als Schwester bezeichnen kann, sondern auch als meine beste Freundin. Danke dafür an Saskia.

Ich habe dann mit 25 Jahren eine beängstigende Diagnose erhalten: Krebs. Na da setzt du dich aber erstmal auf den Hosenboden. Du machst dir Gedanken über das Leben, den Tod. Es kommen auf einmal sehr viele Fragen auf, die du dir vorher nie gestellt hast. Aber was machst du? Richtig, du fängst an zu kämpfen. Somit hatte ich damals das ganze Prozedere, Chemo, Bestrahlung und co. Man hat mich damals Künstlich in die Wechseljahre versetzt, mit Hormonen, in der Hoffnung, dass ich dann irgendwann noch Kinder bekommen kann.

Das kämpfen hat sich gelohnt, denn nachdem die Therapie vorbei war, war ich wieder gesund. Das war mal ein richtig gutes Gefühl.

Dann – wer hätte das gedacht – wurde ich wirklich ganz ohne irgendwelche Schwierigkeiten schwanger! Die Freude war immens! Nach einer zum Schluss hin recht turbulenten Schwangerschaft, durfte ich jedoch an deren Ende meine wunderschöne, total bezaubernde Tochter in meinen Amen halten. Und das Beste war, sie war gesund!

Zoe war, ist und bleibt ein totaler Sonnenschein. Sie hat mich, wie man so schön sagt, vollkommen gemacht. Sie gibt jeden Tag so unfassbar viel, ist unglaublich sozial und hat eine wirklich ehrliche Freude am Leben. Wenn ich sehe wie liebevoll sie mit Frieda, ihrer kleinen Schwester, umgeht, erfüllt mich das mit Stolz und purer Liebe. Ich bin sehr, sehr glücklich darüber, dass Frieda eine so tolle Schwester haben darf.

Kurz nach der Geburt von Zoe lernte ich meinen jetzigen Ehemann kennen und lieben. Nur kurze Zeit später war ich zum 2. Mal schwanger! Frieda kündigte sich an. Ich war so glücklich, trotz Chemo, Bestrahlung und co. durfte ich ein zweites Kind bekommen. Dann kam die Maus und alles war einfach nur ein Traum. Sie entwickelte sich prächtig, war schnell in allem. Mit 11 Monaten ist sie schon gelaufen!

Doch dann änderte sich alles – wie es nun mal so ist… Träume platzen.

Frieda wurde krank, entwickelte sich zurück, verlernte das Laufen, das Reden, lernte nichts Neues mehr dazu. Nach 2,5 langen Jahren der Ungewissheit, mit vielen Krankenhausaufenthalten, unterschiedlichen Ärzten, vielen ratlosen Blicken und Verdachtsdiagnosen kam dann die niederschmetternde Diagnose: GM -1 Gangliosidose! Eine verheerende Stoffwechselkrankheit, dem Tay-Sachs Syndrom recht ähnlich. Noch nie vorher von gehört. Befreundete Ärzte lasen sich in die Thematik ein und das was sie meinem Mann und mir erzählten war unfassbar, für uns einfach unvorstellbar. Unsere kleine Maus litt an einer unheilbaren Krankheit. Die Prognose schrecklich: diese Krankheit verläuft tödlich.

Die Vorstellung zu wissen, dass Frieda unheilbar krank ist war, ja, unvorstellbar.

Es war eine schwere Zeit aber Frieda hat uns gezeigt, dass sie alles schaffen kann. Sie ist unfassbar selbstbewusst und geht ihren komplett, auf sie persönlich zugeschriebenen Weg. Das ist kaum in Worte zu fassen!

Sie zeigt uns jeden Tag aufs Neue wie verdammt lebenswert das Leben ist. Sie macht uns stolz.

Ich darf ihre Mama sein, darf diesen Kampf mit ihr gemeinsam kämpfen. Sie nimmt meine Hilfe an und das wichtigste, ich darf sie einfach bedingungslos lieben. Das dürfen wir alle. Sie gibt so unglaublich viel an ihre Schwester, ihren Papa, ihre Großeltern und an mich. Trotz ihrer Erkrankung oder gerade deswegen ist Sie eine Bereicherung für unser aller Leben, weil sie uns zeigt wie einfach – aus Ihrer Sicht – das Leben sein kann und wie absolut lebenswert, egal was für einen Mist du am Bein hast.

Für Frieda gibt es kein: ich kann dies oder jenes nicht. Sie ist einfach jeden Morgen glücklich. Sie ist schwer, NEIN, unheilbar krank und trotzdem liebt sie ihr Leben! Frieda ist mit Abstand der stärkste und bewundernswerteste Mensch den ich kenne, weil sie ohne Kompromisse und ohne irgendwelche Einschränkungen ihr Leben lebt. Mein Mann, meine große Tochter, unserer Familien und ich werden sie immer komplett bedingungslos auf Ihrem Weg begleiten, egal wo dieser für Frieda endet.

Ich liebe mein Mäuschen aus tiefstem Herzen und bin nach wie vor, und das werde ich immer sein, verdammt stolz ihre Mama sein zu dürfen. Während meiner Krebserkrankung hat mal jemand zu mir gesagt: Auch wenn dir viele Steine in den Weg gelegt werden, kann man etwas Tolles daraus bauen. (Goethe) Und genauso ist es! Aber wir ordnen unsere Steine jeden Tag neu, und was soll Ich sagen, zurzeit läuft es gut.

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Danke liebe Sabrina für diese schöne Geschichte und dass du sie mit uns teilst! Ich kenne euch zwar bisher nur über Facebook, aber trotzdem seid ihr in gewisser Weise Familie. Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und viele ruhige und besinnliche Stunden mit euren Lieben!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 18

Gestern habt ihr schon eine kurze Geschichte von einem kleinen gesunden Mäuschen gelesen, eine aus unserem Leben, die von meiner kleinen Helena. Denn auch gesunde Menschen können euch inspirieren und wieder ganz viel Liebe in eure Herzen zaubern. Und heute dürft ihr im #bringbackthelove Adventskalender von einer sehr starken und bewundernswerten Mama lesen. Sie selbst hat schon viel erlebt und durchgemacht, und auch schon mit dem Tod Bekanntschaft gemacht.

Nach dem Verlust ihrer ersten Tochter, beschloss sie das Thema Tod nicht mehr als Tabuthema zu behandeln, sondern ganz offen darüber zu reden oder in ihrem Fall zu schreiben und hat die Reihe „Ich, Du und der Tod“ auf ihrem Blog „Mamasprosse“ gestartet. Dort gibt Sie den verschiedensten Menschen, die auf ihre persönliche Art Erfahrungen mit dem Tod gemacht haben, ein Sprachrohr und das finde ich unfassbar mutig und wichtig!

Auch wir haben in dieser Reihe schon mitgemacht und uns für ein Interview zur Verfügung gestellt!

Heute darf ich einen Artikel aus dieser Reihe hier mit euch teilen. Einen ganz besonderen von Lisa selbst: Einen Brief an sich selbst vor 10 Jahren!

Ich wünsche euch viel Freude beim Lesen!!

Tür Nummer 18: Brief an mich. Zurück in 2007 – von Lisa Schweitzer

Liebe junge Lisa!

Ich schreibe dir heute 10 Jahre zurück, ins Jahr 2007, denn ich denke oft an dich. Nicht wehmütig oder gar überheblich lächelnd, sondern liebevoll und dankbar.
Es ist schön, dich so unbelastet und unbefangen zu sehen und ich freu mich, dass du spürst, dass noch so vieles Schönes vor dir liegt. Denn das ist die Wahrheit.


Doch wenn du wüsstest, was alles sonst noch vor dir liegt, würdest du vielleicht sofort stoppen und dich keinen Schritt mehr weiterwagen. Aber liebe junge Lisa – hör gut zu und lies diesen Brief bis zum Ende. Weitergehen lohnt sich. Denn es ist dein Weg.

Du bist gerade von 3 Wochen Urlaub in Thailand zurückgekommen, braun gebrannt (zumindest für deine Verhältnisse) und stehst am Ende des Studiums.
In wenigen Monaten wirst du deine Diplomarbeit fertig haben und du wirst vor Freude fast ausflippen. Aber am Tag nachdem du das gebundene Buch in Händen hältst, wirst du einen schweren Autounfall haben und du wirst fast 2 Monate im Krankenhaus sein. Bis du wieder komplett fit bist, wird fast ein 3/4 Jahr vergehen.
Ich weiß nicht, ob du mir das jetzt glaubst, aber während dieser Genesungszeit wirst du merken, dass deine Beziehung nicht mehr gut läuft und du einfach nicht mehr kannst, keine Kraft mehr für 2 aufbringen kannst. Du wirst lange mit dir ringen, psychisch noch angegriffen vom Unfall und dessen Auswirkungen. Nach einiger Zeit wirst du die Entscheidung treffen und deinen Freund verlassen.
Diese Entscheidung ist richtig, liebes junges Ich. Sie ist ganz Du. Denn du bist echt und ehrlich, kannst dich nicht verstellen und niemanden was vormachen.

Doch diese Entscheidung hat leider Folgen. Denn dein Freund wird noch am gleichen Abend sein Leben beenden. Und du wirst trauern. Lange. Sehr lange.
Es wird unglaublich weh tun und du wirst Stunden erleben, in denen du nicht wissen wirst, wie es weitergehen soll.
Aber du wirst weitermachen, nach vorne schauen.

Ja, liebe junge Lisa, ich versteh deinen entsetzen Blick. Wenn du das so liest, klingt es nach viel. Fast zu viel. Viele Schmerzen, Tränen und enorm viel Anstrengung. Da hast du recht. Das ist es.

Ich weiß noch nicht, wohin der Weg geht, aber ich weiß, es geht weiter und es wird gut werden!

…Diesen Satz wirst du bald sagen und ich kann ihn, mit 10 Jahre mehr Erfahrung, nur bestätigen. Du hast so recht. Hör gut auf dein Bauchgefühl. Es wird gut werden. Immer wieder. Anders, aber immer gut, immer besser.

Und liebe junge Lisa, was ich bisher noch nicht erwähnt habe ist, dass zwischen all diesen angsteinflößenden Ereignissen so viel Gutes, Schönes, Liebevolles, Warmes und Tragendes ist.

Du wirst NIE alleine sein.

Nur wenn du es gerade willst und brauchst.
Du hast nämlich die beste Familie, die immer, wirklich immer für dich da ist. Deine Eltern machen einfach alles für dich, helfen, wo sie nur können und sind dein Sicherheitsnetz. Und deine Schwester, die beste Schwester der Welt, ist immer für dich da, du kannst sie Tag und Nacht anrufen, sie wird alles für dich tun und immer die richtigen Worte haben.

Außerdem hast du auch die besten Freunde. Einige kennst du schon jetzt, doch viele werden noch dazukommen. Du wirst in dieser Zeit unglaublich viele tolle inspirierende Menschen kennenlernen und zu einigen wirst du eine besondere und langjährige Freundschaft aufbauen.
Du wirst viele Tage und Nächte bei deinen Freunden verbringen, gemeinsam lachen, heulen, alles bereden und wissen, dass gemeinsam alles zu bewältigen ist.

Zudem wirst du überrascht werden. Immer wieder. Es werden dir Menschen helfen, dich unterstützen und liebe Worte schenken, von denen du es nie erwartet hast.
Du wirst dich an Kleinigkeiten erfreuen, Millionen von Kastanien sammeln und eine eigene kleine Wohnung mieten. Dein Rückzugsort. Dein Daheim.
Du wirst Gott kennen und lieben lernen.
Du wirst spüren, dass du stark bist, du wirst Mitgefühl entdecken und dich trauen weich und empathisch zu sein. Du wirst nicht mehr die Beste sein müssen und wirst dich selbst mögen.

Und das Allerbeste:
Du wirst die Liebe deines Lebens kennenlernen. Deinen Lieblingsmensch. Den Besten.


In der dunkelsten Zeit wirst du dich in ihn verlieben und er sich in dich und du wirst merken, dass ihr zwei gemeinsam das Leben rockt. Zusammen, geliebt und mit vollem Einsatz.

Du siehst, liebe junge Lisa, du bist ein Glückskind.

Du darfst so vieles lernen, sowohl aufregende, lustige und leichte, als auch dunkle und schwarze Zeiten erleben, erfahren, dass du das schaffst, deine Grenzen kennen und achten lernen und das alles gehalten in einem dichten Netz aus Familie, Freunden und gemeinsam mit deinem Lieblingsmenschen, dem Besten.
Du wirst die Chance bekommen zu wachsen und so richtig DU zu werden.
Freue dich auf dich in der Zukunft, du wirst ruhiger und interessierter, geerdeter und ausgeglichener sein. Bleib bei dir.

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Liebe junge Lisa, eine kleine Glücks-Sneak-Preview gibt es noch:
Im Jahr 2017 ist dein Lieblingsmensch seit Jahren dein Ehemann, ihr habt 2 entzückende Kinder, habt Gutes und Trauriges bewäligt und bewiesen, dass ihr alles schafft.
Du wirst glücklich und dankbar sein.
Und du wirst noch mehr DU sein. Angekommen und gehalten.

Du siehst also:

Das Leben meint es gut mit dir, du Glückskind!

Ich freu mich, dass ich dich kenne und mag dich.
Danke, für deine Entschlossenheit, dein Nach-Vorne-Blicken und deine Wachheit.

Alles Liebe und bis bald!

Deine Lisa aus dem Jetzt, 2017

Vielen Dank Lisa, dass ich deinen Brief auch hier teilen durfte! Ich wünsche dir eine wunderschöne Rest-Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest!

Diesen Brief im Original findest du auf www.mamasprosse.at!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 15

Geht euch heute auch ein bisschen Sonnenschein ab? Braucht ihr ein bisschen mehr Liebe in euren Herzen? Dann ist die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender genau richtig für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 15: Chelsea’s Weg aus der Dunkelheit

Hallo… ich bin Jennifer und will euch heute erzählen, wie die schlimmste Zeit meines Lebens, dieses doch positiv verändern konnte.

Meine Tochter – Chelsea, 5 Jahre alt – kam mit einem Gendefekt zur Welt, welcher sich in einer schlimmen Epilepsie, genannt Dravet-Syndrom, bemerkbar macht. Natürlich gäbe es sehr viele „Storys“ zu erzählen, über Schockmomente… schlimme Erfahrungen und schmerzhaften Erinnerungen, aber den allerschlimmsten Zustand brachte ein Zeitraum von nahezu zwei Jahren, in denen meine Tochter das Haus kaum bis gar nicht verlassen konnte. Diese verbrachten wir – fast ausschließlich – in Düsternis, da jegliche Lichtreflexe innerhalb von wenigen Minuten schlimme Anfälle ausgelöst haben.

Bei einem Geständnis wie diesem ist es natürlich schwer, sich etwas darunter vorstellen zu können… deshalb möchte ich nun ein bisschen aus diesem tristen Alltag erzählen:

Schon die einfachsten Dinge, wie, einkaufen gehen, zur Apotheke laufen, Bankgeschäfte erledigen, etc. waren eine unglaubliche Herausforderung. Für jeden Schritt benötigte ich eine helfende Hand, jemanden, der es sich zutraute auf Chelsea aufzupassen oder aber unsere Dinge erledigte.
Doch das war längst noch nicht das Schlimmste daran, denn dank meiner hilfsbereiten Familie konnten wir das ‚problemlos‘ bewerkstelligen.

Jeder Gang zum Kinderarzt, EEG, Blutuntersuchungen… alles, wo Chelsea raus musste war eine Tortur… Angst, Panik und ständig unter gigantischem Stress, um so schnell wie möglich von A nach B zu kommen.

Und dann war da noch die Psyche……
Wenn das eigene Kind am – ebenerdigen – Fenster steht und anderen Kindern beim Spielen zusieht… beobachtet, wie sie lachen, toben, springen, schöne Erinnerungen leben… dann, ja spätestens dann, zerspringt einem das Herz in tausend Teile.
Chelsea – in ihrer Entwicklung nicht eingeschränkt – konnte natürlich nicht verstehen, warum sie nicht schaukeln, rutschen und herumlaufen durfte… wie die anderen Kids.
Viele, viele Tränen, Wutanfälle und Aggressionen haben wir in dieser Zeit erlebt.
Trotz allem Verständnis, bei aller Zurückhaltung und den Versuchen, dieser Situation – als alleinerziehende Mama – gerecht zu werden… Chelsea trotzdem Freude am Leben zu bieten, ist in mir stündlich ein Stückchen eigener Lebenswille… Überlebenswille… zerbrochen.

Die Vorstellung nie mehr die Sonne zu spüren, den Wind in meinen Haaren, auf der Haut… der beiläufige Kontakt zu Fremden… kein Treiben, kein Leben… war schlicht unbeschreiblich. Der eigenen Selbstständigkeit und Freiheit beraubt, gefangen in geschlossenen und verdunkelten Räumen.

DOCH DANN GESCHAH MEIN, UNSER WUNDER!!

Nach einer kompletten Medikamenten-Umstellung konnte die extreme Photosensitivität von Chelsea unterdrückt werden und das brachte die größte Wendung in unseren gemeinsamen Jahren… es brachte unser größtes Glück. Ich nenne den Zeitpunkt der Veränderung gerne meine Wiedergeburt… körperlich, wie geistig bekamen wir eine (zweite) Chance am Leben teilzunehmen, eine Chance auf ein echtes Leben. Natürlich hat sie immer noch Anfälle und Phasen, in denen es ihr sehr schlecht geht und viele kleinere Zuckungen… aber diese (furchtbaren) zwei Jahre haben uns gezeigt, dass wir durchhalten können und müssen, denn zusammen können wir alles schaffen.

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Vielen Dank Jennifer für diese schöne Geschichte! Es ist wirklich toll dass sich nun alles zum Besseren gewendet hat! Alles Gute für euch und eine wunderschöne Rest-Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

Wie war euer Start in die Adventszeit?

Bei uns war es bislang noch nicht so besinnlich, da ich die meiste Zeit krank im Bett gelegen bin. Nun geht es langsam bergauf und morgen steht dann basteln und dekorieren am Plan 🙂

Heute habe ich wieder eine super schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender für euch deren Ende noch lange nicht in Sicht ist! Vielleicht erinnert sich ja der eine oder andere unter euch an den kleinen Fynn, der letztes Jahr schon seine Geschichte mit uns teilte.

Heute könnt ihr den 2.Teil davon lesen – die Fortsetzung sozusagen!

Viel Freude beim lesen des 2.Teils von Charge on Fynn – und lasst euer Herz mit Freude erfüllen!

Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Es freut mich heuer wieder dabei sein zu dürfen.

Unsere Geschichte begann am 25.7.2014 als Fynn geboren wurde mit dem Charge Syndrom.
Fynn ist Rechtsherz Hypoplast mit Ebstein Anomalie, ASDII, Valvuläre pulmonalstenose, Trikuspidalklappen Insuffizienz und Double Outlet Right Ventricle.
Er ist links blind und taub, retardiertes Längenwachstum, schwere Gedeihstörung, beidseitige Choanalatresie, Anomalie der Ohren, leichte Daumen Fehl Stellung, muskulär hochgradig hypoton, Wahrnehmungsstörung, Schluckstörung.

Das letzte Jahr hat sich viel getan!
Die Frühförderung besucht uns 1x in der Woche und übt mit Fynn Motorik und auch das er Dinge zulässt die er aufgrund seiner Taktilen Überempfindlichkeit nur schwer ertragen kann.
Dabei hat uns auch die Ergotherapie sehr geholfen.
Derzeit hat Fynn gerade einen Block Logopädie mit einem Mann, wo man wieder deutlich merkt das er auf Männer viel besser regiert als auf Frauen.
Ich glaube Fynn ist aufgrund unseres langen Krankenhausaufenthaltes etwas traumatisiert und verbindet mit Frauen sofort Krankenschwestern.
Gott sei Dank hatten wir das letzte Jahr keinen langen Krankenhaus Aufenthalt.
Ein paar kleine stationäre Besuche bei Krankheit, aber mehr auch nicht.
Oft blättere ich die Fotos durch als wir die ersten 6 Monate im Krankenhaus waren und denke mir, Wahnsinn wie er sich entwickelt hat.
Wie stark er ist, so viel gekämpft hat und bis jetzt immer gewonnen hat. Obwohl er doch, nicht nur einmal, dem tot so nahe war.

Gerade die letzte Zeit denke ich da wieder sehr oft daran.
Im August 2017 hatten wir Routine Herzkatheter in Linz…. geplant war eine Ballon Dilatation der Herzklappe um Fynn den Druck zu nehmen.
Schon beim einspritzen des Kontrastmittels wurde sichtbar das etwas nicht stimmt.
Und da war es plötzlich, im Herzschall nicht sichtbar gewesen, ein Aneurysma an der Herzklappe.
Die Herzklappe die sie ihm im März 2015 transplantiert hatten.
2014 wurde auch schon eine transplantiert.
Ja, insgesamt waren es schon 7 Herzoperation die dieser kleine Körper aushalten musste.

Sie versuchten im Herzkatheter die engstelle zu dehnen, möglich waren nur 8mm, sie zogen unseren Herzchirurgen herbei um zu besprechen wie es weitergehen soll. Auf sein anraten hin wurde der Eingriff abgebrochen da das Risiko zu hoch war das Aneurysma weiter reißen zu lassen.


Am nächsten Tag kam dann unser Herzchirurg und erklärte mir die Situation, ich durfte mir auch die Aufnahmen des Herzkatheters ansehen… es sah wirklich nicht gut aus.
Einzige Möglichkeit die wir haben, ein erneuter Klappen Tausch.
So bekamen wir schließlich den OP Termin für 20.12.2017.
Ja Linz hat uns wieder….
Wieder bangen und hoffen.
Dieser Gang zum OP Saal, sein Kind an der Schleuse abgeben.
In die Hände der Ärzte.
Du weißt jetzt, dass das Herz deines Kindes runtergekühlt wird, kurze Zeit still gelegt werden muss um diese Herzklappe zu ersetzen.
Alles muss schnell gehen denn er darf nicht zu lange ohne Sauerstoff sein.
Dann endlich der ersehnte Anruf, alles ist gut gegangen!
Dein Kind kommt zurück, intubiert, überall Perfusor, Kabel und Schläuche.
Das alles zählt nicht, das wichtigste dein Kind lebt!

Ich habe immer gehofft das wir diesen Tag noch hinauszögern können, doch die Realität holt einen schneller ein als man denkt.
Die letzte Zeit vor dem großen Tag verbringt man nochmal sehr intensiv zusammen.
Obwohl man weiß was auf einen zukommt, wird die Angst nicht weniger.
Unser erstes Weihnachten das wir im Krankenhaus verbringen werden. Ein komisches Gefühl.
Ein Gefühl das wir hoffentlich nicht mehr so schnell erleben werden.

Drückt uns die Daumen!
Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit!

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