Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Überlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

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Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

  1. Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
  2. Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
  3. Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten?  Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

  1. Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
  2. Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
  3. Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
  4. Wollt ihr ans Meer?
  5. Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Überlegungen:

  1. Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
  2. Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
  3. Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
  4. Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
  5. Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
  6. Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

  1. Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
  2. Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
  3. Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

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Wir suchen dich!

  • Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?
  • Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?
  • Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
  • Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.

Top of the Week KW 14

Und schon ist wieder Montag!

Für den Wochenbeginn habe ich wieder ein bisschen Lesestoff für euch!

Diese Woche in der #topoftheweek Liste lest ihr spannende Artikel zum Thema Ostern, Geburtstage von Kindern und Blogs, Lecker Rezepte, tolle Workouts für Mamas und ein ganz toller Beitrag über das Ausreden lassen der Kinder!

Schaut unbedingt rein bei meinen Mama-Blogger-Kolleginnen aus Österreich!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 14. Kalenderwoche

  • Lisa von FoodForFamily schrieb über den 2. Bloggeburtstag mit Rezept und Gewinnspiel: FoodForFamily feiert den 2. Bloggeburtstag. Mit dabei ein Rezept für ein Pull Apart Bread mit Bärlauch und ein tolles Gewinnspiel! Let’s Party!
  • Michaela von little bee hatte diese Woche leckere Bärlauchrezepte für euch: In den letzten Tagen habe ich ganz viel Bärlauch verarbeitet, ein wunderbares Wildgemüse und Heilkraut. (#kräutermamas) Auf dem Blog gibt ein leckerere Rezept für Bärlauch-Brot und eine Bärlauch-Butter und viel wissenswertes über den Bärlauch“
  • Daniela von die kleine Botin bloggte über den 3. Geburtstag ihres Babys: Wir haben den 3. Geburtstag gefeiert: Es war viel los im 3. Lebensjahr! PLUS: Feine Party-Snacks für die Kids!“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen erkundete Wien mit Kleinkind: Wir waren in Wien und haben sämtliche Lokale auf Hochstuhl, Wickeltisch und Co. getestet. Hier unsere Ergebnisse.“
  • Ulrike von fit und glücklich hatte diese Woche ein tolles Workout für euch: Ein „Playout“, also ein Workout mit Kind, als Spielen „getarnt“ 🙂 Macht superviel Spaß!“ und wie man richtig Kinderschuhe kauft: „Ein Experteninterview wie man richtig Kinderschuhe kauft!“
  • Mireya von Mutter.mit.Kind hat eine Buchrezesion von Bertl und Adele suchen das Glück für euch: Ein schönes Kinderbuch aus Wiener Hause: Von einer Psychologin und Glückstrainerin geschrieben nimmt es Kinder mit auf die Reise: Was macht eigentlich glücklich?
  • Judith von Stadtmama schrieb übers Ausredenlassen der Kinder: Ausreden lassen – nicht unbedingt die Stärke von Kindern. Unsere aber auch nicht und so passiert es oft, dass wir unsere Kindern genauso wenig ausreden lassen, wie sie uns. Dabei würden sich so viele Probleme der Kinder vielleicht ganz von selbst lösen..“
  • Christina von Ich mit Kind zündete Zwei Kerzen an: Was habe ich heute so gemacht? Und was hat es mit diesen zwei Kerzen auf sich, die im Linzer Dom brennen?“
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photo by pixabay.com

Wie immer wünsche ich euch ganz viel Spaß beim Lesen und einen tollen Start in die Woche!!

Top of the Week KW 13

Und es ist schon wieder Montag! 🙂 Und somit wieder Zeit für die Top of the Week Beiträge der österreichschen Familienblogs.

Diese Woche gings um Überlastung, Fehler im Kindergarten, Wertschätzung der Eltern und um die Geburt. Auch einen lustigen Beitrag über Babyschwimmen im Winter und einen sehr empfehlenswerten Artikel darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen und wie wir das ändern können findet ihr heute in der Liste! #topoftheweek

Besucht unbedingt diese tollen Blogs und findet ganz viel interessanten Lesestoff!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 13. Kalenderwoche

  • Stephanie von 3fach Jungsmami schrieb diese Woche über Überlastung und die Wertschätzung einer Mutter: Manchmal wird mir einfach alles zuviel. Kinder, Job und Haushalt ist manchmal nicht leicht zu stemmen. Dafür weiß ich jetzt umso mehr wie wichtig die Wertschätzung von Müttern ist.
  • Kathrin von go with the flo schrieb über Babyschwimmen im Winter: Ich hätte ganz einfach auf meine Freundinnen hören sollen! Babyschwimmen im Winter ist nicht unbedingt die beste Idee…“
  • Julia von Sinn impuls schrieb über die die Geburt ihrer Kinder : Über die Geburt meiner Kinder zu schreiben, habe ich bis jetzt ausgelassen. Es ist ja auch etwas sehr Persönliches, aber es ist auch heilsam das Erlebte zu teilen.“
  • Irene von Dr.Mama Arbeitstier schrieb über die 10 größten Kindergartenfehler Der Kindergarten ist eine Löwengrube. Zumindest für mich. Als Mutter. Top-10 der größten Kindergarten-Fehler
  • Jeannine von mini & me schrieb darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen: Situationen, in denen wir unseren Kleinkindern nichts recht machen können, gibt es viele. In solchen Momenten spüren wir manchmal eine Distanz, die da vorher nicht war. Sie belastet uns und fühlt sich fremd an. Wir Eltern sind für die Qualität unserer Beziehung verantwortlich, nicht das Kind. Aber der Anspruch, jeden Wunsch erfüllen zu können, ist illusorisch. Wie können wir kindliche Gefühle in solchen Situationen sehen und unseren Kindern vermitteln, dass sie richtig sind, so wie sie sind und wie sie fühlen?“
  • Menerva von Hotel Mama schrieb über die Erkenntnis dass die Eltern doch Recht hatten:Wer hätte das gedacht? Erst als Mutter habe ich gelernt meine Eltern zu schätzen. Als Kind war ich trotzig, als Teenager eine Dauer-Augenverdreherin und Türknallerin, die immer alles besser wusste und in einer Diskussion wollte ich oft nichts anderes erreichen, als zu beweisen, dass meine Mutti falsch liegt. Meine Mama, die eigentlich ein Nervenbündel in guter Figur ist, hat immer nur eines gesagt: Ich wünsche dir eine Tochter, die genauso ist wie du. Simsalabim: Nun habe ich tatsächlich eine Tochter und Überraschung: Sie ist mein Ebenbild. Noch eine Überraschung: Ich stelle erstaunt fest: Meine Mutti hatte Recht.“

Viel Spaß beim Lesen! 🙂

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Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

Top of the Week KW 12

Ja, es ist Dienstag, nicht Montag – an dem ich euch ja wie immer die aktuelle Top of the Week Liste schulde. Gestern konnte ich mir leider keine Zeit freischaufeln um die Liste für euch zusammenzustellen, denn ich hatte eine einmalige Gelegenheit um mit Haylie einen Punkt ihrer Bucketlist abzuhaken – davon lest ihr schon bald hier am Blog!

Ich hoffe ihr könnt mir verzeihen und wünsche euch ganz viel Freude beim Lesen der aktuellen #topoftheweek Liste der östrreichischen Familienblogs!

In der letzten Woche ging es um die richtige Schlafenszeit, Morgenrituale, Girlpower und es gab ein paar Oster-Gadgets für euch! Schaut rein bei meinen Mamablogger-Kolleginnen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 12. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen und Elternsachen hat diese Woche osterliche Ausmalbilder für euch: Ausmalbilder im Oster-Design. Auch ideal für Oster-Karten oder kleine Geschenke.
  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb über die richtige Schlafenzeit für Schulkinder:Mein Kind (11) klagte in den vergangenen Wochen immer wieder über Kopfschmerzen und Müdigkeit. Nachdem medizinische Gründe ausgeschlossen werden konnten, stellte sich die Frage: Geht mein Kind rechtzeitig ins Bett? Wann sollen Schulkinder am Abend eigentlich ins Bett gehen? Hier die Ergebnisse meiner Recherche!“ 
  • Karin von Jubeltage teilte ihr Rezept für einen Hasenkuchen: „Ein Oh, ein Ah und mehrere Wows gibt es bestimmt wenn ihr diesen Hasenkuchen zu Ostern macht!“
  • Vera von Abenteuer Erziehung lieferte Tipps zur Stressvermeidung im Morgenritual: Aufstehen – Badezimmer – Anziehen – Frühstück – und dann raus aus der Tür … Klingt einfach, ist es nicht! Jedenfalls nicht mit einem oder mehreren Kindern, die das Ganze mitmachen sollen.“
  • Kerstin von die Königin tanzt schrieb über Girlpower: „Meine Eltern haben einen wunderbaren Job gemacht. Sie haben mich zu einer höflichen, aber entschlossenen jungen Frau erzogen. Unabhängig aber solidarisch. Emanzipiert und selbstbewusst. Ich habe gelernt die Stärken meines Geschlechts zu schätzen, aber sehe auch die Grenzen, die uns noch viel zu oft gesetzt werden.“
  • Michaela von little bee hatte letzte Woche ein Rezept für Buttermilchmuffins mit Himbeeren für euch: Manchmal wünsche ich mir den Sommer wieder herbei. Buttermilch Muffins sind für mich ein Highlight. Wunderbar fluffig und sehr lecker, lassen sie sich je nach Saison mit Früchten variieren. So holen wir uns den Sommer ganz einfach ins Haus, wenn die Sehnsucht nach Wärme schon zu gross ist.“
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Foto by pixabay.com

Ganz viel Spaß beim lesen!

Nun betrete ich Neuland.

Haylie entwickelte sich bis etwa den 8. Lebensmonat ganz normal, bis auf ein paar Kleinigkeiten die sie schon damals nicht lernen wollte. Wie den Pinzettengriff oder Krabbeln. Bis zu diesem Zeitpunkt war sozusagen alles ganz normal.

Wir waren eine kleine junge Familie, mit einem bezaubernden Baby das wir über alles liebten. Wir waren stolz auf jeden Meilenstein den sie erreichte und jeder einzelne Tag war gefüllt mit Lächeln und viel Freude.

Erst nach dem 8.Monat fing sie langsam an abzubauen. Sie hat keinen weiteren Meilenstein erreicht, im Gegenteil sie hat alles wieder verlernt was sie bereits konnte. Selbst das Lächeln, dass mein Herz jeden Tag aufgehen ließ, verlernte sie. Und ich habe gelernt damit umzugehen. Jeden Tag zu nehmen wie er kommt, die kleinen Dinge wert zu schätzen, Kleinigkeiten wie große Meilensteine zu feiern und dankbar zu sein für jeden Tag mit meiner Tochter.

Ich habe gelernt eine gute Mutter für ein schwerkrankes Kind zu sein. Meine ganze Kraft und meine ganze Liebe in ihre Pflege zu stecken. Voll und ganz, zu jedem Zeitpunkt, 24 Stunden am Tag, nur für sie da zu sein. Und ich finde ich darf mir erlauben zu sagen, dass ich das gut mache. Dass ich eine gute Mutter für Haylie bin.

Und nun ist meine kleine Helena schon 7 Monate alt. Sie lernt jeden Tag etwas Neues, und das ist wunderbar! Sie sitzt schon so sicher und das Drehen hatte sie ganz schnell drauf. Und gestern zeigte sie uns dann wieder etwas Neues. Eine große Errungenschaft: den Pinzettengriff. Schon jetzt hat sie Haylie in ihrer Entwicklung überholt und so sehr ich mich darüber freue und so stolz ich auch auf meine kleine Helena bin, so sehr nagt an mir der bittere Beigeschmack dieses neuen Lebensabschnittes.

Von hier an ist nämlich alles NEU für mich.

Bis hierhin habe ich Haylie in ihrer Entwicklung begleitet. Aber darüber hinaus ist alles Neuland.

Und da komme ich nicht darum herum mich zu fragen ob ich denn auch eine gute Mutter für ein gesundes Kind sein werde?

Werde ich sie genug fördern? Werde ich auch nicht zu viel fordern? Werde ich die Balance finden in Lernen und Kind-sein-lassen? Werde ich sie vor Verletzungen bewahren können? Werde ich ihr auch eingestehen können sich zu verletzen um zu lernen?

Werde ich sie genug behüten aber auch keine Löwenmama sein? Werde ich mich genug mit ihr beschäftigen aber auch keine Glucke sein? Werde ich sie loslassen können, wenn es soweit ist und sie in den Kindergarten, Schule, etc kommt?

Werde ich genug Strenge besitzen um sie zu einem fleißigen Menschen, einer guten Schülerin zu erziehen aber gleichzeitig auch nicht zu viel Disziplin von ihr fordern?

Werde ich mit all dem klarkommen, werde ich mich genug über all ihre Meilensteine freuen können, wenn ich daneben meine kleine Haylie sehe, und wie sie immer weiter abbaut?

Wird mein Herz all das wegstecken können?

Werde ich eine gute Mama sein?

Ich weiß es nicht. Ich werde mich bemühen mit all meiner Kraft. Ich werde auch für Helena, sowie für Haylie immer durchs Feuer gehen. Meine Kinder sind mein Leben – das ist ganz sicher und wird sich nie ändern. Alles andere muss ich wohl auf mich zukommen lassen und nehmen wie es kommt, immer mein Bestes geben und hoffen alles richtig zu machen.

Dann betrete ich eben Neuland.

PS: heute Abend werde ich live interviewt von Radio Fritz aus Berlin! Schaut doch rein auf http://trackback.fritz.de/ Mal sehen was der liebe Dennis so über mich und meinen Blog wissen mag. 🙂

Top of the Week KW 11

Es ist wieder Montag! Und somit wieder Zeit für die #topoftheweek Familienblogbeiträge der Woche!

Diese Woche wurde über Familienautos, vegane Rezepte, die Namensgebung der Kinder, Mama-Coaching und mehr gebloggt!

Schaut rein bei meinen österreichischen Kolleginnen und viel Freude mit ihren tollen Blogs!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 11. Kalenderwoche

  • Steffanie von 3fach Jungsmami schrieb über ihre Suche nach einer Familienkutsche für 3 oder mehr Kinder: Die Suche nach dem passenden Familienauto ist oftmals gar nicht einfach. Besonders wenn man 3 (oder mehr) Kinder unterbringen muss.“
  • Daniela von die kleine Botin lieferte einen weiteren Beitrag zum Thema Mama-Coaching: Bei MAMA-COACHING geht es weiter mit vielen Tipps wie man #stattschimpfen den Mama-Alltag gut bewätltigen kann.“
  • Julia von Sinn-Impuls schrieb über authentische Eltern : Ich lese immer wieder, dass Kinder authentische Eltern brauchen. Aber was heißt das eigentlich?  Muss ich das jetzt auch noch machen? Warum ich mich deswegen so gar nicht mehr stresse, gibt’s hier nachzulesen.“
  • Lisa von Mamasprosse zeigt euch ein heute Spiel, Spaß und ein Gewinnspiel:Ostern naht und ihr seid noch auf der Suche nach tollen, ausgefallenen Geschenkideen? Schaut mal am Blog vorbei – da gibts ein super Gewinnspiel mit Small but!  Ihr könnt eine coole Geschichtenlampe fürs Osternest gewinnen! Macht mit… Einfach diesen Beitrag kommentieren, warum gerade ihr eine Geschichtenlampe gewinnen sollt! Ich freu mich auf euch!“
  • Babsi von Chaos hoch 6 erzählte euch von der Namensgebung ihrer Kinder: Wenn man ein Kind erwartet, stellt man sich ja sehr schnell die Frage, wie das kleine Würmchen heißen soll. Ich erzähle, wie wir die Namen unserer Kinder auswählten und wieso gerade diese Namen. Und als kleinen Bonus erzähle ich auch noch, wie sie zu ihren Spitznamen kamen.“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte euch ein tolles veganes Rezept für ein süßes Osternest: Bald ist Ostern! süße Osternester (Mehlspeiße) inkl. veganem Rezept. Lasst’s euch schmecken!
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Viel Spaß beim lesen dieser tollen Artikel und einen schönen Start in die Woche!

Top of the Week KW 10

Etwas spät aber nun doch die Top of the Week Beiträge der 10.Kalenderwoche.

Diesesmal sind es nur wenige Beiträge, aber sie sind wie immer sehr spannend, also nehmt euch kurz Zeit dafür!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 10. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte uns ein Kinderwagenworkout: Super einfaches, aber effektives Workout mit dem Kinderwagen. Kein am Boden kriechen, keine Geräte und keine schmutzigen Hände. Immer und überall!“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen bastelte weiße Osterdeko: Familie Nähkästchen war kreativ und hat die Osterdeko auf Vordermann gebracht. 2017 lautet das Motto bei uns: Weiß! Wir haben zu 3D-Stift, Papier und Fimo gegriffen und süße Osterhasen und Ostereier gezaubert“
  • Michaela von littlebee zeigt euch den Verein Haarfee:Warum ich meine langen Haare für den guten Zweck gespendet habe und obs weh getan hat – mein bewegender Bericht“
  • Bei Judith von Stadtmama wurde das Bad ausgemistet: „Viele von euch haben generell schon ein wenig ausgemistet oder machen das auch zwischendurch immer wieder mal. Wir nehmen uns während der Challenge Woche für Woche ein Zimmer nach dem anderen vor. Diese Woche heißt es: ran an das Badezimmer…“
  • Vera von Abenteuer Erziehung erörterte 3 Gründe für Konflikte in der Familie:„Der Grund, warum Klientinnen zu mir in die Beratung oder zu Seminaren kommen, sind fast immer Konflikte – eh klar, wenn alles gut läuft, brauche ich auch keinen Input von außen. Oberflächlich betrachtet sind das völlig unterschiedliche Themen, die die Konflikte auslösen und den Mamas Nerven kosten…“

Viel Spaß beim lesen!

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Wir hatten mal wieder Service

Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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Neues Bad und Neuer Unterblog

Wahnsinn bei uns ist grad was los!

Heute hat unser Bad Umbau begonnen! Endlich bekommt Haylie ein behindertengerechtes Badezimmer, in dem Sie dann viel einfacher und auch -für mich und ihre Krankenschwestern- rückenschonender gebadet werden kann! Wir freuen uns so sehr auf unser neues Bad!

Endlich bekommt Haylie ihren geliebten Whirlpool wieder und kann sich im blubbernden Wasser wieder super gut entspannen und ich hoffe, dass damit auch ihre Gelenke wieder etwas weicher werden! Endlich wieder öfter als nur 1x die Woche (nämlich wenn die Krankenschwester da ist) baden!!

Ich kann kaum erwarten, dass es endlich fertig ist! Aber gerade ist es nicht mehr als ein leerer Raum voller Schutt und Schmutz… Bis Ende nächster Woche werden wir wohl noch Geduld haben müssen.

Aber auch wenn wir derweil noch nicht freudig plantschen und whirlen können, ist genug zu tun!

Zum einen natürlich mit der Hochzeitsplanung – denn wir heiraten bereits in 198 Tagen!! und zum anderen habe ich für mich, und ein bisschen auch für meine Mit-Bräute und zukünftigen Bräute beschlossen, meine Hochzeitsplanung auf einem Zweiten, also einem Unterblog, zu dokumentieren.

Denn als Braut hat man viel Arbeit – vor allem, wenn man vieles, also fast alles selber machen möchte. Und auch die Erfahrungen in diversen Brautmodengeschäften, mit diversen Dienstleistern und Locations sind es Wert mit allen die es gerne lesen wollen zu teilen!

Und ja, ich weiß! Es gibt schon viele Hochzeitsblogs und ja, das Publikum der Leser ist auch begrenzt, weil ja nicht jeder heiratet – aber ich möchte gerne einfach ein bisschen dokumentieren wie es mir mit der Planung so ergeht, vor allem für mich selbst. Im Grunde führe ich somit meinen Hochzeitsordner einfach online 🙂 Ich werde dann auch später nach der Hochzeit noch die Möglichkeit haben wiedermal ein bisschen durch zu schmökern.

Mein Entschluss steht also fest – und somit stelle ich euch heute ganz freudig meinen neuen Blog „little Flowergirl“ vor – ihr findet ihn im Menü unter Hochzeitsplanung!

Wer Lust hat seine eigenen DIY Ideen dort mit mir und allen Lesern zu teilen, und natürlich auch Dienstleister aus Oberösterreich die sich gerne vorstellen würden – sind herzlich dazu eingeladen Kontakt mit mir aufzunehmen.

Damit D-Day mal anders aber derselbe Blog bleibt und es hier auch nur um unser Leben mit Haylie und Helena geht, findet ihr alle Heiratsbezogenen Themen nur auf dem neuen Blog! Also alle die das gar nicht interessiert können durchatmen – dieser Blog bleibt so wie er ist und ihr ihn mögt! 🙂

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Haylie – my little flowergirl

Ich freue mich wenn ihr reinschaut und melde mich schon bald mit einem super interessanten Beitrag zu Kinderosteopathie und einem kleinen Beitrag zur Taufe zurück – sobald unsere Wohnung wieder wohnlicher und weniger Baustellenmäßig ist 😉

Einen wunderschönen Donnerstag Abend wünsche ich euch!