20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

Ein krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

 

  1. Habt nie Angst uns etwas Persönliches zu fragen.

Wie funktioniert die Magensonde? Warum kann Haylie nicht essen? Warum liegt Sie im Kinderwagen und kann nicht sitzen? Kann Sie gar nichts mehr sehen? Alles Fragen die erlaubt sind! Es ist nicht so als könnte man irgendetwas ändern, indem man nicht darüber spricht, daher vergesst alle Tabus. Ihr dürft mich alles fragen, und ich werde so gut ich kann antworten. Keine Frage ist schlimmer als unangenehme Blicke, die einem das Gefühl geben angestarrt zu werden! Ermutigt auch eure Kinder zu fragen, und weist Sie bitte nicht zurück, wenn Sie neugierig sind.

2.Hört nie auf über eure schönen Erlebnisse zu sprechen (Urlaub, Hobbies, eure gesunden Kinder ..) aus Angst uns damit zu verletzten

Ich bin durchaus in der Lage mich mit euch zu freuen! Und als echte Freunde höre ich sehr gerne von euren Erlebnissen und Erfahrungen!! Klar ist eine Flugreise zum Beispiel mit Haylie nicht möglich und mein Traum mal New York zu sehen liegt daher auf unbestimmte Zeit auf Eis, aber dennoch bin ich nicht eifersüchtig, wenn ihr New York seht, und natürlich möchte ich alles darüber wissen!

3.Bitte gebt uns keine Tipps wie „verzichtet doch auf Milchprodukte, das hilft bestimmt“.

Ich bin über die Krankheit meiner Tochter bestens informiert, und solche Tipps sind einfach nur unnötig. Wenn ihr spezifische Tipps habt, die direkt mit ihrer Krankheit zu tun haben, dann höre ich sie gerne. Aber erwartet nicht, dass ich Tipps die euch irgendein Heilpraktiker gegeben hat in der Meinung das könnte helfen ohne Haylie zu kennen, annehmen würde.

4.Bitte spart euch Aussagen wie „Gott gibt nur so viel wie man auch ertragen kann“ oder „Sie ist Gottes besonderer Engel“ oder „Gott gab euch dieses Kind, weil er wusste ihr könnt das verkraften“

Solche Aussagen helfen gar nichts. Sie tun nur weh. Sie spenden keinen Trost. Vergesst Sie bitte einfach.

5.Bitte hört nie auf uns einzuladen, nur, weil ihr denkt wir könnten so oder so nicht.

Ich bin eine junge Frau Mitte 20, und ich will ausgehen! Ich bin mit Haylie so viel zuhause, dass ich es sogar brauche unter Leute zu gehen! Und wenn es ohne Kind nicht möglich ist, dann ladet mich einfach zu etwas ein wozu ich Haylie mitnehmen kann! Ich brauche das Gefühl von euch gesehen zu werden, dass ihr mich gerne dabeihabt!

6.Bitte keine Sätze wie „Der Bruder einen Bekannten hatte dieselbe Krankheit und mit der und der Therapie ging‘s ihm besser“

Die Krankheit ist so selten, es ist unwahrscheinlich, dass jemand von dem ihr nur von dritten gehört habt genau diese Krankheit hat. Und selbst wenn: Es gibt keine Therapie für diese Krankheit. Alles andere wären nur falsche Hoffnungen! Und wenn ihr schon mit so einem Vorschlag kommt, dann bitte mir knallharten Fakten: Mit Kontakt Daten der Betroffenen Familie, mit Infos um welche Therapie es sich handelt und wo man so eine Therapie bekommt!

7.Bitte sprecht auch mit uns über eure Sorgen und Probleme. Freundschaft ist keine Einbahnstraße, und ich kann es verkraften auch für euch da zu sein.

Es ist lieb, dass ihr mich nicht belasten wollt. Klar ich habe ein schweres Päckchen zu tragen, das ist kein Geheimnis. Aber dennoch verkrafte ich vieles und ich wünsche mir genauso für euch da sein zu können wie ihr es für mich seid. Andernfalls würde ich mich sogar ein bisschen schlecht fühlen, hätte vielleicht sogar das Gefühl euch „auszunutzen“. Freundschaft beruht immer auf Gegenseitigkeit – vergesst das nie!

8.Bitte seid nicht böse wenn wir auf Sms, Facebook oder Anrufe nicht sofort reagieren.

Oftmals lese ich sie zwar, bin aber gerade bei der Pflege meiner Tochter oder versuche neben meinem 24h Pflegejob auch noch den Haushalt und meinen Verein zu organisieren und da gehen eure Nachrichten gerne mal unter! Das meine ich nicht böse! Sobald sich ein Zeitfenster auftut schreibe ich bestimmt zurück!

9.Ich kenne mein Kind am besten, bitte belehrt mich nicht.

Bitte kein „Ich würde das so oder so machen“ oder ähnliches! Solche Aussagen tun meistens einfach nur weh. Sie sagen aus das ich meinen Job nicht gut machen würde und das ist einfach nicht wahr. Keiner weiß wie mein Leben wirklich ist und es hat auch keiner das Recht darüber zu urteilen!

10.Bitte ignoriert mein Kind nicht, wenn wir uns sehen, sie ist ruhig aber sie lebt und will beachtet werden.

Haylie ist zwar krank aber Sie lebt! Und Sie will genauso wie jedes andere Kind begrüßt und beachtet werden! Sie will das man mit ihr spricht und sich mit ihr beschäftigt! Spielen sieht bei ihr vielleicht anders aus als bei gesunden Kindern aber ich zeige euch gerne wie ihr auch mit Haylie spielen könnt!

11.Bitte hört nie auf mich zu fragen wie es meinem Kind geht. Es tut mir nicht weh, sondern zeigt mir, dass ihr Interesse habt.

Danke das ihr Interesse habt und danke das ihr nach Haylie fragt! Das kann und wird nie lästig werden!! Ich erzähle euch gerne was wir so erleben und wie es ihr so geht!

12.Manchmal müsst ihr Hellseherische Fähigkeiten haben, es ist nämlich oft nicht einfach um Hilfe zu bitten.

Manchmal brauche ich eure Hilfe. Oft sind es Kleinigkeiten und manchmal sind es größere Bitten. Und meistens weiß ich nicht wie ich euch um Hilfe bitten soll, schon wieder. Immer und immer wieder. Ich will euch nicht lästig werden oder euch das Gefühl geben euch auszunutzen. Wenn ihr merkt das ich Hilfe brauche und ihr helfen könnt, dann bietet eure Hilfe an, dafür bin ich euch unendlich dankbar!

13.Hört auch niemals auf mich um Hilfe zu bitten!

Wenn es mir möglich ist, werde ich euch immer gerne helfen. Seid aber auch nicht böse wenn ich aufgrund meines „speziellen Lebens“ nicht helfen kann.

14.Bitte fragt uns nicht ob wir geimpft haben und ob Haylies Krankheit daran liegen könnte.

Daran liegt es nicht, und selbst wenn könnte man es nicht ändern. Ihre Krankheit ist genetisch, niemand kann etwas dafür, und das ist gut so. Denn würde ich glauben es läge an einer Impfung, dann würde ich mir selbst die Schuld für Ihre Krankheit geben müssen – könnt ihr verstehen warum es keine gute Idee ist so etwas zu fragen? Unsere Situation, die Hilflosigkeit zu akzeptieren ist schwer genug, müsste ich mir auch noch selbst die Schuld dafür geben, würde ich wahrscheinlich zusammenbrechen.

15.Bitte respektiert die Regeln im Umgang mit meinem Kind die ich zu ihrer Sicherheit aufstelle.

Regeln sind notwendig bei einem immunschwachem Kind wie Haylie. Es ist unbedingt notwendig, dass ihr euch die Hände wäscht oder desinfiziert, wenn ihr unsere Wohnung betretet, denn würdet ihr es nicht machen könntet ihr uns Viren hereinbringen. Und diese Biester sind überall, an jedem Einkaufswagen, an jedem Türgriff, usw. Es ist unbedingt notwendig das diese Viren gar nicht erst zu Haylie durchkommen. Auch dürft ihr Haylie nicht besuchen, schon gar nicht berühren, wenn ihr krank seid. Das ist für ihr Überleben einfach notwendig und ist keinesfalls böse gemeint. Bitte nehmt unsere Regeln zur Kenntnis und haltet euch daran!

16.An manchen Tagen kann ich nicht stark sein.

Nehmt mich einfach in den Arm und sagt mir keinesfalls, dass alles wieder gut wird. Es wird nicht gut. Und manchmal muss man einfach all den angestauten Frust rauslassen. Manchmal müssen Tränen fließen, so ist das einfach. Seid einfach nur für mich da, ich brauche keine aufbauenden Worte, nur eine starke Schulter zum Anlehnen.

17.Behandelt mich aber auch nicht mit Samthandschuhen.

Ich habe schlechte Tage aber ich bin stark und ihr müsst mich nicht extra schonen oder ähnliches. Im Grunde bin ich auch nur ein ganz normaler Mensch und ich bin belastbar. Man muss mich nicht in Watte packen!

18.Stellt mich nicht auf ein Podest.

Ja ich muss viel leisten, und ja an den meisten Tagen bekomme ich es gut hin und das ist etwas, dass man bewundern kann. Aber auch ich habe Momente in denen ich mich wie eine schlechte Mutter fühle, und das ist ok. Ich bin keine bessere Mutter als ihr, und bestimmt auch kein besserer Mensch. Ich bin ganz normal.

19.Wenn ihr könnt schenkt mir ab und an einen Moment Normalität.

Ich spreche sehr gerne über mein Kind und freue mich wenn ihr auch gerne über Sie sprecht. Aber ab und an möchte ich ganz normal sein, nicht nur die Mutter des kranken Kindes. Sprecht über stinknormale Themen die Frauen Mitte 20 interessieren, wie als wenn ich ein normales Leben führen würde. Helft mir meinen Kopf frei zu bekommen und mal ein paar Minuten abzuschalten.

20.Wenn ihr könnt unterstützt mich im Kampf gegen Haylies Krankheit.

Ihr müsst etwas verstehen: Mein Kind wird sterben. Dagegen kann man nichts machen. Ich kann nicht um Sie kämpfen. Ich kann ihr nicht helfen. Aber ich kann für die Heilung ihrer Krankheit kämpfen. Ich kann mich im Verein engagieren und ich kann Spenden sammeln und hoffentlich in Zukunft Kinder davor bewahren zu sterben. Das ist etwas an das ich mich festklammern kann, wenn ich mich hilflos fühle. Etwas das mir Kraft gibt. Mein Herzensprojekt. Wenn du wirklich helfen willst, dann hilf mir dabei und verändere mit mir die Welt und die Zukunft dieser armen Kinder!

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7 Gedanken zu “20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

  1. SaMiBa

    Hallo liebe Haylie-Mama!

    ich bin druch Zufall gerade auf deinen Blog gestossen, er wurde auf einer Seite in Facebook gepostet. Auch ich habe diese Erfahrungen zum Teil mitgemacht, nur mit dem Unterschied das mein Kind nicht an Ihrer Krankheit Sterben wird, aber Heilbar ist sie auch nicht.
    Ich habe damals von mir aus jeden Kontakt mit sogenannten „Freunden“ abgebrochen, da meine Tochter auch aneckt, weil sie eben anders ist. Am schlimmsten waren aber auch für mich immer diese Worte “ kann man das nicht heilen“ oder “ hat man da nicht schon was in der ssw Feststellen können“ selbst wenn, was hätte dies den geändert? Ich wusste schon wie die Leute das meinten, aber für mich hätte sich nichts geändert.
    Als man den diese Krankenhaus aufenthalte hatte, als sie 3 Monate alt war, kamen Sätze wie du oben geschrieben hast “ Gott schenkt einem und Bla Bla Bla“

    In deinem Fall und deiner Haylie, ich finde es Prima wie du die Hoffung und Mut machst und dich mit deinem Herzensprojekt auseinander setzt, Daumen hoch.
    So habe ich es den auch Angefangen mich in andere Kreise begeben, viel Geholfen, mich mit allem beschäftigt nur nicht mehr mit Menschen die Oberflächlich waren, mich und meine Familie verbannt haben nur weil ein Kind nicht mit dem Norm laufen kann.
    Mit meiner Tochter habe ich noch 2 andere Kinder, ich glaube das hat auch nochmal viel zusätzlich geholfen.
    Der Jüngste ist 5 Jahre alt. Alle beide sind Gesund.

    Ich drücke dir für dein Herzensprojekt weiterhin viel Erflog.
    Und danke für diesen Blog, der mir sehr viel aus der Seele gesprochen hat

    Liebe Grüße

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  2. Das musste mal gesagt werden und ich sitze hier und nicke.
    Ich könnte noch ergänzen: Wenn ich mal jammere und erzähle wie schwer manches ist, oder wie Jolina sich manchmal verhält, dann sagt nicht, das kenne ich auch. NEIN! Das kennt ihr eben nicht. Vielleicht hat das Euer Kind einmal gemacht, oder es war eine Phase von 1 oder 2 Wochen, wir haben manche Dinge aber schon seit Jahren und das macht mürbe und diese Aussage ist verletzend und würdigt meine Leistung herab.

    Mein Kind mit Down Syndrom ist leider nicht ruhig und unauffällig 😦

    Toller Post

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  3. Pingback: 10 mal 10 Teil VI | Die Kellerbande mit Herz und Seele

  4. Liesl

    Liebe Haylie, liebe Haylie-Mama!
    Ich bin begeisterte Blog-Leserin (und vielleicht selbst bald Bloggerin – so ich mich endlich trau :-)) und bin durch Zufall auf euren Blog hier gestoßen. Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich möchte euch gerne mein Kompliment da lassen! Ihr beiden seid wunderbar, ein tolles Gespann und der Blog ist so liebevoll und ehrlich, wie kaum einer sonst. Ich bin jedes Mal begeistert, welch passende Worte die Haylie-Mama da immer wieder findet.
    Zu eurem letzten Eintrag würd ich gern ein paar Gedanken los werden… In meiner direkten Nachbarschaft leben zwei Kinder mit Beeinträchtigungen. Ich gehe – so glaube ich – sehr offen auf diese beiden Zwergerl zu und behandle sie nicht großartig anders, als die anderen (gesunden) Nachbarskinder. Trotzdem habe ich immer wieder das Gefühl, dass die Mama’s und Papa’s der beiden mich „nicht für voll nehmen“, manchmal sogar belächeln ob meiner „Normalität“ und das trifft mich dann wiederrum. Hier kommt wohl auch ganz oft der Spruch „wie man’s macht, macht man’s falsch“ ins Spiel. Was ich damit sagen will: es ist auch für uns als Aussenstehende nicht immer so leicht, alles „richtig“ zu machen im Umgang mit besonderen Menschen. Wir sind nicht 24 Stunden am Tag an Ihrer Seite und wir kennen sie natürlich nicht annähernd so gut wie ihre Eltern es tun. Und oft beißt man sich auf die Zunge, wenn einem eine Frage auf selbiger liegt, um nichts falsch zu machen und niemanden in Verlegenheit zu bringen.
    Umso toller find ich den letzten Beitrag mit den „20. Dingen“ – mir hat das jetzt sehr geholfen und ich hoff, dass noch viele Menschen das hier lesen!
    So, dass wars schon wieder – alles Liebe euch beiden und ich freu mich schon auf jeden einzelnen weiteren Eintrag von euch!

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  5. Ich kann deine Aussagen nur unterstreichen. Es sind genau diese Dinge, die einem als Mutter eines behinderten oder chronisch kranken Kindes durch den Kopf gehen. Am schlimmsten ist es für mich, wenn Leute immer so seltsam und vorwurfsvoll schauen, aber nicht einfach mal kommen und uns fragen warum unser Kind sich so verhält. Das tut sehr weh. Wir versuchen deshalb einfach immer unser eigenes Ding durch zu ziehen, und blenden die anderen vollständig aus.
    Liebe Grüße,
    Isabelle

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