Frohe Weihnachten! #bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 24

Nun ist er da. Der heiß ersehnte Tag.

Die 24. und somit letzte Tür im #bringbackthelove Adventskalender darf geöffnet werden.

Und weil ihr bestimmt, genau wie wir, heute nicht den ganzen Tag am Handy oder Computer hängen wollt, mach ich‘s ganz kurz und wünsche euch direkt viel Freude beim Lesen der heutigen Geschichte im Kalender.

Tür Nummer 24: Haylie – ein Wunder über 7 Jahre

Da ihr diese Geschichte auf meinem Blog lest, wisst ihr bestimmt schon bestens Bescheid über meine große Kämpferin: Meine Haylie.

Ihr habt bestimmt schon gelesen wie heimtückisch und schrecklich die Krankheit Tay-Sachs ist und wie viele Kinder jedes Jahr daran sterben. Ihr habt bestimmt gelesen, dass die Lebenserwartung laut Statistik nur bei 3 bis 5 Jahren liegt.

Und vielleicht habt ihr auch in unserem Beitrag vom Vorjahr gelesen wie schlecht es um Haylie stand nach ihren ersten großen Epileptischen Anfällen. Damals hörte ihr kleines Herz beinahe auf zu schlagen, und meines gleich mit. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Vier Wochen im Krankenhaus, komplett verängstigt, nicht mehr fähig richtig zu denken. Jeden Tag habe ich geweint, und völlig normale Dinge wie Essen, Schlafen, Atmen fielen mir plötzlich unheimlich schwer.

Wir verbrachten die Tage damit uns von Haylie zu verabschieden. Wir waren nicht bereit sie gehen zu lassen, sie war doch erst 18 Monate! Sie hatte doch erst die Hälfte der Lebenszeit erreicht die sie laut Statistik haben sollte. Sie hatte erst einen Geburtstag gefeiert, konnte erst Zwei mal mit uns Weihnachten feiern! Es war zu früh.

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Es war eine unfassbar schreckliche Zeit. Aber Haylie hat gekämpft. Sie hat gezeigt das sie leben will! Sie hat sich noch einen Geburtstag erkämpft und noch ein Weihnachtsfest, und dann noch eines und noch eines.

Dann gingen Haylies Papa und ich getrennte Wege und wir haben gehofft, dass sie es gut verkraften würde, dass sie nun nicht der Lebenswillen verlässt. Und sie blühte direkt auf, es schien ihr viel besser zu gehen als sie merkte, dass Mama wieder glücklich wurde.

Mein neuer Lebensbegleiter durfte Haylie noch kennenlernen – das hatte ich mir so sehr gewünscht. Die beiden bauten eine Beziehung auf, wir wurden zu einer richtigen Familie. Und dann feierten wir zum ersten Mal gemeinsam Weihnachten, das ist nun genau 3 Jahre her! Ich war so glücklich darüber! Wer hätte das gedacht?

Innerhalb eines Jahres beschlossen wir, dass wir uns noch von Herzen ein Geschwisterchen wünschten für Haylie und dass wir keine Zeit verlieren dürfen, damit Sie eine Chance hat dieses kleine Wunder noch kennenzulernen.

Und wie als wäre es von Anfang Schicksal gewesen schlug es sofort ein und ich war schwanger. Vieles änderte sich nun. Ich durfte Haylie nicht mehr tragen, später dann auch nicht mehr auf meine Brust legen. Ich musste viele Bereiche der Pflege an Stefan abgeben. Das fiel mir sehr schwer…

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Wir beschlossen auch umzuziehen, denn in unserer kleinen Wohnung reichte der Platz einfach nicht mehr. Noch ein Umzug, würde Haylie diese Strapazen überstehen?

Und so verging Woche um Woche meiner Schwangerschaft und jede Woche hoffte ich weiter, dass Haylie durchhalten würde. Dass ihre Schwester noch geboren werden könnte, bevor Haylie gehen muss.

Es war ein Bangen und Hoffen, ein mit dem Schlimmsten rechnen aber vom Besten ausgehen.

Nach Fast 41 Wochen kam unser Zeichen der Hoffnung dann endlich zur Welt und Haylie hatte so gekämpft! Sie durften sich gleich am Tag nach Helenas Geburt im Krankenhaus kennenlernen und das erste Mal so richtig kuscheln. Sie hatte es geschafft – wiedermal hat sie es allen gezeigt! Ich war so wahnsinnig stolz und so überglücklich, dass wir nun wirklich zu viert waren!

Letztes Jahr konnten wir dann sogar das heiß ersehnte Weihnachtsfest als vierköpfige Familie feiern – es war einfach unglaublich schön. Eine so wunderschöne Erinnerung.

Im Jänner bekam ich dann den schönsten Heiratsantrag: Ein entzückendes Video, indem Stefan Haylie fragt ob er sich ab sofort um Mama kümmern darf und natürlich auch um Haylie. Die nächste große Hoffnung wuchs in mir: Zu heiraten mit allen beiden Kindern bei mir. Diesen besonderen Tag in vollen Zügen zu genießen mit Haylie – lebendig – und Helena an unserer Seite. Wir legten das Datum schon auf September um nicht zu viel Zeit zu verlieren, immer hoffend, dass Haylie es bis dahin noch schaffen würde. Und wieder bewies sie ihren enormen Lebenswillen! Auch sie wollte an diesem Tag mit dabei sein!

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Diesen Tag werde ich niemals vergessen. Es war perfekt. Einfach perfekt.

Doch wie es so ist, hatten wir auch ganz viele schreckliche Momente. Situationen, die anfangs noch der blanke Horror waren, wurden durch die Häufigkeit schon fast normal für uns. Nicht nur einmal ist Haylie dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Viele Male, wenn sie brechen musste, weil sie die Sondennahrung einfach nicht vertrug, und dann ganz blau wurde und fast erstickte oder wenn sie durch die Krampfanfälle enorme Sättigungsabfälle hatte, dachten wir: Jetzt ist es aus.

So viele Male habe ich ihr, mit blanker irrationaler Hoffnung, dass sie es irgendwie überleben würde den festen Schleim oder das Erbrochene aus dem Rachen gesaugt. Immer und immer wieder. Bis sie endlich wieder atmete.

So viele Male habe ich ihre kleine Hand gehalten und gefleht, dass sie noch ein bisschen länger durchhält. So viele Male brach ich zusammen, nachdem sie sich wieder stabilisierte, weil es dich fast umwirft, wenn dieser enorme Druck, diese Blanke Angst in solche einer Situation dann endlich wieder abfällt.

Und jedes Mal rechnest du mit ihrem Tod. Du versuchst stark zu sein, bist es aber absolut nicht. Du versuchst sie gehen zu lassen, wenn sie es denn will. Kannst aber nicht loslassen. Du kannst nur flehen das sie weiterkämpft.

Es gab so viele dieser düsteren Momente. So oft gebangt. So oft hatte ich Todesangst. Viel zu oft.

Und doch ist sie noch hier. Sie ist immer noch hier. Und das ist einfach nur UNFASSBAR.

Es ist das größte Wunder, das ich mir je hätte vorstellen könnte. Und es ist so viel mehr als nur ein Wunder.

Es ist unbrechbarer Lebenswille.

Es ist unheimliche Bewunderung.

Es ist unglaublicher Stolz.

Es ist pure bedingungslose Liebe.

Es ist unfassbare Dankbarkeit.

Es ist unvernünftige irrationale Hoffnung.

Es ist Kampfgeist, in jedem von uns.

Mein Kind lebt noch! Sie lebt immer noch mit nun 7 einhalb Jahren und sie schlägt sich immer noch tapfer.

Und in all der Zeit durften wir so viel Menschlichkeit erfahren. Haylie hat so viele Herzen berührt, sie hat so viel bewegt hier auf dieser Erde. Sie hat schon jetzt ganz tiefe Spuren hier hinterlassen.

Viele Menschen, damalige Freunde, haben uns den Rücken gekehrt. Viele mussten wir auch gehen lassen. Doch wir durften auch so viele unglaubliche Menschen, die wir heute Freunde nennen dürfen, kennenlernen. So viele Menschen haben uns ins Herz geschlossen und haben auch wir ins Herz geschlossen. Wir wurden in so vielen Hinsichten reich beschenkt.

Und heute am 24.Dezember 2017 kann ich mein Glück kaum fassen. Ich weiß nicht womit ich es verdient habe, dass ausgerechnet meine Tochter mit dieser schrecklichen Krankheit so lange durchhält. So lange weiterkämpft.

Es gibt keine Worte die das Gefühl beschreiben, das ich heute und an jedem einzelnen Tag mit meinem Kind, mit meinen beiden Kindern und meinem Mann empfinden darf.

Wir wünschen euch heute und an jeden einzelnen Tag auch ganz viel Liebe, Freude, Dankbarkeit, Achtsamkeit, unvergessliche Momente zusammen und viele viele Wunder die auch euren Weg begleiten sollen!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

 

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 21

Manchmal fragt man sich warum manche Dinge passieren müssen. Man fragt sich warum ist mein Kind krank, warum ist es nicht so wie die anderen Kinder? Warum kann es dies nicht oder das nicht? Warum ist es schwerkrank? Warum muss es sterben? Warum ist es tot?

Warum passiert mir das?

Alles Fragen die, gerade am Anfang, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt, immer in deinem Kopf herumschwirren.

Es ist unfair.

Es ist nicht gerecht! Wie kann es sein, dass mein Kind so krank ist, und andere Mütter vernachlässigen ihre Kinder, missbrauchen oder töten sie sogar!?

Ja diese Fragen kenne auch ich sehr gut. Und es ist nur normal, dass man sich diese Fragen stellt. Es gehört zu dem Prozess einfach dazu. Man trauert.

Über das Leben das man nun nicht mehr führen wird. Über die Vorstellungen die sich nicht bewahrheiten werden. Über die Träume die sich nicht mehr erfüllen werden.

Und das ist auch gut so.

Aber irgendwann muss man auch begreifen, dass diese Fragen einem mehr schaden als sie einem bringen. Man muss verstehen, dass man im hier und jetzt lebt, man muss Dankbarkeit erkennen und zulassen, man muss die Fragen nach dem Warum loslassen. Sie helfen einem nicht. Sie stoppen nur die Zeit, halten einen fest in der Vergangenheit. In der Welt in der man noch eine Vorstellung von der Zukunft hatte und sie trüben den Blick für wahre Zukunft. Für die Realität.

Wenn du dann loslassen kannst, dann wirst du erkennen, dass es eine Zukunft gibt. Eine die auch wunderschön sein kann. Eine die einfach anders ist, die auch mit Schmerz begleitet wird, aber die dennoch das Potential hat dich überglücklich zu machen.

Heute ermutige ich euch loszulassen, so wie die wundervolle Familie in meiner Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender.

Diese Familie musste viel durchmachen, musste schlimme Verluste bewältigen. Aber sie konnten sich den Blick auf das Wesentliche behalten, sie konnten die neue, andere Zukunft annehmen und glücklich werden. Hut ab!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 21: Jolina Zaubermaus

Im Juli 2007 stand es fest: Der Schwangerschaftstest war positiv.

Mensch war das aufregend es ist schon eine Fruchthülle zu sehen. Die große Überraschung kam dann 2Wochen später, ich war wegen Blutungen beim Frauenarzt. Ich dachte schon jetzt ist alles vorbei, aber ganz im Gegenteil, es schlagen zwei Herzchen: ZWILLINGE. Es war eine Traumschwangerschaft, wir waren jede Woche beim Frauenarzt und die Würmchen entwickelten sich prächtig. Mein Bauch übrigens auch.

Es dauerte gar nicht lange bis wir wussten, dass wir sicher einen Jungen bekommen, das war nicht zu übersehen. Ein paar Wochen später war es dann sicher ein PÄRCHEN. Links lag Jolina und rechts Tim, sie boxten abwechselnd gegen meinen Bauch, damit mir ja nicht langweilig wurde. Die Schwangerschaft war die glücklichste Zeit meines Lebens, wir heirateten im August und verkündeten dort die Zwillingsschwangerschaft.

Eine Schwangerschaft die ganz plötzlich und unerwartet vorbei war…

Alles begann am 19.11.07. Ich hatte einen Frauenarzttermin, wie alle 2Wochen und mein Mann war wie immer dabei. Der Frauenarzt tastete und meinte, wie immer fühlt sich alles gut an. Dann beim US der Schock: Gebärmutterhals auf 7mm verkürzt, sofort ins Krankenhaus. Dann ging alles Schlag auf Schlag, Untersuchung, Lungenreifungsspritzen, Wehen Hemmer, absolute Bettruhe. Dann am 22.11. die OP: Cerclage und dann begann das Drama. Ich wachte aus der Narkose auf und hab geröchelt ohne Ende und kaum Luft bekommen: Wasser auf der Lunge. Hab die Hektik um mich herum schon mitgekriegt, aber erst im Nachhinein erfahren wie kritisch es um mich stand.

Die Ärzte beschlossen dann das Leben der Kinder nicht mehr ganz so ernst zu nehmen, jetzt gehts um die Mutter. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und dort verbrachte ich die ganze Nacht. Die Ärzte schafften es dann, dass es mir besserging, nur leider hatten sie dann die Wehen nicht mehr im Griff. Sie wurden immer schlimmer und die Babys immer unruhiger. Gegen 9:30 Uhr wurde ich dann wieder in den Kreißsaal gebracht und nachdem die Hebamme mich abtastete, wusste ich: Das war’s. Es lief Fruchtwasser aus.

Am 23.11.07 wurde Jolina um 10.57 Uhr und Tim um 10.59 Uhr in der 25+0. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt.
Mein Mann war auch da und trotz allem war doch erstmal Freude da, wir waren Eltern und beide Kinder lebten.

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Ich schaffte es erst am nächsten meine Kinder zu sehen und war geschockt und stolz zugleich, so etwas Winziges und doch so Wunderschönes. Tim hatte 660g und Jolina 724g. Wir wussten von der ersten Minute, dass es sehr schwer für die Kleinen werden würde, trotzdem sagte ich mir immer wieder, dass sie ja nicht leben würden, wenn sie nicht da sein sollten. Jolina ging es schon am 2.Tag nicht mehr gut, sie hatte starke Probleme mit ihrer Lunge, atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Tim gings den Umständen entsprechend. Jolina war auch am darauffolgenden Tag das Sorgenkind. Tim lag in seinem Brutkasten und machte eigentlich die ganze Zeit einen recht zufriedenen Eindruck.

Das Blatt wendete sich dann am 3.Tag. Der Arzt sagte uns das Tims Lunge sich dramatisch verschlechtert hatte und sie eigentlich mit der Beatmung aufhören müssten, es wurde dann noch mal Surfaktont gespritzt was kurzzeitige Besserung verschaffte, doch der Arzt sagte uns, dass es auch sein könnte, dass er stirbt. Ich stand zwischen meinen Beiden Kindern und war ganz ruhig und wusste alles wird gut.
Am nächsten Morgen wachte ich nassgeschwitzt und laut weinend um 5.20Uhr auf, ich wusste nicht warum. Ich habe dann gleich abgepumpt und bin ins Bad. Ich war grad fertig als es an die Tür klopfte. Als ich die Ärztin sah und sie mich gleich gebeten hatte mich zu setzten wusste ich was los war. Sie sagte mir sie können Tim nicht mehr helfen, sie schaffen es nicht ihn ausreichend zu beatmen und jetzt hat er noch eine ganz schwere Gehirnblutung bekommen, wir können ihn nur noch beim Sterben begleiten. Ich habe dann gleich meinen Mann angerufen und bin zu Tim. Ich konnte es nicht glauben er lag genauso friedlich da wie die letzten Tage.

Als mein Mann eine Stunde später kam, wurden beide Kinder noch getauft und dann durfte Tim auf meinen Arm. Er durfte in meinen Armen mit der Spieluhrmelodie sterben, was mir unendlich viel bedeutete.
Um 8.52 Uhr war er dann tot.
Tim ist unser kleiner Engel und ich werde nie vergessen wie er ausgesehen hatte, er war zu 100% mein Mann nur in ganz ganz klein. Nachdem sie ihn abgekabelt und angezogen hatten durften wir uns noch von ihm verabschieden, ganz allein in einem gemütlichen Zimmer.
Es war so schrecklich je länger ich ihn auf dem Arm hatte desto schwerer wurde es und als ich ihn auf dem Arm meines Mannes liegen sah brach es mir das Herz, der stolze Papa. Um 11uhr haben wir uns dann entschlossen es zu beenden und legten ihn ins Bettchen, der Arzt nahm ihn dann mit, nur sein kleiner Bär war bei ihm und das ist er heute noch. Wir mussten jetzt stark sein für unsere Tochter für Jolina. Wir gingen zu ihr und Tims Platz war einfach leer.

Wir wussten nicht wie es mit Jolina weitergehen würde, sie war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.

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Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf), Jolina musste täglich punktiert werden. Babys+-+060
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen.

 

Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP. Weitere OPs und Krankenhausaufenthalte folgten.

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Jolina hatte keinen leichten Start ins Leben, 15 Wochen zu früh kamen Jolina und Tim zur Welt. Jolina hat aber immer weitergekämpft. 4,5 lange Monate und viele Komplikationen mussten wir hinter uns bringen. Auch nach Entlassung waren wir mehr im Krankenhaus als daheim. Aber sie hat gekämpft und hats geschafft.
Nicht ganz ohne Folgen: Jolina hatte Hirnblutungen 3-4Grades, musste 6 Wochen beatmet werden, Krampfanfälle und vieles mehr.
Über diese Zeit könnt ihr auf Ihren Homepage mehr erfahren www.jolina-schnoell.de
Heute ist Jolina ein schwerbehindertes Mädchen, welches viele Dinge nicht kann, aber immer wieder für Überraschungen bereit ist.

Sie ist eine ganz besondere Zaubermaus
Die schon so viel Leid in ihrem Leben ertragen musste und trotzdem ein Sonnenschein ist, welcher die Herzen aller erstrahlen lässt.

Ihre Homepage und die Facebookseite sind entstanden um noch mehr Menschen verzaubern zu können. Wir wollen Euch zeigen, dass auch ein Leben mit einem besonderen Kind wunderschön sein kann. Nicht immer einfach aber ANDERS, WERTVOLL und immer für ÜBERRASCHUNGEN bereit.

Vor genau 10Jahren haben wir unser erstes Weihnachten als kleine Familie gefeiert.
Ein tränenreiches, trauriges Weihnachten.
Wer hätte damals gedacht, dass wir noch so viele glückliche schöne Weihnachtsfeste feiern können.
Ich Nicht!
Doch heute ist aus unsrer kleinen Familie eine große glückliche Familie geworden und wir freuen uns auf unser 10. gemeinsames Weihnachtsfest!

Genießt die letzten 3 Tage der Adventszeit und wir wünschen euch ein wundervolles Fest!

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Vielen Dank liebe Claudia, dass ich Jolinas Geschichte hier teilen darf! Ihr seid eine ganz tolle Familie und man kann sehr viel von euch lernen!

Ich wünsche euch ganz wunderschöne, ruhige Weihnachten und eine unvergessliche Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 20

Habt ihr euch schon einmal vorgestellt wie das Leben wäre mit einem behinderten Kind? Diese Vorstellung ist beängstigend, klar. Aber es ist nicht das allerschlimmste was einem passieren kann, auch wenn das leider sehr viele denken.

Irgendwie hat sich in uns die Vorstellung das man von der Norm abweichen könnte, wie auch immer, als beängstigend oder sogar bemitleidenswert manifestiert. Passt unser Kind nicht dazu, wo passt es dann hinein?

Die Gesellschaft erwartet Etwas von uns, unser Umfeld erwartet Etwas von uns, wir selbst erwarten Etwas von uns. Von Beginn an werden wir verglichen, bewertet, gefördert, damit wir ja reinpassen in diese Gesellschaft. Da fragt man sich warum eigentlich? Ist unsere Gesellschaft nicht breit gefächert genug, dass es für jeden einen Platz gibt, egal wie viel besser oder schlechter er ist?

Vielleicht liegt es daran, dass wir eine Behinderung automatisch mit etwas Negativem assoziieren. Dabei müsste es so nicht sein.

Wenn wir in unseren Herzen und in unserer Gesellschaft ein bisschen Platz machen würden, wenn wir unsere Augen auch mal schließen und versuchen mit dem Herzen zu sehen, zu fühlen, wenn wir mehr Toleranz und Empathie zulassen würden, dann könnten wir verstehen, dass jedes Leben, wenn es auch von der Norm abweicht, wertvoll und lebenswert ist.

Mit diesen Worten im Herz möchte ich euch in die nächste Geschichte schicken. Lasst die Liebe in eure Herzen! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 20: Niklas – Was ist wirklich wichtig?

Wir – also mein Mann und ich – haben zwei wundervolle, besondere Kinder. Eins davon – der Große – hat eine Behinderung. Niklas hatte kurz nach seiner Geburt eine schwere Gehirnblutung. Ganz plötzlich nach einer völlig unbeschwerten Schwangerschaft. Die Folgen: eine schwere Mehrfachbehinderung. In den Tagen nach seiner Notoperation haben wir gebangt um sein Leben. Stunde um Stunde mit ihm gekämpft. Es ging ums pure Überleben. Nichts Anderes war wichtiger. Ob nun mit oder ohne Behinderung. Hauptsache, überleben. Vieles verliert an Bedeutung, wenn das eigene Kind plötzlich an so vielen Schläuchen und Kabeln hängt und alles offen ist. Ganz unbarmherzig wird einem bewusst gemacht: Vieles hat man nicht selbst in der Hand. Niklas hat sich damals ins Leben gekämpft und hat uns von Anfang an gezeigt, wie schön Leben sein kann. Trotz seiner Handicaps und der ganzen Strapazen und Sorgen.

Seine Schwester Anika kam gute fünf Jahre später – völlig gesund – auf die Welt. Die Anika brachte einen guten Ausgleich, ein Stück „Normalität“ zu uns. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen, das schon jetzt weiß, was sie will. Unsere Kleine bringt ganz viel Liebe, Leben und Freude ins Haus. Und manchmal auch eine ordentliche Portion Chaos 🙂

Unser Familienleben ist sicher nicht alltäglich. Denn so eine Behinderung bringt viele Herausforderungen, Lasten, Sorgen mit sich. Nicht nur einmal mussten wir Entscheidungen für unsren Sohn treffen, die er eigentlich mitentscheiden hätte sollen… Aber eben nicht kann. Arztbesuche, Hilfsmittelkontrollen, Apothekenbestellungen, Reha-Aufenthalte … das alles kommt zu den täglichen Herausforderungen der Pflege oder der Hilfestellungen, die unser Sohn braucht, dazu. Niklas benötigt bei nahezu allem Unterstützung. Waschen, Wickeln, Essen geben, Buch anschauen, Anziehen,…. Das und noch viel mehr geht nicht ohne uns. Das spürt die ganze Familie.

Niklas ist mittlerweile zehn Jahre alt. Viel haben wir schon gemeistert in dieser Zeit. Als Eltern, als Familie. Aber immer wieder komme ich an einen Punkt wo ich mir denke: ich schaffe das kaum mehr. Uns hat ja nie jemand gefragt, ob wir für eine solche Aufgabe überhaupt die notwendige Kraft und Geduld aufbringen können. Oft bleiben wir als Paar auf der Strecke. Oft haben wir keine Zeit für uns selbst. Aber wisst ihr was? Es geht trotzdem immer! Und jedes Mal ein Stückchen weiter.  Wie wir das schaffen?

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Mit viel Zusammenhalt – und noch mehr Liebe. Denn nur so ist´s zu meistern. Glaubt mir, es ist völlig egal, ob das eigene Kind geht oder mit dem Rollstuhl fährt. Es macht keinen Unterschied ob ich höre: ich hab dich lieb – oder ob ich stattdessen ganz, ganz fest gedrückt werde. All das ist im Grunde gar nicht so wichtig. Es geht nicht darum, ob das Kind mit zwei Jahren schon ohne Windel ist. Ob es mit vier einhalb schon den eigenen Namen schreiben kann. Die Liebe ist dieselbe. Natürlich hätten wir weniger Sorgen und sicher auch mehr Zeit – für uns selbst oder die Familie – wenn Niklas keine Behinderung hätte. Unser Leben, sein Leben könnte so viel einfacher sein…

Der Terminkalender ist immer voll. Alles gut strukturiert. Anders geht’s oft gar nicht. Aber gerade weil eigentlich immer etwas anliegt, ist es für uns ganz wichtig, auch mal auf die Bremse zu steigen. Niklas fordert das ohnehin. Langsamkeit. Und ich merke immer: das tut uns allen gut. Denn wenn wir uns füreinander Zeit nehmen, uns aufeinander einlassen, wertvolle Minuten ganz bewusst miteinander verbringen, das „Notwendige“ und „Dringende“ einfach mal liegen lassen und nur den Moment genießen…. Dann denk ich mir: Unser Leben könnte viel einfacher sein…. Aber die gemeinsamen Augenblicke nicht schöner.

Habt wundervolle, bunte, besinnliche, fröhliche Weihnachtstage. Keine perfekten, keine durchgeplanten. Nehmt euch Zeit für die wirklich wichtigen Dinge.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Ihr macht das alles genau richtig!! Ich wünsch euch ein wunderschönes und besinnliches Weihnachtsfest!!

Wer mehr von Niklas lesen mag darf gern hier vorbeischaun!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 24 – FROHE WEIHNACHTEN!

Heute ist es endlich soweit! Es ist Weihnachten!! Ich wünsche euch allen ein traumhaft schönes Weihnachtsfest!! Natürlich auch schönes Chanukka oder welches Fest auch immer ihr feiert!

Ich habe heute gleich Zwei Geschichten für euch – zur Feier des Tages!

Und diese beiden sind damit auch die letzten Geschichten des #bringbackthelove Adventkalenders! Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen starken Eltern fürs mitmachen, bei alles Lesern fürs teilen und für das große Interesse daran!

Ich hoffe sehr dass dieser spezielle Adventskalender seinen Zweck gut erfüllt hat und vielen Menschen ein bisschen Freude und Liebe in die Herzen gezaubert hat!

Und damit verabschiede ich mich für die Feiertage, denn bei uns wird die ganze Familie besucht und wir genießen jeden einzelnen Tag und die Zeit die wir mit unserer Familie verbringen können!

In diesem Sinne – bis bald und schönes und besinnliches feiern!!

Frohe Weihnachten!!

Tür Nummer 24-Teil 1: Janek – Unser Angel

Am 21.01.2014 kam unser Sonnenschein Janek auf die Welt. Janek ist eigentlich mein Neffe, jedoch ist meine Schwester aufgrund einer schweren Erkrankung nicht in der Lage, sich um Janek zu kümmern. Janek musste bereits nach der Geburt 3 Monate stationär im Krankenhaus bleiben. Hier zeichneten sich schon die ersten Probleme ab, die jedoch vorerst auf seinen Medikamentenentzug geschoben wurden!

Für mich und meinen Mann war schnell klar, dass wir Janek in unserer Familie aufnehmen. Die Alternative wäre eine fremde Pflegefamilie gewesen. Damals waren unsere 2 leiblichen Kinder 7 und 4,5 Jahre alt und schon aus dem „Gröbsten“ heraus. Nach einer 3-monatigen Übergangszeit bei einer Krisenpflegemama, in der alles gerichtlich geklärt würde, kam Janek endlich mit nun 6 Monaten zu uns!  Wir haben ihn irrsinnig schnell ins Herz geschlossen und ganz schnell war Janek ein fixer Bestandteil unserer Familie und nicht mehr wegzudenken.

Janek entwickelte sich sehr langsam. Lange dachte man, dass er einfach traumatisiert ist und aufgrund des schweren Startes Zeit benötigt, um sich zu entwickeln. Am 6.2.2015 wurden wir eines Besseren belehrt! An diesem Tag bekam Janek ganz unerwartet und ohne Vorankündigung seinen ersten schweren epileptischen Anfall.

Janek saß im Kinderwagen und bekam blaue Lippen und hörte auf zu atmen. Sein Brustkorb bewegte sich einfach nicht! Es vergingen Sekunden, die mir wie Minuten vorkamen. Wie aus einer Filmszene geschnitten, riss ich ihn aus dem Kinderwagen, hob ihn hoch, schrie seinen Namen laut und wusste einfach nicht, was ich machen soll! Nach einigen Minuten war der Spuk vorbei, er normalisierte sich etwas. Meine Nachbarin rief den Rettungswagen.

Im Krankenhaus bekam er trotz mehrfacher Gabe von Stesolid noch 3x den gleichen Anfall. Im Nachhinein betrachtet, glauben die Ärzte, dass er hier schon einen epileptischen Status hatte. Ich werde dieses Gefühl mein Leben lang nicht vergessen. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an diese Situation denke. Ich hatte mein Kind in den Armen und geglaubt, dass er mir jetzt sofort wegstirbt. Ich war ganz allein mit Janek, niemand konnte mir helfen! Man fühlt sich komplett hilflos! Dieser Tag war der Beginn unserer niemals enden wollenden Reise!

Schnell wurde Janek medikamentös eingestellt. Nichts half wirklich. Immer wieder bekam er kleine Anfälle, sein EEG-Bild wurde immer schlechter statt besser. Im September 2015 fiel Janek wieder in einen epileptischen Status. Das gleiche Bild wie bereits im Februar.

Ob man sich an so etwas wirklich gewöhnen kann, ich weiß es nicht. Wieder hörte Janek auf zu atmen, wieder bekam er blaue Lippen. Nachdem ich mit der Behandlung sehr unzufrieden war, beschlossen wir, zu Frau Prof. Feucht ins AKH Wien – Kinderepilepsiezentrum Wien – zu wechseln. Hierfür müssen wir für eine Richtung 200 km pendeln, was man in Anbetracht der Situation jedoch sehr gerne auf sich nimmt!

Im AKH Wien erhielten wir endlich nach einem 10-tägigen Aufenthalt einen Namen für Janeks Epilepsieform – komplexe fokale Epilepsie. Bei ihm wurden in 3 Tagen 240 Anfälle aufgezeichnet! Die Medikation wurde komplett umgestellt, es zeigte sich eine Besserung im EEG-Bild und einen Entwicklungsfortschritt!

Leider wurde heuer im August bei Janek die Epilepsieform ESES diagnostiziert. Sprich, seine Epilepsieform hat sich verändert. ESES kann ausschließlich während eines Schlaf-EEG´s diagnostiziert werden, da man bei ESES im Schlaf in einen bioelektrischen Status fällt.

Diese Epilepsieform schädigt das Gehirn.

Folgen sind kognitive und motorische Beeinträchtigung sowie keine Sprachentwicklung! All diese Dinge trafen auf Janek zu. Inzwischen war er bereits 31 Monate alt und er konnte weder sitzen, krabbeln, laufen, noch sprechen. Janek war auf dem Entwicklungsstand von ca. 6-7 Lebensmonaten!

Aufgrund dieser Diagnose begab ich mich selbst auf die Suche nach einer Alternative zu den „herkömmlichen“ Epilepsie-Medikamenten bzw. zu der empfohlenen Cortison-Stoßtherapie, die ich aufgrund eines schlechten Bauchgefühls ablehnte! Dabei stieß ich auf das CBD-ÖL (Bestandteil aus der Hanfpflanze).  Voller Überzeugung bestellte ich mir das CBD-ÖL und wie es der Zufall wollte, wurde ich von einer ebenfalls betroffenen Mutter auf Prim. Hauser aufmerksam gemacht, der bereits Epilepsie-Kinder mit CBD-ÖL in Behandlung hat.

Schnellentschlossen fuhr ich in die Privatordination von Herrn Prim. Hauser nach Mödling um mehr Information bezüglich Dosis und Wirksamkeit zu erfahren. Nach gefühlten 5 Minuten in der Ordination hat Herr Prim. Hauser jedoch nicht mit mir über das CBD-ÖL gesprochen, sondern den Verdacht auf das ANGELMAN-SYNDROM ausgesprochen.

Er hat Janek und die Befunde angesehen und sofort gemeint, dass Janek ein ganz typisches Angelman-Kind ist. Mir bis dato komplett unbekannt, habe ich mich Zuhause gleich vor den PC gesetzt und recherchiert. Mir war sofort klar, dass Janek ein ganz typsicher Angel ist. Er hat bis auf ein Symptom alle typischen Symptome!

Nach einigen Wochen bekamen wir den Befund vom Genetik Labor. Das Angelman-Syndrom hat sich bestätigt. Nachdem ich nun schon einige Wochen Zeit hatte, mich mit dieser „Krankheit“ auseinanderzusetzen, war es für mich kein allzu großer Schock mehr.

Im Gegenteil, ich fühlte mich nun angekommen. Endlich hatte Janeks „Krankheit“ einen Namen, endlich wussten wir, wo wir hingehören. Ich hatte bereits Anschluss beim Angelman-Verein gefunden. Nun wissen wir, dass all seine Symptome aufgrund des Angelman-Syndroms vorhanden sind und nicht wegen seiner Epilepsie!

Wir versuchen nun, unser Leben so gut wie möglich dem Angelman-Syndrom anzupassen. Wir wissen, dass in Wahrheit nicht die Epilepsie unser „Problem“ ist, sondern das Angelman-Syndrom. Für uns war ab hier klar, dass wir nicht mehr um jeden Preis die Epilepsie bekämpfen müssen, da es nichts am Gendefekt des 15 Chromosoms ändern wird.

Für uns ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass wir bei Janek nicht mehr weiter medikamentös experimentieren müssen, da wir nie ein „sauberes EEG“ erhalten werden. Wichtig ist nur, dass es zu keinen weiteren Anfällen mehr kommt! Was das Angelman-Syndrom betrifft, wissen wir nun, dass er niemals sprechen lernen wird, dass er kognitiv (derzeitiger Stand bei 8 Lebensmonate) nie das Kleinkindalter überschreiten wird, dass wir die Epilepsie dazu gebucht haben und, dass wir mit dem dauerhaften Schlafmangel leben müssen!

Die Angel-Kinder sind hyperaktiv und kommen mit irrsinnig wenig Schlaf aus! Ob er je rein wird, ob er je alleine essen kann, ob er je laufen wird und viele weitere Dinge, das steht alles in den Sternen! Jedoch möchten wir Janek keine Sekunde der Welt missen! Er ist unser Sonnenschein und holt uns sehr oft auf den Boden der Realität zurück! Es scheint so, als ob Janek im Leben unsere Balance sein soll.

Durch ihn und seine Krankheit haben wir ganz, ganz viele liebe nette Menschen kennengelernt, die uns mit einer enormen Herzlichkeit und Großzügigkeit unterstützen, die einfach unbezahlbar ist. Wir haben gelernt, was es wirklich heißt, in guten und in schlechten Zeiten zusammenzuhalten und vor allem, dass die Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das Wertvollste ist, dass es gibt, denn mit keinem Geld der Welt kann ich meinen Sohn gesund machen!!! WIR LIEBEN DICH MEIN SCHATZ!!!

– Iris B.

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Tür Nummer 24 – Teil 2: Daniel -Zusammen sind wir stark

Ich bin Mutter von 4 Kinder , Stefan 20 Jahre, Jaqueline 15 Jahre, Fabian fast 14Jahre und Daniel 6,5 Jahre.
Wo fange ich an zu erzählen?

Am besten von Anfang an: Begonnen hat alles schon in der Schwangerschaft. Ich hatte ab dem 5.Monat Wehen, Schwangerschaftszucker, das Baby lag mit dem Kopf nach oben. Mitte März wurde eine Wendung versucht die nicht gelungen ist. Ich hatte starke Wehen dabei und mir wurden wehen-hemmende Mittel gespritzt, leider hat der Arzt nicht aufgehört, erst nach dem 4 Versuch obwohl ich nicht mehr wollte.

Es wurde ein Termin für den Kaiserschnitt gemacht für den 26.3.2010. Am 25 musste ich ins LKH Salzburg kommen. Um 17 Uhr begannen leichte Wehen die ich noch ignorierte, da ich dachte es wäre nur die Aufregung – wegen dem Kaiserschnitt am nächsten Tag. Um 23 Uhr waren die Wehen so heftig, dass ich zur Schwester ging die sofort die Ärztin holte.

Dann ging alles ziemlich schnell. Ich rufte meinen Mann an, das er sofort kommen muss wegen Not-Kaiserschnitt. Die Ärztin war zwieder, da es ja mitten in der Nacht war. Um 00:42 kam er erbsengrün auf die Welt und wurde sofort weggetragen. Ich wurde in den Tiefschlaf gelegt, weil ich so unruhig war. Wollte ja mein Kind in den Arm nehmen, stattdessen sah ich ihn nur ganz kurz. Um 3:00 früh bekam ich ihn dann endlich zum Stillen. Der Kaiserschnitt war nicht schlimm, bin um 7 Uhr duschen gegangen und am Nachmittag schon spazieren.

Daniel aber war von Anfang an anders… unruhig… schlief kaum… mochte keine Nähe… fing erst mit 16 Monaten zum Laufen an…. war immer mit allen im Rückstand.
Im Oktober 2012 ging ich dann zum Kinderarzt und sagte:“ Hilf mir oder ich muss mein Kind hergeben, der läuft nur Amok“ – so verzweifelt war ich. Er schickte mich sofort ins LKH Salzburg Haus Nord – Verdacht auf ADHS.

Die Ärztin sagte nach 5 Minuten: „Er hat nix“. Wir waren dann 2 Wochen im Krankenhaus und die haben nichts gemacht. Ich bekam Frühförderung und TAFF. Es wurde damit dann besser. Im KIGA bekam er eine Stützkraft. Reittherapie fingen wir 2013 an.
Er war aber trotzdem immer aggressiv, impulsiv, konnte nicht ruhig sitzen bleiben. Zerstörte alles was nur ging.

Ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, da er immer Blödsinn im Kopf hat (Tischläufer anzünden, bei der Lampe das Kabel abschneiden, Löcher in die Wände machen, WC verstopfen, usw. usw…) Im September kam er dann in die Sonderpädagogische Schule (SPZ) in Mondsee. Seitdem dreht er voll auf. Dort macht er auch ERGO. Am 22.11 wurde er in Linz bei den Barmherzigen Brüdern ausgetestet und da kam raus, dass er ein extrem ausgeprägtes ADHS hat.

Ob er jetzt die Entwicklungsverzögerung noch hat, weiß ich gar nicht. Hab zum fragen vergessen. Nächste Woche starten wir mit Medikamente. 5mg und das wird dann jede Woche erhöht.
Wir bzw. meine Kinder leiden sehr unter Daniel, da er sehr viel Aufmerksamkeit braucht und wir auch nicht mehr das unternehmen können wie wir es gerne möchten.

Was mich am meisten belastet hat war, dass man nur blöd angeredet wird: du kannst dein Kind nicht erziehen, sei strenger, er hat kein Benehmen… er ärgert jeden, er ist so ein schlimmer usw….
Habe dadurch auch die meisten meiner Freundschaften beendet, weil die meisten nicht damit klar gekommen sind, dass man nicht einfach so ein besonders Kind zusammen packt und weg fährt. ( so ist es bei Daniel).
Seit 17.12 nimmt er Medikamente da es mit allem anderen nicht funktioniert hat. Wir und er genießen die ruhige Zeit wo die Medikamente wirken und können endlich wieder was unternehmen. Nicht mehr in den 4 wänden eingesperrt sein ist für uns und ihn eine Erleichterung. Keine blöden Kommentare oder bösen Blicke mehr von den anderen.

Trotz seiner Besonderheit ist er das größte Geschenk. Er zeigt uns die Welt mit anderen Augen, dass es keine Unterschiede gibt, ob wer gesund, krank, alt oder halt besonders ist. Daniel ist zu jedem freundlich und das wird ihm auch immer gesagt. Ich bin stolz auf ihn, dass er so ist, wie er ist. Einfach besonders. Durch ihn sind wir eine starke Familie die durch dick und dünn geht. Wir lieben dich Daniel!

– Ulrike W.

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#bringbackthelove Adventskalender Tag 23

Heute mal ganz kurz und bünidg – weil da ein schöner Baum darauf wartet von mir geschmückt zu werden! 🙂

Vorhang auf für Johanna!

Tür Nummer 23: Johanna – Unser Sonnenschein

Johanna kam am 26.10.2008 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Kind auf die Welt. Am dritten Tag in der Klinik (wir sollten an diesem Tag entlassen werden) wurde noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht, da Johanna mit der Saugglocke geholt wurde, und man schauen wollte ob mit den Schädelplatten alles ok ist.

Dabei wurde leider eine sehr schlimme Hirnfehlbildung festgestellt semilöbäre Holoprosencephalie. Wuussssch der Boden verschwand unter unseren Füssen. Statt entlassen zu werden, wurde Johanna sofort auf die Intensivstation verlegt wo sie 3 Tage durchgecheckt wurde. Organisch war sie gesund. Das Hörscreening war auffällig und wurde später als „an Taubheit grenzend hörgeschädigt“ bestätigt.

Nach 1,5 Jahren genetischer Untersuchung wurde ein Gendefekt am ZIC3-Gen für die Ursache gefunden. Der Gendefekt ist eine Spontanmutation und erstmals in unserer Familie aufgetreten.

Nach 3 Tagen Intensivstation wurden wir mit den Worten entlassen „wenn sie das erste Jahr überlebt hat sie gute Chancen“

Und da waren wir dann…. Zuhause, alleine mit einem neugeborenen Baby und nichts war wie wir es uns vorgestellt hatten und wir wussten nicht was die Zukunft uns bringt, wird es eine Zukunft geben? Wird sie leben? wird sie sterben? wird sie glücklich sein? werden wir je wieder glücklich sein? 1000 Fragen und auf keine konnte uns jemand eine Antwort geben.

Heute 8 Jahre später, wissen wir mehr. Johanna ist 100% schwerstbehindert, sie kann nicht sitzen, krabbeln, laufen, nicht richtig essen und auch das greifen klappt nicht immer wie sie es gerne möchte. Eigentlich kann sie nichts selbständig und ist in allen Bereichen des Lebens auf Hilfe angewiesen. Sie ist taub, kann nicht sprechen, aber dank Cochlear Implantaten kann sie heute hören. ABER Johanna ist glücklich, und wir sind glücklich. Ich würde sogar behaupten wir sind glücklicher wie mache Eltern mit einem gesunden Kind. Wir stellen an Johanna keinerlei Forderungen, sie muss keine Norm erfüllen. Sie soll einfach maximal glücklich sein.

Johanna kommuniziert mit den Augen und der Mimik und mit ihrem Lächeln wickelt sie schnell jeden um den Finger. Johanna ist trotz ihrer Behinderung ein sehr

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fröhliches kleines Mädchen mit vielen Besonderheiten und ganz viel Charme. Johanna ist sehr wenig krank und auch von der befürchteten Epilepsie wurde sie verschont. (3x auf Holz klopf) Wir müssen ja nicht überall hier schreien

Johanna hat sehr viele Baustellen, und das Leben wir uns sicherlich noch oft an unsere Grenzen bringen, aber Johanna hat uns gezeigt auf was es im Leben ankommt.
Heute bin ich sehr dankbar, dass wir erst nach der Geburt von der Hirnfehlbildung erfahren haben und wir nicht vor der Endscheidung standen über Leben und Tod endscheiden zu müssen.

– Johanna, Simone & Thomas
[nehmt euch Zeit glücklich zu sein]

Wir haben auch einen Blog, in dem Johanna aus ihrer kleinen Welt erzählt: Johannas Welt

Vielen Dank liebe Simone und lieber Thomas für diese schöne Geschichte! Ich wünsche euch und Johanna alles Liebe und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 22

Hui nur mehr 2 Mal schlafen – dann ist schon Heilig Abend!! Und ich freue mich schon so sehr!

Ich bin gespannt auf die Gesichter der Familie und Freunde wenn sie ihre Packerl auspacken und vor allem bin ich gespannt auf die leuchtenden Kinderaugen meiner kleinen Helena.

Für sie ist es das erste Weihnachtsfest und darauf freuen wir uns eigentlich schon seit ihrer Geburt! Und das Schönste daran ist für mich, dass auch Haylie mit dabei ist! Sie hat sich durch das Jahr 2016 gekämpft, ist eine große Schwester geworden und nun können wir sogar noch Weihnachten gemeinsam feiern!

Das ist einfach das Schönste für mich – ich bin so unendlich dankbar!

In der heutigen Geschichte, die anonym bleiben möchte lest ihr von einem kleinen Kämpfer dessen Start etwas holprig war und der ein bisschen länger braucht für seine Entwicklung.

Vorhang auf für einen ganz besonderen Jungen:

Tür Nummer 22: Die Geschichte des Jungen der Liebe in unser Leben gebracht hat

Es war im Herbst 2013. Mein Freund und ich waren grad mitten im Pläne schmieden für unsere Weltreise. Wohnung vermietet, Job karenziert. Der Wunsch nach Freiheit und Unabhängigkeit sowie eine riesige Abenteuerlust waren unsere ständigen Begleiter … und dann – überraschend, ungeplant, aus heiterem Himmel – war ich schwanger. Tja, das Leben hatte also anderes mit uns vor!

Es hieß innehalten, sich neu orientieren, sich von gemachten Plänen verabschieden (teilweise zugegebenermaßen ein bisschen wehmütig …), sich der neuen Situation zuwenden. Und dann stellte sich Freude ein! Wir bekommen ein Kind … Juhuuuuuu! 🙂

Im Juni 2014 war er dann auch schon da, der große Moment. Nach einer turbulenten Geburt durften wir unser Söhnchen endlich das erste Mal in den Armen halten. Wie wunderschön er war! Nie werde ich den Moment vergessen als er auf meiner Brust lag und mich das erste Mal angesehen hat!

Und dann ging’s auch schon los! Unser Schatz hatte leider von Anfang an Anpassungsschwierigkeiten, irgendwas hat immer gezwickt und gezwackt. Wir waren rund um die Uhr damit beschäftigt den kleinen Kerl irgendwie zu beruhigen. Wir wollten ihm so gerne Sicherheit und Geborgenheit vermitteln, ihm das Gefühl geben dass er geliebt ist und wir uns freuen dass er da ist. Aber seine Bedürfnisse zu stillen war gar nicht so leicht. Anfangs hat mich das sehr verunsichert, ich hab an mir selbst gezweifelt, an meinen Fähigkeiten als Mama.

Verschnaufpausen gab‘s dann auch lange Zeit keine. Mit einem halben Jahr die ersten Anfälle, erste Krankenhausaufenthalte, erste Untersuchungen. Viele Wochen im Krankenhaus, viele schlaflose Nächte und Stunden der Verzweiflung und Sorge folgten.

Die erste positive Wende kam als unser Schatz ca. 1,5 Jahre alt war. Da hat er nämlich angefangen uns ab und zu ein Lächeln zu schenken. Die Sonne ging auf! Ok, ich muss zugeben, am Anfang mussten wir ihn noch kitzeln um ihm ab und zu eins zu entlocken. Aber zumindest konnten wir ihn lächeln sehen. Wie wunderschön und süß er aussah! Für mich wurde dadurch vieles leichter. Es war sozusagen der langersehnte Lohn für alle Mühen!

Mittlerweile ist der kleine Mann 2,5 Jahre alt. Er ist ein wirklich hübscher Kerl, mit wunderschönen braunen Augen. Er sitzt und krabbelt noch nicht, und saust auch noch nicht durch die Gegend wie andere Kinder seines Alters. Aber er ist grad dabei seine Händchen für sich zu entdecken und beginnt zu greifen und die Welt um sich herum tastend zu erkunden. Er hat immer wieder Phasen in denen er sehr aufgeregt ist und kaum zur Ruhe findet. Aber zwischendurch ist er ganz wach und neugierig auf die Welt und die Menschen um sich herum. Der kleine Mann spricht noch nicht und es ist gar nicht so leicht immer herauszufinden was er grad braucht oder möchte – besonders für die Menschen die nicht dauernd mit ihm zusammen sind. Aber immer öfter experimentiert er mit seiner Stimme und beginnt sich mitzuteilen. Von Zeit zu Zeit hat er epileptische Anfälle, was für mich eigentlich am schwersten auszuhalten ist. ABER … trotz allem macht er Fortschritte und das ist doch wirklich schön!

Unser gemeinsames Leben hat viele Veränderungen und Herausforderungen mit sich gebracht. Neben dem Alltag noch Zeit zu finden für mich selbst, für meinen Partner, für Freunde und (zumindest ab und zu …) am Leben außerhalb unseren 4 Wänden teilzuhaben ist nicht immer ganz leicht. Andererseits ergeben sich eben durch unseren Alltag auch viele unerwartete und besondere Erfahrungen. Und Begegnungen mit Menschen die wirklich mein Herz berührt haben.15644279_10208000432391840_1973506140_n

Ich kann nicht sagen, dass ich jeden Tag in vollen Zügen genieße. Denn viele davon sind sehr anstrengend und bringen mich an meine Grenzen, körperlich und emotional. Aber ich kann sagen, dass ich meinen Sohn liebe, aus ganzem Herzen. Jeden Tag. Und jeden Tag ein bisschen mehr. Dieser kleine Kerl hat mir gezeigt was für mich wirklich zählt im Leben. Er hat mir gezeigt wieviel Kraft und Geduld in mir steckt, wieviel ich zu geben imstande bin. Ja, er hat LIEBE in mein, in UNSER Leben gebracht. Und dafür DANKE ich ihm! Ich liebe es seine Mama zu sein! 🙂

– Daniela

Vielen Dank für eure Geschichte Daniela, auch wenn ihr lieber wolltet, dass sie anonym bleibt! Ich wünsche euch alles Gute, weiterhin ganz viele Fortschritte und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tag 21

Jetzt hab ich schon 21 Geschichten von 21 ganz starken und besonderen Menschen in diesem Adventskalender gebracht und sie alle waren so berührend. Sie alle haben mich bewegt und mir ein bisschen mehr Liebe ins Herz gebracht.

Darum hab ich mir gedacht, ich geb auch meinen Senf dazu und erzähle euch heute eine Geschichte aus unserem Leben. Eine die mir schon früh gezeigt hat was für eine Kämpferin meine Tochter ist. Eine, die zu erzählen immer noch weh tut, aber wie ich glaube, es schaffen wird auch heute wieder ein bisschen mehr Liebe in eure Herzen zu bringen.

Tür Nummer 21: Haylie – Der Kampf ums Überleben

Es ist Jänner, wochentags. Um 5 Uhr Nachmittags herum, ich bin allein daheim. Haylie hat Hunger und ich stille sie. Wir sitzen gemütlich auf der Couch, eine Folge Gilmore Girls läuft gerade. Es ist die Folge in der Rory und Lorelai ein Doppeldate mit Dean und Mex haben. Normalerweise schläft Haylie gerne beim stillen ein und ich denke mir nicht viel als sie aufhört zu nuckeln. Ich schau zu ihr hinunter um sie „abzunippeln“. Aber sie schläft ja gar nicht. Sie sieht mich an. Aber irgendwie scheint sie ins Leere zu starren. Sie scheint nicht zu atmen.

Ich spreche mit ihr. Keine Reaktion. Hat sie sich an der Milch verschluckt? Oder vielleicht vor dem stillen an dem Baby Keks? Sie atmet nicht. Ihre Lippen werden langsam blau. Ich geb ihr einen Klaps auf die Wange. Keine Reaktion. Ihre Lippen werden immer blauer. Sie atmet immer noch nicht.

Schon langsam werde ich nervös. Ich stehe auf, Haylie im Arm, und laufe panisch im Zimmer auf uns ab. Ich schreie Haylie an. Atme! Was ist los? Keine Reaktion.

Ich bekomme Angst. Haylies Haut wird immer blauer. Die Lippen sind schon komplett blau. Ich lege sie auf den Boden, gebe ihr eine Ohrfeige, noch eine, zwicke sie. Keine Reaktion. Warum zum Teufel reagiert sie nicht?

Ich lege sie auf den Boden und beginne sie zu beatmen. Ich versuche eine Herzmassage. Aber ich bin überfordert so ganz allein. Ich versuche die Rettung zu rufen. Aber ich schaff es nicht den scheiß Zahlen Pin Code von meinem Smartphone einzugeben. Ich probier es immer wieder aber bin viel zu panisch.

Haylies Gesicht ist nun komplett blau. Ihre Augen und der Gesichtsausdruck komplett verkrampft. Sie sieht panisch aus. Ein grauenhafter Anblick.

Immer noch kein Atmen. Lebt sie noch? Ich schreie und schreie. Aber niemand hört mich.

Bitte nicht sterben. Bitte nicht sterben. Bitte atme! Ich brauche dich noch! Du darfst noch nicht sterben! Bitte Gott!

Weil ich es nicht schaffe den Notfallknopf des Handys zu drücken werfe ich es verzweifelt gegen die Wand. Ich schnappe Haylie und laufe nach draußen ins Stiegenhaus um um Hilfe zu schreien.

Ich glaube sie stirbt. Vielleicht ist sie schon tot. Bitte nicht. Bitte Gott noch nicht!
Ich schreie Laut „HILFE MEIN KIND ERSTICKT!!“ Ich bin richtig hysterisch brülle ich im Stiegenhaus herum und Gott sei Dank fängt deswegen der Hund der Nachbarin zum Bellen an.

Sie öffnet die Tür und sieht mich mit dem leblosen Kind herumtigern und hilft mir indem sie die Rettung ruft. Sie wirkt auch panisch. Bestimmt hat auch sie unglaublich Angst.

Haylies Gesicht, und nun auch schon die Arme und Beine sind komplett verkrampft. Sie sieht schrecklich aus. Verrenkt. Nicht menschlich.

Immer noch atmet sie nicht. Mir kommt es vor wie seit einer Ewigkeit. Immer noch weiß ich nicht ob sie überhaupt noch lebt. Alles ist so unwirklich.

Ihr kleiner blauer Mund ist verkrampft, sie beißt die Zähne zusammen und drückt die Lippen aufeinander. Vielleicht kann sie deswegen nicht atmen. Vielleicht muss ich irgendwie ihren Mund aufbekommen. Ich ramme meinen Zeigefinger in ihren Mund, sie beißt total fest. Aber ich drück mit aller Kraft ihren Mund auf.

Ein Atemzug! Endlich! Sie lebt noch!! Sie lebt noch!!

Die Luft im Stiegenhaus ist kalt. Noch ein Atemzug. Noch einer.

Ihre Atmung stabilisiert sich wieder. Ihre Haut wird langsam wieder rosig.

Meine Nachbarin wartet auf die Rettung um die Tür aufzumachen, ich gehe zurück in die Wohnung. Kurze Zeit später ist schon der Notarzt da, noch vor der Rettung. Er sieht Haylie an. Er gibt ihr ein Notfallmedikament. Er vermutet einen epileptischen Anfall. Wir müssen ins Krankenhaus und es abklären lassen.

Haylie ist seit gut zwei Stunden weggetreten. Im Krankenhaus wird ein EEG gemacht. JA es war ein Anfall. Sie bekommt ein Zimmer, muss medikamentös eingestellt werden.

Wir beginnen mit Keppra, man muss es langsam steigern, man fängt klein an.

Am nächsten Tag der nächste Anfall. Wieder wird Haylie blau, wieder keine Atmung. Aber dieses Mal bin ich nicht allein. Der Schock steckt trotzdem tief in meinen Knochen.

Der Anfall dauert mehrere Minuten. Sie bekommt ein Notfallmedikament was den Anfall nach kurzer Zeit beendet. Dieses Mal.

Der Spiegel im Blut ist noch nicht so wie er sein sollte, man kann das Medikament nicht schneller steigern.

Nur wenige Stunden später: der nächste Anfall. Dieser ist schlimmer als beide davor. Er dauert lange, viel zu lange. Haylie atmet nicht, wird wieder blau, verkrampft total.

Die Ärzte geben das Notfallmedikament, aber es schlägt nicht an. Warum schlägt es nicht an? Wieder bin ich ganz panisch. Haylies Sättigung fällt rapide ab. Die Herzfrequenz auch.

Nur mehr 30 Schläge pro Minute. 130 waren normal. Ihr Herz wird immer langsamer, es droht aufzuhören zu schlagen. Das Notfallmedikament wird nochmal gegeben. Keine Reaktion. Es ist vorbei. Jetzt ist es vorbei. Ihr Körper schon zu schwach. Es ist zu früh! Viel zu früh! Es darf nicht passieren!

Das Notfallteam kommt angerannt. Der Defibrillator wird hergerichtet und ein Tubus vorbereitet. Währenddessen wird Haylie mit dem Ambo Beutel beatmet. Eine dritte Runde Notfallmedikament. Es sieht schlecht aus.

Und endlich – ein Atemzug. Sie ist zurück. Sie kämpft! Die Werte stabilisieren sich, aber die Atmung bleibt abgehakt. Der Ambo Beutel wird wieder eingepackt, Haylie bekommt Sauerstoff über eine Nasenbrille. Es schaut aus als würde sie nur einatmen, nicht wieder ausatmen.

Der Arzt holt uns sofort raus aus dem Zimmer und weg von Haylie. Ich will sie nur halten. Jetzt nur bei ihr sein. Aber er will eine Entscheidung von uns.

Haylie wird sterben. Das ist klar – so ist ihre Diagnose. Darum will er wissen, muss er wissen, ob sie reanimiert werden soll, wenn sie nochmal so einen Anfall hat. Sie wird sterben, wir sollten ihr Leben nicht künstlich verlängern. Wir sollen überlegen sie gehen zu lassen. Wenn sie intubiert wäre müsste man sie sedieren, sie würde nichts mehr mitbekommen, müsste ständig liegen und wäre wahrscheinlich dauerhaft an einer Beatmungsmaschine. Wollen wir so ein Leben für sie?

Er will eine Entscheidung aber ich kann ihm noch keine geben.

Ich will es nicht aussprechen. Aber ich möchte sie nicht quälen. Wir lassen sie gehen. Wenn sie nicht mehr kann, lassen wir sie gehen.

Am nächsten Tag teilen wir die Entscheidung mit. Ab jetzt ist es ein warten auf den Tod. Jederzeit kann wieder ein Anfall kommen. Und es kann alles aus sein. In Minuten alles vorbei. Ein ganzes Leben – vorbei.

Ich kann nichts mehr essen und kaum noch atmen. Ein Gewicht ist auf meiner Brust, ein Wiederstand. Es kommt weniger Luft in meine Lungen. So fühlt es sich an. Das Atmen fällt mir unfassbar schwer. Immer wieder weine ich. Weinen wir. Und wir warten. Und beten.

Es ist unfassbar traurig. Und schwer.

Es ist zu früh. Haylie ist doch erst 1 ein halb Jahre alt. Sie sollte doch erst mit 3 Jahren sterben. Die Statistik sagt Kinder mit Tay-Sachs werden 3 bis 5 Jahre alt. Sie müsste noch mehr Zeit haben. Wir sind nicht vorbereitet. Es ist viel zu früh. Ich kann es kaum ertragen.

Wir können nichts tun. Nur warten.

 

2012-01-21-00-17-20
Haylie sah schrecklich aus. Sie war so blass, wir dachten sie hätte keine Kraft mehr.

4 Wochen waren wir im Krankenhaus, und es sah zeitweise wirklich schlimm aus. Aber Haylie ist nicht gestorben. Sie hat gekämpft. Sie war fast tot und hat sich zurück gekämpft ins Leben. Und aus den 3 Jahren Lebenserwartung, sind nun schon 6 ein halb geworden. In diesem Jahr im Jänner 2012 hat sie das erste Mal gezeigt wie stark sie ist. Sie hat alle verblüfft, die ganze Familie, die Freunde und auch die Ärzte. Das hätte ihr wohl niemand zugetraut.

Und im Laufe der Jahre hatten wir immer wieder kritische Momente. So oft dachte ich es wäre aus.

Haylie hat sich immer wieder zurück gekämpft. Sie ist meine Heldin. Sie hat Superkräfte, anders ist das nicht zu erklären! An die Zeit des ersten Anfalles zu denken tut heute immer noch weh, aber zu sehen wie weit sie es gebracht hat, wie sehr sie immer noch kämpft, macht mich unfassbar stolz!

Eine Mutter könnte nicht stolzer sein und mit ihrer Kraft und ihrem Überlebenswillen inspiriert sie mich jeden Tag. Dinge die mich früher oft aufgeregt haben, sind jetzt nur mehr Kleinigkeiten. Belanglos. Sie hat mir gelernt über den Dingen zu stehen. Wenn sie all das überstehen kann, und trotzdem nie aufgibt – dann sollten auch wir über gewissen Dingen stehen. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an diesem kleinen starken Mädchen.

Und das tue ich jeden Tag.

Sie ist einfach nur unglaublich! Ich liebe sie so sehr.

#bringbackthelove Adventskalender Tag 20

Wow schon ist der 20.Dezember! Nur mehr vier mal schlafen!!

Heute hab ich wieder eine etwas längere Geschichte aber eine ganz wichtige! Warum? Weil Krebs – in welcher Form auch immer – JEDEN treffen kann! Auch euch!

Und gerade wenn es dabei um Kinder geht, ist es so wichtig Hoffnung zu haben! Zu kämpfen! Das Leben auch zu leben – neben allen Therapien!

Und Hannah zeigt euch heute wie man nicht nur im Krieg gegen den Krebs überlebt – sondern wie man lebt und seinen Träumen näherkommt!

Vorhang auf für Hannah!

Tür Nummer 20: Hannah’s Weg ihren Träumen näherzukommen

Das ist Hannah, sie ist auch ein besonderer Sonnenschein. Ursprünglich war sie ein Frühchen aus der 32. Woche, nach wenigen Tagen hatte sie ihre erste OP am Darm und mit noch nicht mal einem Jahr eine Krebserkrankung der Augen. Retinoblastom, wie man den Krebs der unreifen Netzhautzellen nennt, tritt auf, wenn auf dem 13. Chromosom das Retinblastom Gen fehlt oder mutiert ist und somit das Tumorwachstum nicht unterdrückt werden kann. Hannah hat an dieser Stelle eine Veränderung: 13Q- Deletion.

Wie fing eigentlich alles an und was bedeutet das?

Wir erwarteten freudig unsere Hannah und bei einer Routineuntersuchung war ein Blutwert nicht in Ordnung, deswegen musste ich in der 21. Woche zum Feinultraschall. Es war alles unauffällig. Ab der 25/26. Schwangerschaftswoche hatte ich immer mehr Probleme, die langsam kamen und immer mehr wurden (vermeintliche Rückenschmerzen) aber von niemandem so richtig ernst genommen wurden. Ich war erst 25 Jahre alt. Vor genau 10 Jahren wurde es immer schwieriger, ich musste zum Glukosetest, da ich zu viel Fruchtwasser hatte. Meine Tochter ließ sich kein CTG abnehmen, nicht vor Weihnachten, nicht zwischen den Jahren und auch nicht in der ersten Januarwoche. Steißlage, die Ärztin sorgte sich, da so ein Kaiserschnitt drohen konnte, das wollte ich auf gar keinen Fall. Am 5. Januar sagte ich meinem Hausarzt, der auch als Geburtshelfer ausgebildet war, von mir aus könne sie jetzt kommen: SSW 31+5. Die Antwort: Auf gar keinen Fall, ich solle mich nicht so anstellen. Ich konnte nicht schlafen, ich konnte nicht laufen, nicht sitzen oder essen, ich hatte fast immer Schmerzen, mein Kind wollte mit dem Kopf durch meine Rippen…

Am 7. Januar war mein Mann mit Freunden unterwegs und kam früher wieder nach Hause, weil er unruhig war. Mir ging es an dem Tag relativ gut, wir haben zusammen gekocht, auch angefangen zu essen… Bis zum Blasensprung mit grünem Fruchtwasser… SSW 32+0. Im Krankenhaus angekommen waren die Herztöne schlecht, Steißlage, Muttermund war 3-4 cm offen. Die Schmerzen waren vielleicht Wehen? Meine unerfahrene Hebamme wusste es auch nicht zu deuten. Wir warteten auf den Babynotarztwagen und ich bekam netterweise eine PDA, trotz Notkaiserschnitt. Dann „Ruckelte es mal kurz“: Sie schrie, hatte super APGA-Werte und endlich hatte sie es geschafft. Sie war da. Sie atmete selbstständig und schaute mich nach den ersten Untersuchungen mit großen schwarzen Augen an.

Nach 5 Tagen wurde herausgefunden warum sie die Nahrung nicht vertrug und auch kaum Stuhl absetzte: Pankreas anulare: Die Bauchspeicheldrüse hat den Darm abgeklemmt, da sie sich verkehrt herum gedreht hatte… also Darm OP und Jejunalsonde… Nach 4 Wochen nur noch Magensonde… RSV Infektion blieb natürlich auch nicht aus, aber sie hat es gut überstanden. Trotz anfänglicher Trinkschwäche haben wir es geschafft, ich konnte sie Stillen. Am 17. März durften wir sie endlich mit nach Hause nehmen.

Schnell war es sehr anstrengend: Sie konnte nur auf mir schlafen, trank ständig und nahm leider mit der Zeit immer schlechter zu. Es wurde Druck auf uns aufgebaut und so versuchten wir ihr Pulvermilch zu geben. Sie verschluckte sich, verschleimte total und wir fuhren schnell ins Krankenhaus. Dort wurde uns leider nicht gut geholfen, immer weiterer Druck, ich würde ihr nicht genug Milch geben. Nach einer Woche durften wir wieder nach Hause. Eine Augenärztin schaute sie dort kurz an. Auffällig waren ein Nystagmus und ein Schielen des linken Auges.

Über den Sommer fingen wir mit KG an, aber sie war hypoton und auch sehr Entwicklungsverzögert. Die Entwicklung stagnierte zum Herbst hin immer mehr, Hannah drehte sich nur zur rechten Seite, und nahm auch kaum noch zu. Bei einer Routineuntersuchung am 18.10. beim Augenarzt wurde es ernst, wir wurden dringend zur Uniklinik überwiesen und die Arzthelferin sagte: es tue ihr leid. Schneller Termin in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), genauso schnell ist klar, Retinoblastom, Krebs von unreifen Netzhautzellen… beidseits.

Die Augenärztin hat einen Sohn im gleichen Alter und ringt mit den Worten. Überweisung nach Berlin, eines von zwei Zentren in Deutschland, einfach, weil dort schneller ein Termin frei war. Dort fand die erste Narkoseuntersuchung statt.

Wir fuhren mit Gepäck für Wochen dort hin, durften aber nach 3 Tagen wieder nach Hause, um in der MHH eine Reduktions-Chemo zu beginnen, bevor der Tumor im rechten Auge per Ruthenium-Applikator bestrahlt wurde und das linke Auge entfernt wurde am 6.12. 2008. Sie vertrug die Chemo relativ gut, es waren zum Glück nur 2 Zyklen, aber sie hatte auch wenig Kraft um zu weinen. Ich stillte wieder voll, alles andere hatte sie nicht vertragen.

Nach dem ersten Block stießen ihre Zähne endlich durch und wir mussten ständig mit Fieber ins Krankenhaus. Nach der Enukleation und der Behandlung des rechten Auges verheilte alles relativ gut. Wir saßen trotzdem auf heißen Kohlen, zum Glück zu Hause, bis am 18.12. endlich der Anruf kam: der Krebs hat den Sehnerv nicht infiltriert und wir brauchten keine weitere Behandlung. Wir konnten Hannahs erstes Weihnachten feiern.

In den nächsten Jahren fuhren wir alle 4 Wochen zur Narkoseuntersuchung nach Berlin, viele Entwicklungsschritte musste sie öfters machen, aber es ging langsam voran. Ständig war sie krank, der Inhalator unser ständiger Begleiter. Die Genetik bestätigte fehlende Gene, aber genaue Auswirkungen konnte man uns nicht sagen. Kurz bevor sie in die integrative Kindergrippe kam, konnte sie frei laufen: mit 2 ½ Jahren. Wir haben nie daran gezweifelt.

Die Narkoseuntersuchungen weiteten sich aufgrund des guten Befundes auf alle 3 Monate aus, und mit 6 Jahren konnten wir unsere Untersuchungen ambulant machen.

Sie konnte auch als I-Kind in einen kleinen Montessori Kindergarten gehen, fand dort aber keine Freunde, da sie stark in ihrer Sprache eingeschränkt ist/war und die Kinder sie nicht verstanden ohne Vermittlung. Manchmal ist sie aber auch ein richtiger Sturkopf, da hilft es nicht unbedingt, wenn man sich nicht ausdrücken kann. Heute kann sie relativ gut sprechen, verstehen tut sie „schon immer“ alles, aber die Grammatik stimmt nicht und sie kann Zusammenhänge schlecht wiedergeben.

Ihre motorische Aufholjagd setzt sie auch heute mit (fast) 10 Jahren noch fort. Sie ist mittlerweile ein kräftiges Mädchen, fährt Roller wie der Wind und klettert total gerne. Mit dem Fahrrad klappt es alleine noch nicht, aber wir fahren fleißig Tandem. Auf ihrem Lieblingspony Jynya vom therapeutischen Reiten macht sie jedoch eine prima Figur und profitiert sehr von diesen schönen Erlebnissen. Logopädie nach Castillo Morales und Ergotherapie machen wir auch mit guten Fortschritten. Sie hat bisher enorm viel geschafft und wir sind unendlich Stolz auf sie. Dennoch ist sie Entwicklungsverzögert und vor allem im schulischen Bereich weit zurück. Dagegen liegen im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich absolut ihre Stärken… sie ist sehr einfühlsam. Auf ihrer Heilpädagogischen Waldorfschule ist sie mit Jedem bekannt und wird von vielen Menschen sehr geschätzt.

Erst seit diesem Jahr wissen wir, dass alle ihre Besonderheiten unter dem Namen 13Q-Deletions Syndrom zusammengefasst sind. Was es jedoch genau bedeutet, weiß wohl niemand, nur, dass sie sich bisher sehr gut entwickelt hat. Wir sehen in ihr noch viel schlummern und hoffen, dass sie ihren Träumen und Wünschen weiterhin immer näherkommen kann. Wir versuchen unser Bestes sie dabei zu unterstützen und auch die nötige Geduld zu haben!

– Carina Wehrstedt

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Vielen Dank Carina für eure Geschichte und dass ihr uns hier soviel Mut damit macht!

Kämpf weiter so toll kleine Hannah – dann erreichst du alles!

Wir wünschen euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und weiterhin soviel Kampfgeist und Träume zum verwirklichen!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!