Top of the Week KW 11

Es ist wieder Montag! Und somit wieder Zeit für die #topoftheweek Familienblogbeiträge der Woche!

Diese Woche wurde über Familienautos, vegane Rezepte, die Namensgebung der Kinder, Mama-Coaching und mehr gebloggt!

Schaut rein bei meinen österreichischen Kolleginnen und viel Freude mit ihren tollen Blogs!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 11. Kalenderwoche

  • Steffanie von 3fach Jungsmami schrieb über ihre Suche nach einer Familienkutsche für 3 oder mehr Kinder: Die Suche nach dem passenden Familienauto ist oftmals gar nicht einfach. Besonders wenn man 3 (oder mehr) Kinder unterbringen muss.“
  • Daniela von die kleine Botin lieferte einen weiteren Beitrag zum Thema Mama-Coaching: Bei MAMA-COACHING geht es weiter mit vielen Tipps wie man #stattschimpfen den Mama-Alltag gut bewätltigen kann.“
  • Julia von Sinn-Impuls schrieb über authentische Eltern : Ich lese immer wieder, dass Kinder authentische Eltern brauchen. Aber was heißt das eigentlich?  Muss ich das jetzt auch noch machen? Warum ich mich deswegen so gar nicht mehr stresse, gibt’s hier nachzulesen.“
  • Lisa von Mamasprosse zeigt euch ein heute Spiel, Spaß und ein Gewinnspiel:Ostern naht und ihr seid noch auf der Suche nach tollen, ausgefallenen Geschenkideen? Schaut mal am Blog vorbei – da gibts ein super Gewinnspiel mit Small but!  Ihr könnt eine coole Geschichtenlampe fürs Osternest gewinnen! Macht mit… Einfach diesen Beitrag kommentieren, warum gerade ihr eine Geschichtenlampe gewinnen sollt! Ich freu mich auf euch!“
  • Babsi von Chaos hoch 6 erzählte euch von der Namensgebung ihrer Kinder: Wenn man ein Kind erwartet, stellt man sich ja sehr schnell die Frage, wie das kleine Würmchen heißen soll. Ich erzähle, wie wir die Namen unserer Kinder auswählten und wieso gerade diese Namen. Und als kleinen Bonus erzähle ich auch noch, wie sie zu ihren Spitznamen kamen.“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte euch ein tolles veganes Rezept für ein süßes Osternest: Bald ist Ostern! süße Osternester (Mehlspeiße) inkl. veganem Rezept. Lasst’s euch schmecken!
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Viel Spaß beim lesen dieser tollen Artikel und einen schönen Start in die Woche!

Top of the Week KW 10

Etwas spät aber nun doch die Top of the Week Beiträge der 10.Kalenderwoche.

Diesesmal sind es nur wenige Beiträge, aber sie sind wie immer sehr spannend, also nehmt euch kurz Zeit dafür!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 10. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte uns ein Kinderwagenworkout: Super einfaches, aber effektives Workout mit dem Kinderwagen. Kein am Boden kriechen, keine Geräte und keine schmutzigen Hände. Immer und überall!“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen bastelte weiße Osterdeko: Familie Nähkästchen war kreativ und hat die Osterdeko auf Vordermann gebracht. 2017 lautet das Motto bei uns: Weiß! Wir haben zu 3D-Stift, Papier und Fimo gegriffen und süße Osterhasen und Ostereier gezaubert“
  • Michaela von littlebee zeigt euch den Verein Haarfee:Warum ich meine langen Haare für den guten Zweck gespendet habe und obs weh getan hat – mein bewegender Bericht“
  • Bei Judith von Stadtmama wurde das Bad ausgemistet: „Viele von euch haben generell schon ein wenig ausgemistet oder machen das auch zwischendurch immer wieder mal. Wir nehmen uns während der Challenge Woche für Woche ein Zimmer nach dem anderen vor. Diese Woche heißt es: ran an das Badezimmer…“
  • Vera von Abenteuer Erziehung erörterte 3 Gründe für Konflikte in der Familie:„Der Grund, warum Klientinnen zu mir in die Beratung oder zu Seminaren kommen, sind fast immer Konflikte – eh klar, wenn alles gut läuft, brauche ich auch keinen Input von außen. Oberflächlich betrachtet sind das völlig unterschiedliche Themen, die die Konflikte auslösen und den Mamas Nerven kosten…“

Viel Spaß beim lesen!

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Wir hatten mal wieder Service

Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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Neues Bad und Neuer Unterblog

Wahnsinn bei uns ist grad was los!

Heute hat unser Bad Umbau begonnen! Endlich bekommt Haylie ein behindertengerechtes Badezimmer, in dem Sie dann viel einfacher und auch -für mich und ihre Krankenschwestern- rückenschonender gebadet werden kann! Wir freuen uns so sehr auf unser neues Bad!

Endlich bekommt Haylie ihren geliebten Whirlpool wieder und kann sich im blubbernden Wasser wieder super gut entspannen und ich hoffe, dass damit auch ihre Gelenke wieder etwas weicher werden! Endlich wieder öfter als nur 1x die Woche (nämlich wenn die Krankenschwester da ist) baden!!

Ich kann kaum erwarten, dass es endlich fertig ist! Aber gerade ist es nicht mehr als ein leerer Raum voller Schutt und Schmutz… Bis Ende nächster Woche werden wir wohl noch Geduld haben müssen.

Aber auch wenn wir derweil noch nicht freudig plantschen und whirlen können, ist genug zu tun!

Zum einen natürlich mit der Hochzeitsplanung – denn wir heiraten bereits in 198 Tagen!! und zum anderen habe ich für mich, und ein bisschen auch für meine Mit-Bräute und zukünftigen Bräute beschlossen, meine Hochzeitsplanung auf einem Zweiten, also einem Unterblog, zu dokumentieren.

Denn als Braut hat man viel Arbeit – vor allem, wenn man vieles, also fast alles selber machen möchte. Und auch die Erfahrungen in diversen Brautmodengeschäften, mit diversen Dienstleistern und Locations sind es Wert mit allen die es gerne lesen wollen zu teilen!

Und ja, ich weiß! Es gibt schon viele Hochzeitsblogs und ja, das Publikum der Leser ist auch begrenzt, weil ja nicht jeder heiratet – aber ich möchte gerne einfach ein bisschen dokumentieren wie es mir mit der Planung so ergeht, vor allem für mich selbst. Im Grunde führe ich somit meinen Hochzeitsordner einfach online 🙂 Ich werde dann auch später nach der Hochzeit noch die Möglichkeit haben wiedermal ein bisschen durch zu schmökern.

Mein Entschluss steht also fest – und somit stelle ich euch heute ganz freudig meinen neuen Blog „little Flowergirl“ vor – ihr findet ihn im Menü unter Hochzeitsplanung!

Wer Lust hat seine eigenen DIY Ideen dort mit mir und allen Lesern zu teilen, und natürlich auch Dienstleister aus Oberösterreich die sich gerne vorstellen würden – sind herzlich dazu eingeladen Kontakt mit mir aufzunehmen.

Damit D-Day mal anders aber derselbe Blog bleibt und es hier auch nur um unser Leben mit Haylie und Helena geht, findet ihr alle Heiratsbezogenen Themen nur auf dem neuen Blog! Also alle die das gar nicht interessiert können durchatmen – dieser Blog bleibt so wie er ist und ihr ihn mögt! 🙂

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Haylie – my little flowergirl

Ich freue mich wenn ihr reinschaut und melde mich schon bald mit einem super interessanten Beitrag zu Kinderosteopathie und einem kleinen Beitrag zur Taufe zurück – sobald unsere Wohnung wieder wohnlicher und weniger Baustellenmäßig ist 😉

Einen wunderschönen Donnerstag Abend wünsche ich euch!

 

Top of the week KW 9

Es ist wieder Montag und somit wieder Zeit für die aktuelle Top of the Week Liste!

Wie jede Woche zeige ich euch darin die besten Beiträge auf einigen der Österreichischen Familienblogs der vergangenen Woche.

Diese Woche wurden Tipps für Working Moms, Blicke in Küchen , Malvorlagen und vieles mehr geteilt, und über Kurzurlaube und das Sauber werden geschrieben. Ich wünsche euch ganz viel Spaß beim lesen! 🙂

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 9. Kalenderwoche

  • Babsi von Chaos Hoch 6 schrieb über den Frühjahrsputz in ihrem Herzen :Der Frühling steht vor der Tür. Überall wird jetzt geputzt und ausgemistet. Ich habe nun auch ausgemistet. Nämlich in meinem Herzen. Denn auch da ist es wichtig. Man kann dann so richtig gut durchatmen
  • Anja von Gänseblümchhen & Sonnenschein berichtete von einem Kurzurlaub in Südtirol: „Wir haben einen Kurzurlaub im schönen und exquisiten Cavallino Bianco Family Grand Spa Hotel in Südtirol verbracht! Wie es uns gefallen hat, hab ich in einem Reisebericht zusammengefasst.“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen gibts Tipps für Working Moms:  und Tipps um Fehler zu vermeiden: „Mütter befinden sich nicht selten in der Vereinbarkeitsfalle zwischen Beruf und Familie. Diese Mehrfachbelastung zehrt an den Nerven und am Energiehaushalt. Und oft ist auch eine riesengroße Portion schlechtes Gewissen mit im Gepäck. Ich habe Working Moms gefragt: Wie gelingt die Vereinbarkeit von Familie und Beruf?Mit diesen Strategien gelingt die tägliche Herausforderung.“
  • Vera von Abenteuer Erziehung beschrieb warum Schlafprogramme nie helfen:Babys schlafen erfahrungsgemäß wunderbar, wenn sie müde sind. In jeder Lage, in jeder Umgebung. Um den gesunden Babyschlaf müssen wir uns wenig sorgen. Allerdings schlafen die lieben Kleinen selten zu den elterlichen Schlafzeiten – was wiederum zu viel zu wenig Schlaf bei den Eltern führt und somit zu massiven Stress. Fragen dann noch wohlmeinende Menschen aus der Umgebung die berühmt-berüchtigte Frage „Und – schläft es schon durch?“ ist es nicht verwunderlich, dass sich viele Eltern dann fragen, wie sie ihrem Baby dann das Schlafen beibringen können. Und das Internet unterstützt nach erfolgter Suche auf Google auch mit einer Vielzahl an Tipps, Patentrezepten und Schlafprogrammen – kaum je wird die Frage gestellt, ob man Schlafen wirklich lernen kann oder muss …“
  • Michaela von little bee schrieb übers sauber werden: „Alles hat seine Zeit, wie man so schön sagt, auch die eigene Ausscheidung. Trotzdem oder leider, erlebe ich immer wieder Eltern, die zum einen fragen, ob mein Kind denn nun auch schon sauber ist, wo es doch schon 2,5 Jahre alt ist, und zum anderen mit ihren eigenen Kindern ein Töpfchentraining durchziehen.“
  • Sophie von Kinderlachen Elternsachen teilte Indianer-Vorlagen zum Malen: „Schlicht und Simple – unsere Indianer Vorlagen zum Ausdrucken, Ausmalen und Kinderzimmer Aufhübschen“
  • Lisa von Mamasprosse schrieb einen Brief an sich selbst vor 10 Jahren: Liebe Lisa vor 10 Jahren! …So beginnt mein heutiger Brief an mich selbst. Lest rein, warum ich mein damaliges Ich bestärken will, ihren Weg zu gehen! #ididitmyway  Jetzt am Blog!“

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Rare Disease Day – Was bedeutet dieser Tag für Betroffene?

++ Kooperation ++

Am 28. Februar war der internationale Tag der seltenen Krankheiten – der Rare Disease Day. Dieses Jahr fand er unter dem Motto „Forschung bringt Hoffnung“ statt. Aber was bedeutet es, wenn man selbst von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Wie wichtig ist der Rare Disease Day?

Für uns ist es ein sehr wichtiger Tag im Jahr, denn an diesem Tag wird endlich das Scheinwerferlicht auch mal auf die seltenen Krankheiten, so wie das Tay-Sachs Syndrom eine ist, gerichtet. Ein Tag im Jahr wo selbst die Medien Interesse an diesem sensiblen Thema haben. Und darum möchte auch ich heute wieder ganz bewusst das Scheinwerferlicht auf das Tay-Sachs Syndrom richten. Wie sieht unser Leben aus? Gibt es denn Hoffnung durch die Forschung?

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Wie alles begann:

Am 25.Juli 2011, an unserem D-Day, bekam ich die schrecklichste, lebensverändernde Hiobsbotschaft meines Lebens: Meine Tochter Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom. Eine seltene autosomal rezessiv vererbte Stoffwechselkrankheit, die bisher weder heil- noch behandelbar ist und in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt.

Unser Leben, mein Leben, lag in Trümmern. Monatelang wurde Haylie auf alles Mögliche getestet. Es wurde Blut abgenommen, EKG und EEG geschrieben, Ultraschall der Fontanelle gemacht, ja selbst ein MRI wurde durchgeführt um endlich zu erfahren woran meine süße kleine Tochter, damals 14 Monate alt, litt.

Seitdem der Kinderarzt, als Haylie 8 Monate alt war, das erste Mal einen Entwicklungsrückstand diagnostizierte und uns zur Physiotherapie schickte, hatte ich tagtäglich Angst um mein Kind. Die Monate der Diagnosefindung waren lang und unerträglich. Immer wieder packt einen die Angst, man googelt, findet hunderte schreckliche Krankheiten, von denen symptomatisch einige passen würden, und lebt trotzdem gleichzeitig in der Hoffnung, dass es vielleicht etwas nicht allzu Schlimmes sei. Ich habe mir immer nur gedacht: „Bitte eine Krankheit die man behandeln kann, egal was, Hauptsache es gibt Medikamente dafür.“ Das war die große Hoffnung die mich während dieser Monate aufrecht hielt.

Und auch wenn einem die Hoffnung in dieser Zeit Kraft gibt, zieht einem die Angst immer wieder den Boden unter den Füßen weg. Es ist ein fast unerträglicher Zwiespalt zwischen panischer Angst, Vorahnung und Hoffnung.

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Aber warum hat es so lange gedauert bis man eine Diagnose gefunden hat?

Das Tay-Sachs Syndrom betrifft nur eines von 320.000 Kindern, laut Statistik. Trotzdem habe ich seit der Diagnose 2011 kein weiteres Kind in Österreich kennengelernt. Tay-Sachs ist also eine seltene Krankheit unter den seltenen Krankheiten. Selten hoch zwei, wenn man so will.

Das erschwert die Diagnosefindung extrem. Denn um die richtige Diagnose zu finden wenden die Ärzte ein Ausschlussverfahren an. Sie testen also erst hunderte andere Krankheiten – die nicht ganz so selten sind und tasten sich mit jedem negativen Befund weiter heran an die selteneren Krankheiten. Außerdem braucht ein Arzt schon ein besonderes Fingerspitzengefühl um die speziellen Symptome richtig zu erkennen und gleich in die richtige Richtung zu testen.

Haylie war für unseren Neurologen das erste Kind, bei dem er diese Diagnose aussprechen musste. Er kannte die Krankheit auch nur vom Studium. Das muss man sich erst mal vorstellen! So gesehen hatten wir Glück so einen guten Arzt zu haben der recht schnell den richtigen Riecher hatte. Denn für eine seltene Krankheit ist die Zeitspanne von 6 Monaten zur Diagnosefindung sogar relativ schnell.

Aber was tust du nachdem du so eine Diagnose bekommst? Wie lebst du weiter mit diesem Wissen?

Das war und ist immer noch die größte Herausforderung für mich. Denn selbst 6 Jahre nach der Diagnose gibt es immer noch keine Behandlung. Es gibt Versuche mit Medikamenten die eigentlich für andere Krankheiten entwickelt wurden, es gibt eine neue Studie in Spanien einer Inflammasom Komplex-basierten Therapie für Tay-Sachs und es gibt die Forschung an der Gen Therapie. Aber es gibt noch keine Heilung. Immer noch sterben Kinder auf der ganzen Welt an dieser Krankheit. Die Gen Therapie ist auf einem sehr guten Weg und wenn alles richtig gut läuft könnte es möglicherweise schon 2018 zur ersten klinischen Studie am Menschen kommen. Und in dieser Therapie steckt die größte Hoffnung für Tay-Sachs Patienten.

Für Haylie wird allerdings auch diese Studie zu spät kommen. Ich kann also nur als Außenstehende zusehen und hoffen das andere Familien in Zukunft nicht mehr so sehr leiden müssen, nicht mehr so viel Angst haben müssen, nicht mehr so ein Trauma durchleben müssen, wie ich es muss, und wie so viele andere Mütter und Väter tagtäglich müssen.

Aber selbst wenn Haylie eine geeignete Patientin für diese Studie wäre, würde ich sie in die Studie geben?

Auch das ist eine sehr schwere Entscheidung für die betroffenen Eltern. Denn ist das Kind Teil so einer experimentellen Studie, dann ist es gleichzeitig auch ein Versuchskaninchen. Und niemand weiß wie die Prozedur ablaufen wird. Sie ist bisher nur an Tieren getestet. Was wäre, wenn sie am Menschen völlig anders abläuft? Das Kind könnte dabei schwere Schäden erleiden oder sogar sterben.

Wie also kann man sich dazu entscheiden sein eigenes Kind als Versuchskaninchen in so eine Studie zu geben?

In unserem Fall würden wir es definitiv tun. Denn im Grunde wäre es die einzige Chance für Haylie. Und wenn sie dabei Schäden erleiden würde, dann würde ich mir denken sie hätte durch die Krankheit so oder so Schäden davongetragen. Und würde Sie dabei sterben, dann wäre es die Hölle, unfassbar traurig, unbeschreiblich, aber ihr Tod wäre dann nicht umsonst. Das wäre ein Gedanke der mir in der Trauer bestimmt helfen würde. Sie hätte eine größere Aufgabe erfüllt und damit dazu beigetragen das Sterben dieser unschuldigen Kinder zu stoppen.

Leider wird diese Studie so oder so für Haylie zu spät kommen.

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Warum gibt es noch keine Heilung für das Tay-Sachs Syndrom?

Die große Seltenheit ist bestimmt eine der größten Herausforderungen für die Forschung. Daher gibt es auch nur wenige Ärzte weltweit die an dieser Krankheit forschen, der wahrscheinlich wichtigste ist Professor Timothy Cox aus Cambridge, England. Ein Mann der mit ganzem Herzen für die Heilung dieser Krankheit kämpft. Aber Männer oder Frauen wie ihn gibt es leider nicht sehr viele auf dieser großen Welt.

Eine weitere Herausforderung ist wie so oft das liebe Geld. Die verhältnismäßig kleineren Betroffenengruppen machen es den Ärzten und der Pharmaindustrie oft schwer. Es ist nur zu verständlich, dass Krankheiten an denen sehr viele Menschen leiden einen höheren Handlungsdruck auslösen. Auch muss man bedenken, dass eine solche Forschung wie die an der Gen Therapie für Tay-Sachs, Millionen, wenn nicht sogar Milliarden kosten kann, und die Entwicklung eines Medikamentes dann auch noch eine gefühlte Ewigkeit dauert. Das alles muss finanziert werden. Bei häufigen Krankheiten ist es einfacher da mehr Patienten das Medikament kaufen werden, somit kann man die Kosten langfristig wieder hereinbringen und sogar noch daran verdienen. Bei so wenigen Patienten wäre das Medikament schlichtweg nicht leistbar, wenn man es nach demselben Schema entwickeln würde.

Daher ist die Forschung oft sogar ausschließlich auf Spenden angewiesen. Und je seltener die Krankheit ist, desto weniger Menschen wissen überhaupt davon, desto weniger Organisationen gibt es, desto weniger wird darauf aufmerksam gemacht und desto weniger wird eben dadurch gespendet. Es ist also ein Teufelskreis.

Und diesen Teufelskreis gilt es am Rare Disease Day zu durchbrechen und etwas zu bekommen was außerhalb des medialen Interesses eher schwer zu bekommen ist: Aufmerksamkeit.

Darum ist der Rare Disease Day und alle Aktionen die damit verbunden sind für Betroffene unglaublich wichtig!

Anlässlich diesem internationalen Aktionstages hat der Pharmakonzern Pfizer eine tolle Aktion gestartet von der ich euch gerne ein paar Einblicke geben möchte. Um mehr Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken waren einige Promotion Teams von Pfizer auf Berlins und Freiburgs Straßen unterwegs, und luden Passanten dazu ein sich mit einem orange-färbigen X fotografieren zu lassen. Die Fotos findest du hier: auf der Aktionswebsite von Pfizer!

Was hat das nun mit dem Rare Disease Day zu tun?

Ganz einfach: Pfizer spendete für jedes aufgenommene Foto € 5,- an die Ullrich-Turner-Vereinigung Deutschland e.V.!

Aber warum ein orange-färbiges X?

Das Ullrich Turner Syndrom ist, wie so viele seltene Krankheiten, genetisch bedingt und das X steht für das X-Chromosom, welches bei dieser Krankheit verändert ist, und so diese Krankheit auslöst!

Auch Nicht-Berliner oder Freiburger konnten helfen, denn Pfizer spendete einen weiteren Euro für jeden retweeteten Post von Pfizer bei Twitter. So entstanden am diesjährigen Rare Disease Day rund 500 Fotos und einige Retweets. Pfizer entschloss sich die Spendensumme auf € 5000,- aufzurunden!

Eine tolle Aktion für eine seltene Krankheit! Wenn du mehr erfahren möchtest besuche die Aktionswebsite!

PS: Erinnert ihr euch an den Rare Disease Day im letzten Jahr? Da habe ich gemeinsam mit einigen anderen Betroffenen Eltern ein Ebook veröffentlicht – wers noch nicht hat, kann es immer noch kostenlos herunterladen!

Top of the Week KW 8

Und es ist schon wieder Montag und somit wieder Zeit für die #topoftheweek!

Unsere Woche war turbulent, Haylie war/ist krank und ich hatte kaum Zeit zum bloggen. Aber es geht schon bergauf und so hoffe ich mich die nächsten Tage wieder mehr meinem Blog zu widmen und euch neuen Lesestoff zu liefern.

Einstweilen lade ich euch ein auch diese Woche wieder die unterschiedlichsten Familienblogs Österreichs zu besuchen! Denn da findet ihr diese Woche wieder super Lesestoff.

Diese Woche wurden einige Rezepte gebloggt, Anleitungen zu tollen Do-it-yourselfs und über Themen wie pubertierende Jugendliche oder schwierige Gespräche über abwesende Väter.

Wie immer sehr spannende Artikel dabei – aber lest selbst:

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 8. Kalenderwoche

  • Michaela von little bee backte diese Woche Bananenbrot: „#zerowaste ist mein ständiger Begleiter. Vor allem in der Küche mag ich Verschwendung gar nicht und finde es schlimm, wie viele Tonnen Lebensmittel jährlich weggeworfen werden. Ganz oben stehen da (leider) Bananen, was ich überhaupt nicht verstehen kann. Deswegen zeige ich euch heute mein Lieblingsrezept das vor allem mit überreifen Bananen am Besten schmeckt.“
  • Vera von Abenteuer Erziehung schrieb über Kinder und Kreativität: Warum ist Malen und Zeichnen wichtig für die Entwicklung von Kindern? Mein Kind mag nicht malen – was soll ich tun? Welche Faktoren sind förderlich für den Malprozess? Das Gegenteil – mein Kind malt so viel, was tu ich mit all den Zeichnungen? Welche Botschaften sind in Kinderzeichnungen enthalten? Mein Kind malt so gern mit schwarzer Farbe, ist das Grund zur Sorge? Welche Materialien sind empfehlenswert? Melanie von MAGEnTA e.U., Mal- und Gestaltungstherapeutisches Atelier beantwortet diese Fragen im Interview.“
  • Mireya von Mutter mit Kind bloggte diese Woche über Gespräche über abwesende Väter: Als Alleinerziehende muss man ja immer mal damit rechnen, über den abwesenden Vater reden zu müssen. Aber selbst wenn man das Gespräch selbst beginnt, ist man doch nie so richtig vorbereitet.“
  • Manuel postete Teil 7 seines Vlogs über die Vaterkarenz:„Die beste Zeit meines Lebens. Wir machen uns auf den Weg von Phuket mit dem Mietwagen nach Khao Lak – mit einem Zwischenstopp am Nai Yang Beach.“
  • Vera von Haus No 6 schrieb über den etwas anderen Frühjahrsputz: Ich habe mir für die Fastenzeit etwas überlegt… Lust gemeinsam den Körper Gutes tun und etwas Frühjahrsputz zu machen? Zusammen macht es einfach viel mehr Spaß! „
  • Birgit von Muttis Nähkästchen verbloggte eine tolle Geschenkidee: DIY Kettenanhänger: Mutti war wieder einmal kreativ und hat eine watscheneinfache Kette mit Wow-Effekt gebastelt!“
  • Babsi von Chaos Hoch 6 ging „to hell and back“ und fragte sich wo ihr Pubertier ist: Unser Tag fing harmlos an, steigerte sich zur reinsten Katastrophe und endete mit einem klärenden Gespräch. Unser Pubertier war nämlich stundenlang abgängig. Was du da durchmachst, bis du weißt, dass dein Kind in Ordnung ist, wünscht du nicht einmal deinen größten Feinden.
  • Anja von Gänseblümchen und Sonnenschein verbloggte eine DIY Idee für ein niedliches Faschingskostüm:Fasching ist! Auch wenn Österreich ydas genauso gut kann wie mit dem Fußball, also gar nicht…. haben wir uns in die Kostüme geschmissen und feiern mit! Des kleinen Fräuleins erste Faschingsparty verlangt ein fesches Kostüm. Nicht von der Stange und nicht selbst genäht: DIY für ein schnelles & einfaches Faschingsoutfit!“
  • Judith von Stadtmama schrieb über gesunde Kinderfüße: Ergotherapeutin Nina erzählt im Interview etwas zum Thema gesunde Kinderfüße und erklärt. Ihr Motto: Vorbeugen statt Behandeln, wenn es zu spät ist!
  • Daniela von die kleine Botin schrieb über ihre Fasten Challenge: Wer wlll mitmachen? #wenigermehr – Egal, ob Zucker, digital Detox oder einfach MEHR Zeit für wichtige Dinge nehmen. Die Fastenzeit bietet sich an
  • Hope von bierdies world bloggte über Trotzphasen: Im Leben jedes Kindes und dessen Eltern passiert es, das Trotzen, von so einer kleinen Trotzphase erzähle ich in meinem Blogpost, viel Vergnügen 
  • Lisa von Food for Family backte Bauernbrot ohne Sauerteig: Brot backen ist gar nicht schwer! Ein Bauernbrot ganz ohne Sauerteig schmeckt außen kross und innen locker! Das Rezept dazu gibt es am Blog
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Viel Spaß beim Lesen!

Top of the Week KW 7

Ihr lieben, wegen technischer Schwierigkeiten kommt die Top of the Week Liste diese Woche mit einem Tag Verspätung, aber diese tollen Artikel möchte ich euch natürlich nicht vorenthalten, also schaut unbedingt rein!

Diese Woche wurde über Irrtümer der Ernährung, Stillmythen, Rückenschmerzen und was man dagegen tun kann sowie Scheidungskinder und was in ihnen vorgeht gebloggt. Wiedermal ganz tolle informative Artikel! Unbedingt reinlesen!

Hier sind sie die #topoftheweek KW7:

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 7. Kalenderwoche

  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb diese Woche über die größten Irrtümer der Ernährung: Eine Expertin von AVOS Salzburg räumt mit gängigen Ernährungsirrtümern auf.
  • Julia von Sinn Impuls schreibt über die Haltung von Mamas: Muss ich als Mama wirklich alles schaffen? Auf was kommt es denn an?
  • Michaela von little bee räumt mit Mythen rund ums stillen auf: Darf Stilen weh tun? Diesem und anderen Mythen habe ich versucht auf den Grund zu gehen.“
  • Daniela von die kleine Botin schreibt über eine gute Körperhaltung und wie man sie bekommt: Was tun, wenn sich der Alltag im Rücken bemerkbar macht? Ich habe nach Tipps für everyday gesucht“
  • Anja von Gänseblümchen Sonnenschein schrieb über den Wandel vom Einzelkind zur großen Schwester: Vom Einzelkind zur grossen Schwester. Wir freuen uns schon auf die neue Situation, sind aber auch gespannt, wie es werden wird. Bei #fragmama hab ich mich umgehört, wie es auch anderen Mehrfachmamas so geht“
  • Birgit von Fräulein im Glück schrieb über Scheidungskinder und wie man ihnen helfen kann: „Ich habe ein Scheidungskind. Mein älterer Sohn lebt nicht mit Papa und Mama unter einem Dach. Er hat zwei Zuhause. Ich wünschte, ich hätte ihm die Trennung ersparen können, ich wünschte, ich hätte viele Dinge anders gemacht. Habe ich nicht, konnte ich nicht…“
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Ich wünsche euch eine tolle Woche und viel Spaß beim lesen!

Unsere Top Hilfsmittel bei 3-Monatskoliken

Wahnsinn wie die Zeit vergeht. In 2 Tagen ist Helena bereits 6 Monate alt, und Haylie wird, wenn sie weiterhin so tapfer kämpft in gerade mal 85 Tagen (das sind keine 3 Monate mehr) schon ihren 7. Geburtstag feiern können!

Unfassbar oder? War doch ihr 6. Geburtstag schon ein Wunder für mich, und auch, dass sie ihre kleine Schwester auf der Erde willkommen heißen konnte, war ein Wunder. Wer hätte gedacht, dass sie so lange weiterkämpfen würde!?

Ich kann mich nur glücklich und stolz fühlen und würde manchmal am liebsten die Zeit anhalten.

6 Monate ist mein kleines Zeichen der Hoffnung Helena schon wieder. Bald wird sie die ersten Zähne bekommen und wir werden wieder viele Tränen sehen. Wo es doch gerade so schön ist, jetzt wo sie keine Koliken mehr quälen.

Und weil uns die Koliken manchmal ganz schön auf Trapp gehalten haben, dachte ich, ich teile mal meine Top Hilfsmittel, und zwar nur die, die Helena wirklich geholfen haben.

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Haylie liebte den Fliegergriff ebenso wie Helena. Auf dem Bild ist Haylie mit 9 Wochen.

Hier also die Liste meiner Top Hilfsmittel:

Kirschkernkissen

Wärme entspannt und hilft Krämpfe zu lösen, daher haben Kirschkernkissen schon ganz gut geholfen, wenn es richtig schlimm wurde hat Helena aber mehr gestrampelt als dass ein Kirschkernkissen was gebracht hätte.

Fliegergriff

Der sogenannte Fliegergriff (Baby liegt bäuchlings auf Mamas oder Papas Unterarm) hat oft sehr gut geholfen. Durch den Druck auf den Bauch können Winde besser abgehen und das kleine Bäuchlein entkrampft. Helena liebte außerdem die andere Perspektive sehr!

Bauchmassage

Die Babybauchmassage half Haylie als kleines Baby sehr. Helena konnte man wenn es wirklich schlimm war kaum massieren, da sie dann wie wild gestrampelt hat. Der Kinderarzt zeigte uns dann, dass man mit etwas mehr Druck massieren darf – und schon hörte man die Pupse nur so knallen! Auch die Beine mit etwas Druck gegen den Bauch zu drücken half sehr oft!

SAB Simplex Tropfen

Schon lange kein Geheimtipp mehr sind SAB Tropfen! Wer völlig auf medizinische Produkte verzichten mag, für den werden diese Tropfen nichts sein. Unser Kinderarzt versicherte uns, dass die Tropfen nicht in den Blutkreislauf geraten, sondern sozusagen so wieder rauskommen wie sie reinkamen. Simeticon, der Wirkstoff in SAB Tropfen löst die Luft im Verdauungstrakt und hilft so gegen Blähungen. Mehr Infos bekommt ihr in der Apotheke oder beim Kinderarzt.

homöopathische Tropfen oder Globuli

Homöopathische Tropfen halfen Helena auch sehr gut, und sie beruhigte sich oft schneller. Den genauen Namen habe ich mir blöderweise nicht notiert, aber in der Apotheke eures Vertrauens werdet ihr bestimmt gut beraten!

Kümmel Zäpfchen

Ein Geheimtipp Haylies Krankenschwester waren Kümmel Zäpfchen aus der Apotheke! Die kannte ich bei Haylie noch nicht und ich muss sagen ich war begeistert! Diese Zäpfchen halfen mitunter am besten, wenn Helena wieder mal schlimm unter den Blähungen gelitten hat! In unserer Apotheke werden sie direkt hergestellt, es gibt aber auch welche der Marke WALA namens CARUM CARVI Kinderzäpfchen. Der Kümmel wirkt entblähend und entkrampfend und ist ein natürlicher Wirkstoff den man ebenfalls über die Haut in Form von Öl oder oral in Form von Tee einnehmen kann. Ich persönlich fand, dass die Wirkung von Kümmel in Zäpfchen am effektivsten war! Ich kann euch nur empfehlen euch diese Zäpfchen zu holen!

und last but not least: stillen stillen stillen!

Wenn ihr ein Stillbaby habt ist stillen noch immer die beste Empfehlung bei Schmerzen und Blähungen. Durch das Nuckeln gehen auch gerne mal Winde ab, außerdem wirkt es beruhigend und euer Baby fühlt sich sicher und geborgen. Im Zweifelsfall einfach das Baby immer wieder anlegen und ihm so mit seinen Schmerzen helfen!

Helena ist immer noch ein Stillbaby, auch wenn sie sich in Sachen stillen ganz anders verhält als Haylie damals. Für Haylie war das Stillen nämlich immer das Beruhigungsmittel schlecht hin – sie konnte sich super entspannen, genoss das kuscheln und schlief dann in meinen Armen ein. Egal was los war, das Stillen konnte sie beruhigen.

Helena ist das ganz anders. Für sie ist es wirklich nur „ernähren“. Sie schläft weder an der Brust ein, noch kuschelt sie gerne. Beruhigt wurde sie durch das Stillen zwar schon, aber wenn sie richtig Schmerzen hatte oder zb müde war, dann wollte sie gar nicht an die Brust. Ich musste sie immer wieder mit dem Schnuller oder ein paar SAB oder homöopathische Tropfen austricksen damit sie an der Brust saugte. Aber durch das saugen pupste sie dann vor sich hin, und es ging ihr gleich viel besser.

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Helena 3 Tage alt.

Also: stillen, stillen, stillen! Viel kuscheln und euch mithilfe meiner Tipps über die ersten Monate helfen und wenn’s ausgestanden ist könnt ihr, so wie wir das gemeinsame spielen etc. so richtig genießen!

Alles Liebe von uns 🙂

Top of the Week KW 6

Es ist wieder Montag und somit Zeit für die #topoftheweek!

Wie geht es euch? Ich bin gerade etwas erkältet, da freu ich mich besonders über einen Beitrag aus der heutigen Top-Liste, der mir mit ein paar Hausmittelchen weiterhilft. Auch Beiträge über das Rein-werden mit Zwei, Vereinbarkeit von Uni + Arbeit + Leben, und die amüsantesten Mythen zur Geschlechtsbestimmung des Nachwuchses findet ihr heute in der top of the week Liste!

Ich hoffe ihr habt so viel Freude an dem neuen Lesestoff wie ich :)!

Also hier die Top of the week Familienblog Beiträge der 6. Kalenderwoche!

Viel Spass beim lesen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 6. Kalenderwoche

  • Michaela von little bee bloggte über Energiekugeln: Seid ihr manchmal auch so müde und ausgelaugt? Mir dauert der Winter langsam wirklich zu lange und ich sehne den Frühling so langsam aber sicher wirklich herbei. Um schnell wieder in die Gänge zu kommen an trüben Nachmittagen, habe ich ein Geheimmittel – leckere kleine Energiekugeln für zwischendurch.“
  • Babsi von chaos hoch 6 schrieb über ihre geplatze Musikkarriere: Schon als Kind wusste ich ganz genau, was ich wollte. Meine Eltern standen immer hinter mir und bestärkten mich. Weil ich meinen Prinzipien treu blieb, verpatzte ich meine Musikkarriere. Und es macht mich stolz.“
  • Daniela von die kleine Botin teilte ihr Rezeptfür vegane Valentins-Herzen: Kekse, vegan, hübsch, valentinsgeeinget UND in 5 Minuten fertig!“
  • Sophie von kinderlachen & elternsachen schrieb wie sehr uns Kinder verändern: Kinder verändern – das wusste ich, aber wie toll es sein könnte sich zu verändern – dass wusste ich nicht
  • Anja von Gänseblümchen Sonnenschein berichtete wie man schon mit Zwei Jahren Windelfrei wird: „Windelfrei mit zwei. Einfach so. Ohne Vorwarnung. Wie es ist, wenn die Kleinen auf einmal groß werden….“
  • Judith von Stadtmama sammelte amüsante Mythen rund um die Geschlechtsbestimmung des Nachwuchses für euch: Sex mit Socken? Dann wird es ein Junge. Spitzbauch? Ebenso. Wer es genau wissen will, pendelt das Geschlecht am Rücken liegend über dem Bauch aus. Diese und noch andere amüsante Mythen rund um die Geschlechtsbestimmung des Nachwuchses im Bauch.“
  • Vera von Haus No. 6 schrieb über den Valentinstag und ob Man(n) ihn übersehen kann: Valentinstag hin, Valentinstag her, wie sieht euer Valentinstag aus?“
  • Lisa von Maunzimadame schrieb über Vereinbarkeit von Uni, Arbeiten und Leben: UNI – ARBEITEN – LEBEN? …und daneben auch noch ein Kleinkind ist dann doch ganz schön stressig. Zumindest für mich. Denn da gibt es ein Problem: Der Tag hat nur 24 Stunden. 24 Stunden in denen so einiges untergebracht werden muss…“
  • Bettina von frühes Vogerl schrieb über Elternsex: Elternsex: Was eine Expertin rät.“
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photo by pixabay.com

Ganz viel Freude beim Lesen!