Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

Wie sollte nun die Betreuung eines pädiatrischen Palliativpatienten, also eines Palliativkindes, im besten Fall aussehen? Laut WHO folgendermaßen:

Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnose an.

Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familien sowie An-und Zugehörige und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.

Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die/den Erkrankte/n und ihre Familie. Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung, sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.

Synopsis aus  WHO, ACT & IMPaCCT, 2013

Hört sich doch sehr gut an oder? Und in einem Land wie Österreich, einem Land mit solch einem Gesundheitssystem – einem so genannten Sozialstaat – sollte dies doch wunderbar funktionieren? Oder?

Die Realität sieht leider anders aus.

Kinder mit palliativen Erkrankungen gibt es gar nicht so wenig in Österreich und dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Versorgung! Es gibt zu wenig Hospizteams speziell für Kinder und es gibt VIEL zu wenig Entlastungspflege!
Bitte stellt euch doch nur mal vor, dass ein Team bestehend aus 2 oder 3 Pflegern oder Schwestern die häusliche Pflege von oftmals sehr schwer pflegebedürftigen, zum Teil 24h pflegebedürftigen Kindern eines GESAMTEN Bundeslandes übernehmen sollen!

Es ist einfach sich auszurechnen wie viele Stunden diese Kinder effektiv betreut werden können!

Du kannst in Österreich jederzeit zu einem Arzt gehen ohne direkt dafür bezahlen zu müssen (natürlich bezahlst du mit den Krankenkassenbeiträgen), du kannst in Österreich bei jedem Problem in ein Krankenhaus gehen, du findest gehör in einer Nervenklinik und Hilfe, wenn du alterst und dich selbst nicht mehr pflegen kannst. Du musst keinen Kredit aufnehmen oder irrsinnig hohe Versicherungsbeiträge deiner privaten Versicherung zahlen, wenn du eine Operation oder ein teures Medikament brauchst.

Aber ist dein Kind lebenslimitierend krank – ist dein Kind todkrank – dann hapert es an allen Enden.

In folgendem Beitrag von „KONKRET“ bekommt ihr einen etwas detaillierteren Einblick! Unbedingt ansehen!

Ist dein Kind sterbenskrank, dann bleiben dir nur Zwei Möglichkeiten:

  1. Entweder dir fehlt die Kraft, dir fehlt die Unterstützung, du bist seelisch und körperlich nicht stark genug – und gibst dein Kind in ein Pflegeheim (was gerade bei palliativen Erkrankungen schon auch emotional ein Wahnsinn ist, da man oftmals ja eine sehr stark begrenzte Zeit hat)
  2. oder du nimmst dein Kind mit nach Hause in ein liebendes Umfeld und begleitest es gemeinsam mit deiner Familie, oder allein – mit wenig bis gar keiner pflegerischen Unterstützung – du übernimmst die Pflege, die ein ganzes Team in einem Heim übernehmen würde – also GANZ ALLEIN.

Eine fast unmöglich zu treffende Entscheidung.

Für mich war ganz klar Haylie bleibt bei mir und ich möchte sie auch in den schlimmen Zeiten begleiten und bei ihr sein. Warum sollte ich diese Verantwortung auch abgeben wollen?

Ich habe sie gezeugt.

Ich habe sie geboren.

Ich habe Sie geliebt, schon lange bevor sie geboren wurde.

Ich trage die Verantwortung.

Bis sie einmal nicht mehr ist.

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Haylie und ich am letzten Tag bevor sie ihre Magensonde bekam

Bei einem gesunden Kind ist es doch nicht anders. Man plant eine Schwangerschaft, oder man wird überraschenderweise schwanger und schon muss man die wichtigste Entscheidung seines Lebens treffen: Ist man bereit Verantwortung zu übernehmen für ein lebendiges menschliches Wesen? Ist man bereit das Wohl des Kindes manchmal sogar über das eigene zu stellen? Es körperlich und seelisch zu versorgen und zu einem möglichst guten Menschen heranzuziehen? Ist man bereit alles dafür zu geben, dass sich das Kind bestmöglich entwickeln und entfalten kann? Ist man dazu bereit für Gesundheit, Ernährung, Wohlbefinden, Entwicklung und mehr, Sorge zu tragen?

Wenn nicht, dann sollte man womöglich keine Mutter/kein Vater werden. Und wenn man JA zu seinem Kind sagt, wenn man all das gerne übernehmen möchte – warum sollte sich das mit einer Diagnose ändern?

Natürlich möchte ich kein Urteil fällen über Eltern die ihre Kinder in Pflegeheime geben, denn ich weiß es aus eigener Erfahrung: Es ist ein KNOCHENJOB!

Es ist körperlich wie emotional ein kriechen auf dem Zahnfleisch. Es ist anstrengend, nervenaufreibend, schwer, es verursacht Schmerzen – körperliche aber auch seelische, es kostet so viel Kraft, so viel Energie. Man muss auf so vieles verzichten, und man verliert auch so vieles. Soziale Kontakte schränken sich immer mehr ein, weil die wenigsten deine Situation verstehen können, oder sich dir anpassen wollen. Hobbies gibt man auf, weil dafür einfach keine Zeit mehr ist, und es gibt NIE Urlaub! NIE.

Und all das muss man weitestgehend alleine bewältigen, weil die mobilen Hospizteams einfach nicht die Kapazitäten haben um uns dabei so zu unterstützen wie wir es nötig hätten!

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fotocredit: pixabay.com

Aber was wäre die Alternative? Das Kind ins Pflegeheim zu geben, die Obsorge abzugeben, sein Leben in fremde Hände zu legen und einfach darauf zu hoffen, dass es dort in dem Heim auch optimal gepflegt wird? Im Beitrag von Konkret wird deutlich das man sich auch da nicht darauf verlassen kann. Ich war empört zu erfahren, dass bei einem Epilepsie-Kind, am Überwachungsmonitor einfach der Alarm abgestellt wird, ich war mehr als empört – ich war bis in die Knochen erschüttert zu erfahren, dass ein Kind wegen eines Keims 2 Jahre lang isoliert wurde! Zwei Jahre lang keine körperliche Nähe erfahren durfte und oftmals für stunden einfach alleine im Zimmer gelassen wurde! Das Kind wird meiner Meinung nach schlimmer behandelt als ein Häftling – und es ist doch nur ein unschuldiges wehrloses Kind! Wie kann das nur sein? WIE? Unbegreiflich!

Wenn man so etwas hört, kann man sich doch nur gegen ein Heim entscheiden! Mit all der Härte die unsere Aufgabe mit sich bringt.

Im Grunde leisten wir alleine oder als Elternpaar den Job den in einem Pflegeheim ein ganzes Team bewältigt. Ein Pflegeheim aber hat geschultes Personal, es kann die Aufgaben aufteilen, die jeweiligen Pflegekräfte arbeiten nur 8 oder 12 Stunden und nicht 24, wie wir Eltern. Und das Pflegeheim bekommt bis zu 9000€ im Monat für ein 24h pflegebedürftiges Kind. Nicht ansatzweise was wir Eltern zuhause für die Pflege unserer sterbenden Kinder bekommen.

Mit so viel Geld jedes Monat – ha! da würde ich mir sofort eine Nachtschwester einstellen und ich könnte endlich wieder schlafen so wie es ein menschliches Wesen eigentlich brauchen würde: 6-8 Stunden AM STÜCK – also durchgehend! (Ein Luxus den ich nur selten genießen darf und viele betroffene Eltern GAR NIE)

Ich müsste nicht überlegen ob ich mir eine Musiktherapie für Haylie leisten kann, weil diese 100€ in der Stunde kostet, und man erst nach Bezahlung erfährt ob man davon überhaupt etwas finanziert bekommt, und wenn dann auch nur maximal 30%.

Ich müsste nicht jedes Monat Angst haben davor was passiert, wenn Haylie wirklich gehen muss. Davor wie ich das überleben kann, davor wie ich das ertragen kann. Aber auch davor wie ich mein Auto, mein zweites Kind, meine Wohnung, mein ganzes Leben weiter finanziere.

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fotocredit: pixabay.com

Denn was den wenigsten bewusst ist, ist dass alles Geld, dass ich zurzeit monatlich bekomme – Geld von dem wir Leben – ist ausschließlich an Haylie gebunden.

Pflegegeld, Familienbeihilfe, Alimente. Das alles fällt von einem Tag zum anderen weg. defacto muss man sogar aliquot zurückzahlen was „nicht verbraucht“ wurde vom Pflegegeld (also zb wenn das Kind mitten im Monat sterben sollte).

Das Geld ist mir noch mehr oder weniger egal, darum geht es mir nicht ausschließlich. Aber ihr müsst euch mal vorstellen wie die Situation dann sein wird.

Mein Kind wird sterben. Ich werde die Hölle auf Erden erleben. Werde den größten Schmerz durchleiden müssen, den man sich als Mama nur vorstellen kann. Mein Herz wird brechen. Und ich werde vor dem Nichts stehen.

Ich muss dann nicht nur meine Trauer bewältigen – ich muss mir sofort wieder Arbeit suchen, und es wird fraglich wie schnell ich nach einer so langen „Pause“ im Berufsleben eine Stelle finden werde. Ich werde trotz meiner Trauer sofort weiter machen müssen damit ich und meine Familie nicht alles verlieren. Wäre ich alleinerziehend wäre buchstäblich meine Existenz gefährdet! Hätte ich nicht den Luxus im Elternhaus des Ehemanns leben zu können und keine Miete bezahlen zu müssen (außer BK natürlich) dann stünde ich buchstäblich davor mein Obdach zu verlieren! Ich würde buchstäblich ALLES verlieren. Und selbst mit der Sicherheit eines arbeitenden Ehemanns und eines mietfreien Obdachs werde ich beruflich gesehen wieder bei NULL beginnen müssen, wie ein Lehrling nach der Abschlussprüfung.

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fotocredit: pixabay.com

Ich werde im selben Gehaltsniveau einsteigen wie ein Lehrling nach der Prüfung, und ich werde um einige Jahre länger arbeiten müssen, wenn ich eine halbwegs vernünftige Pension haben möchte.

Und das alles SOFORT nach ihrem Tod. Ich werde nicht den Luxus haben in Frieden zu trauern und erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn ich emotional stabil bin, wenn ich mich dazu bereit fühle.

So sieht es aus. Ich leiste JAHRELANG einen Knochenjob OHNE BEZAHLUNG (denn das Pflegegeld ist ja nur für die Pflege bestimmt und darf auch nicht als Gehalt angerechnet werden) und danach stehe ich vor dem finanziellen und emotionalen AUS. Ich werde auch danach kämpfen müssen, mein Kampf wird niemals enden. Und so geht es nicht nur mir!

Und ein Pflegeheim bekommt € 9000 im Monat? Würde dieses Geld nicht ebenso den Eltern von so schwerkranken Kindern zustehen? Denen, die ihr eigenes Leben, ihre eigene berufliche Laufbahn, ihre Karriere auf EIS legen um das schwerkranke Kind zu pflegen und zu versorgen?

Ich sag nicht, ich will jetzt € 9000,- pro Monat. Obwohl dazu vermutlich niemand nein sagen würde.

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fotocredit: pixabay.com

Was ich sage ist: Wäre es denn nicht FAIR, wenn wir Eltern von kranken Kindern zb über das Land als Pflegepersonal für unsere eigenen Kinder angestellt werden würden? Wenn wir dadurch ein kleines Gehalt bekämen, eine kleine Entschädigung für all das was wir leisten und opfern für unsere Kinder?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch eine Krankenversicherung und Pensionsversicherung hätten, mit ordentlichen Beiträgen, sodass wir uns auch um unsere Pension nicht so sehr fürchten müssten?

Wäre es nicht FAIR, wenn wir dadurch nach dem Tod unseres Kindes, nachdem die Beschäftigung dadurch ja logischerweise auch enden würde, zumindest Anspruch auf Arbeitslosengeld in einer vernünftigen Höhe hätten?

Ich weiß, wir leben in Österreich. Wir leben in einem Sozialstaat und für einige mag sich das wie jammern auf hohem Niveau anhören.

Aber solange nicht ausreichende Unterstützung für die Pflege unserer Kinder ZUHAUSE möglich ist, RICHITGE und EFFEKTIVE Entlastungspflege – wäre es nicht fair, wenn sich die Sicht auf das pflegende Elternteil zumindest ändern würde? Wenn man uns denn zumindest Mindestsicherung zusprechen würde, wenn wir schon keinen Anspruch mehr auf Arbeitslosengeld haben und durch die 24Stunden Pflege nicht arbeiten gehen können?

In meiner perfekten Welt würde ich halbtags arbeiten gehen, während zuhause eine liebevolle gut geschulte Pflegekraft bei meiner Haylie ist und mir die wirklich anstrengenden Arbeiten wie das Baden und die Bewegung abnehmen würden, und zumindest an drei von 7 Nächten eine Kraft Haylie auch nachts versorgt, damit ich Energie tanken kann. Aber das ist nur ein Traum. Die Welt ist nicht perfekt.

Und wir haben zumindest Hauskrankenpflege an 2 Vormittagen – beatmetet Kinder wie der kleine Maxi in dem Beitrag – haben es da noch schwerer!

Denn wird das Kind heimbeatmet ist eine Intensiv-Pflegekraft notwendig um das Kind pflegen und die Eltern entlasten zu dürfen – und Intensivpfleger die eine mobile Betreuung leisten gibt es kaum bis gar nicht. Soweit meine Recherchen das ergeben haben gibt es defacto nur eine Firma in Kärnten die genau das leistet.

Eine Organisation – für ganz Österreich?

Zwei Krankenschwestern für die palliativpflege von Kindern in ganz Oberösterreich?

Zwei bis Drei Kinderkrankenschwestern für die Pflege palliativer Kinder in ganz Salzburg?

Wie soll das bitte funktionieren?
So ist die momentane Situation aber leider. Und wer zahlt den Preis? Die Eltern.

Leider immer die Eltern. Ohne dass sie € 9000,- im Monat vom Land bekommen.

Hier muss sich definitiv etwas verändern! Hier müssen wir Eltern von palliativen oder schwerbehinderten Kindern wieder einmal in den Kampf ziehen für ein besseres Österreich! Für einen wahren und verdienten Sozialstaat!

Für mich. Aber auch für dich.

Denn wie du oben gelesen hast ist palliativ ein breiter Begriff. Und niemand von uns ist sicher. Niemand von uns hat die Garantie für ein gesundes normales Leben für seine Kinder!

Ein Unfall, Ein Zeckenbiss, ein Virus, eine Entzündung, ein kaputtes Gen und es kann dein gesamtes Leben verändern. Es kann jeden treffen – auch dich!

Auch du könntest unter „Berufsbezeichnung“ einmal angeben müssen pflegende Angehörige eines palliativen Kindes zu sein.

Auch du könntest Jahre deiner Pension verlieren, Jahre deiner Karriere, Jahre deiner Selbstverwirklichung, Jahre deines Lebens.

Und auch für dich MÜSSEN wir etwas ändern!

Wir alle gemeinsam! Nicht nur wir Betroffenen, sondern auch ihr Nicht-Betroffenen! Nur gemeinsam können wir das schaffen! Darum schließ dich uns an, kämpfe mit uns gemeinsam für ein besseres Österreich!

Kontaktiere mich per mail oder gerne auch die einmalige Sonja Wiedena – die du hier findest!

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Aufruf zur Veränderung

Ich wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich den Verein grundlegend verändern möchte. Ich möchte in Zukunft also ab 2018 nicht mehr nur die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff, und deren betroffenen Familien unterstützen, sondern möchte stattdessen die Palliative Versorgung von Kindern in Österreich verändern und verbessern!
Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass sterbenskranke Kinder in Österreich leider nicht besonders gut versorgt sind. Es gibt kein einziges KINDERHOSPIZ in Österreich – ich rede von einem richtigen Kinderhospiz, so wie man es aus Deutschland, England, den USA usw kennt nicht so etwas wie den Sternthalerhof – der auch eine ganz wichtige Aufgabe erfüllt aber eben nicht auf dem Level wie wir es für ganz Österreich benötigen würden!
Auch die Versorgung über das Kinderpalliativnetzwerk Oberösterreich, das von den Ärzten immer so hochgelobt und angepriesen wird, lässt leider zu wünschen übrig! Warum? Aus Personalmangel!! (Und seien wir uns ehrlich, wenn es an Personal mangelt – dann meistens auch an ausreichend Geld für dieses)

In ganz Oberösterreich gibt es offenbar nur eine Pflegekraft die die Kinder zuhause betreut (das ist zumindest die letzte Info die ich Kinderpalliativnetzwerk erhalten habe als der Pfleger der uns kurz betreut hat aufgehört hat)!! Man hat mir außerdem erklärt, dass sie leider keine Entlastungspflege machen können – das bedeutet sie kommen wirklich erst dann um mein Kind zu pflegen, wenn es sich dem Ende nähert – also eine Betreuung in den letzten Tagen oder Wochen – nicht wie auf ihrer Website steht eine Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus. Gelegentliche Besuche seien natürlich möglich – aber ist das denn wirklich eine Hilfe für die Eltern? Wenn ein Kind so schwer krank ist wie zum Beispiel Haylie – dann ist was man am dringendsten benötigt Entlastungspflege! Und an 2. Stelle braucht man jemanden der einen an die Hand nimmt – der ein Team aufstellt! Ein Team, dass die Betreuung von Anfang an bis zum Ende abdeckt! Ein Team bestehend aus Ärzten – Ansprechpartnern von Krankenhäusern, Pflegepersonal mit entsprechender Ausbildung, Physiotherapeuten, Psychologen oder vielleicht sogar Geistlichen. Die Familie und die Angehörigen sollten sich sicher aufgefangen fühlen und in wirklich jeder Situation einen Ansprechpartner haben!

Das mobile Kinderhospiz PAPAGENO aus Salzburg hat einen wunderbaren Grundstein gelegt und die Versorgung in Salzburg um einiges verbessert – aber auch hier mangelt es an Geld und Personal! Und der Grundstein der in Salzburg mit PAPAGENO aufgebaut wurde sollte unbedingt auf ganz Österreich ausgeweitet werden!

 

Hier besteht wirklich Handlungsbedarf – ganz dringend!!

Und da möchte ich ansetzen und mit viel Engagement wirklich etwas bewirken!

Um da etwas erreichen zu können braucht mein Verein allerdings unbedingt mehr tatkräftige Unterstützung – also mehr ehrenamtliche Mitarbeiter!!

Ich weiß wir alle haben unsere Kinder, unseren Job, unser Privatleben und wir alle haben unglaublich viel um die Ohren und wissen so oft schon kaum wie wir Zeit für uns schaffen sollen! Aber ich glaube das fast jeder es schaffen kann sich einem Nachmittag im Monat für ein oder zwei Stunden Zeit freischaufeln kann, um ein Vereinstreffen zu besuchen, und ich glaube das man mit Herz und Motivation ganz viel schaffen kann!

Und wir tun es ja nicht nur für andere – sondern auch für uns selbst – denn vergesst nie – eine schwere Krankheit kann wirklich jeden treffen!! Sei es durch genetische Vorbelastung oder Unfall, es kann uns alle treffen! Auch unsere Kinder oder die unserer Freunde! Und würdet ihr euch nicht auch eine gute Versorgung – nein die bestmögliche Versorgung für eure Kinder wünschen, wenn der schlimmste Fall wirklich eintreten sollte?

Und glaubt mir – es passiert schneller als man denkt, und niemand denkt vorher das einem so etwas passieren könnte. Und doch passiert es.

Ich rufe hiermit auf euch mir anzuschließen, und gemeinsam einen Weg zu finden hier in Österreich etwas zu verändern!!

Am 10.12.2017 wird es eine General Hauptversammlung des Vereins geben – wer Interesse hat, ist herzlich eingeladen daran teilzunehmen – Dort werden wir einen neuen Namen für den Verein beschließen, einen neuen Vorstand bestellen und neue Ziele festlegen!
Ihr könnt aktiv mitgestalten!!

Die Zeit zum Handeln ist jetzt! Helft mit! Bekleidet ein Ehrenamt!

Ich würde mich freuen, wenn ihr mit mir gemeinsam wirklich etwas verändert!

Alles Liebe
Eva

 

 

Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

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2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

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 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

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4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

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7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

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7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

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Top of the Week KW 8

Und es ist schon wieder Montag und somit wieder Zeit für die #topoftheweek!

Unsere Woche war turbulent, Haylie war/ist krank und ich hatte kaum Zeit zum bloggen. Aber es geht schon bergauf und so hoffe ich mich die nächsten Tage wieder mehr meinem Blog zu widmen und euch neuen Lesestoff zu liefern.

Einstweilen lade ich euch ein auch diese Woche wieder die unterschiedlichsten Familienblogs Österreichs zu besuchen! Denn da findet ihr diese Woche wieder super Lesestoff.

Diese Woche wurden einige Rezepte gebloggt, Anleitungen zu tollen Do-it-yourselfs und über Themen wie pubertierende Jugendliche oder schwierige Gespräche über abwesende Väter.

Wie immer sehr spannende Artikel dabei – aber lest selbst:

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 8. Kalenderwoche

  • Michaela von little bee backte diese Woche Bananenbrot: „#zerowaste ist mein ständiger Begleiter. Vor allem in der Küche mag ich Verschwendung gar nicht und finde es schlimm, wie viele Tonnen Lebensmittel jährlich weggeworfen werden. Ganz oben stehen da (leider) Bananen, was ich überhaupt nicht verstehen kann. Deswegen zeige ich euch heute mein Lieblingsrezept das vor allem mit überreifen Bananen am Besten schmeckt.“
  • Vera von Abenteuer Erziehung schrieb über Kinder und Kreativität: Warum ist Malen und Zeichnen wichtig für die Entwicklung von Kindern? Mein Kind mag nicht malen – was soll ich tun? Welche Faktoren sind förderlich für den Malprozess? Das Gegenteil – mein Kind malt so viel, was tu ich mit all den Zeichnungen? Welche Botschaften sind in Kinderzeichnungen enthalten? Mein Kind malt so gern mit schwarzer Farbe, ist das Grund zur Sorge? Welche Materialien sind empfehlenswert? Melanie von MAGEnTA e.U., Mal- und Gestaltungstherapeutisches Atelier beantwortet diese Fragen im Interview.“
  • Mireya von Mutter mit Kind bloggte diese Woche über Gespräche über abwesende Väter: Als Alleinerziehende muss man ja immer mal damit rechnen, über den abwesenden Vater reden zu müssen. Aber selbst wenn man das Gespräch selbst beginnt, ist man doch nie so richtig vorbereitet.“
  • Manuel postete Teil 7 seines Vlogs über die Vaterkarenz:„Die beste Zeit meines Lebens. Wir machen uns auf den Weg von Phuket mit dem Mietwagen nach Khao Lak – mit einem Zwischenstopp am Nai Yang Beach.“
  • Vera von Haus No 6 schrieb über den etwas anderen Frühjahrsputz: Ich habe mir für die Fastenzeit etwas überlegt… Lust gemeinsam den Körper Gutes tun und etwas Frühjahrsputz zu machen? Zusammen macht es einfach viel mehr Spaß! „
  • Birgit von Muttis Nähkästchen verbloggte eine tolle Geschenkidee: DIY Kettenanhänger: Mutti war wieder einmal kreativ und hat eine watscheneinfache Kette mit Wow-Effekt gebastelt!“
  • Babsi von Chaos Hoch 6 ging „to hell and back“ und fragte sich wo ihr Pubertier ist: Unser Tag fing harmlos an, steigerte sich zur reinsten Katastrophe und endete mit einem klärenden Gespräch. Unser Pubertier war nämlich stundenlang abgängig. Was du da durchmachst, bis du weißt, dass dein Kind in Ordnung ist, wünscht du nicht einmal deinen größten Feinden.
  • Anja von Gänseblümchen und Sonnenschein verbloggte eine DIY Idee für ein niedliches Faschingskostüm:Fasching ist! Auch wenn Österreich ydas genauso gut kann wie mit dem Fußball, also gar nicht…. haben wir uns in die Kostüme geschmissen und feiern mit! Des kleinen Fräuleins erste Faschingsparty verlangt ein fesches Kostüm. Nicht von der Stange und nicht selbst genäht: DIY für ein schnelles & einfaches Faschingsoutfit!“
  • Judith von Stadtmama schrieb über gesunde Kinderfüße: Ergotherapeutin Nina erzählt im Interview etwas zum Thema gesunde Kinderfüße und erklärt. Ihr Motto: Vorbeugen statt Behandeln, wenn es zu spät ist!
  • Daniela von die kleine Botin schrieb über ihre Fasten Challenge: Wer wlll mitmachen? #wenigermehr – Egal, ob Zucker, digital Detox oder einfach MEHR Zeit für wichtige Dinge nehmen. Die Fastenzeit bietet sich an
  • Hope von bierdies world bloggte über Trotzphasen: Im Leben jedes Kindes und dessen Eltern passiert es, das Trotzen, von so einer kleinen Trotzphase erzähle ich in meinem Blogpost, viel Vergnügen 
  • Lisa von Food for Family backte Bauernbrot ohne Sauerteig: Brot backen ist gar nicht schwer! Ein Bauernbrot ganz ohne Sauerteig schmeckt außen kross und innen locker! Das Rezept dazu gibt es am Blog
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photo by pixabay.com

Viel Spaß beim Lesen!