Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

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2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

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 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

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4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

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7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

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7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

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Es ist ruhig geworden hier..

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

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Die letzten Tage der Schwangerschaft + Babybauchshooting

Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #neun

Der Countdown läuft! Nur mehr drei Tage bis zum errechneten Geburtstermin! Ich bin in der 40. Schwangerschaftswoche, mein Baby ist nun schon so groß wie eine Wassermelone, wiegt fast 3,5kg (lt Ultraschallberechnung) und ich bin mittlerweile schon sehr sehr sehr ungeduldig.

Die letzten Tage der Schwangerschaft sind schon sehr beschwerlich für mich. Bei jeder Bewegung drückt es, meine Rücken und Nackenschmerzen bringen mich fast um und ich kann es kaum erwarten endlich mit Helena und auch wieder mit Haylie kuscheln zu können. Ich habe meine große Maus nun schon seit Monaten nicht mehr richtig hochnehmen können und die Nähe zu ihr, und das ausgiebige kuscheln fehlen mir total.

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Noch dazu habe ich immer wieder Senkwehen, in mittlerweile sehr regelmäßigen Abständen, und freue mich jedes Mal wieder in der Hoffnung, dass es endlich losgeht. Aber dann leg ich mich schlafen um noch genug Kraft für die Geburt sammeln zu können, und alles beruhigt sich wieder. Helena will einfach noch nicht geboren werden, und ich mag einfach schon nicht mehr geduldig sein.

Ich bin bereit! Wir sind bereit! Wir konnten alles erledigen was uns vor der Geburt noch wichtig war, es darf jetzt wirklich losgehen!

Ich hätte mir nie gedacht, dass ich mich mal nach Schmerzen sehnen würde, aber so ist es! Ich sehne mich nach dem Wehen Schmerz und danach mit Sicherheit zu wissen, dass es nun losgeht. Dann könnte Haylies Papa Haylie abholen und ich wüsste sie ist gut versorgt und kann mich voll und ganz auf die Geburt konzentrieren.

Aber man kann es sich nun mal nicht aussuchen. Wir müssen abwarten, so wie alle werdenden Mamas.

Mehr als die üblichen Wehen fördernden Mittelchen wie zb:

  • Himbeerblättertee trinken
  • Stufen steigen
  • Viel Bewegen
  • Scharf essen
  • Viel Liebe machen
  • Heiß baden

Kann man da nicht machen, und auch diese helfen erst dann wenn das Baby wirklich bereit ist. Also warten warten warten und hoffen, dass wir bald schon zu viert kuscheln können!

Und um euch, die mit mir so lieb mitfiebern, die Zeit ein wenig zu vertreiben möchte ich euch heute die Bilder von unserem Babybauchshooting mit unserer lieben Freundin Afra zeigen!

Afra hat wie immer wunderschöne Bilder von unserer Familie gemacht, findet ihr nicht?

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Fotos by Afra Hämmerle-Loidl  www.f-stop.at

Unser Babymoon in Umag, Kroatien

Wow, die Zeit verfliegt! Gerade noch war ich in der 33. Schwangerschaftswoche und konnte einen letzten Urlaub nur mit meinem Schatz – unseren wunderschönen Babymoon genießen, und schon bin ich in der 38. Schwangerschaftswoche, habe den Umzug in die neue Wohnung endlich überstanden und befinde mich nun im Stadion des Wartens.

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In der 38. Woche schwanger zu sein bei über 30 Grad stellt sich nämlich als ziemlich anstrengend heraus. Vor allem wenn man ein besonderes Kind wie meine süße Haylie hat, und durch die Schwangerschaft gezwungenermaßen unselbstständig wird. Ich kann nichts mehr alleine machen, nicht einmal den Raum in dem ich mich befinde verlassen. Und so sitze ich an Arbeitstagen, an denen ich gezwungenermaßen alleine daheim bin mit Haylie, in unserem neuen schönen Wohnzimmer, das sich direkt unterm Dach befindet, und somit extrem heiß wird, sozusagen fest. Und schwitze. Und träume von einer Klimaanlage oder zumindest von einem Pool oder jeglicher anderer Art der Abkühlung.

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Und warte. Darauf dass sich meine kleine Helena endlich auf den Weg macht und ich mich wieder wie ein normaler Mensch fühle, ohne Hitzewallungen und immer sofort außer Atem zu sein und endlich wieder selbstständig zu sein. Haylie wieder tragen zu dürfen und somit auch endlich wieder mobil zu sein!

Aber noch lässt sie auf sich warten, und so hab ich endlich Zeit von unserem schönen Babymoon zu berichten.

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Babymoon? Ja Babymoon – also Urlaub nur zu Zweit bevor unsere Familie Verstärkung bekommt und Vierköpfig wird 🙂 Bevor unsere Nächte nicht nur mehr von Haylies Weckern und Überwachungsmonitor unterbrochen werden sondern dann auch noch von Babygeschrei. Und Eva wollte nicht einfach nur in eine Therme oder so. Eva wollte ans Meer!

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Ich hab also gegoogelt und booking.com durchsucht und mich dann entschieden dass unsere Reise, unser kleiner Trip übers Wochenende nach Umag, Kroatien gehen sollte. Ins Hotel Sol Umag**** direkt am Strand. Das Angebot hörte sich toll an: 4 Sterne, schöne Zimmer, Innen und Außenpool, Animation jeden Abend, direkt am Meer und Frühstück inbegriffen, und das alles für € 112,- pro Person für 2 Nächte.

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Also haben wir unsere sieben Sachen gepackt und uns auf die 4,5 stündige Reise nach Umag gemacht. Die Fahrt dauerte wegen Berufsverkehr dann doch fast 6h aber wir kamen gut an und gönnten uns gleich ein Abendessen im Hotel. Davon waren wir nur mäßig begeistert aber das war halb so wild. Wir waren da und konnten nun mal richtig ausspannen, nur zu Zweit.

Am nächsten Tag machten wir gleich die Gegend unsicher, fanden ein super schönes Café direkt am Strand mit sehr netten Personal und fühlten uns sofort richtig wohl. Auch Mittag haben wir dann dort gegessen und waren total begeistert!

Am Nachmittag ging es dann erst in den Außenpool, der viel zu kalt war, dann in den Innenpool. Und der war fantastisch! Es war kein Mensch da, weil alle draußen am Pool oder Meer lagen und wir hatten den gesamten Innenbereich für uns allein! Das war wirklich herrlich! Und auch gar nicht heiß oder schwül wie man annehmen würde.

Danach habe ich mir eine Massage für werdende Mütter gegönnt 🙂 Diese war zwar sehr angenehm, aber nach einiger Zeit schliefen beide Beine durch den Druck vom Bauch (ich musste ja sitzend auf einem Hocker massiert werden) ein und wurden richtig taub. Dieses ungute Gefühl ließ mich dann gar nicht mehr entspannen, bis ich die Position in eine liegende Seitenlage ändern konnte. Später wollte ich dann auch noch die Temperatur des Meeres austesten und es war sogar warm genug um mich in die Fluten zu werfen 🙂 Die Abkühlung war fantastisch und ich konnte auch noch ein bisschen die Ruhe mit einem guten Buch genießen.

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Ein rundum toller Tag 🙂 Abends gingen wir dann noch in die Innenstadt und haben auch dort ein nettes Restaurant gefunden mit tollem Blick aufs Meer und gutem Essen. Während des abendlichen Bummeln und Schlendern haben wir uns natürlich auch ein lecker Eis gegönnt und genossen die gemeinsamen stressfreien Stunden.

Am nächsten Tag blieb dann nur mehr Zeit bis Mittag, dann mussten wir uns schon wieder auf die Heimreise begeben. So schön dieser Kurztrip auch war, es ist und bleib ein Kurztrip und ich hätte wirklich einen Longtrip gebrauchen können 🙂

Aber alles in allem war es wirklich wunderschön! Tolles Wetter, tolles Hotel, tolle Stadt und fantastisches Meer und am wichtigsten die beste Begleitung 🙂
Am liebsten würde ich mich ins Auto setzen und direkt wieder zurück fahren 🙂

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Mein Fazit:

Toller Kurzurlaub in sehr gutem Hotel mit nur wenigen kleinen Schönheitsfehlern, und leider nicht sehr berauschendem Frühstück (weil viel zu laut und grauenhafter Kaffee) aber alles in allem TOP und unbedingt zu empfehlen!

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team
Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg

Schwarze Tage

Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

DIY – Fotos mal anders

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Fotos, Fotos, Fotos.. Oft werde ich belächelt oder doof angeschaut, wenn ich ständig am Knipsen bin. Aber für Eltern mit lebenslimitierend kranken Kindern, wie Haylie, sind es nicht nur Fotos. Es sind nicht nur Erinnerungen an eine schöne Zeit. Wenn erst die Zeit gekommen ist und das Kind nicht mehr bei einem ist, in seiner irdischen Form, sind Fotos alles was einem noch bleibt.

Haylie ist noch hier, sie ist noch am Kämpfen, aber dennoch möchte ich mich auch auf die Zeit vorbereiten, wenn Sie mal nicht mehr hier sein wird. Ich will nicht vergessen wie ihr Gesicht aus allen Winkeln aussieht und wie es sich in den Jahren verändert hat. Ich will nicht vergessen wie klein oder groß Sie war, oder wie entspannt ihr Gesicht aussieht, wenn Sie etwas wirklich genießt. Ich will ihr Lächeln nicht vergessen oder wie friedlich sie aussieht, wenn sie schläft.

Daher bin ich ständig am Knipsen, alles was wir erleben wird fotodokumentiert und mittlerweile besitze ich bestimmt schon zwischen 5000 und 10.000 Fotos von meinem kleinen Mäuschen.

Doch wenn Kinder krank oder beeinträchtigt sind kämpfen Sie häufig mit verschiedensten Problemen, welche es oftmals schwer machen, schöne Erlebnissfotos zu bekommen. Es ist nur ganz logisch: Wenn ein Kind nicht fähig ist, selbstständig zu schwimmen oder zu tauschen, wird man keine Fotos davon machen können. Wenn ein Kind nicht selbstständig sitzen kann, wird man es nicht beim Schaukeln fotografieren können.

Auch normale Portrait oder Familienfotos stellen sich bei kranken Kindern oft als schwierig heraus, vor allem, wenn Kinder wie zum Beispiel Haylie, weder sitzen noch stehen können, ja noch nicht mal ihren eigenen Kopf halten. Haylie kann man auch nicht zurufen sie soll für ein Foto lächeln, denn das hat sie durch ihre Erkrankung leider bereits verlernt. Schöne Erinnerungsbilder zu bekommen, auf dem das Kind so aussieht wie man es als Elternteil sieht, oder auch nur Bilder in denen es mal nicht so „krank“ aussieht, ist demnach sehr schwer.

Darum habe ich viel recherchiert und im Netz gesucht nach Möglichkeiten trotzdem schöne kreative Bilder zu bekommen und habe in einem Blog eine Bilderreihe gefunden in dem eine Mutter ihr Neugeborenes, während es schlief, fotografierte und rum um das Kind eine eigene kleine Welt gestaltete.

Diese Idee schien mir genial für Kinder mit Beeinträchtigungen! Wenn man Bilder aus der Vogelperspektive knipst, muss das Kind weder sitzen, oder auf Biegen und Brechen munter gehalten werden. Es stört nicht wenn es einschläft und es kann während dem Shooting gemütlich liegen.

Sofort habe ich unserer lieben Freundin Afra, die eine wundervolle Fotografin ist, von meiner Idee erzählt und Sie half mir diese zu verwirklichen!

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Was benötigst du für kreative Bilder aus der Vogelperspektive?

  • Eine talentierte Fotografin oder zumindest eine gute Kamera
  • Eine Leiter oder einen hohen Stuhl
  • Einen oder mehrere große Stoffe oder eine große Rolle Karton für den Hintergrund
  • alle möglichen Accessoires zb: Kleidungsstücke, Stofffetzen, Stofftiere, Engelsflügel, usw
  • verschiedene Schals, Stoffe, Decken usw
  • Outfits zum Thema der Bilder passend zb: Prinzessinnenkleidchen, Badeanzug usw
  • eventuell Scheinwerfer für gutes Licht

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So funktionierts:

1.Überleg dir ein Thema, also wie das Bild aussehen soll.

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Wer hängt denn da an der Wäscheleine?

2. Breite den Hintergrund aus und streife womögliche Falten im Stoff glatt, oder wenn du es eher wellig willst, mache schöne Falten in den Stoff

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Prinzessin Haylie und all ihre Untertanen 🙂

3. Trapiere die verschiedenen Schals und Stoffe so auf dem Hintergrund dass sie zum Beispiel Algen oder Wolken etc ergeben. TIP: Steige zwischendurch immer wieder mal auf die Leiter und überprüfe wie es aussieht

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Haylie beim auftauchen 🙂

4. Lege jetzt dein Kind so auf den Hintergrund dass es mit dem Hintergrund harmoniert.

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5. Steige auf die Leiter und knipse darauf los!

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Haylie liebt es im Wasser zu sein! Auch im realen Leben

Bei den Themen für die Bilder sind deiner Fantasie keine Grenzen gesetzt! Du kannst alles verwirklichen was im realen Leben vielleicht nicht möglich ist!

Viel Freude mit deinen kreativen Fotos aus der Vogelperspektive!

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Fotos: Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

Schaut rein, die liebe Afra ist wirklich fantastisch!!


Gemeinsam überleben

Überlebenswichtig – Austausch und Treffen mit anderen Betroffenen

Im Krieg gegen eine tödliche Krankheit zu überleben ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!

Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.

Genau das habe ich auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich dieses Jahr wieder mitorganisiert habe, erlebt. Dieses Jahr fand Sie im Legoland Deutschland statt. Gemeinsam mit einer von Sandhoff betroffenen Familie aus Deutschland habe ich ein fantastisches Event auf die Beine gestellt, worauf ich sehr stolz bin. Den Main-part haben meine deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz bin ich sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen haben sich definitiv gelohnt.

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Denn dieses Event ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia.

Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort, an dem man mal nicht die Zähne zusammenbeißen muss, wenn man wegen irgendetwas gerade den Tränen nah ist, oder erklären muss warum einem manchmal ein herzhaftes Gähnen seines Kindes unermessliche Freude bereitet. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.

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Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.

Sie brauchen keine Worte von dir wenn sich eine Träne löst, sie wissen ganz genau warum. Dort erntest du keine fragenden Blicke oder hörst Phrasen wie „Was ist los?“ oder „Alles wird wieder gut.“ Dort reicht ein Blick aus und jeder weiß warum du traurig bist, warum ängstlich oder warum fröhlich.

Du teilst deine Gefühle, ohne große Worte und ohne Hemmungen, und wirst aufgefangen. Der Schmerz wird geteilt und eben so kannst du mal durchatmen. Die Magie genießen.

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Du siehst die anderen Kinder und findest hundert Ähnlichkeiten, du siehst sie nur an und schon liebst du sie wie dein eigenes. Du weißt genau wie ihre Vergangenheit aussah, was sie durchlebt haben und was sie in Zukunft leider noch erwartet. Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Sofort willst du helfen! Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.

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An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.

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Und genau das passiert hier auf eine so magische Weise, dass es einen einfach mitreißt! Völlig Fremde werden zu Verbündeten, zu Geschwistern, alle werden zu einer großen Familie. Eine die man sich nicht ausgesucht hat, und von der man ganz bestimmt kein Teil werden wollte. Aber jetzt wo man Teil davon ist, ist man froh, dass man Sie hat, denn sie gibt einem so viel.

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Mir persönlich bedeutet diese Familie alles. Sie ist unersetzbar.

Denn als wir damals diese schreckliche Diagnose bekamen, unseren D-Day erleben mussten, waren wir ganz alleine. Wir wurden nach Hause geschickt von den Ärzten um hilflos dabei zu zusehen wie es Haylie immer schlechter gehen würde. Wir wurden heimgeschickt um, so schlimm es auch klingt, auf ihren Tod zu warten.

Es gab keine Selbsthilfegruppe, keine anderen Betroffenen in Österreich und mit den Ärzten in Deutschland waren unsere Ärzte nicht ausreichend vernetzt. Es gab keine Therapien, keine Behandlung und auch niemanden der Erfahrung mit dieser Krankheit hatte.

In meinem ganzen Leben habe ich mich noch nie so allein und verloren gefühlt wie damals, nach unserem D-Day.

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Erst nach Wochen oder Monaten fand ich andere Familien über Facebook, fand Websites von betroffenen Kindern aus Deutschland die schon gestorben waren und fand eine Website einer amerikanischen Familie. Nach und nach baute ich Kontakt mit anderen Familien auf, gründete dann irgendwann die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ und so fanden immer mehr Familien den Kontakt zu uns. Ich lernte Dan kennen, den Vorsitzenden der CATS Foundation aus England und durch ihn auch andere Familien in Europa.

Er inspirierte mich, einen eigenen Verein zu gründen, den zweiten In ganz Europa. Um anderen Familien, Familien deren D-Day noch bevorstand, in dieser so einsamen Situation zu helfen. Damit niemand mehr sich so fühlen müsste, wie ich mich damals fühlte. Niemals mehr.

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Im Jahr 2013 habe ich dann nach nicht mal einem Jahr Vereinsarbeit beschlossen eine europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu organisieren, nach dem amerikanischen Vorbild der NTSAD Familienkonferenzen, die es schon seit vielen Jahren gab. (NTSAD = National Tay-Sachs & allied diseases – eine amerikanische Organisation die es seit 57 Jahren gibt) Und nun fand diese europäische Familienkonferenz bereits zum dritten Mal statt. Mittlerweile gibt es fünf Organisationen für diese Krankheiten und alle beteiligen sich im Kampf gegen diese Krankheiten, und helfen mit, die Konferenzen zu organisieren.

Beeindruckend, wie sich ein so negatives Erlebnis in etwas so Positives entwickelt hat!

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Und darum bin ich so stolz, und darum genieße ich diese wenigen Tage im Jahr so sehr. Auch darum sind sie so magisch für mich. Weil es diese Tage ohne mein eigenes Engagement gar nicht geben würde und weil ich gelernt habe das man es selbst in die Hand nehmen muss, wenn man die Welt verändern will. Und weil ich mich damals so einsam fühle, und nun weiß, dass dieses Gefühl für mich und auch für andere Betroffene, definitiv in der Vergangenheit liegt.