#bringbackthelove Adventskalender Tag 20

Wow schon ist der 20.Dezember! Nur mehr vier mal schlafen!!

Heute hab ich wieder eine etwas längere Geschichte aber eine ganz wichtige! Warum? Weil Krebs – in welcher Form auch immer – JEDEN treffen kann! Auch euch!

Und gerade wenn es dabei um Kinder geht, ist es so wichtig Hoffnung zu haben! Zu kämpfen! Das Leben auch zu leben – neben allen Therapien!

Und Hannah zeigt euch heute wie man nicht nur im Krieg gegen den Krebs überlebt – sondern wie man lebt und seinen Träumen näherkommt!

Vorhang auf für Hannah!

Tür Nummer 20: Hannah’s Weg ihren Träumen näherzukommen

Das ist Hannah, sie ist auch ein besonderer Sonnenschein. Ursprünglich war sie ein Frühchen aus der 32. Woche, nach wenigen Tagen hatte sie ihre erste OP am Darm und mit noch nicht mal einem Jahr eine Krebserkrankung der Augen. Retinoblastom, wie man den Krebs der unreifen Netzhautzellen nennt, tritt auf, wenn auf dem 13. Chromosom das Retinblastom Gen fehlt oder mutiert ist und somit das Tumorwachstum nicht unterdrückt werden kann. Hannah hat an dieser Stelle eine Veränderung: 13Q- Deletion.

Wie fing eigentlich alles an und was bedeutet das?

Wir erwarteten freudig unsere Hannah und bei einer Routineuntersuchung war ein Blutwert nicht in Ordnung, deswegen musste ich in der 21. Woche zum Feinultraschall. Es war alles unauffällig. Ab der 25/26. Schwangerschaftswoche hatte ich immer mehr Probleme, die langsam kamen und immer mehr wurden (vermeintliche Rückenschmerzen) aber von niemandem so richtig ernst genommen wurden. Ich war erst 25 Jahre alt. Vor genau 10 Jahren wurde es immer schwieriger, ich musste zum Glukosetest, da ich zu viel Fruchtwasser hatte. Meine Tochter ließ sich kein CTG abnehmen, nicht vor Weihnachten, nicht zwischen den Jahren und auch nicht in der ersten Januarwoche. Steißlage, die Ärztin sorgte sich, da so ein Kaiserschnitt drohen konnte, das wollte ich auf gar keinen Fall. Am 5. Januar sagte ich meinem Hausarzt, der auch als Geburtshelfer ausgebildet war, von mir aus könne sie jetzt kommen: SSW 31+5. Die Antwort: Auf gar keinen Fall, ich solle mich nicht so anstellen. Ich konnte nicht schlafen, ich konnte nicht laufen, nicht sitzen oder essen, ich hatte fast immer Schmerzen, mein Kind wollte mit dem Kopf durch meine Rippen…

Am 7. Januar war mein Mann mit Freunden unterwegs und kam früher wieder nach Hause, weil er unruhig war. Mir ging es an dem Tag relativ gut, wir haben zusammen gekocht, auch angefangen zu essen… Bis zum Blasensprung mit grünem Fruchtwasser… SSW 32+0. Im Krankenhaus angekommen waren die Herztöne schlecht, Steißlage, Muttermund war 3-4 cm offen. Die Schmerzen waren vielleicht Wehen? Meine unerfahrene Hebamme wusste es auch nicht zu deuten. Wir warteten auf den Babynotarztwagen und ich bekam netterweise eine PDA, trotz Notkaiserschnitt. Dann „Ruckelte es mal kurz“: Sie schrie, hatte super APGA-Werte und endlich hatte sie es geschafft. Sie war da. Sie atmete selbstständig und schaute mich nach den ersten Untersuchungen mit großen schwarzen Augen an.

Nach 5 Tagen wurde herausgefunden warum sie die Nahrung nicht vertrug und auch kaum Stuhl absetzte: Pankreas anulare: Die Bauchspeicheldrüse hat den Darm abgeklemmt, da sie sich verkehrt herum gedreht hatte… also Darm OP und Jejunalsonde… Nach 4 Wochen nur noch Magensonde… RSV Infektion blieb natürlich auch nicht aus, aber sie hat es gut überstanden. Trotz anfänglicher Trinkschwäche haben wir es geschafft, ich konnte sie Stillen. Am 17. März durften wir sie endlich mit nach Hause nehmen.

Schnell war es sehr anstrengend: Sie konnte nur auf mir schlafen, trank ständig und nahm leider mit der Zeit immer schlechter zu. Es wurde Druck auf uns aufgebaut und so versuchten wir ihr Pulvermilch zu geben. Sie verschluckte sich, verschleimte total und wir fuhren schnell ins Krankenhaus. Dort wurde uns leider nicht gut geholfen, immer weiterer Druck, ich würde ihr nicht genug Milch geben. Nach einer Woche durften wir wieder nach Hause. Eine Augenärztin schaute sie dort kurz an. Auffällig waren ein Nystagmus und ein Schielen des linken Auges.

Über den Sommer fingen wir mit KG an, aber sie war hypoton und auch sehr Entwicklungsverzögert. Die Entwicklung stagnierte zum Herbst hin immer mehr, Hannah drehte sich nur zur rechten Seite, und nahm auch kaum noch zu. Bei einer Routineuntersuchung am 18.10. beim Augenarzt wurde es ernst, wir wurden dringend zur Uniklinik überwiesen und die Arzthelferin sagte: es tue ihr leid. Schneller Termin in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), genauso schnell ist klar, Retinoblastom, Krebs von unreifen Netzhautzellen… beidseits.

Die Augenärztin hat einen Sohn im gleichen Alter und ringt mit den Worten. Überweisung nach Berlin, eines von zwei Zentren in Deutschland, einfach, weil dort schneller ein Termin frei war. Dort fand die erste Narkoseuntersuchung statt.

Wir fuhren mit Gepäck für Wochen dort hin, durften aber nach 3 Tagen wieder nach Hause, um in der MHH eine Reduktions-Chemo zu beginnen, bevor der Tumor im rechten Auge per Ruthenium-Applikator bestrahlt wurde und das linke Auge entfernt wurde am 6.12. 2008. Sie vertrug die Chemo relativ gut, es waren zum Glück nur 2 Zyklen, aber sie hatte auch wenig Kraft um zu weinen. Ich stillte wieder voll, alles andere hatte sie nicht vertragen.

Nach dem ersten Block stießen ihre Zähne endlich durch und wir mussten ständig mit Fieber ins Krankenhaus. Nach der Enukleation und der Behandlung des rechten Auges verheilte alles relativ gut. Wir saßen trotzdem auf heißen Kohlen, zum Glück zu Hause, bis am 18.12. endlich der Anruf kam: der Krebs hat den Sehnerv nicht infiltriert und wir brauchten keine weitere Behandlung. Wir konnten Hannahs erstes Weihnachten feiern.

In den nächsten Jahren fuhren wir alle 4 Wochen zur Narkoseuntersuchung nach Berlin, viele Entwicklungsschritte musste sie öfters machen, aber es ging langsam voran. Ständig war sie krank, der Inhalator unser ständiger Begleiter. Die Genetik bestätigte fehlende Gene, aber genaue Auswirkungen konnte man uns nicht sagen. Kurz bevor sie in die integrative Kindergrippe kam, konnte sie frei laufen: mit 2 ½ Jahren. Wir haben nie daran gezweifelt.

Die Narkoseuntersuchungen weiteten sich aufgrund des guten Befundes auf alle 3 Monate aus, und mit 6 Jahren konnten wir unsere Untersuchungen ambulant machen.

Sie konnte auch als I-Kind in einen kleinen Montessori Kindergarten gehen, fand dort aber keine Freunde, da sie stark in ihrer Sprache eingeschränkt ist/war und die Kinder sie nicht verstanden ohne Vermittlung. Manchmal ist sie aber auch ein richtiger Sturkopf, da hilft es nicht unbedingt, wenn man sich nicht ausdrücken kann. Heute kann sie relativ gut sprechen, verstehen tut sie „schon immer“ alles, aber die Grammatik stimmt nicht und sie kann Zusammenhänge schlecht wiedergeben.

Ihre motorische Aufholjagd setzt sie auch heute mit (fast) 10 Jahren noch fort. Sie ist mittlerweile ein kräftiges Mädchen, fährt Roller wie der Wind und klettert total gerne. Mit dem Fahrrad klappt es alleine noch nicht, aber wir fahren fleißig Tandem. Auf ihrem Lieblingspony Jynya vom therapeutischen Reiten macht sie jedoch eine prima Figur und profitiert sehr von diesen schönen Erlebnissen. Logopädie nach Castillo Morales und Ergotherapie machen wir auch mit guten Fortschritten. Sie hat bisher enorm viel geschafft und wir sind unendlich Stolz auf sie. Dennoch ist sie Entwicklungsverzögert und vor allem im schulischen Bereich weit zurück. Dagegen liegen im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich absolut ihre Stärken… sie ist sehr einfühlsam. Auf ihrer Heilpädagogischen Waldorfschule ist sie mit Jedem bekannt und wird von vielen Menschen sehr geschätzt.

Erst seit diesem Jahr wissen wir, dass alle ihre Besonderheiten unter dem Namen 13Q-Deletions Syndrom zusammengefasst sind. Was es jedoch genau bedeutet, weiß wohl niemand, nur, dass sie sich bisher sehr gut entwickelt hat. Wir sehen in ihr noch viel schlummern und hoffen, dass sie ihren Träumen und Wünschen weiterhin immer näherkommen kann. Wir versuchen unser Bestes sie dabei zu unterstützen und auch die nötige Geduld zu haben!

– Carina Wehrstedt

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Vielen Dank Carina für eure Geschichte und dass ihr uns hier soviel Mut damit macht!

Kämpf weiter so toll kleine Hannah – dann erreichst du alles!

Wir wünschen euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und weiterhin soviel Kampfgeist und Träume zum verwirklichen!!

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