#bringbackthelove Adventskalender Tür 5

Finstere Gesellen mit lauten Schellen,
allen Unartigen den Weg verstellen.
Sie laufen durch Straßen im Ort,
treiben so das Böse fort.
Durch wildes und hohes springen,
lasse sie die Schellen lauter erklingen.
Sie werden kommen, bald ist es soweit,
wie jedes Jahr, zur selben Zeit!

Heute ist der fünfte Dezember und somit Krampustag!

Der Krampusbrauch war ursprünglich im ganzen Habsburgerreich und angrenzenden Gebieten verbreitet, und wurde dann in der Zeit der Inquisition verboten, da es bei Todesstrafe niemandem erlaubt war, sich als teuflische Gestalt zu verkleiden. Jedoch wurde dieser Winterbrauch in manchen schwer zugänglichen Orten weitergeführt.

Ausgehend von den Klosterschulen (Kinderbischofsfest) entwickelte sich seit Mitte des 17. Jahrhunderts der Einkehrbrauch: begleitet von Schreckgestalten, Teufeln und Tiermasken (Habergeiß), prüft und beschenkt der Heilige Nikolaus die Kinder, während die Unartigen vom Krampus bestraft werden.

Wir mögen unser Land und unsere Bräuche und somit auch den Krampusbrauch! Aber Helena ist noch zu klein um Besuch vom Nikolaus und einem Kramperl zu bekommen, also lassen wir diesen Brauch vorerst noch aus!

Für den kleinen Mann in der nächsten Geschichte meines #bringbackthelove Adventkalenders wird der fünfte Dezember und der Brauch des Krampuses wohl immer zwiegespalten bleiben.

Die nächste Geschichte ist etwas länger als gewohnt, aber ich bitte euch meine Leser, lest sie zu Ende, sie ist sehr bewegend und ich selbst konnte mir die Tränen nicht verkneifen beim lesen.

Tür Nummer 5: Johannes – Wenn der Storch mit dem Krampus..

Was ist wenn man einem 3 Jährigen Mädel erzählen muss, warum und weshalb unsere Geburt schiefgegangen ist? Kann eine Geschichte wie diese helfen die grausame Wahrheit erträglicher zu machen? Das Baby bringt nun mal der Storch, basta. Und bei uns war es ein besonderer Storch mit einem besonderen Baby.

Es war im Dezember 2013, genauer der 4.12.2013. Die Mama war schon richtig hochschwanger der Papa machte zwar einen auf cool, aber in Wahrheit war er sehr nervös. Das Paket sollte sobald als möglich geliefert werden. Der eigentliche Liefertermin war ja bereits verstrichen und da unten auf der Erde wurden jetzt grad hektische Maßnahmen ergriffen um die Lieferung zu beschleunigen.  Da wurde gemessen und ausgewertet, untersucht und dort und da ein Mittelchen gegeben.

Oben in der Storchenzentrale war eigentlich noch alles ruhig. Selbstverständlich werden auch im Advent Babys geliefert, aber heute war ein eher ruhiger Tag. Unser Storch, also der, der unser Paket liefern sollte, schaute von seinem Wolkennest hinunter auf die Erde und bemerkte die Hektik, die „seine“ Lieferadresse ergriffen hatte. Zum Schauen brauchte er bereits ein Fernglas – er war schließlich auch schon einer der Dienstältesten unter den Lieferstörchen.  Die Unruhe da unten gefiel ihm nicht.

Storch 5234 (Das ist die Flug und Dienstnummer) rappelte sich hoch, schnäbelte an seinem etwas unordentlichem Gefieder herum und hopste zum Logistikleiter in der Storchenzentrale.

„Hey Cheffe! Die da unten machen schon echt Stress – was isn nu mit meinem Paket? Kann ich dann los? Du weißt ja morgen wär das Krampuskränzchen …„

„ Gib Frieden 5234, du alter Schnapsschnabel…, das Paket hat noch nicht die volle Größe und das ganze Gewicht. Außerdem ist das ein Baby mit Sonderausstattung“

Storch5234 grummelte in seinen Schnabel und stolzierte über die Wolken davon. Er wollte aber die Menschen unten weiter beobachten, die sich so um die Lieferung bemühten. Die Menschen unterliegen ja immer noch dem Irrglauben, sie können selbst das Baby holen. Völlig falsch! Babys werden vom Storch gebracht, basta.

Früh am Morgen um etwa 4 Uhr kam der Funkspruch vom Logistikleiter aus der Storchenzentrale. „Nr. 5234, das Paket ist zu Lieferung bereit, du kannst losfliegen“  Der Storch 5234 machte sich flugfertig, setzte sich die Brille auf, studierte nochmals die genaue Adresse und hopste dann zur Abfertigungsstation auf Wolke 999 um sein Babypaket zu übernehmen. An der Rampe fiel ihm erst auf was für ein dicker Brummer dieses Paket doch war.

Er würde sicher lange für die Lieferung brauchen, und er müsste doch Pausen machen, dachte der Lieferstorch. Außerdem! Huch! Das Krampuskränzchen fand doch heute statt. Und Er Storch5234 war dort eingeladen. Vom Krampus persönlich. Der Storch flog los, na es war mehr ein torkeln und wanken als Fliegen.  Er war jetzt schon etliche Jahre im Dienst, aber noch NIE war ein Paket so schwer und dick gewesen. Bereits nach einigen Flugmeilen, dachte er nur noch an eine Pause.

Seine Uhr zeigte bereits Viertel vor 3 an. Um 3 Uhr sollte das Krampuskränzchen beginnen. Er würde also zu spät dorthin kommen, wenn er zuerst das Baby zu seinen Eltern brächte. Storch 5234 grübelte und schwitzte beim Fliegen. Dann kam ihm die zündende Idee – er würde die gesetzliche Flugpause einfach am Krampuskränzchen machen und dann sicher das schwere besondere Paket an die Adresse liefern.

Gedacht geflogen und schon landete 5234 am Parkplatz vor der Krampushöhle. Das schwere zappelnde Bündel würde er kurzfristig an der Garderobe abgeben und sich für eine halbe Stunde ins Partyleben stürzen. Ein schneller Beerenpunsch und dann würde er weiter fliegen und liefern. „Auf die halbe Stunde kommt’s nu auch nimmer an“ dachte sich der Adebar und stapfte zur Beerenpunschbar.

Dort waren der Krampus, der Nikolo und natürlich Rudi Renntier schon versammelt und begrüßten den sichtlich geschwächten Storch. Das Babypaket war derweil am Garderobenhaken aufgehängt  zappelte vor sich hin.  Auf der Erde unten, an der Lieferadresse war inzwischen große Hektik und Panik ausgebrochen.

Aus den versprochenen 30 min wurde 1 Stunde, dann 2 und dann 3 lange Stunden. Das Paket war inzwischen still geworden und zappelte nicht mehr. Plötzlich fiel dem Storch 5234 siedend heiß ein, dass er doch eigentlich noch im Dienst war und etwas Liefern mußte.  Er torkelte zur Garderobe und schulterte das Paket. Die Lieferadresse hatte er sich zum Glück ja genau aufgeschrieben.

Jetzt war es aber so, dass aus dem einzigen Beerenpunsch 5 geworden waren. Der Lieferstorch war fluguntüchtig geworden. Genaugenommen war er sturzbesoffen und mit ihm war es auch der Krampus und der Nikolo. Von Rudi Renntier wollen wir gar nicht sprechen. Der Storch 5234 verflog sich jetzt noch 2x, stürzte und torkelte durch die Nacht. Es war inzwischen schon 22 Uhr abends geworden.

Nach vielen langen Minuten fand er endlich die richtige Adresse. Ein Krankenhaus. An sich sind solche Lieferadressen ja normal und man kommt auch immer hinein. Aber sapperlot, was war da los? Die Tür war zu, einen Schornstein gab es nicht und die Fenster waren versperrt.  Nr. 5234 versuchte den Portier auszuläuten. Der war aber auch bei einem Krampuskränzchen und hatte Dienstschluss.

Der nun sehr verzweifelte betrunkene Storch flog mehrmals gegen das Fenster. Verdammt nochmal hörte denn da drinnen keiner seine Rufe? Schließlich entdeckte er den Schlitz der Lüftungsanlage. Er hatte keine andere Möglichkeit, als das riesige schwere Babypaket dort hineinzuschmeißen.  Die Menschen würden es schon finden und wissen wem es gehört. Also ab damit!

Es krachte und schepperte als das Paket aufschlug. Der Storch duckte sich am Fenster weg. Dann war er aber doch neugierig und wollte sehen, was denn in dem Paket so schwer war. Er sah Ärzte, Schwestern und die verzweifelten Eltern. Die Hektik war sehr groß. Das Paket war beim Aufprall beschädigt worden. „Für den Inhalt bin ich nicht zuständig“ sagte sich 5234, außerdem hatte ja der Logistikchef gesagt, dass es ein Baby mit Sonderausstattung ist.

Der Storch 5234 hatte geliefert, spät aber doch. Damit war sein Teil der Arbeit erledigt, er konnte heimfliegen. Unser Storch versuchte sein Gefieder wieder ordentlich herzurichten und schnäbelte noch ein paar Schimpfereien vor sich hin. Dann nahm er Anlauf und torkelte betrunken heimwärts.

In der Storchenzentrale gab es dann ein großes Donnerwetter, wie ihr Euch denken könnt. Die Sache ging hinauf bis zum Ober Chef.  Storch 5234 wurde mit sofortiger Wirkung pensioniert und darf nie wieder liefern. So unglücklich ist er aber darüber nicht.

Die Eltern an der besagten Lieferadresse haben ein besonderes Paket bekommen. Die Angst und der Stress waren riesig. Die Liebe zum gelieferten Baby aber viel viel größer.

Und der Storch5234? Nun, der ist ins sonnige Burgenland in ein Storchenheim gezogen. Dort sehen wir ihn manchmal. Meist hat er ein bisserl getrunken und torkelt auf den Feldern herum. Er ist glücklich in seiner Pension.

Das ist die Geburtsgeschichte unseres Sohnes Johannes.

Geboren am 5.12.2013 in der 42. Schwangerschaftswoche, Not sectio nach Geburtsstillstand. Schwere Asphyxie, kein Apgar, sofortige Notintubation und Versorgung auf der Nicu AKH (Neonatale Intensivstation), 72 h Kühlung. Genetischer Befund nach 6 Wochen. Derzeit nonverbal, nicht mobil, Rollstuhversorgt nach 2 schweren Operationen und etlichen lebensgefährlichen Situationen. Die Geburt wurde in der Klinik Klosterneuburg gemacht, dort hat man die Größe 60cm und das Gewicht 5826g nicht richtig eingeschätzt und falsch behandelt. Diese Geschichte ist beim Patientenanwalt Niederösterreich.

– Petra Z.

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Vielen Dank für eure bewegende Geschichte, liebe Petra. Die Angst die ihr haben musstet ist unvorstellbar. Aber schön dass sich euer Johannes trotz allem ins Leben gekämpft hat!

Dem kleinen Johannes wünsche ich somit alles Gute zu seinem (leider turbulenten) Geburtstag und viele viele glückliche Jahre mit deiner liebevollen Familie!!

Und euch allen einen schönen Krampustag🙂

Quellen: http://www.krampuszeit.at/wiki/krampus/

#bringbackthelove Adventskalender Tür 4

Heute, der vierte Dezember 2016 ist ein besonderer Tag. Nicht nur, dass es bereits der zweite Adventsonntag ist, wir also schon die Zweite Kerze anzünden dürfen, nein heute ist auch Wahltag. Heute entscheidet sich beim dritten Anlauf der Bundespräsidentenwahl 2016 wer Heinz Fischers Platz einnimmt und unser Land zukünftig vertritt und führt.

Dabei teilen sich die Meinungen extrem. Ich war in der Vergangenheit nie wirklich politisch interessiert oder gar engagiert aber bei dieser Wahl treffen zwei so unterschiedliche Charaktere aufeinander und die Zukunftsaussichten unseres schönen Landes könnten nicht unterschiedlicher sein.

In Österreich hat sich seit Beginn des Wahlkampfes die Gesellschaft ordentlich gespalten und die Fronten haben sich verhärtet. Die Angst vor einer Wende wird immer größer. Und immer wieder fragt man sich ob das Volk denn nichts aus der Vergangenheit gelernt habe.

Die Vergangenheit…

Haben wir wirklich vergessen was im Zweiten Weltkrieg los war? Wie es dem Volk erging? Haben wir vergessen wie viele Menschen auf Grund des Wahnsinns eines einzelnen Mannes und seiner Propaganda sterben mussten, nur wegen ihrer Herkunft oder Religion?

Wollen wir wirklich den Rechtspopulisten wieder mehr Macht geben? Gerade jetzt wo ein solcher gerade erst die Wahl in Amerika gewonnen hat?

Gerade jetzt dürfen wir die Vergangenheit nicht vergessen, die vielen Opfer des Krieges, die vielen Opfer des Wahns der Nationalsozialisten. Gerade jetzt dürfen wir die Bemühungen der weißen Rose nicht vergessen.

Gerade jetzt brauchen wir wieder mehr Toleranz, mehr Weitblick und vor allem mehr Liebe!

Darum habe ich Van der Bellen gewählt und ich hoffe auch ihr habt gründlich überlegt und die richtige Wahl für euch getroffen.

Und weil wir nicht nur heute, sondern auch speziell in der Weihnachtszeit wieder mehr Liebe in unsere Herzen holen wollen habe ich dieses Jahr das erste Mal diesen #bring back the love Adventskalender gestartet. #bringbackthelove

Und darum teile ich heute eine einzigartige Geschichte mit euch. Die Geschichte vom kleinen Nico und wie er sich ins Leben kämpfte!

Tür Nummer 3: Nico – Halbes Herz – Ein ganzes Leben

Weil jeder Herzschlag zählt …

 Dass Nico einmal ein so lebendiger kleiner Junge werden würde, dass er überhaupt ein Jahr alt werden würde, all dies hätte anfangs kaum jemand für möglich gehalten. Vor kurzem feierte Nico seinen 6. Geburtstag!

Nico war noch nicht geboren, da hatte er schon eine Krankenakte.  „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ stand darin. Die Diagnose: Herzfehler! Und zwar die schwerste angeborene Form, welcher unbehandelt schnell zum Tode führt. Nico hat im Prinzip nur ein halbes Herz welches seinen Körper durchbluten muss.

Völlg unerwartet wurde nach der Geburt auch noch eine Darmfehlbildung diagnostiziert.

Bereits drei schwere Herz-Operationen am offenen Brustkorb, fünf Darm-Operationen und viele weitere Operationen musste er über sich ergehen lassen um überleben zu können.

Er bekam eine Blutvergiftung, erlitt einen Herzstillstand, musste reanimiert werden, hatte ein Lungenversagen, ein Nierenversagen, einen Darmdurchbruch, Sauerstoffmangel, eine Lähmung des Atemmuskels und er musste lange im künstlichen Koma liegen.

Nach vielen Komplikationen wurde Nico zehn Monate nach seiner Geburt das erste Mal aus dem Krankenhaus entlassen.
Mit Magensonde zur künstlichen Ernährung, einem Luftröhrenschnitt um beatmet werden zu können und einem künstlichen Darmausgang.

Die Wohnung wurde mit für Nico lebensnotwendigen Geräten ausgestattet (Beatmungsmaschine, Absauggerät, Sauerstoff, Herzüberwachungsmonitor, …)

Zu Hause fing Nico an zu leben! Die Ärzte sagten: „Nico ist auf Reha zu Hause“. Nachdem Nico sich anfangs kaum bewegen konnte, begann er plötzlich sich zu drehen, sich aufzusitzen, zu knien, zu krabbeln und sogar zu gehen.

Nico hat in seinen wenigen Jahren schon sehr viel geschafft, doch all dies hat seine Spuren hinterlassen. Er ist geistig- und körperlich behindert, nicht so belastbar wie andere Kinder, doch Nico ist ein Kämpfer!

Nach fast 5 Jahren, davon 2 Jahre an der Beatmungsmaschine, 2 weitere Jahre mit Kanüle und 1 weiteres Jahr dekanülisiert, wurde im Juni dieses Jahres Nico’s Luftröhrenschnitt zugenäht! Nico konnte während dieser Zeit nicht sprechen lernen, er hatte keine Stimme.

Seit kurzem plaudert er „lala“ „nana“ und entdeckt seine Stimme. Ein angeschafftes iPad mit einer Sammlung aus symbolisierten Programmen soll ihm helfen, sprechen zu lernen und sich mitzuteilen. Seine Darmfehlbildung wurde im Jahr 2013 korrigiert. Trotz immer wiederkehrenden Darmproblemen, funktioniert das Töpfchen-Training aber sehr gut.

Nico ist nun seit über einem Jahr auch ohne Magensonde!

Es war ein langer Lernprozess für uns, aber er hat letztendlich die Verknüpfung zum Essen herstellen können, trotz seiner langen und schwierigen Vorgeschichte!

Man muss Nico nur den richtigen Raum und Halt geben. Er braucht beim Essen einen ruhigen und festen Platz, viel Motivation, Klarheit, Grenzen und immer wiederkehrende, gleiche Strukturen in angenehmer Atmosphäre, damit er Essen mit Wohlbefinden, Sicherheit und Freude verbindet.

Nico ist kleinwüchsig, hat Wahrnehmungsstörungen, große sensorische Defizite, ist Verhaltensauffällig, hat Konzentrationsstörungen und benötigt deshalb sehr viel Aufmerksamkeit. Er hat Probleme mit der Hüfte, den Ohren, trägt Orthesen-Schuhe und eine Brille.

Er ist ein aufgeweckter Bub und kann mit Unterstützung selbst durch die Wohnung gehen. Schnell leidet er unter Atemnot, weshalb er 24 Stunden am Tag Sauerstoff benötigt. Mit einem extra-langem Sauerstoffschlauch kann er sich frei bewegen.

Durch viele Therapien (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung, Osteopathie, entwicklungsförderndes Reiten,…) lernt er mühsam seinen Entwicklungsrückstand nachzuholen.

Seit September geht Nico 4x die Woche in den Gemeindekindergarten als Integrationskind. Er wird vom Kindergartenbus zu Hause abgeholt und eine Stützkraft hilft ihm, im Alltag im Kindergarten, dem Handling mit dem Sauerstoff und dem Essen. Es macht ihm sehr viel Spaß unter Kindern und es bereitet uns große Freude, dass er ein so lebensfrohes, starkes und aufgewecktes Kerlchen ist.

Wir sind unheimlich stolz auf ihn!

– Heidi S.

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Vielen Dank Heidi für eure Geschichte! Unglaublich was Nico alles mit eurer Hilfe und Liebe alles erreicht hat! Ich bin davon überzeugt: Nico kann alles schaffen🙂

Auch unsere Krankenschwester (die wir uns teilen) erzählt uns immer ganz stolz von Nico, und sie hat so Recht! Ihr könnt wirklich unfassbar stolz auf Nico sein und auch auf euch, für alles was ihr leistet!

Danke für diese liebevolle und inspirierende Geschichte!

Nico hat übrigens seinen eigenen Blog! Ihr findet ihn hier!

Und einen wunderschönen und friedlichen Zweiten Advent euch allen!!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 3

Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Und heute habe ich eine ganz besondere Geschichte für euch. Von dem kleinen Alessio der, wie Haylie gegen das Tay-Sachs Syndrom kämpft.

Tay-Sachs gibt es in drei verschiedenen Varianten. Die frühkindliche, welche Haylie hat, die juvenile und die adulte Form. Unterschied ist der Zeitpunkt an dem die Krankheit ausbricht und die Geschwindigkeit des Verlaufs.

Alessio hat die juvenile Form von Tay-Sachs. Sozusagen die selbe Krankheit aber sie ist später ausgebrochen als bei Haylie und verläuft etwas langsamer.

Ihr Schicksal ist allerdings das selbe. Und darum berührt mich Alessios Geschichte sehr.

Er ist ein grandioser Kämpfer – genau wie Haylie und auch seine Familie kämpft täglich seit ihrem D-Day.

Tür Nummer 3: Alessio – Unser kleiner Kämpfer – Wir geben nicht auf!

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Hier unsere kurze Geschichte zu unserem kleinen Sonnenschein Alessio. Alessio ist fünf Jahre alt. Wir sind eine Patchwork Familie aus Bad Essen bei Niedersachsen. Alessios Leidensweg begann im Jahr 2013.

Alles begann damit, dass er immer öfter hinfiel und lief immer über den rechten Fuß. Wir haben uns natürlich an unsere Ärzte gewandt, doch die Ärzte fanden nichts.

Wir haben 2014 das erste MRT gemacht. Dabei wurde auch nichts gefunden, außer einem leichten Schatten über dem Gehirn. Dann machten wir 2015 das zweite MRT und es wurde noch Hirnwasser entnommen, doch Sie fanden wieder nichts. Die Ärzte haben Alessio dann auch noch Blut abgenommen um Stoffwechselerkrankungen auszuschließen. Aber auch bei diesen Tests wurde nichts gefunden.

Als wir im September 2015 einen Termin beim Augenarzt hatten, bekam ich schon langsam ein komisches Gefühl. Der Augenarzt sagte uns nach der Untersuchung es wäre ihm eine Nummer zu groß und er würde uns gerne an die Uniklinik nach Göttingen überweisen.

Dort entdeckten die Ärzte dann den Kirschroten Fleck im Auge, ein Symptom für das Tay-Sachs Syndrom. Es wurden neue Bluttests gemacht und diese bestätigten den Verdacht der Ärzte. Sie diagnostizierten eine sehr schlimme Krankheit namens Tay Sachs GM2, was einem Todesurteil für unseren Sonnenschein gleichkam.

Es hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen, wir waren Monte lang wie gelähmt. Es ist nicht zu begreifen aber wir müssen lernen damit umzugehen.

Der Schock sitzt uns immer noch tief in den Knochen aber wir werden nie aufhören zu hoffen, dass ein Mittel gefunden wird. Wir versuchen ein halbwegs normales Leben zu führen, auch wenn das kaum möglich ist.

Ich habe zwei Söhne mit in die Ehe gebracht: Danilo 22 Jahre und Bijon 13 Jahre. Alle lieben unseren kleinen Sonnenschein Alessio und er strahlt von innen. Sein Lachen erhellt den Raum. Er ist einfach ein Sonnenschein, trotz seiner schlimmen Erkrankung!

Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest, genießt die Zeit mit euren lieben!

– Silvana C.

 

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Vielen Dank Silvana für eure Geschichte und weiterhin alles Gute für den kleinen Sonnenschein!

Gemeinsam werden wir weiter für eine Therapie der Krankheit Tay-Sachs kämpfen und uns gegenseitig durch schwere Zeiten helfen!

Zeig uns weiterhin deinen Kampfgeist kleiner Alessio!

Alessios Facebookseite findet ihr hier!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

An Weihnachten feiern wir die Geburt Jesu. Auch wenn Religion oder Glaube in unserer heutigen Zeit kaum noch eine Rolle dabei spielen, sollten wir nicht vergessen warum wir am 24. Dezember feiern und warum wir uns gegenseitig beschenken.

Viele unter uns feiern Weihnachten allerdings nicht mehr um die Geburt Jesu zu feiern, sondern eher, weil es so Brauch oder Tradition ist. Das kann ich gut verstehen. Denn mit dem Glauben hab ich mir noch nie so richtig leicht getan.

In Glaubensfragen war immer hin und hergerissen zwischen dem glauben wollen und dem verankerten Realismus und der Wissenschaft. Glaube ist nicht was für jedermann und viele glauben an gar nichts mehr.

Ich glaube das es Dinge gibt die wir nicht erklären können, Dinge die wir nicht sehen oder berühren können. Ich glaube an Wunder. Und ich glaube, dass es wichtig ist unseren Kindern die Bedeutung von Weihnachten nahe zu bringen, den Grund warum wir feiern. Weihnachten sollte nicht nur noch Tradition sein und es sollte sich nicht nur mehr darum drehen was man geschenkt bekommt und wer am meisten Packerl unterm Baum liegen hat. Weihnachten sollte wieder besinnlicher werden, wieder mehr zum Fest der Liebe werden und vielleicht schafft es der eine oder andere sogar seinem Glauben wieder näher zu kommen.

Aber ganz unabhängig davon ob und was ich persönlich glaube, finde ich es toll, wenn Menschen durch den Glauben Kraft schöpfen und er Ihnen durch eine schwere Zeit hilft.

Die nächste Geschichte in meinem #bringbackthelove Adventkalenders erzählt genau davon und passt daher auch perfekt in die Vorweihnachtszeit.

Aber lest selbst..

Tür Nummer zwei: Josua- der Herr ist mein Retter

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Auch Ich möchte gerne unsere Geschichte erzählen, damit Leute sehen können, wie groß Gott in jeder Situation ist. Auch wenn Gott nicht die Umstände und Probleme in unserem Leben ändert, hat er unser Herz gegenüber diesen Problemen verändert.

Ich sage nicht, dass es nicht schwer ist. Manchmal haben wir einfach keine Kraft mehr und sind total erschöpft, körperlich als auch emotional. Natürlich gibt es auch Momente in denen wir zu zweifeln beginnen, Momente in denen wir einfach weinen, aber am Wichtigsten ist, dass Gott immer zur richtigen Zeit Ermutigung und Trost bringt.

Als ich herausfand, dass ich schwanger war, waren wir voller Freude und da es bereits die dritte Schwangerschaft war, hatten wir das Gefühl, dass die Zeit fliegt. Von Anfang an hat Gott ein tiefes Gefühl in mein Herz gesetzt, dass Josua etwas Besonderes sein wird, dass er ein Kämpfer für sein Reich sein wird. (Josua- der Herr ist mein Retter).

Die Wochen vergingen und ich fing an, ein komisches Gefühl zu haben, so als ob etwas nicht stimmte. Ungefähr in der zwanzigsten Woche sah der Arzt, dass die Hirnventrikel erweitert sind und der Kopf kleiner ist, als er sein musste. Ich hatte das Gefühl, dass alles um mich herum zusammenbricht….doch tief in meinem Herzen wusste ich, dass dieser Moment kommen wird. Ich realisierte in diesen Moment, dass Gott mich von Anfang an durch diese Unruhe und dieses Gefühl das ich hatte, auf diesen Augenblick vorbereiten wollte.

Nach diesen Neuigkeiten, begann eine Serie von Tests, Ultraschalls, Blutuntersuchungen …doch niemand wusste genau was es ist und wie es Josua beeinträchtigen wird. Ab diesen Moment der Schwangerschaft konnte Ich mich auch nicht mehr freuen… Ich Habe nur geweint und Mir voller Angst ständig Gedanken gemacht wie die Zukunft wohl sein wird .

Am 12. Februar 2016 kam unser kleines Wunder auf die Welt: 3.320 g; 49 cm und 33 cm Kopfumfang. Er hatte Schwierigkeiten sich anzupassen, wollte nicht berührt werden und hat seine Augen 3 Wochen lang gar nicht geöffnet. Er war 5 Tage lang auf der Kinderstation und ich alleine ohne Baby im Zimmer. Meine Gefühle schwankten zwischen Freude und Traurigkeit.

Als wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, bekamen wir die Diagnosen Mikrozephalie, Muskelhypotonie, Microcorneea und Microophtalmus. ( Hinter einem Auge hat er auch eine Fehlbildung die bis zum Gehirn geht ) Nach 2 Wochen haben wir erfahren, dass er mit einem Auge gar nicht sehen und mit dem Anderen nur hell und dunkel unterscheiden wird.

Am Anfang hatten wir Angst, Panik und haben uns tausende Fragen wegen unserer Zukunft gestellt. Wie wird es sein? Was werden wir machen? Wochen lang habe ich nur geweint und Gott gefragt: Warum? Warum ausgerechnet wir ? Ich hatte eine Zeit wo ich gar nicht beten konnte, aber andere Personen, Freunde und unsere tolle Gemeinde trugen uns im Gebet. Wir sind überzeugt, dass Gott einen Grund für alles hat. Josua hat bis jetzt schon mehr Leute auf die Knie gebracht, als andere in einen ganzen Leben.

Wir glauben an einen allmächtigen Gott der Wunder tut und beten dafür, dass er auch in Josua´s Leben ein Wunder macht und ihn heilt. Wird Gott ihn heilen? Das wissen wir nicht, aber wir wissen, dass sein Plan perfekt ist-egal was und wie Gott entscheidet. In jeder Situation können wir darüber weinen und uns beschweren, oder wir können Gott verherrlichen und ihm vertrauen. Wir wollen, dass Gott in unserer Situation verherrlicht wird. Wir haben uns nicht ausgesucht, dass das unsere Geschichte ist…aber Gott hat uns auserwählt!

Neben all den Sorgen und Krankheiten, ist es für uns eine Ehre, Josua´s Eltern zu sein. Seine Gegenwart füllt unser Haus mit Liebe.

– Michaela B.

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Danke Michaela für eure liebevolle Geschichte und dass ihr sie mit uns teilt. Es ist sehr schön und ispirierend zu lesen wie euch euer Glaube bestärkt und geholfen hat Josuas Krankheit anzunehmen und ihn zu unterstützen und von ganzen Herzen zu lieben.

Ich wünsche euch eine ganz besinnliche Weihnachtszeit und weiterhin viel Freude mit eurem Josua!

Michaela hat auch einen Blog begonnen und möchte über das Leben mit Josua schreiben! Ihren Blog findet ihr hier!

 

#bringbackthelove Advent mal anders Tür 1

Wenn ihr Nachrichten seht oder Zeitung lest, bekommt ihr da auch immer öfters ein mulmiges Gefühl? Irgendwie hört man ja nur mehr schreckliche Dinge, und man bekommt das Gefühl, dass die Welt vor die Hunde geht.

Der Krieg in Syrien, die Zustände in der Türkei, Terrorismus, Gewalt, und nun auch noch Trump als neuer Präsident der USA, ein Sexist und Rassist als mächtigster Mann der Welt. Da kann einem schon das Grausen kommen.

Darum habe ich mir gedacht gerade jetzt brauchen wir mehr Liebe! Mehr Erfolgsgeschichten! Mehr Inspiration! Mehr Good News für uns und die Welt.

Darum habe ich mich in diversen Facebookgruppen umgehört und die Mütter von anderen besonderen Kindern gefragt ob sie denn Interesse hätten ihre persönlichen Geschichten mit mir und mit uns zu teilen. Der Plan ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen. #bringbackthelove

Bisher haben sich bereits sechs Mamas gemeldet und wollen ihre Geschichte mit uns teilen, ich hoffe die restlichen 18 finden sich auch noch🙂

Und so öffnen wir heute Tür nummer eins mit der Geschichte von Sonja, einer Vierlingsmama, die mit ihren Mäusen schon so einiges durchlebt hat.

Tür Nummer 1: Vierlinge – ein früher Start ins Leben

Unsere Vierlinge sind mittlerweile 6 Jahre alt, der kleine Bruder wird nächste Woche 4. Die Zeit vergeht viel zu schnell. Aber wir sind unheimlich froh, dass wir sie auf ihrem Weg begleiten dürfen.

Lange Zeit war nicht klar ob sie überhaupt überleben würden, und mit welchen Folgeerscheinungen, da sie viel zu früh geboren wurden. Ich bin mit Wehen, ausgelöst durch eine Infektion, in der 23. Schwangerschaftswoche ins Krankenhaus gekommen.

Grundsätzlich heißt es das Babys ab der 25. Schwangerschaftswoche überlebensfähig sind.

Leider waren die Wehen nicht aufzuhalten und unsere Älteste erblickte nach 24 Stunden spontan (bei 23+4) das Licht der Welt. Sie kämpfte sich trotz Cerclage mit 570 g auf die Welt. Ich durfte sie nicht sehen, sie haben sie gleich mitgenommen, was uns natürlich sehr traurig machte und in Angst versetzte. Dann war da gleich noch die Sorge, was mit den anderen dreien sein würde. Ich bekam Wehenhemmer und habe dann irgendwie 6 Tage mit ständigen Wehen ausgehalten, bis es nicht mehr ging und ich einen Kaiserschnitt bekam.

Das Schlimmste für mich war, mit den Kindern nach der Geburt nicht kuscheln zu können, sondern gleich mit Intensivstation, Operationen und dem womöglichem Tod konfrontiert zu sein. Die Kinder wogen nur 605 g, 625 g und 495 g. Nach einer endlos langen Zeit und einigen OP´s konnten sie aber nach und nach aus dem Krankenhaus entlassen werden und unsere Kleinste wurde als Letzte am 23.12.2010 zum Weihnachtsfest nach Hause entlassen.

Sehr geholfen hat uns, dass man von Anfang an trotz allem gesehen hat, dass sie einen Kampfgeist haben und wir ihre Unterstützung sind. Schlimmste Momente gab es viele, aber sie heute so zu sehen wie sie sind, macht alles wieder gut und bestärkt uns in unserer Entscheidung für die Kinder!

Unsere 4 Mädels halten uns ordentlich auf Trab und darüber freuen wir uns sehr, da die Prognosen nicht sehr gut waren. Zwei von den Vieren hatten Gehirnblutungen und sind aufgrund dessen körperlich und geistig beeinträchtigt. Den unglaublichen Willen, am Leben teilzunehmen und scheinbar jede Hürde mühelos zu meistern lässt uns fast täglich staunen! Das gibt mir bzw. uns immer wieder die Kraft aufs Neue zu kämpfen. Egal wo Ämter, Behörden oder in der Gesellschaft. Man hat es wirklich nicht leicht, aber wir bekommen sehr viel zurück und sind sehr stolz auf unsere Kämpfer-Mäuse.

Sonja R.

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Danke Sonja für eure inspirierende Geschichte! Eure Mäuse haben sich wirklich ins Leben gekämpft und ihr könnt sehr stolz auf euch alle sein!

So winzig waren sie bei ihrer Geburt – und doch so unfassbar stark! Hut ab!!

Mehr über die Vierlinge und ihrern Start ins Leben findet ihr hier!

DIY Sensorik-Adventskalender

Ja ich weiß ich bin sooo spät dran! Heute ist ja bereits der erste Dezember und da hätte der Adventskalender schon längst fertig sein sollen und die DIY Anleitung dazu hätte auch schon längst online sein müssen..

Leider hatte unsere Krankenschwester Urlaub und war krank daher konnte ich erst diese Woche alle Materialien einkaufen um Haylies Adventskalender zu gestalten.

Hier also für euch ein Very Last Minute DIY für einen Sensorik Adventskalender!

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Adventskalender sind so was tolles! Man kauft sie fertig befüllt um sich die Zeit bis Weihnachten zu versüßen, oder bastelt und befüllt sie selber mit süßen Köstlichkeiten oder kleinen Aufmerksamkeiten für unsere Lieben.

Haylie kann mit Spielzeug oder Schokolade allerdings nicht so viel anfangen, daher hab ich mir für dieses Jahr überlegt einen Fühl-Adventskalender zu gestalten um ihr somit was zu geben mit dem sie auch wirklich etwas anfangen kann.

Was du brauchst:

  • 24 Papiersäckchen
  • Kordel
  • Schreibmaterial
  • Klebezahlen
  • Wäscheklammern aus Holz
  • evtl Kugeln zum verzieren
  • Linsen, Bohnen und ähnliche Materialien zum befüllen

Die Papiersäckchen dafür habe ich bei eduscho entdeckt und befüllt habe ich sie mit allerhand angenehmen Materialien zum riechen, schmecken und hauptsächlich zum fühlen. Die Liste der Materialien die ich verwendet habe findest du ganz unten.

Begonnen habe ich damit die Klebezahlen auf die Säckchen zu kleben und die Säckchen noch ein bisschen mit kleinen Botschaften oder Zeichnungen zu verzieren.

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Dann war schon das befüllen dran, am Schluss noch die Kordel aufgehängt und die Säckchen wild durcheinander mit Wäscheklammern aus Holz auf die Kordel geklemmt. Fertig!

Liste der Materialien zum fühlen:

grüne Linsen, Cashewkerne, Reis, Mehl, Kaffeebohnen, Kichererbsen, Engelshaar, Watte, Bastelmoos, Watteperlen, Sonnenblumenkerne, Kürbiskerne, Rollgerste, Fusilli, Zwerghirse, Maroni, Federn, Märchen/Monsterwolle, Adzukibohnen

Materialien zum riechen:

Kaffee, Pfefferminztee, Früchtetee, Zimtstangen, Bienenhonigkerzen

Materialien zum schmecken:

Schokololli

Viel Freude beim nachbasteln! Und euren Kindern ganz viel Freude und Aufregung beim fühlen, schmecken und riechen!🙂

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15 Geschenkideen für Besondere Kinder

In 25 Tagen ist Weihnachten und ich komme schon langsam richtig in Weihnachtsstimmung! Die erste Weihnachts-Deko ist gekauft und schon langsam auch in der Wohnung verteilt, den ersten Glühwein haben wir auch schon gekostet und bei der traditionellen „Harry Potter Filme-anschau-Session“ vor Weihnachten sind wir auch schon bei Teil sechs angelangt. Hach, ich liebe Weihnachten einfach! Geht’s euch auch so?

Ich stöbere bereits bei jeder Gelegenheit durch die Geschäfte und das Internet und klaube mir so schön langsam die Ideen für Weihnachtsgeschenke für alle meine Lieben zusammen. Aber bei Haylie ist das mittlerweile richtig schwer.

Was könnte man einem Kind wie Haylie schenken? Nachdem sie mit Spielzeug nichts mehr anfangen kann und leider durch ihre Blindheit auch gar nichts mehr sehen kann, ist es sehr schwer ein geeignetes Geschenk für sie zu finden. Und ich möchte ihr auch nicht immer wieder nur Gewand oder ein neues Buch zum Vorlesen schenken.

Vielen Eltern von Besonderen Kindern geht es ebenso. Und mit jedem Jahr wird das Schenken schwerer und die Ideen weniger.

Daher hab ich mich für euch und nicht ganz uneigennützig auch für uns auf die Suche nach Geschenkideen für Besondere Kinder gemacht, im Speziellen für basale Kinder oder Kinder mit Wahrnehmungsproblemen.

Ich hoffe es ist eine Idee für den einen oder anderen unter euch dabei und ihr findet das perfekte Geschenk für eure Lieben🙂

  1. Tranquil Turtle™ Nachtlicht – einfach magisch!

    Diese Schildkröte ist durch die bewegten blauen Wellen die sie an die Zimmerdecke projeziert zwar auch für sehende Kinder aufregender als für blinde, aber sie beruhigt auch durch das angenehme Meeresrauschen und ist einfach eine kuschelige Version eines Nachtlichtes. Haylie bekam ihre schon vor zwei Jahren und wir haben sie immer noch täglich in Gebrauch!

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    Die Tranquil Turtle findest du hier oder hier! Wem ein Frosch oder ein Marienkäfer besser gefällt, der findet diese ebenfalls in den beiden Shops!

  2. Ocean-Drum im farbenfrohen Meeres-Design von bel-O-ton

    Auf diese Idee hat mich unsere Frühförder-Therapeuthin gebracht. Mit dieser Trommel könnt ihr euren Kindern ein Stückchen Urlaubsfeeling geben! Haylie liebt es!oceandrumFinden könnt ihre diese Oceandrum und ähnliche Ausführungen hier!

  3. Alphabetraupe von bieco

    Diese Raupe oder dieser Tausendfüssler ist ein super süßer und kuschliger kleiner Helfer, und wird von uns hauptsächlich als Lagerungskissen verwendet! Haylie bekam ihn von ihrem Papa zu ihrem letzten Geburtstag und auch dieser kuschelige Kerl ist täglich im Einsatz🙂 Raupe.JPGFinden könnt ihr den kuschligen Helfer hier!

  4. Eine CD von Mai Cocopelli zb „Wenn es Winter wird“

    Haylie bekam zu ihrem Geburtstag von ihren Bonus-Großeltern „Kanga“ von Mai Cocopelli und liebt ihre Musik sehr! Auch Mama und Helena hats bereits gepackt und wir sind nun alle riesen Fans!🙂 Aber hört einfach mal selber rein! Die Melodien und Texte sind einfach toll und ein weiterer Vorteil ist in meinen Augen dass Mai Cocopelli Oberösterreicherin ist – ihr unterstützt mit dem Kauf also eine heimische Musikerin!Wintercover_01.jpg

    Diese und einige weitere tolle CD’s von Mai Cocopelli findet ihr hier!

  5. Fühlbälle – Zottelball, Igelball und mehr.

    Um die Wahrnehmung zu fördern und Kindern wie Haylie noch richtige Erlebnisse zu gönnen eignen sich Fühlbälle sehr gut! Ob Zottel, Igel oder Samtball, jede Berührung in ihren Handflächen ist für sie aufregend! Sie liebt es wenn man ihr auch durch diese kleinen Helfer ein bisschen Abwechslung schenkt!

    Diese kleinen Helfer könnt ihr hier, hier und hier finden🙂

  6. Rainmaker aus Bambus

    Ähnlich wie die Oceandrum aber doch anders! Dieser Rainmaker könnte meiner Maus auch ganz viel Freude bereiten! Mal sehen ob er unterm Baum landet :) Rainmaker.JPG Gefunden: hier!

  7. Personalisiertes Kaputzentuch in XXL

    Haylie liebt das baden! Und ich habe immer schon diese praktischen Kaputzentücher für Babys geliebt. Darum hab ich mich auf die Suche nach einem XXL Kaputzentuch gemacht und dieses hier gefunden: 71iqmckfzll-_sl1500_ Kaufen könnt ihr dieses tolle Kaputzentuch, in verschiedenen Designs und personalisierbar hier!

  8. Hörspiel der kleine Wassermann

    Dieses spezielle Hörspiel war auch schon ein Weihnahctsgeschenk für Haylie von Stefan ihrem Bonus-Dad. Er selbst bsaß es in seiner Kinheit und liebte es sehr! Jetzt darf sich auch Haylie an der süßen Geschichte erfreuen! klWassermann.JPG Dieses und viele andere tolle Hörspiele findet ihr hier!

  9. Kalimba Sonne oder Fingerklavier

    An einem Fingerklavier durfte sich Haylie während ihrer Reha auf der RekiZ Station im LKH Salzburg probieren und es war eine tolle Erfahrung. Daher ist die Kalimba Sonne eine Option für dieses Weihachtsfest! sonne Dieses tolle Instrument gibt es hier!

  10. Riech Memo

    Riechen und Schmecken sind sehr wichtige Sinne und Haylie liebt es wenn man ihr immer mal wieder neue Gerüche bietet. Daher ist auch dieses Riech memo eine möglicherweise tolle Option für das diesjährige Fest. rm Gefunden habe ich das hier!

  11. Taktile Scheiben – Formen fühlen und mit den Füßen ertasten

    Fühlen kann man nicht nur mit den Händen, auch mit den Füßen kann es ein Erlebnis sein! Ja ich gebe zu dieses Geschenk wäre etwas teuer, aber auch das würde mir für Haylie sehr gefallen! taktiles Ebenfalls hier gefunden!

  12. Kinetic Sand oder Magic Sand im Frozen Design

    Ja wir sind Disneyfans! Und wie so viele junge Mädels liebt Haylie Die Eiskönigin! Die schönen Lieder hört sie super gerne auch wenn sie den Film selber ja leider nicht mehr sehen kann. Zum fühlen hab ich nun diesen Magic Sand gefunden! Perfekt für kleine Mädchen :) FrozenSand.JPG hier gefunden!

  13. Polarlichtprojektor

    Ja dieses geniale Teil ist natürlich auch eher etwas für sehende Kids – wir haben ihn schon seit Jahren und Haylie hat ihn sehr geliebt als sie noch sehen konnte! Ich selbst liebe ihn auch – er ist so beruhigend🙂 und einfach schön! Polarlichtpro.JPG Dieses tolle Gerät findet ihr hier!

  14. Gewittertrommel

    Ja Musik ist toll und die verschiedenen Geräusche kennen zu lernen auch! Dieses tolle Intrument wird dieses Jahr auch unter unserem Christbaum liegen! gewittertromme.JPG Gefunden habe ich es wie so viele tolle Instrumente hier!

  15. Personalisiertes Kinderbuch

    Vorlesen entspannt meine süße Tochter immer sehr, meistens schläft sie dann sogar ein!🙂 Ein Buch ist also fast immer ein tolles Geschenk! Warum dann nicht ein personalisiertes wie zum Beispiel dieses von lost my name ? Ich bin gespannt darauf es zu lesen und hoffe das auch Haylie es lieben wird! Euer individuelles Kinderbuch könnt ihr euch hier zusammenstellen!

 

Ich hoffe meine Geschenkideen gefallen euch oder hat euch zumindest auf eigene tolle Geschenkideen gebracht!🙂

Bilder aus den jeweiligen Shops.

 

DIY Sondennahrung selbst gemacht

Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!

Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!

Trommelwirbel bitte….

Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!

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Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.

Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?

Gute Frage!

Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.

Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)

Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.

Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.

Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.

Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.

Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!

Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre.🙂

Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:

Pasta alla Haylie

(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)

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Zutaten:

  • 6 Esslöffel Olivenöl
  • 1 Teelöffel Kokosöl
  • 210g Putenbrust
  • 50g Lauch
  • 210g Kürbis
  • 160g Zucchini
  • 160g Fusilli gekocht
  • 1,5 Knoblauchzehen
  • 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
  • 50g Fenchel
  • 75ml Sojamilch
  • 150ml Wasser
  • Salz

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Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)

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Fertig! Ganz schön einfach oder?🙂

Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).

Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

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1,5 Becher bekommt Haylie pro Mahlzeit

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.

Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch🙂

 

Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:

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Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!

Warum wir untertauchten. Ein Auskotz-Post.

Wow heute ist schon wieder der erste November. Der Oktober ist schon wieder vorbei. Ein ganzer Monat ist um ohne dass ich auch nur einen einzigen Blogbeitrag schreiben konnte. Ein ganzer Monat, und das obwohl ich eigentlich mindestens einen Beitrag pro Woche veröffentlichen wollte.

Aber warum?

Meine Blog-Abstinenz hat einen sehr speziellen Grund. Ich habe nämlich gestern endlich die Schlüssel meiner kleinen Wohnung in Mondsee abgegeben und kann nun dieses Kapitel endlich hinter mir lassen. Und das war gar nicht so ohne.

Meine nun Ex-Vermieterin hat sich nämlich scheinbar gedacht es wäre besser für Sie oder fürs Geld oder für weiß-gott-was wenn Sie mir das Leben mal so richtig schön schwer machen würde. Als ob es nicht schon schwer genug wäre.

In den letzten drei Monaten, oder eigentlich seit Sie die Wohnung die ich angemietet hatte, gekauft hatte, kam Sie immer wieder mit neuen Reifen für mich, durch die ich springen musste.

Und hat mich so dazu gebracht richtige Hassgefühle zu entwickeln. Und ich hasse nicht schnell jemanden. Ich bin sonst ein friedvoller Mensch, ich will niemanden was Böses, im Gegenteil! Ich versuche zu tun was ich kann um anderen zu helfen. Und ich habe schon viel erreicht.

Ich hab was die Krankheit Tay-Sachs angeht viel geschafft! Ich hab über Facebook und email ein Netzwerk geschaffen, habe Kontakt hergestellt. Hab Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gegründet – als zweite Organisation für diese Krankheit überhaupt, in Europa! Ich habe 2013 das erste europaweite Familientreffen für Betroffene von Tay-Sachs oder Sandhoff veranstaltet und so den Grundstein zu den mittlerweile jährlich stattfindenden Treffen gelegt die für die Familien aus ganz Europa so unsagbar wichtig sind! Ein kleines bisschen Geschichte geschrieben sozusagen.

Ich hab viel erreicht worauf ich super stolz bin.

Ich habe vielen Menschen geholfen und selbst mit diesem Blog hier helfe ich. Das ist zumindest was mir oft gesagt wird. Andere Betroffene der Krankheit, Mütter und Väter von behinderten Kindern und ganz normale Familien berührt unsere Geschichte. Unsere Geschichte und meine Offenheit damit, gibt vielen anderen Mut.

Ihr seht also es ist das schönste für mich zu helfen und ich bin kein Mensch der irgendjemanden etwas Böses will.

 Darum ist es auch so unvorstellbar, dass diese Frau es mir so schwer gemacht hat. Dass diese Frau mir offensichtlich schon was Böses will.

Sie hat die Wohnung gekauft und schon da war klar, sie nimmt sich unfassbar viel aus dieser Geschichte.

Vor dem Kauf war Sie eine normale Frau im selben Alter wie ich. Wir kannten uns schon seit dem Kindergarten und selbst auf Facebook war ich mit ihr befreundet auch wenn wir im realen Leben nicht mehr als Bekannte waren.

Doch mit dem Kauf der Wohnung und ihrer neuen Rolle als Vermieterin änderte sich alles. Sofort fing Sie damit an das Sie ab da nur mehr per Sie mit mir sprach. Es wirkte als hielte Sie sich für etwas Besseres. Als wäre Sie nun meine Chefin und ich nur die kleine Angestellte.

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Als ich dann aufgrund der Schwangerschaft zu Helena gezwungen war die Wohnung zu kündigen und in die Wohnung meines Freundes zu ziehen, weil wir dort nur fünf Minuten vom Krankenhaus entfernt leben und von den Schwiegereltern und Freunden viel mehr Unterstützung haben, lief alles aus dem Ruder.

Und alles begann damit, dass ich Haylies Whirlpool abgelöst haben wollte. Hier ist dazuzusagen, dass Haylies Papa und ich damals als wir den Mietvertrag unterzeichneten (bei der ursprünglichen Vermieterin – der nettesten Vermieterin die ich je hatte) damit einverstanden waren die Whirlpool Badewanne die wir für Haylie einbauen haben lassen, ohne Ablöse in der Wohnung zu lassen, falls wir mal ausziehen würden.

Der Grund dafür war, dass wir nicht vorhatten diese Wohnung wieder zu verlassen bevor Haylie sterben würde. Wir haben uns diese Wohnung also als letzten Wohnort für Haylie ausgesucht. Und wenn Haylie erstmal gestorben wäre, dann hätte ich auch keine Verwendung mehr für die Whirlpool Badewanne und hätte sie meiner ursprünglichen Vermieterin liebend gern „hinterlassen“.

Nun waren wir aber zum Wohl beider Kinder gezwungen sozusagen frühzeitig auszuziehen. Und auch in der neuen Wohnung braucht Haylie diese Whirlpool Wanne als Therapiewanne. (Die Whirlfunktion hat viele Vorteile: Sie bewegt die versteiften Gelenke ganz sanft und schmerzfrei durch, regt den Kreislauf an und entspannt die Muskeln. Auch Aromatherapie kann man darin super anwenden und Haylie hat das baden darin immer sehr genossen). Ich habe daher versucht mit der neuen Vermieterin zu reden um in der Lage zu sein auch in der neuen Wohnung eine Whirlpool Badewanne einbauen zu lassen. Das wäre mit einer fairen Ablöse möglich gewesen.

Sie hat das ganze abgelehnt. Sie konnte die Gründe dafür offenbar nicht verstehen oder wollte einfach nichts davon wissen. So bekam sie ja eine tolle Badewanne die richtig viel wert ist gratis. Dass es dabei um Haylie ging war ihr egal. Naja es stand ja auch so im Vertrag. Also diesen Punkt kann ich ja auch noch nachvollziehen. Sie hat sich offenbar schon gefreut, dass sie sobald wir ausgezogen sind die Miete richtig schön erhöhen kann.

It’s all about the money.. Kennt man doch.

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Um Haylie aber ihre Therapiewanne zu ermöglich hab ich darauf bestanden die Badewanne ausbauen und mitnehmen zu dürfen. Dem stimmte Sie dann letztendlich doch zu. Aber ab dem Zeitpunkt hatte ich es mir mit ihr verscherzt. Ab dem Zeitpunkt hatte sie es auf mich abgesehen.

Plötzlich kam Sie mit immer mehr Reifen für mich.

Als erstes wollte Sie mich für einen Garagenschlüssel bezahlen lassen den ich nie erhalten habe, dann fand sie ihn plötzlich – aber glaubt ihr ich hätte eine Entschuldigung erhalten oder ähnliches? Nein!

Dann wollte Sie, dass der Boden entfernt wird den wir mit Einzug gelegt hatten. Dafür hatten wir von der ursprünglichen Vermieterin die Erlaubnis. Besprochen war, dass wir ihn bei Auszug drinnen lassen ohne Ablöse. Damit waren wir einverstanden. Aber die neue Vermieterin – ich nenne Sie ab sofort einfach V.,  – hat nun beschlossen, dass es doch lustig wäre, wenn ich als frisch gebackene zweifach Mutter die ohne die Hilfe von Krankenschwestern nicht mal einen Friseurtermin einhalten kann, mal eben die gelegten Böden wieder rausnehme.

Hier ist dazuzusagen, dass sie selbst Mieterin der Wohnung war, bevor wir eingezogen sind. Und Sie selbst hat in der Küche einen Laminat Boden gelegt. Und Sie selbst hat geschwärmt wie toll es sei, dass einem in dieser Wohnung was solche Veränderungen angeht kaum Grenzen gesetzt werden. Jede Art der Modernisierung war gern gesehen. Zumindest hat Sie uns das damals so vermittelt.

Auch ein Grund warum wir damals einzogen – denn die Wohnung war in einem hässlichen Zustand. Die Wände waren blutrot ausgemalt, in der Küche war die Wand komplett unfertig – der Fliesenkleber der Vorgänger Küche war immer noch an der Wand, was schrecklich aussah, fast in der gesamten Wohnung fehlten Lampen und Bodenleisten und die Heizkörper waren schon braun statt weiß. Ich hab das alles „aufgehübscht“. Hab die Wohnung in freundlichen Farben ausgemalt, die Heizkörper weiß lackiert, Bodenleisten gekauft und eben diesen Boden gelegt um die Wohnung etwas moderner zu machen.

Naja V. wollte den Originalzustand wiederhergestellt haben. Dass das nicht so einfach ist mit einem voll gestillten Baby und einem totkranken Kind schien ihr vollkommen egal gewesen zu sein.

Die Küche in der Wohnung habe ich V. damals bei Einzug abgelöst. Nun stellte sich die Frage ob ich die Küche mitnehmen würde oder in der Wohnung lassen würde. Gegen eine faire Ablöse hätte ich sie liebend gerne drinnen gelassen. Sie bot mir erst einen Witzbetrag von €150,- an (die Tapete für die Rückwand die ich einbauen hab lassen statt dem hässlichen Fliesenkleber an der Wand kostete schon mehr!) dann entschied sie sich um und sagte die Küche wäre nicht einmal mehr das wert.

It’s all about the money, money.. Ein Witz, ich sag es euch..

Als nächstes wollte Sie dann auch noch, dass ich die Wohnung weiß ausmale.

Dazu muss man erwähnen im Mietvertrag stand, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Die ursprüngliche Vermieterin sagte uns aber damals beim Vertrag unterzeichnen, dass das nicht gemacht werden muss, da es gesetzlich so geändert wurde, dass Wohnungen nicht mehr ausgemalt werden müssen. Den Mietvertrag wollte Sie aber nicht ändern, da das etwas gekostet hätte. ALs wir einzogen war die Wohnung daher noch in Rot ausgemalt, weil V – die damalige Mieterin – eben nicht ausmalen musste bei Auszug.

Bei dem Wohnungsverkauf gab es dann eine Wohnungsbegehung mit Übergabeprotokoll usw. Dabei hab ich V. dann noch mal persönlich darauf angesprochen, weil es ja im Mietvertrag steht. Sie und ihr Lebensgefährte sicherten mir zu, dass ich die Wohnung nicht ausmalen muss, aus eben oben erwähnten Grund. Ich wollte das gerne schriftlich haben. Da sagte Sie das sei nicht nötig, ich brauche mir keine Sorgen zu machen.

Tja ich war dumm genug ihren Worten zu glauben. Aber V. ist wohl kein Mensch der zu seinem Wort steht. Nein V. will anscheinend so viel Geld wie möglich sparen oder verdienen und da bietet es sich ja an das im Mietvertrag steht, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Ist ja auch so einfach zu bewerkstelligen mit Baby und krankem Kind.

Am Schluss bekam ich sogar noch einen Brief vom Anwalt, weil ich mich weigerte auszumalen. Und am Ende dann beschloss V.“kulanter Weise“ das ich nicht ausmalen muss aufgrund meiner Situation. Plötzlich ist sie die Kulante, obwohl sie selbst mir ins Gesicht sah und mir zusicherte ich müsste nicht ausmalen und solle mir keine Sorgen machen. So sehr steht Sie zu ihrem Wort.

Da kann man nur mehr den Kopf schütteln!!

Und die Höhe kommt noch!

V. hat vor mir in der Wohnung gewohnt, und sogar noch €50 Euro weniger gezahlt. Das kam angeblich durch einen Rechenfehler der ursprünglichen Vermieterin zu Stande, und diese wollte den Mietvertrag nachdem Sie den Fehler feststellte nicht mehr ändern, da Sie den Vormietern – also V.und ihrem Lebensgefährten – den niedrigen Mietpreis bereits zugesagt hatte. (Ich sag ja diese Frau war ein herzensguter Mensch). Als wir dann die Wohnung übernahmen erhöhte Sie nur um €50.

Zwei Freundinnen von mir wollten die Wohnung dann nach meinem Auszug gerne übernehmen, da man in Mondsee kaum leistbare Wohnungen findet. Als ich V. dies in einer Email vorschlug bekam ich die bisher dreisteste Antwort überhaupt:

Die Wohnung zu dem jetzigen Mietpreis zu übernehmen wäre nicht möglich. Die Miete wird sich erhöhen, der niedrige Mietpreis wäre ja nur aus Kulanz aufgrund der Behinderung meines Kindes!

Könnt ihr das fassen?? Sie selbst zahlte sogar NOCH WENIGER als wir aber der Mietpreis wäre aufgrund von meinem behinderten Kind so niedrig???

Ein Witz und unfassbar!! Mein Kind da vorzuschieben, und mir so eine Bombenlüge per mail zu schicken, wobei sie mir selbst damals die Wohnung gezeigt hat und mir die Gründe des niedrigen Mietpreises erörtert hatte.

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All diese Punkte haben mich diese Person immer mehr hassen lassen. Obwohl ich wirklich niemand etwas Böses wünsche. Aber verdammt Sie hätte es verdient.

Sie hätte es verdient mal eine Woche in meinen Schuhen zu gehen. Mal eine Woche zu erfahren wie es ist nie richtig zu schlafen, nie richtig ausgeschlafen oder fit zu sein. Wie es ist einen Menschen 24h am Tag zu pflegen. Wie es ist das Wohl eines anderen immer vor das eigene zu stellen, und so gut wie nie Zeit für sich selbst zu haben. Wie es ist die Verantwortung über Lebenswichtige Medikamente zu haben. Sie hätte es verdient zu erfahren wie es ist zu wissen, dass ein kleiner Fehler seinem Kind das Leben kosten könnte. Wie es ist das eigene Kind leiden zu sehen. Wie es ist um Geld bitten zu müssen um seinem Kind die notwendigen Hilfsmittel bieten zu können. Wie es ist jeden Tag in Sorge und Angst zu leben. Wie es ist auf den Tot zu warten und doch immer zu hoffen, dass man noch mehr Zeit hat.

Diese Frau weiß gar nichts. Überhaupt gar nichts.

Sie musste noch nie ertragen, nicht mal annähernd, was ich ertragen muss. Und verdammt. Sie hätte es verdient.

Letztendlich konnten wir den Whirlpool doch nicht ausbauen. Es wäre zu teuer geworden. Wir waren gezwungen ihn dort zu lassen – natürlich ohne Ablöse. Also ist V. zu gratulieren. Sie hat eine 6000€ Badewanne geschenkt bekommen.

Auch den Boden haben wir letztendlich entfernt, um uns noch mehr Ärger zu ersparen. Es war kaum machbar, aber mit Unterstützung unserer Familie und Wahnsinns Freunden haben wir auch das geschafft. Danke an dieser Stelle meinem Schatz, meinem Papa, Renate, Niki, meiner allerbesten Freundin Anita, Basti, Luk und Martin!!

Und V. wünsche ich hier und heute offiziell nicht alles Gute. Gratulation zu deinem Spielchen, ja du magst gewonnen haben, aber du wirst irgendwann die Rechnung dafür bekommen. Karma ist eine Bitch heißt es ja, und auch du wirst irgendwann bekommen was du verdienst.

Ich kann nur sagen so etwas ist mir noch nie passiert. Noch nie habe ich sowas erlebt. Keine Höflichkeit. Keine Entschuldigung. Keine Gratulation zur Schwangerschaft oder Geburt. Ja nicht mal Verständis dafür das ich mit kranken Kind nicht immer jederzeit für Termine verfügbar bin.

Und schäm dich. Schäm dich mein krankes Kind vorzuschieben und schäm dich dafür dich an ihrer Krankheit zu bereichern. Schäm dich!

Du magst nun um eine Badewanne reicher sein, aber bist auch um ein Herz ärmer.

Und irgendwann wird es nicht mehr zählen was wir alles hatten. Wie viel Geld wir verdienten oder wie viele Dinge wir besaßen. Am Ende zählt wie viele Menschen wir geliebt haben, und von wie vielen wir geliebt wurden. Am Ende wird nur die Erinnerung an uns und unsere Taten bleiben.

Am Ende werde ich diese Welt verändern, werde weiterhin Menschen helfen, und du wirst immer noch dort sein wo du jetzt bist. Und du musst mit dem leben was du getan hast. Mit der Tatsache, versucht zu haben eine Mutter eines sterbenden Kindes fertig zu machen.

Du hast es nicht geschafft meine Liebe. Du kriegst uns nicht klein. Und die Genugtuung dich zu hassen lasse ich dir nicht. Ich verzeihe dir. Und ich lasse alles hinter mir. Du und diese ganze Sache wird mich nicht länger belasten.

Meine lieben Leser und Follower

Entschuldigt das auskotzen. Ich musste das alles loswerden um damit endgültig abzuschließen.

Meine lange Blog-Abstinenz tut mir leid – ich werde nun wieder öfter von mir hören lassen, wenn mich meine kleinen Hexen auch lassen 🙂

Und ums mit den Worten von Wham Bam Bodyslam zu sagen:

„Was i hob is ne vü – aber es reicht! Dei Konto geht über – dei Lebn verstreicht.

A jeda Dodl hat a Orschloch an Bauch und a Birn, wie sche kinad Wöd sein häd ma olle Herz und Hirn.“

-Landa. von Wham Bam Bodyslam

Photos: pixabay.com

 

Nachtrag: Nach einem weiterem Brief von V’s Anwalt habe ich meinen Text stellenweise geändert. Selbst nach allem was sich V mit uns erlaubt hat – hat sie das Recht auf ihre Privatsphäre und ich möchte ihr natürlich nicht durch üble Nachrede schaden.

Alle Inhalte dieses Textes entsprechen nur meiner persönlichen Meinung und spiegeln die Ereignisse so wieder, wie ich sie erlebt habe.

 

Familienplanung mal anders

Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

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Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

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Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

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Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

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Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!