Aufruf zur Veränderung

Ich wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich den Verein grundlegend verändern möchte. Ich möchte in Zukunft also ab 2018 nicht mehr nur die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff, und deren betroffenen Familien unterstützen, sondern möchte stattdessen die Palliative Versorgung von Kindern in Österreich verändern und verbessern!
Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass sterbenskranke Kinder in Österreich leider nicht besonders gut versorgt sind. Es gibt kein einziges KINDERHOSPIZ in Österreich – ich rede von einem richtigen Kinderhospiz, so wie man es aus Deutschland, England, den USA usw kennt nicht so etwas wie den Sternthalerhof – der auch eine ganz wichtige Aufgabe erfüllt aber eben nicht auf dem Level wie wir es für ganz Österreich benötigen würden!
Auch die Versorgung über das Kinderpalliativnetzwerk Oberösterreich, das von den Ärzten immer so hochgelobt und angepriesen wird, lässt leider zu wünschen übrig! Warum? Aus Personalmangel!! (Und seien wir uns ehrlich, wenn es an Personal mangelt – dann meistens auch an ausreichend Geld für dieses)

In ganz Oberösterreich gibt es offenbar nur eine Pflegekraft die die Kinder zuhause betreut (das ist zumindest die letzte Info die ich Kinderpalliativnetzwerk erhalten habe als der Pfleger der uns kurz betreut hat aufgehört hat)!! Man hat mir außerdem erklärt, dass sie leider keine Entlastungspflege machen können – das bedeutet sie kommen wirklich erst dann um mein Kind zu pflegen, wenn es sich dem Ende nähert – also eine Betreuung in den letzten Tagen oder Wochen – nicht wie auf ihrer Website steht eine Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus. Gelegentliche Besuche seien natürlich möglich – aber ist das denn wirklich eine Hilfe für die Eltern? Wenn ein Kind so schwer krank ist wie zum Beispiel Haylie – dann ist was man am dringendsten benötigt Entlastungspflege! Und an 2. Stelle braucht man jemanden der einen an die Hand nimmt – der ein Team aufstellt! Ein Team, dass die Betreuung von Anfang an bis zum Ende abdeckt! Ein Team bestehend aus Ärzten – Ansprechpartnern von Krankenhäusern, Pflegepersonal mit entsprechender Ausbildung, Physiotherapeuten, Psychologen oder vielleicht sogar Geistlichen. Die Familie und die Angehörigen sollten sich sicher aufgefangen fühlen und in wirklich jeder Situation einen Ansprechpartner haben!

Das mobile Kinderhospiz PAPAGENO aus Salzburg hat einen wunderbaren Grundstein gelegt und die Versorgung in Salzburg um einiges verbessert – aber auch hier mangelt es an Geld und Personal! Und der Grundstein der in Salzburg mit PAPAGENO aufgebaut wurde sollte unbedingt auf ganz Österreich ausgeweitet werden!

 

Hier besteht wirklich Handlungsbedarf – ganz dringend!!

Und da möchte ich ansetzen und mit viel Engagement wirklich etwas bewirken!

Um da etwas erreichen zu können braucht mein Verein allerdings unbedingt mehr tatkräftige Unterstützung – also mehr ehrenamtliche Mitarbeiter!!

Ich weiß wir alle haben unsere Kinder, unseren Job, unser Privatleben und wir alle haben unglaublich viel um die Ohren und wissen so oft schon kaum wie wir Zeit für uns schaffen sollen! Aber ich glaube das fast jeder es schaffen kann sich einem Nachmittag im Monat für ein oder zwei Stunden Zeit freischaufeln kann, um ein Vereinstreffen zu besuchen, und ich glaube das man mit Herz und Motivation ganz viel schaffen kann!

Und wir tun es ja nicht nur für andere – sondern auch für uns selbst – denn vergesst nie – eine schwere Krankheit kann wirklich jeden treffen!! Sei es durch genetische Vorbelastung oder Unfall, es kann uns alle treffen! Auch unsere Kinder oder die unserer Freunde! Und würdet ihr euch nicht auch eine gute Versorgung – nein die bestmögliche Versorgung für eure Kinder wünschen, wenn der schlimmste Fall wirklich eintreten sollte?

Und glaubt mir – es passiert schneller als man denkt, und niemand denkt vorher das einem so etwas passieren könnte. Und doch passiert es.

Ich rufe hiermit auf euch mir anzuschließen, und gemeinsam einen Weg zu finden hier in Österreich etwas zu verändern!!

Am 10.12.2017 wird es eine General Hauptversammlung des Vereins geben – wer Interesse hat, ist herzlich eingeladen daran teilzunehmen – Dort werden wir einen neuen Namen für den Verein beschließen, einen neuen Vorstand bestellen und neue Ziele festlegen!
Ihr könnt aktiv mitgestalten!!

Die Zeit zum Handeln ist jetzt! Helft mit! Bekleidet ein Ehrenamt!

Ich würde mich freuen, wenn ihr mit mir gemeinsam wirklich etwas verändert!

Alles Liebe
Eva

 

 

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Wanted: Deine persönliche Geschichte

Du bist ein besonderer Mensch? Du lebst mit einer Krankheit oder Behinderung und hast trotzdem Freude am Leben? Du hast eine Krankheit oder ähnliches überwunden und möchtest deine Geschichte teile?

Du bist Mama oder Papa eines besonderen Kindes und möchtest seine/ihre Geschichte erzählen?

Oder du bist ein ganz normaler gesunder Mensch und hast mit Herz etwas Tolles erreicht/geschaffen/bewirkt? Du hast eine inspirierende Geschichte die du gerne mit der Welt teilen würdest? Oder dir ist etwas selbstloses wiederfahren, du hast Hilfe bekommen oder einfach ein Erlebnis gehabt das dich berührt hat, und du willst uns daran teilhaben lassen?

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Hier ist deine Gelegenheit! Im Zuge meines #bringbackthelove Adventkalenders möchte ich wieder 24 inspirierende Geschichten mit meinen Lesern teilen um wieder etwas mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen! Wir wollen uns mit liebevollen Geschichten auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen und uns daran erinnern was wir an Weihnachten feiern und was wir uns eigentlich aus das restliche Jahr immer wieder zu Herzen nehmen sollten. Nämlich LIEBE.

Ich spreche nicht von Begehren, nicht von Mögen, nicht von Lust. Sondern echte Liebe. Liebe die essentiell für ein glückliches Leben ist. Liebe die man nicht nur zwischen Mann und Frau (oder Mann und Mann/Frau und Frau) oder zu den eigenen Kindern findet. Sondern liebe die man auch für wildfremde empfinden sollte. Respekt vor einander, Toleranz, Offenheit, Hilfsbereitschaft: Nächstenliebe.

Du verstehst was ich meine und hast eine Geschichte die dazu passen würde? Egal ob es ein Erlebnis war, ein einziger Tag, ein einziger Moment, eine einzige Tat oder eine ganze Lebensgeschichte: Wir wollen sie hören!

Schreib mir eine Mail an eva.irran@gmx.at

oder eine Private Nachricht auf Facebook!

Was war hier los dieses Jahr? Wo waren wir?

Puh es ist November. Das Jahr 2017 ist schon fast wieder um und wir haben uns dieses Jahr sehr zurückgezogen vom Blog. Ich weiß, ich habe mich nicht sehr viel um meinen Blog und seine Leser gekümmert. Habe alles sehr schleifen lassen und mir wenig bis keine Zeit zum Schreiben freigehalten.

Es tut mir sehr leid. Ehrlich. Ich wünschte die Tage hätten mehr Stunden sodass neben all den anderen Dingen die dieses Jahr in erster Linie wichtig waren, auch noch Zeit für euch und diesen Blog geblieben wäre, aber leider war dem nicht so.

Ihr wisst es ja, wir haben im September geheiratet und das war der Hauptgrund für unsere Blog-Abstinenz.

Mit dem Heiratsantrag den ich im Jänner von meinem nun Ehemann bekam, erfüllte sich mein sehnlichster Wunsch: Den schönsten Tag in meinem Leben feiern zu können – mit meinen beiden Töchtern und der gesamten Familie und den wichtigsten Freunden. Ich durfte Ja zur Liebe meines Lebens sagen und meine leider so kranke Haylie durfte es noch miterleben! Ich konnte diesen einen so wichtigen Tag im Leben überglücklich genießen und dass ohne Trauer im Herzen, ohne jemanden zu vermissen.

Das war der Grund wieso wir die Vorbereitungszeit verkürzten und ich mich sofort Hals über Kopf in die Hochzeitsplanung stürzte – ich wollte unbedingt noch vor dem Winter heiraten um die Chancen zu erhöhen, dass Haylie wirklich noch hier sein würde. Wie ihr wisst ist sie nun schon 7 einhalb Jahre alt – ein unfassbar stolzes Alter mit ihrer Krankheit und der Winter ist für uns einfach immer die gefährlichste Zeit im Jahr. Niemand kann sagen ob sie diesen Winter noch übersteht.

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Darum musste ich die Planung unserer DIY Hochzeit in nur 8 Monaten schaffen, etwas für das die meisten Bräute normal gern 1-2 Jahre Zeit haben. Vor allem wenn sie so wie ich unbedingt alles selber machen wollen. Und das ist, wie ihr euch vorstellen könnt, sehr Zeitaufwendig. Und ich habe wirklich alles selber gemacht: Von den Einladungen, dem kompletten Design aller gedruckten Materialien (wie Kirchenheft, Menükarten, Deko, etc) der kompletten Deko des Gasthauses und der Kirche bis hin zu den Büscherl und der Hochzeitszeitung. Ich wollte einfach allem unseren persönlichen Stempel aufdrücken –  ich wollte unseren Traumtag so einzigartig und individuell gestalten wie es auch wir als Familie sind. Und da blieb einfach keine Zeit für irgendetwas anderes mehr über…

Aber ich werde das nun alles nachholen – ich werde mit euch in den kommenden Wochen viele Berichte über unseren großen Tag – über die Planung, all die DIY’s und alle Erkenntnisse die ich in dieser Zeit gewonnen habe teilen und euch somit auch viele Einblicke geben. Außerdem schulde ich euch noch den Bericht über unseren Urlaub in Italien mit Haylie in Begleitung einer Krankenschwester und natürlich verrate ich euch auch noch wo wir in den Flitterwochen so waren und was wir so erlebt haben.

Und da auch bald schon wieder Dezember ist und somit die wunderbare Adventszeit beginnt, möchte ich auch dieses Jahr wieder einen besonderen Adventkalender gestalten und bitte euch bei Interesse schon jetzt um eine kurze Mail oder Nachricht an mich, wenn ihr dabei gerne mitwirken wollt!

So sah dieser spezielle Kalender letztes Jahr aus:  der #bringbackthelove Adventskalender

Der Plan dabei ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen, oder eine inspirierende Geschichte über Hilfsbereitschaft etc zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen unter dem Motto #bringbackthelove.

Letztes Jahr haben wir sehr viele sehr bewegende Geschichten zugesendet bekommen und der Adventskalender wurde von vielen Menschen gelesen und wir konnten gemeinsam viel Liebe verbreiten und das wünsche ich mir auch dieses Jahr wieder!

Ich bin gespannt auf eure Geschichten!

So und nun noch ein kurzes Update über die eigentliche Hauptperson dieses Blogs: Haylie

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Wie ist es Haylie in den letzten Monaten ergangen?

Ich muss sagen – unfassbar gut! Sie hatte kaum gesundheitliche Probleme und es lief auch so eigentlich alles sehr gut. Sie ist einfach der Wahnsinn! 1,5 Jahre ohne Krankenhausaufenthalt und ohne gröberen Infekt! Bis Sonntag vor 2 Wochen wo sie durch eine blöde Situation in der Sie leider erbrochen hat und dann eine kleine Menge aspiriert haben muss, dann doch wieder mit Lungenentzündung im Krankenhaus gelandet ist.

10 Tage waren wir nun im Krankenhaus und jetzt ist wieder alles gut und Haylies Lunge geht‘s wieder viel besser. Wir sind sehr froh wieder daheim zu sein und hoffen, dass wir ganz lange keine Zwischenfälle dieser Art mehr haben werden.

Natürlich kommt die wirklich gefährliche Zeit erst, aber wir werden wieder alles dafür geben Haylie sicher über den Winter zu bringen und hoffen das wir auch dieses Jahr wieder sehr erfolgreich dabei sein werden.

Ich freue mich auf die nächsten Wochen, auf das Schreiben der oben genannten Berichte und darauf wieder mehr mit euch in Kontakt zu kommen!

Wie ist es euch so ergangen? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Alles Liebe

 

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Renown – the Game oder der 1. Schritt in Richtung Selbstständigkeit

Es war ganz schön ruhig hier, aber wir leben noch 😉 Der Hochzeitsvorbereitungsstress ist vorbei und es kehrt langsam wieder Ruhe in unseren Alltag ein.

Aber das ist nur die Ruhe vor dem Sturm. Hoffentlich.

Denn heute geht ein Herzensprojekt auf Kickstarter online: Renown -the Game

Es ist nicht mein Projekt, aber das meines Mannes und zwei guten Freunden und natürlich sehe ich es somit auch irgendwie als meines. Denn für meinen Mann und seine Freunde könnte dieses Projekt –  wenn es Erfolg hat und finanziert wird – der Schritt in die Selbstständigkeit sein und für unsere Familie somit auch der Schritt in mehr Freude am Arbeiten, mehr finanzielle Unabhängigkeit, mehr Unterstützung, mehr Lebensqualität.

Es wird euch allen klar sein, dass ich viele Dinge in meinem Leben, sei es die Pflege von Haylie, die Erziehung von Helena, den Haushalt, die Wäsche, das Kochen, das Einkaufen und all die anderen Bereiche des täglichen Lebens nicht mal so völlig alleine handeln kann. Nein – denn dazu müsste der Tag 40 Stunden haben und ich bräuchte wahrscheinlich eine Koffein-Dauer-Infusion um das irgendwie hinzubekommen, und Nein – ich bin nicht Wonderwoman und schaffe all das einfach so ohne Hilfe!

Meine größte Hilfe ist mein Mann – der wie einige vielleicht wissen – nur Teilzeit arbeiten geht, und die restliche Zeit, hier in unserer Familie „arbeitet“. Er hilft an jeder Ecke und überall wo ich Hilfe brauche – und das ist wirklich toll und macht unser Leben ein bisschen leichter. Die restliche freie Zeit verbringt er meist zeichnend vor seinem Grafiktablet und arbeitet an seinen Projekten. Sein wohl größter Traum ist es, mit seiner größten Leidenschaft – dem Zeichnen – beruflich erfolgreich zu werden, sein Hobby zum Beruf zu machen und mit den Einkünften daraus irgendwann in der Lage zu sein seine Familie ernähren zu können.

Und dieses Jahr, nur kurze Zeit nach unserer Verlobung, hatte er gemeinsam mit seinen Freunden Luk und Vid eine Idee die ihn und auch seine Partner einen Schritt näher ans Ziel bringen sollten.

Ein eigenes Kartenspiel zu entwickeln und als Kickstarter Projekt in die Weiten des Internets zu werfen – in der Hoffnung mit Hilfe von Crowdfunding eine Finanzierung der Produktion zu ermöglichen und damit den Grundstein der neuen Firma „Yodelgames“ zu legen.

Für ihr erstes Projekt haben sich die Drei ein etwas in Vergessenheit geratenes Kartenspiel vorgeknöpft und haben beschlossen es in neuem Gewand und mit ein paar kleinen Erweiterungen wieder fit für das 21. Jahrhundert zu machen. Und so entstand Renown – the Game, vormalig bekannt als „Schnapsen“ 🙂

Upcycling mal anders sozusagen 🙂

Darf ich – ganz uneigennützig (*hüstel*) – vorstellen:

Renown – the Game

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Renown bringt das etwas in Vergessenheit geratene Stichspiel „Schnapsen“ – ein traditionelles österreichisches Wirtshauskartenspiel, bestehend aus doppeldeutschen Spielkarten in einem völlig neuen und verrückten Design und neuen Regeln sowie neuen Actionkarten die hinzugefügt wurden, zurück ins 21. Jahrhundert!Flyer Vorderseite.png

Bei Renown gibt es allerdings statt Farben vier verschiedene Rassen – Die Oger, Humfrogs, Goblins und Shiners – allesamt entworfen und gezeichnet von meinem Mann! – welche sich in Form von Stichen/Kämpfen bekriegen.

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Für Renown gibt es verschiedene Spielmodi – wie auch beim Schnapsen – durch die das Spiel nie langweilig wird und man dem Gegner immer wieder neu überraschen und aus der Reserve locken kann. Auch die Actionkarten können – gekonnt eingesetzt – dem Spiel eine völlig neue Richtung geben!

Ich selbst kannte Schnapsen nur flüchtig von früher – aber, wenn man sich die Regeln oder die Tutorial Videos ansieht ist man schnell drinnen und dann macht es richtig Spaß! Vor allem die Actionkarten haben es in sich und bringen viel Abwechslung in das Spiel.

Ab heute könnt ihr das Kickstarter Projekt meines Mannes und seinen Freunden – also das Team von Yodelgames – unterstützen und ihnen so dabei helfen, dass Renown wirklich produziert wird und auf den Markt kommt! Ihr habt dafür mehrere Möglichkeiten und könnt euch euer eigenes Exemplar auch gleich vorbestellen!

Zum Projekt gehts hier lang!

Wir würden uns riesig freuen, wenn das Ziel erreicht wird und Renown – the Game wirklich in Produktion geht – aber so oder so haben Stefan, Luk und Vid da etwas ganz tolles auf die Beine gestellt und ich bin richtig stolz auf die Drei!

Vor allem natürlich auf meinen kreativen Mann der mit ganz viel Herzblut und in Stunden, Tage, ach Wochen, Blödsinn Monatelanger Arbeit seine Ideen und Vorstellungen der Rassen und ihrer Charaktere zu Papier gebracht hat!

Liebes Yodelgames Team, Ihr könnt wirklich stolz auf euch sein – und ich wünsche euch ganz viel Erfolg mit Renown – the Game und allen darauffolgenden Spielen und Projekten!!

D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

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2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

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 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

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4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

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7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

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7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

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Es ist ruhig geworden hier..

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

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Über Dankbarkeit, Schuldgefühle und ein neues Lebensjahr

Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.

Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.

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Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.

So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?

Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.

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Aber da sind dann noch die anderen Eltern.

Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.

Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.

Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.

Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!

Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.

Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.

Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.

Unendlich dankbar.

Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.

Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.

Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.

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Eine kleine Zwangs-Blogpause

So es ist passiert.

Die wahrscheinlich stressigste Zeit in meinem Jahr hat begonnen. Die nächsten Wochen sind mit Ereignissen zugepflastert, die im Moment leider wichtiger sind als mein kleiner lieber Blog. Alle unsere Wochenenden bis Anfang Juni sind komplett verplant, und bei fast jedem Wochenende davon bin ich maßgeblich an der Organisation beteiligt und das alles neben unserem täglichen normalen Wahnsinn und der Hochzeitsplanung.

In den nächsten Wochen wird Helena getauft, ich selbst bin Brautjungfer bei der Hochzeit meiner Cousine, Haylie hat ihren unfassbaren 7. Geburtstag und danach steht noch eine 30er Feier an und die Hochzeit von Stefans bestem Freund.

Wir freuen uns auf all diese Ereignisse und Feste, aber es ist bei einigen davon eben leider auch mit Arbeit verbunden. Vor allem Vorbereitungs- und Organisations-Arbeit unter der Woche, abends, wenn die Kinder schlafen. Die Zeit in der ich sonst gerne mal einen Blogpost schreibe. Und für meine eigene Hochzeit ist auch noch reichlich zu tun, auch dafür finde ich meistens nur abends Zeit. Dafür scheint nun aber leider einfach keine Zeit mehr übrig zu bleiben.

Ich muss mir selbst etwas Druck von den Schultern nehmen und eine hoffentlich sehr kurze Zwangs-Blogpause einlegen, bis alles etwas ruhiger ist und meine Abende wieder etwas weniger verplant, damit endlich wieder mehr Zeit zum Schreiben ist.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür und schaut wieder rein, sobald ich wieder startklar bin!

Auch die Top of the week Liste muss ich derweil auslassen, aber ihr kennt ja nun einige der tollen österreichischen Familienblogs, also schaut einfach dort vorbei – da gibt es immer interessante Artikel zu lesen!

Ich melde mich sobald es geht zurück! Alles Liebe, derweil!

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Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Überlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

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Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

  1. Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
  2. Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
  3. Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten?  Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

  1. Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
  2. Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
  3. Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
  4. Wollt ihr ans Meer?
  5. Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Überlegungen:

  1. Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
  2. Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
  3. Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
  4. Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
  5. Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
  6. Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

  1. Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
  2. Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
  3. Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

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Wir suchen dich!

  • Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?
  • Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?
  • Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
  • Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.