D-day die sechste

Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

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Gewinnspiel die Zweite.

Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

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Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

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Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

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Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

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Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

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Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

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Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Was du über den Umgang mit einem kranken Kind wissen solltest

_DSC8367Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?

Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.

Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.

1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!

Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.

Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!

Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!

Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!

Sandra K. schrieb:

„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“

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2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!

Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!

3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!

Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.

Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!

Cornelia Z. schreib:

„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“

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4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!

Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.

Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.

Sabrina A. schrieb:

„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“

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5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!

Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse  und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!

6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.

Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!

Steffi R. schrieb:

„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“

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7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!

Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!

Cornelia Z. schrieb:

„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“.  Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“

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8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!

Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.

Nicole H. schrieb:

„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“

Sabrina A. schrieb:

„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“

Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.

Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?

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