Über mich

Wer bin ich?10580757_10201713581436288_2311371863439273433_o

Zu allererst bin Ich Mutter einer wunderbaren fünf jährigen Tochter, aber ich bin auch eine Träumerin, eine Hausfrau die sich in Kunst und Schreiben versucht, eine Studentin eines Fernlehrinstitutes, eine Gründerin eines gemeinnützigen Vereins und eine Frau deren Leben auf Eis liegt.

Mein bisheriger beruflicher Werdegang ist kurz erläutert, da er nicht lange andauerte. Ich habe eine Ausbildung als Einzelhandeskauffrau mit Schwerpunkt Einrichtungsberatung mit Auszeichnung absolviert, habe danach einige Zeit als Barkeeperin gearbeitet und mich dann um einen Posten als Filialleiterin eines Schuhgeschäfts beworben, bis mir dann die Schwangerschaft mit Haylie meine nun schon beinahe sechs jährige Pause von der Arbeitswelt bescherte.

Noch während der Karenzzeit bekam meine nun schon fünf jährige Tochter Haylie die Diagnose Tay-Sachs Syndrom, und ich wurde zeitgleich zur pflegenden Angehörigen. Wurde Managerin von Haylies Arztterminen und Therapien, lernte unweigerlich verschiedene Techniken der Physiotherapie, Ergotherapie, und lernte medizinische Fachausdrücke zu verstehen und medizinische Geräte zu bedienen.

Mein Leben änderte sich von Grund auf. Aus meinen Zielen die Matura nachzuholen, noch zu studieren und irgendwann vielleicht doch noch Karriere zu machen und unabhängig zu sein wurden wage Träume. Träume die ich mir wohl nicht mehr erfüllen werde. Denn alle meine persönlichen Wünsche und Träume liegen auf Eis. Meine Tochter wurde zum 24h Pflegefall und natürlich ist und wird sie immer meine erste Priorität sein.

Mein Tag dreht sich nun um Nahrung sondieren, Medikamente verabreichen, Sekret Management und Physiotherapie, Schlaflose Nächte und darum hundemüde irgendwie den Tag zu bewältigen. Und all das mache ich gerne. Mein Kind immer noch in meinen Armen zu halten ist für mich das größte Geschenk, der größte Lohn und Beweis dafür, dass ich mich gut um Sie kümmere. Dass ich diese Lebensaufgabe, die mir gegen wurde, gut meistere.

Und der wohl wichtigste Bestandteil meines Tages und die wohl wichtigste Aufgabe der ich mich täglich stellen muss ist, trotz dem Todesurteil das meiner Tochter mit der Diagnose gegeben wurde, irgendwie die Hoffnung zu bewahren, auch wenn die Lage absolut hoffnungslos ist. Trotz allem das positive zu sehen, jeden Tag bewusst zu leben und auch zu genießen, trotz der Angst die mich täglich begleitet Freude zu empfinden, die kleinen Dinge wirklich zu schätzen und bedingungslos zu lieben.

Die Diagnose meiner Tochter hat mein Leben auf den Kopf gestellt, es und auch mich total verändert. Und über meine Erfahrungen und Erlebnisse, über die guten und die weniger guten Tage möchte ich hier schreiben.

Für andere Betroffene zb Mütter mit beeinträchtigten Kindern, egal ob leichte Beeinträchtigung oder lebenslimitierende Krankheit. Aber auch für  Mütter mit gesunden Kindern, und auch kinderlose. Einfach um einen Einblick zu geben, manchen vielleicht sogar dabei zu helfen die Disztanz zu überwinden, die wir meist empfinden wenn wir kranke oder behinderte Menschen sehen, und ich hoffe ihr habt Freude daran meine Gedanken, die ich mit euch teile, zu lesen.

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5 Gedanken zu “Über mich

  1. Hallo Eva, ich hoffe das es euch gut geht,

    gerne würde ich dich auf diesem Weg dazu einladen an der Blogparade zum Thema „Irgendwie anders “ teilzunehmen. Bei der Blogparade geht es darum, das Eltern von besonderen Kinden aus ihrem Leben berichten wie sie und die Gesellschaft mit der Besonderheit des Kindes umgeht. Hier geht es zu unserem Beitrag: http://elai-bloggt.de/irgendwie-anders-unser-leben/ und hier ist der Ursprungsparadenbeitrag: http://elai-bloggt.de/irgendwie-anders-buchtipp-blogparade/
    Ganz liebe Grüße, Sascha

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  2. Hallo! Habe gerade über FB eure Geschichte gelesen.
    Kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich vor dir VERNEIGE!
    Deine Kraft, deine Liebe all das was du machst meinen RESPEKT!
    Ich habe mir eure Punkte angesehen….
    Dorf der Tiere! Erlebnis-Park Straßwalchen!
    Kannst du mir zurück schreiben oder mich anrufen? Meine Tel.: 0664/1431799
    GLG Andi 🙂

    Gefällt 1 Person

  3. Sabine

    Ich bin eine Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Kranheit. Und bin sehr gerührt von den wunderschönen Fotos, die du mit der Fotografin erstellt hast. Ja, genau das ist das Problem, mein Sohn lächelt nicht in die Kamera, er wird nicht das erste Mal Rad fahren. Oder Quatsch mit seinen Brüdern anstellen. Umso schöner eure Ideen. Vielen Dank auch für die tollen Sinnesbäder. Ich werde sie gleich mal ausprobieren.

    Gefällt 2 Personen

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